Final de Vida i Soledat: un programa que nodreix l’ànima

Voluntariat Final de Vida i Soledat

La vellesa, la soledat, les pèrdues emocionals i físiques associades a l’edat, el procés de dol o la mort són qüestions a les quals la societat occidental acostuma a donar l’esquena o, fins i tot, a estigmatitzar. Per això, amb l’objectiu de sensibilitzar i conscienciar la població sobre aquestes temàtiques, es va posar en marxa el Programa Final de Vida i Soledat. D’aquesta manera es pretén aconseguir societats més amables i solidàries i amb una visió més generosa cap a un segment de la població cada cop més ampli, el de la gent gran.

Aquest programa s’aixopluga sota el paraigües de l’Obra Social de La Caixa, gestionat pel Grup Mutuam, i té com a àmbit d’actuació al districte de Gràcia. El lideratge el porta a terme la doctora Neus Saiz, juntament amb la coordinació i la gestió de Meritxell Naudeillo, psicòloga i infermera de professió. La responsable de la implementació del programa en el territori és Cristina Paez, treballadora social. Aquest programa consta de dues parts principals i vertebradores: la intervenció comunitària i la gestió del voluntariat.

En relació a la primera, la iniciativa està present, com una entitat més, en totes les plataformes comunitàries del districte per intentar construir un enxarxat real que atengui les necessitats de la població fràgil i vulnerable major de 65 anys. Conjuntament amb les entitats més properes a aquestes persones en situació de vulnerabilitat, el programa detecta quines poden ser les seves necessitats i els dona eines per intentar solucionar-les. A l’Hospital Mutuam Güell, les professionals de l’EAPS, juntament amb l’equip multidisciplinar del qual formen part, fan una entrevista per saber si les persones tenen algun tipus d’acompanyament familiar, d’amics o veïns i als que no en tenen els ofereixen el servei de voluntariat. En aquest sentit, cal assenyalar que el programa pretén acompanyar la soledat subjectiva, ja que no tothom que està sol se sent sol ni tothom que té companyia se sent acompanyat.

Una de les eines amb què treballem la sensibilització són els tallers i les conferències que impartim a nivell comunitari des de diferents equipaments del barri i dirigides a tothom. L’altra eina és la formació del voluntariat, que, per una banda, pretén fomentar aquest tipus de participació comunitària i, per l’altra, busca sensibilitzar i anar formant persones per entendre millor les característiques de la vellesa i de la soledat. Totes les persones que s’apunten a fer de voluntàries en aquest programa, i que poden arribar derivades d’altres entitats o venir per iniciativa pròpia, han de seguir un pla de formació. Aquest és impartit per Cristina Páez, responsable del programa, i les psicòlogues dels EAPS. La formació consta d’una sessió al mes durant tot un any, on es donen a conèixer nocions i conceptes de la funció del voluntariat. També se’ls forma sobre l’abordatge dels pacients en cures pal·liatives, l’abordatge de les emocions pròpies, dels pacients i familiars atesos i sobre com acompanyar els pacients durant el procés de morir, entre d’altres. A causa de la Covid, la formació s’ha adaptat a format telemàtic.

A més de la formació, el programa inclou una tasca de supervisió mensual del voluntaris i voluntàries, en què es valora l’impacte que té en ells i elles la tasca d’acompanyament en final de vida que porten a terme. Algunes persones voluntàries es troben amb realitats socials i personals que mai hauiren imaginat i això genera un fort impacte emocional i personal. Per exemple, n’hi ha que manifesten que mai a la vida s’haguessin imaginat que hi hagués situacions socials tan fràgils i vulnerables com les d’algunes persones a qui acompanyen.

Seguiment voluntaris Final de Vida i SoledatL’objectiu d’aquest espai de revisió i reflexió de la tasca realitzada és el de donar un sentit i un significat a l’impacte emocional que reben i valorar quines eines se’ls ha de donar perquè entenguin millor la situació. Les dues línies, formació i supervisió, són indispensables i cal que les persones voluntàries ho tinguin en compte pel que fa a les hores de dedicació totals.

El voluntariat, en el marc del Programa Final de Vida i Soledat, té tres àmbits d’actuació: l’Hospital Sociosanitari Mutuam Güell; els domicilis, lligat al programa PADES del districte de Gràcia; i les quatre residències de Grup Mutuam a la ciutat de Barcelona (Molí-Via Favència, Mercat del Guinardó, Font Florida i Mutuam Collserola).

En relació al perfil de les persones voluntàries, és molt divers, tant pel que fa a les edats com a la formació o el tipus de professió que desenvolupen o han desenvolupat. Així, s’hi troben mestresses de casa, advocats, economistes, metges, jubilats o prejubilats, etc. Quant a gènere, hi ha una mica més de dones que d’homes, però la diferència és molt petita si tenim en compte que tradicionalment han estat elles les que han exercit el rol de cuidadores. Tanmateix, observem que els homes, i sobretot els joves, estan veient en aquesta atenció a l’altre un factor d’enriquiment humà i de descobriment de la satisfacció de cuidar de l’altre.

En general, veiem que en el voluntariat predomina una tipologia de persona sensible, solidària i generosa que troba en aquesta acció una manera d’enriquir el seu temps lliure. De fet, una de les coses que s’emporten des del principi de la seva pràctica assistencial és la vivència que, més enllà del que donen, reben molt. I és que, psicològicament i relacionalment, quan l’ésser humà cuida d’un altre alimenta les seves mancances i els seus buits emocionals i personals. És a dir, que quan cuidem d’un altre sense un intercanvi lucratiu ens estem nodrint i enriquint relacionalment i emocional.

Arran de la pandèmia, una de les coses positives que s’ha generat és que s’han legitimat els llaços d’ajuda mútua, les relacions veïnals i les intergeneracionals. S’ha posat de manifest la necessitat d’allò solidari, comunitari, tribal. Moltes persones s’han ofert com a voluntàries després de constatar tot això.

Josep Ballester: “Com a institució, hem fet un compromís estratègic per la qualitat en les Cures Pal·liatives”

Josep Ballester

Amb motiu de la commemoració aquesta setmana del Dia Mundial de les Cures Pal·liatives, parlem amb el director de l’Àrea Sanitària del Grup Mutuam, el doctor Josep Ballester, de com veu la situació d’aquest àmbit i de quin paper juga en l’entitat.

Com definiria les cures pal·liatives?

Són una manera de fer i atendre les persones que estan en una situació de malaltia molt avançada i que necessiten unes cures que van més enllà d’una simple medicació o tractament hospitalari. El treball que es fa no es dirigeix només a la persona malalta, sinó també al seu entorn, i és una veritable especialització basada en practicar un model de Medicina humanística, amb visió holística i transversal que va més enllà del paper del metge com a actor i afecta tot el sistema sanitari, implicant a tots els actors assistencials: la Infermeria, el Treball social, la Psicologia i professionals de l’acompanyament emocional i espiritual. Tot i no ser una especialitat mèdica en el nostre país, aquesta formació específica en cures pal·liatives s’inclou en els programes obligatoris i/o optatius d’especialitats com la Geriatria, la Medicina interna, l’Oncologia, la Medicina Familiar i Comunitària o la Pediatria.

Què aporten al sistema?

Hi aporten credibilitat, confiança, rigor professional, transparència en la manera de treballar i humanitat. Les cures pal·liatives aporten un enfocament molt ampli, que contempla, des del control del dolor com a símptoma, fins al fet d’evitar el patiment en les fases dels últims dies, tot preocupant-se de la família i del professional que es pot sentir frustrat perquè no ha pogut aconseguir la cura. Té, per tant, una mirada generosa i que transcendeix el fet assistencial.

Quin és el seu origen?

Estem parlant d’un model de treball assistencial que no és gaire antic. Ens hem de remuntar al 1967 i a la figura de la doctora Cicely Saunders, infermera i metgessa anglesa que les va impulsar al Saint Christopher’s Hospice, el primer hospital que va tenir espais per atendre les persones que estaven en situació de final de vida. Als 80 van començar a aparèixer a l’Estat espanyol -a Cantàbria, les Illes i Catalunya- les primeres iniciatives que intenten copiar aquest model. Entre les persones a qui se’ls ha de reconèixer la seva empenta en la importació del model a Catalunya hi ha el doctor Jordi Roca, actual gerent de l’Hospital de la Creu de Vic, i el doctor Xavier Gómez-Batista.

Com ha evolucionat el model de Cures Pal·liatives del Grup Mutuam des que va començar?

Ha estat una evolució de 25 anys. A proposta del Departament de Salut, vam començar a col·laborar en una iniciativa que es deia ‘Programa Vida al Anys’, en el marc del qual es van impulsar els primers serveis de Cures Pal·liatives públics a Catalunya. Així va ser com, al 92-93, vam posar en marxa les primeres unitats de PADES, a Barcelona. En formaven part, entre d’altres, professionals com la doctora Montse Espier, el doctor Jordi Trelis o la doctora Neus Saiz.

I, actualment, en quins recursos del Grup Mutuam podem trobar les Cures Pal·liatives?

Hem de diferenciar entre l’àmbit hospitalari l’àmbit comunitari. En el primer, ens trobem les unitats de cures pal·liatives. Nosaltres en tenim una de molt gran a l’Hospital Sociosanitari Mutuam Güell. Es tracta d’una unitat hospitalària on s’atén el pacient en règim hospitalari, ja que pels símptomes que té i el tractament que requereix no pot ser atès adequadament al domicili o bé perquè el cuidador principal, que sol ser la família més directa, no se’n veu capaç . Quan sí que pot ser atès a casa seva o a la residència on viu, actuem mitjançant els 12 Equips PADES que tenim desplegats a la ciutat de Barcelona, 3 dels quals ofereixen atenció continuada 7x24h a les nits i caps de setmana. A més dels equips de Barcelona, MUTUAM disposa d’un equip PADES a la ciutat de Girona; de l’Hospital Sociosanitari d’aquella ciutat, que tot i no disposar d’una unitat específica de Cures Pal·liatives atén a pacients en situació d’últims dies; i del Centre Residencial Vila-seca, on no es disposa d’equips PADES però els propis professionals del centre poden oferir aquesta atenció pal·liativa.

Visita Pades

La importància que el Grup Mutuam dona a les Cures Pal·liatives es reflecteix, entre d’altres, en el fet que cada any organitza una Formació Continuada en Gerontologia i Cures Pal·liatives. En què consisteix i amb quin objectius es va posar en marxa?

Fa mes de 30 anys, aquest any ha fet exactament 31 edicions consecutives, la formació en cures pal·liatives es limitava a l’interès que pogués tenir el professional, i donada l’experiència acumulada de molts anys i molts pacients que teníem, l’entitat va decidir engegar aquest curs anual d’actualització dels coneixements dirigit a metges. Es tracta d’una formació estructurada en 6 sessions matinals de dissabtes, monogràfiques, entre gener i maig de cada any. Actualment la dirigeix el doctor Jaume Padrós, president del Col·legi de Oficial de Metges de Barcelona. És una proposta que sempre ha tingut molta acceptació i que els darrers anys hem obert també als professionals d’Infermeria, de Farmàcia, de Psicologia i de Treball Social, ja que els equips són cada cop més pluridisciplinaris. Això contribueix a fomentar un enfocament assistencial de l’atenció al final de la vida no tan mèdica, sinó mes sanitària i holística.

En quina situació creu que es troben les Cures Pal·liatives en el sistema sanitari català en relació a altres països de l’entorn?

Des dels anys 80, el govern de Catalunya ha procurat que aquestes cures s’incorporessin com una disciplina més dins de la cartera de serveis sanitaris públics, i avui hi ha més de 70 equips de PADES desplegats a tot el territori i desenes d’unitats hospitalàries especialitzades en Cures Pal·liatives. La capacitat de resposta d’un equip públic de pal·liatius a qualsevol lloc és tan gran que fa que difícilment hi tingui res a fer la iniciativa privada. La feina que fan i la cohesió que tenen amb l’atenció primària i amb les unitats de cures pal·liatives dels hospitals és tan potent que això es tradueix en una oferta de serveis de final de vida molt bona, malgrat que tot sempre sigui millorable. Des de fa 10 anys, de forma complementària a l’oferta pública, l’Obra Social de la Caixa impulsa una iniciativa molt interessant. El doctor Xavier Gómez-Batista, que es el referent, a nivell europeu, de les Cures Pal·liatives de l’Organització Mundial de la Salut, els va proposar desplegar equips d’atenció psicològica per cobrir el camp que no es cobria des de la vessant pública. D’aquí van néixer els EAPS (Equips d’atenció psicosocial i espiritual a persones amb malalties avançades), que per encàrrec de la Fundació Social de la Caixa, el Grup Mutuam ha desplegat a Barcelona i Girona. Tot i que el servei s’ha estès a tot l’Estat i a Portugal, la primera experiència va ser a Barcelona, amb l’equip que ha liderat, des d’aleshores, la doctora Neus Saiz, amb la coordinació de la psicòloga Meritxell Naudeillo, així com la doctora Mireia Bosch a Girona, amb la coordinació de la psicòloga Clara Fraguell, . En aquest sentit, podem afirmar que Grup Mutuam gaudeix de tenir la confiança del sistema públic en el desplegament dels equips PADES i, a més, tenir la sort de poder participar en aquesta fantàstica iniciativa de suport psicosocial i espiritual.

Com veu les Cures Pal·liatives en la institució en un futur?

Nosaltres tenim la sort d’haver pogut incorporar en els nostres equip de Cures Pal·liatives a uns professionals que en aquest moment lideren l’expertesa i la vessant més científica d’aquesta disciplina. Aquest fet ens permet, a més, disposar d’uns professionals capaços d’assumir un paper cabdal en la formació continuada i la producció científica en aquest àmbit. Des de fa uns anys qui dirigeix els equips de PADES del Grup Mutuam a Barcelona és una professional molt formada en aquest tema, que lidera l’àmbit de les Cures Pal·liatives en el Col·legi d’Infermeres i Infermers a Barcelona i que ha estat presidenta del Comitè organitzador del darrer Congrés de Cures Pal·liatives de Catalunya que s’ha celebrat. Amb la incorporació a la Direcció d’Emma Costas, que ja treballava amb nosaltres, vam voler reforçar encara més el protagonisme de les Cures Pal·liatives i dotar-les d’una major professionalitat i rigor científic. Estic segur que tot això donarà uns resultats extraordinaris en els propers anys. Com a institució, estem assumint un compromís estratègic per al foment de la qualitat en les Cures Pal·liatives i la formació permanent dels nostres professionals que, necessàriament, transcendeix l’àmbit de la nostra entitat.

Quin paper han jugat i juguen les Cures Pal·liatives durant la pandèmia?

Aquest virus s’ha acarnissat de manera especial amb les persones més fràgils. Nosaltres hem rebut la confiança del sistema sanitari públic per posar en marxa durant els mesos de crisi sanitària més aguda un equip PADES específic per a la COVID-19 a la ciutat de Barcelona. Vam muntar una unitat mòbil d’acció immediata. Amb un vehicle especial amb xofer i un equip multidisciplinari format per un metge, una infermera, un psicòleg i una treballadora social, es desplaçava àgilment per tota la ciutat per tal d’atendre aquelles persones a qui els donaven l’alta a l’hospital per morir a casa. Ha estat una experiència dura però molt interessant. Amb la millora de la situació, va deixar de funcionar, però estem preparats per si s’hagués de tornar a activar.

Busquem voluntaris per acompanyar persones en procés final de vida

Un somriure acompanya EAPS MUTUAM

Ningú he d’estar sol en el procés final de la vida, per això l’Obra Social la Caixa ha confiat als Equips d’Atenció Psicosocial (EAPS) de Barcelona del Grup Mutuam, el projecte “Al final de la vida, un somriure acompanya”, amb l’objectiu de captar voluntaris per acompanyar a persones al Barri de Gràcia de Barcelona que passen per aquest moment difícil de la vida.

Després d’una entrevista amb la coordinadora del projecte, el voluntari passa per un procés de formació orientada a la cura i acompanyament d’aquestes persones, i rep una supervisió constant de la seva tasca per part de les psicòlogues de l’equip.

Si disposes de temps i vols fer-te voluntari, posa’t en contacte amb la coordinadora d’aquest programa, t’esperem!!

Coordinadora: noelia.fernandez@mutuam.com – 630 675 775

Díptic informatiu

“L’esperança no està lligada només a seguir amb vida, també a poder morir amb dignitat”

Marta Agiles

Amb motiu del Dia Mundial de les Cures Pal·liatives, l’Obra Social “la Caixa” va llançar aquest vídeo protagonitzat per la psicòloga de Grup Mutuam Marta Agilés. L’objectiu és agrair als i les professionals que acompanyen els pacients i les seves famílies fins al final la tasca que fan.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Humanitzem el final de vida

“Considerant la Mort com una part important de la vida, la millor resposta a aquesta és l’acceptació.” Partint d’aquesta idea, una vessant fonamental de la tasca que portem a terme en el món residencial és l’acompanyament a les persones i a les seves famílies en el procés de final de vida, de manera que es pugui oferir un suport emocional més proper als que estan vivint els seus últims dies. Els professionals de la Residència, Centre de Dia i Casal de Gen Gran de Rubí, de Grup Mutuam, érem conscients que en aquest moment vital, en què cal acomiadar-se i tancar una etapa, és necessari afavorir un entorn de tranquil·litat i pau i que en el centre, on la majoria d’habitacions són compartides, no disposàvem d’un espai amb aquestes característiques. Per això, ens vam decidir a condicionar una sala per convertir-la en una habitació càlida i personal.

Abans de començar, ens vam plantejar com a objectius adequar un espai físic perquè permetés un acomiadament personal, promoure la intimitat i facilitar que els professionals oferissin confort als residents i a les seves famílies en aquest procés. Per fer l’adequació, vam considerar que calia establir una metodologia. Així, el procés parteix de la detecció d’una situació d’últims dies de vida de la qual cal informar l’equip. Tot seguit, el doctor o doctora n’ha d’informar a la família i ha de preparar una entrevista en què, a més d’aquesta, hi participin el referent i el tutor. El referent ha d’oferir la possibilitat d’ús d’aquesta sala i, en cas que s’accepti, començarà la personalització de l’habitació amb objectes significatius per a la persona, que serà traslladada amb l’acompanyament de la família un cop estigui enllestida.

Després d’uns mesos de funcionament, hem constatat alguns resultats que valorem com a positius: les famílies han agraït l’existència d’aquest espai i la majoria n’han volgut fer ús, la disponibilitat de la sala ha permès un major contacte dels professionals amb el resident i el seu entorn i, per últim, s’han cobert d’una manera més humana i propera les necessitats. Cal assenyalar, a més, que amb aquesta iniciativa hem pogut personalitzar l’abordatge del final de vida i que la resposta tant de les famílies com de l’equip de professionals ha estat bona. A banda d’això, amb l’experiència que hem viscut des de la seva posada en marxa i fins avui, ja hem detectat possibles línies d’acció per continuar millorant la nostra atenció en el futur.

Autores:

Fazzini E., Garcia M., Jurado MJ., Núñez C., Pérez E., Reyes MN., Sánchez M.

Residència, Centre de Dia i Casal Gent Gran Rubí

Grup Mutuam

“Cal respectar sempre la voluntat, no només al final de la vida”, Ania Puig

Ania Puig, dels PADES a Fundació Arrels

La Fundació Arrels ha publicat recentment una entrevista a Ania Puig, metgessa del Programa d’Atenció Domiciliària Equip de Suport (PADES) de Mutuam de Sants-Montjuïc . En ella explica la seva experiència de 9 anys acompanyant persones amb malaltia avançada i terminal en els últims moments de la vida. Algunes d’elles residien a la Llar d’Arrels.

Què fa el PADES?

Som un equip format per tres persones: una metgessa, una infermera i una treballadora social i psicòloga. Visitem a casa persones en situació de malaltia complexa, avançada i terminal. Realitzem cures pal·liatives i control dels símptomes com el dolor però la nostra feina va molt més enllà: fem un acompanyament espiritual i sociofamiliar, respectant la voluntat del malalt i de la família d’estar a casa durant els últims moments de la vida o en un recurs residencial adequat.

Com és la vostra feina?

Treballem per millorar la qualitat de vida dels malalts, que varia molt d’una persona a l’altra. Potser per algú que ha perdut progressivament la mobilitat, la qualitat de vida no és tornar a caminar sinó viure sense dolor o tenir un equip a qui trucar en cas que el dolor empitjori. La nostra feina tracta d’acompanyar i planificar les cures del final de la vida.

A quines persones ateneu?

Fem seguiment d’unes 40 persones que viuen al districte de Sants-Montjuïc. La majoria són majors de 60 anys però també hi ha gent jove de 18, de 30 i de 40. L’acompanyament del PADES és de 3 mesos de mitjana però també hi ha gent a qui acompanyem hores o fins i tot un any o més si estan estables.

A nivell mèdic, gairebé un 86% dels pacients pateixen malalties oncològiques però també atenem persones amb altres malalties cròniques complexes o avançades.

 

La gent és conscient que es troba en una situació pal·liativa?

No sempre. Hi ha persones que no volen saber i cal respectar-ho. De vegades han estat informades però hi ha hagut un bloqueig o una negació de la realitat. És tot un procés. Es tracta d’escoltar, de validar que realment és un moment dur i difícil, de preguntar quines són les pors, les preocupacions i com pensen que els podem ajudar.

També sabem que quan coneixes el diagnòstic pots fer un treball d’acceptació i adaptació que t’ajuda a reduir el nivell d’ansietat i millora l’adherència al tractament. Però tan dolent és donar-li informació a una persona que no vol saber, com amagar la veritat a algú que vol saber realment el què li està passant.

Com són els últims dies?

Cada persona és una biografia, cada persona és una història. Recordes totes les situacions encara que no recordis els noms. La major preocupació de tots els malalts és el patiment i la sobrecàrrega que generen a la família. Hi ha persones que han estat ateses a casa durant el procés de final de vida però, per protegir la seva família, prefereixen ingressar en un centre sociosanitari els últims dies.

Com es respecten les voluntats?

Quan una persona entra en una situació d’últims dies, cal algú que pugui cuidar-lo 24 hores. Quan el malalt vol morir a casa, ens adaptem per respectar les seves preferències i ens coordinem amb la família per acompanyar-lo i perquè pugui rebre les cures més adients en aquests moments. Crec que cal respectar la voluntat del malalt en tots els casos, no només al final de la vida.

Fins ara, existia un document que recollia les últimes voluntats de les persones davant de notari. Ara es treballa amb un document més innovador: el Pla de Decisions Anticipades que queda registrat i compartit en la Història Clínica Compartida de Catalunya.

Habitualment ens trobem amb persones que no el tenen. Caldria que tots els professionals el treballéssim amb els nostres pacients abans de caure malalts, per poder respectar les seves voluntats.

Quina relació teniu amb la Llar d’Arrels?

Com a equip, hem de saber abordar les necessitats dels malalts, tot i que tinguin històries personals difícils com les persones que resideixen a la Llar Pere Barnés. Cada any n’atenem entre un i tres casos.

Moltes vegades les persones desconfien, suposo que tenen por que els traiem de la Llar i que els portem a un altre lloc. Per guanyar-nos la confiança comptem amb el suport del personal de la Llar que també és essencial per informar i ajudar a prendre decisions.

Recordo el cas d’un senyor amb una tumoració al recte, que tenia molt de dolor i no volia prendre la medicació. Amb un treball molt lent i molt llarg, vam anar apropant-nos i vam aconseguir controlar els símptomes. Fins i tot, va aconseguir una certa milloria i tornar a sortir al carrer. Segurament haguéssim pogut fer molt més però vam decidir respectar la seva voluntat.

Què cal millorar?

Quan no coneixes un tema, et fa respecte però quan t’hi submergeixes, tens una altra perspectiva. És un tema que existeix i cal posar-hi nom i fer alguna cosa. Per sort, aquí a Catalunya som molt pioners amb les cures pal·liatives. Els PADES existeixen des de fa 27 anys, és un servei públic de CatSalut, gestionat en el nostre cas pel Grup Mutuam.

Des de fa poc temps, el PADES ofereix atenció continuada i dóna cobertura a la ciutat de Barcelona cada dia de l’any durant 24h. Tot i axí, encara són molts els malalts que segurament necessiten atenció i cures pal·liatives.

Però encara queden moltes coses a millorar perquè ens trobem amb persones soles i amb manca de recursos per pagar un cuidador o amb matrimonis grans on el cuidador té una salut molt fràgil. Seria útil que els recursos socials de suport a la llar poguessin ser més àgils en situacions de final de vida.

Aquí trobareu l’enllaç a la publicació d’Arrels: https://www.arrelsfundacio.org/entrevista_pades/

Mutuam i Fundació Paliaclínic signen un conveni per millorar l’atenció en el final de la vida

Signatura del conveni entre Grup Mutuam i Paliaclínic

Grup Mutuam ha signat un conveni amb la Fundació Paliaclínic, entitat sense ànim de lucre nascuda de la sensibilització a l’àmbit de les Cures Pal·liatives. La Fundació es va crear per tal de poder donar suport als pacients en fase de final de vida i a les seves famílies, amb la missió de contribuir a la millora de la qualitat de vida de les persones en situació de malaltia terminal i necessitats socials.

L’objectiu d’aquest acord és aconseguir que aquests pacients en situació de vulnerabilitat sociosanitària que estiguin gestionats pels equips professionals dels PADES, la Unitat de Cures Pal·liatives de l’Hospital Sociosanitari Mutuam Güell i els equips EAR de suport residencial de Mutuam puguin obtenir una atenció multidisciplinària al domicili, a la unitat d’hospitalització o al centre residencial on es trobin.

D’acord amb el conveni, la Fundació Paliaclínic posarà en marxa el seu “Programa per a pacients en fase de final de vida amb necessitats socials” per tal de garantir a aquest tipus de pacients i als seus familiars, tot el suport social, emocional i ajudes tècniques necessaris per que puguin viure el procés final de malaltia i la pròpia mort de forma digna, amb el menor sofriment possible, en el lloc escollit, i amb l’acompanyament desitjat. D’aquesta manera, oferirà el prèstec de materials tècnics no coberts pel sistema públic o sense disponibilitat immediata (llits articulats, matalassos antiescares, cadires de rodes, grues, etc.), ajut a les famílies amb dificultats per assumir integralment les tasques cuidadores (suport a temps parcial d’un cuidador o treballador familiar) i teràpies complementàries a domicili de comunicació i expressió emocional del pacient i família (artteràpia, musicoteràpia).

Sempre, però, mantenint els principis del Grup Mutuam sobre el respecte per la dignitat, els valors de la persona i la seva autonomia, la humanització de l’assistència, la transparència i la qualitat assistencial mitjançant el treball en equip interdisciplinari, la formació continuada i la supervisió.

 

La gestió de la informació sobre la malaltia i la mort amb els infants

Dol infants

En el marc de la formació “Atenció psicosocial al final de la vida”, dirigida als professionals dels centres receptors dels Equips d’Atenció Psicosocial (EAPS) del Programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades, finançat per la Fundació Obra Social La Caixa, i organitzada pel Grup Mutuam, Sílvia de Quadras, psicòloga, pertanyent a un dels equips que gestiona l’entitat a Barcelona, va parlar sobre el maneig de la informació amb infants. L’acte va celebrar-se al Palau Macaya  a Barcelona.

Mai no és fàcil parlar de la malaltia o la mort quan ens referim a algú proper, però el problema s’agreuja quan amb qui s’ha de tractar aquestes qüestions és un infant. Es tendeix a creure que no ho entendran, que els farà patir, que no estan preparats per fer front a conceptes que ja són prou dolorosos per als adults. És per tot això que sovint l’estratègia que es fa servir davant la defunció o malaltia greu d’un familiar o amic del nen o nena és, amb la millor de les intencions, la d’ocultar o edulcorar la informació. Tanmateix, això no té gaire sentit si es té en compte que les coses no necessiten un nom per existir i que el pensament imaginari pot ser encara més aterrador que la realitat. Així doncs, el millor que es pot fer amb els menors és informar-los de la veritat, però d’una forma adequada per a ells.

Quan es tracta de comunicar a un nen o nena que algú del seu entorn proper pateix una malaltia greu, allò recomanable és fer-ho tan aviat com sigui possible, però oferint la informació progressivament, amb paraules que comprenguin i frases senzilles. Se’ls ha de facilitar que facin les preguntes que necessitin. Se’ls ha d’explicar la gravetat de la malaltia, però tenint en compte la realitat que poden assumir, ja que potser no cal explicar-los tota la veritat. En paral·lel, s’ha de procurar mantenir les rutines habituals i normalitzar les seves emocions, acollir-les i consolar-les. És important informar de la situació al centre escolar i posar límits als comportament inadequats que pugui tenir l’infant. En contra del que de vegades es creu, cal deixar-lo que visiti la persona malalta.

Explicar la mort

Les pautes en una situació de defunció són similars. Cal informar el nen o nena de la mort del familiar al més aviat possible i ho ha de fer una persona propera. Després de trobar un espai tranquil i privat, s’ha de donar tota la informació sense fer servir eufemismes i procurant mantenir un to de veu calmat. Depenent de l’edat del menor, haurem d’explicar-li el significat de la mort. També és convenient parlar amb ell o ella de les possibles reaccions que pot experimentar i facilitar que expressi les seves emocions. És força estesa la creença que és millor deixar la canalla de banda en les trobades d’adults, sobretot en situacions emocionalment complexes. Tanmateix, és important incloure’ls en els actes i reunions familiars i deixar-los que participin en els rituals d’acomiadament, si així ho volen, a més d’ajudar-los a preparar aquest acomiadament.

La forma d’afrontar aquesta situació tindrà a veure amb l’edat i maduració cognitiva del nen o nena, que afectaran el seu grau de comprensió de la mort. Així, si bé es tendeix a protegir de manera especial els més petits, el cert és que l’edat més dificultosa és a partir dels deu anys, perquè és quan se’n té una comprensió completa i quan es connecta aquesta pèrdua amb la pròpia mort, fet que els trastorna molt. En canvi, fins als dos anys, no tenen cap percepció de la mort. A partir d’aquí i fins als cinc, els infants en fan una interpretació que sol comportar que la vegin com un fenomen similar a dormir, temporal i reversible, i que pensin que la persona continua vivint d’alguna altra forma. Entre els sis i els 9 anys, solen personificar la mort en esperits i fantasmes, la veuen com a definitiva i els espanta, però no com a universal, de manera que creuen que els pot passar a altres però no a ells. Això depèn de cada nen o nena i, per tant, és important que parlem de la mort per saber quina interpretació en fan i poder gestionar millor la situació.

En qualsevol cas, si els adults de l’entorn de l’infant no es veuen capaços de gestionar la situació, poden recórrer a l’ajut d’un especialista. Als equips EAPS de Mutuam a Barcelona, els psicòlegs i les psicòlogues atenen, si s’escau, aquells infants que presenten un dol complex relacionat amb pacients familiars (pare, mare, germans o avis) atesos pels serveis de referència (PADES i/o  hospitals de referència). A més, l’EAPS Mutuam Barcelona també disposa d’un grup expert de dol d’adolescents que han viscut una pèrdua parental o d’un germà, que està obert a qualsevol usuari de Barcelona.

L’acompanyament en el final de vida de les persones amb demència en residències

Demència residències

Una residència és la llar de les persones que hi viuen i on s’hi poden establir vincles de llarg recorregut i d’estima profunda entre usuaris, famílies i els professionals que els cuiden, també per l’efecte de comunitat que s’hi estableix. Les residències són un entorn que pot afavorir l’acompanyament de les persones amb demència avançada des de la visió de les cures pal·liatives.

Generalment, la demència va associada a la vellesa, i la seva evolució varia en funció de l’origen de la malaltia: neurodegenerativa, com la demència per Malaltia d’Alzheimer o altres demències, o d’origen vascular. Els qui acompanyen persones amb demència sovint conviuen amb uns factors comuns, com l’edat avançada, la comorbiditat i la dependència. També conviuen amb factors molt diversos que depenen de cada persona i que tenen a veure amb la seva biografia, el seu estil d’afrontament i la seva família o grup de suport. La comunicació amb persones amb demència requereix tenir habilitats específiques per connectar amb el seu món intern i detectar les seves necessitats.

Edvardsson, Winblad i Sandman assenyalen la importància que les persones amb demència greu i molt greu segueixin essent reconegudes des de la seva qualitat de persones i com aquesta consideració defineix la bona atenció. La creença que la persona ha perdut la seva personalitat dona fàcilment lloc a la cosificació i a una atenció basada només en les seves necessitats físiques (alimentació, seguretat, higiene, control del dolor, etc.). En l’acompanyament d’aquestes persones des del model de l’Atenció Centrada en la Persona (ACP), es parteix de la visió que la personalitat s’oculta i no és perd. L’acompanyament en el final de la vida de les persones amb demència avançada inclou les seves necessitats afectives, socials i espirituals.

En la comunicació amb persones amb demència avançada cal implicar especialment l’hemisferi dret del cervell, més intuïtiu, i situar-se en un canal i en un registre més emocional. L’efecte de les neurones mirall dona lloc a un estat de connexió i empatia que és independent del registre de comunicació interpersonal. La comunicació amb persones amb demència en el final de la vida és més corporal i és subtil. Així, s’ha d’utilitzar el to de la veu, carícies (tàctils, visuals, sonores i cinestèsiques), música, cançons i, sobretot, la qualitat de la pròpia presència. També és important acompanyar la família i tenir present que quan s’acaricia intencionalment la persona amb demència s’acaricia també el seu entorn.

Afers no resolts

En la seva evolució, s’observa com algunes persones amb demència experimenten més patiment emocional que d’altres. S’ha arribat a identificar com una part d’aquest patiment està relacionat amb assumptes pendents. Segons Naomi Feil, una experta mundial en comunicació amb persones amb demència, en part es poden entendre les respostes i reaccions de les persones amb demència com un intent d’actualitzar assumptes pendents. Això correspondria a una necessitat universal humana de buscar l’equilibri i el benestar. Coneixent la biografia i l’afrontament de les persones és possible veure com hi ha una relació entre més patiment emocional i el fet de tenir més assumptes pendents, especialment provinents de les primeres etapes vitals i que han donat lloc a altres dificultats no resoltes al llarg de la vida. En canvi, algunes persones amb demència amb menys assumptes pendents sovint expressen menys patiment i, fins i tot, més facilitat per connectar amb estats de benestar.

El perdó, entès com l’acceptació d’un mateix i de la pròpia experiència de vida, dona lloc a la resolució d’assumptes pendents i facilita la mort en pau. Una part essencial de l’acompanyament de les persones amb demència en el final de la vida és facilitar l’expressió de l’amor i de la tendresa i generar un clima compassiu, adequat amb l’estil i les necessitats de la persona i de la família. Aquestes actituds afavoreixen alguna mena de reparació, si cal, i estan en concordança amb la necessitat bàsica espiritual humana, que és estimar i sentir-nos estimats.

No sabem si el perdó, entès com una forma d’acceptació, podria ser un factor neuroprotector, fet que voldria dir que ens ajudaria a mantenir més sà el cervell. Alguns estudis mostren com persones amb demència avançada ateses en entorns positius en què són reconegudes tenen tendència a comportaments més competents i, fins i tot, arriben a manifestar expressions de lucidesa. En tot cas, experts estudiosos del fenomen de morir, com el neuropsiquiatre i neurofisiòleg anglès Peter Fenwick, fan la recomanació de mantenir una bona salut en les nostres relacions com una forma de morir bé, que significa el mateix que viure bé.

Article de Núria Rodríguez Lacambra. Psicòloga.

Residència Jaume Nualart

 

La indispensable atenció psicològica als professionals sanitaris que tenen cura dels pacients en situació de final de vida

Meritxell Naudeillo a la Formació Mèdica Continuada

Meritxell Naudeillo, psicòloga i coordinadora de l’Equip d’Atenció Psicosocial de Mutuam-la Caixa a Barcelona, va impartir la xerrada ‘Atenció psicològica dels professionals que atenen pacients terminals’ en una de les sessions que integren la 28a edició de la Formació Mèdica Continuada de la Fundació Mutuam Conviure. Amb aquesta iniciativa, l’entitat vol contribuir a difondre les bones pràctiques i els models d’excel·lència tant en l’àmbit sociosanitari com en el comunitari mitjançant l’actualització del coneixement dels professionals de diverses disciplines.

Metges, infermers, treballadors socials, terapeutes ocupacionals, psicòlegs… Tots els professionals que es dediquen a cuidar d’altres persones comparteixen el patiment que es deriva de l’acompanyament a pacients terminals. Són moltes les causes que poden generar-lo: una intensa implicació afectiva, la confrontació a preguntes sense resposta, la manca de recursos relacionals a nivell comunicatiu, el pensament en la vulnerabilitat i la mort pròpies, l’exposició a un alt nivell d’estrès, la vivència de la mort d’un pacient com un fracàs, etc. Davant d’això, és fonamental prendre consciència i fer un treball personal d’autoconeixement per assumir les limitacions i cuidar-se.

Entre els professionals que atenen malalts terminals, es donen amb freqüència dificultats emocionals com l’estrès, l’ansietat o la depressió. Menys coneguts però no menys habituals són altres problemes com el síndrome burnout o la fatiga de compassió. El primer es defineix com una resposta a l’estrès laboral crònic, caracteritzat per l’existència d’esgotament emocional, la despersonalització i la baixa realització personal i es pot manifestar en actituds com l’apatia, el cinisme, la suspicàcia o l’hostilitat o en alteracions psicosomàtiques com la fatiga, les palpitacions o els dolors cervicals. Com a factors protectors contra aquest síndrome, destaquen l’increment de la satisfacció personal, el treball en equip i la formació continuada.

Pel que fa a la fatiga de compassió, es defineix com un sentiment de profunda empatia i pena per la persona que pateix, acompanyat del desig de resoldre els seus problemes, i es pot manifestar en la reexperimentació, l’evitació i embotiment psíquic o la hiperactivació. A diferència del Burnout, que és el resultat de l’estrès que sorgeix de la interacció dels professionals amb l’entorn de feina i hi intervenen factors individuals, institucionals i laborals, la fatiga es deriva específicament de la relació entre el professional i el pacient. Com a factors protectors d’aquesta, trobem la capacitat d’obtenir gratificació de la cura que es dona a altres persones i la resiliència.

Autoconeixement i treball compartit

Quan un professional detecta que està patint aquests síndromes, cal que demani suport. Ha de fer un treball per reconèixer seva predisposició o vulnerabilitat, ser capaç d’elaborar pèrdues vitals, evitar les transferències, prendre consciència d’allò que li ressona i, en definitiva, aprendre a cuidar-se. El treball en equip és una de les receptes més eficaces contra aquests problemes emocionals, ja que ens permet reflexionar i compartir punts de vista sobre els pacients amb els companys, complementar l’abordatge del pacient amb els coneixements de professionals d’altres perfils i obtenir suport mutu. La formació continuada per actualitzar i ampliar coneixements també és una eina que ajuda a contrarestar les dificultats que pateixen les persones que cuiden d’altres persones.

Més enllà d’aquestes intervencions lligades a l’àmbit professional, hi ha altres aspectes de la vida social i l’actitud personal que poden contribuir a neutralitzar les fonts de patiments. Cultivar aficions, envoltar-nos de gent “amiga”, compartir les preocupacions, relaxar-se i gaudir del que a un li agrada és important, com també ho és ser capaç de riure d’un mateix i amb altres i ser resilient. Així mateix, el mindfulness o atenció conscient ha emergit en els darrers temps com una eina útil davant de síndromes com el burnout o la fatiga de compassió. Es tracta de parar atenció als pensament, emocions i sensacions i acceptar-los sense jutjar. L’objectiu és treballar l’autocontrol, regular l’estrès diari i ser capaç de centrar l’atenció en l’aquí i l’ara, escapant del que ens provoquen el passat – culpa, ressentiment, depressió, etc. –  i el futur – pors, preocupacions, ansietat, etc.

En definitiva, els professionals que treballen cuidant de pacients en fase avançada han de trobar els mecanismes que els protegeixin del desgast que es deriva de la seva feina. Gaudir del present, no oblidar allò que ens proporciona benestar i compartir temps i preocupacions amb altres persones són, un cop més, bons antídots contra el dolor emocional.

Meritxell Naudeillo

Psicòloga i coordinadora de l’EAPS Mutuam Barcelona