Reflexió sobre el Model d’Atenció al Final de la Vida en l’àmbit domiciliari

Emma Costas, directora PADES

La infermera Emma Costas, directora dels equips PADES del Grup Mutuam i vocal de la Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives, va participar en l’última sessió del Curs en Gerontologia Clínica i Cures Pal·liatives de la Fundació Mutuam Conviure. En la ponència va compartir una reflexió des de l’experiència sobre l’evolució del model de l’Atenció al Final de la Vida en l’àmbit domiciliari.  

La reflexió sobre el model de cures pal·liatives del futur ha de partir d’una mirada cap al passat per recordar-ne l’evolució des dels seus inicis. Els PADES són equips especialitzats que donen assessorament i suport a l’atenció primària per a l’atenció de pacients amb necessitats pal·liatives o en situació de malaltia crònica avançada, que necessiten la interdisciplinarietat i l’especialització per a l’atenció. El rati dels PADES és d’un equip per cada 100.000 habitants, tot i que depèn de la dispersió geogràfica i de la cobertura en funció de l’Àrea Bàsica de Salut. 

Atenció Final de vida

Des del punt de vista assistencial, les dades d’evolució ens mostren que hi ha un creixement important de la presència d’equips en el sistema entre 2014 i 2015 i que l’accessibilitat de pacients no oncològics tendeix a equiparar-se a la dels oncològics. Pel que fa a les estades mitjanes, veiem que són més prolongades en els pacients no oncològics i, respecte al percentatge d’èxitus, que és superior en aquest tipus de pacients que en els no oncològics. 

Del curar al cuidar

L’aparició del Programa de Prevenció i Atenció a la Cronicitat i l’evolució del model de Cures pal·liatives convencional conflueixen en el progressiu canvi de model: d’una visió dicotòmica de la intervenció en la què el tractament pal·liatiu començava quan finalitzava el tractament actiu, cap a un model d’intervenció on s’introdueix de forma progressiva la identificació precoç de les necessitats d’atenció pal·liativa i l’atenció al dol. Així, tenim una confluència de models d’intervenció basats en les necessitats pal·liatives, en l’Atenció Centrada en la Persona i en la planificació de les decisions anticipades.     

El nou model assistencial de cures pal·liatives no es basa en curar les persones sinó en cuidar-les. De la mirada del metge es passa a la mirada del treball en equip i de fixar-se en la malaltia i els símptomes es passa a l’abordatge holístic de la situació de la persona. Ara, en comptes d’oferir l’atenció des d’una unitat o centre, es procura l’atenció d’un model d’atenció en xarxa. Del model reactiu i fragmentat es passa a un de totalment proactiu i basat en el continu assistencial. Per últim, el model paternalista evoluciona cap a un model deliberatiu

Pel que fa al perfil de pacient que estem atenent, es tracta de persones que requereixen atenció pal·liativa i amb complexitat. Per identificar quins pacients es poden beneficiar d’aquest model d’atenció disposem de dos instruments: el NECPAL 4.0 i l’HexCom-Red.  

El NECPAL ens permet la identificació de necessitats pal·liatives i la versió 4.0 ens aporta, respecte a les anteriors, una mirada pronòstica sobre l’evolució del pacient. L’estadiatge amb aquest instrument ens facilita aproximar-nos a la seva mitjana de supervivència. A partir d’aquí cal codificar-lo correctament en la seva història clínica.

Un cop identificat i per tal que el pacient pugui rebre l’atenció pal·liativa, és necessari l’ús de l’altre instrument, l’HexCom-Red, que permet valorar el nivell de complexitat que requereix. Així, davant d’una baixa complexitat, qui hauria d’oferir-li l’atenció és el seu equip de referència, amb alguna intervenció puntual de l’equip específic; amb una complexitat moderada, l’atenció hauria de ser compartida entre l’equip de referència i l’específic i, amb una complexitat alta, prendria més importància el seguiment per part de l’equip especialitzat. L’HexCom Clin és l’instrument que utilitzem els serveis específics de cures pal·liatives per a la detecció de la complexitat en diferents esferes i l’HexCom-Red, que n’és una versió reduïda, és la proposta del Departament de Salut per tal que els equips no especialitzats en cures pal·liatives puguin decidir si han de ser derivats o no a un recurs específic. 

Atenció Final de vida

Si ens fixem en el perfil dels pacients MACA, veiem que el 96 % són d’alt risc, la majoria són dones, amb una edat mitjana de 84 anys i amb un nivell de renda baix o molt baix. Tenen una mortalitat anual elevada. S’estima que entre un 1 i un 1,5 per cent de la població té necessitats d’atenció pal·liativa. El 50 per cent d’aquests tenen demència o una fragilitat avançada, un 35 per cent, insuficiència d’òrgan, un 80 per cent presenten multimorbiditat i un 24 per cent viu a residències.  

Segons dades recollides a Catalunya durant el 2015, 6 mesos abans de morir, la majoria de persones d’aquest perfil viuen a casa seva o en residència social i tenen algun contacte amb equips PADES. Només algunes d’elles estan en hospital. Com més ens aproximem al moment de la mort, disminueix el nombre de persones que estan a casa i, en menor mesura, a la residència; segueixen vinculades als equips PADES i apareixen ingressos a unitats de cures pal·liatives, a hospital i, en alguns casos, a serveis d’urgències. Algunes de les conclusions que hem extret és que la identificació precoç com a MACA i V66.7 s’associa a una major probabilitat d’estar els 180 dies abans de morir a casa, que la gent gran té major probabilitat de poder estar a casa els darrers 6 mesos, que les persones que tenen demència, insuficiència hepàtica o SIDA són les que menys probabilitat tenen de continuar a casa i que tenir recursos econòmics ajuda molt al fet de poder seguir en el domicili.  

Els PADES del Grup Mutuam

En una breu radiografia de l’activitat dels PADES gestionats pel Grup Mutuam, veiem que el 2021 s’han fet 2.014 primeres visites, s’han atès 2.275 persones, s’han fet 12.000 visites presencials i s’han gestionat telefònicament 28.000 visites. La presencialitat ha crescut respecte al 2019 perquè ha augmentat la complexitat i perquè l’atenció primària ha tingut molta dificultat per poder fer el seguiment de la població crònica avançada. La majoria de pacients que atenem són NECPAL 3 i un 60 per cent són oncològics. La mitjana d’èxitus a domicili és sobre el 55 per cent. Com a proveïdors de PADES d’Atenció Continuada a la ciutat de Barcelona, la nostra activitat ha augmentat en un 41 per cent de 2019 a 2021 (es descarta la comparativa amb 2020, considerat un any excepcional per l’impacte de la pandèmia). 

Com a conclusions del present de les cures pal·liatives, destacaria com a positiu que tenim una bona cobertura territorial, professionals amb experiència i expertesa, un model amb una elevada satisfacció tant de les persones usuàries com de les famílies i una elevada capacitat de resposta. Entre els aspectes a millorar, hi ha l’heterogeneïtat de comportament, la manca d’equitat en l’accés de determinades patologies i d’equitat horària al territori, la baixa experiència en atenció infanto-juvenil, l’obsolescència de la cartera de serveis, la manca d’incorporació global de la psicologia, l’heterogeneïtat dels equips assistencials i la poca experiència de treball territorial entre les UCP, els PADES i els proveïdors. 

Cap a on ens dirigim

A l’hora de parlar del model d’atenció pal·liativa de futur ens hem de basar en treballs provisionals que encara no s’han publicat. Les bases per al desenvolupament del model d’atenció al final de vida a Catalunya ens parlen d’un model que posa en el centre de l’atenció a la persona amb malaltia avançada, acompanyada del seu cuidador o cuidadora principal i d’altres persones importants. La persona i aquest entorn són acompanyats per un equip multidisciplinari que ha d’elaborar un model de treball basat en la identificació precoç de les necessitats pal·liatives i de final de la vida. En les primeres etapes, cal aclarir amb les persones ateses si volen participar d’aquest procés i amb quins cuidadors, cal assignar-los quin serà el seu professional de referència, iniciar el procés d’elaboració de la Planificació de Decisions Anticipades, elaborar un pla d’atenció per recollir-hi els desitjos i voluntats i acordar el lloc on vol ser atès al final de la seva vida. Aquest model també inclou l’atenció al dol. 

Per fer aquest canvi, s’han de tenir en compte set elements clau. El primer, que és en el que aprofundiré, és la reorganització de l’atenció geriàtrica i pal·liativa. En aquest sentit, la població diana, són persones de 75 anys o més que tenen presència de multimorbiditat i/o polimedicació, de fragilitat, de síndromes geriàtriques i de problemes socials relacionats amb la seva situació de salut, que viuen en una residència o en una situació de dependència funcional a domicili i que presenten necessitats complexes d’atenció o d’atenció pal·liativa. Com a objectiu d’aquesta atenció, es defineix la millora de la gestió de la població amb fragilitat, PCC i MACA de forma transversal, liderant l’atenció a aguts i intermèdia i donant suport a l’atenció primària a l’entorn comunitari. Aquesta reorganització s’ha de poder fer en base a la millor evidència disponible. 

Model Atenció Final de Vida

La cartera de serveis que es planteja evoluciona i aporta aspectes molt més específics, defineix el perfil professional que ha d’atendre als pacients en cadascuna de les situacions, quina ha de ser l’accessibilitat i incorpora indicadors d’avaluació. Les properes passes seran la publicació del Pla estratègic d’atenció geriàtrica especialitzada i el Pla estratègic de l’Atenció pal·liativa especialitzada a Catalunya.

Emma Costas

Directora PADES

Grup Mutuam

 “Amb els PADES, se’m va obrir un món que desconeixia i vaig tenir com un amor a primera vista”

Jordi Cortacans - PADES

Jordi Cortacans és infermer del PADES Guinardó – Nou Barris Sud, gestionat pel Grup Mutuam. És un dels protagonistes de la campanya ‘Apostem per la infermeria’ per atraure nou talent cap a l’entitat i en aquesta entrevista ens parla de la seva experiència en l’atenció domiciliària a persones en situació de malaltia avançada i final de vida.

Quan vas decidir ser infermer i per què?

No va ser una decisió súper conscient. En un principi, com a ideal de professió, havia pensat en la medicina. Però a l’hora d’accedir a la carrera vaig veure que no em trobava en les condicions més adequades. Buscant alternatives que poguessin ser semblants, vaig trobar la infermeria, i m’hi vaig llençar. Amb el pas dels anys, m’he adonat que ha estat la millor elecció que podia haver fet. Ha encaixat perfectament bé amb les meves expectatives personals i professionals i m’ha permès desenvolupar el meu potencial. Ha estat tot un encert.

T’interessava l’àmbit de la geriatria o de les cures pal·liatives?

Vaig acabar la carrera i em vaig trobar que infermeria és molt rica en especialitats. Tenint present tota aquesta diversitat, no vaig voler enfocar-me a cap en concret, sinó que vaig voler provar a veure en què em sentia més còmode. La casualitat va fer que una de les primeres coses que provés fossin els Equips PADES. Se’m va obrir un món que desconeixia i vaig tenir com un amor a primera vista.

Com explicaries què són els Equips PADES?

Els PADES són una cosa màgica, una experiència professional increïble que et dona una oportunitat de creixement personal també increïble. Tenen un model de treball bastant únic en l’àmbit de la infermeria. El món de les cures pal·liatives, que per sort cada cop és més potent, ja és en si una mica com una esfera apart dins del sistema sanitari. L’atenció per part dels PADES es fa a casa dels pacients i les seves famílies, i això de l’assistència domiciliària t’agrada o no t’agrada. És un lloc increïble, però si no tens aquesta vocació, es pot fer molt dur. És un tipus de feina molt canviant en el dia a dia i no hi ha rutines preestablertes, perquè el tipus de pacients és molt complex i ens adaptem constantment a les seves necessitats. Una de les coses que el caracteritzen més és el treball en equip. Cadascú aporta el millor de la seva disciplina i intentem sumar entre tots, sense jerarquies i amb autonomia. Això és molt enriquidor i, alhora, un repte.

Què pot aportar un infermer en l’atenció al pacient en procés de final de vida?

En qualsevol dels perfils professionals que conformen l’equip PADES el factor humà és fonamental tenir-lo molt present. Requereix d’un treball personal previ ja que es viuen i s’acompanyen situacions molt difícils, crítiques i doloroses. No és una feina que puguis fer sense implicació, però també has de saber on són els límits i treballar sempre des de l’empatia. En el paper de la infermera destacaria el rol en l’educació sanitària. Com a atenció domiciliària que és, el gran pes de les cures recau sobre el propi pacient i les persones que tingui al seu voltant. Hem d’ensenyar-los què han de fer en cada moment, com han d’actuar davant d’una crisi i empoderar-los.

Què valores més de formar part d’una entitat com el Grup Mutuam?

Mutuam fa temps que té un pes molt important en la gestió dels PADES a la ciutat de Barcelona i és una empresa referent dins del sistema sanitari, en l’atenció al final de la vida i les cures pal·liatives. D’alguna manera, està obrint camí cap a noves formes i models d’atenció.

T’ha ajudat el Grup Mutuam en el desenvolupament de la teva carrera?

Com a empresa, ens estimulen molt a formar-nos i a actualitzar contínuament els nostres coneixements. D’una banda, ens faciliten informació sobre cursos i, de l’altra, disposen d’un sistema de beques i d’ajuts per a projectes de recerca. Són molt proactius i també ofereixen molta flexibilitat perquè ens formem. Fa 3 anys vaig fer un màster de cures pal·liatives. Algunes hores eren en horari laboral, però em van facilitar poder compaginar-ho.

Quines oportunitats creus que ofereix el Grup Mutuam als infermers que siguin difícils de trobar en altres entitats?

Un aspecte que veig positiu és que no es fan diferències entre perfils professionals a l’hora d’oferir oportunitats, nous reptes i projectes…. Per exemple, als PADES la figura de coordinador d’equip, tant la pot desenvolupar un professional de la medicina, com de la infermeria o del treball social. Es valora més la capacitat personal de cadascú que no pas la carrera que hagis estudiat. Si tu tens empenta, independentment de quins estudis hagis cursat, t’ofereix moltes possibilitats.

Com has viscut el fet de ser home en un col·lectiu professional tan feminitzat?

Més d’una vegada, quan ens presentem als domicilis, d’entrada es pensen que jo soc el metge i les companyes les infermeres. La veritat és que pel fet de ser minoritari moltes vegades m’he sentit beneficiat. A mi que els professionals siguin nois o noies tant me fa, el que és important aquí és la vocació. Ara bé, sí que és cert, que dins dels equilibris dels equips ens pot enriquir que hi hagi diversitat de mirades. Així que animo els infermers que provin les cures pal·liatives, que no només d’urgències es viu!

On et veus en uns 10 anys?

Crec que la tasca assistencial seguirà sent una part molt important de la meva vida, però m’agradaria començar a introduir-me en el món de la docència. En aquest sentit, a Mutuam acostumem a tenir molts estudiants de l’àmbit sanitari i del treball social fent-hi pràctiques. Així doncs, també som un centre formador i per a mi és un punt positiu. Poder ensenyar a noves generacions el que tu has après i enriquir-te d’ells amb noves idees i fomentar-los la passió per aquest acompanyament en el procés de final de vida a mi personalment m’omple. 

 

Les dermopaties i l’atenció al final de vida centren la cloenda del 33è curs de formació contínua de la Fundació Mutuam Conviure

Gerontologia Clinica i Cures Pal.liatives Mutuam 2022

El dissabte 28 de maig, puntualment a les 9.30h va començar la que va ser la última sessió de la 33è Curs de Formació Continuada en Gerontologia Clínica i Cures Pal·liatives que promou i organitza la Fundació Mutuam Conviure.

Per la ocasió, la sessió de cloenda va comptar amb la participació de la dermatòloga Esther Serra, metgessa adjunta del servei de dermatologia de l’Hospital de Sant Pau (Dermopaties freqüents en geriatria), i amb la intervenció d’Emma Costas, infermera i directora dels Equips PADES Mutuam (Reflexió sobre el Model actual d’Atenció al Final de la Vida en l’Àmbit Domiciliari).

Jaume Padrós i Josep Ballester
Jaume Padrós i Josep Ballester

El Dr. Jaume Padrós, coordinador d’aquest programa va conduir la cloenda d’aquest curs que habitualment reuneix professionals de prestigi, acompanyat del Dr. Josep Ballester, Director de l’Àrea Sanitària del Grup Mutuam. Padrós va agrair als 198 professionals inscrits la seva assistència al llarg de les sessions retransmeses, recordant que el format webinar respecte la presencialitat, ha facilitat l’increment d’inscripcions gràcies a la tecnologia.

Tots els professionals assistents que reuneixen les condicions, reben un certificat acreditatiu de la formació rebuda, doncs aquest és un programa acreditat amb 1,4 crèdits pel Consell Català de Formació Continuada de les Professions Sanitàries – Comisión de Formación Continuada del Sistema Nacional de Salud.

L’any vinent us esperem de nou a tots amb la 34ena edició d’aquest curs que ja hem començat a dissenyar. Us mantindrem informats.

Isabel de la Fuente: “Els EAPS residencials aportem un valor afegit en relació a la qüestió de la transcendència i l’espiritualitat”

EAPS Isabel de la Fuente

Els Equips d’Atenció Psicosocial (EAPS) del Programa d’Atenció a Persones amb Malaltia avançada i als seus Familiars de la Fundació La Caixa es van incorporar fa uns mesos a les residències de gent gran. La psicòloga especialitzada en final de vida Isabel de la Fuente, amb una llarga trajectòria al Grup Mutuam, explica la seva experiència en el desplegament d’aquesta iniciativa a la capital catalana com a referent de l’EAPS Mutuam Barcelona a quatre centres.

Quan han arribat els EAPS a les residències i per quin motiu?

Tot i que, en principi, les residències ja disposen de professionals de la psicologia integrats en els seus equips, arran de la irrupció de la Covid i d’unes realitats amb què no ens havíem trobat mai, s’hi han detectat noves necessitats en aquest àmbit. Entre elles, la d’un acompanyament als equips, molt desgastats, per part d’algú extern. També s’ha identificat la necessitat d’acompanyament a unes famílies que han viscut com la relació amb les persones estimades que estan ingressades s’ha dificultat molt a causa de les mesures de prevenció. Alhora, ha sorgit la necessitat d’acompanyament a les persones usuàries, ja que han disminuït la possibilitat de visites de les seves famílies o del voluntariat. Més enllà de la Covid, també s’ha posat de manifest la necessitat en l’àmbit residencial d’una figura que, des d’una certa distància, pot acompanyar en els finals de vida de forma especialitzada.

A quantes residències treballeu actualment els EAPS?

Gràcies a la Fundació la Caixa, s’han anat incorporant més d’una trentena de professionals referents com jo a moltes residències de tot l’Estat espanyol. A Barcelona i a Girona, ha estat el Grup Mutuam l’entitat encarregada de gestionar la implantació del programa en el món residencial. L’EAPS Mutuam Barcelona, amb 12 anys de trajectòria, està funcionant ja en quatre residències de l’entitat: la Residència Mercat del Guinardó, la Residència El Molí-Via Favència, el Centre Residencial Mutuam Collserola i la Residència Font Florida. El fet que pertanyin o estiguin gestionades pel Grup Mutuam m’ha facilitat molt la feina. Alguns homòlegs meus han trobat algunes resistències en els equips, per dificultats a l’hora d’entendre les funcions de la nova figura, però jo ja coneixia els centres i els professionals, així que m’he trobat amb el millor dels escenaris. M’han rebut amb els braços oberts i m’he sentit molt acollida, fet que ha facilitat enormement la meva feina.

Què implica ser la referent dels EAPS a les residències?

En un primer moment, implica explicar el projecte i què hi vinc a fer jo. Ets una figura que s’integra dins de l’equip però alhora manté una certa distància i això et permet acompanyar-lo d’una manera més objectiva. El fet de que la figura sigui nova en aquest àmbit també implica un procés de construcció del rol en funció de les necessitats reals trobades.

Què estan aportant els EAPS a la millora de la qualitat de vida dels residents?

Els aportem un acompanyament especialitzat i una atenció més relaxada que la que sovint poden oferir altres companys a causa de les càrregues de feina del dia a dia. A més, els EAPS aportem un valor afegit en relació a la qüestió de la transcendència i l’espiritualitat, abordant creences i què suposa per a la persona la mort, quines pors té, quins temes no té resolts… Tot això a vegades es treballa poc a les residències, i l’objectiu del programa és que la persona pugui veure aquest final de vida des d’un altre lloc i que tant ella com la seva família disposin d’altres mecanismes d’afrontament davant de la mort. Parlem d’amor i de generositat. Parlem de perdó. Parlem de donar les gràcies i permetre marxar. Tot això genera molt benestar i pau tant a qui se’n va com a qui es queda.

I a les famílies, què els aporteu?

Per a les famílies som un suport addicional. Treballem en col·laboració estreta amb el psicòleg o psicòloga del centre i és ell/ella qui decideix les que es poden beneficiar del programa. De vegades la família necessita d’algú extern per expressar les seves emocions. A mi, no se m’apropen per parlar d’alguna cosa del funcionament quotidià del centre sinó de com se senten elles. També treballem, especialment en casos en què la persona resident tingui una afectació cognitiva avançada, com establir-hi nous ponts de comunicació que els permetin tornar a relacionar-se amb ell o ella i que n’afavoreixin l’acomiadament.

Quin tipus de necessitats tenen?

Ens trobem amb molts dols complicats. De fet, les famílies inicien un dol anticipat quan ingressen EAPS Isabel de la Fuenteun membre a la residència. La relació que hi tenien canvia totalment quan hi ha un deteriorament cognitiu, s’ha de tornar a construir i resignificar. I llavors es troben que han de decidir per ella sobre l’ingrés i això és difícil i genera molta culpa i emocions ambivalents. A més, és un procés en què es delega el control sobre la persona a una entitat i un equip a qui no es coneix. Sempre hi ha persones que porten aquest dol millor i persones que el porten pitjor, però amb la Covid i les restriccions encara s’ha complicat més, perquè la situació generada per l’ingrés és més disruptiva. Per tant, hi està havent molta atenció a les famílies en el moment d’ingrés i en les setmanes posteriors.

Als equips professionals, quin suport els està oferint l’EAPS?

M’estic trobant amb dos tipus de demandes. D’una banda, la de donar resposta a la fatiga crònica. Estan molt desgastats a causa de la Covid i hi ha molta necessitat de parlar i molt burnout. Els escolto i, en alguns casos, fem una teràpia breu i, en d’altres, els derivem per a una teràpia més intensa i especialitzada. La primera onada de la pandèmia va ser molt dura a les residències i hi ha persones que encara han de treballar allò que van viure i que tenen molt de dolor. Moltes també han perdut familiars per la Covid i no han tingut ni un moment per aturar-se. D’una altra banda, també em demanden fer de mediadora, perquè sostenir aquesta situació durant dos anys també ha generat crispació en els equips. A més a més, també em trobo amb consultes personals, perquè hi ha molta angoixa i por entre els professionals, i amb consultes sobre final de vida i dol, tema en el qual estic especialitzada.

I també els estàs oferint formacions, oi?

La veritat és que la situació pandèmica no ens està permetent oferir tota la formació que prevèiem, però sí que n’hem fet algunes. N’he impartit de gestió de les emocions i de gestió de conflictes. Tinc preparades diverses formacions, entre elles una  sobre l’eutanàsia, arran de la nova llei. I, quan la situació es normalitzi, la part formativa agafarà més pes.

Una de les eines de què disposeu els EAPS per millorar la qualitat de vida de les persones residents és el programa de voluntariat de la Fundació La Caixa ‘Final de vida i soledat’. Com està funcionant?

El voluntariat és importantíssim. L’acompanyament que podem oferir els professionals sempre es queda curt. Quan vaig començar, els protocols Covid impedien l’entrada de persones externes a les residències, però a començament de l’estiu la situació va millorar. Vam identificar quines persones tenien soledat no desitjada mitjançant una eina diagnòstica de La Caixa i, amb la Cristina Páez, referent del programa de Final de Vida i Solitud, vam arrencar la iniciativa a la Residència Molí – Via Favència. Des de l’octubre hi ha dues persones voluntàries participant-hi. Està sent difícil, perquè hi ha brots i confinaments que de vegades impedeixen les visites, però també està resultant una experiència meravellosa. Els voluntaris fan videotrucades quan no poden venir a veure les persones residents, que les esperen amb candeletes. A diferència del que passa en altres recursos, aquí s’adjudica a cada persona voluntària un o una resident, de manera que es construeix un vincle més personal. Aquest mes proper, començarem el voluntariat en un altre centre.

S’hi pot apuntar qualsevol persones per fer de voluntària?

I tant! Tothom hi serà benvingut i no hi ha uns requisits específics, però sí que vigilem que no hi hagi persones que es puguin fer mal en aquest acompanyament. Per exemple, algú que acabi de perdre una persona estimada segurament no serà un perfil adequat.

Quin és el procés que se segueix?

La professional de l’equip responsable d’aquest programa, la Cristina Páez, quan una persona vol fer de voluntària, li fa una entrevista per conèixer-ne el perfil i veure si és adequat o si no és un bon moment per a ella. Es recullen les preferències de les persones que participen en el programa i reben cursos de formació i acompanyament. A partir d’aquí, els seus perfils es comparen amb els perfils de les persones que sol·liciten aquest acompanyament per comprovar que encaixin. Durant tot el procés, el voluntariat, rep acompanyament i supervisió. Des dels centres receptors, junt amb els seus equips, valorem els casos i preguntem a les persones usuàries seleccionades què és el que esperen del voluntari o voluntària, així quan hi arriba ja sap quines necessitats, desitjos i expectatives en té.

I en què consisteix l’acompanyament?

La visita sol ser un cop a la setmana durant un parell d’hores. Depenent de la persones usuària, pot consistir en un acompanyament per anar a fer un cafè o unes compres, però també hi ha qui prefereix quedar-se a la residència i senzillament xerrar, mirar fotos o jugar als escacs.

Ja per acabar, quines expectatives tens respecte al projecte per als propers mesos?

Espero que s’hagi arribat a la immunitat de grup i que hi hagi un canvi de xip a nivell social que ens permeti normalitzar la vida quotidiana. En aquest context, a banda de poder seguir acompanyant els equips, m’agradaria poder ampliar les formacions i poder implementar un altre tipus d’acompanyament per a persones amb deteriorament cognitiu. Hi ha un alt percentatge de persones en final de vida amb deteriorament cognitiu a les residències i no hi ha gaire especialització en l’acompanyament que necessiten. M’agradaria treballar junt amb els equips per crear les eines perquè les persones amb deteriorament cognitiu puguin expressar les seves emocions,  acompanyar-les i que no se sentin soles en aquesta etapa. També espero que amb la millora de la situació epidemiològica els equips recuperin l’estabilitat mental necessària per desenvolupar la seva feina. Sembla que la Covid ens hagi pres les alegries i els projectes. És necessari que equips, persones residents i famílies mantinguin l’esperança que tornaran la vida, les alegries i els riures a les residències. La gestió del mentrestant s’està fent molt llarga.

Experiència d’una psicòloga en un procés d’eutanàsia

eutanasia

La llei de l’eutanàsia aprovada el passat 24 de març al Congrés dels Diputats de Madrid, després de diversos intents fallits i d’anys de recollida de signatures, compta des del 25 de juny amb les regles pràctiques d’ús de la llei a Catalunya. El govern de la Generalitat va crear un decret llei en què es creava la Comissió de Garanties i Avaluació, que és l’ens encarregat d’analitzar i aprovar o denegar cada petició. Està format per juristes, professionals de la medicina, de la infermeria, treball social sanitari, psicologia i representats de la societat civil. Aquestes persones han estat proposades i escollides pels col·legis professionals.
Com a psicòloga experta en cures pal·liatives col·laboro amb la Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital Josep Trueta. En aquest context, el proppassat agost vam viure la primera experiència de la pràctica de la prestació d’ajuda a morir (PRAM): un home amb diagnòstic d’ELA bulbar amb insuficiència respiratòria va ser el primer pacient en demanar l’eutanàsia, al nostre servei.

En aquest text comparteixo els apunts que vaig fer sobre l’experiència viscuda en primera persona:
Vam poder seguir la pràctica segons el previst: a domicili, amb el neuròleg referent, la infermera de neurologia i jo mateixa. El pacient va escollir ser acompanyat per la seva dona i els seus dos fills. Vam poder fer una acollida i repassar el procediment. Vaig oferir atenció individual a tots els familiars adaptada al moment i segons necessitat. El pacient va ser clar: “estic tranquil perquè els veig tranquils”. El fet que el senyor es pogués expressar per escrit fins el final va ser, des del meu parer, fonamental per tenir la seguretat que estàvem respectant la seva opinió i decisió. Ell mateix ens va marcar quan havíem de començar amb els preparatius i considero que els vam poder acompanyar amb molta serenor. No us puc dir si va ser un procés curt o llarg, però sí que va ser intens. Amb “Amor particular” de Lluís Llach de fons, el pacient es va adormir i va poder-se anar aplicant tota la medicació necessària. Es va respectar el pactat amb els fills: se’ls avisaria quan es procedís a començar amb la segona part de la medicació, que provocaria la mort al pare. Van decidir sortir de l’espai, tot i que van tornar a entrar quan s’hi van veure en cor.

Les paraules de la infermera quan va acabar de posar la medicació descriuen a la perfecció el que vaig sentir: “és la mort més dolça que he vist mai”. Defineixo el moment com una experiència de dignitat i amor incondicional d’una família al seu pare i company.

Com a psicòloga, va ser un privilegi acompanyar el pacient i la família durant aquests mesos. La capacitat per sobreposar-se a la malaltia, la resiliència que va experimentar aquest home i la fermesa a l’hora de prendre les seves pròpies decisions, així com el respecte de la seva família, han sigut un aprenentatge preciós. Dubto que sempre tinguem famílies que ens ho posin tan fàcil en un entorn tan bonic (enmig d’oliveres entre els galls i les oques), però els acompanyarem tan bé com puguem.

Clara Fraguell i Hernando, Mutuam Girona
Phd – Psicooncòloga – Psicòloga de cures pal·liatives

Final de Vida i Soledat: un programa que nodreix l’ànima

Voluntariat Final de Vida i Soledat

La vellesa, la soledat, les pèrdues emocionals i físiques associades a l’edat, el procés de dol o la mort són qüestions a les quals la societat occidental acostuma a donar l’esquena o, fins i tot, a estigmatitzar. Per això, amb l’objectiu de sensibilitzar i conscienciar la població sobre aquestes temàtiques, es va posar en marxa el Programa Final de Vida i Soledat. D’aquesta manera es pretén aconseguir societats més amables i solidàries i amb una visió més generosa cap a un segment de la població cada cop més ampli, el de la gent gran.

Aquest programa s’aixopluga sota el paraigües de l’Obra Social de La Caixa, gestionat pel Grup Mutuam, i té com a àmbit d’actuació al districte de Gràcia. El lideratge el porta a terme la doctora Neus Saiz, juntament amb la coordinació i la gestió de Meritxell Naudeillo, psicòloga i infermera de professió. La responsable de la implementació del programa en el territori és Cristina Paez, treballadora social. Aquest programa consta de dues parts principals i vertebradores: la intervenció comunitària i la gestió del voluntariat.

En relació a la primera, la iniciativa està present, com una entitat més, en totes les plataformes comunitàries del districte per intentar construir un enxarxat real que atengui les necessitats de la població fràgil i vulnerable major de 65 anys. Conjuntament amb les entitats més properes a aquestes persones en situació de vulnerabilitat, el programa detecta quines poden ser les seves necessitats i els dona eines per intentar solucionar-les. A l’Hospital Mutuam Güell, les professionals de l’EAPS, juntament amb l’equip multidisciplinar del qual formen part, fan una entrevista per saber si les persones tenen algun tipus d’acompanyament familiar, d’amics o veïns i als que no en tenen els ofereixen el servei de voluntariat. En aquest sentit, cal assenyalar que el programa pretén acompanyar la soledat subjectiva, ja que no tothom que està sol se sent sol ni tothom que té companyia se sent acompanyat.

Una de les eines amb què treballem la sensibilització són els tallers i les conferències que impartim a nivell comunitari des de diferents equipaments del barri i dirigides a tothom. L’altra eina és la formació del voluntariat, que, per una banda, pretén fomentar aquest tipus de participació comunitària i, per l’altra, busca sensibilitzar i anar formant persones per entendre millor les característiques de la vellesa i de la soledat. Totes les persones que s’apunten a fer de voluntàries en aquest programa, i que poden arribar derivades d’altres entitats o venir per iniciativa pròpia, han de seguir un pla de formació. Aquest és impartit per Cristina Páez, responsable del programa, i les psicòlogues dels EAPS. La formació consta d’una sessió al mes durant tot un any, on es donen a conèixer nocions i conceptes de la funció del voluntariat. També se’ls forma sobre l’abordatge dels pacients en cures pal·liatives, l’abordatge de les emocions pròpies, dels pacients i familiars atesos i sobre com acompanyar els pacients durant el procés de morir, entre d’altres. A causa de la Covid, la formació s’ha adaptat a format telemàtic.

A més de la formació, el programa inclou una tasca de supervisió mensual del voluntaris i voluntàries, en què es valora l’impacte que té en ells i elles la tasca d’acompanyament en final de vida que porten a terme. Algunes persones voluntàries es troben amb realitats socials i personals que mai hauiren imaginat i això genera un fort impacte emocional i personal. Per exemple, n’hi ha que manifesten que mai a la vida s’haguessin imaginat que hi hagués situacions socials tan fràgils i vulnerables com les d’algunes persones a qui acompanyen.

Seguiment voluntaris Final de Vida i SoledatL’objectiu d’aquest espai de revisió i reflexió de la tasca realitzada és el de donar un sentit i un significat a l’impacte emocional que reben i valorar quines eines se’ls ha de donar perquè entenguin millor la situació. Les dues línies, formació i supervisió, són indispensables i cal que les persones voluntàries ho tinguin en compte pel que fa a les hores de dedicació totals.

El voluntariat, en el marc del Programa Final de Vida i Soledat, té tres àmbits d’actuació: l’Hospital Sociosanitari Mutuam Güell; els domicilis, lligat al programa PADES del districte de Gràcia; i les quatre residències de Grup Mutuam a la ciutat de Barcelona (Molí-Via Favència, Mercat del Guinardó, Font Florida i Mutuam Collserola).

En relació al perfil de les persones voluntàries, és molt divers, tant pel que fa a les edats com a la formació o el tipus de professió que desenvolupen o han desenvolupat. Així, s’hi troben mestresses de casa, advocats, economistes, metges, jubilats o prejubilats, etc. Quant a gènere, hi ha una mica més de dones que d’homes, però la diferència és molt petita si tenim en compte que tradicionalment han estat elles les que han exercit el rol de cuidadores. Tanmateix, observem que els homes, i sobretot els joves, estan veient en aquesta atenció a l’altre un factor d’enriquiment humà i de descobriment de la satisfacció de cuidar de l’altre.

En general, veiem que en el voluntariat predomina una tipologia de persona sensible, solidària i generosa que troba en aquesta acció una manera d’enriquir el seu temps lliure. De fet, una de les coses que s’emporten des del principi de la seva pràctica assistencial és la vivència que, més enllà del que donen, reben molt. I és que, psicològicament i relacionalment, quan l’ésser humà cuida d’un altre alimenta les seves mancances i els seus buits emocionals i personals. És a dir, que quan cuidem d’un altre sense un intercanvi lucratiu ens estem nodrint i enriquint relacionalment i emocional.

Arran de la pandèmia, una de les coses positives que s’ha generat és que s’han legitimat els llaços d’ajuda mútua, les relacions veïnals i les intergeneracionals. S’ha posat de manifest la necessitat d’allò solidari, comunitari, tribal. Moltes persones s’han ofert com a voluntàries després de constatar tot això.

El Grup Mutuam crea el PADES COVID per garantir un final de vida de digne

PADES COVID

El Grup Mutuam acaba de posar en marxa el PADES COVID, un dispositiu sanitari que té com a objectiu donar resposta a tots aquells pacients que, malauradament, són COVID 19 positius i no podran superar la malaltia.

Davant situacions tan dures com les que estan vivint moltes famílies en no poder acomiadar els seus éssers estimats a causa de les mesures de contenció del virus, des dels PADES de Mutuam, es va pensar que calia fer quelcom per reorganitzar-se i poder atendre aquests pacients a casa, amb una intervenció ràpida en el moment de l’alta Hospitalària, de HAI, de UCIES, etc. D’aquesta manera es pot garantir que el final de vida d’aquests pacients sigui atès per un Equip expert en acompanyament en aquesta etapa vital i que es doti els membres de la família cuidadora amb els EPIs corresponents per poder-la cuidar amb protecció, tot evitant el contagi i la propagació de la malaltia.

Aquests equips de resposta ràpida estan configurats per: 1 metge, 1 infermera, 1 treballador social i una psicòloga clínica dels Equips d’Atenció Psicosocial (EAPS) de Mutuam. Per ara, aquest circuit funciona de dilluns a divendres de 8h a 20h.

El PADES COVID disposa d’un telèfon mòbil directe al metge per tal que pugui donar resposta al dispositiu sanitari que necessiti del suport de l’equip per a l’alta del pacient.

L’EAPS Mutuam Barcelona, present en les Jornades amb tracte del Consell Comarcal del Solsonès

EAPS Consell Solsonès

Raquel Vila, psicòloga de l’EAPS Mutuam Barcelona, va participar el 26 de febrer en la IV Jornada amb tracte, que en el marc de la campanya de prevenció i sensibilització “Tracta’m Bé” organitzava l’àrea de Serveis Socials del Consell Comarcal del Solsonès. Enguany la trobada portava com a títol “Acompanyament al final de la vida, la mort i els dols en persones grans” i Vila va exposar-hi la tasca assistencial que fan els equips d’atenció psicosocial adreçada a pacients i famílies que es troben en aquestes etapes.

 

Professionals de Mutuam participen en l’Escola de Cuidadors

Escola cuidadors EAPS

L’Obra Social “la Caixa” ha creat una Escola de Cuidadors, un espai en el qual s’atenen les famílies i voluntaris que tenen contacte amb persones amb malalties avançades al final de la vida. Diverses professionals de Grup Mutuam han participat de forma activa a l’àrea docent d’aquesta. L’objectiu és dotar d’eines a les persones, tant familiars com voluntàries, que acompanyen altres persones en el procés de final de vida. Les sessions s’impartiran a l’Espai Caixa Bonanova, a Barcelona.

Amb bloc temàtics comuns a cuidadors i voluntaris però adaptats a cada col·lectiu, les formacions inclouen tallers i conferències que aborden qüestions com el confort físic, emocional i espiritual a la persona atesa, tècniques de relaxació i autocura per al cuidador i el dol. A més, l’escola inclou un Espai de suport per construir xarxes de confiança entre els cuidadors. La previsió és que el programa funcioni durant tot l’any i que incrementi la seva activitat docent i d’espai lúdic per els cuidadors de forma progressiva. Les professionals de Grup Mutuam que hi participen formen part de l’Equips EAPS Mutuam Barcelona, el Programa d’Atenció a Persones amb Malaltia avançada i els seus Familiars promogut per Obra Social “la Caixa” des de fa gairebé una dècada.

Mutuam i Fundació Paliaclínic signen un conveni per millorar l’atenció en el final de la vida

Signatura del conveni entre Grup Mutuam i Paliaclínic

Grup Mutuam ha signat un conveni amb la Fundació Paliaclínic, entitat sense ànim de lucre nascuda de la sensibilització a l’àmbit de les Cures Pal·liatives. La Fundació es va crear per tal de poder donar suport als pacients en fase de final de vida i a les seves famílies, amb la missió de contribuir a la millora de la qualitat de vida de les persones en situació de malaltia terminal i necessitats socials.

L’objectiu d’aquest acord és aconseguir que aquests pacients en situació de vulnerabilitat sociosanitària que estiguin gestionats pels equips professionals dels PADES, la Unitat de Cures Pal·liatives de l’Hospital Sociosanitari Mutuam Güell i els equips EAR de suport residencial de Mutuam puguin obtenir una atenció multidisciplinària al domicili, a la unitat d’hospitalització o al centre residencial on es trobin.

D’acord amb el conveni, la Fundació Paliaclínic posarà en marxa el seu “Programa per a pacients en fase de final de vida amb necessitats socials” per tal de garantir a aquest tipus de pacients i als seus familiars, tot el suport social, emocional i ajudes tècniques necessaris per que puguin viure el procés final de malaltia i la pròpia mort de forma digna, amb el menor sofriment possible, en el lloc escollit, i amb l’acompanyament desitjat. D’aquesta manera, oferirà el prèstec de materials tècnics no coberts pel sistema públic o sense disponibilitat immediata (llits articulats, matalassos antiescares, cadires de rodes, grues, etc.), ajut a les famílies amb dificultats per assumir integralment les tasques cuidadores (suport a temps parcial d’un cuidador o treballador familiar) i teràpies complementàries a domicili de comunicació i expressió emocional del pacient i família (artteràpia, musicoteràpia).

Sempre, però, mantenint els principis del Grup Mutuam sobre el respecte per la dignitat, els valors de la persona i la seva autonomia, la humanització de l’assistència, la transparència i la qualitat assistencial mitjançant el treball en equip interdisciplinari, la formació continuada i la supervisió.