Avui 8 d’octubre, Dia Mundial de les Cures Pal·liatives, Grup Mutuam com a entitat referent en l’àmbit, se suma al lema d’aquest any healing hearts and communities (sanant cors i comunitats). L’objectiu d’aquest és apoderar a la comunitat per aconseguir que les cures pal·liatives estiguin garantides per qui ho necessiti.
Les cures pal·liatives són un tipus d’atenció dirigida a les persones amb malaltia crònica avançada o en final de vida, centrant-se en les seves necessitats i no en el pronòstic. Aquestes busquen millorar la qualitat de vida de la persona prevenint o tractant els símptomes i efectes secundaris de la malaltia o tractament.
Els i les professionals que donen aquesta atenció són de l’àmbit de la medicina, infermeria, psicologia i treball social, per tant, no només aborden aspectes físics, sinó també psicoemocionals, espirituals i socials. És des d’aquest abordatge integral i integrat on resideix la importància que aquestes cures puguin ser proveïdes a tothom qui ho necessiti, ja que no només van dirigides a la persona atesa sinó també a la seva família.
Des del grup, volem posar en valor la feina dels nostres professionals envers aquest tipus de cures i continuar vetllant per una cura digna, respectuosa, segura i integral per a tothom.
Fotografies extretes del Banc d’imatges del COIB i de Fundació ‘La Caixa’
Enguany la diada de Sant Jordi celebrada el passat 23 d’abril, va estar tot un esdeveniment als centres i residències per a gent gran de Grup Mutuam. L’alegria per recuperar la celebració sense restriccions, no va permetre a la pluja ni al mal temps que espatllessin el dia.
A tot arreu no van mancar els símbols tradicionals, la rosa símbol de l’amor, la cortesia i l’amistat i els llibres, com a foment de la lectura. A més, Mutuam aquest any va apostar de nou pel lema ‘Una rosa per a cada empleat i usuari dels nostres recursos’. Des de Direcció General es va promoure el compromís amb entitats socials i solidàries encarregant roses a aquestes. Una de les entitats amb les quals es va col·laborar va ser la Fundació Portolà, la qual destinava les aportacions a la integració social i laboral de les persones amb discapacitat intel·lectual del seu Centre Especial d’Ocupació.
A Girona, al Centre de Dia Onyar, els temps els hi va donar treva i van sortir al pati a fer lectura de la llegenda de Sant Jordi. Van estar acompanyats de l’alumnat del programa de formació i inserció, els quals els hi van portar a les persones usuàries unes jardineres realitzades per ells. A l’Hospital Sociosanitari Mutuam Girona van guarnir l’entrada amb decoració i roses per a tothom.
CDia Creu de BarberàCDia Espanya IndustrialCDia Nova LloredaCDia Nova LloredaCDia OnyarCDia Sabadell CentreCDia OnyarCDia Torre RomeuHSS Mutuam Girona
A Barcelona, el Centre Residencial Mutuam Collserola va muntar una paradeta d’intercanvi de llibres, de la qual es van poder beneficiar professionals i persones residents. També van comptar amb la seva tradicional obra de teatre de Sant Jordi, una missa especial i un taller de punts de llibre.
Qui també va tenir obra de teatre de Sant Jordi, van estar les persones residents de la Residència Sant Cugat. Van gaudir d’una estona molt agradable al lleure, amb un seguit d’activitats manual, berenars especials, trobades per recitar poemes i la visita de l’alcaldessa i del tinent d’alcalde de Sant Cugat per fer entrega a la gent gran de les roses per part de l’Ajuntament de Sant Cugat.
Centre Residencial Mutuam CollserolaCentre Residencial Mutuam CollserolaResidència Sant Cugat
La decoració més destacada, va estar la de la Residència Font Florida, amb una maqueta feta entre persones residents i professionals. Aquesta representava l’enfrontament de Sant Jordi amb el drac a un poble medieval. Però la part realment important van estar les roses que van rebre per part del servei de Voluntariat de La Caixa. Aquestes estaven fetes de paper i pintades a mà pel Taller Ocupacional Ariadna, una associació de pares, mares i tutors/-es de persones amb discapacitat intel·lectual.
Les persones residents del Centre Assistencial Mutuam La Creueta, també van rebre la visita dels i les voluntàries de La Caixa, les quals van repartir roses solidàries a tothom. El centre va comptar també amb una paradeta de llibres i roses a la recepció i van gaudir d’unes sardanes al pati principal de la mà de la Colla Sardanista del Casal de Gràcia, Sabadell. Tot això acompanyat de menús especials, pastís de Sant Jordi i cava,
Centre Assistencial Mutuam La CreuetaCentre Assistencial Mutuam La CreuetaResidència Font FloridaResidència Font Florida
L’equip de professionals de la Residència Mercat del Guinardó, van organitzar un seguit de jocs, balls, tallers de treballs manuals i la missa d’eucaristia amb el mossèn de la parròquia del barri.
A la Residència Les Franqueses i Molí-Via Favència, van acompanyar activitats i berenar especial amb unes roses solidaries. En el cas de Les Franqueses, provenien de l’Associació Mirall, la qual promou el feminisme d’acció social, en agraïment a treballadors i treballadores per tot l’esforç durant la pandèmia.
Residència Mercat del GuinardóResidència Mercat del GuinardóResidència Mercat del GuinardóResidència Les Franqueses Residència Molí-Via FavènciaResidència Molí-Via Favència
Els i les residents de la Residència Rubí, van estar molt protagonistes durant la diada, ja que a banda de muntar una parada de roses i punts de llibre i activitats variades, van estar presents a les xarxes socials. Amb l’ajuda dels professionals del centre, les persones residents es van gravar fent lectures de poemes o relats per compartir-ho a través de les xarxes.
La Residència Vila-seca va estar plena de jovent i canalla per Sant Jordi. A través del servei comunitari amb l’IES Vila-seca i amb la col·laboració de l’Escola Mestral, la gent gran del centre va gaudir de tallers amb l’alumnat i d’un recital per part dels infants. En agraïment, els i les residents van obsequiar les visites amb una lectura de contes, punts de llibre i roses de ganxet. A més, també es van organitzar tallers de cuina i el Centre de Dia Vila-seca i l’eDCA van fer manualitats amb les persones usuàries.
Residència RubíResidència RubíResidència Vila-secaCentre de Dia Vila-secaResidència RubíeDCA Vila-seca
El Centre Residencial Mutuam Manresa també va tenir visites. Amb el centre decorat amb murals van rebre a la gent d’Ampans, els quals van repartir roses a usuaris. Els nois i noies del Cicle Formatiu de Grau Mitjà d’Atenció a la Dependència de l’Institut Guillem Catà també van anar al centre a fer un taller de punts de llibres amb els i les residents. Els residents de la Llar-Residència Salut Mental La Sardana, van aprofitar el dia per anar a les paradetes de Manresa.
Mentrestant, als Habitatges Tutelats Mion de Manresa, la diada va coincidir amb el seu 16è aniversari. Per celebrar-ho es van fer un concurs de truites, un bingo d’aniversari un dinar molt especial el qual va concloure amb l’entrega d’un detall d’aniversari i les roses de Sant Jordi.
A la Residència Jaume Nualart van fer èmfasi en coneixement i el saber, recreant un mural de ‘Com es transmet el saber’. En aquest mural es van penjar reflexions sobre com sabem el que sabem. Es va fer referència a poesies, experiències i refranys. Aquesta acció va donar pas a un col·loqui popular el qual en acabar es va fer repartició de roses i un taller de xapes al Centre de Dia.
A l’Hospital d’Atenció Intermèdia Mutuam Güell, es van repartir roses per a tothom, professionals i persones ateses i es va muntar una paradeta de llibres, la qual destinava la recaptació a l’ajuda dels refugiats d’Ucraïna. Des del Programa Final de Vida i Soledat de Fundació La Caixa, promogut pels EAPS Mutuam, es va fer repartició de roses solidàries per part dels voluntaris a persones usuàries. En concret van ser roses fetes a mà cedides per l’Associació Espanyola Contra el Càncer de Barcelona. També es va fer un contacontes a la gent gran de l’Hospital de Dia.
Els Equips d’Atenció Psicosocial (EAPS) del Programa d’Atenció a Persones amb Malaltia avançada i als seus Familiars de la Fundació La Caixa es van incorporar fa uns mesos a les residències de gent gran. La psicòloga especialitzada en final de vida Isabel de la Fuente, amb una llarga trajectòria al Grup Mutuam, explica la seva experiència en el desplegament d’aquesta iniciativa a la capital catalana com a referent de l’EAPS Mutuam Barcelona a quatre centres.
Quan han arribat els EAPS a les residències i per quin motiu?
Tot i que, en principi, les residències ja disposen de professionals de la psicologia integrats en els seus equips, arran de la irrupció de la Covid i d’unes realitats amb què no ens havíem trobat mai, s’hi han detectat noves necessitats en aquest àmbit. Entre elles, la d’un acompanyament als equips, molt desgastats, per part d’algú extern. També s’ha identificat la necessitat d’acompanyament a unes famílies que han viscut com la relació amb les persones estimades que estan ingressades s’ha dificultat molt a causa de les mesures de prevenció. Alhora, ha sorgit la necessitat d’acompanyament a les persones usuàries, ja que han disminuït la possibilitat de visites de les seves famílies o del voluntariat. Més enllà de la Covid, també s’ha posat de manifest la necessitat en l’àmbit residencial d’una figura que, des d’una certa distància, pot acompanyar en els finals de vida de forma especialitzada.
A quantes residències treballeu actualment els EAPS?
Gràcies a la Fundació la Caixa, s’han anat incorporant més d’una trentena de professionals referents com jo a moltes residències de tot l’Estat espanyol. A Barcelona i a Girona, ha estat el Grup Mutuam l’entitat encarregada de gestionar la implantació del programa en el món residencial. L’EAPS Mutuam Barcelona, amb 12 anys de trajectòria, està funcionant ja en quatre residències de l’entitat: la Residència Mercat del Guinardó, la Residència El Molí-Via Favència, el Centre Residencial Mutuam Collserola i la Residència Font Florida. El fet que pertanyin o estiguin gestionades pel Grup Mutuam m’ha facilitat molt la feina. Alguns homòlegs meus han trobat algunes resistències en els equips, per dificultats a l’hora d’entendre les funcions de la nova figura, però jo ja coneixia els centres i els professionals, així que m’he trobat amb el millor dels escenaris. M’han rebut amb els braços oberts i m’he sentit molt acollida, fet que ha facilitat enormement la meva feina.
Què implica ser la referent dels EAPS a les residències?
En un primer moment, implica explicar el projecte i què hi vinc a fer jo. Ets una figura que s’integra dins de l’equip però alhora manté una certa distància i això et permet acompanyar-lo d’una manera més objectiva. El fet de que la figura sigui nova en aquest àmbit també implica un procés de construcció del rol en funció de les necessitats reals trobades.
Què estan aportant els EAPS a la millora de la qualitat de vida dels residents?
Els aportem un acompanyament especialitzat i una atenció més relaxada que la que sovint poden oferir altres companys a causa de les càrregues de feina del dia a dia. A més, els EAPS aportem un valor afegit en relació a la qüestió de la transcendència i l’espiritualitat, abordant creences i què suposa per a la persona la mort, quines pors té, quins temes no té resolts… Tot això a vegades es treballa poc a les residències, i l’objectiu del programa és que la persona pugui veure aquest final de vida des d’un altre lloc i que tant ella com la seva família disposin d’altres mecanismes d’afrontament davant de la mort. Parlem d’amor i de generositat. Parlem de perdó. Parlem de donar les gràcies i permetre marxar. Tot això genera molt benestar i pau tant a qui se’n va com a qui es queda.
I a les famílies, què els aporteu?
Per a les famílies som un suport addicional. Treballem en col·laboració estreta amb el psicòleg o psicòloga del centre i és ell/ella qui decideix les que es poden beneficiar del programa. De vegades la família necessita d’algú extern per expressar les seves emocions. A mi, no se m’apropen per parlar d’alguna cosa del funcionament quotidià del centre sinó de com se senten elles. També treballem, especialment en casos en què la persona resident tingui una afectació cognitiva avançada, com establir-hi nous ponts de comunicació que els permetin tornar a relacionar-se amb ell o ella i que n’afavoreixin l’acomiadament.
Quin tipus de necessitats tenen?
Ens trobem amb molts dols complicats. De fet, les famílies inicien un dol anticipat quan ingressen un membre a la residència. La relació que hi tenien canvia totalment quan hi ha un deteriorament cognitiu, s’ha de tornar a construir i resignificar. I llavors es troben que han de decidir per ella sobre l’ingrés i això és difícil i genera molta culpa i emocions ambivalents. A més, és un procés en què es delega el control sobre la persona a una entitat i un equip a qui no es coneix. Sempre hi ha persones que porten aquest dol millor i persones que el porten pitjor, però amb la Covid i les restriccions encara s’ha complicat més, perquè la situació generada per l’ingrés és més disruptiva. Per tant, hi està havent molta atenció a les famílies en el moment d’ingrés i en les setmanes posteriors.
Als equips professionals, quin suport els està oferint l’EAPS?
M’estic trobant amb dos tipus de demandes. D’una banda, la de donar resposta a la fatiga crònica. Estan molt desgastats a causa de la Covid i hi ha molta necessitat de parlar i molt burnout. Els escolto i, en alguns casos, fem una teràpia breu i, en d’altres, els derivem per a una teràpia més intensa i especialitzada. La primera onada de la pandèmia va ser molt dura a les residències i hi ha persones que encara han de treballar allò que van viure i que tenen molt de dolor. Moltes també han perdut familiars per la Covid i no han tingut ni un moment per aturar-se. D’una altra banda, també em demanden fer de mediadora, perquè sostenir aquesta situació durant dos anys també ha generat crispació en els equips. A més a més, també em trobo amb consultes personals, perquè hi ha molta angoixa i por entre els professionals, i amb consultes sobre final de vida i dol, tema en el qual estic especialitzada.
I també els estàs oferint formacions, oi?
La veritat és que la situació pandèmica no ens està permetent oferir tota la formació que prevèiem, però sí que n’hem fet algunes. N’he impartit de gestió de les emocions i de gestió de conflictes. Tinc preparades diverses formacions, entre elles una sobre l’eutanàsia, arran de la nova llei. I, quan la situació es normalitzi, la part formativa agafarà més pes.
Una de les eines de què disposeu els EAPS per millorar la qualitat de vida de les persones residents és el programa de voluntariat de la Fundació La Caixa ‘Final de vida i soledat’. Com està funcionant?
El voluntariat és importantíssim. L’acompanyament que podem oferir els professionals sempre es queda curt. Quan vaig començar, els protocols Covid impedien l’entrada de persones externes a les residències, però a començament de l’estiu la situació va millorar. Vam identificar quines persones tenien soledat no desitjada mitjançant una eina diagnòstica de La Caixa i, amb la Cristina Páez, referent del programa de Final de Vida i Solitud, vam arrencar la iniciativa a la Residència Molí – Via Favència. Des de l’octubre hi ha dues persones voluntàries participant-hi. Està sent difícil, perquè hi ha brots i confinaments que de vegades impedeixen les visites, però també està resultant una experiència meravellosa. Els voluntaris fan videotrucades quan no poden venir a veure les persones residents, que les esperen amb candeletes. A diferència del que passa en altres recursos, aquí s’adjudica a cada persona voluntària un o una resident, de manera que es construeix un vincle més personal. Aquest mes proper, començarem el voluntariat en un altre centre.
S’hi pot apuntar qualsevol persones per fer de voluntària?
I tant! Tothom hi serà benvingut i no hi ha uns requisits específics, però sí que vigilem que no hi hagi persones que es puguin fer mal en aquest acompanyament. Per exemple, algú que acabi de perdre una persona estimada segurament no serà un perfil adequat.
Quin és el procés que se segueix?
La professional de l’equip responsable d’aquest programa, la Cristina Páez, quan una persona vol fer de voluntària, li fa una entrevista per conèixer-ne el perfil i veure si és adequat o si no és un bon moment per a ella. Es recullen les preferències de les persones que participen en el programa i reben cursos de formació i acompanyament. A partir d’aquí, els seus perfils es comparen amb els perfils de les persones que sol·liciten aquest acompanyament per comprovar que encaixin. Durant tot el procés, el voluntariat, rep acompanyament i supervisió. Des dels centres receptors, junt amb els seus equips, valorem els casos i preguntem a les persones usuàries seleccionades què és el que esperen del voluntari o voluntària, així quan hi arriba ja sap quines necessitats, desitjos i expectatives en té.
I en què consisteix l’acompanyament?
La visita sol ser un cop a la setmana durant un parell d’hores. Depenent de la persones usuària, pot consistir en un acompanyament per anar a fer un cafè o unes compres, però també hi ha qui prefereix quedar-se a la residència i senzillament xerrar, mirar fotos o jugar als escacs.
Ja per acabar, quines expectatives tens respecte al projecte per als propers mesos?
Espero que s’hagi arribat a la immunitat de grup i que hi hagi un canvi de xip a nivell social que ens permeti normalitzar la vida quotidiana. En aquest context, a banda de poder seguir acompanyant els equips, m’agradaria poder ampliar les formacions i poder implementar un altre tipus d’acompanyament per a persones amb deteriorament cognitiu. Hi ha un alt percentatge de persones en final de vida amb deteriorament cognitiu a les residències i no hi ha gaire especialització en l’acompanyament que necessiten. M’agradaria treballar junt amb els equips per crear les eines perquè les persones amb deteriorament cognitiu puguin expressar les seves emocions, acompanyar-les i que no se sentin soles en aquesta etapa. També espero que amb la millora de la situació epidemiològica els equips recuperin l’estabilitat mental necessària per desenvolupar la seva feina. Sembla que la Covid ens hagi pres les alegries i els projectes. És necessari que equips, persones residents i famílies mantinguin l’esperança que tornaran la vida, les alegries i els riures a les residències. La gestió del mentrestant s’està fent molt llarga.
Noemí Morales, psicòloga dels EAPS Mutuam Barcelona impulsats per l’Obra Social la Caixa i que presta el servei a la Unitat de Cures Pal·liatives de l’Hospital de Sant Pau, va presentar en una sessió clínica els resultats de l’estudi ‘Detecció del malestar emocional i la solitud existencial a causa de les mesures d’aïllament per SARS-CoV-2 en persones i pacients atesos per l’EAPS Mutuam Barcelona’. La ponent és la investigadora principal del treball, mentre que la resta de psicòlogues de l’equip hi han participat com a investigadores col·laboradores.
L’estat d’alarma es declara a l’Estat Espanyol el 14 de març de 2020 i conclou el 9 de maig de 2021. Durant aquest període s’aproven diferents mesures restrictives per prevenir l’expansió de la Covid19, la més destacable de les quals és el confinament de la població. A Catalunya, en aquest context, també s’aproven diferents restriccions i es fan recomanacions a la ciutadania. Les mesures de confinament suposen una limitació dels moviments de les persones, que no poden deixar el seu domicili, primer, i el seu municipi, després. Alhora es demana a la població la reducció màxima dels contactes socials.
Als hospitals i centres de salut aquesta situació es tradueix en fets com que les visites externes als pacients són restringides. Així, som testimonis de com, si la situació de tenir un familiar en situació de final de vida o de malaltia avançada és en si estressant, encara ho és més viure-ho des d’un estat d’alarma. Des de l’EAPS, observem, a més, com aquesta situació generada per l’estat d’alarma suposa una limitació del suport social a pacients i familiars. Per això, ens proposem conèixer la vivència de pacients amb malaltia avançada i els seus familiars per valorar l’impacte emocional que pot generar la manca de suport social, considerat important davant del desenvolupament de dols complicats. Dissenyem i iniciem, doncs, l’estudi ‘Detecció del malestar emocional i la solitud existencial a causa de les mesures d’aïllament per SARS-CoV-2 en persones i pacients atesos per l’EAPS Mutuam Barcelona’.
Primer de tot, cal tenir presents alguns conceptes fonamentals en aquest estudi. Un d’ells és el malestar emocional, definit com a experiència multifactorial de naturalesa bio-psico-social-espiritual que pot interferir en la capacitat d’afrontament. L’altre, la solitud existencial, entesa com a sentiment que s’experimenta quan una persona se sent sola malgrat estar acompanyada d’altres persones. Diversos autors assenyalen aquesta solitud com un dels factors que pot transformar l’experiència de morir en una experiència dolorosa.
Patiment addicional
Com a hipòtesi d’aquest estudi, ens plantegem que les mesures de confinament poden ocasionar un patiment afegit a les persones en situació de final de vida i els seus familiars. Aquelles que percebin més situacions amenaçadors per a la seva integritat somàtica o psicològica presentaran més malestar emocional i sentiments de solitud existencial. Per això, l’objectiu principal de l’estudi ha estat identificar el malestar emocional de pacients i familiars i la solitud existencial dels primers a causa d’aquestes mesures. Com a objectius secundaris, ens hem proposat definir quines són les situacions amenaçadores percebudes a causa de la pandèmia tant per pacients com per familiars.
La mostra de participants és específica, no aleatòria, i consta de 81 pacients i 26 familiars atesos entre març i maig de 2020. En relació als instruments que utilitzem, hem recollit dades sociodemogràfiques i hem utilitzat l’Escala de Malestar Emocional (DME), que proporciona una puntuació global i uns indicadors que hi afegeixen informació rellevant. Aquesta mateixa escala, adaptada als cuidadors (DME-C), és la que hem fet servir amb els familiars. Per últim, hem utilitzat una altra versió d’aquesta escala –EDSOL v-2– que ens permet detectar la solitud existencial per cribratge en l’àmbit de les cures pal·liatives i la psicooncologia, tot i que l’avaluació clínica la fa un professional especialitzat. Pel que fa al disseny, es tracta d’un estudi descriptiu basat en el resultat de les escales esmentades. A part, s’hi afegeix una informació qualitativa.
Una mostra clarament femenina
Quant a criteris d’inclusió, la mostra està conformada per pacients atesos per les psicòlogues de l’equip. Un 60 per cent són dones, la mitjana d’edat dels pacients és de 81 anys i la dels convivents, de 77,65. En relació a la situació de malaltia, el 67,9 per cent dels pacients compleixen els criteris de pal·liatius. Gairebé un 46 per cent han estat derivats d’hospitals. Els segueixen els derivats de centres sociosanitaris, PADES, domicili i, en menor percentatge, de residència. La gran majoria es trobaven ubicats en el moment de l’estudi en centres sociosanitaris. Un 31 per cent de la mostra ha donat positiu per Covid 19. La resta o han donat negatiu o no han estat valorats. Un 53 per cent al·lega tenir símptomes compatibles amb la Covid en el moment de l’entrevista.
Pel que fa als familiars, l’edat mitjana de la mostra és de gairebé 62 anys i gairebé el 77 per cent són dones. La gran majoria són cònjuges o fills de la persona cuidada i la majoria es troben en el moment de respondre l’entrevista en domicili o, en menor percentatge, en hospital.
Malgrat que amb l’aplicació de les escales DME i DME-C no s’hagin obtingut resultats estadísticament significatius, hi ha conclusions que considerem que és interessant compartir. Veiem que 69 pacients puntuen, en una escala de 0 -20, major o igual a 9 i 24, major o igual a 14. S’observen puntuacions similars entre gèneres i diferents malalties. En canvi, hi ha puntuacions lleugerament més elevades en pacients hospitalitzats. Cal destacar, en general, que les preocupacions que tenen les persones ateses són majoritàriament per temes familiars, emocionals i somàtics.
Pel que fa als familiars, veiem que 24 puntuen major o igual a 9 en l’escala i 6 punten igual o major a 14. Les preocupacions són majoritàriament per temes familiars o emocionals. Podem destacar que els que tenen preocupacions de tipus emocional tenen una mitjana que supera el punt de tall, de 14,2.
Així mateix, hem cregut interessant recollir també les expressions que fan servir els pacients que reflecteixen malestar emocional. Entre aquestes, podem destacar les que es refereixen a la pròpia evolució de la malaltia, a no voler ser una càrrega per a la família, a les limitacions físiques o a preocupacions per la família quan es morin. També hi ha expressions que manifesten preocupacions vinculades al context específic, com les relacionades amb no poder-se acomiadar dels fills, no voler morir en solitud, la situació de pandèmia mundial o la por al contagi.
El malestar en paraules
Pel que fa als familiars, les expressions que reflecteixen un major malestar són fruit del propi procés de la malaltia –com les demandes contínues del pacient- o de les preocupacions per la salut pròpia o de les persones estimades. S’especifiquen, vinculades amb el context, la preocupació al contagi propi per Covid i a contagiar als familiars, per la possibilitat que passi alguna cosa al pacient i no poder ser-hi i per la incertesa sobre l’evolució del pacient i de la pandèmia.
Els resultats en l’aplicació de l’escada EDSOL-v2 ens mostren, pel que fa a pacient, una puntuació mitjana de 3,65 i que n’hi ha 32 que punten igual o major de 5. Observem que les dones obtenen una puntuació lleugerament més elevada. Destaca que hi ha una diferència important en la mitjana dels pacients que estaven aïllats o no podien rebre visites (5,3) i els que no ho estaven (2,2). Quant a la ubicació, veiem que els pacients que es troben en un hospital d’aguts tenen una mitjana superior als que estan en residència o domicili. En aquest cas, hem recollit també expressions que ens transmeten una menor solitud existencial i ens en trobem que tenen a veure amb el fet d’estar en família o de sentir-se molt cuidats, amb sentir que no els deixen sols o amb parlar sovint amb les persones estimades. Les expressions relacionades amb una major solitud existencial tenen a veure amb no poder veure la família o sortir de l’habitació, amb la solitud que senten des que estan ingressats a l’hospital o amb l’enyorança de les persones estimades.
Així doncs, de tot això podem concloure que, tot i que a nivell estadístic no es pugui confirmar la hipòtesi de l’estudi, sí que podem interpretar que les escales ens indiquen que hi ha un elevat malestar emocional i una major sensació de solitud associades a la situació de confinament. Per tant, hi ha preocupacions afegides al propi procés de malaltia. Per això, més enllà dels resultats quantitatius, proposem que es tinguin presents situacions que poden ser percebudes com una amenaça pel propi pacient i pels familiars. Sabem que en el procés de final de vida no només influeix la presència de símptomes de naturalesa biomèdica, social, psicològica o espiritual, sinó també el significat que el pacient o el familiar els atribueix segons el grau d’amenaça que els genera a cadascun d’ells. Les preguntes sobre els ‘perquès’ d’aquestes respostes, així com els signes externs de malestar, són el que ens permeten als professionals conèixer millor les causes per dur a terme una atenció més específica.
Noemí Morales
Psicòloga
EAPS Mutuam Barcelona/Fundació Obra Social La Caixa
El Nadal s’associa a felicitat, festa i unió, però quan un es troba de dol, s’enfronta a una diversitat de desafiaments emocionals que distorsionen aquesta celebració. Els Equips d’Atenció Psicosocial (EAPS) de Grup Mutuam a Barcelona, per donar suport a totes les famílies a les quals atenen, van organitzar una trobada virtual anomenada ‘Compartim experiències d’un Nadal en dol’ dirigida per la psicòloga Marina García.
La idea va ser crear un espai on compartir diverses maneres d’afrontar aquesta època en procés de dol. Un total d’onze famílies van participar i agrair la iniciativa, la qual els hi va resultar molt profitosa gràcies a les eines i estratègies compartides en la sessió.
Fa més de sis anys que Mutuam Girona va formar el seu equip EAPS (Equip d’Atenció Psicosocial). Els equips EAPS formen part del programa impulsat per l’Obra Social La Caixa i el suport de la Direcció Científica de l’ICO (Institut Català d’Oncologia). L’objectiu d’aquests equips és el de donar atenció psicològica, emocional, social i espiritual a persones amb malalties avançades i als seus familiars. Els professionals que integren els EAPS són psicòlegs formats en l’àmbit de les cures pal·liatives i final de vida. <en concret, les psicòlogues que formen part de l’equip EAPS Mutuam Girona estan ubicades en diferents recursos sanitaris de la xarxa de Salut Pública: Hospital Josep Trueta, Hospital de Santa Caterina (IAS), HSS de Mutuam Girona i CSS La República.
Des dels EPAS, entenem que per millorar el benestar de les persones que estan en aquesta situació cal també cuidar els seus éssers estimats. D’aquesta manera, l’atenció psicològica no se centra només en el pacient sinó també en el benestar psicoemocional dels seus cuidadors i familiars. Així, els equips EAPS, també ofereixen continuïtat assistencial als familiars planyents en el seu procés de dol. Considerem que el benestar de la persona a final de vida engloba tant l’esfera privada i familiar com els professionals que l’atenen. Aquest programa EAPS es complementa, dons, amb suport psicoemocional als professionals, donant informació, formació i suport adequat.
Amb el pas del temps, la demanda assistencial s’ha vist incrementada substancialment degut a l’envelliment de la població i a la visibilitat creixent del recurs integrat en altres recursos sanitaris. D’aquesta manera, si bé en un primer moment la població diana era persones amb malaltia avançada i final de vida (oncològics o no), el perfil de pacient s’ha anat ampliant progressivament a MACA (Pacient amb malaltia crònica avançada) i PCC (Pacient crònic complex).
Arran de la pandèmia COVID-19 s’ha detectat una gran necessitat d’atenció psicològica, emocional, social i espiritual en l’àmbit assistencial. Efectivament, aquesta crítica situació ha posat de manifest les mancances en els centres residencials pel que fa a atenció especialitzada a final de vida.
Les residències per a gent gran han estat molt afectades per la pandèmia de la COVID-19, provocant que les persones que hi viuen hagin patit situacions molt virulentes, extremadament doloroses i en alguns casos de solitud no desitjada. Els residents d’aquest recurs, majoritàriament són molt grans (mitjana d’edat de 85 anys), i es troben en situació de fragilitat i de malaltia complexa o avançada, i amb risc d’exclusió important, malgrat viure a la residència.
És per això que des de l’equip EAPS de Mutuam Girona estem participant en l’ampliació del programa EAPS de Fundació la Caixa a residències de gent gran. Aquest programa contempla endinsar-nos en l’àmbit residencial acompanyant i donant suport a les persones que hi viuen, als seus familiars i també a l’equip assistencial que hi treballa, sempre en col·laboració amb els psicòlegs i les direccions dels centres, que són qui més coneixen la realitat de tots ells.
El programa es va engegar a Girona el juny d’enguany amb la incorporació d’una psicòloga sanitària experta en psicooncologia i cures pal·liatives, i amb una ampla experiència tant en l’àmbit hospitalari i sociosanitari com en l’àmbit residencial.
S’ha escollit quatre residències de les comarques gironines (El Gironès i la Selva) de titularitat concertada i/o col·laboradora i non profit. S’està a l’espera d’un contacte institucional a escala del DTASF per a la incorporació d’una cinquena residència, aquesta de titularitat pública.
Tres mesos després de la implementació del servei, la psicòloga de l’EAPS ja està en ple rendiment per a donar atenció psicològica als residents que ho sol·licitin o bé que tinguin els criteris que abans s’ha esmentat i que s’han consensuat amb les residències.
El programa EAPS residències gaudeix de l’aval de més de deu anys d’experiència de les seves professionals, en contínua formació, actualització i investigació com a suport a la seva activitat assistencial. Però realment el puntal del programa és la combinació d’aquesta experiència amb un servei completament personalitzat, ajustat tant a les característiques particulars de cada residència com a l’atenció individualitzada i que habitualment oferim als usuaris. El programa ja ha arrencat, amb la il·lusió d’un nou projecte que serveixi per millorar la qualitat de vida de les persones. Encarem el futur, malgrat la incertesa de l’evolució covid19 que ens fa prendre totes les precaucions possibles, amb la seguretat que l’EAPS Residències serà de gran ajuda a moltes persones que es troben en situació de vulnerabilitat i fragilitat emocional.
En situacions de malaltia i durant el procés de tractament, habitualment apareixen diferents preocupacions i/o pors que poden crear ansietat i malestar emocional. Un moment especialment significatiu pot ser l’afrontament d’una intervenció quirúrgica. Es considera rellevant poder preparar-se emocionalment per anar al quiròfan, doncs això permetrà disminuir la probabilitat d’aparició de complicacions i afavorir una recuperació posterior adequada. A continuació us presentem algunes recomanacions per tal de contribuir en la millora del vostre benestar integral:
Realitzar exercicis de relaxació i atenció plena.
Practicar-ho ens ajuda a posar atenció a les pròpies emocions i a reduir tensions físiques i psíquiques. A continuació, presentem dos exercicis senzills per practicar diàriament: Respiració profunda
En una posició còmoda, assegut o estirat, posa una ma sobre el pit, a prop del coll; l’altra ma sobre l’abdomen, a l’alçada del melic.
Comença amb una inspiració normal, i a l’expirar, nota com baixa l’abdomen. Al tornar a inspirar, agafa aire pel nas suaument, observant com s’infla l’abdomen. Nota com la ma sobre l’abdomen puja i baixa al ritme de la respiració; contràriament, nota com la ma del pit es queda més quieta. Pots tancar els ulls, això facilita mantenir l’atenció. Repeteix l’exercici entre 5 i 10 vegades.
Atenció plena o Mindfulness
Es tracta d’una pràctica amb la qual agafar consciència, a la vegada, del moment present i de nosaltres mateixos. Com tota tècnica, necessita pràctica per tal de millorar i avançar. Seguidament presentem dos exemples d’aquesta:
1. Quan surtis a passejar: para, respira i observa el paisatge que t’envolta. Mentre camines en silenci, posa la teva atenció en els colors, les olors, els sorolls que estan presents, parant atenció, simultàniament, al que va sorgint a dins teu en el moment.
2. Al dutxar-te: sigues conscient de l’aigua com llisca pel teu cos, la temperatura que té, escolta el soroll que fa, les sensacions que desperta en el teu cos. Respira i accepta tot el que va passant fora i a dins teu. Addicionalment, hi ha Apps de telèfon mòbil (Android o IOS) amb altres exercicis senzills.
Es important també tenir en compte altres aspectes:
Higiene del son. Un descans adequat ajuda al nostre benestar i permet descarregar la tensió emocional, tant pròpia com de l’entorn proper (cuidador/a). Alguns consells per ajudar a conciliar el son podrien ser:
• Establir un horari adient, tant per anar a dormir com per aixecar-te.
• Adequar les condicions de l’habitació/ambient: mantenir un ambient còmode, tranquil, ventilat i amb una temperatura agradable que faciliti el repòs.
• Adoptar una postura física correcta i utilitzar roba còmoda, evitant també els doblecs en els llençols del llit.
• Definir una rutina d’hàbits abans de dormir: escoltar música suau, llegir o fer-se una dutxa d’aigua calenta o un bany relaxant, evitar realitzar activitat física d’alta intensitat les hores prèvies a anar al llit…
• Durant el dia, evitar en la mesura del possible les begudes estimulants.
La comunicació. Una bona comunicació amb els amics i/o familiars pot facilitar un enfortiment de la relació, reforçar l’auto-estima i ajudar a adaptar-nos a noves situacions. Algunes pautes que s’aconsellen per fer-ho, són:
• Reservar algunes hores al dia per comunicar-nos amb familiars/amics.
• Compartir les inquietuds, els sentiments i pensaments amb les persones de l’entorn, utilitzant expressions com “em sento…”; “m’agradaria dir-te, fer-te…”; “necessitaria explicar-te, comentar-te…”
• Utilitzar eines de comunicació exterior, com Internet o el telèfon, facilita arribar a les persones són lluny i més en la situació actual de pandèmia.
• En cas de tenir dubtes sobre la intervenció i el procés de recuperació, s’aconsella posar-nos en contacte amb el nostre metge de capçalera o infermera de referència.
Les distraccions. Els moments d’oci i activitats plaents que ens permeten distreure i entretenir-nos, ajuden a evadir-nos i afavoreixen el benestar emocional, fent que les preocupacions i els sentiments més dolorosos siguin més fàcils de portar. Alguns exemples poden ser:
• Imaginar estar en un altre lloc i en unes altres circumstàncies que resultin més plaents.
• Fer exercici físic.
• Escoltar música i/o concentrar-se en una lectura, o mirar una pel·lícula.
• Fer mots encreuats o treballs manuals (dibuixar, pintar mandalas, cosir…), potenciant també la creativitat i iniciativa personals.
• Gaudir d’altres instants com anar a passejar una estona, olorar coses que ens agraden, jocs de taula… poden afavorir tant el plaer com la socialització.
El mes passat, en commemoració al Dia Mundial de l’Alzheimer, la Lidia Medina, neuropsicòloga dels Equips d’Atenció Psicosocial (EAPS)de Barcelona de Grup Mutuam, va impartir una xerrada informativa sobre l’Alzheimer. Aquesta va estar dirigida a familiars o cuidadors de persones amb aquesta malaltia i van tractar aspectes com intervencions multidisciplinars terapèutiques i consells per a la vida diària. També es va tractar el tema de la sobrecàrrega del cuidador, un aspecte a vegades oblidat que cal tenir present, per aquest motiu, la neuropsicòloga va donar eines d’autocora pels familiars. La sessió va finalitzar donant un espai per aclarir dubtes i situacions concretes de la vida diària i del diagnòstic. Els assistents van agrair la realització d’aquesta sessió, ja que els hi va ajudar a entendre situacions que viuen durant el dia a dia amb el seu familiar i a poder gestionar-les d’una manera correcta.
L’EAPS Mutuam Girona, a banda de donar suport a persones en procés de final de vida i les seves famílies, també, acompanya en el procés de dol, tant a nivell individual com mitjançant grups de suport. El dol s’enén com una resposta natural a la mort d’un ésser estimat, essent una experiència individual però també amb característiques comunes per a la població durant el procés. D’aquesta manera, les intervencions de l’equip EAPS se centren a afavorir l’elaboració del dol de la manera més natural i saludable possible, detectant de manera precoç aspectes que el poden complicar.
L’EAPS Mutuam Girona, impulsat per Fundació La Caixa, té com a objectiu contribuir a la millora de la qualitat de vida de les persones amb malalties avançades i de les seves famílies. L’equip es va crear el febrer de 2015 i està format per quatre psicòlogues, ubicades en hospitals de la zona: Hospital Universitari Dr. Josep Trueta, Hospital Santa Caterina; Hospital Sociosanitari Mutuam Girona i CSS La República. Des del mes de juny d’aquest any 2021 ha iniciat també el servei d’atenció psicològica a residències geriàtriques.
L’equip, recentment, ha elaborat un estudi per analitzar el nombre de visites portades a terme des de l’inici de la seva implementació com a EAPS, fins al desembre de 2020. Els seus resultats es van presentar al Congrés Nacional de Psicologia celebrat el passat mes de juny, telemàticament.
Per realitzar l’estudi es va fer una anàlisi descriptiva quantitativa del nombre de sessions celebrades durant el període esmentat. Es van tenir en compte els diferents tipus de visites: primeres visites individuals, visites de seguiment individuals i grups de suport al dol.
Increment persones ateses des de la creació de l’equip
Menys seguiments degut a la pandèmia i confinament
Augment del grups de suport l’atenció individualitzada
Els grups de suport són un dels serveis que han hagut d’anar ampliant a causa del seu bon acolliment i valoració per part dels usuaris. A la gràfica s’observa el nombre de sessions que es van fer en total, amb els diferents grups creats.
A mesura que l’EAPS va incrementar la seva activitat en format grups, s’observa una tendència a la baixa dels seguiments individuals. Davant la petició de primeres visites, l’equip EAPS Mutuam Girona intenta donar resposta a les demandes, potenciant els grups de dol per cobrir les necessitats de totes les persones de manera més efectiva.
Col.labora Laura Mató, psicòloga de l’EAPS Mutuam Girona
Dins del projecte ‘Final de Vida i Soledat’ de l’Obra Social La Caixa coordinat per l’Equip d’Atenció Psicosocial (EAPS) Mutuam Barcelona, es van establir diversos objectius per assolir a través d’un ‘Pla de Formació del Voluntariat’, al llarg del 2021-22.
La finalitat d’aquest pla de formació és adquirir eines per desenvolupar la tasca de voluntari i obtenir coneixements especialitzats. D’aquesta manera es podrà dur a terme l’acompanyament i el suport emocional a persones malaltes, en situació de final de vida i amb un intens sentiment de soledat. Donades les característiques d’aquest grup de la població cal que la persona voluntària rebi la màxima formació específica i especialitzada per a poder-la atendre amb el màxim nivell de cura i alta qualitat assistencial.
El pla de formació està estructurat per sessions mensuals iniciades al maig i organitzades per la coordinadora del programa, Cristina Páez. Aquestes van dirigides a les persones voluntàries del programa ’Final de Vida i Soledat’ coordinat per Mutuam, i en determinades ocasions es compta amb la participació de voluntaris d’altres projectes com el de la Creu Roja o de l’entorn comunitari. Les primeres sessions s’han realitzat de manera virtual, i quan les recomanacions del Departament de Salut ho permetin, la intenció és que passin a format presencial.
El contingut de les sessions va des de conèixer tècniques per acompanyar situacions relacionals difícils com els silencis, la negació o el plor, fins a familiaritzar-se amb el concepte de pèrdua relacional o aproximar a la persona voluntària al tema de la mort. Les sessions que ja s’han portat a terme han estat un èxit, ja que estan ajudant a les persones voluntàries a saber com afrontar les situacions que es troben a l’hora de fer un acompanyament.
93 380 09 70
