Atenció Sanitària

Negació, tristesa, ràbia, frustració… totes aquestes emocions són freqüents davant d’un diagnòstic de malaltia crònica i/o terminal. Formen part del camí per arribar a l’acceptació, tant de la malaltia com de les múltiples pèrdues que es van donant. Per acompanyar les persones en aquest procés, el 2017 es va crear l’Equip Psicològic d’Atenció a la Cronicitat. Aquest servei, format per sis psicòlogues i coordinat per Berta Bover, ofereix atenció psicològica a persones diagnosticades de malaltia crònica. En paraules de Bover: “La cronicitat és un punt i a part en la vida d’una persona, una de les situacions més complexes que ha d’encarar. Per això, oferim un acompanyament psicològic, no tant per controlar els símptomes, com per trobar la pau psicològica”

Què entenem per cronicitat?

Definim cronicitat com el període entre el diagnòstic i el resultat final, durant el qual la persona s’esforça per mantenir la salut i/o adaptar-se al deteriorament de salut derivat d’una malaltia mortal.

En la medicina, s’anomena malaltia crònica a les afeccions de llarga durada i en general, de progressió lenta. No hi ha consens al voltant del termini a partir del qual una malaltia passa a considerar-se crònica. En la majoria dels casos, ens referim a totes aquelles afeccions que tenen una temporalitat superior a sis mesos.

Els pacients ambesclerosi múltiple, ELA, Parkinson, que han patit un ictus, que tenen dolor persistent, malalties renals o amb insuficiències cardíaques són els usuaris més habituals de l’EPAC.

Com impacta emocionalment el diagnòstic d’una malaltia crònica o terminal?

La malaltia crònica i la fragilitat ens connecta amb la vulnerabilitat i la mort. La cronicitat és un camí amb múltiples pèrdues i situacions d’amenaça, incertesa, desesperació, acció, aïllament, acceptació i connexió. Una mateixa malaltia pot tenir significats diferents en funció de la persona que la viu. Varia en funció de la seva història de vida, l’edat, el moment vital, els símptomes, el pronòstic, la trajectòria de la malaltia, etc.

Tanmateix, no és només la persona amb una malaltia qui ho pateix sinó tot l’entorn familiar, qui també transita en el camí i a qui cal ajudar. Per això es parla de malaltia familiar, ja que afecta a tots els membres del sistema.

La vulnerabilitat

Darrera la vulnerabilitat hi ha una crisi on es trenquen molts esquemes. L’adaptació a una malaltia és un dol per a tothom, que es veu agreujat per alguns factors de risc. L’edat n’és un d’important. Sigui perquè és una persona gran que viu l’envelliment amb soledat, sigui perquè és una persona jove amb expectatives de vida que mai no es compliran.

L’adaptació a la vulnerabilitat és un procés que no resulta fàcil, especialment per a les dones. “Les dones, hem estat educades per donar, cuidar l’entorn i tirar amb tot, i, quan es tracta de rebre, ens costa molt. Per això, davant el diagnòstic d’una afecció crònica o terminal, és imprescindible un treball de saber què mereixo”.

Com abordem una malaltia crònica?

Algunes guerres es guanyen deixant anar. Sovint, ens agafem al control i a la lluita, esperant trobar un alleujament al malestar, però obtenim l’efecte contrari. Davant la cronicitat, l’objectiu principal és trobar la manera de viure amb la presència de la malaltia.

És com jugar al joc de la corda amb un monstre gegant, que és la malaltia. Quan més estires cap a tu, més estira el monstre cap al seu terreny. Aquí, cal preguntar-se: “i si, per guanyar, cal deixar anar?” El monstre continuarà allà, però no t’arrossegarà al seu terreny, perquè en lloc de lluitar, acceptes la seva presència.

Les psicòlogues que formem part de l’equip treballem múltiples aspectes psicològics per tal d’arribar a l’acceptació i/o adaptació de la cronicitat. Fem un treball cognitiu on abordem pensaments i creences disfuncionals, i ajudem a identificar els problemes i a descobrir formes efectives d’afrontar-los. Tanmateix, també és molt útil fer un treball més profund a través dels valors i el sentit vital. Cal treballar el JO present «qui soc ara?», envers el JO passat, «allò que era i feia».

Quins factors són clau per a l’èxit del tractament psicològic?

D’una banda, és primordial anar a la base de la piràmide i treballar un bon vincle amb el pacient, fomentant una relació de confiança i seguretat. També cal  abordar les expectatives que té envers el nostre rol, aclarint que no podem canviar la situació ni el diagnòstic, però sí que podem treballar l’adaptació a la nova realitat.

D’altra banda, és fonamental un treball d’autoresponsabilitat i compromís envers el procés. Només podem ajudar una persona que està disposada a ser ajudada.

En segon lloc, cal que explorem les pors i preocupacions dels pacients, així com els assumptes pendents i la relació amb la vulnerabilitat, la malaltia i/o la mort. Es tracta d’acabar amb el rol passiu del pacient i fer que la persona que trobi la manera d’anar sortint. És un acompanyament, no una solució.

Pel que fa al sistema familiar, és clau explorar les dinàmiques familiars i fer un treball amb els cuidadors i/o sistema familiar per identificar les dinàmiques i rols familiars, fomentant una comunicació i un afrontament adaptatiu.

Prendre decisions perquè altres no les hagin de prendre

En relació amb aquest últim punt, és important parlar del Document de voluntats anticipades (DVA), en el que juntament amb la persona, indaguem quines són les voluntats davant la seva pròpia salut i/o tractament. “Què necessito jo quan s’acosti?” o  “fins on vull arribar?” són preguntes clau per treballar el concepte de mort i perdre la por a parlar-ne.

Aquest document alleuja al pacient però sobretot a la família, perquè ja no ha de prendre decisions per altres, especialment, en moments tan difícils.

Creus que ha canviat la conscienciació pública sobre la importància de la salut mental en el context de la cronicitat?

Tal com defineix la OMS, la salut és un estat complet de benestar físic, emocional i social, i no només l’absència de malalties. Per la qual cosa, no hi ha salut sense salut mental.

El nostre servei es va posar en marxa l’any 2017 arrel que es va veure la necessitat d’acompanyar pacients crònics, amb un total de 485 primeres visites i 2081 visites de seguiment. Gràcies a la constància i el treball de l’equip, i a la confiança dels professionals sanitaris, finalitzem l’any amb un total de 1002 primeres visites i 2744 visites de seguiment.

Aquestes dades confirmen l’augment de la demanda del servei i del nivell de conscienciació de la importància de la salut mental. Veiem que hi ha una normalització d’aquest tema no només en el context de cronicitat, sinó en qualsevol procés vital.

Com es pot accedir a l’EPAC?

L’equip està situat als Centres d’atenció primària del Gironès, Pla de l’Estany, la Selva interior i la Garrotxa. Des del 2021, també ens trobem a l’equip PADES de Girona. El circuit principal de derivació és a través del personal mèdic de capçalera, l’equip d’infermeria i/o treballador/a social.

L’EPAC va adreçat a persones amb un diagnòstic de malaltia crònica i/o avançada així com a les seves famílies i/o cuidadors principals que requereixin atenció psicològica. Les visites són presencials, a les àrees d’atenció bàsica, o al domicili de pacients fràgils que no poden desplaçar-se al CAP. Paral·lelament a l’atenció individual, també realitzem grups terapèutics enfocats al dolor i la Covid persistent, així com a la persona cuidadora.

Berta Bover, Coordinadora Equip Psicològic d’Atenció a la Cronicitat