Atenció al dol. Sis anys de trajectòria de l’Equip EAPS Mutuam Girona

EAPS Mutuam Girona

L’EAPS Mutuam Girona, a banda de donar suport a persones en procés de final de vida i les seves famílies, també, acompanya en el procés de dol, tant a nivell individual com mitjançant grups de suport. El dol s’enén com una resposta natural a la mort d’un ésser estimat, essent una experiència individual però també amb característiques comunes per a la població durant el procés. D’aquesta manera, les intervencions de l’equip EAPS se centren a afavorir l’elaboració del dol de la manera més natural i saludable possible, detectant de manera precoç aspectes que el poden complicar.

L’EAPS Mutuam Girona, impulsat per Fundació La Caixa, té com a objectiu contribuir a la millora de la qualitat de vida de les persones amb malalties avançades i de les seves famílies. L’equip es va crear el febrer de 2015 i està format per quatre psicòlogues, ubicades en hospitals de la zona: Hospital Universitari Dr. Josep Trueta, Hospital Santa Caterina; Hospital Sociosanitari Mutuam Girona i CSS La República. Des del mes de juny d’aquest any 2021 ha iniciat també el servei d’atenció psicològica a residències geriàtriques.
L’equip, recentment, ha elaborat un estudi per analitzar el nombre de visites portades a terme des de l’inici de la seva implementació com a EAPS, fins al desembre de 2020. Els seus resultats es van presentar al Congrés Nacional de Psicologia celebrat el passat mes de juny, telemàticament.
Per realitzar l’estudi es va fer una anàlisi descriptiva quantitativa del nombre de sessions celebrades durant el període esmentat. Es van tenir en compte els diferents tipus de visites: primeres visites individuals, visites de seguiment individuals i grups de suport al dol.

Els grups de suport són un dels serveis que han hagut d’anar ampliant a causa del seu bon acolliment i valoració per part dels usuaris. A la gràfica s’observa el nombre de sessions que es van fer en total, amb els diferents grups creats.
A mesura que l’EAPS va incrementar la seva activitat en format grups, s’observa una tendència a la baixa dels seguiments individuals. Davant la petició de primeres visites, l’equip EAPS Mutuam Girona intenta donar resposta a les demandes, potenciant els grups de dol per cobrir les necessitats de totes les persones de manera més efectiva.

Col.labora Laura Mató, psicòloga de l’EAPS Mutuam Girona

Atenció farmacèutica a l’Hospital Sociosanitari

L’atenció farmacèutica és un procés necessari de l’atenció sanitària que té com a objectiu lliurar un tractament farmacològic amb la finalitat d’assolir uns resultats determinats que millorin la qualitat de vida del pacient. Aquests resultats són:
. Guariment d’una malaltia,
. Eliminació o reducció de la simptomatologia del pacient,
. Retardar o aturar el progrés de la malaltia o
. Prevenir una malaltia o simptomatologia.

L’atenció farmacèutica implica el procés pel qual el farmacèutic col·labora amb el pacient i altres professionals sanitaris en el disseny, la implementació i la monitorització del pla terapèutic del pacient. Tot el procés inclou tres etapes principals: prevenir, identificar i resoldre problemes actuals i potencials, relacionats amb els fàrmacs

En el cas de la població d’edat avançada, és molt freqüent la polimedicació, l’ús de medicaments i dosificacions inadequades i la presència de problemes de seguretat i d’adherència. La revisió de la història farmacoterapèutica i la validació de la prescripció clínica del pacient són elements clau per a la prevenció de l’aparició de problemes de salut relacionats amb els medicaments.
S’entèn com problema relacionat amb els medicaments (PRM) tot fet o circumstància relacionada amb el tractament farmacològic que interfereix en el resultat òptim de la cura del pacient. S’estima que entre un 19 i un 80% dels PRMs són evitables o prevenibles, de tal manera que la seva detecció precoç pot prevenir i disminuir problemes de salut i en conseqüència, millorar la qualitat de vida dels pacients. Aquesta situació ofereix al farmacèutic una oportunitat per participar de manera activa i corresponsable amb la resta de membres de l’equip assistencial en la cura i seguiment individualitzat del pacient ingressat, amb la finalitat d’identificar, prevenir i resoldre els PRMs que puguin interferir en la obtenció de resultats terapèutics positius.

Quina atenció farmacèutica oferim als pacients ingressats a l’hospital sociosanitari?
1. Conciliació de la medicació
2. Revisió de la medicació
3. Desprescripció

La conciliació de la medicació és un procés formal i protocol·litzat que consisteix a comparar de forma sistemàtica la medicació habitual del pacient amb la medicació prescrita després d’una transició assistencial o d’un trasllat dins del mateix àmbit assistencial, amb l’objectiu d’analitzar i resoldre les discrepàncies detectades, documentar els canvis i comunicar-los.

Sabem que més del 50% dels errors de medicació es produeixen en les transicions assistencials i que el 12% de pacients que són alta d’un recurs assistencial pateixen un esdeveniment advers a les dues setmanes, per tant, per garantir la continuïtat de l’atenció farmacoterapèutica, és especialment aconsellat realitzar la conciliació de medicació dels nostres pacients en aquests dos moments esmentats, a l’ingrés i a l’alta de l’hospital.

La pràctica de la conciliació de medicació requereix el següent:
• Una revisió o validació sistemàtica i exhaustiva de tota la medicació d’un pacient (tenint en compte tant la informació clínica dels registres com la informació aportada pel pacient), amb l’objectiu de garantir que els medicaments que cal afegir/iniciar, canviar o retirar, siguin avaluats acuradament per tal de mantenir una llista exacta i actualitzada del pla de medicació, disponible per al pacient o la seva família/cuidador, així com per a tots els proveïdors que intervenen en la seva cura.

La llista completa de medicació (llista farmacoterapèutica) ha de contemplar els medicaments de prescripció, inclosa la medicació hospitalària de dispensació ambulatòria, la medicació prescrita per la sanitat privada, la medicació en assaig clínic, l’automedicació, els medicaments que no requereixen prescripció, les plantes medicinals i els medicaments homeopàtics.

• S’ha de portar a terme en totes les transicions al llarg del contínuum assistencial
L’objectiu és garantir que els pacients rebin tots els medicaments necessaris que prenien prèviament, i que aquests medicaments estiguin prescrits en la dosi, via d’administració, pauta i durada correctes, i que siguin adequats a la nova situació clínica del pacient. En cap cas no es tracta d’avaluar la pràctica mèdica ni de qüestionar les decisions clíniques individuals, sinó de detectar i corregir possibles errors de medicació que haurien passat inadvertits.

Terminologia i classificació de les discrepàncies i els errors de conciliació de la medicació.
Una discrepància és una diferència entre els medicaments que prenia el pacient de forma habitual i els medicaments del nou pla terapèutic, la qual no constitueix necessàriament un error. De fet, la major part de les discrepàncies es deuen a l’inici de medicació o a canvis del tractament crònic produïts pel nou estat clínic del pacient.

Hi ha una classificació de les discrepàncies en funció de la situació analitzada:

La revisió de la medicació es defineix com l’examen crític i estructurat del règim terapèutic del pacient, amb la finalitat d’optimitzar l’impacte de la medicació, reduir els problemes relacionats amb la medicació, simplificar-ne la pauta i maximitzar-ne l’eficiència.
Els pacients que més es beneficien de la revisió de la medicació són aquells que presenten més risc de patir esdeveniments adversos per medicaments (EAM), ja sigui pel tipus de medicació que prenen, per la seva situació clínica o les característiques relacionades amb el pacient o les que es deriven del mateix sistema sanitari. Per exemple, un pacient que presenta diferents factors de risc com ara pluripatologia, edat avançada o polimedicació, amb ingressos hospitalaris freqüents, hauria de ser prioritzat en un programa de revisió de la medicació, ja que obtindria més beneficis d’aquest procés que un pacient que presenta menys factors de risc.

Què es revisa?
En el procés de revisió de la medicació ens centrem especialment en:
• Duplicitats terapèutiques
• Interaccions fàrmac-fàrmac, fàrmac-malaltia i fàrmac-nutrient
• Contraindicacions
• Medicaments substituïbles per alternatives més rendibles
• Ajustaments de dosis segons condició clínica
• Adequació terapèutica segons els objectius marcats

Un cop realitzada la revisió de la medicació, en el cas que es detecti algun tipus de problema relacionat amb la medicació, es contacta amb el metge responsable i es comunica la proposta d’intervenció farmacèutica a realitzar. És el metge qui decideix si la intervenció proposada es porta a terme o no i es tradueix en un canvi en el pla terapèutic del pacient.
Totes les intervencions farmacèutiques proposades es registren segons la classificació de la Societat Americana de Farmàcia hospitalària (ASHP) així com el grau d’acceptació de les mateixes per part de l’equip mèdic.

La desprescripció es tracta d’una retirada planificada i estandarditzada de la medicació crònica, àmpliament recomanada en el pacient geriàtric (medicaments desaconsellats en gent gran, amb un perfil d’alt risc..). Ha de ser individualitzada i regir-se pel sentit comú.

Situacions que afavoreixen la desprescripció
1. Manca d’efectivitat del tractament, ja sigui perquè es tracta del següent:
. Medicament no indicat.
. Manca d’evidència sobre els beneficis en general o en la població de gent gran.
. Existència de recomanacions en contra de l’ús del medicament en persones grans o amb problemes de salut específics

2. Persones amb polimedicació. Diferents estudis indiquen que és possible implementar estratègies de retirada de medicaments en pacients ancians polimedicats i que no només no produeixen el deteriorament de les malalties del pacient o la reaparició dels símptomes, sinó que poden millorar l’estat cognitiu del pacient, reduir el risc de caigudes i millorar-ne la qualitat de vida.

3. Reaccions adverses associades als medicaments (RAM). S’inclouen esdeveniments adversos freqüents en persones grans amb conseqüències potencialment greus com per exemple caigudes, desorientació i deteriorament cognitiu o agitació.

4. Canvis en els objectius terapèutics, sobretot davant d’una malaltia crònica avançada. A mesura que la malaltia progressa i és més clar que la prevenció o la curació no són objectius realistes, un enfocament individualitzat i consensuat amb el pacient pot ser el més adequat. Aquest canvi d’enfocament ha d’anar acompanyat d’una revisió de la medicació amb la retirada de medicaments que ja no s’ajusten als objectius.

Bibliografia
– Ús racional de medicaments. Maneig bàsic de la medicació en el pacient crònic: conciliació, revisió, desprescripció i adherencia. CatSalut.
– Requeriments i criteris comuns mínims per a la prescripció, revisió i renovació de tractaments crònics mitjançant recepta. CatSalut.
– Consenso sobre atención farmacéutica. SEFH
– Una nueva definición y reenfoque de la atención farmacéutica: el documento de Barbate. Farmacia Hospitalaria 2020. Vól.44 Núm.4
– Atención farmacéutica en los problemas relacionados con los medicamentos en enfermos hospitalizados. Farmacia Hospitalaria 2003. Vól. 27 Núm.5
– Objetivos de la atención farmacéutica. Atención Primaria. Vól.30 Núm.3
– Decreasing Unintended Medication Discrepancies in Medication Reconciliation through Simple Yet Effective Interventions. Rozich et al. Q Manag Health Care, 2001;8 (10):27-34.
– The incidence and severity of adverse events affecting patients after discharge from the hospital. Forster AJ et al. Ann Intern Med 2003; 138 (3):161-167.

Servei de Farmàcia del Grup Mutuam

“Estic molt contenta amb les treballadores, em tracten com si fóssim família”

Mutuam a casa Tarragona

Ángeles Ferrando, usuària de Mutuam a Casa Tarragona

L’Ángeles Ferrando, amb 92 anys, viu a Salou en companyia de la seva filla Neus i del seu gendre. Va sol·licita el suport de ‘Mutuam a casa’ l’abril de 2019, quan aquest tot just es posava en marxa a Tarragona, fet que l’ha convertit en la usuària més veterana del servei d’ajut domiciliari del Grup Mutuam en aquest territori. “Jo havia caigut diverses vegades en pocs dies i tenia una lesió a l’esquena, i ella sola no podia fer activitats de la vida quotidiana com comprar, vestir-se o caminar”, recorda la Neus del moment en què van veure que tots sols no se’n sortirien.

L’opció de l’ingrés de l’Ángeles a una residència no se la van plantejar i tampoc no la contemplen per al futur, perquè estan acostumades a viure juntes des de sempre. “Ella i jo hem estat sempre molt unides, perquè es va quedar vídua als 27 anys”, explica la Neus. La seva mare es mostra encara més contundent: “em treuen de la família i moro”. En aquesta situació, semblava evident que necessitaven un cop de mà de confiança que els permetès no haver de separar-se. Llavors van anar a Serveis Socials de l’Ajuntament per buscar suport i allà els van dirigir cap a la Residència Vila-seca del Grup Mutuam, des d’on es gestiona el servei d’ajut domiciliari. El fet de ser la primera usuària d’aquest suport a la zona la va fer protagonista d’una notícia apareguda al Diari de Tarragona. Ara, la família recorda divertida quan una periodista va venir a casa a entrevistar l’Ángeles i la professional que els ajudava.

El servei que van sol·licitar, d’acord amb les seves necessitats, era una combinació de suport en les tasques de la llar i d’atenció personal. La treballadora anava cada dia a casa seva per dutxar i arreglar l’Ángeles i també per fer el seu llit i netejar el bany. Això va alleujar molt la situació familiar i, per aquest motiu, han mantingut el servei fins a dia d’avui. Al principi de tot, a més, la coordinadora de Mutuam a Casa els va ajudar a fer els tràmits per sol·licitar l’ajut per a la dependència que correspon a la mare.

Mutuam a casa Tarragona

La primavera del 2020 van arribar noves dificultats. La Neus es va haver d’operar de l’esquena i, un parell de setmanes després, van haver d’ingressar l’Ángeles a l’hospital per un problema en els pulmons i s’hi va haver d’estar uns quaranta dies. “Cada dia hi anàvem dos cops per donar-li els àpats”, recorda la filla. Mentre la mare va estar ingressada a l’hospital no van aturar el servei de Mutuam a Casa, perquè la Neus tenia malament l’esquena. El dia a dia era complicat, ja que ella va haver d’utilitzar crosses i seguir un tractament de fisioteràpia durant mesos. “Jo no tenia temps pràcticament d’estar amb ella”, diu la Neus, que assegura que, gràcies al suport de la treballadora, que durant aquells dies els feia el dinar, van poder-ho gestionar. L’Ángeles va perdre molt de pes però quan va arribar a casa, a poc a poc, va anar recuperant-se. “És que la companyia per a mi és fonamental”, aclareix.

Des que van contractar el servei, han tingut diferents treballadores i ells asseguren que han estat molt satisfets amb totes. “Estic molt contenta amb elles, em tracten com si fóssim família”, assegura la mare. Un altre dels aspectes del servei que valoren positivament és el de la supervisió que ofereix el coordinador, que els truca periòdicament per saber com estan, com va tot i si tenen alguna altra necessitat. Per això, la Neus té una conclusió clara: “el que més valorem de Mutuam a Casa és l’amabilitat i que estiguin tan pendents de nosaltres”.

Si voleu contactar amb el Servei de Mutuam a Casa de Tarragona i rodalies, podeu fer-ho enviant un correu a sadtarragona@mutuam.com o trucant al 877 99 02 77. 

L’eDCA i el repte de reinventar-se després de la pandèmia

Telerehabilitació eDCA

Víctor Vargas, terapeuta ocupacional de l’equip de suport psicològic i rehabilitador del pacient amb dany cerebral adquirit (eDCA) de la Residència Vila-seca, va fer una xerrada sobre telerehabilitació, teràpies intensives i ús de noves tecnologies en el marc del webinar ‘L’eDCA i el dany cerebral adquirit’. 

Quan la pandèmia ens va obligar a tancar les portes de l’eDCA, va sorgir una gran preocupació entre l’equip professional. No només per no poder donar continuïtat al servei in situ a uns pacients que necessiten molta atenció, sinó també perquè com podíem aconseguir el feedback del tractament que els i les pacients feien des de casa. Des d’un principi, els trucàvem per telèfon i els demanàvem que ens enviessin vídeos per poder fer-ne el seguiment, però teníem el neguit de si estàvem fent suficient. Llavors va ser quan ens vam plantejar realment la qüestió de la telehehabilitació. Es tracta d’un concepte que per a molts professionals ja estava en l’imaginari de la nostra pràctica però va ser realment aquest el moment de posar-lo sobre la taula i veure quins beneficis ens podia aportar. 

La telerehabilitació respon a l’ús de diferents tipus de tecnologies de la telecomunicació – com aplicacions per a mòbils, programes informàtics o ulleres de realitat virtual- aplicades a la biomedicina. Des de l’eDCA, creiem que aporta un valor afegit a la rehabilitació del pacient amb dany cerebral adquirit amb una perspectiva de futur molt clara. Entre els beneficis que ofereix, en podem destacar el fet que permet prescriure activitats i exercicis des d’un abordatge més ampli o que obtenim millors resultats en el mateix temps de tractament, ja que es combina el treball in situ al centre amb el treball en el domicili del pacient. Amb la telerehabilitació el pacient pot treballar tant els dèficits motors com els cognitius des de casa i els professionals podem disposar d’informació de quan fa les activitats, quina quantitat en fa i els resultats que n’obté, millorant així l’adherència al tractament. 

Abans d’incorporar el concepte de telerehabilitació al servei, fèiem 3 hores de teràpia ocupacional setmanal. És a dir, 48 hores en 4 mesos, el tractament màxim que oferim a l’eDCA. Després d’incorporar-la, n’estem fent 10. És a dir, 160 en 4 mesos. Aquí s’hi haurien de sumar la resta de teràpies. L’evidència científica sobre teràpies de rehabilitació ens diu que és important que aquesta sigui intensa, repetitiva, que hi hagi un entorn enriquit que ofereixi al pacient oportunitats de posar-se a prova i, sobretot, que sigui reptadora, motivant, significativa i amb exercicis atractius. 

Telerehabilitació eDCA

Un terme important en relació a les teràpies intensives en neurorehabilitació és el de la neuroplasticitat, entesa com la capacitat del cervell per reorganitzar-se després d’una lesió i, d’aquesta manera, compensar àrees que han patit una lesió. La neurorehabilitació intensiva juga un paper decisiu per influenciar de manera positiva en aquesta reorganització i aconseguir estimular i fer canvis plàstics reals en la funció i l’activitat a través de la motivació i el monitoratge adequat. Per a això, cal preparar entrenaments individuals, variats i adaptats amb un alt nombre de repeticions conjuntament a l’entrenament de la força i a un repte just. Aquesta és la clau per aconseguir millorar la funcionalitat. 

Amb això en ment i donada la situació de tancament, vam començar un procés de recerca, en col·laboració amb altres professionals, per esbrinar quines eines tecnològiques existien al mercat que complissin amb els objectius de facilitar el nostre treball com a terapeutes, de proveir als pacients de material aplicable a domicili i que fossin d’utilització fàcil i econòmiques. Buscàvem, també, que fossin eines que ens oferissin un feedback que ens permetés monitoritzar els pacients i poder utilitzar les dades de resultats per a investigació. 

Una de les que vam trobar i estem utilitzant és la tecnologia ‘ReHand’, una aplicació per a tauletes que permet treballar la rehabilitació de la mà, el canell i els dits amb pacients amb patologies traumatològiques i neurològiques de les extremitats superiors. Cada exercici és personalitzat i es poden extreure resultats de l’evolució dels objectius. S’ha demostrat que el treball d’exercici sobre pantalles tàctils correctament guiats per terapeutes produeix canvis a nivell cerebral i espinal, accelerant la recuperació. 

Una de les eines que utilitzàvem habitualment és el Mirror therapy, un exercici que, un cop els pacients aprenen amb el terapeuta, poden fer sols a casa, però que requereix d’un mínim nivell cognitiu. Buscant una alternativa que rebaixés la dificultat cognitiva, vam descobrir ‘Mirror therapy VR’. Es tracta d’una aplicació de mòbil que es pot descarregar per tan sols 1 euro i que cal complementar amb unes ulleres de realitat virtual. L’activitat s’ha d’assajar prèviament amb el terapeuta, però després el pacient la pot portar a terme en el seu domicili. Amb les ulleres i el mòbil podem veure la funció i el moviment en temps real que voldríem veure amb el mirall. Els exercicis a realitzar són moviments de mans simples i repetitius i l’objectiu és ajudar a recuperar les habilitats motores, reduir les alteracions sensorials i/o perceptives i abordar el dolor de les extremitats superiors. 

El programa NeuroUP2 l’hem fet servir des de l’inici del servei. Es tracta d’una plataforma neuropsicològica per a la rehabilitació i estimulació cognitiva que utilitzem fonamentalment el logopeda, la neuropsicòloga i el terapeuta ocupacional. A causa de la pandèmia, vam decidir incorporar una extensió d’aquest programa, el NeuroUP2GO, perquè els pacients poguessin treballar des del domicili. Consta de molts materials i recursos per dissenyar les sessions i permet guardar els resultats dels pacients de manera ordenada. La informació s’allotja en una web a la qual el professional pot accedir des de qualsevol lloc. Des d’allà pot planificar els exercicis i adaptar-los en qualsevol moment a les necessitats del pacient. 

A banda d’aquestes eines, hem portat a terme un projecte amb una estudiant d’Enginyeria en Disseny Industrial de la Universitat Politècnica de Barcelona, Fiona Vives, que es va posar en contacte amb nosaltres quan estàvem en ple procés d’investigació perquè volia que el seu Treball de Final de Grau servís per ajudar-nos. Un dels problemes amb què ens trobem és que cada pacient imagina d’una manera diferent i que els processos cognitius de vegades també afecten a aquesta tasca. Per això, vam voler crear una app per treballar la imatgeria motora, que permetés als pacients la tasca d’imaginar o observar un moviment enfocat principalment a les tasques de la vida diària. Cojuntament amb la Fiona, vam crear i animar una mà virtual i una ampolla per emular el moviment d’agafar i deixar anar i vam adaptar el prototip per poder-lo fer servir amb una tauleta i les ulleres de realitat virtual. Estem obtenint molt bons resultats amb aquesta eina i ja l’estem utilitzant per iniciar un nou projecte d’investigació. 

Si una cosa ha quedat clara arran d’aquesta inesperada experiència que hem viscut és que l’eDCA continua investigant i formant-se per atendre amb la màxima qualitat assistencial els i les pacients amb dany cerebral adquirit i les seves famílies.

Victor Vargas

Terapeuta ocupacional de l’eDCA

Residència Vila-seca

Avenços en oncologia: el camí cap a la medicina de precisió

Oncogeriatria

Les oncòlogues Marta Ferré i Estefanía García, membres de l’equip del Servei d’Assistència Sanitària Colegial a l’Hospital de Barcelona, liderat per l’oncòleg Eugeni Saigí, que feia de conductor, van impartir l’última xerrada del curs organitzat per la Fundació Mutuam Conviure. Aquesta sessió és la cloenda del Programa en Geriatria Clínica i Cures Pal·liatives 2021.

El càncer no és una malaltia nova, és una malaltia coneguda de fa molt temps, però les xifres i la rellevància que té actualment el fan un problema relativament recent. És el problema de l’últim segle, lligat a l’augment de l’esperança de vida de la població. És la principal causa de mort a Espanya, atribuint-se fins a un 25% de les morts. Es planteja que un de cada tres espanyols tindrà càncer al segle XXI.

Amb l’augment de la malaltia, de la incidència i la prevalença, també ha anat augmentant el nostre coneixement sobre els tumors, de les cèl·lules tumorals, dels seus mecanismes per “escapar-se”, envair i metastatitzar, buscant sempre punts dèbils per poder atacar amb diferents estratègies.

Amb tot això, hem anat avançant a poc a poc amb el tractament personalitzat de càncer, intentant tenir un bon perfil molecular de la malaltia, conèixer els marcadors pronòstics de cada tumor de cada pacient, conèixer predictors de sensibilitat al fàrmac o de resistència als fàrmacs, i predictors d’efectes adversos. La idea de tot això és poder personalitzar el tractament de manera individual i poder adaptar-lo al pacient. Als pacients més fràgils, més pluripatològics, se’ls ha de monitorar més i tenir en compte la seva idiosincràsia particular.

Això ha fet avançar als oncòlegs i sobretot als patòlegs, des de la immunohistoquímica més bàsica, des de talls i tincions, fins a proves com el FISH, que és la immunofluorescència, com en la PCR o la seqüenciació capil·lar. Cada cop els exigim més informació.

La seqüenciació massiva

Un dels problemes que sol haver-hi, tenint en compte que molts cops partim d’una biòpsia, que és un material finit, és que és unamostra insuficient. A base de tallar, de fer làmines de tots els marcadors que se’ls demana, moltes vegades el patòleg ja no en pot extraure més.

Per intentar solucionar això i oferir la màxima informació possible hem de fer referència a la seqüenciació massiva (Next Generation Sequencing), que és la seqüenciació simultània de centenars de milers de molècules de DNA. Té un alt potencial de caracterització genòmica i amb relativament poc material ens pot donar panells genètics d’alteracions moleculars o genètiques molt complets que ens aporten molta informació per a la gestió del tumor i del pacient. Avenços oncologia

Això ha provocat que algunes malalties hagin canviat gairebé radicalment. Per exemple, el càncer de pulmó, que és el màxim exponent de la seqüenciació massiva, ha passat de tenir una classificació morfològica bastant simple a ser un tumor tan divers i fragmentat com en el cas de l’adenocarcinoma. Ja no parlem d’un cas d’adenocarcinoma de pulmó sense més, parlem de si té una mutació d’EGFR, una translocació d’ALK, etc.

No tenim tractament per a totes les mutacions de l’adenocarcinoma, de moment. Però és veritat que cada cop hi ha més molècules en estudi, en fase d’aprovació, mutacions que ens donen accés a assajos clínics. Hi ha fins a un 40% de gens accionables, que encara no sabem com tractar, però ens donen molta informació pronòstica.

I no només al pulmó, hi ha altres malalties que es beneficien d’aquests coneixements, com el càncer de còlon metastàtic, en què és gairebé imprescindible per escollir un bon tractament conèixer el RAS, si és mutat o no, la inestabilitat de microsatèl·lits i altres alteracions genètiques que van cobrant protagonisme a poc a poc i que requereixen molts assajos clínics.

Mutacions dels tumors

En general, la majoria de tumors sòlids es van identificant en diferents mutacions, que poden ser úniques, pròpies d’aquest tumor, o compartides amb altres. Tenir en cada tumor una mutació identificada ens permet buscar-li un fàrmac. Hi ha fàrmacs amb diana molecular, que són petites molècules dirigides a una alteració en concret en diferents patologies.

Tanta importància li donem a les mutacions dels tumors que s’ha encunyat fa poc el terme de “teràpies tumor-agnòstiques i fàrmacs orfes”. De vegades els tumors de diferents òrgans tenen mutacions genètiques en comú. Hi ha ocasions que l’abordatge oncològic, en el tractament, ja no mira tant el tumor primari, que de vegades ni l’aconseguim identificar, sinó que se centra a buscar un fàrmac per a una mutació genètica, el que s’ha acabat anomenant teràpies tumor-agnòstiques.

D’aquí hi ha hagut aprovació de fàrmacs, com els fàrmacs per a la mutació NTRK, una mutació relativament poc freqüent però molt estesa. S’han descrit fins a 17 tipus tumorals que poden ser NTRK positius. A partir d’aquí s’han aprovat dos d’aquests fàrmacs tumor-agnòstics: l’entrectinib i el larotrectinib. L’entrectinib és un dels primers amb l’aprovació de l’FDA i el primer medicament amb indicació pantumoral, tant per a tumors NTRK com ROS1 positius. El larotrectinib també està indicat en tumors sòlids NTRK positius i va ser catalogat com medicament orfe.

Pel que fa a la inestabilitat en microsatèl·lits, aquests són seqüències repetitives a l’ADN que anomenem inestables quan són més curts o més llargs del normal, perquè han fallat els gens del sistema de reparació i hi ha un mismatch repair (MMR) que no corregeix bé.

El pembrolizumab és un fàrmac amb un altre mecanisme, el primer aprovat per l’FDA com a teràpia tumor agnòstica. És per a tot tumor sòlid amb inestabilitat de microsatèl·lits per al qual ja no es disposi d’un tractament alternatiu satisfactori. Serveix tant per tractar un tumor ginecològic com un de còlon o de pulmó. Té una taxa de resposta d’un 39,6% i una duració de resposta, en els millors casos, de 22 mesos. Gairebé un 80% dels pacients rendeixen més de sis mesos.

La importància de la immunoteràpia

L’oncologia està en primera línia de la medicina personalitzada, avançant més enllà del model previ de tractament, basat en grans assajos de pacients no seleccionats, i d’un marcador fenotípic o histològic, de cara a liderar el camí d’utilitzar el perfil molecular del genoma individual del càncer per optimitzar la gestió de la malaltia.

La immunoteràpia va començar a despuntar l’any 2013, l’anomenaven la “gran esperança blanca”, ocupant portades de revistes com Nature o Science, i es considerava la “nova onada” dels tractaments oncològics.

Avenços oncologiaEl fet de “jugar” amb el sistema immunològic per tractar o curar una malaltia no és nou. Aquest concepte es basa en el sistema de la vigilància immune. En condicions ideals, el nostre sistema immune està constantment eliminant cèl·lules tumorals que surten per error, però que estan controlades. Hi ha una bona presentació d’antígens i una bona activació dels limfòcits T, que fan que les condicions favorables per a les cèl·lules tumorals siguin eliminades.

Es pot arribar a un equilibri, en el qual les cèl·lules tumorals no moren, sinó que continuen “adormides” i el sistema immune no arriba a detectar-les, encara que aquestes no creixen. El problema ve quan això es descompensa. Els tumors troben mecanismes per escapar-se del sistema immune i creixen i proliferen.

Tenint fàrmacs interessants amb mecanismes vàlids i diferents, el següent pas lògic era combinar-los, que és el que s’està fent ara. Als assajos cada cop s’hi van sumant més coses.

Avenços en oncogeriatria

S’estima que l’any 2030 hi haurà 1,4 bilions de persones grans i l’any 2050 2,1. El 70% dels casos de càncer són en persones majors de 75 anys, i de fet, entre la franja d’edat d’entre 65 i 79 anys és la principal causa de mort.

Nosaltres utilitzem dues escales que són l’ECOG (performance status) i la Karnofsky, que ens ajuden a fer una valoració de l’estat general del pacient. Tot i això, estem veient que aquestes escales no són suficients per a les persones d’edat avançada.

El problema és que els assajos clínics estan limitats per a aquest tipus de persones. Les d’entre 65 i 74 anys estan representades en un 25% als assajos clínics, i a partir dels 75 ho estan encara menys, en un 10%. Això fa que tinguem una informació molt limitada.

La relació entre edat i càncer és un procés heterogeni. L’edat cronològica, en molts casos, no es relaciona bé amb l’edat fisiològica. Nosaltres no sabem exactament, per la falta d’estudis, quina mortalitat pot haver-hi en aquests pacients d’edat avançada, com els pot afectar la quimioteràpia.

La pregunta que ens fem és: el pacient morirà o li causarà sofriment el càncer, o realment la seva expectativa de vida com ancià el condiciona? Això ens pot ajudar a prendre decisions. S’ha de tenir en compte qui té una menor reserva fisiològica que el pugui fer més propens a sofrir complicacions pel mateix càncer o pel tractament oncològic.

La valoració geriàtrica integral

Definiríem la valoració geriàtrica integral (VGI) com a multidimensional i multidisciplinar, destinada a detectar alteracions en les diferents esferes més enllà dels problemes mèdics -a nivell nutricional, funcional, social, psicològic…- per ajudar a estimar una predicció pronòstica i de toxicitat, per elaborar el millor pla de tractament i d’intervenció individualitzat per a cada pacient, sempre tenint en compte i prioritzant les seves preferències.

Per dur a terme una VGI s’ha de tenir un bon coneixement del càncer (tipus de tumor, estadi, agressivitat…), un coneixement exhaustiu del pacient, escales de predicció de toxicitat a la quimioteràpia, l’expectativa de vida del pacient sense el càncer i les preferències del pacient abans de la decisió terapèutica.

La VGI s’ha demostrat que retarda l’ingrés a centres sociosanitaris, disminueix les admissions a urgències, ajuda a prevenir signes confusionals, caigudes, etc. Consta de set ítems: les comorbiditats, la situació funcional, l’estat cognitiu, l’estat nutricional, l’estat emocional, la polifarmàcia i el suport social.

Els potencials beneficis de la VGI són: proporcionar una estimació de l’esperança de vida, estimar la reserva funcional i la tolerància a la quimioteràpia, predir la mortalitat primerenca en ancians que reben tractament oncoespecífic, facilitar la presa de decisions de l’ancià oncològic, identificar problemes potencialment tractables que puguin interferir, millorar el control de símptomes i reflectir el valor i les preferències del pacient.

Limitacions i alternatives

Les dues escales que utilitzem, l’ECOG i la Karnofsky, tenen limitacions en aquest col·lectiu. Encara que puguin sortir favorables, poden no detectar alguns dèficits. Les limitacions de la VGI són que no està estandarditzada, consumeix molt temps i requereix personal especialitzat.

La guia ASCO recomana que en pacients majors de 65 anys s’hauria de realitzar algun tipus de valoració geriàtrica, fixant-nos en la funcionalitat, la comorbiditat, les caigudes, l’estat d’ànim, la cognició i la nutrició. Des d’ASCO també proposen utilitzar l’escala de CARG, que va d’una puntuació de 0 a 23, essent més precisa que la Karnofsky. L’escala CRASH també és una proposta seva, que a diferència de la CARG et permet fer un score de toxicitat hematològica, de toxicitat no hematològica o de toxicitat global.

Així mateix, recomanen el Lee Index i l’Schonberg Index com a indicadors que ajudarien a valorar l’expectativa de vida del pacient. L’últim suggeriment és fer un screening dels pacients que es beneficiarien de la VGI i desenvolupar plans individualitzats i intentar corregir els problemes no oncològics. Les dues escales recomanades són la G8 i la VES-13.

Si alguna d’aquestes determinacions surt patològica, significa un cribratge positiu i, per tant, s’hauria de realitzar una VGI àmplia.

Podeu accedir a tota la sessió aquí.

Marta Ferré i Estefanía García

Oncòlogues de l’Hospital de Barcelona

La crisi de la Covid: reptes i oportunitats dins de l’àmbit residencial. Una mirada positiva

Begoña Román

Begoña Román, professora de la Facultat de Filosofia de la Universitat de Barcelona i presidenta del Comitè d’Ètica de Serveis Socials de Catalunya, va impartir una xerrada sobre “Aprendre de les crisis, reflexions des de l’ ètica” en el marc de la 4a Jornada Residencial organitzada per la Fundació Mutuam Conviure.

“Unes vegades es guanya i d’altres s’aprèn”. En el món de la residència hem perdut molta gent. Ens hem vist tocats, trastocats, per pèrdues i dols i, a més a més, molt vilipendiats pel món tràgic de les xarxes socials, que és molt polaritzat i injust, perquè no contextualitza ni entra en la complexitat. I això evidentment toca la moral. I com amb la moral baixa no es pot continuar, per això he començat amb aquesta cita. Mirem d’apujar la moral, perquè, si no, no podrem acompanyar amb ànim i vitalitat les persones de l’àmbit residencial.

No havíem viscut pràcticament cap de nosaltres una pandèmia i, encara menys, una d’àmbit global. Seguim pensant en el medi ambient i en els nostres problemes en clau nacional i aquesta és una gran part del problema. No tenim institucions mundials. Les que tenim no tenen capacitat d’eficiència i hem vist, per exemple, una OMS o una Agència Europea del Medicament discutides pels governs.

El Departament de salut estava acostumat a parlar en clau clínica i en aquest context de pandèmia hem de fer-ho de polítiques públiques de salut, però ni tan sols disposava d’una agència de salut. Ha quedat demostrat que no estaven preparats a nivell macro i que la salut no és només una qüestió clínica. Quan hi té a veure la població, el factor social és cabdal. Qui pren les decisions executives són els polítics, i la relació polítics-experts s’ha demostrat que no és fluida. Conclusió: són circumstàncies no viscudes amb propostes mal pensades.

Alimentar l’ànima

Ha quedat clar que abordar aquesta situació no era una qüestió només clínica, sinó també psicosocial i espiritual. Sobretot quan sabem que el 80% dels factors socials són els que determinen més la salut. En l’entorn residencial el problema era molt greu. D’una banda, la gent gran es moria, però de l’altra, també hem vist l’impacte psicosocial i l’espiritual de dir-li a una persona gran, que no se sap quant temps de vida li queda, que s’esperi (i no sabem durant quant). És important contextualitzar el valor del temps amb les persones quan estan en l’etapa de vellesa i no saben com evolucionarà el seu deteriorament cognitiu, per exemple.

A les residències es va fer una magnífica feina d’intentar contactar amb les famílies de la manera que fos, amb tauletes, telèfons… per suplir allò que alimentava tant a les persones residents com ho fa l’aliment del cos. Com deia una pintada al mur de Berlín: “Les ànimes, com els cossos, també moren de gana” i, per tant, no es tractava només de la salut biològica, sinó també de la psicosocial i espiritual. Això les residències ho tenien claríssim.

El que segurament van portar pitjor els residents era morir-se sols. Els professionals també ho van passar malament perquè sabien que aquesta no era la manera, que sempre es busca acompanyar al final de vida.

S’ha posat de manifest que era un entorn molt complex, que no complicat, ja que implicava tenir en compte múltiples dimensions i haver de treballar de manera interdisciplinària. No només va ser important la figura del metge o infermera, també ho va ser la de la treballadora social, l’educadora social, la psicòloga, la fisioterapeuta, la nutricionista, etc.

Catàstrofes i calamitats

Ortega y Gasset diu “Les idees es tenen, en les creences s’està”. Dintre d’aquesta complexitat, hem de creure que ens n’anirem sortint. La incertesa que intenta combatre la ignorància és una incertesa que intenta donar respostes a la pregunta: “Com combatre aquest virus?”. La distància no pot ser social, només ha de ser física, perquè, si no, ens desnodrim. Els humans som éssers socials per naturalesa.

Ens hem de reconciliar amb la condició humana humil, de tocar de peus a terra (humus). En aquest sentit, la distinció entre catàstrofes i calamitats és interessant. Les catàstrofes són naturals i no hi ha manera de prevenir-les. L’ésser humà té la capacitat de conèixer les causes que les han provocat i, quan arriba a conèixer-les i a saber combatre-les, es converteixen en calamitats. Un exemple són els edificis a prova de sismes. Si un edifici, disposant d’un determinat nivell de coneixements arquitectònics, cau, ja no és una catàstrofe, és una calamitat, perquè podríem haver-ho evitat.

Ens hem de preguntar quin nivell de risc estem disposats a assumir. Sempre hi haurà catàstrofes, però hauríem d’esquivar les calamitats. Per si tornem a patir una pandèmia, totes les lliçons que hem après en aquests 16 mesos haurien de quedar ben registrades en documents, protocols, etc.

És important, en aquest exercici d’augmentar la nostra moral, no culpabilitzar-nos. Estem en un país que està acostumat a penalitzar tots els errors, però és diferent carregar-nos de culpa que desprendre’s de responsabilitat.

Vivim en una societat de “happycràcia”, en la qual pretenem que tots som feliços, i no és així. Aprenem a partir de com resolem els problemes. No només la gana aguditza l’enginy, també la necessitat. Les residències han estat tradicionalment desateses perquè no tenim ben pensades les polítiques de la cura. I no les tenim ben pensades perquè la nostra societat és “happycràtica”: quan venen els problemes, la dependència, la tristesa, la malaltia, el final de vida, etc., no volem saber-ne res perquè no sabem gestionar-ho, no tenim ni vocabulari per gestionar les males notícies. No estem conciliats amb la part real de la vida, que és el dolor, la pèrdua de capacitats, la vellesa.

Quan plantegem la vellesa la plantegem molt maca, negant la pròpia vellesa. L’envelliment és la pèrdua progressiva de capacitats, perquè la vida humana és finita, i aquest entorn “felicitant” no ajuda a gestionar millor els problemes.

Solitud imposada

Part de la complexitat que hem tingut aquests mesos ha estat la solitud imposada. Hem passat molta por i n’hi ha que no han pogut acomiadar-se dels pares o germans per por als contagis. S’ha vist un deteriorament cognitiu en moltes persones fruit d’aquesta imposició de la solitud. No exagerem si diem que hi ha molt estrès posttraumàtic. Per això, hi ha d’haver una sociocura.

Les residències han tingut moltes morts, i és tanta l’acció directa amb les persones i les famílies que no han tingut temps de fer aquesta sociocura dels equips i de les persones. Veiem persones a la defensiva, professionals que fan la seva feina implicant-se el mínim possible, intentant no contagiar-se, i el que passarà és que costarà trobar persones disposades a assumir direccions de residències. Necessitem una clara vocació del servei, ara bé, no podem caure en la neoexplotació econòmica en nom de la vocació de servei. S’ha de fer una teràpia interna d’equip i valorar perquè hi ha tanta rotació de professionals.

Malgrat la boira, cal caminar

Estem perduts en la transició. Ja no podem continuar amb les residències que teníem fins ara. Arrosseguem una manca de polítiques públiques de la cura. Nosaltres ens havíem centrat a fer de les residències llocs per viure i conviure. La salut és molt més que el vessant sanitari, és una qüestió biològica, psicosocial i espiritual, i hem de treballar polítiques més transversals.

Si el centre és privat o públic no ha de ser el focus de la discussió. Ens hem de centrar a implementar la millor manera de cuidar de les persones, i no en qui ho fa. Ens hem de centrar en els serveis essencials en atenció a l’alta i llarga dependència depenent dels territoris. L’equitat territorial ha de ser compensada des de principis de subsidiarietat i també des de polítiques públiques, que no poden ser homogènies, sinó contextualitzades.

Ara la qüestió és deixar de parlar de qui fa què. S’ha de conèixer el centre i saber, per a aquell territori, qui són els més adequats per estar-hi, i a partir d’aquí anar delegant, superant aquestes visions departamentals. S’ha de contextualitzar donades les necessitats de les persones en aquell territori on ha viscut i vol continuar vivint.

Hem de creure en la nostra capacitat de transformar les residències i de continuar en un vaixell que fa aigües, però que continua navegant. Ens encantaria reparar aquest vaixell abans de navegar, però ens toca navegar fent aigües. Ens toca prendre nota de les bones pràctiques que hi ha hagut, de les contradiccions i dels errors. S’ha de demanar disculpes i posar mesures preventives perquè la propera ens agafi pensats i organitzats. Una part del futur depèn de la nostra capacitat de crear un futur millor.

Begoña Román

Podeu accedir a tota la sessió aquí

L’Equip Psicològic d’Atenció a la Cronicitat (EPAC), al costat dels sanitaris d’atenció primària

EPAC amb atenció primària OK

Si alguna cosa ens ha deixat clara la pandèmia, és la necessitat d’acompanyament i suport als professionals, entre ells, els de la primària. Des d’abril de 2020 fins a maig de 2021, Susanna Roca Vieta, psicòloga de l’Equip Psicològic d’Atenció a la Cronicitat de Girona (EPAC) gestionat per Mutuam, va impartir sessions d’autocura a professionals sanitaris de les Àrees Bàsiques de Salut d’Arbúcies, Sant Hilari Sacalm, Santa Coloma de Farners, Breda i Hostalric. Va haver-hi molt bona participació i satisfacció per part dels professionals que hi van participar; van poder tenir un espai per parlar, reflexionar i compartir l’experiència.
També va col·laborar amb la ràdio de Sant Hilari Sacalm, donant consells a la gent gran del poble, fent pedagogia sobre la importància de la vacunació, de recuperar els vincles socials amb persones estimades, de reprendre activitats i fomentant esperança i confiança en el futur.

El projecte ‘Final de Vida i Soledat’ coordinat per l’EAPS Mutuam Barcelona està portant a terme el seu ‘Pla de Formació del Voluntariat’

Pla formació voluntaris EAPS

Dins del projecte ‘Final de Vida i Soledat’ de l’Obra Social La Caixa coordinat per l’Equip d’Atenció Psicosocial (EAPS) Mutuam Barcelona, es van establir diversos objectius per assolir a través d’un ‘Pla de Formació del Voluntariat’, al llarg del 2021-22.

La finalitat d’aquest pla de formació és adquirir eines per desenvolupar la tasca de voluntari i obtenir coneixements especialitzats. D’aquesta manera es podrà dur a terme l’acompanyament i el suport emocional a persones malaltes, en situació de final de vida i amb un intens sentiment de soledat. Donades les característiques d’aquest grup de la població cal que la persona voluntària rebi la màxima formació específica i especialitzada per a poder-la atendre amb el màxim nivell de cura i alta qualitat assistencial.

El pla de formació està estructurat per sessions mensuals iniciades al maig i organitzades per la coordinadora del programa, Cristina Páez. Aquestes van dirigides a les persones voluntàries del programa ’Final de Vida i Soledat’ coordinat per Mutuam, i en determinades ocasions es compta amb la participació de voluntaris d’altres projectes com el de la Creu Roja o de l’entorn comunitari. Les primeres sessions s’han realitzat de manera virtual, i quan les recomanacions del Departament de Salut ho permetin, la intenció és que passin a format presencial.

El contingut de les sessions va des de conèixer tècniques per acompanyar situacions relacionals difícils com els silencis, la negació o el plor, fins a familiaritzar-se amb el concepte de pèrdua relacional o aproximar a la persona voluntària al tema de la mort. Les sessions que ja s’han portat a terme han estat un èxit, ja que estan ajudant a les persones voluntàries a saber com afrontar les situacions que es troben a l’hora de fer un acompanyament.

La psicòloga de l’EAPS Mutuam Girona col.labora amb la unitat funcional de motoneurona de l’Hospital Josep Trueta

Unitat Funcional Motoneurona

La Unitat Funcional de Motoneurona (UFMN) de l’Hospital Universitari Josep Trueta de Girona compta amb una psicòloga experta en cures pal·liatives de l’Equip d’Atenció Psicosocial (EAPS Mutuam Girona), projecte impulsat per la Fundació Obra Social la Caixa. Des del setembre de 2020 s’han atès a 20 pacients i 14 familiars afectats per una malaltia de motoneurona, generalment d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA).

La Unitat també suposa una millora per als professionals a l’hora de treballar en equip, ja que els permet tenir una millor comunicació i gestió dels recursos sanitaris.  Aquesta unitat en concret està conformada per professionals del servei de neurologia (Fabián Márquez i Montse Piqué), pneumologia (Sònia Belda, Marc Bonnín i Rebeka Serrano), dietètica i nutrició (Núria Pons i Neus Salleras), neurofisiologia (Lara Martín), fisioteràpia (Enric Boyer) i psicologia (Clara Fraguell)

La Unitat Funcional de Motoneurona, està pensada per a les malalties de la neurona motora i creada amb la voluntat de donar resposta a les necessitats dels pacients i familiars d’una manera coordinada i facilitadora, també per a l’equip assistencial. Així, la Unitat està formada per personal de diverses disciplines: cinc professionals de medicina (d’especialitats diferents: neurologia, pneumologia, endocrinologia i neurofisiologia clínica), altres d’infermeria (una infermera especialitzada en pneumologia i una infermera gestora), especialistes en fisioteràpia respiratòria i dues dietistes i està en estret contacte amb personal de rehabilitació, psicologia, assistència primària, PADES i amb altres diversos centres assistencials de la Regió Sanitària de Girona.

Complexitat del diagnòstic del trastorn neurocognitiu greu

MIquel Aguilar

El neuròleg Miquel Aguilar, excap de Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari de Terrassa, va impartir una de les sessions de la Formació Mèdica Continuada en Gerontologia Clínica i Cures Pal·liatives. El curs és organitzat per la Fundació Mutuam Conviure d’acord amb el seu objectiu de contribuir a la millora de la pràctica professional en l’atenció sociosanitària.

Hi ha una preocupació creixent per part de professionals i gestors sanitaris per l’increment de la demència o trastorn neurocognitiu greu, ja que s’estima que el 2050 hi haurà al món 135 milions de persones que la pateixin. Hem de tenir en compte, a més, que quan parlem de demència no parlem d’una patologia individual sinó que conviu amb ella tota la família i, per tant, l’afectació serà encara més gran.

Estem davant d’un fenomen que presenta diferències de gènere. Les dones, a més de tenir una afectació que és el doble que la dels homes també són en molts més casos les que assumeixen el rol de cuidadores de la persona amb demència, ja sigui com a parella o com a filla. A banda del gènere, hem de tenir en compte que l’escolaritat també és un factor condicionant del deteriorament cognitiu. Així, com menys oportunitats de formació, més possibilitat de desenvolupar-ne.

En l’abordatge de la demència, el primer repte que ens hem de plantejar és el de diagnosticar aviat, perquè és fonamental per poder modificar-ne l’evolució. Abans de la fase clínica, el procés de deteriorament neurocognitiu té una fase pre-clínica de molt llarga durada, que pot ser d’entre 20 i 30 anys. Si volem actuar-hi, hem de fer prevenció primària en la fase de normalitat. Per a això, ens hem de focalitzar en els factors de risc. N’hi ha que són modificables i que condicionen el 35 per cent del deteriorament. Entre aquests, hi ha la baixa formació, la sordesa, la hipertensió, l’obesitat, el tabac, la depressió, l’aïllament social, la inactivitat física o la diabetis. Ja tenim prou evidència científica per afegir a aquests factors clàssics d’altres menys coneguts, com la importància de dormir prou i bé, de mantenir una reserva cognitiva a base de lectura, música o escriptura, de portar una dieta adequada i una bona higiene de la boca, de reduir infeccions i traumatismes cranials, de fer un bon ús de les noves tecnologies, de la pràctica de la meditació, de reduir l’estrès, del consum adequat de l’alcohol i d’evitar drogues i fàrmacs.

Hi ha molts aspectes relacionats amb el deteriorament cognitiu en què homes i dones són iguals, però també n’hi ha alguns en què som diferents. Així, els homes tenen més cardiopaties, més ictus, més càncers i més solteria, mentre que les dones tenen més depressió i estrès marital. A més, hi ha factors específics de la dona, relacionats amb les hormones com la menopausa, la teràpia hormonal, la gestació o l’ovariectomia.

Estratègies preventives

Tenint en compte aquests factors, algunes de les estratègies lògiques per reduir el risc de demència serien impulsar mesures per incrementar el nivell de formació, participar en les activitats de medicina comunitària, l’activitat física i els contactes socials de la població, així com per corregir o reduir la pèrdua d’oïda, la hipertensió, l’obesitat i el consum de tàbac, a més de tractar la depressió i la diabetis. Amb tot això, podríem evitar un de cada tres casos.

Per diagnosticar aviat, hem de tenir presents conceptes relativament nous. De la normalitat a la demència, hi ha un llarg trajecte de pre-demència, en el qual ens podem trobar amb el Deteriorament Conductual Lleuger (MBI), que pot precedirla resta de simptomatologia, les Queixes Cognitives Subjectives (QCS), que després es poden objectivar en un deteriorament cognitiu lleuger (MCI), i, si les QCS s’associen a l’alentiment de la marxa, el síndrome de risc cognitiu motor (MCR).

L’MBI incorpora criteris com el canvi de conducta, personalitat o estat d’ànim, que apareix en persones de més de 50 anys i que persisteix, encara que sigui de forma intermitent, durant almenys 6 mesos. Aquest ha de tenir prou severitat com per afectar a les relacions amb altres persones o a la pròpia capacitat de treball. Els canvis de conducta poden estar presents en la fase prodròmica, es combinen molt freqüentment amb les MCI i apareixen en qualsevol tipus de demència. Manifestacions conductual com l’apatia es donen en més del 50% dels casos demència en fase inicial i la irritabilitat,ansietat i/o depressió en gairebé en un 45%. L’MBI es pot detectar a partir d’un qüestionari específic.

Altres criteris de deteriorament cognitiu lleuger (MCI) són la queixa del propi subjecte o d’un familiar que podem objectivar amb una exploració apropiada, una funció anormal d’un o més dominis de la funció cognitiva o un declinar respecte a la situació prèvia (tot i que la persona és capaç de seguir desenvolupant les seves activitats diàries amb normalitat o dificultats poc rellevants). Un 35% de les persones amb més de 65 anys poden patir aquest deteriorament cognitiu lleu, però no tots comporten el mateix risc de convertir-se en demència degenerativa. És possible revertir l’MCI en un percentatge superior al 40% d’etiologies que son secundàries, per això és molt important fer un diagnòstic diferencial, descartant malalties psiquiàtriques, efectes adversos de medicaments, consum excessiu d’alcohol, problemes del son, dèficits de vitamina B, hipotiroïdisme o malalties neurològiques.

La Queixa Cognitiva Subjectiva (QCS), per la seva banda, és un deteriorament cognitiu molt primerenc i subtil que es produeix abans de l’aparició del Deteriorament Cognitiu Objectiu i que requereix d’una avaluació neuropsicològica completa. En aquest cas, és important preguntar a un informador fiable si en l’aspecte cognitiu ha observat canvis en la persona en els darrers cinc anys.

Importància de la marxa

Un altre concepte nou que hem de tenir en compte és el de Síndrome de Risc Cognitiu i Motor (MCR). Entre els criteris diagnòstics, hi ha la Queixa Cognitiva Subjectiva i l’alentiment de la marxa i del moviment, tot i que la persona és capaç de caminar i no hi són presents criteris de demència. L’MCR pot anar acompanyada d’altres manifestacions com cansament, debilitat, disminució de l’activitat o pèrdua de pes. La pateixen el 10% de les persones grans. El 70% tenen més risc de declinar des del punt de vista cognitiu, però el deteriorament no sol ser amnèsic, sinó de les funcions executives. Quan es produeix aquesta síndrome, la demència posterior no sol ser Alzheimer. Cal tenir en compte que si una persona té fragilitat, tindrà més probabilitats de patir la síndrome MCR i, quan té MCR basal, el risc de desenvolupar demència en els 10 anys següents serà doble. Els factors de risc d’aquesta síndrome són l’edat, el nivell formatiu baix, els de tipus cardiovascular, genètic i hormonal, la depressió, la mala nutrició, el sedentarisme, els processos inflamatoris, la aterosclerosis… Tot això deriva en un envelliment del cervell, que comporta alteracions cognitives i limitacions físiques. Així doncs, és important mesurar la marxa en els pacients grans, avaluant-ne la velocitat, la longitud del pas i el moviment oscil·lant dels braços.

Entre els conceptes nous que hem de tenir present a l’hora de fer el diagnòstic, hi ha també el de la Sensibilitat Visual al Contrast (SVC). Els dèficits visuals són molt comuns en malalties neurodegeneratives i les alteracions en la SVC són un dels biomarcadors de l’Alzheimer. Cada cop ens haurem d’anar fixant més en tots aquests aspectes. Encara que requereixi una inversió de temps, val la pena si tenim en compte que la detecció ens permet la introducció de canvis. La realitat actual és que, tot i que podríem diagnosticar teòricament fins a 25 anys abans de l’aparició de la demència, normalment es fa amb retard, quan ja fa cinc anys que han aparegut els símptomes.

Diversitat d’eines

El segon gran repte que tenim en relació als trastorns neurocognitius greus és el de descobrir-ne l’etiologia. Hem d’establir si el procés és degenerativa o secundària i, en el cas que sigui degenerativa, hem d’esbrinar de quin tipus. També s’ha de veure si és una demència pura o mixta i si hi ha més comorbiditats associades. La complexitat del diagnòstic de la demència obliga a muntar un puzle amb peces fonamentalment de tipus clínic. Ara bé, la nostra realitat depèn també dels recursos disponibles, que no sempre ens permeten l’accés a un diagnòstic especialitzat i a les exploracions que donen més seguretat. És important tenir en compte això i que, en el primer nivell, podem aproximar-nos molt al diagnòstic fent del temps la millor eina, parlant i escoltant, adaptant-nos al nivell de formació i cultural de la persona, a l’edat i al gènere.

Entre les eines bàsiques de què disposem, hi ha les escales validades per quantificar les diferents alteracions cognitives, conductuals i funcionals que són presents en la demència, i que ens permeten classificar segons els diferents estadis de la malaltia. A l’Atenció Primària, són interesants els tests breus d’avaluació com el Test d’Alteració de la Memòria (T@M), que és senzill i sensible per detectar fallades de memòria. Per a la malaltia d’Alzheimer hi ha els criteris de l’IWG1 i IWG2, sobretot basats en la memòria però també en altres trastorns cognitius, que ens poden ajudar en el diagnòstic. Quan tenim la sospita diagnòstica, hem de seleccionar, en cada cas, les millors exploracions complementàries, sigui l’analítica bàsica convencional (TSH, vitamina B12 i Folats), estudis genètics, avaluació neuropsicològica completa, neuroimatge estructural, de dipòsit, neuroimatge funcional o bé determinar biomarcadors en el LCR.

En el cas de la demència vascular, per fer el diagnòstic, hem de tenir en compte que hi ha un deteriorament de la memòriai/o altres alteracions cognitives, a part d’alteracions motores. En aquest cas la neuroimatge és essencial (TAC, RMN cranial), així com l’estudi amb ecografia de la circulació dels grans vasos (caròtides i eix vertebro-basilar) i de la circulació intracranial.

En canvi, hem de pensar en demència de Cossos de Lewy o en Parkinson-Demència, que representa un 15-20% de les demències, quan hi ha al·lucinacions visuals, fluctuacions cognitives i parkinsonisme. A diferència del que passa en l’Alzheimer, en aquest tipus de demència es preserva relativament l’hipocamp. Ens ajuda al diagnòstic el fet de demostrar un dèficit de dopamina a ganglis de la base (DATSCAN) o l’afectació de regions parietals en el PET de glucosa. El diagnòstic definitiu es produeix quan trobem cossos de Lewy en neurones corticals.

Pel que fa a les demències secundàries, n’hi ha de molts tipus: l’estructural (exemple: tumor), les hidrocefàlies, les de tipus metabòlic, de tipus tòxic-carencial, associades a depressió, les que parteixen de problemes de tipus funcional, etc. Hem de ser prudents en el diagnòstic de les demències degenerativa , ja que sovint la seguretat no la tenim fins que fem l’estudi patològic després de la mort.

Tractament combinat

Un altre dels reptes que tenim quan ens trobem davant d’una família en què hi ha una persona amb demència és quina serà la història natural del procés de deteriorament cognitiu. Espontàniament, hi ha progressions més ràpides i més lentes, però nosaltres podem intervenir per modificar el curs natural. Un estudi recent planteja fer reversible el procés degeneratiu amb una filosofia basada en el ‘lifestyle medicine’. Des d’aquesta perspectiva, es recomana analitzar molts paràmetres i si es detecten alteracions, en comptes de seguir amb els paràmetres de normalitat, actuar per optimitzar la salut de les persones afectades i modificar el curs de la malaltia.

Amb la mirada posada en el futur immediat, hem de parlar de nous biomarcadors com el PET-Tau i més biomarcadors de LCR, plasma i saliva. Així mateix, hem de tenir en compte que les noves aproximacions al tractament de l’Alzheimer i altres patologies neurodegeneratives van dirigits a treballar sobre els mecanismes fisiopatològics com són l’estrès oxidatiu, les disfuncions mitocondrials, la disregulació epigenètica, les alteracions de la sinapsis, les disfuncions vasculars, els processos d’autofàgia… En tot això, podem actuar-hi ja. Cal una estratègia de tractament que combini una medicina basada en millorar l’estil de vida i una actuació sobre aquets diferents mecanismes que hi ha en el transfons de la malaltia, que poden ser genètics, inflamatoris, relacionats amb el metabolisme de la glucosa, afavoridors de l’atròfia, tòxics, vasculars o traumàtics.

Per últim, cal afrontar el procés en positiu i incrementar el benestar del pacient, de la seva família i dels professionals que els atenen. Cal fer servir un llenguatge que contribueixi a millorar la qualitat de vida de les persones malaltes i del seu entorn i minimitzi l’estigma. Els professionals hem de tenir molt clar que si pensem en positiu podem canviar el futur dels malalts.

Miquel Aguilar

Podeu accedir a tota la sessió aquí

Neuròleg