Impacte de les mesures d’aïllament sobre la salut emocional de pacients d’EAPS

Noemí Morales, psicòloga dels EAPS Mutuam Barcelona impulsats per l'Obra Social la Caixa i que presta el servei a la Unitat de Cures Pal·liatives de l’Hospital de Sant Pau, va presentar en una sessió clínica els resultats de l’estudi ‘Detecció del malestar emocional i la solitud existencial a causa de les mesures d’aïllament per SARS-CoV-2 en persones i pacients atesos per l’EAPS Mutuam Barcelona’. La ponent és la investigadora principal del treball, mentre que la resta de psicòlogues de l’equip hi han participat com a investigadores col·laboradores.

L’estat d’alarma es declara a l’Estat Espanyol el 14 de març de 2020 i conclou el 9 de maig de 2021. Durant aquest període s’aproven diferents mesures restrictives per prevenir l’expansió de la Covid19, la més destacable de les quals és el confinament de la població. A Catalunya, en aquest context, també s’aproven diferents restriccions i es fan recomanacions a la ciutadania. Les mesures de confinament suposen una limitació dels moviments de les persones, que no poden deixar el seu domicili, primer, i el seu municipi, després. Alhora es demana a la població la reducció màxima dels contactes socials.

Als hospitals i centres de salut aquesta situació es tradueix en fets com que les visites externes als pacients són restringides. Així, som testimonis de com, si la situació de tenir un familiar en situació de final de vida o de malaltia avançada és en si estressant, encara ho és més viure-ho des d’un estat d’alarma. Des de l’EAPS, observem, a més, com aquesta situació generada per l’estat d’alarma suposa una limitació del suport social a pacients i familiars. Per això, ens proposem conèixer la vivència de pacients amb malaltia avançada i els seus familiars per valorar l’impacte emocional que pot generar la manca de suport social, considerat important davant del desenvolupament de dols complicats. Dissenyem i iniciem, doncs, l’estudi ‘Detecció del malestar emocional i la solitud existencial a causa de les mesures d’aïllament per SARS-CoV-2 en persones i pacients atesos per l’EAPS Mutuam Barcelona’.

Primer de tot, cal tenir presents alguns conceptes fonamentals en aquest estudi. Un d’ells és el malestar emocional, definit com a experiència multifactorial de naturalesa bio-psico-social-espiritual que pot interferir en la capacitat d’afrontament. L’altre, la solitud existencial, entesa com a sentiment que s’experimenta quan una persona se sent sola malgrat estar acompanyada d’altres persones. Diversos autors assenyalen aquesta solitud com un dels factors que pot transformar l’experiència de morir en una experiència dolorosa.

Patiment addicional

Com a hipòtesi d’aquest estudi, ens plantegem que les mesures de confinament poden ocasionar un patiment afegit a les persones en situació de final de vida i els seus familiars. Aquelles que percebin més situacions amenaçadors per a la seva integritat somàtica o psicològica presentaran més malestar emocional i sentiments de solitud existencial. Per això, l’objectiu principal de l’estudi ha estat identificar el malestar emocional de pacients i familiars i la solitud existencial dels primers a causa d’aquestes mesures. Com a objectius secundaris, ens hem proposat definir quines són les situacions amenaçadores percebudes a causa de la pandèmia tant per pacients com per familiars.

La mostra de participants és específica, no aleatòria, i consta de 81 pacients i 26 familiars atesos entre març i maig de 2020. En relació als instruments que utilitzem, hem recollit dades sociodemogràfiques i hem utilitzat l’Escala de Malestar Emocional (DME), que proporciona una puntuació global i uns indicadors que hi afegeixen informació rellevant. Aquesta mateixa escala, adaptada als cuidadors (DME-C), és la que hem fet servir amb els familiars. Per últim, hem utilitzat una altra versió d’aquesta escala –EDSOL v-2– que ens permet detectar la solitud existencial per cribratge en l’àmbit de les cures pal·liatives i la psicooncologia, tot i que l’avaluació clínica la fa un professional especialitzat. Pel que fa al disseny, es tracta d’un estudi descriptiu basat en el resultat de les escales esmentades. A part, s’hi afegeix una informació qualitativa.

Una mostra clarament femenina

Quant a criteris d’inclusió, la mostra està conformada per pacients atesos per les psicòlogues de l’equip. Un 60 per cent són dones, la mitjana d’edat dels pacients és de 81 anys i la dels convivents, de 77,65. En relació a la situació de malaltia, el 67,9 per cent dels pacients compleixen els criteris de pal·liatius. Gairebé un 46 per cent han estat derivats d’hospitals. Els segueixen els derivats de centres sociosanitaris, PADES, domicili i, en menor percentatge, de residència. La gran majoria es trobaven ubicats en el moment de l’estudi en centres sociosanitaris. Un 31 per cent de la mostra ha donat positiu per Covid 19. La resta o han donat negatiu o no han estat valorats. Un 53 per cent al·lega tenir símptomes compatibles amb la Covid en el moment de l’entrevista.

Pel que fa als familiars, l’edat mitjana de la mostra és de gairebé 62 anys i gairebé el 77 per cent són dones. La gran majoria són cònjuges o fills de la persona cuidada i la majoria es troben en el moment de respondre l’entrevista en domicili o, en menor percentatge, en hospital.

Malgrat que amb l’aplicació de les escales DME i DME-C no s’hagin obtingut resultats estadísticament significatius, hi ha conclusions que considerem que és interessant compartir. Veiem que 69 pacients puntuen, en una escala de 0 -20, major o igual a 9 i 24, major o igual a 14. S’observen puntuacions similars entre gèneres i diferents malalties. En canvi, hi ha puntuacions lleugerament més elevades en pacients hospitalitzats. Cal destacar, en general, que les preocupacions que tenen les persones ateses són majoritàriament per temes familiars, emocionals i somàtics.

Pel que fa als familiars, veiem que 24 puntuen major o igual a 9 en l’escala i 6 punten igual o major a 14. Les preocupacions són majoritàriament per temes familiars o emocionals. Podem destacar que els que tenen preocupacions de tipus emocional tenen una mitjana que supera el punt de tall, de 14,2.

Així mateix, hem cregut interessant recollir també les expressions que fan servir els pacients que reflecteixen malestar emocional. Entre aquestes, podem destacar les que es refereixen a la pròpia evolució de la malaltia, a no voler ser una càrrega per a la família, a les limitacions físiques o a preocupacions per la família quan es morin. També hi ha expressions que manifesten preocupacions vinculades al context específic, com les relacionades amb no poder-se acomiadar dels fills, no voler morir en solitud, la situació de pandèmia mundial o la por al contagi.

El malestar en paraules

Pel que fa als familiars, les expressions que reflecteixen un major malestar són fruit del propi procés de la malaltia –com les demandes contínues del pacient- o de les preocupacions per la salut pròpia o de les persones estimades. S’especifiquen, vinculades amb el context, la preocupació al contagi propi per Covid i a contagiar als familiars, per la possibilitat que passi alguna cosa al pacient i no poder ser-hi i per la incertesa sobre l’evolució del pacient i de la pandèmia.

Els resultats en l’aplicació de l’escada EDSOL-v2 ens mostren, pel que fa a pacient, una puntuació mitjana de 3,65 i que n’hi ha 32 que punten igual o major de 5. Observem que les dones obtenen una puntuació lleugerament més elevada. Destaca que hi ha una diferència important en la mitjana dels pacients que estaven aïllats o no podien rebre visites (5,3) i els que no ho estaven (2,2). Quant a la ubicació, veiem que els pacients que es troben en un hospital d’aguts tenen una mitjana superior als que estan en residència o domicili. En aquest cas, hem recollit també expressions que ens transmeten una menor solitud existencial i ens en trobem que tenen a veure amb el fet d’estar en família o de sentir-se molt cuidats, amb sentir que no els deixen sols o amb parlar sovint amb les persones estimades. Les expressions relacionades amb una major solitud existencial tenen a veure amb no poder veure la família o sortir de l’habitació, amb la solitud que senten des que estan ingressats a l’hospital o amb l’enyorança de les persones estimades.

Així doncs, de tot això podem concloure que, tot i que a nivell estadístic no es pugui confirmar la hipòtesi de l’estudi, sí que podem interpretar que les escales ens indiquen que hi ha un elevat malestar emocional i una major sensació de solitud associades a la situació de confinament. Per tant, hi ha preocupacions afegides al propi procés de malaltia. Per això, més enllà dels resultats quantitatius, proposem que es tinguin presents situacions que poden ser percebudes com una amenaça pel propi pacient i pels familiars. Sabem que en el procés de final de vida no només influeix la presència de símptomes de naturalesa biomèdica, social, psicològica o espiritual, sinó també el significat que el pacient o el familiar els atribueix segons el grau d’amenaça que els genera a cadascun d’ells. Les preguntes sobre els ‘perquès’ d’aquestes respostes, així com els signes externs de malestar, són el que ens permeten als professionals conèixer millor les causes per dur a terme una atenció més específica.

Noemí Morales

Psicòloga

EAPS Mutuam Barcelona/Fundació Obra Social La Caixa