“Amb els PADES, se’m va obrir un món que desconeixia i vaig tenir com un amor a primera vista”

Jordi Cortacans - PADES

Jordi Cortacans és infermer del PADES Guinardó – Nou Barris Sud, gestionat pel Grup Mutuam. És un dels protagonistes de la campanya ‘Apostem per la infermeria’ per atraure nou talent cap a l’entitat i en aquesta entrevista ens parla de la seva experiència en l’atenció domiciliària a persones en situació de malaltia avançada i final de vida.

Quan vas decidir ser infermer i per què?

No va ser una decisió súper conscient. En un principi, com a ideal de professió, havia pensat en la medicina. Però a l’hora d’accedir a la carrera vaig veure que no em trobava en les condicions més adequades. Buscant alternatives que poguessin ser semblants, vaig trobar la infermeria, i m’hi vaig llençar. Amb el pas dels anys, m’he adonat que ha estat la millor elecció que podia haver fet. Ha encaixat perfectament bé amb les meves expectatives personals i professionals i m’ha permès desenvolupar el meu potencial. Ha estat tot un encert.

T’interessava l’àmbit de la geriatria o de les cures pal·liatives?

Vaig acabar la carrera i em vaig trobar que infermeria és molt rica en especialitats. Tenint present tota aquesta diversitat, no vaig voler enfocar-me a cap en concret, sinó que vaig voler provar a veure en què em sentia més còmode. La casualitat va fer que una de les primeres coses que provés fossin els Equips PADES. Se’m va obrir un món que desconeixia i vaig tenir com un amor a primera vista.

Com explicaries què són els Equips PADES?

Els PADES són una cosa màgica, una experiència professional increïble que et dona una oportunitat de creixement personal també increïble. Tenen un model de treball bastant únic en l’àmbit de la infermeria. El món de les cures pal·liatives, que per sort cada cop és més potent, ja és en si una mica com una esfera apart dins del sistema sanitari. L’atenció per part dels PADES es fa a casa dels pacients i les seves famílies, i això de l’assistència domiciliària t’agrada o no t’agrada. És un lloc increïble, però si no tens aquesta vocació, es pot fer molt dur. És un tipus de feina molt canviant en el dia a dia i no hi ha rutines preestablertes, perquè el tipus de pacients és molt complex i ens adaptem constantment a les seves necessitats. Una de les coses que el caracteritzen més és el treball en equip. Cadascú aporta el millor de la seva disciplina i intentem sumar entre tots, sense jerarquies i amb autonomia. Això és molt enriquidor i, alhora, un repte.

Què pot aportar un infermer en l’atenció al pacient en procés de final de vida?

En qualsevol dels perfils professionals que conformen l’equip PADES el factor humà és fonamental tenir-lo molt present. Requereix d’un treball personal previ ja que es viuen i s’acompanyen situacions molt difícils, crítiques i doloroses. No és una feina que puguis fer sense implicació, però també has de saber on són els límits i treballar sempre des de l’empatia. En el paper de la infermera destacaria el rol en l’educació sanitària. Com a atenció domiciliària que és, el gran pes de les cures recau sobre el propi pacient i les persones que tingui al seu voltant. Hem d’ensenyar-los què han de fer en cada moment, com han d’actuar davant d’una crisi i empoderar-los.

Què valores més de formar part d’una entitat com el Grup Mutuam?

Mutuam fa temps que té un pes molt important en la gestió dels PADES a la ciutat de Barcelona i és una empresa referent dins del sistema sanitari, en l’atenció al final de la vida i les cures pal·liatives. D’alguna manera, està obrint camí cap a noves formes i models d’atenció.

T’ha ajudat el Grup Mutuam en el desenvolupament de la teva carrera?

Com a empresa, ens estimulen molt a formar-nos i a actualitzar contínuament els nostres coneixements. D’una banda, ens faciliten informació sobre cursos i, de l’altra, disposen d’un sistema de beques i d’ajuts per a projectes de recerca. Són molt proactius i també ofereixen molta flexibilitat perquè ens formem. Fa 3 anys vaig fer un màster de cures pal·liatives. Algunes hores eren en horari laboral, però em van facilitar poder compaginar-ho.

Quines oportunitats creus que ofereix el Grup Mutuam als infermers que siguin difícils de trobar en altres entitats?

Un aspecte que veig positiu és que no es fan diferències entre perfils professionals a l’hora d’oferir oportunitats, nous reptes i projectes…. Per exemple, als PADES la figura de coordinador d’equip, tant la pot desenvolupar un professional de la medicina, com de la infermeria o del treball social. Es valora més la capacitat personal de cadascú que no pas la carrera que hagis estudiat. Si tu tens empenta, independentment de quins estudis hagis cursat, t’ofereix moltes possibilitats.

Com has viscut el fet de ser home en un col·lectiu professional tan feminitzat?

Més d’una vegada, quan ens presentem als domicilis, d’entrada es pensen que jo soc el metge i les companyes les infermeres. La veritat és que pel fet de ser minoritari moltes vegades m’he sentit beneficiat. A mi que els professionals siguin nois o noies tant me fa, el que és important aquí és la vocació. Ara bé, sí que és cert, que dins dels equilibris dels equips ens pot enriquir que hi hagi diversitat de mirades. Així que animo els infermers que provin les cures pal·liatives, que no només d’urgències es viu!

On et veus en uns 10 anys?

Crec que la tasca assistencial seguirà sent una part molt important de la meva vida, però m’agradaria començar a introduir-me en el món de la docència. En aquest sentit, a Mutuam acostumem a tenir molts estudiants de l’àmbit sanitari i del treball social fent-hi pràctiques. Així doncs, també som un centre formador i per a mi és un punt positiu. Poder ensenyar a noves generacions el que tu has après i enriquir-te d’ells amb noves idees i fomentar-los la passió per aquest acompanyament en el procés de final de vida a mi personalment m’omple. 

 

Plantar cara a la mort

Francesc Torralba, afrontament mort

El filòsof i teòleg Francesc Torralba, una de les persones que ha abordat de forma més exhaustiva el fenomen de la mort, va impartir una xerrada en el marc de la Formació en Gerontologia Clínica i Cures Pal·liatives de la Fundació Mutuam Conviure.

És necessari reflexionar d’una manera crítica i analítica sobre un esdeveniment que universalment tothom hem d’afrontar. La mort és l’única certesa que tenim i això no és dolent recordar-ho en contextos de tanta incertesa com el que vivim. Voldria fer un repàs de les vuit actituds que he identificat davant del fenomen de la mort, que no són excloents i que tenen passadissos entre elles.

La primera actitud que observem, i especialment en la nostra cultura, és l’evasiva, que podem definir com el no-afrontament. És l’actitud del ‘millor no pensar-hi’ i acostar-s’hi com els crancs, d’esquena, perquè pensar-hi ens entristeix i tampoc no és quelcom que puguem canviar. Això obeeix a múltiples causes. Una d’elles és que quan pesem en la mort, de manera espontània, ens entristim, en la mesura que entenem que aquesta suposa el tall dels nostres vincles interpersonals, l’acabament de la nostra professió i de tot allò que ens omple i ens satisfà. En definitiva, és la no-vida. Aquesta actitud es pot sostenir durant un temps, però quan la mort toca de prop, no te’n pots evadir. Llavors és com un cop de puny i no hi ha hagut preparació per afrontar-ho. Si una persona s’ha evadit sistemàticament, no disposa de les eines i qualitats per afrontar-la.

Una segona actitud és la negació, que es relaciona amb idees del tipus “la resta poden morir, però jo no”. És en certa manera viure una vida fictícia. Si un quan pensa la vida no inclou la mort, no està pensant la vida real. És una negació del principi de realitat, com una espècie de fugida en el terreny de la imaginació. Hi ha una línia de pensament, molt estesa als països anglosaxons, que és el transhumanisme radical, que afirma que la mortalitat no serà ja una necessitat, sinó que podrem decidir no morir. Tindrem unes biotecnologies tan sofisticades que podrem prolongar indefinidament la longevitat. Aquesta actitud ha rebut moltes crítiques perquè qüestiona una de les característiques essencials de la condició humana.

Una tercera actitud és la de rebel·lió. L’autor que m’inspira més en aquest sentit és Albert Camus. L’home revoltat és el que diu ‘no’, i això suposa afirmar-se davant del món i, en certa manera, singularitzar-se. L’home revoltat diu ‘no’ a la mort, fent les coses molt difícils. De vegades això porta a prolongar el procés de final de vida fins a situacions insostenibles, sucumbint a mala praxis o obstinacions terapèutiques. Aquesta actitud obeeix a un profund aferrament a la vida, que pot dependre del moment en què t’agafa la mort. Si una persona ha completat el seu cicle vital és molt possible que no tingui aquesta actitud.

Una quarta actitud és la desesperació. És una paraula molt allunyada del nostre vocabulari, però és important reflexionar-hi, perquè hi ha persones que davant de la mort es desesperen. La desesperació és no veure cap possibilitat en allò que estem fent, veure una capsa fosca sense sortida. Això porta molt sovint a l’evasió. La desesperació dificulta molt l’actitud serena davant la mort i és una emoció profundament tòxica. Hi ha un afany d’immortalitat que xoca contra la realitat.

Hi ha una cinquena actitud que és la resignació. Generalment és posterior a les actituds que ja he esmentat, però tampoc és encara l’acceptació, perquè hi ha una amargor, fins i tot, un ressentiment. És un arronsament d’espatlles, una espècia d’actitud de derrota després d’haver lluitat. Hi ha un principi d’acceptació, però en certa manera hi ha un dol encara no articulat i l’anhel que les coses fossin diferents.

Una sisena actitud seria l’acceptació, fins i tot, serena, que parteix de l’assumpció que no es pot alterar el fet de la mort perquè no està a la nostra disponibilitat. Els referents aquí són sobretot els filòsofs estoics, que consideren que acceptar el que és inevitable és saviesa. Això no vol dir que no costi, es requereix entrenament. Crec que és una actitud estranya, tot i que l’he vist en algunes persones. De vegades ve després de la resignació, d’un temps de digestió. Els estoics diuen que per acceptar-ho s’ha de viure amb una actitud d’una certa despresa. Si vius molt aferrat, no et pots deslligar amb serenor..

Hi ha una altra manera d’afrontar la mort que és com a alliberament i que trobem en Plató però també en el budisme. Es refereix a un alliberament dels cercles de la vida, del patiment, de les preocupacions, etc. És difícil d’entrada veure-ho així però per a algunes persones, quan l’existència és summament difícil, la mort pot ser un deixar anar. En la tradició budista, la mort és un alliberament dels cercles kàrmics. També representa assolir l’estat de nirvana o de no tenir més set d’inquietuds. En aquesta forma d’afrontament, es veu la mort com una manera d’assolir una mena de plenitud i serenitat, que per a mi queda expressada, per exemple, en els rostres de les escultures de Jaume Plensa.

L’última actitud, que facilita molt el procés, és la d’esperança. Hi ha darrera la idea de “bé, em moro, però crec que hi ha alguna cosa més, que seré recordat o que la meva vida haurà tingut un sentit”. L’esperança es viu de moltes manera. N’hi ha de naturalesa teològica però hi ha una esperança també en el diagnòstic i en l’ateu que nodreix de sentit la vida. Va molt lligada amb una actitud serena i, fins i tot, d’alliberament i contrasta amb la desesperació i la resignació.

Ajudar a marxar

Havent repassat totes aquestes actituds, una de les qüestions que hem preocupa més és com podem pacificar el procés de final de vida. Hi ha molts factors que hi ajuden. Un d’ells és que la persona tingui la percepció que ha fet el que havia de fer, que ha complert els seus propòsits i la seva vida ha estat fecunda. En canvi, aquell que té assumptes pendents pot ser que visqui aquest moment de forma molt angoixant. Crec que hem de generar processos de reconciliació amb el passat i hi ha diferents actors que poden facilitar-la.

Les persones que fan aquest acompanyament del final de vida han d’abordar les necessitats des de múltiples vessants. A mi m’ha servit molt per entendre’m a mi mateix la idea que l’ésser humà és un tot interdependent. Per tant, allò que li afecta físicament té conseqüències en allò psíquic, però també allò que té a veure amb a la dimensió espiritual afecta a allò corporal, psíquic i social. Aquí hem de tenir en compte que la dimensió espiritual és més àmplia que l’adscripció religiosa i que és transversal, tothom la té. Jo relaciono allò espiritual amb tres conceptes: valors, ideals i creences.

L’afrontament del final de la vida té molt a veure amb la resposta que donem a una pregunta que travessa tota la història de la filosofia: què podem esperar després de la mort? Hi ha multiplicitat de respostes, però la majoria les podríem organitzar en cinc grups. Aquestes respostes no tenen, però, estatut científic, sinó que es mouen en el terreny de la creença. Ara bé, la manera com entenem el més enllà afecta el més ençà. Així, si una persona creu que haurà de sotmetre’s a un judici on tot el que ha fet i ha deixat de fer serà examinat a fons, es comportarà de manera diferent en vida. Per això, per a algú que acompanya persones a morir, no és irrellevant entendre què és el que espera.

La primera de les respostes a què podem esperar després de la mort és la de l’anorreament. És aquell procés a través del qual deixo de ser allò que soc i em descomponc. Es produeix com una pèrdua de la identitat i una fusió amb la terra. És una comprensió circular en què la nostra individualitat desapareix però apareixen noves individualitats.  Aquest concepte de deixar de ser un mateix sovint genera molt patiment, perquè volem seguir sent. Aquesta idea la trobem en molts pensadors de naturalesa agnòstica i atea, com Arthur Schopenhauer o Nietzsche.

Hi ha una segona resposta davant la pregunta què podem esperar. Podem esperar ser vius en el record dels altres. És a dir, immortalitzar-se a través de la memòria. Així doncs, la mort seria l’amnèsia. Això vol dir que ens juguem molt aquesta immortalitat en la virtut en el que fem i el nostre nivell de compromís. La majoria serem oblidats en un parell de generacions i només aquell que ha fet una gran obra s’immortalitzarà en el temps. Esperar ser recordats si la qualitat de la nostra vida ho mereix és molt exigent. És una idea que trobem en molts pensadors romàntics, però també contemporanis

Una tercera resposta, molt clàssica, és la de la immortalitat. La trobem, per exemple, al molt recomanable Llibre dels Morts egipcià i el el Fedó de Plató, i ha arribat als nostres dies, encara que sigui d’una forma imprecisa. Es basa en la idea que encara que el cos físic desaparegui, l’ànima o el jo psíquic romandrà eternament. En Plató, aquesta immortalitat depèn de la vida que tens. Segons com visquis, hi haurà un judici favorable o desfavorable. Segons Sòcrates, si has viscut complint el deure o la missió per a la qual has nascut no has d’inquietar-te, la teva ànima tornarà al món de les idees i gaudirà de la bellesa, de la veritat, de la unitat i del bé. En canvi si la teva vida ha estat la d’un tirà, aquesta ànima, segons Plató, pot quedar empresonada en el cos d’un animal. De fet, aquí hi ha també aquesta idea de circularitat de l’ànima, de la qual només ens en podem alliberar si assolim la saviesa. Aquesta concepció posteriorment és cristianitzada en la idea de la immortalitat de l’ànima.

La reencarnació és una altra de les respostes, que trobem en els vedes, els llibres sagrats de l’hinduisme, i en la qual creu gairebé la meitat de la població mundial. Al món occidental la desconeixem molt i de vegades en tenim versions adulterades. Ramon Pàniquer explicava molt bé aquesta comprensió circular de la reencarnació segons la qual naixem i morim tantes vegades com siguin necessàries per aconseguir l’alliberament definitiu. Aquest alliberament definitiu s’anomena de diferents maneres. Per exemple, en el budisme és el ‘nirvana’. La idea que hi ha al darrera és que néixer és vestir-se amb una identificació amb la qual vius un temps i després et mors. En virtut de com has viscut, de si has complert amb el teu propòsit, et reencarnaràs en un nivell superior, d’acord amb el karma. Quan hagis assolit el màxim nivell, ja no tornaràs al cercle. D’aquesta manera es relativitza molt el néixer i el morir, en contrast amb el que passa en el món occidental.

Una altra idea, més pròpia d’occident i de religions com el cristianisme, el judaisme i l’islam, és la de que el que podem esperar després de la mort és la resurrecció. Sovint ho posem dins del mateix sac que la immortalitat i la reencarnació, però no és el mateix. La resurrecció és com un renaixement total en un cos subtil, no tangible. Això és molt difícil d’imaginar. Tenim els relats de les aparicions de Jesucrist. No és l’aparició d’un esperit, ja que els altres són capaços d’identificar aquell ésser. La imatge que utilitza el nou testament del que podem esperar després de la mort és la d’un gran banquet celestial, d’un paradís on ens retrobarem. Per tant, no es produeix una dissolució del jo ni la immortalitat de l’ànima, perquè no hi ha corporeïtat. Tampoc no és la reencarnació, sinó que és un àmbit de reconeixement, de goig i de corporeïtat de naturalesa espiritual.

Així doncs, tenim diverses maneres de respondre a què podem esperar de la mort, però cap d’elles és concloent, ja que òbviament cap no està científicament demostrada. El que ens interessa no és això, sinó què creu la persona a qui estem acompanyant en el final de vida. El professional no hi és per jutjar sinó per facilitar que la persona pugui celebrar, ritualitzar i viure la mort en consonància amb el que creu. Pot ser que el que esperi li doni tranquil·litat i pau, però també que el neguitegi.

Acabo amb una imatge. Quan naixem ens posen dins d’un tren, que va avançant mentre nosaltres veiem paisatges. Dins del vagó, ens trobem amb altres persones i anem fent amistats. Hi ha un moment en què ens diuen que hem de baixar encara que no ho vulguem. La pregunta ara és què farà aquest tren un cop haguem baixat. Hi ha qui imagina que salta per un penya-segat, qui creu que va donant voltes, qui entén que va a un regne celestial… No sabem on va el tren, però el que sí que sabem és que hi estem una estona.

Francesc Torralba

Filòsof i teòleg

  • Podeu veure al canal de Youtube del Grup Mutuam la gravació de la sessió completa: 1a part i 2a part.

Isabel de la Fuente: “Els EAPS residencials aportem un valor afegit en relació a la qüestió de la transcendència i l’espiritualitat”

EAPS Isabel de la Fuente

Els Equips d’Atenció Psicosocial (EAPS) del Programa d’Atenció a Persones amb Malaltia avançada i als seus Familiars de la Fundació La Caixa es van incorporar fa uns mesos a les residències de gent gran. La psicòloga especialitzada en final de vida Isabel de la Fuente, amb una llarga trajectòria al Grup Mutuam, explica la seva experiència en el desplegament d’aquesta iniciativa a la capital catalana com a referent de l’EAPS Mutuam Barcelona a quatre centres.

Quan han arribat els EAPS a les residències i per quin motiu?

Tot i que, en principi, les residències ja disposen de professionals de la psicologia integrats en els seus equips, arran de la irrupció de la Covid i d’unes realitats amb què no ens havíem trobat mai, s’hi han detectat noves necessitats en aquest àmbit. Entre elles, la d’un acompanyament als equips, molt desgastats, per part d’algú extern. També s’ha identificat la necessitat d’acompanyament a unes famílies que han viscut com la relació amb les persones estimades que estan ingressades s’ha dificultat molt a causa de les mesures de prevenció. Alhora, ha sorgit la necessitat d’acompanyament a les persones usuàries, ja que han disminuït la possibilitat de visites de les seves famílies o del voluntariat. Més enllà de la Covid, també s’ha posat de manifest la necessitat en l’àmbit residencial d’una figura que, des d’una certa distància, pot acompanyar en els finals de vida de forma especialitzada.

A quantes residències treballeu actualment els EAPS?

Gràcies a la Fundació la Caixa, s’han anat incorporant més d’una trentena de professionals referents com jo a moltes residències de tot l’Estat espanyol. A Barcelona i a Girona, ha estat el Grup Mutuam l’entitat encarregada de gestionar la implantació del programa en el món residencial. L’EAPS Mutuam Barcelona, amb 12 anys de trajectòria, està funcionant ja en quatre residències de l’entitat: la Residència Mercat del Guinardó, la Residència El Molí-Via Favència, el Centre Residencial Mutuam Collserola i la Residència Font Florida. El fet que pertanyin o estiguin gestionades pel Grup Mutuam m’ha facilitat molt la feina. Alguns homòlegs meus han trobat algunes resistències en els equips, per dificultats a l’hora d’entendre les funcions de la nova figura, però jo ja coneixia els centres i els professionals, així que m’he trobat amb el millor dels escenaris. M’han rebut amb els braços oberts i m’he sentit molt acollida, fet que ha facilitat enormement la meva feina.

Què implica ser la referent dels EAPS a les residències?

En un primer moment, implica explicar el projecte i què hi vinc a fer jo. Ets una figura que s’integra dins de l’equip però alhora manté una certa distància i això et permet acompanyar-lo d’una manera més objectiva. El fet de que la figura sigui nova en aquest àmbit també implica un procés de construcció del rol en funció de les necessitats reals trobades.

Què estan aportant els EAPS a la millora de la qualitat de vida dels residents?

Els aportem un acompanyament especialitzat i una atenció més relaxada que la que sovint poden oferir altres companys a causa de les càrregues de feina del dia a dia. A més, els EAPS aportem un valor afegit en relació a la qüestió de la transcendència i l’espiritualitat, abordant creences i què suposa per a la persona la mort, quines pors té, quins temes no té resolts… Tot això a vegades es treballa poc a les residències, i l’objectiu del programa és que la persona pugui veure aquest final de vida des d’un altre lloc i que tant ella com la seva família disposin d’altres mecanismes d’afrontament davant de la mort. Parlem d’amor i de generositat. Parlem de perdó. Parlem de donar les gràcies i permetre marxar. Tot això genera molt benestar i pau tant a qui se’n va com a qui es queda.

I a les famílies, què els aporteu?

Per a les famílies som un suport addicional. Treballem en col·laboració estreta amb el psicòleg o psicòloga del centre i és ell/ella qui decideix les que es poden beneficiar del programa. De vegades la família necessita d’algú extern per expressar les seves emocions. A mi, no se m’apropen per parlar d’alguna cosa del funcionament quotidià del centre sinó de com se senten elles. També treballem, especialment en casos en què la persona resident tingui una afectació cognitiva avançada, com establir-hi nous ponts de comunicació que els permetin tornar a relacionar-se amb ell o ella i que n’afavoreixin l’acomiadament.

Quin tipus de necessitats tenen?

Ens trobem amb molts dols complicats. De fet, les famílies inicien un dol anticipat quan ingressen EAPS Isabel de la Fuenteun membre a la residència. La relació que hi tenien canvia totalment quan hi ha un deteriorament cognitiu, s’ha de tornar a construir i resignificar. I llavors es troben que han de decidir per ella sobre l’ingrés i això és difícil i genera molta culpa i emocions ambivalents. A més, és un procés en què es delega el control sobre la persona a una entitat i un equip a qui no es coneix. Sempre hi ha persones que porten aquest dol millor i persones que el porten pitjor, però amb la Covid i les restriccions encara s’ha complicat més, perquè la situació generada per l’ingrés és més disruptiva. Per tant, hi està havent molta atenció a les famílies en el moment d’ingrés i en les setmanes posteriors.

Als equips professionals, quin suport els està oferint l’EAPS?

M’estic trobant amb dos tipus de demandes. D’una banda, la de donar resposta a la fatiga crònica. Estan molt desgastats a causa de la Covid i hi ha molta necessitat de parlar i molt burnout. Els escolto i, en alguns casos, fem una teràpia breu i, en d’altres, els derivem per a una teràpia més intensa i especialitzada. La primera onada de la pandèmia va ser molt dura a les residències i hi ha persones que encara han de treballar allò que van viure i que tenen molt de dolor. Moltes també han perdut familiars per la Covid i no han tingut ni un moment per aturar-se. D’una altra banda, també em demanden fer de mediadora, perquè sostenir aquesta situació durant dos anys també ha generat crispació en els equips. A més a més, també em trobo amb consultes personals, perquè hi ha molta angoixa i por entre els professionals, i amb consultes sobre final de vida i dol, tema en el qual estic especialitzada.

I també els estàs oferint formacions, oi?

La veritat és que la situació pandèmica no ens està permetent oferir tota la formació que prevèiem, però sí que n’hem fet algunes. N’he impartit de gestió de les emocions i de gestió de conflictes. Tinc preparades diverses formacions, entre elles una  sobre l’eutanàsia, arran de la nova llei. I, quan la situació es normalitzi, la part formativa agafarà més pes.

Una de les eines de què disposeu els EAPS per millorar la qualitat de vida de les persones residents és el programa de voluntariat de la Fundació La Caixa ‘Final de vida i soledat’. Com està funcionant?

El voluntariat és importantíssim. L’acompanyament que podem oferir els professionals sempre es queda curt. Quan vaig començar, els protocols Covid impedien l’entrada de persones externes a les residències, però a començament de l’estiu la situació va millorar. Vam identificar quines persones tenien soledat no desitjada mitjançant una eina diagnòstica de La Caixa i, amb la Cristina Páez, referent del programa de Final de Vida i Solitud, vam arrencar la iniciativa a la Residència Molí – Via Favència. Des de l’octubre hi ha dues persones voluntàries participant-hi. Està sent difícil, perquè hi ha brots i confinaments que de vegades impedeixen les visites, però també està resultant una experiència meravellosa. Els voluntaris fan videotrucades quan no poden venir a veure les persones residents, que les esperen amb candeletes. A diferència del que passa en altres recursos, aquí s’adjudica a cada persona voluntària un o una resident, de manera que es construeix un vincle més personal. Aquest mes proper, començarem el voluntariat en un altre centre.

S’hi pot apuntar qualsevol persones per fer de voluntària?

I tant! Tothom hi serà benvingut i no hi ha uns requisits específics, però sí que vigilem que no hi hagi persones que es puguin fer mal en aquest acompanyament. Per exemple, algú que acabi de perdre una persona estimada segurament no serà un perfil adequat.

Quin és el procés que se segueix?

La professional de l’equip responsable d’aquest programa, la Cristina Páez, quan una persona vol fer de voluntària, li fa una entrevista per conèixer-ne el perfil i veure si és adequat o si no és un bon moment per a ella. Es recullen les preferències de les persones que participen en el programa i reben cursos de formació i acompanyament. A partir d’aquí, els seus perfils es comparen amb els perfils de les persones que sol·liciten aquest acompanyament per comprovar que encaixin. Durant tot el procés, el voluntariat, rep acompanyament i supervisió. Des dels centres receptors, junt amb els seus equips, valorem els casos i preguntem a les persones usuàries seleccionades què és el que esperen del voluntari o voluntària, així quan hi arriba ja sap quines necessitats, desitjos i expectatives en té.

I en què consisteix l’acompanyament?

La visita sol ser un cop a la setmana durant un parell d’hores. Depenent de la persones usuària, pot consistir en un acompanyament per anar a fer un cafè o unes compres, però també hi ha qui prefereix quedar-se a la residència i senzillament xerrar, mirar fotos o jugar als escacs.

Ja per acabar, quines expectatives tens respecte al projecte per als propers mesos?

Espero que s’hagi arribat a la immunitat de grup i que hi hagi un canvi de xip a nivell social que ens permeti normalitzar la vida quotidiana. En aquest context, a banda de poder seguir acompanyant els equips, m’agradaria poder ampliar les formacions i poder implementar un altre tipus d’acompanyament per a persones amb deteriorament cognitiu. Hi ha un alt percentatge de persones en final de vida amb deteriorament cognitiu a les residències i no hi ha gaire especialització en l’acompanyament que necessiten. M’agradaria treballar junt amb els equips per crear les eines perquè les persones amb deteriorament cognitiu puguin expressar les seves emocions,  acompanyar-les i que no se sentin soles en aquesta etapa. També espero que amb la millora de la situació epidemiològica els equips recuperin l’estabilitat mental necessària per desenvolupar la seva feina. Sembla que la Covid ens hagi pres les alegries i els projectes. És necessari que equips, persones residents i famílies mantinguin l’esperança que tornaran la vida, les alegries i els riures a les residències. La gestió del mentrestant s’està fent molt llarga.

Final de Vida i Soledat: un programa que nodreix l’ànima

Voluntariat Final de Vida i Soledat

La vellesa, la soledat, les pèrdues emocionals i físiques associades a l’edat, el procés de dol o la mort són qüestions a les quals la societat occidental acostuma a donar l’esquena o, fins i tot, a estigmatitzar. Per això, amb l’objectiu de sensibilitzar i conscienciar la població sobre aquestes temàtiques, es va posar en marxa el Programa Final de Vida i Soledat. D’aquesta manera es pretén aconseguir societats més amables i solidàries i amb una visió més generosa cap a un segment de la població cada cop més ampli, el de la gent gran.

Aquest programa s’aixopluga sota el paraigües de l’Obra Social de La Caixa, gestionat pel Grup Mutuam, i té com a àmbit d’actuació al districte de Gràcia. El lideratge el porta a terme la doctora Neus Saiz, juntament amb la coordinació i la gestió de Meritxell Naudeillo, psicòloga i infermera de professió. La responsable de la implementació del programa en el territori és Cristina Paez, treballadora social. Aquest programa consta de dues parts principals i vertebradores: la intervenció comunitària i la gestió del voluntariat.

En relació a la primera, la iniciativa està present, com una entitat més, en totes les plataformes comunitàries del districte per intentar construir un enxarxat real que atengui les necessitats de la població fràgil i vulnerable major de 65 anys. Conjuntament amb les entitats més properes a aquestes persones en situació de vulnerabilitat, el programa detecta quines poden ser les seves necessitats i els dona eines per intentar solucionar-les. A l’Hospital Mutuam Güell, les professionals de l’EAPS, juntament amb l’equip multidisciplinar del qual formen part, fan una entrevista per saber si les persones tenen algun tipus d’acompanyament familiar, d’amics o veïns i als que no en tenen els ofereixen el servei de voluntariat. En aquest sentit, cal assenyalar que el programa pretén acompanyar la soledat subjectiva, ja que no tothom que està sol se sent sol ni tothom que té companyia se sent acompanyat.

Una de les eines amb què treballem la sensibilització són els tallers i les conferències que impartim a nivell comunitari des de diferents equipaments del barri i dirigides a tothom. L’altra eina és la formació del voluntariat, que, per una banda, pretén fomentar aquest tipus de participació comunitària i, per l’altra, busca sensibilitzar i anar formant persones per entendre millor les característiques de la vellesa i de la soledat. Totes les persones que s’apunten a fer de voluntàries en aquest programa, i que poden arribar derivades d’altres entitats o venir per iniciativa pròpia, han de seguir un pla de formació. Aquest és impartit per Cristina Páez, responsable del programa, i les psicòlogues dels EAPS. La formació consta d’una sessió al mes durant tot un any, on es donen a conèixer nocions i conceptes de la funció del voluntariat. També se’ls forma sobre l’abordatge dels pacients en cures pal·liatives, l’abordatge de les emocions pròpies, dels pacients i familiars atesos i sobre com acompanyar els pacients durant el procés de morir, entre d’altres. A causa de la Covid, la formació s’ha adaptat a format telemàtic.

A més de la formació, el programa inclou una tasca de supervisió mensual del voluntaris i voluntàries, en què es valora l’impacte que té en ells i elles la tasca d’acompanyament en final de vida que porten a terme. Algunes persones voluntàries es troben amb realitats socials i personals que mai hauiren imaginat i això genera un fort impacte emocional i personal. Per exemple, n’hi ha que manifesten que mai a la vida s’haguessin imaginat que hi hagués situacions socials tan fràgils i vulnerables com les d’algunes persones a qui acompanyen.

Seguiment voluntaris Final de Vida i SoledatL’objectiu d’aquest espai de revisió i reflexió de la tasca realitzada és el de donar un sentit i un significat a l’impacte emocional que reben i valorar quines eines se’ls ha de donar perquè entenguin millor la situació. Les dues línies, formació i supervisió, són indispensables i cal que les persones voluntàries ho tinguin en compte pel que fa a les hores de dedicació totals.

El voluntariat, en el marc del Programa Final de Vida i Soledat, té tres àmbits d’actuació: l’Hospital Sociosanitari Mutuam Güell; els domicilis, lligat al programa PADES del districte de Gràcia; i les quatre residències de Grup Mutuam a la ciutat de Barcelona (Molí-Via Favència, Mercat del Guinardó, Font Florida i Mutuam Collserola).

En relació al perfil de les persones voluntàries, és molt divers, tant pel que fa a les edats com a la formació o el tipus de professió que desenvolupen o han desenvolupat. Així, s’hi troben mestresses de casa, advocats, economistes, metges, jubilats o prejubilats, etc. Quant a gènere, hi ha una mica més de dones que d’homes, però la diferència és molt petita si tenim en compte que tradicionalment han estat elles les que han exercit el rol de cuidadores. Tanmateix, observem que els homes, i sobretot els joves, estan veient en aquesta atenció a l’altre un factor d’enriquiment humà i de descobriment de la satisfacció de cuidar de l’altre.

En general, veiem que en el voluntariat predomina una tipologia de persona sensible, solidària i generosa que troba en aquesta acció una manera d’enriquir el seu temps lliure. De fet, una de les coses que s’emporten des del principi de la seva pràctica assistencial és la vivència que, més enllà del que donen, reben molt. I és que, psicològicament i relacionalment, quan l’ésser humà cuida d’un altre alimenta les seves mancances i els seus buits emocionals i personals. És a dir, que quan cuidem d’un altre sense un intercanvi lucratiu ens estem nodrint i enriquint relacionalment i emocional.

Arran de la pandèmia, una de les coses positives que s’ha generat és que s’han legitimat els llaços d’ajuda mútua, les relacions veïnals i les intergeneracionals. S’ha posat de manifest la necessitat d’allò solidari, comunitari, tribal. Moltes persones s’han ofert com a voluntàries després de constatar tot això.

Josep Ballester: “Com a institució, hem fet un compromís estratègic per la qualitat en les Cures Pal·liatives”

Josep Ballester

Amb motiu de la commemoració aquesta setmana del Dia Mundial de les Cures Pal·liatives, parlem amb el director de l’Àrea Sanitària del Grup Mutuam, el doctor Josep Ballester, de com veu la situació d’aquest àmbit i de quin paper juga en l’entitat.

Com definiria les cures pal·liatives?

Són una manera de fer i atendre les persones que estan en una situació de malaltia molt avançada i que necessiten unes cures que van més enllà d’una simple medicació o tractament hospitalari. El treball que es fa no es dirigeix només a la persona malalta, sinó també al seu entorn, i és una veritable especialització basada en practicar un model de Medicina humanística, amb visió holística i transversal que va més enllà del paper del metge com a actor i afecta tot el sistema sanitari, implicant a tots els actors assistencials: la Infermeria, el Treball social, la Psicologia i professionals de l’acompanyament emocional i espiritual. Tot i no ser una especialitat mèdica en el nostre país, aquesta formació específica en cures pal·liatives s’inclou en els programes obligatoris i/o optatius d’especialitats com la Geriatria, la Medicina interna, l’Oncologia, la Medicina Familiar i Comunitària o la Pediatria.

Què aporten al sistema?

Hi aporten credibilitat, confiança, rigor professional, transparència en la manera de treballar i humanitat. Les cures pal·liatives aporten un enfocament molt ampli, que contempla, des del control del dolor com a símptoma, fins al fet d’evitar el patiment en les fases dels últims dies, tot preocupant-se de la família i del professional que es pot sentir frustrat perquè no ha pogut aconseguir la cura. Té, per tant, una mirada generosa i que transcendeix el fet assistencial.

Quin és el seu origen?

Estem parlant d’un model de treball assistencial que no és gaire antic. Ens hem de remuntar al 1967 i a la figura de la doctora Cicely Saunders, infermera i metgessa anglesa que les va impulsar al Saint Christopher’s Hospice, el primer hospital que va tenir espais per atendre les persones que estaven en situació de final de vida. Als 80 van començar a aparèixer a l’Estat espanyol -a Cantàbria, les Illes i Catalunya- les primeres iniciatives que intenten copiar aquest model. Entre les persones a qui se’ls ha de reconèixer la seva empenta en la importació del model a Catalunya hi ha el doctor Jordi Roca, actual gerent de l’Hospital de la Creu de Vic, i el doctor Xavier Gómez-Batista.

Com ha evolucionat el model de Cures Pal·liatives del Grup Mutuam des que va començar?

Ha estat una evolució de 25 anys. A proposta del Departament de Salut, vam començar a col·laborar en una iniciativa que es deia ‘Programa Vida al Anys’, en el marc del qual es van impulsar els primers serveis de Cures Pal·liatives públics a Catalunya. Així va ser com, al 92-93, vam posar en marxa les primeres unitats de PADES, a Barcelona. En formaven part, entre d’altres, professionals com la doctora Montse Espier, el doctor Jordi Trelis o la doctora Neus Saiz.

I, actualment, en quins recursos del Grup Mutuam podem trobar les Cures Pal·liatives?

Hem de diferenciar entre l’àmbit hospitalari l’àmbit comunitari. En el primer, ens trobem les unitats de cures pal·liatives. Nosaltres en tenim una de molt gran a l’Hospital Sociosanitari Mutuam Güell. Es tracta d’una unitat hospitalària on s’atén el pacient en règim hospitalari, ja que pels símptomes que té i el tractament que requereix no pot ser atès adequadament al domicili o bé perquè el cuidador principal, que sol ser la família més directa, no se’n veu capaç . Quan sí que pot ser atès a casa seva o a la residència on viu, actuem mitjançant els 12 Equips PADES que tenim desplegats a la ciutat de Barcelona, 3 dels quals ofereixen atenció continuada 7x24h a les nits i caps de setmana. A més dels equips de Barcelona, MUTUAM disposa d’un equip PADES a la ciutat de Girona; de l’Hospital Sociosanitari d’aquella ciutat, que tot i no disposar d’una unitat específica de Cures Pal·liatives atén a pacients en situació d’últims dies; i del Centre Residencial Vila-seca, on no es disposa d’equips PADES però els propis professionals del centre poden oferir aquesta atenció pal·liativa.

Visita Pades

La importància que el Grup Mutuam dona a les Cures Pal·liatives es reflecteix, entre d’altres, en el fet que cada any organitza una Formació Continuada en Gerontologia i Cures Pal·liatives. En què consisteix i amb quin objectius es va posar en marxa?

Fa mes de 30 anys, aquest any ha fet exactament 31 edicions consecutives, la formació en cures pal·liatives es limitava a l’interès que pogués tenir el professional, i donada l’experiència acumulada de molts anys i molts pacients que teníem, l’entitat va decidir engegar aquest curs anual d’actualització dels coneixements dirigit a metges. Es tracta d’una formació estructurada en 6 sessions matinals de dissabtes, monogràfiques, entre gener i maig de cada any. Actualment la dirigeix el doctor Jaume Padrós, president del Col·legi de Oficial de Metges de Barcelona. És una proposta que sempre ha tingut molta acceptació i que els darrers anys hem obert també als professionals d’Infermeria, de Farmàcia, de Psicologia i de Treball Social, ja que els equips són cada cop més pluridisciplinaris. Això contribueix a fomentar un enfocament assistencial de l’atenció al final de la vida no tan mèdica, sinó mes sanitària i holística.

En quina situació creu que es troben les Cures Pal·liatives en el sistema sanitari català en relació a altres països de l’entorn?

Des dels anys 80, el govern de Catalunya ha procurat que aquestes cures s’incorporessin com una disciplina més dins de la cartera de serveis sanitaris públics, i avui hi ha més de 70 equips de PADES desplegats a tot el territori i desenes d’unitats hospitalàries especialitzades en Cures Pal·liatives. La capacitat de resposta d’un equip públic de pal·liatius a qualsevol lloc és tan gran que fa que difícilment hi tingui res a fer la iniciativa privada. La feina que fan i la cohesió que tenen amb l’atenció primària i amb les unitats de cures pal·liatives dels hospitals és tan potent que això es tradueix en una oferta de serveis de final de vida molt bona, malgrat que tot sempre sigui millorable. Des de fa 10 anys, de forma complementària a l’oferta pública, l’Obra Social de la Caixa impulsa una iniciativa molt interessant. El doctor Xavier Gómez-Batista, que es el referent, a nivell europeu, de les Cures Pal·liatives de l’Organització Mundial de la Salut, els va proposar desplegar equips d’atenció psicològica per cobrir el camp que no es cobria des de la vessant pública. D’aquí van néixer els EAPS (Equips d’atenció psicosocial i espiritual a persones amb malalties avançades), que per encàrrec de la Fundació Social de la Caixa, el Grup Mutuam ha desplegat a Barcelona i Girona. Tot i que el servei s’ha estès a tot l’Estat i a Portugal, la primera experiència va ser a Barcelona, amb l’equip que ha liderat, des d’aleshores, la doctora Neus Saiz, amb la coordinació de la psicòloga Meritxell Naudeillo, així com la doctora Mireia Bosch a Girona, amb la coordinació de la psicòloga Clara Fraguell, . En aquest sentit, podem afirmar que Grup Mutuam gaudeix de tenir la confiança del sistema públic en el desplegament dels equips PADES i, a més, tenir la sort de poder participar en aquesta fantàstica iniciativa de suport psicosocial i espiritual.

Com veu les Cures Pal·liatives en la institució en un futur?

Nosaltres tenim la sort d’haver pogut incorporar en els nostres equip de Cures Pal·liatives a uns professionals que en aquest moment lideren l’expertesa i la vessant més científica d’aquesta disciplina. Aquest fet ens permet, a més, disposar d’uns professionals capaços d’assumir un paper cabdal en la formació continuada i la producció científica en aquest àmbit. Des de fa uns anys qui dirigeix els equips de PADES del Grup Mutuam a Barcelona és una professional molt formada en aquest tema, que lidera l’àmbit de les Cures Pal·liatives en el Col·legi d’Infermeres i Infermers a Barcelona i que ha estat presidenta del Comitè organitzador del darrer Congrés de Cures Pal·liatives de Catalunya que s’ha celebrat. Amb la incorporació a la Direcció d’Emma Costas, que ja treballava amb nosaltres, vam voler reforçar encara més el protagonisme de les Cures Pal·liatives i dotar-les d’una major professionalitat i rigor científic. Estic segur que tot això donarà uns resultats extraordinaris en els propers anys. Com a institució, estem assumint un compromís estratègic per al foment de la qualitat en les Cures Pal·liatives i la formació permanent dels nostres professionals que, necessàriament, transcendeix l’àmbit de la nostra entitat.

Quin paper han jugat i juguen les Cures Pal·liatives durant la pandèmia?

Aquest virus s’ha acarnissat de manera especial amb les persones més fràgils. Nosaltres hem rebut la confiança del sistema sanitari públic per posar en marxa durant els mesos de crisi sanitària més aguda un equip PADES específic per a la COVID-19 a la ciutat de Barcelona. Vam muntar una unitat mòbil d’acció immediata. Amb un vehicle especial amb xofer i un equip multidisciplinari format per un metge, una infermera, un psicòleg i una treballadora social, es desplaçava àgilment per tota la ciutat per tal d’atendre aquelles persones a qui els donaven l’alta a l’hospital per morir a casa. Ha estat una experiència dura però molt interessant. Amb la millora de la situació, va deixar de funcionar, però estem preparats per si s’hagués de tornar a activar.

Busquem voluntaris per acompanyar persones en procés final de vida

Un somriure acompanya EAPS MUTUAM

Ningú he d’estar sol en el procés final de la vida, per això l’Obra Social la Caixa ha confiat als Equips d’Atenció Psicosocial (EAPS) de Barcelona del Grup Mutuam, el projecte “Al final de la vida, un somriure acompanya”, amb l’objectiu de captar voluntaris per acompanyar a persones al Barri de Gràcia de Barcelona que passen per aquest moment difícil de la vida.

Després d’una entrevista amb la coordinadora del projecte, el voluntari passa per un procés de formació orientada a la cura i acompanyament d’aquestes persones, i rep una supervisió constant de la seva tasca per part de les psicòlogues de l’equip.

Si disposes de temps i vols fer-te voluntari, posa’t en contacte amb la coordinadora d’aquest programa, t’esperem!!

Coordinadora: noelia.fernandez@mutuam.com – 630 675 775

Díptic informatiu

“L’esperança no està lligada només a seguir amb vida, també a poder morir amb dignitat”

Marta Agiles

Amb motiu del Dia Mundial de les Cures Pal·liatives, l’Obra Social “la Caixa” va llançar aquest vídeo protagonitzat per la psicòloga de Grup Mutuam Marta Agilés. L’objectiu és agrair als i les professionals que acompanyen els pacients i les seves famílies fins al final la tasca que fan.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Humanitzem el final de vida

“Considerant la Mort com una part important de la vida, la millor resposta a aquesta és l’acceptació.” Partint d’aquesta idea, una vessant fonamental de la tasca que portem a terme en el món residencial és l’acompanyament a les persones i a les seves famílies en el procés de final de vida, de manera que es pugui oferir un suport emocional més proper als que estan vivint els seus últims dies. Els professionals de la Residència, Centre de Dia i Casal de Gen Gran de Rubí, de Grup Mutuam, érem conscients que en aquest moment vital, en què cal acomiadar-se i tancar una etapa, és necessari afavorir un entorn de tranquil·litat i pau i que en el centre, on la majoria d’habitacions són compartides, no disposàvem d’un espai amb aquestes característiques. Per això, ens vam decidir a condicionar una sala per convertir-la en una habitació càlida i personal.

Abans de començar, ens vam plantejar com a objectius adequar un espai físic perquè permetés un acomiadament personal, promoure la intimitat i facilitar que els professionals oferissin confort als residents i a les seves famílies en aquest procés. Per fer l’adequació, vam considerar que calia establir una metodologia. Així, el procés parteix de la detecció d’una situació d’últims dies de vida de la qual cal informar l’equip. Tot seguit, el doctor o doctora n’ha d’informar a la família i ha de preparar una entrevista en què, a més d’aquesta, hi participin el referent i el tutor. El referent ha d’oferir la possibilitat d’ús d’aquesta sala i, en cas que s’accepti, començarà la personalització de l’habitació amb objectes significatius per a la persona, que serà traslladada amb l’acompanyament de la família un cop estigui enllestida.

Després d’uns mesos de funcionament, hem constatat alguns resultats que valorem com a positius: les famílies han agraït l’existència d’aquest espai i la majoria n’han volgut fer ús, la disponibilitat de la sala ha permès un major contacte dels professionals amb el resident i el seu entorn i, per últim, s’han cobert d’una manera més humana i propera les necessitats. Cal assenyalar, a més, que amb aquesta iniciativa hem pogut personalitzar l’abordatge del final de vida i que la resposta tant de les famílies com de l’equip de professionals ha estat bona. A banda d’això, amb l’experiència que hem viscut des de la seva posada en marxa i fins avui, ja hem detectat possibles línies d’acció per continuar millorant la nostra atenció en el futur.

Autores:

Fazzini E., Garcia M., Jurado MJ., Núñez C., Pérez E., Reyes MN., Sánchez M.

Residència, Centre de Dia i Casal Gent Gran Rubí

Grup Mutuam

“Cal respectar sempre la voluntat, no només al final de la vida”, Ania Puig

Ania Puig, dels PADES a Fundació Arrels

La Fundació Arrels ha publicat recentment una entrevista a Ania Puig, metgessa del Programa d’Atenció Domiciliària Equip de Suport (PADES) de Mutuam de Sants-Montjuïc . En ella explica la seva experiència de 9 anys acompanyant persones amb malaltia avançada i terminal en els últims moments de la vida. Algunes d’elles residien a la Llar d’Arrels.

Què fa el PADES?

Som un equip format per tres persones: una metgessa, una infermera i una treballadora social i psicòloga. Visitem a casa persones en situació de malaltia complexa, avançada i terminal. Realitzem cures pal·liatives i control dels símptomes com el dolor però la nostra feina va molt més enllà: fem un acompanyament espiritual i sociofamiliar, respectant la voluntat del malalt i de la família d’estar a casa durant els últims moments de la vida o en un recurs residencial adequat.

Com és la vostra feina?

Treballem per millorar la qualitat de vida dels malalts, que varia molt d’una persona a l’altra. Potser per algú que ha perdut progressivament la mobilitat, la qualitat de vida no és tornar a caminar sinó viure sense dolor o tenir un equip a qui trucar en cas que el dolor empitjori. La nostra feina tracta d’acompanyar i planificar les cures del final de la vida.

A quines persones ateneu?

Fem seguiment d’unes 40 persones que viuen al districte de Sants-Montjuïc. La majoria són majors de 60 anys però també hi ha gent jove de 18, de 30 i de 40. L’acompanyament del PADES és de 3 mesos de mitjana però també hi ha gent a qui acompanyem hores o fins i tot un any o més si estan estables.

A nivell mèdic, gairebé un 86% dels pacients pateixen malalties oncològiques però també atenem persones amb altres malalties cròniques complexes o avançades.

 

La gent és conscient que es troba en una situació pal·liativa?

No sempre. Hi ha persones que no volen saber i cal respectar-ho. De vegades han estat informades però hi ha hagut un bloqueig o una negació de la realitat. És tot un procés. Es tracta d’escoltar, de validar que realment és un moment dur i difícil, de preguntar quines són les pors, les preocupacions i com pensen que els podem ajudar.

També sabem que quan coneixes el diagnòstic pots fer un treball d’acceptació i adaptació que t’ajuda a reduir el nivell d’ansietat i millora l’adherència al tractament. Però tan dolent és donar-li informació a una persona que no vol saber, com amagar la veritat a algú que vol saber realment el què li està passant.

Com són els últims dies?

Cada persona és una biografia, cada persona és una història. Recordes totes les situacions encara que no recordis els noms. La major preocupació de tots els malalts és el patiment i la sobrecàrrega que generen a la família. Hi ha persones que han estat ateses a casa durant el procés de final de vida però, per protegir la seva família, prefereixen ingressar en un centre sociosanitari els últims dies.

Com es respecten les voluntats?

Quan una persona entra en una situació d’últims dies, cal algú que pugui cuidar-lo 24 hores. Quan el malalt vol morir a casa, ens adaptem per respectar les seves preferències i ens coordinem amb la família per acompanyar-lo i perquè pugui rebre les cures més adients en aquests moments. Crec que cal respectar la voluntat del malalt en tots els casos, no només al final de la vida.

Fins ara, existia un document que recollia les últimes voluntats de les persones davant de notari. Ara es treballa amb un document més innovador: el Pla de Decisions Anticipades que queda registrat i compartit en la Història Clínica Compartida de Catalunya.

Habitualment ens trobem amb persones que no el tenen. Caldria que tots els professionals el treballéssim amb els nostres pacients abans de caure malalts, per poder respectar les seves voluntats.

Quina relació teniu amb la Llar d’Arrels?

Com a equip, hem de saber abordar les necessitats dels malalts, tot i que tinguin històries personals difícils com les persones que resideixen a la Llar Pere Barnés. Cada any n’atenem entre un i tres casos.

Moltes vegades les persones desconfien, suposo que tenen por que els traiem de la Llar i que els portem a un altre lloc. Per guanyar-nos la confiança comptem amb el suport del personal de la Llar que també és essencial per informar i ajudar a prendre decisions.

Recordo el cas d’un senyor amb una tumoració al recte, que tenia molt de dolor i no volia prendre la medicació. Amb un treball molt lent i molt llarg, vam anar apropant-nos i vam aconseguir controlar els símptomes. Fins i tot, va aconseguir una certa milloria i tornar a sortir al carrer. Segurament haguéssim pogut fer molt més però vam decidir respectar la seva voluntat.

Què cal millorar?

Quan no coneixes un tema, et fa respecte però quan t’hi submergeixes, tens una altra perspectiva. És un tema que existeix i cal posar-hi nom i fer alguna cosa. Per sort, aquí a Catalunya som molt pioners amb les cures pal·liatives. Els PADES existeixen des de fa 27 anys, és un servei públic de CatSalut, gestionat en el nostre cas pel Grup Mutuam.

Des de fa poc temps, el PADES ofereix atenció continuada i dóna cobertura a la ciutat de Barcelona cada dia de l’any durant 24h. Tot i axí, encara són molts els malalts que segurament necessiten atenció i cures pal·liatives.

Però encara queden moltes coses a millorar perquè ens trobem amb persones soles i amb manca de recursos per pagar un cuidador o amb matrimonis grans on el cuidador té una salut molt fràgil. Seria útil que els recursos socials de suport a la llar poguessin ser més àgils en situacions de final de vida.

Aquí trobareu l’enllaç a la publicació d’Arrels: https://www.arrelsfundacio.org/entrevista_pades/

Mutuam i Fundació Paliaclínic signen un conveni per millorar l’atenció en el final de la vida

Signatura del conveni entre Grup Mutuam i Paliaclínic

Grup Mutuam ha signat un conveni amb la Fundació Paliaclínic, entitat sense ànim de lucre nascuda de la sensibilització a l’àmbit de les Cures Pal·liatives. La Fundació es va crear per tal de poder donar suport als pacients en fase de final de vida i a les seves famílies, amb la missió de contribuir a la millora de la qualitat de vida de les persones en situació de malaltia terminal i necessitats socials.

L’objectiu d’aquest acord és aconseguir que aquests pacients en situació de vulnerabilitat sociosanitària que estiguin gestionats pels equips professionals dels PADES, la Unitat de Cures Pal·liatives de l’Hospital Sociosanitari Mutuam Güell i els equips EAR de suport residencial de Mutuam puguin obtenir una atenció multidisciplinària al domicili, a la unitat d’hospitalització o al centre residencial on es trobin.

D’acord amb el conveni, la Fundació Paliaclínic posarà en marxa el seu “Programa per a pacients en fase de final de vida amb necessitats socials” per tal de garantir a aquest tipus de pacients i als seus familiars, tot el suport social, emocional i ajudes tècniques necessaris per que puguin viure el procés final de malaltia i la pròpia mort de forma digna, amb el menor sofriment possible, en el lloc escollit, i amb l’acompanyament desitjat. D’aquesta manera, oferirà el prèstec de materials tècnics no coberts pel sistema públic o sense disponibilitat immediata (llits articulats, matalassos antiescares, cadires de rodes, grues, etc.), ajut a les famílies amb dificultats per assumir integralment les tasques cuidadores (suport a temps parcial d’un cuidador o treballador familiar) i teràpies complementàries a domicili de comunicació i expressió emocional del pacient i família (artteràpia, musicoteràpia).

Sempre, però, mantenint els principis del Grup Mutuam sobre el respecte per la dignitat, els valors de la persona i la seva autonomia, la humanització de l’assistència, la transparència i la qualitat assistencial mitjançant el treball en equip interdisciplinari, la formació continuada i la supervisió.