Arxius d'Atenció Sanitària i dependència

L’acompanyament a les persones amb dany cerebral adquirit de greu afectació: 3a Jornada eDCA

Published on setembre 5, 2023

Daño cerebral adquirido de grave afectación: 3.ª Jornada eDCA

La tercera edició de la Jornada eDCA es va celebrar el passat 22 de juny amb l’objectiu de donar a conèixer la tasca de l’equip de Dany Cerebral Adquirit (eDCA) de Grup Mutuam, un dels serveis d’atenció intermèdia que ofereix l’entitat. La jornada va girar al voltant d’un cas clínic de greu afectació que es va analitzar per mostrar com, des d’una òptica transdisciplinar, l’equip eDCA acompanya persones que han patit un dany cerebral i a les seves famílies mitjançant Basale Stimulation® i la modulació pedagògica®.

El cas clínic: l’ictus com a causa del dany cerebral adquirit

La Neus va patir un ictus el gener de 2021 que li va provocar danys cerebrals greus. En aquell moment tenia 61 anys, era fumadora i comptava amb antecedents d’hipertensió, per la qual prenia Lisinopril, i dislipèmia. La nit de l’ictus es va despertar de manera sobtada amb nàusees i vòmits. Posteriorment, va presentar dificultats per parlar, parèsia al costat esquerre i disminució de la consciència. A l’hospital se li realitzà un Angio-TAC i es detectà una hemorràgia subaracnoidal de grau IV, el més alt, en l’escala de Fisher.

Aquestes hemorràgies són més freqüents en dones majors de 55 anys i tenen com a causes principals les malalties arteriovenoses, els tumors cerebrals, les alteracions de la coagulació i haver patit un traumatisme cranial important o la ruptura d’un aneurisma, com li va passar a la Neus. Els factors de risc són la hipertensió arterial i el consum d’alcohol, tabac i algunes drogues.

El cas de la Neus és bastant paradigmàtic de com es desenvolupen aquests tipus d’accidents cerebrovasculars. La persona es desperta amb un mal de cap fort i brusc, que alguns descriuen com el pitjor de la seva vida. Després, presenta nàusees, vòmits, alteració de la consciència, rigidesa al coll i dèficits neurològics. La patologia pot ser molt greu i arribar a provocar la mort, per això és vital diagnosticar-la i tractar-la ràpidament.

A la Neus se li va practicar una embolització via femoral i, més endavant, una craniotomia per drenar l’hematoma subdural que se li havia format. Va estar ingressada a l’UCI, on se li duia un control de la pressió intracranial. Actualment, pateix seqüeles que inclouen l’afàsia i la tetraplegia i continua en seguiment a l’hospital per un possible estatus epilèptic no convulsiu.

El treball social en el tractament del dany cerebral adquirit de greu afectació

Una de les figures que formen part de l’abordatge multidisciplinari de l’eDCA, és la de la treballadora social sanitària. La seva tasca sovint és desconeguda per a moltes persones, però resulta fonamental en el procés de rehabilitació del pacient amb dany cerebral adquirit. Aquests professionals s’encarreguen d’acompanyar, aconsellar, escoltar activament, atendre amb empatia i motivar tant el pacient com la seva família. El seu objectiu és promoure la resiliència que necessiten per fer front a la situació sobrevinguda de la millor manera possible. Certament, una part de la feina també comprèn la gestió de tràmits i de recursos, però el treball bio-psico-social ha de prevaldre en tot moment.

Després de patir un ictus o altres formes de dany cerebral adquirit, la vida de la persona i el seu entorn es capgira per complet. Així, en l’àmbit social, les conseqüències més importants solen ser el canvi de domicili sobtat, els sentiments de pèrdua i por, haver de confiar en persones desconegudes, els dubtes i la incertesa. Paraules com “dependència”, “discapacitat”, “ajudes”, venen de nou, així com moltes decisions que cal prendre. El pacient i els familiars sovint desconeixen com serà el procés i com afrontar-lo, per això, comptar amb acompanyament professional és de gran ajuda. Aquest acompanyament hi és al llarg de tota la recuperació gràcies al treball en xarxa entre els diferents nivells i equips d’atenció.

En el cas de la Neus, després d’una estada a l’hospital sociosanitari, va retornar al domicili, que es va haver d’adaptar, i va acudir a l’eDCA per continuar el seu procés de rehabilitació. La pacient té un grau 3 de dependència i un 75% de discapacitat. El seu marit, el Manel, n’és el cuidador principal, amb el suport d’altres familiars, com els fills i els germans, i d’una treballadora a domicili.

La teràpia ocupacional i la fisioteràpia

Des del punt de vista de la fisioteràpia, la Neus va arribar al servei eDCA amb una tetraparèsia espàstica. En relació amb el balanç muscular no s’observava reclutament actiu i sí una petita activació de flexió dels dits de la mà esquerra. Pel que fa al control del tronc, no era capaç de mantenir-se asseguda sense suport posterior i això li generava dependència en les transferències. Hi havia sensibilitat al tacte, ja que quan se li aplicava un estímul, podia reaccionar. En aquest sentit, els objectius de fisioteràpia que es van marcar van ser: augmentar la percepció del propi cos, millorar el confort de sedestació, disminuir l’espasticitat i millorar el control cefàlic i del tronc.

Per la seva banda, el terapeuta ocupacional de l’equip va valorar que la Neus tenia una dependència total per fer les activitats bàsiques de la vida diària (ABVD). Utilitzava una cadira de rodes basculant adaptada tipus REA. La intervenció professional es va dirigir a assessorar sobre productes de suport que afavorissin el control postural en sedestació, confeccionar ortesis de posicionament que garantissin el rang articular de les extremitats superiors, acompanyar en la percepció del propi cos i afavorir la percepció del moviment durant els canvis posturals i les transferències. Això últim li feia molta por degut a la immobilitat mantinguda que havia patit i, per tant, era cabdal trobar una manera d’abordar el problema.

Basale Stimulation®: sentint la pròpia vida, construint confiança i seguretat

Basale Stimulation® és un concepte per al desenvolupament de les persones amb discapacitats greus creat per A. Fröhlich als anys 70. En concret, és una forma de potenciació de la comunicació, la interacció i el desenvolupament orientada a totes les àrees de les necessitats bàsiques de l’esser humà. Acompanyant aquestes àrees (somàtica, vestibular i vibratòria) es poden aconseguir petits canvis encara que el pacient presenti una afectació molt greu, ja que són intrínseques a nosaltres i les tenim des de que naixem fins que morim.

En la Basale Stimulation® la comunicació és el centre de la intervenció, que consisteix en captar quines són aquestes capacitats i trobar activitats significatives per a la persona que suposin un cert repte. D’aquesta manera s’intentarà estimular l’activitat cerebral el màxim que es pugui. L’objectiu és que, a través d’ofertes, el pacient pugi sentir el seu propi cos i relacionar-se amb l’entorn. Per fer-ho, conjuntament amb la família de la Neus, vam elaborar una sensobiografia, un recull d’informació sobre com ella sent el seu cos, i vam triar els temes essencials que volíem tractar. Aquests van ser: sentir la pròpia vida i construir confiança i seguretat.

L’àrea somàtica

Primer de tot, es va treballar l’àrea somàtica, que s’encarrega de la percepció de la part més externa del cos: la pell. Una de les activitats que es van realitzar consisteix en resseguir tota l’extremitat superior; quan es fa en sentit descendent s’obté informació de percepció, mentre que fer-ho al revés dona informació d’activació. Com que en el cas de la Neus la comunicació és complicada, amb intervencions com aquesta podem establir un diàleg somàtic a través del cos en què, gràcies als moviments, el terapeuta és capaç de percebre les resistències que la pacient tingui a nivell estructural. A més, s’aconsegueix que la persona senti la pell, la musculatura, les articulacions i els límits corporals, que s’orienti corporalment en l’espai i que tingui una vivència plaent del propi cos.

L’àrea vibratòria

Alguns dels objectius que es persegueixen amb el treball de l’àrea vibratòria són augmentar l’atenció, l’alerta i la confiança en el propi cos; donar suport al moviment; i reduir la tensió muscular. Per fer-ho ens ajudem d’un aparell de vibració que apliquem en punts de pressió amb el propòsit de donar percepció de l’esquelet intern. D’altra banda, realitzem mobilitzacions per reduir l’espasticitat; evitar rigideses articulars, retraccions i escurçaments; retardar la pèrdua de massa òssia i millorar la circulació sanguínia. Per últim, disposem d’una eina semblant a una bicicleta estàtica, el Motomed, que compta amb una modalitat passiva per a persones amb disfunció motora.

L’àrea vestibular

En darrer lloc, les intervencions en l’àrea vestibular consisteixen en donar informació a les diferents vies cerebrals mitjançant el moviment corporal per tal de coordinar els tres sistemes implicats en l’equilibri: el visual, el propioceptiu i el vestibular. Gràcies a això podem obtenir millores en l’orientació espacial i l’experiència de la gravetat, la percepció del moviment, la informació de rotacions i girs, l’equilibri i el to muscular, l’atenció i la coordinació amb el sistema visual.

Posar èmfasi en les activitats significatives ajuda a millorar la motivació i crear un major estat d’alerta a l’hora de treballar. Amb la Neus, per exemple, veiem vídeos de ceràmica mentre fèiem algunes de les activitats, ja que ella era ceramista de professió. D’aquesta manera, vam aconseguir que assolís un control sobre la seva sedestació sense recolzament durant uns minuts i el control cefàlic a la línia mitja, que va ser fonamental per a treballar la comunicació a les àrees de neuropsicologia i logopèdia.

Cal mencionar que, un aspecte fonamental en tot moment és construir confiança i seguretat, sobretot en la realització de les transferències. Per fer-les ens ajudem d’un altre concepte, Kinaesthetics®, l’estudi del moviment basat en la percepció del propi moviment. Basant-nos en els seus preceptes, donem contacte cos a cos i aconseguim que la pacient tingui una actitud corporal més relaxada.

La comunicació més enllà de les paraules

La neuropsicologia

Per començar, es van buscar indicis de la capacitat de comprensió de la pacient. A partir d’aquí es va establir que l’acte comunicatiu era possible i es va començar a treballar millores en aquest àmbit.

És molt important ser conscients que hi ha molts tipus de comunicació i que la no verbal és essencial. Amb la Neus podíem fer servir les paraules, però només de manera unilateral; ella ens entén, però no ens pot contestar. Així doncs, havíem de buscar una manera perquè es comuniqués i vam establir el sistema del parpelleig: un de curt volia dir “sí” i un de llarg significava “no”. En un cas com aquest, calia que ens fixéssim molt bé en què ens volia transmetre la Neus amb el poc que ens podia dir. Saber escoltar i llegir la persona és clau, ja que cada petita reacció és significativa. Per fer-nos entendre i entendre-la a ella la comunicació havia de ser explícita, donant informació senzilla, clara i directa, i també assertiva.

Finalment, vam veure que ens podíem comunicar a través de les imatges. Li mostrem una sèrie de pictogrames i, com que ella no pot assenyalar, seguim la seva mirada per veure en quin dibuix s’està fixant. Gràcies a això també hem pogut jugar a jocs de taula com el dominó.

Aprendre després d’un dany cerebral

Després de patir un dany cerebral la persona pot perdre funcions com la parla, la planificació, la memòria o el moviment, però moltes d’elles es poden recuperar, si no totalment, parcialment. El cervell humà aprèn per imitació, però el coneixement es consolida mitjançant l’experimentació i la repetició. En aquest sentit, s’aprèn més ràpid si l’experimentació és plaent i si hi intervenen les emocions. Descansar bé també serà clau. Des del servei ens preocupem molt perquè els pacients dormin bé, ja que és a la fase REM del son quan el que hem après durant el dia es consolida al cervell. Un altre dels objectius que perseguim és l’automatització. Quan una acció està automatitzada vol dir que la tenim tan apresa que la fem sense pensar i d’aquesta manera podem fer més d’una cosa a la vegada.

La modulació pedagògica®

En el procés d’aprenentatge és important la modulació pedagògica®, un concepte ideat per l’Anna Esclusa després de dedicar tota la seva vida a la comunicació entre persones amb discapacitats greus i els seus cuidadors.

La majoria de vegades quan tractem amb persones amb dificultats comunicatives ens limitem a tenir-les ben cuidades, vestides i alimentades. Donem per fet que això és el millor per a elles, sense pensar que poc a poc anem traient-los la capacitat de decidir i, per tant, la capacitat de ser humana.

La màxima de l’ésser huma és ser capaç de decidir per ell mateix. Així es busca que el pacient participi en l’acte de cura i implicar-lo en la presa de decisions, preguntant-li, per exemple, què vol menjar o quina roba es vol posar. L’anticipació és un altre factor a tenir en compte; cal que expliquem a la persona què farem, per què i com, no només per respectar la seva autonomia sinó perquè d’aquesta manera podrà col·laborar en l’acció i no li farem mal.

Per últim, és primordial fer un bon traspàs a les famílies. La tasca de rehabilitació no finalitza amb el servei eDCA sinó que ha de continuar a casa per tal que allò que es va aprenent s’automatitzi i acabi sortint de manera natural.

La tasca de logopèdia

La Neus és una persona que es mostra conscient i orientada tant en el temps com en l’espai. Com hem vist, no hi ha llenguatge oral, però sí que presenta una gran intenció comunicativa i la seva capacitat de comprensió està preservada. A l’inici del tractament, la logopeda de l’eDCA va demanar a la família que omplís una sensobiografia per conèixer millor la pacient, quelcom primordial per poder crear un vincle amb ella.

Més endavant, es van avaluar els òrgans fonoarticulatoris (llavis, llengua, buccinadors, masseters, mentó i maxil·lar), necessaris per millorar l’articulació de la parla, i es va establir que calia treballar-ne la mobilitat i el to. En relació a les funcions de l’hàbit fonador, es va veure que la respiració de la Neus és mixta, és a dir que respira pel nas i per la boca, ja que no hi ha segellament labial. Es vol fomentar que la respiració sigui nasal. D’altra banda, pot deglutir, mossegar i mastegar, i té molt bona succió. En aquest sentit, primer havia d’utilitzar una canyeta per beure i hem aconseguit retirar-la i que pugui fer-ho directament del got.

Respecte al llenguatge, els objectius establerts amb la Neus van ser: fer una estimulació sensorial de la cavitat oral; potenciar la propulsió lingual; treballar la base de la llengua; potenciar la mobilitat de la musculatura i del to muscular, sobretot de les galtes i dels llavis; aconseguir vocalitzacions verbals simples; i utilitzar un sistema alternatiu i augmentatiu de la comunicació amb la mirada (SAAC).

Un altre punt molt important és la higiene bucal, ja que funciona com a facilitador perquè el pacient pugui ingerir aliments amb més comoditat. A més també repercuteix en l’autoestima, reconforta i genera sensació de benestar.

Com a conclusió, cal dir que, malgrat que cada professional tenia els seus objectius, ha estat de vital importància treballar-los de manera conjunta i interdisciplinària.

L’equip eDCA del Grup Mutuam està coordinat per Raquel Jódar, també fisioterapeuta. L’equip està format per Pilar González, metgessa; Ariadna Piñol, treballadora social; Víctor Vargas, terapeuta ocupacional; Adela Mas, neuropsicòloga i Marina Micciola, logopeda.

Us podeu posar en contacte amb el Servei eDCA a vilaseca@mutuam.com i al 97 739 58 25.

Podeu reviure la 3a Jornada eDCA aquí.

Afectacions del peu en la gent gran

Updated on setembre 5, 2023

El Dr. Antoni Viladot aborda algunes de les patologies amb més prevalença entre la gent gran i explica quines són les seves etiologies i tractaments en la darrera jornada del Curs de Formació Continuada en Gerontologia Clínica i Cures Pal·liatives de l’any 2023.

Problemes freqüents en el peu de la gent gran

Normalment quan una persona gran té una lesió al peu o hi detecta una deformitat, com un galindó, acudeix directament a l’especialista. Amb tot, quan el malalt té dolor o una inflamació i no veu un problema clar, acostuma a consultar al metge de capçalera. L’origen d’aquests dolors o deformitats pot estar, d’una banda, en una de les malalties sistèmiques que tenen una repercussió en el peu, i de l’altra, en un trastorn propi d’aquesta part del cos. Entre les malalties sistèmiques que poden provocar alteracions en el peu n’hi ha de vasculars, neurològiques, reumàtiques i metabòliques.

Malalties sistèmiques amb repercussió en el peu

Problemes vasculars

Els problemes vasculars més freqüents són els d’insuficiència venosa. El cas prototípic és el d’aquell malalt que va a la consulta, normalment a la primavera, queixant-se de sensació de “cames pesades”. En examinar-lo observarem que té els peus i els turmells inflats i, moltes vegades, una deformitat a l’avantpeu. Les cames també estan inflades, la pell és fràgil i hi ha canvis de coloració. Sovint, pot arribar a formar-s’hi una úlcera. Aquestes són habituals en la gent gran i costen molt que cicatritzin perquè la pell de és de mala qualitat, hi ha poc teixit subcutani i es té retenció de líquids.

La insuficiència arterial és una patologia que, afortunadament, és molt menys comuna. La seva aparició segueix un patró característic que consisteix en l’aparició, primer, de parestèsies i fredor i, després, d’un quadre de claudicació intermitent. Tot i que la claudicació intermitent també pot ser d’origen neurològic, és important tenir en ment que la causa pot ser un problema arterial, ja que els metges tendim a pensar sempre en el primer cas. A mesura que la patologia progressa, es produeix dolor en repòs, que pot ser molt intens, i finalment, la gangrena. Detectar la dolència a temps evitarà arribar a aquesta situació.

Malalties neurològiques

La ciàtica és una malaltia molt usual en la gent gran a causa dels problemes degeneratius lumbars que aquestes persones acostumen a tenir. En aquests casos, quan el malalt es queixa de dolor al peu és fàcil detectar-ne l’origen si se li pregunta on sent la irradiació. Així, per exemple, si l’afectació és a la part de davant de la cama, el dors del peu i se’n va cap al dit gros i el segon dit, normalment l’arrel del dolor es troba a l’L5. En els casos de ciàtica en gent gran, cal descartar les cirurgies i optar per tractaments conservadors.

Tanmateix, hi ha dolors neurítics que s’originen en el mateix peu. El nervi peroné superficial és subcutani, passa per davant del turmell i fa una ramificació cap als tres dits petits i una altra cap al segon dit i el dit gros. Tenir les cames inflades i utilitzar sabates estretes pot provocar problemes en aquest nervi, que s’acostumen a observar més en dones. D’altra banda, els problemes en el nervi peroné profund, que passa per sota dels retinacles i irradia la part de dalt del peu, solen aparèixer perquè queda comprimit pels osteòfits del dors del peu. Aquestes lesions es poden tractar amb una intervenció quirúrgica curta i molt poc invasiva.

Un altre quadre típic és el síndrome del canal tarsià, la compressió del nervi tibial posterior en la part de dins del turmell, en el canal del tars. Quan el malalt refereix que sent la planta del peu “adormida” i li fa mal l’interior del turmell, però veiem que no es tracta d’una ciàtica, cal pensar en aquesta lesió. L’origen sol estar en una congestió venosa a la part del darrera del mal·lèol intern que comprimeix el nervi. De nou, el problema se soluciona amb una cirurgia relativament senzilla i poc agressiva.

Malalties reumàtiques

Quan els metges veiem un peu amb deformitats importants, encara que no siguem traumatòlegs, de seguida pensem en un possible origen reumàtic. Aquests malalts solen presentar deformitats a les mans molt semblants i, a més, els primers símptomes de l’artritis reumatoide normalment són als peus. Amb tot, hi ha lesions que no són tan clarament reumàtiques, però que tenen aquesta arrel i cal que les tinguem presents. Alguns pacients poden presentar deformitats molt semblants a un call que, en realitat, són nòduls reumàtics amb una lesió a l’articulació metatarsofalàngica del cinquè dit. D’altra banda, una dactilitis pot estar produïda per una artritis psoriàsica i un esperó calcari pot ser símptoma de la malaltia de Reiter. Així doncs, els processos reumàtics poden afectar els peus de diferents formes i ho fan de manera molt freqüent.

Malalties metabòliques

La gota presenta lesions típicament al dit gros del peu, però també es poden produir als altres dits, a la articulació de Lisfranc o al taló. Una altra situació en què ens podem trobar és observar calcificacions en una radiografia, però realment, si obrim el peu, veurem que hi ha tofus gotos i que, per tant, estem davant d’un cas de gota. Per la seva banda, la condrocalcinosi produeix calcificacions típicament en els genolls, però també és possible que apareguin als peus, no ho hem de descartar.

La diabetis és un altre gran problema. El 15% de les persones que tenen aquesta malaltia desenvolupen una úlcera al peu i d’aquest 15%, entre el 14 i el 24% acaben necessitant una amputació. De totes les amputacions que es fan, el 70% són a causa d’un peu diabètic, a Espanya en són aproximadament 8.000 a l’any.

La diabetis provoca, per un costat, neuropatia perifèrica, que pot ser sensitiva, motora o vegetativa, i per l’altre, malaltia arterial perifèrica: macroangiopatia i microangiopatia. La neuropatia causa el mal perforant plantar i les lesions osteoarticulars de Charcot.

Pel que fa al mal perforant plantar, s’origina perquè la persona diabètica perd sensibilitat a la planta del peu i això fa que qualsevol petita deformitat de l’esquelet o agent extern que hi hagi a la sabata i faci pressió sobre la zona, pugui provocar una úlcera. Aquest mal no es pot curar mentre el pacient continuï recolzant el peu i necessitarà d’un a dos mesos per cicatritzar. Per a una persona gran és molt difícil estar tant temps caminant amb crosses sense posar el peu a terra, així que caldrà buscar una altra solució. Aquesta seria unes plantilles conformades associades a un walker, que serviran per descarregar la zona de la lesió. La sola serà basculant, és a dir en balancí, perquè el malalt pugui caminar amb més facilitat.

Quant a les lesions osteoarticulars de Charcot, vull destacar un cas en què el malalt no tenia pràcticament dolor, però les deformitats en el turmell i el peu eren tan grans que ja no l’estabilitzaven i no podia caminar. També ens podem trobar amb casos en què a simple vista sembli que estem davant d’un peu pla i que, en fer una radiografia, aquesta mostri una luxació completa de l’astragaloescafoide. La correcció d’aquestes deformitats s’ha de fer quirúrgicament sempre que sigui possible. Amb tot, si la persona és d’edat avançada això serà arriscat i caldrà optar per uns walkers fets a mida. Aquestes ortesis intenten mantenir la forma del peu sense que es deformi més i tenen un tipus de soles especials que faciliten el desenvolupament del pas.

Per la seva banda, la malaltia arterial (macroangiopatia i microangiopatia) provoca dificultats en la cicatrització, fet que afavoreix l’aparició de gangrena i que calgui amputar el peu.

Consells per al peu diabètic

Primer de tot, cal que el malalt es talli bé les ungles i, si estan molt deformades, s’han d’extirpar. S’ha de tenir una cura extrema amb les durícies, rebaixar-les i no deixar que es facin grosses perquè poden ulcerar. Cal dur mitjons de cotó no apedaçats i canviar-los com a mínim un cop al dia. El calçat ha de ser tou i sense tancaments elàstics. A més, s’haurà de vigilar que no tingui cossos estranys, perquè quelcom com tenir una pedreta a la sabata i caminar durant tot el dia sense adonar-se’n, provocarà una úlcera.

És recomanable que el pacient utilitzi un tipus de calçat específic amb la sola rígida i un balancí anterior i que, si hi ha la possibilitat, es tracti en una de les unitats de peu diabètic que hi ha als hospitals del país. Aquestes unitats compten amb equips multifuncionals (cirurgians ortopèdics, cirurgians vasculars, endocrins, podòlegs i tècnics ortopèdics) que es dediquen només a tractar aquesta patologia, per la qual cosa les possibilitats d’èxit són molt més altes.

Causes de dolor amb origen en al peu

Les causes de dolor al peu que tenen l’origen al propi peu són els problemes secundaris derivats de deformitats de la volta plantar, les talàlgies, les metatarsàlgies i les fractures per sobrecàrrega.

Dolor de la volta plantar

El dolor a la volta plantar es pot donar per diferents causes. Pot passar, per exemple, que hi hagi hagut una ruptura del tendó tibial posterior que passa per dins del peu i que és el responsable d’aguantar la volta plantar. La persona afectada tindria dolor una temporada que desapareixeria un cop el tendó es trenqués del tot pensat que el problema ja s’ha resolt. Tanmateix la ruptura faria que lentament s’anés produint la deformitat. Una insuficiència venosa greu també pot causar deformitats a la volta plantar, així com l’artrosi, que sol ser més habitual a les articulacions astragaloescafoide, la subastragalina i tarsometatarsiana. La solució ideal és la cirurgia, però la recuperació és llarga i complexa i moltes persones grans la rebutgen. En aquests casos, recorrerem a les ortesis, que poden ajudar molt el pacient. A l’hora de recomanar un tipus o un altre, cal tenir en compte les necessitats concretes de cada malalt. Tant les plantilles rígides com les toves ofereixen un bon suport i descàrrega del peu i permeten afegir-hi cunyes, però les rígides estabilitzen millor, mentre que les toves s’adapten més al calçat. Així, aquesta última seria més adient per una persona amb un problema vascular a qui se li infla el peu al llarg del dia. D’altra banda, quan hi ha deformitats molt importants es pot fer un motlle i construir una bota a mida de la persona.

Les talàlgies

Quan observem un esperó en un malalt amb talàlgia, tendim a pensar que la causa és mecànica i a recomanar una telonera nova i un antiinflamatori. Però els esperons poden estar causats per molts altres motius i cada un d’ells requerirà un tractament diferent. A més, no totes les talàlgies es deuen a esperons. Així, cal contemplar possibilitats com l’artritis reumatoide, l’espondilitis anquilopoiètica, la gota, les fractures per sobrecàrrega o els tumors (l’os calcani és la localització més freqüent dels tumors als peus).

Les metatarsàlgies

El dolor a la part de davant del peu, en el 88,5% del casos, es produeix en dones. Això està molt relacionat amb el fet de dur talons al llarg de la vida, que afavoreixen l’aparició d’una sèrie de deformitats. Sovint, però, el peu no està deformat sinó que mostra durícies com a únic signe de lesió. Aquestes durícies estan relacionades amb un trastorn del recolzament del peu, que es pot tractar amb plantilles que descarreguin la zona que ho necessiti. Les plantilles més indicades són les toves perquè es toleren millor i es poden anar modificant segons els metatarsians afectats. Un calçat amb una sola gruixuda i semirígida i un balancí anterior també serà de gran ajuda.

Una altra de les causes comunes de metatarsàlgies és l’artrosi del dit gros, que origina el típic galindó dorsal anomenat popularment “juanete” de sastre, però aquesta també es pot desenvolupar a la resta de dits. Si el malalt ho accepta, recorrerem a la cirurgia per corregir les deformitats i, si no, caldrà encomanar un calçat a mida que li permeti acomodar-hi el peu o utilitzar altres productes ortopèdics com els protectors de silicona.

Per altra part, els dits laterals poden presentar molts tipus de deformitats: dits en martell, en coll de cigne, en supraductus… Afortunadament, hi ha una gran varietat de productes ortopèdics per corregir-les.

Per últim, alguns problemes de la pell i les ungles (ungles encarnades, onicodistrofies, exostosis subunguial) també poden causar metatarsàlgies. Cal tenir presents les berrugues plantars i sempre fer un diagnòstic diferencial amb les callositats, recordant que la berruga fa mal quan la pessigues i el call quan el prems.

Fractures per sobrecàrrega

L’osteoporosi comporta fractures per sobrecarrega, sobretot dels metatarsians laterals. Amb unes sabates ortopèdiques especials, que descarreguin el metatars, necessitat de cirurgia ni cap altre tractament, es poden consolidar les fractures.

Dr. Antoni Viladot

Especialista en Traumatologia i Cirurgia Ortopèdica

Pots veure la ponència del Dr. Viladot aquí.

S’ha acabat la pandèmia? I ara què?

Updated on setembre 6, 2023

La del doctor Antoni Trilla ha estat una de les veus expertes més prominents durant el transcurs de la pandèmia. Ara que l’emergència sanitària per la COVID-19 ha acabat, l’epidemiòleg i ex-cap del servei de Medicina Preventiva i Epidemiologia de l’Hospital Clínic, ens parla sobre el futur de la malaltia durant la cinquena i última sessió del Curs de Formació Continuada 2023 en Gerontologia Clínica i Cures Pal·liatives 2023 de Grup Mutuam.

Incertesa, complexitat i necessitat d’actuar

Durant tots aquests anys de pandèmia, i ara encara en certa manera, hem viscut una situació d’incertesa. Aquesta va ser especialment complexa al principi, l’any 2020, pel gran nombre de pacients i per la seva gravetat. A partir d’aquí vam anar tenint cada vegada més informació i més evidències científiques i hem aconseguit millorar en molts sentits. En d’altres, però, encara queden incerteses i des de la comunitat científica hem de continuar treballant amb elles el millor que podem i sabem.

La sobrecàrrega dels professionals i del sistema de salut

És important recordar i remarcar que tant els professionals com el mateix sistema de salut van patir una gran sobrecàrrega. Per una banda, perquè durant la pandèmia es van haver de fer grans esforços per donar resposta a l’emergència, sobretot a l’inici, quan es van viure situacions molt complicades. De l’altra perquè per poder atendre el màxim nombre de pacients COVID es va deixar de fer una feina que ara s’ha de recuperar. El sistema sanitari no pot tornar a la situació que teníem anteriorment, sinó que hem d’aprofitar l’aprenentatge d’aquests anys per veure com podem reformar-lo i enfortir-lo. En aquest sentit, crec que un dels punts clau és cuidar més als professionals. És un bon moment per repensar, no només com fem la nostra feina, sinó també com ens cuidem quan tenim al davant situacions complicades com aquesta.

El triomf de la ciència: les vacunes

La pandèmia es pot definir de moltes maneres, però sobretot pel triomf de la ciència. Aquest no és casual sinó que, al darrere, hi ha molts anys de feina de moltes persones i grans inversions multimilionàries que van permetre que les vacunes arribessin molt més aviat del que pensàvem. Les vacunes van resultar molt segures i efectives i van contribuir a poder controlar la pandèmia. Gràcies a això, el passat mes de maig, l’OMS va determinar que era prudent retirar la situació d’emergència d’interès internacional.

Diferents paisatges de vacunació

Arreu del món el paisatge de vacunació és diferent, fins i tot dins d’Espanya, la situació pot variar a cada territori. Hi ha països molt ben vacunats, d’altres dels quals encara no tenim dades fiables i n’hi ha que no han arribat a nivells de vacunació gaire alts. Als Estats Units, per exemple, no s’han vacunat tant com a Europa o al Canadà. Durant aquests anys s’han posat més de 13.000 milions de dosis de vacunes. A dia d’avui, un 70% de la població mundial n’ha rebut una dosi i el 67%, la pauta completa bàsica (les dues primeres dosis).

S'ha acabat la pandèmia? - evolució acceptació vacunes

Amb el temps, però, la població s’ha anat cansant de vacunar-se. Al principi, el percentatge d’acceptació va ser molt alt i ha anat baixant amb les segones i terceres dosis i, sobretot, amb les dosis de reforç de 2022 i 2023. Amb tot, cal dir que les dosis de reforç van adreçades a una població diferent, menys nombrosa (persones d’edat avançada, persones inmunodeprimides, personal sanitari, etc.).

La pandèmia actual: la variant òmicron

L’altre gran factor que contribueix a que la pandèmia s’hagi controlat i l’OMS hagi aixecat la situació d’emergència és l’evolució del virus. Cada variant del virus ha anat desplaçant l’anterior. Primer la soca original, la de Wuhan, després l’alfa, la delta… i finalment l’òmicron, que ara és la predominant. Aquesta variant és més transmissible, però menys greu, i va arribar en un moment en què hi havia molta gent infectada i molta de vacunada, fet que condiciona fortament la situació: tenim més immunitat.

Abans de la pandèmia, tots érem conscients que els coronavirus habituals mutaven lentament, però el SARS-CoV-2 ha mutat, i està mutant, molt més ràpid del que esperàvem, fet que ha condicionat molt l’evolució de la pandèmia. Ara, per exemple, ja tenim diverses subvariants de l’òmicron (BA.4, BA,5,BQ.1, etc.). Amb tot, a cada una d’aquestes variants li està costant més desplaçar l’anterior i, per això, la situació actual és més estable. Amb tot, cal estar alerta perquè això pot canviar més endavant.

El mur de la immunitat

Les persones que s’han infectat tenen immunitat completa, les que s’han vacunat també tenen aquest tipus d’immunitat, tot i que una mica més elevada. En canvi, les persones que han tingut infecció i també s’han vacunat desenvolupen una immunitat híbrida, amb més potència i durabilitat. Això fa que tinguem, com anomenem els epidemiòlegs, el mur de la immunitat, ja que queden poques persones que ni s’hagin infectat ni s’hagin vacunat.

A l’inici de la pandèmia, la taxa de letalitat era força alta, aproximadament de l’1% i, després de les vacunes, les dosis de reforç i l’aparició de l’òmicron, arriba a ser deu vegades inferior, del 0,1%, tan sols una mica més elevada que la de la grip estacional. Aquesta davallada es deu a que hi ha un gran percentatge de persones que té anticossos, que en alguns països arriba al 85%. Cal tenir en compte que les vacunes van perdent efectivitat amb el temps, però amb les dosis de reforç la immunitat es recupera, per això se segueixen recomanat en alguns casos.

També s’ha de remarcar que la població ha acceptat prou bé les mesures no farmacològiques, com la mascareta, que han ajudat a contenir la transmissió, especialment al principi quan no hi havia vacunes. Avui, però, aquestes mesures ja no hi són i això ha fet que moltes persones pensin que la pandèmia s’ha acabat. Una de les causes d’aquesta mentalitat és l’anomenada fatiga pandèmica: la gent està cansada i no vol que li parlin més de la COVID-19. També hi ha un excés de confiança en la immunitat, pensem que estem protegits i és veritat que la majoria ho estem, però la població de risc no. Així doncs, la pandèmia no s’ha acabat, el virus segueix entre nosaltres.

S'ha acabat la pandèmia? - Evolució letalitat COVID-19

Els objectius estratègics de l’OMS: vacunació i reforç

L’OMS diu que cal continuar vacunant. Les vacunes han resultat molt efectives per reduir la mortalitat, els casos greus i la càrrega global de malaltia, així com els casos de la síndrome post-COVID. També han servit per pal·liar l’impacte en el sistema sanitari, mitigar possibles impactes negatius socioeconòmics i per reduir el risc d’aparició de noves variants.

Les vacunes amb què compten actualment són les monovalents, fetes a partir de la soca de Wuhan i basades en proteïnes, DNA o mRNA; i les bivalents, basades en mRNA i amb una part de l’antigen de Wugan i de l’òmicron. Aquestes últimes són les que s’han utilitzat pels últims reforços i que en aquesta tardor s’actualitzaran amb noves variants d’Omicrón, probablement amb una de sola (vacuna monovalent).

Ara s’està estudiant si hi ha vacunes que tallin la cadena d’infecció, és a dir que evitin que ens contagiem. Aquestes podrien ser les vacunes nasals, però el seu desenvolupament va a un ritme més lent. Al mateix temps s’està investigant vacunes que utilitzin una part del virus comuna a les diferents variants i que ens puguin protegir de diferents tipus de coronavirus. Aquestes serien les anomenades vacunes pan-coronavirus.

Els boosters: molta informació, difícil interpretació

Les investigacions demostren que les dosis de reforç funcionen davant de totes les subvariants i milloren els títols d’anticossos. També reforcen la immunitat cel·lular, però tenim menys literatura científica sobre això. Pel que fa a les dades del món real —que són molt complexes i imperfectes, però també útils, ja que no es basen en assajos clínics sinó en anàlisis de la situació— ens diuen que les dosis de reforç redueixen el risc de malaltia greu i de mort, així com el d’infecció, tot i que en menor mesura. També sabem que les vacunes de reforç tenen la mateixa seguretat que les vacunes que ens vam posar al principi de la pandèmia.

Amb tot, hi ha un problema que és que cada vegada menys població accepta aquests dosis de reforç. La quarta dosis, per exemple, l’han rebut la meitat de les persones que l’havien de rebre i, per això cal anar amb molta cura amb els grups de població d’alt risc.

Els grups de risc alt

Segons l’OMS els factors de risc a l’hora de desenvolupar una malaltia greu són l’edat, l’existència de malalties de base, l’estat de vacunació i la immunosupressió. Així, els grups de risc es defineixen de la següent manera:

Persones de més de 60-65 anys
Persones amb immunosupressió moderada o greu
Persones adultes amb comorbiditats
Persones embarassades
Persones que treballen en entorns sanitaris, incloent-hi les residències de gent gran

Aquests grups han de mantenir un estatus immunitari alt, ja que o bé tenen un major risc de desenvolupar una malaltia greu, o bé estan més exposats al virus i és més probable que el transmetin o s’infectin.

On som ara i cap a on anem?

Actualment encara ens trobem en una fase d’incertesa i complexitat, en un període de transició de la pandèmia en què ens trobàvem fins ara cap a una possible endèmia. Aquesta transició serà lenta i probablement durarà anys. És molt probable que les persones de risc requereixin una dosis de reforç de vacuna anual durant uns anys més, presumiblement a la tardor. En un futur proper podrem combinar vacunes i segurament caldrà continuant actualitzant-les, variant les soques. D’altra banda, des del punt de vista de la salut pública s’haurà d’explicar molt bé quins són els avantatges de vacunar-se amb campanyes informatives molt actives i específiques. Si no hi ha un percentatge alt de la població de risc que es vacuni, en cas que hi hagi una nova onada de COVID-19, podrien desenvolupar formes greus de la malaltia.

Reticència, apatia i fatiga vacunal

Un dels principals problemes que tenim amb la vacunació és la reticència de les persones que estan preocupades pels seus efectes secundaris. També hem vist durant la pandèmia una apatia vacunal, especialment en persones joves, que els importa ben poc la malaltia o les vacunes. Una part d’aquesta població es va vacunar tan sols quan se li va requerir el certificat per viatjar o per entrar en una discoteca. A més, hi ha persones que se senten cansades, que pensen que ja s’han posat prou vacunes: es tracta de la fatiga vacunal. A aquestes persones se’ls ha d’explicar que depèn de la malaltia que tinguin la millor prevenció es posar-se una nova dosi de vacuna. Per últim, hi ha aquells que tenen teories basades en la conspiració i altres, els anomenats genèricament anti-vacunes, amb els quals és molt difícil raonar.

Davant d’això, cal tenir clar algunes idees bàsiques. Primer, que tenir vacunes no és suficient, hem de posar-les. Per aquest motiu, necessitem millors estratègies de comunicació. La ciutadania ha de poden entendre el perquè de determinades decisions i hem d’intentar convèncer grups específics amb tècniques de màrqueting social. D’altra banda també ens enfrontem al problema de la desinformació i les notícies falses que circulen per les xarxes socials. Les hem d’intentar prevenir i per fer-ho és essencial que les persones que no siguin expertes tinguin informació clara i actualitzada.

Com s’acabarà la pandèmia?

Històricament no hi ha una definició clara de quan podem donar per acabada una pandèmia, és una pregunta que no podem contestar i el que hem de fer és anar veient com evoluciona. Amb tot, hi ha tres escenaris possibles: el millor, el pitjor, i el més probable.

El millor escenari seria que els casos de COVID-19 fossin cada vegada més lleus i la malaltia acabés pràcticament desapareixent. Això és improbable que succeeixi a causa del comportament d’aquest tipus de coronavirus. La pitjor situació possible és que aparegui una nova variant que s’escapi a la immunitat de les vacunes i que aquestes deixin de ser efectives, però afortunadament, la probabilitat que passi també és molt baixa, tot i que no és zero. Per últim, l’escenari més probable és que la COVID-19 es vagi convertint en una malaltia endèmica, que estigui present durant tot l’any, o que el coronavirus s’incorpori als altres virus estacionals. Crec que ara ens trobem en una fase de transició cap aquest escenari.

Tot i que encara hi ha certa incertesa, actualment estem més ben preparats. Tenim més eines per fer front a la COVID-19, la recerca ha avançat molt i ara el que falta és reforçar i repensar el sistema sanitari. Al final, el més important és ser conscients que tenim un sol món i una sola salut i que cal que estiguem a punt per evitar que una situació semblant ens agafi per sorpresa.

Pots recuperar la seva sessió gravada aquí.

Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA): diagnòstic i abordatge

Published on juny 9, 2023

Mònica Povedano: ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica), diagnòstic i abordatge

Mònica Povedano, neuròloga dirigent de la Unitat d’ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge, va ser una de les persones ponents de la 4a sessió del Curs de Formació Continuada en Gerontologia Clínica i Cures Pal·liatives 2023, organitzada per la Fundació Mutuam Conviure. En la seva ponència va parlar sobre detecció i tractament de pacients amb Esclerosi Lateral Amiotròfica.

Diagnòstic de la malaltia de motoneurona

Quan parlem d’una malaltia de motoneurona, ens estem referint a una malaltia neurodegenerativa que afecta les neurones motores del sistema nerviós. L’impacte es produeix tant en les cèl·lules localitzades al cervell, conegudes com a primera neurona motora, com en les localitzades al tronc i a la medul·la espinal, denominades segona neurona motora.

Per tant, es tracta d’un tipus de malaltia que es caracteritza per les pèrdues motores, que varien depenent les motoneurones afectades. Així, podem tenir pacients que tinguin un dèficit de força en les extremitats, a la musculatura de la parla o a la musculatura respiratòria. Fins fa poc hem pensat que és una malaltia exclusivament del sistema motor i, per això, quan intentem fer-ne un diagnòstic, utilitzem tècniques com l’electromiografia, amb la qual podem observar signes de l’enervació en els músculs que tenen afectats els pacients.

En els últims anys, però, hem vist que aquesta malaltia de motoneurona no és només una malaltia que afecta les neurones motores, sinó que a més, té la capacitat d’afectar les àrees frontals. Veiem que els pacients tenen deteriorament cognitiu al 50% des de l’inici de la malaltia, i entre un 10% i un 20% dels pacients tenen demència frontotemporal. Això és el que ens ha portat a considerar que l’ELA, una de les malalties de motoneurona, pot entrar dins l’aspecte clínic de les demències frontotemporals. És a dir, dins d’aquest aspecte de demència neurodegenerativa, l’ELA és una malaltia no només del sistema motor, sinó també d’àrees cognitives, i això juga un paper molt important a l’hora d’entendre l’evolució de la malaltia i de prendre decisions clíniques.

La importància dels biomarcadors en el diagnòstic de l’ELA

Des de finals del segle XIX, hem anat millorant en el coneixement dels gens vinculats al fenomen neurodegeneratiu. Descobrir la proteïna o el fenomen fisiopatològic que hi ha darrere de la malaltia ens ha permès saber quins són els mecanismes implicats en el seu procés. A més, conèixer els mecanismes fisiopatològics vol dir conèixer una possible diana terapèutica.

A la vegada, també hem anat coneixent biomarcadors que ens han permès avançar en el possible diagnòstic. Actualment, els biomarcadors tenen molta força en les malalties neurodegeneratives i busquem que ens ajudin a fer un diagnòstic precoç, a establir el pronòstic de la malaltia i a establir quina serà la resposta als tractaments. Així doncs, tenim biomarcadors amb diferents objectius: biomarcadors diagnòstics, biomarcadors pronòstics i biomarcadors de resposta a tractament.

En aquest sentit, cal dir que els biomarcadors diagnòstics de malaltia de motoneurona no són específics d’aquesta, sinó que es comparteixen amb altres malalties neurodegeneratives. És a dir, el mateix marcador que s’obtingui d’un malalt d’ELA serà el mateix que obtinguis d’una persona que tingui la malaltia de Parkison o la malaltia d’Alzheimer amb algun subtipus de demència.

Biomarcar els pacients

Actualment, els biomarcadors que utilitzem en les malalties de motoneurona són els biomarcadors genètics. El gen que més s’associa a aquestes malalties és el C9, una expansió anòmala en el cromosoma 9 descrita per primera vegada l’any 2011. La troballa va reafirmar la creença que l’ELA i la demència frontotemporal pertanyen al mateix grup, ja que aquests pacients també presenten el gen C9. Aquesta expansió justifica fins al 30% de les formes familiars de malaltia de motoneurona. També justifica que, fins a un 7% de pacients en el nostre entorn, en una forma teòricament esporàdica, són portadors d’aquesta expansió.

La variant genètica més coneguda i estudiada primera i més coneguda justifica és la SOD1. Aquesta justifica pocs casos de formes familiars, però és la base del millor model animal que tenim i amb el que sempre hem treballat. Actualment, s’està intentant fer models animals per conèixer i avançar amb malalties del C9. També s’estan fent models cel·lulars partint de cèl·lules de la pell del pacient de fibroblastos. D’aquesta manera, es poden crear motoneurones i fins i tot organoides cel·lulars que pateixen la malaltia.

Igual que hi ha biomarcadors genètics, també tenim biomarcadors de neurodegeneració, com el neurofilament, un marcador específic de la neurodegeneració i inespecífic de la malaltia. Els biomarcadors inflamatoris són un altre tipus de marcador molt útil. Això es deu a que en la malaltia de motoneurona hi ha un component de neuroinflamació que juga un paper en el procés neurodegeneratiu.

Per tant, l’objectiu és biomarcar els pacients, tant des d’un punt de vista genètic com amb biomarcadors de dany, de neurofilament o de resposta inflamatòria. Amb tot, hem de tenir en compte que molts d’aquests biomarcadors són compartits per la malaltia de motoneurona i la demència frontotemporal.

Una malaltia que progressa

És important recordar que aquestes malalties progressen. En el moment en què la parla està afectada, veiem disfàgia o objectivem signes que ens criden l’atenció, com fasciculacions, atròfia o reflexos exaltats més enllà d’un territori, hem de vigilar perquè podem estar davant d’una malaltia de motoneurona. El diagnòstic, avui dia, és molt clínic i per fer-lo ens ajudem del martell de reflexos i de la inspecció del pacient. Totes les proves que fem són per descartar patologies que es puguin confondre amb la malaltia de motoneurona.

Un cop hem diagnosticat la persona, fem un seguiment seguint una escala que ens permet valorar les diferents esferes del pacient: vulvar, motricitat fina i sistema respiratori. Només amb això, un clínic ja té una idea de la situació del pacient.

Sovint, un dels símptomes clínics és la fasciculació. Hi ha moltes persones que tenen fasciculacions per ansietat i moltes d’elles són professionals mèdics que tenen por a desenvolupar malaltia. Això ho va descriure el neuròleg Matthew C. Kiernan a “Fasciculation anxiety syndrome in clinicians”, on analitzava la por a l’ELA del professional clínic per culpa de la fasciculació. Així, el 90% dels casos de persones amb fasciculacions són benignes i estan relacionades amb una hiperexcitabilitat del sistema nerviós en relació amb l’ansietat, el consum excessiu de cafè o de determinats estimulants. La fasciculació només té significat patològic quan va acompanyada d’altres signes com l’atròfia, la debilitat o les hiperreflèxies.

D’altra banda, cal dir que la rampa, la fasciculació i l’estat d’excitació de la motoneurona en la fase pre-mort, consumeixen molta energia i causen un estat d’anorèxia en el pacient. A vegades es pot produir una pèrdua del 10% del pes, quelcom que impacta molt en el seu estat general. Per tant, serà important que el malalt estigui suplementat.

El perfil de pacient amb Esclerosi Lateral Amiotròfica

Normalment ens trobarem amb un pacient adult jove, entre els 55 i els 65 anys. Acostumen a ser persones sanes, que han fet activitat esportiva i s’han cuidat tota la vida. És un perfil molt diferent del d’un pacient, per exemple, amb un ictus, que sol presentar hipertensió, diabetis o dislipèmia, entre d’altres. El pacient d’ELA, en canvi, té el risc cardiovascular molt ben controlat i debuta amb una clínica d’aquest tipus.

Recordem que és una malaltia més freqüent en homes que en dones, en una relació de 2 a 1. Aquesta relació s’iguala quan la dona entra en l’edat menopàusica, aquí es diu que els estrògens tenen un paper protector, antiinflamatori. Quan arriba l’edat menopàusica és quan la incidència de la malaltia en homes i dones s’arriba a igualar.

El tractament farmacològic més habitual és el riluzol, un fàrmac que actua sobre la citotoxicitat provocada pel glutamat. Un excés d’aquest neurotransmissor és tòxic per a la motoneurona, que intenta frenar la seva acumulació.

Un futur amb avenços

Sempre s’ha d’informar donant esperança, en el sentit que hi ha un augment de recerca i assajos clínics vinculats a la malaltia. Per exemple, estan apareixent nous fàrmacs que intenten alentir el procés. Ara mateix tenim a l’Hospital de Bellvitge set assajos clínics vinculats a la malaltia. No és una malaltia curable, però és una malaltia tractable. El maneig dels pacients en les unitats multidisciplinàries fa anys que se sap que augmenta la supervivència entre 7 i 10 mesos.

D’altra banda, tenim clar que cal prioritzar l’apropament a l’atenció primària i al domicili del pacient. Per això, hem establert una forma de treballar que integra l’atenció primària, els equips d’atenció a la cronicitat i els equips de pal·liatius, amb l’objectiu de definir actuacions conjuntes. També som plenament conscients de les oportunitats que ofereix l‘eHealth per acostar encara més tots aquests agents. El pacient actual està connectat, és responsable i proactiu, i té ganes de participar en la millora del model assistencial i en la recerca, fet que ens permet avançar en l’aplicació d’aquesta eina. No obstant això, cal tenir en compte que hi ha persones que no saben o no volen utilitzar-la i tampoc hem d’oblidar que mantenir el contacte emocional i físic amb els pacients és molt valuós per a ells.

Per acabar, vull remarcar que la tasca que realitzem des dels hospitals no té sentit si no la fem de la mà dels altres nivells assistencials, l’atenció primària, els equips de cronicitat, els equips de pal·liatius i els mateixos pacients. La feina no la fem mai sols, sinó que treballem amb equips multidisciplinaris que inclouen des d’epidemiòlegs fins a economistes de la salut, i comptem amb el suport de les fundacions de pacients i els projectes europeus de finançament, que ens ajuden a continuar fent camí.

Mònica Povedano

Neuròloga i Cap de la Unitat d’ELA a l’Hospital Universitari de Bellvitge.

Podeu veure la gravació de la ponència de la doctora Mònica Povedano al nostre canal de Youtube.

Fragilitat: del concepte a la pràctica clínica

Published on maig 22, 2023

Joan Salvà, el concepte fragilitat i la seva pràctica clínica

El doctor Antoni Salvà, director de la Fundació Salut i Envelliment de la Universitat Autònoma de Barcelona, va participar en la a primera sessió del Curs de Formació Continuada en Gerontologia Clínica i Cures Pal·liatives 2023 de la Fundació Mutuam Conviure.

En la seva ponència va oferir una actualització al voltant del concepte de fragilitat, un dels més significatius dins l’àmbit de la geriatria.

Per què parlem de fragilitat?

Abans de res, cal dir que el concepte de fragilitat no és nou. Se’n parla des de fa molt de temps i ha anat evolucionant al llarg dels anys. Amb tot, ha estat a principis d’aquest segle quan se l’ha començat a dotar d’un contingut més acadèmic i científic.

Fonamentalment, parlar de fragilitat ens ajuda a donar resposta a dos dels grans problemes de la geriatria. En primer lloc, permet veure si és possible retardar o prevenir la dependència i fer-ne una detecció i intervenció precoces. En segon lloc, ens pot dir com podem ajustar els objectius terapèutics i tractaments a cada persona segons les seves característiques, situació i pronòstic.

Esperança de vida i envelliment saludable

La importància del concepte fragilitat i de les seves possibles aplicacions en la pràctica clínica no es pot deslligar del context actual. Avui dia, tenim una esperança de vida superior als vuitanta anys, però, de mitjana, passem els últims deu amb algun grau de discapacitat. El final de la nostra vida s’ha allargat molt i això obliga a ajustar els plantejaments, objectius i tractaments segons evoluciona la nostra situació.

Amb l’edat, les persones anem acumulant malalties i el més important serà controlar-les per tal de poder conservar al màxim la capacitat funcional. Així doncs, l’atenció a les persones grans ha de posar el focus en el manteniment de l’autonomia.

L’any 2015, l’OMS publica el World Report on Ageing and Health i fa èmfasi en la necessitat d’insistir en l’envelliment actiu i saludable. Aquest és definit com el procés de promoure i mantenir la capacitat funcional que permet el benestar en fer-se gran. Per altra banda, també assenyala que la capacitat intrínseca de cada persona, que depèn dels seus òrgans i sistemes, i la capacitat funcional, relacionada amb l’entorn, són dos elements que cal tenir en compte per separat. Ambdues van disminuint amb el temps, però és possible alentir o endarrerir la pèrdua de la segona mitjançant mesures adaptatives. Per exemple, unes ulleres poden corregir un dèficit de la capacitat intrínseca de la vista i fer que puguem veure-hi bé.

El concepte fragilitat

La fragilitat és un estat de vulnerabilitat en el qual una persona, per un motiu determinat com una malaltia, trenca el seu equilibri i, un cop resolta, té moltes dificultats per recuperar la situació que tenia prèviament. Si passem per diversos processos com aquest al llarg de la nostra vida, les petites disminucions en la nostra capacitat es van acumulant i podem arribar a una situació de dependència.

Una de les dificultats a l’hora d’entendre el concepte fragilitat és que a vegades s’intenta equiparar a altres elements com dependència, discapacitat, malaltia crònica o comorbiditat. La fragilitat estadísticament es correlaciona amb l’edat, la comorbiditat i la dependència, però no és igual a cap d’aquests conceptes. Es tracta d’una combinació de tots aquests elements i de com es relacionen amb les característiques de la persona.

Models teòrics del concepte fragilitat

Com hem dit, el concepte de fragilitat no és nou, però en els últims vint-i-cinc anys ha evolucionat i s’ha concretat en dos models teòrics. El primer és el model d’acumulació de dèficit, desenvolupat principalment al Canadà per Kenneth Rockwood i el seu equip a partir de la recerca del Canadian Study of Health and Aging (CSHA). El segon model és de la fragilitat com a síndrome, que prové dels Estats Units i és obra de l’equip de la doctora Linda P. Fried. Es va traçar a partir de dos estudis: el Cardiovascular Health Study i el Women’s Health Study.

Fins que apareixen aquests estudis, el concepte fragilitat estava basat en les diferents visions que cadascú tenia de la paraula. Gràcies als models teòrics, el concepte adopta unes característiques molt ben definides i podem portar-lo a la pràctica clínica amb una visió més científica.

El model d’acumulació de dèficits

Aquest model parteix de la hipòtesi que durant el procés d’envelliment els sistemes van acumulant dèficits. Així, com més dèficits acumuli una persona, més probabilitats tindrà de patir esdeveniments adversos de salut i pitjor serà el seu pronòstic vital. L’impacte que tindrà aquesta acumulació dependrà de la intensitat de l’element estressor (condicions ambientals, malalties, etc.) i del temps necessari de recuperació. En general, la mitjana d’acumulació de dèficits va augmentant amb l’edat de manera exponencial.

Per a definir l’acumulació de dèficits es va construir un índex de 92 variables sobre una base de seguiment de 5 anys. Aquestes no només englobaven malalties, sinó que també incloïen diferents síndromes geriàtriques i aspectes emocionals funcionals, socials, cognitius i nutricionals.

En la construcció d’aquests índexs s’assigna una puntuació (“0” en cas d’absència de dèficit i “1” en cas de presència) a cada un dels ítems analitzats. Amb la suma de tots els dèficits dividida entre les variables avaluades obtindrem l‘índex de fragilitat, que indicarà el pronòstic de la persona. Aquest índex sempre és un número inferior a 1, ja que abans d’arribar a aquest hi hauria un col·lapse del sistema. De fet, es considera que, quan l’índex de fragilitat és més de 0,66, la persona es troba en una situació d’incompatibilitat amb la vida.

Els Índex de fragilitat

Treballar amb 92 variables era molt complicat, per això en versions posteriors el nombre es va reduir a 70 i, més endavant, a 40. També es van crear diferents escales que utilitzen el model d’acumulació de dèficit per fer un diagnòstic de situació de les persones d’acord amb aquest. El mateix Rockwood va contribuir a l’elaboració de la Clinical fraility scale, que permet al professional situar el pacient en un dels nivells de fragilitat de manera molt visual.

Un element important que cal tenir en compte és que per poder emprar l’escala i situar la persona en un dels seus grups, és imprescindible tenir un bon coneixement de les seves característiques funcionals i el seu estat de salut. Aquests índexs, doncs, ens ajuden a veure la situació de la persona de manera sintètica, sempre que prèviament hàgim fet una valoració geriàtrica integral.

A Catalunya, s’ha creat també una escala basada en el model d’acumulació de dèficit, l‘Índex fràgil-VIG.

Els índexs de fragilitat que segueixen el model de Rockwood es basen en un diagnòstic situacional, però també es corresponen amb un nivell d’intensitat terapèutica determinat. Per consegüent, ens serviran per establir objectius terapèutics i intervencions més ajustades a la situació de cada persona. Aquestes podran tenir un enfocament curatiu o un enfocament pal·liatiu.

Proposta conceptual d'objectius assistencials i adequació de la instensitat en funció del grau de fragilitat

El model de la fragilitat com a síndrome

Aquest model és bastant diferent de l’anterior i defineix la fragilitat com una síndrome mèdica amb múltiples causes. Es caracteritza per una disminució de la força, de la resistència i de la funció fisiològica que augmenta la vulnerabilitat individual per estar en risc de dependència o mort. Per tant, el concepte fragilitat estaria molt lligat a les característiques físiques de les persones.

Els aspectes físics que té en compte aquest model inclouen des dels primers canvis que es produeixen a escala cel·lular i que no som capaços de veure, com les lesions moleculars que apareixen per l’estrès oxidatiu, una de les causes principals de l’envelliment, fins als símptomes que es fan evidents en etapes més avançades, com la debilitat, la pèrdua de pes i els problemes de mobilitat, entre d’altres.

Criteris operatius de fragilitat

El model de la fragilitat com a síndrome va ser desenvolupat per la doctora Fried i el seu equip a partir de l’anàlisi estadística d’una base de dades molt gran de dues cohorts nord-americanes. L’estudi va definir cinc criteris per avaluar la fragilitat d’un pacient: pèrdua de pes no intencionada, debilitat muscular, baixa resistència i energia, disminució de la velocitat de la marxa i baixa activitat física. Si una persona reuneix un o dos criteris és pre-fràgil i, si en té més de tres, és fràgil. Amb el temps, aquests cinc criteris han servit per desenvolupar diversos qüestionaris de valoració de la fragilitat basats en el model de Fried.

Complir els criteris de fragilitat s’ha associat de manera estadística a presentar abans una primera hospitalització, una primera caiguda, una disminució de les capacitats per a les activitats de la vida diària i una disminució de la mobilitat. A més, les persones fràgils presenten més mortalitat a tres i set anys vista que les que no ho són.

Els models de fragilitat i la seva utilitat

Per una banda, el model de fragilitat com a síndrome de Fried serà útil quan l’objectiu sigui identificar persones de risc. Aquestes es trobarien en situació de pre-fragilitat o fragilitat i es podrien beneficiar d’accions preventives per tal que no desenvolupin una discapacitat o, si la tenen en fase molt inicial, la puguin revertir. En canvi, si la finalitat que perseguim és valorar un pacient i fer-ne un diagnòstic situacional per tal d’ajustar els nostres tractaments, l’eina més adequada seran els índexs de fragilitat derivats del model d’acumulació de dèficits. Generalment, això sol ser més necessari quan la persona ja té dependència o està en una fase més avançada de la malaltia.

Prevalença i incidència

És difícil parlar de la prevalença de la fragilitat, ja que dependrà de quin model estem fent servir per definir-la. Amb tot, en general, podem dir que a escala poblacional hi ha entorn d’un 18% de persones fràgils. D’altra banda, si parlem de l’àmbit comunitari, en són un 12% i, en l’àmbit hospitalari, més d’un 50%. La fragilitat és més prevalent en dones i a mesura que avança l’edat.

Quant a la incidència anual de fragilitat i pre-fragilitat, aquesta se situa al voltant dels 40 i 150 casos nous per cada 1000 persones, respectivament. Cal dir que la fragilitat, sobretot si la considerem des de l’òptica sindròmica, es tracta d’una situació variable. Així, hi ha persones fràgils que amb el tractament adequat poden passar a ser pre-fràgils o, fins i tot, no-fràgils. Al seu torn, l’evolució natural és que les persones pre-fràgils acabin essent fràgils i que les fràgils acabin en situació de dependència. De fet, aproximadament una de cada cinc persones pre-fràgils, si no reben tractament adequat, esdevindran fràgils al cap d’un any.

Això no obstant, com hem dit abans, les xifres sempre estaran condicionades per l’estudi i l’instrument emprat per a realitzar-lo. A Barcelona, des de la Fundació Salut i Envelliment UAB, vam dur a terme un estudi en un Centre d’Atenció Primària i vam observar que hi havia un 8% de persones fràgils segons els criteris de Fried. Altrament, quan fèiem servir escales del model índex de fragilitat de Rockwood, aquestes eren entre el 34 i el 64%.

Estratègies per a l’atenció de persones grans fràgils

Vist això, de quina manera podem integrar els dos models en la pràctica assistencial? Els índexs de fragilitat fonamentalment serveixen per fer un diagnòstic de situació. Per aquest motiu, són més útils quan les persones tenen algun grau de dependència o comorbiditat i, sobretot, en les fases finals de la vida. Tanmateix, el debat més important està en com podem fer servir el model sindròmic per a la detecció precoç i la prevenció de la dependència.

En aquest sentit, des d’un grup de treball del Departament de Salut del qual vaig formar part, es va proposar fer una detecció oportunista. Primer, cal identificar les persones autònomes que han tingut una caiguda recent, perden força, presenten inestabilitat en la marxa o altres afectacions semblants i que poden tenir algun problema en el futur. Després, s’haurà d’utilitzar algun tipus d’instrument que permeti avaluar la situació de fragilitat, com el Gérontopôle Frailty Screening Tool (GFST). Si confirmem la situació de fragilitat, serà necessari fer una valoració geriàtrica integral per tenir un diagnòstic exhaustiu i actuar en conseqüència.

Les intervencions que farem es poden classificar en dos tipus. En primer lloc, tenim les intervencions clàssiques, sobre els problemes o les malalties detectades. És a dir, si una persona camina amb dificultat perquè li fa mal el genoll, haurem de mirar d’on ve aquest dolor i tractar-lo. En segon lloc, també caldrà proposar actuacions dins l’àmbit social si es detecten problemàtiques d’aquesta índole, com solitud o falta de participació. Sobre aquesta qüestió val la pena dir que, quan tractem amb persones grans, sempre hem d’analitzar el seu context o entorn.

Ara bé, hi ha dues intervencions que són transversals: l’exercici físic i l’alimentació saludable. L’exercici físic, a més, és l’única que s’ha demostrat eficaç en revertir les situacions de fragilitat o reduir-ne l’evolució.

Esquema del model d'intervenció multicomponent APTITTUDE, que té en compte aspectes físics, socials i mèdics. — Esquema del model d’intervenció multicomponent APTITTUDE, que té en compte aspectes físics, socials i mèdics.

Detecció i cribratge: la proposta de l’OMS

Quant al procés de detecció precoç, gran part de les societats científiques i d’experts proposen realitzar cribratges oportunistes, basats en l’aparició de símptomes. Per fer-los ens ajudarem d’instruments com la Gérontopôle Frailty Screening Tool i altres proves senzilles com la velocitat de la marxa i l’SPPB. Aquestes es poden fer a la consulta de metges, professionals de la infermeria o de la fisioteràpia abans de procedir a analitzar més en profunditat la condició de fragilitat.

El 2017, l’OMS publica una proposta per a la detecció precoç centrada en les pèrdues de capacitat. La seva aproximació advoca per fer un cribratge a les persones grans basat en l’avaluació dels sis dominis de la capacitat intrínseca: visió, audició, capacitat cognitiva, capacitat psicològica, capacitat locomotora i vitalitat. L’objectiu és que qualsevol ciutadà pugui identificar si té dèficits en cadascuna d’aquestes capacitats mitjançant una eina senzilla. Per això, s’ha creat una app per a telèfons mòbils que es pot utilitzar per a fer-se un auto-cribratge.

A partir d’aquí, es podrà establir una estratègia diagnòstica, que en general consistirà en l’avaluació de les condicions associades, la prevenció d’una major pèrdua de la capacitat en el domini que estiguem avaluant, el maneig dels factors de risc associats i, finalment, l’avaluació de l’entorn físic i social.

La principal diferència de la proposta del model sindròmic de fragilitat vista anteriorment i la de l’OMS, és que la primera serveix per identificar una persona fràgil i amb aquesta podem valorar la persona en funció de diferents dominis. Tot i això, és possible que en determinades situacions els dos models es trobin, per exemple, quan es tracta d’un pacient amb problemes de mobilitat. En aquest sentit, els països opten per un o per l’altre o, inclús, per una opció híbrida, quelcom que s’està actualment debatent en el nostre país.

Antoni Salvà

Fundació Salut i Envelliment Universitat Autònoma de Barcelona

Podeu veure la gravació de la ponència del doctor Antoni Salvà al nostre canal de Youtube.

Actualització terapèutica de la malaltia d’Alzheimer

Updated on maig 31, 2023

Alberto Lleó, neuròleg i director del servei de Neurologia en l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau exposa les novetats en el tractament de la malaltia d’Alzheimer durant la 3a sessió del Curs de Formació Continuada en Gerontologia Clínica i Cures Pal·liatives 2023 que organitza la Fundació Mutuam Conviure.

Actualment ens trobem en un punt d’inflexió en la malaltia de l’Alzheimer gràcies a l’aparició de nous tractaments biològics. Per una banda, aquestes notícies han generat un gran interès en el pacients i les famílies, que pregunten sovint quan hi podran accedir. De l’altra, també han generat certa controvèrsia, quelcom habitual quan hi ha un canvi important en el tractament d’una malaltia. Això és degut a que comportaran un canvi de paradigma en el tractament de la malaltia amb uns protocols radicalment diferents dels que fem actualment. Així, em centraré sobretot en aquestes noves notícies i en els tractaments que vindran i no tant en repassar el tractament farmacològic actualment aprovat, que pràcticament no ha canviat en els últims 20 anys.

Abans de començar vull també deixar palesos els meus conflictes d’interessos. He estat consultor de moltes de les companyies que estan desenvolupant aquests fàrmacs biològics per la malaltia de l’Alzheimer. També he sigut investigador principal de l’estudi “Clarity”, amb el qual la companyia Eisai vol demanar l’aprovació a Europa del fàrmac biològic Lecanemab. Lecanemab ja està aprovat als Estats Units i a Europa començarem a veure les respostes de les agencies reguladores en els propers mesos o anys.

La biologia de la malaltia d’Alzheimer

Sobre la biologia de la malaltia d’Alzheimer, no m’estendré gaire, però cada vegada se sap més quins són els canvis que provoca en el cervell. És una malaltia molt llarga, del voltant de tres dècades, i té un període d’incubació també molt extens. Durant aquest període d’incubació, la persona no nota res, però a nivell cerebral ocorren una sèrie de canvis i de lesions que finalment es manifesten. El fet que tingui un període d’incubació tan llarg, fruit de l’habilitat del cervell per compensar, és una limitació important per al desenvolupament de tractaments.

Les plaques amiloides i els cabdells neurofibril·lars són les dues lesions neuropatològiques que hi ha al cervell en la malaltia d’Alzheimer. Les plaques amiloides estan formades pel dipòsit de la proteïna beta-amiloide, que és la que ha centrat els esforços terapèutics en els últims anys. Al seu torn, els cabdells neurofibril·lars estan formats per l’acumulació al cervell de la proteïna tau. També hi ha diverses teràpies que estan dedicades a eliminar o a atacar aquesta proteïna. A part, hi ha altres canvis, bàsicament inflamatoris, en la resta de les cèl·lules cerebrals com la micròglia i l’astroglia i també, cada vegada, hi ha més interès en desenvolupar eines terapèutiques per a aquestes altres respostes.

Actualització terapèutica de la malaltia d'Alzheimer - Biologia de l'Alzheimer

L’anàlisi dels biomarcadors en la malaltia d’Alzheimer

En les últimes dues dècades, el coneixement de què passa a nivell biològic en la malaltia d’Alzheimer no ha canviat de manera gaire substancial. Però sí que ho ha fet la nostra capacitat de mesurar els seus processos in vivo, en els pacients i en les persones voluntàries que s’ofereixen a la investigació, mitjançant diversos biomarcadors. Aquests marcadors són, fonamentalment, proteïnes que podem mesurar en líquid, en sang, o a través de tècniques de PET. El seu anàlisi ens servirà per examinar què passa en els processos al llarg de la malaltia. En aquest sentit, actualment tenim bons marcadors de plaques amiloides i de cabdells neurofibril·lars. D’altra banda, estem treballant en els marcadors de sinapsis, dels quals tenim una línia de recerca bastant activa ara mateix. Finalment, també podem mesurar les cèl·lules inflamatòries com la micròglia o l’astroglia.

Els biomarcadors de LCR en la malaltia d’Alzheimer

Com sabeu, el diagnòstic de la malaltia d’Alzheimer avui dia és biològic, a partir de l’estudi del líquid cefaloraquidi, on s’hi pot observar un perfil de proteïnes característic de la malaltia.

Introduir aquesta prova no va ser fàcil. Al 2009, fa 15 anys, vam començar a fer les primeres puncions lumbars i en aquell moment va ser quelcom molt controvertit. Posteriorment, s’ha acceptat que tenen una gran utilitat clínica, ja que demostren, per exemple, que pacients a qui s’havia diagnosticat Alzheimer, no en tenen. Tot i així, a l’Hospital de Sant Pau vam necessitar 10 anys per aconseguir validar la tècnica i introduir-la al petitori com qualsevol altra prova. Avui en dia ja és una rutina clínica en molts centres del món.

Tanmateix, aquest estudi no es fa a tothom per varis motius. Primer, perquè a vegades hi ha pacients que ho tenen contraindicat. Segon, perquè hi ha proves que no són accessibles a tots els centres encara que la seva utilitat estigui demostrada des de fa anys. Amb tot, el seu el ús està creixent i nosaltres el fem a gairebé tots els pacients en fases inicials. En relació a això, cal dir que l’estudi perd utilitat a mesura que la malaltia avança o la persona envelleix. Per això, es reserva a persones que no siguin molt grans, que no tinguin gaires comorbiditats i que estiguin en les fases inicials de l’Alzheimer. Com dèiem, el seu ús va creixent any rere any i cada vegada ens recolzem més en aquest tipus de proves biològiques, que seran totalment essencials quan tinguem un tractament biològic per l’Alzheimer.

Els biomarcadors en sang en la malaltia d’Alzheimer

En aquests últims 5 anys s’ha produït un gran boom en la investigació a causa dels avenços en l’estudi dels marcadors en sang. Fruit també de la tecnologia, han sortit una sèrie de marcadors que permeten mesurar els canvis de la malaltia d’Alzheimer a nivell cerebral amb una mostra de sang. Això vol dir que podem mesurar, per exemple, els nivells de proteïna beta-amiloide en sang, que correlaciona amb les plaques amiloides, i de proteïna tau fosforilada, que correlaciona amb la càrrega de cabdells neurofibril·lars al cervell. També podem mesurar la neurodegeneració a través dels neurofilaments, un marcador que s’ha fet molt popular perquè també té molta utilitat en altres malalties, com l’esclerosi múltiple. Addicionalment, podem marcar l’activació inflamatòria com els astròcits a través de la proteïna àcida fibril·lar glial.

Cal dir que, a diferència dels del líquid cefalorraquidi, els marcadors en sang encara no estan aprovats per a l’ús clínic, només com a marcadors de recerca. Tot i això, a causa de la seva utilitat, sobretot la del marcador de la proteïna tau i dels neurofilaments, la seva aprovació és qüestió de temps.

En el cas de la proteïna tau, se sap que correlaciona molt bé amb el diagnòstic de la malaltia d’Alzheimer i que, per tant, pot ser una eina de cribratge molt útil i mot més accessible que l’estudi del líquid cefalorraquidi. Pel que fa als neurofilaments, cal dir que es tracta d’una proteïna inespecífica, és a dir que es troba alterada, bàsicament, en qualsevol malaltia que cursa amb dany neurològic. Així doncs, en les malalties degeneratives, com l’ELA, l’Alzheimer, la demència frontotemporal i altres demències, es troba molt elevada. També, en l’esclerosi múltiple. Així en l’Alzheimer, els neurofilaments són un marcador menys específic que d’altres.

La proteïna tau fosforilada en plasma

El que sí tindrà un impacte aviat en el diagnòstic és la mesura de proteïna tau fosforilada en sang. L’any 2020, diversos estudis van demostrar que els pacients amb Alzheimer tenien els marcadors de tau fosforilada en sang elevats. A més, van provar que es tractava de quelcom específic d’aquesta malaltia. Això significa que, si mirem altres malalties neurodegeneratives, els nivells seran normals. Així doncs, tenim un marcador específic d’Alzheimer que es pot detectar en sang sense la necessitat d’una punció lumbar i que ens pot servir com una primera evidència d’un procés de fisiopatologia d’Alzheimer a nivell cerebral.

Aquest marcador avui dia encara està en fase de recerca, però les companyies ja estem parlant de quan estarà disponible per a l’ús clínic. A Sant Pau fa anys que hi treballem i veiem que són útils igual que ho vam veure al principi amb el líquid cefalorraquidi. Ara ja estem treballant en trobar quins són els punts de tall per decidir si el pacient passa a fer-se una punció lumbar o no.

L’aproximació terapèutica

Amb tot, el més important és l’aproximació terapèutica i em vull centrar en això, ja que ens trobem en un punt d’inflexió. M’agrada comparar aquest moment amb un nou dia, perquè tenim resultats positius en assajos clínics per primera vegada després de 2 anys de resultats negatius. Així doncs, tenim en un horitzó molt proper els primers tractaments biològics que canviaran radicalment la manera de tractar les demències en general i la malaltia d’Alzheimer en particular.

Des del 2006 fins ara no ha canviat res en relació al tractament de l’Alzheimer. Seguim tenint el mateixos fàrmacs, els IACES i la memantina, tot i que amb formulacions noves. Per a explicar millor l’evolució del tractament i el moment actual, m’agrada recordar la història de la hipòtesi colinèrgica, sobre la qual es basen els IACES, els inhibidors de l’acetilcolinesterasa. Aquesta hipòtesi va ser postulada l’any 1976 en un article publicat a The Lancet que demostrava que hi havia un dèficit d’acetilcolina en la malaltia d’Alzheimer. La troballa va impulsar una onada de recerca de nous tractaments i no va ser fins l’any 1995, vint anys més tard, que es va aprovar el primer fàrmac colinèrgic per a l’Alzheimer: la Tacrina, el primer IACE.

Així doncs, aquesta hipòtesis va guiar el desenvolupament farmacològic fins que 20 anys després es va torbar el primer fàrmac. Ara ens trobem en una situació bastant similar amb la hipòtesis amiloide.

La hipòtesis amiloide en la malaltia d’Alzheimer

La hipòtesis amiloide postula que les plaques amiloides juguen un paper important com a desencadenant d’una cascada de fenòmens que acaben produint la pèrdua neuronal i la pèrdua sinàptica, que és el que ocasiona els símptomes de l’Alzheimer. Aquesta hipòtesi es va establir als anys 80, quan es va detectar el primer pèptid beta-amiloide, identificat el 1984. Als anys 90, es van veure les primeres alteracions genètiques en el gen que codificava la proteïna precursora amiloide en l’Alzheimer i això va generar, l’any 92, la hipòtesis de la cascada amiloide. L’any 2023, la FDA ha aprovat el primer tractament antiamiloide en Alzheimer. És a dir, que hem necessitat 30 o 40 anys per replicar el que va passar amb la hipòtesis colinèrgica.

La recerca d’un tractament per a la malaltia d’Alzheimer

Parlaré nomes dels tractaments antiamiloides i, concretament, em centraré en el Lecanemab perquè és el primer que tenim a l’horitzó. Amb tot, cal dir que hi ha hagut una explosió en la recerca de nous tractaments per a la malaltia d’Alzheimer. A dia d’avui hi ha 143 fàrmacs en 172 assajos, la majoria dels quals, el 83% són modificadors. És a dir, ja no busquem tractaments simptomàtics com els que tenim actualment aprovats, sinó que la recerca vol tractaments que modifiquin els processos biològics fonamentals de la malaltia. Una altra dada importat és que el 70% dels estudis no van dirigits a la proteïna amiloide ni a la tau, sinó que busquen altres dianes. La gran majoria de recerca es focalitza en les fases inicials de la malaltia i en poder fer diagnòstics més primerencs.

El Lecanemab, versió humanitzada de Mab158

La història del Lecanemab, que és el fàrmac que la FDA ha aprovat aquest any, per a mi és molt bonica i inspiradora. Tot comença quan el psiquiatra geriatra suec Lars Lannfelt observa que a Suècia hi ha famílies que presenten la malaltia d’Alzheimer a edats molt precoces. El doctor Lannfelt va descobrir, en el gen de la proteïna precursora de l’amiloide, la mutació que ho causava. A partir d’aquí, també estudià el cervell d’aquestes persones, que morien molt joves. En aquests estudis va veure que les plaques d’amiloide eren diferents a les que trobem en els pacients amb Alzheimer: tenien unes protofibrilles. Lannfelt va postular que aquestes protofibrilles eren més tòxiques i va decidir generar anticossos contra elles.

Així és com va néixer el fàrmac Lecanemab, la versió per a humans de l’anticòs que va crear Lannfelt en els seus estudis amb ratolins. Va ser ell qui publicar els primers estudis que demostraven que aquest anticòs era específic i que, com que era derivat contra una forma tòxica, podia tenir potencial terapèutic.

Aquest descobriment el va portar a crear una companyia, que més endavant va ser llicenciada a una de més gran i després a una altra. Això és quelcom que passa en la majoria d’assajos clínics, ja que sempre arriba un moment en què el finançament és impossible d’assumir. Primer es va llicenciar a Eisai i després a Biogen.

Els estudis amb Lecanemab en la malaltia d’Alzheimer

La fase 2 de l’estudi va mostrar dades molt esperançadores. En primer lloc, va evidenciar que la potencia antiamiloide d’aquest fàrmac era molt alta. Podia disminuir significativament la càrrega amiloide en un any si es donava cada dues setmanes i les persones acabaven pràcticament sense amiloide a nivell cerebral. Així, es va decidir que l’administració més òptima era cada dues setmanes, cosa que tindrà unes implicacions enormes en la pràctica clínica. A més, en aquesta fase van veure que els pacients que havien rebut la dosi cada dues setmanes tenien una milloria cognitiva i funcional respecte els que rebien placebo.

Aquestes troballes van motivar passar a la fase 3, és a dir, a l’estudi “Clarity”, que es va publicar al New England Journal of Medicine a finals de l’any passat coincidint amb la presentació a San Francisco dels resultats. La companyia es basa en aquet estudi per demanar l’aprovació a les agencies reguladores.

Actualització terapèutica de la malaltia d'Alzheimer - Estudi amb Lecanemab

Els estudis amb Lecanemab en la malaltia d’Alzheimer: l’estudi “Clarity”

“Clarity” és un estudi molt gran, amb gairebé 900 persones amb Alzheimer que van rebre el medicament i 900 més que van rebre placebo. El primer que va demostrar és que hi ha una potencia antiamiloide molt importat. Es pot veure una diferència molt clara entre el placebo i el fàrmac en la disminució de la càrrega amiloide, que va baixant progressivament. Així, al cap de tres mesos ja es comença a notar la diferència i, als 18, que és quan acaba l’estudi, aquesta és molt marcada.

La variable principal va ser el CDR Suma de Caixes (CDR-SB), molt utilitzada en assajos clínics. Es tracta d’una escala mixta, és a dir, cognitiva i funcional; així que tradueix els dos components que són importants per als assajos. Aquesta escala va mostrar una diferència de 0,45 punts, fet que va generar discussió sobre si aquesta xifra era clínicament rellevant o no. Amb tot, si fem els càlculs, veiem que representa un 27% de benefici en la variable principal. D’altra banda, si mirem les variables secundaries cognitives, com les escales funcionals i les de qualitat de vida, veiem que també hi ha resultats significatius.

Els resultats l’estudi “Clarity”

Per primera vegada, doncs, estem davant d’un estudi clarament positiu. Anteriorment un altre fàrmac, l’Aducanumab, havia mostrat resultats tant positius com negatius, per la qual cosa va ser bastant controvertit. Així doncs, hem pogut quantificar un 27% de benefici en 18 mesos, un període bastant curt de temps. Òbviament, cal esperar a veure què passa amb seguiments més llargs, però hi ha la conjectura que aquestes diferencies aniran augmentat a mesura que passi el temps.

Pel que fa al subanàlisi hi van haver algunes troballes interesants, com una petita diferència entre homes i dones que caldrà analitzar. També, un efecte contraintuïtiu en què els pacients més grans tenien més resposta. Això pot tenir relació amb la barrera hematoencefàlica, que es fa més permeable al fàrmac i, per tant, es rep una dosi més alta. Un altre element a destacar és que sembla efectiu en les fases de deteriorament cognitiu lleu i que hi ha una petita diferència en la resposta en funció de si el genotip és ApoE4 o no, però tots dos es beneficien d’aquest tractament.

Els estudis amb Lecanemab en la malaltia d’Alzheimer: marcadors

Els marcadors també recolzen que hi ha una modificació dels processos fonamentals de la malaltia d’Alzheimer. Quan es mira l’estudi de líquid cefalorraquidi, es veu clarament que el fàrmac altera en el sentit esperat els marcadors d’amiloide i de tau. També ho fa en altres marcadors de neurodegeneració, però no hi ha canvis en el marcador dels neurofilaments. Probablement, aquesta excepció es deu al fet que no és un marcador específic de la malaltia d’Alzheimer. D’altra banda, quan mirem els marcadors en sang també trobem els canvis esperats. Així, hi ha un canvi en els marcadors en plasma de beta-amiloide i de proteïna tau i també d’altres marcadors com inflamatoris, astrocitaris i GFAP. En canvi, de nou, no hi ha modificacions a nivell de neurofilaments en plasma

Els estudis amb Lecanemab en la malaltia d’Alzheimer: seguretat

El que més ha preocupat d’aquest estudi és la seguretat perquè sabem que els anticossos antiamiloides tenen com efectes adversos principals l’edema cerebral i les microhemorràgies. Aquests efectes es solen donar en les primeres administracions. En el cas del nostre estudi, l’edema es va donar en un 12% dels pacients i les microhemorràgies, en un 17%.

La majoria de vegades els efectes adversos són asimptomàtics, però hi ha un percentatge que sí que pot donar símptomes. Això no és res nou, sinó que es tracta d’un tipus de reacció inflamatòria a l’amiloide cerebral que s’ha donat també fora d’aquests assajos d’Alzheimer. Aquesta reacció consisteix en un quadre dins de la angiopatia amiloide inflamatòria i que es tracta amb corticoides de manera endovenosa. És a dir, els fàrmacs, d’alguna manera, provoquen una reacció molt similar a aquesta que ja coneixíem i que és extremadament rara.

Tanmateix, això ha estat subjecte a una controvèrsia important perquè hi ha hagut tres morts a nivell mundial atribuïbles al fàrmac. El que va tenir més ressò va ser un pacient que estava prenent el fàrmac i va tenir un ictus. Se’l va tractar amb trombòlisis, que és el procediment actual, i al cap d’uns minuts de prendre el tractament va tenir una hemorràgia múltiple a nivell cerebral i va morir. Això també posa de manifest tota la complexitat que haurem de tenir en compte i que caldrà veure els riscos que comporten aquest fàrmacs quan s’aprovin.

Un altre cas que va sortir a la premsa va ser el d’un pacient amb múltiples microhemorràgies també relacionades amb el tractament amb Lecanemab. Aquests casos es poden tractar amb corticoides i es resolen, pràcticament sempre, sense complicacions suspenent la dosi i reiniciant el tractament.

El tractament amb Lecanemab en la malaltia d’Alzheimer: últimes notícies

El 6 de gener de 2023 l’FDA va aprovar l’ús de Lecanemab, per la via accelerada, sota el nom comercial es LEQEMBI. S’està pendent de l’aprovació ordinària per la via tradicional, que es preveu que es produeixi en breu. També s’han iniciat els tràmits per sol·licitar l’aprovació a la Xina i s’ha enviat a l’Agència Europea del Medicament la documentació per a l’aprovació a Europa. La resolució de l’EMA s’espera a finals d’aquest any i, un cop rebuda, caldrà l’aprovació de les agències nacionals de cada estat. Així, és possible que algunes agències l’aprovin en dos mesos i d’altres, triguin més.

El tractament amb Lecanemab en la malaltia d’Alzheimer: indicacions

Les indicacions serien les mateixes que a l’estudi, és a dir, en fases lleus, amb deteriorament cognitiu o demència lleus. A més, cal fer al menys quatre ressonàncies per valorar el procés. El preu de sortida del tractament és de 26.500 dòlars l’any i només inclou fàrmac. A aquesta xifra caldrà sumar-hi les ressonàncies, el diagnòstic, l’hospital i altres costos.

Conclusions

Per acabar, voldria repassar els punts més importants que hem vist:

Estem davant del primer assaig clínic amb un agent biològic clarament positiu en la malaltia d’Alzheimer.
Els biomarcadors demostren una marcada reducció d’amiloide i d’altres marcadors de processos fisiopatològics que suggereixen que hi ha una modificació de la fisiopatologia.
És el segon anticòs amiloide aprovat per la FDA. El primer va ser l’Aducanumab, tot i que el seu ús està essent molt restringit per la controvèrsia de les dades.
A nivell de seguretat, si s’acaba aprovant, cal tenir en compte que provoca un efecte advers conegut que és l’edema i la microhemorràgia.
És importat determinar quin és el benefici a llarg termini, més enllà dels 18 mesos de l‘estudi.

Així doncs, en resum, estem davant d’una nova era que canviarà el paradigma complert de com tractem els pacient i com abordem aquesta malaltia. Aquest nou paradigma ens obligarà a fer un diagnòstic en un temps ràpid per assegurar que el pacient pot rebre el tractament . A més, serà necessari reformular totalment les infraestructures que actualment tenim dedicades al diagnòstic i al tractament d’aquests pacients.

Alberto Lleó

Director del servei de Neurologia

Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

Podeu veure la gravació de la ponència al nostre canal de Youtube.

La planificació de decisions anticipades: com i quan?

Updated on juliol 6, 2023

Planificació de decisions anticipades (PDA) - Cristina Lasmarias

Cristina Lasmarías és infermera i Doctora en Cures Integrals i Serveis de Salut per la Universitat de Vic, és la responsable de la recerca en cures infermeres de l’Institut Català d’Oncologia i lidera el Programa de Planificació de Decisions Anticipades. Precisament aquesta qüestió és la que aborda en la segona sessió del Curs de Formació Continuada en Gerontologia Clínica i Cures Pal·liatives 23 que organitza el Grup Mutuam.

El perquè de la planificació de decisions anticipades

És difícil parlar del com i del quan en la planificació de decisions anticipades (PDA) sense referir-nos primer al perquè. Tot i que estem en un entorn professional en què molts de nosaltres treballem a diari amb pacients en situacions de final de vida, és important revisar les bases de per què és important incorporar la PDA en el nostre dia a dia. Aquestes bases s’articulen al voltant de quatre aspectes clau: fonaments ètics, raons jurídiques, arguments deontològics i criteris clínics.

Què diuen els principis ètics?

Quan parlem dels principis ètics solem tenir-ne en compte quatre: l’autonomia, la beneficència, la no maleficència i la justícia. En aquest sentit, el fonament ètic més vinculat a la PDA és l’autonomia relacional; és a dir, una autonomia que no s’entén des de l’individualisme sinó des del marc de relació en què viu la persona. Així doncs, l’autonomia relacional és aquella que té en compte el subjecte com algú que viu dins d’una cultura, un entorn, una biografia, una societat o una religió i no com un ésser individual lliure de pressions externes. Entendre això és tan important com conèixer els aspectes més clínics de la malaltia, ja que a partir d’aquest context és des d’on ens hem de relacionar amb la persona.

D’altra banda, si ens fixem en els quatre models de relació clínica, que són el paternalista, l’informatiu, l’interpretatiu i el deliberatiu, el que encaixa més amb la PDA és aquest últim. I és que si no hi ha deliberació, no hi ha comunicació. Per això, és important seure amb la persona, deliberar i trobar el nexe comú entre totes les parts implicades per tal d’arribar a un consens. Si no ho fem, no estarem oferint un marc de relació, que és el allò que sustenta el desenvolupament de la planificació de decisions anticipades.

Què diu la llei?

Respecte als fonaments jurídics, recordem que tenim diverses legislacions que proporcionen un marc jurídic al desenvolupament de la planificació de decisions anticipades. Tot i que n’hi ha d’altres, en vull destacar quatre. En primer lloc, trobem la llei d’autonomia de Catalunya, que va ser la primera que es va promulgar a Espanya l’any 2000: la Llei 21/2000, de 29 de desembre, sobre els drets d’informació concernent la salut i l’autonomia del pacient, i la documentació clínica. Després, tenim la llei que regula el procés d’eutanàsia del 2021 (Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia), resultat de vint anys de feina per promoure el respecte a l’autonomia i al dret a l’elecció, i la Ley 41/2022, de 14 de novembre, que regula l’autonomia del pacient així com els drets i deures en matèria d’informació clínica.

Per últim, hi ha la llei per la qual es reforma la legislació civil i processal de suport a les persones amb discapacitat en l’exercici de la seva capacitat jurídica (Ley 8/2021, de 2 de junio). Aquesta, elimina el concepte d’incapacitació jurídica i considera que totes les persones, independentment de la seva capacitat d’obrar, han de tenir els mateixos drets respecte a l’elecció de suports, tractaments o d’acompanyaments. També, elimina la figura de tutor o de tutora, que passa a ser una figura de suport. És possible que a l’hora de la pràctica clínica no impliqui gaires canvis, però reflecteix que la idea de la decisió per substitució s’ha de començar a transformar.

En resum, les quatre lleis mencionades ens parlen de tres aspectes fonamentals: la informació clínica, el consentiment informat i la presa de decisions. Hem de garantir el respecte a tots aquests àmbits, que estan perfectament regulats pel marc legal.

Què diu el marc deontològic?

Potser no sempre tenim present el marc deontològic de la nostra professió o no el consultem gaire sovint, però recomano molt fer-ho. Els elements de què parlàvem estan molt ben explicats en aquests llibres, que defineixen l’exercici de la nostra tasca professional. Per exemple, en el codi deontològic del Col·legi de Metges de Catalunya, hi trobem dues normes molt significatives que crec que defineixen perfectament com hauria de ser el marc de relació amb les persones que atenem. La norma 32 ens diu que el metge o metgessa ha d’informar el pacient de les alteracions que pateix i del pronòstic de la malaltia de manera entenedora, verídica, mesurada, discreta, prudent i compassiva. Quan es tracti de malalties amb un mal pronòstic, el metge ha d’informar de forma especialment curosa, respectuosa i personalitzada.

Si pensem en què estem acostumats a veure en el nostre dia a dia o en experiències que els pacients i les seves famílies en expliquen, veurem que això no passa tan sovint. tenir competències clíniques per donar resposta a les necessitats dels pacients és fonamental, però la forma en com ens relacionem amb els pacients i les famílies és segurament el que més recorda la persona un cop arriba al final de la seva vida. A més, un bon marc de relació també afavoreix el record positiu de l’experiència de la família que es queda.

D’altra banda, també cal mencionar la norma 33 que exposa la importància de valorar la capacitat de fer de la persona per poder comprendre la informació clínica. Això també és fonamental, ja que perquè la persona pugui prendre decisions basades en informació verídica també ha de ser capaç de comprendre i de processar aquesta informació. Si no és així, les decisions que prengui difícilment poden ser lliures i autònomes.

Criteris clínics: resultats de pacients

Per descomptat, també hi ha uns criteris clínics que justifiquen la importància de la introducció de la planificació de decisions anticipades en el nostre dia a dia. Hi ha beneficis de la PDA que reverteixen en els professionals perquè, amb ella, som més capaços de comprendre el pacient i que hi hagi concordança entre els seus desitjos i el coneixement que en tenim, quelcom fonamental per poder respectar les seves voluntats. Addicionalment, també es generen vincles terapèutics de major qualitat i confiança quan podem crear un espai de comunicació mes adient a les persones que atenem.

De cara a les persones malaltes hi ha un benefici clar en la satisfacció amb el procés d’atenció que han rebut. També hi ha un altre element fonamental que és que, per poder ser autònoms en les decisions, han de percebre que controlen aquest procés de decisió.

En el cas de les famílies, afavoreix el procés de comunicació i fa que sigui més proper al pacient. A més, hi ha una disminució de la incertesa en el procés de decisió, sobretot quan la persona malalta no té capacitat per comunicar-se. Això és degut a que, si no s’ha parlat prèviament de quines són les preferències del pacient, les decisions es prenen per substitució. En canvi, quan s’ha pogut parlar prèviament i la persona s’ha pogut expressar quan n’ha estat capaç, les decisions es prenen en base a allò que la persona ha manifestat amb antelació.

Finalment, en l’àmbit organitzatiu, la planificació de decisions anticipades també presenta avantatges, ja que hi ha una major adequació en l’ús de recursos i, per tant, l’atenció és més eficient. Hi ha molts estudis que evidencien que quan es respecten les decisions del pacient, l’ús dels recursos sanitaris s’ajusta més al que necessita la persona en cada moment.

Què és la planificació de decisions anticipades?

La PDA va començar a integrar-se en el nostre model sanitari a partir del 2014, arrel del Pla de Salut 2011-2015, que s’encarrega del desenvolupament del Model Català de PDA. Aquesta es defineix com un procés deliberatiu i estructurat mitjançant el qual una persona expressa els seus valors, desitjos i preferències i, d’acord amb aquests i en col·laboració amb el seu entorn afectiu i els seu equip assistencial de referència, formula i planifica com voldria que fos l’atenció que ha de rebre davant una situació de complexitat clínica o malaltia greu que es preveu probable en un termini de temps determinat i relativament curt, o en situació de final de vida, especialment en aquelles circumstàncies en què no estigui en condicions de decidir.

Així, la PDA és molt rellevant en una situació de final de vida en què la persona no pot decidir per si mateixa, però no és exclusiva d’aquesta circumstància. El millor és començar aquest procés tan aviat com es pugui perquè, d’aquesta manera, podrem anar prenent les decisions pertinents a mesura que la malaltia evoluciona.

El quan de la planificació de decisions anticipades

Planificació de decisions anticipades (PDA): Entorn real I entorn esperat

A vegades la dinàmica del dia a dia dificulta poder parar-nos per evitar arribar a una situació de gran complexitat mèdica, com la que veiem a l’esquerra de la imatge, i assolir l’entorn esperat, el de morir a casa, plasmat a la dreta. Entre aquestes dues situacions, la real i l’esperada, evidentment, hi ha molts grisos i moltes situacions possibles. Amb tot, el més important que hem de tenir present és que, si coneixem la voluntat de la persona, podrem ajustar els recursos de què disposem per no arribar a l’extrem tan dramàtic d’haver de morir en una UCI enganxat a màquines. Tot i això, cal tenir en compte que l’escenari més idealista no sempre serà possible, sobretot si no es poden garantir les condicions adequades perquè la persona mori a casa de forma confortable. El que cal és trobar un equilibri entre els dos entorns.

Planificació de decisions anticipades: requisits previs

Hem de tenir en compte que hi ha uns requisits previs per poder fer un procés de planificació de decisions anticipades. En primer lloc, hem de demanar permís a la persona i saber si està disposada a participar en un procés de diàleg en el qual segurament es parlarà de temes que potser no està preparada per comentar. Així, és imprescindible demanar permís al pacient per poder obrir aquest diàleg.

En segon lloc, és important valorar la competència. Com dèiem, la capacitat d’obrar és el que determina que la persona és capaç de comprendre la informació adient per poder prendre una decisió realment autònoma i lliure de pressions externes. Per tant, hem de valorar, i això és responsabilitat dels professionals, quina competència té aquesta persona per veure com ajustem la informació que li donem segons la seva capacitat per comprendre-la.

Després, també és important valorar el grau de participació d’altres familiars o persones properes. En aquest sentit, crec que la figura del representant s’utilitza poc en el nostre entorn. Tot i això, quan fem processos de PDA és necessari identificar la persona (familiar, conegut, amic, etc.) a qui el pacient delegarà les decisions en cas de no poder-se comunicar per si mateixa. Aquesta és una eina clau en el procés de planificació de decisions anticipades i hauria de ser-ho també, en la meva opinió, en el procés d’atenció en general.

Per últim, cal tenir un mínim d’expertesa i de coneixement de com dur a terme el procés de planificació.

Planificació de decisions anticipades: qui decidirà per mi?

M’agradaria recollir la frase de la Begoña Román, que explica perfectament per què té tant sentit fer un procés de planificació de manera anticipada: “Que la malaltia ens agafi pensats i ben preparats.” I és que, com a professionals, sabem què provoquen algunes malalties i és important tenir-ho tot reflexionat abans que passi. En aquest sentit, així com el document de les voluntats anticipades (en parlarem més endavant) és una eina per a la persona, que pot utilitzar o no, el procés de planificació interpel·la els professionals. Per això, hem de ser proactius a l’hora de promoure aquest tipus de converses amb els pacients i, d’aquesta manera, poder planificar decisions mèdiques i també a altres nivells.

Així doncs, és la nostra responsabilitat generar aquesta proactivitat perquè, com deia, nosaltres coneixem com són les malalties i quines complicacions poden generar. Les complicacions de què parlem seran sobretot derivades de la situació clínica, però també poden ser provocades per la incertesa d’haver de prendre decisions en un context de desconeixement de la voluntat de a persona.

L’AEPCA i el seu model de planificació de decisions anticipades

Amb l’Asociación Española de Planificación Compartida de la Atención hem elaborat un model de planificació. Nosaltres creiem que la participació de les persones en la presa de decisions depèn de la fase en què es trobi la seva malaltia. En aquest sentit, parlem de tres etapes diferents: en la primera no hi ha malaltia, en la segona hi ha una malaltia crònica i en la tercera estaríem en la fase de final de vida.

En la primera etapa, els professionals hem de ser coneixedors de quines són les eines facilitadores de reflexió sobre què voldria el pacient en cas de trobar-se en una situació de malaltia i no es pugui expressar per si mateix. Caldria, doncs, fer al·lusió als documents de voluntats anticipades (DVA) perquè la persona conegui que aquestes eines estan al seu abast. Aquí trobem dos tipus de població diferents: aquella que no té ganes de parlar del tema i aquella que està més conscienciada potser perquè ha viscut la situació d’una persona propera o coneguda.

Model de PCA de l'Asociación Española de Planificación Compartida de la Atención — Model de PCA de l’Asociación Española de Planificación Compartida de la Atención

A vegades els professionals podem no sabem on trobar eines com el document de voluntats anticipades o com orientar els pacients i familiars. Normalment, aquests aspectes es deriven a atenció a l’usuari, a atenció a la ciutadania o a la persona de treball social del centre de salut. Tot i que aquests professionals són experts en informar i assessorar sobre els DVA, hi ha parts que poden tenir a veure amb decisions mèdiques que haurà d’omplir el metge o metgessa. De fet, per definició, el DVA es dirigeix al metge responsable. Per tant, en l’elaboració d’un DVA tenim una responsabilitat pel que fa a l’acompanyament i assessoria a les persones malaltes de quina és la millor manera de redactar-lo.

L’inici del procés de planificació

En les etapes segona i tercera, on ja hi ha una malaltia present, hem de començar a fer el procés de planificació. En aquest sentit, hem fet una proposta de quines són les tasques que es deriven de cada fase. Per exemple, quan estem en un context de final de vida, hem de plantejar-nos qüestions concretes pròpies d’aquesta etapa, com l’adequació del lloc d’atenció final o de la defunció. En canvi, això no ho preguntarem quan estiguem en un fase precoç de la malaltia crònica, on ens interessarà explorar les vivències, veure com creem el vincle amb el pacient i com ajustem la informació diagnòstica inicial. Si no hi ha aquest vincle previ o aquesta acollida, prendre decisions en un context de molt més impacte emocional com és el final de vida és més difícil.

Així, la planificació no hauria de ser només una eina dedicada al final de la vida, sinó que al llarg del temps podem anar fent passos que ens ajudaran a construir un marc en què la persona se senti segura a l’hora d’expressar la seves voluntats, expectatives, preferències i objectius.

El com de la planificació de decisions anticipades: eines disponibles

Parlar del com en la PCA és una mica més difícil, però vull destacar tres aspectes fonamentals: les eines disponibles, les competències pròpies que hem de desenvolupar i els models facilitadors a l’hora de dur a terme el procés.

Pel que fa a eines disponibles, en comentem algunes relacionades amb la participació de la persona en la presa de decisions. Cal saber que la Carta de drets i deures de la ciutadania contempla el procés de planificació com a un dret de la persona. A banda, el Comitè de Bioètica de Catalunya proposa un model de document de voluntats anticipades que integra la sol·licitud d’eutanàsia. Això és important perquè si una persona no té capacitat per expressar-se per si mateixa però en el document de voluntats anticipades va deixar reflectit que volia eutanàsia en un context determinat, aquest document té la mateixa validesa legal que una petició verbal de la persona.

Una altra eina disponible per reflectir la planificació és el PIIC on hi ha un espai específic per recollir la PDA. Així mateix, també tenim al nostre abast la pàgina de decisions compartides del web de la Generalitat de Catalunya, una eina de reflexió per definir quins aspectes són més importants per a la persona. En relació a això, cal tenir en compte que per a la persona hi haurà molts aspectes de gran importància i a l’hora de planificar s’haurà d’establir quins són prioritaris perquè a vegades haurem de posar més esforços en complir-ne uns i no d’altres. Així, ajustar les expectatives de la persona en base a les possibilitats d’èxit que tenim i a allò que és important per a ella és un element fonamental del procés de planificació.

El cas de malaltia oncològica

Per què és important que recomanem a les persones que facin documents de voluntats anticipades? L’Any 2021 es va publicar un estudi, que es pot veure a la web de Observatori de la Mort de Catalunya, que analitzava les decisions i les intervencions que s’havien fet en persones que tenien DVA i les comparava amb les que no en tenien. Si observem, per exemple, les dades referents a pacients amb malaltia oncològica, veiem que les dones que tenien un DVA presentaven un 40% menys de cirurgies, un 84% menys d’ostomies i també menys endoscòpies i visites a urgències, entre d’altres. En els homes succeïa el mateix.

Cal afegir també que, al nostre país, cada cop es genera més evidencia que constata que el fet que la persona hagi pogut determinar les seves preferències té un impacte directe en l’ús de recursos. Per tant, l’impacte és positiu des del punt de vista econòmic i també del de confort de la persona. Això es deu a què hi ha concordança entre allò que es vol i allò que es rep, que serà coherent amb les preferències i amb els valors del pacient.

L’autoeficàcia

El concepte d’autoeficàcia, que va ser objecte de la meva tesi doctoral, és un dels elements més fonamentals a l’hora de modificar actituds de les persones envers la seva motivació cap a la introducció d’un hàbit nou. Dit d’una altra manera, es refereix a com de capaç se sent una persona per dur a terme una acció concreta. Així doncs, l’autoeficàcia és la creença en les pròpies capacitats per a organitzar i executar els cursos d’acció requerits per a gestionar situacions futures. Influeix molt sobre la forma de pensar, sentir, motivar-se i actuar de les persones.

En un dels estudis que vam fer, vam esbrinar que els valors més alts d’autoeficàcia en PDA estaven vinculats al fet d’haver realitzat prèviament processos de planificació, considerar-se ben format, creure que la planificació contribueix a millorar la qualitat de vida dels pacients i creure que la PDA facilita el coneixement de les seves preferències i valors. És a dir, la combinació de la percepció de ser capaços de fer-ho amb la sensibilitat cap al tema és el més important. D’aquesta manera formar-se i atrevir-se a fer amb consciència els processos de planificació permetran millorar la percepció de competència.

Per tant, a l’hora de planificar o definir un programa específic de PDA en un determinat context, institució o centre, el cal esbrinar com de predisposats estan els professionals i com de capaços se senten. D’altra banda, el procés de planificació s’ha d’implementar de manera sistemàtica. Això vol dir que no s’ha de fer només amb el pacient que m’ho posa fàcil, sinó que s’ha d’integrar amb tots els pacients que es poden beneficiar d’aquest procés, que no el rebutgen i que tenen un alt risc de perdre capacitat cognitiva.

El model de planificació de decisions anticipades de l’ICO

L’essència de la planificació és afavorir que la persona se senti i estigui informada, se senti i estigui involucrada i se senti i sigui respectada. A partir d’aquesta premissa vam construir el model de planificació de decisions anticipades a l’Institut Català d’Oncologia. En aquest cas, vam establir que la PDA era un cicle definit per unes determinades fases. El procés comença per la identificació de la necessitat i segueix amb els passos de demanar permís i obrir el diàleg, validar els aspectes acordats amb la persona, registrar-ho i, finalment, reavaluar al situació.

El registre és fonamental i s’ha de fer èmfasi també en què això no és un procés que fa el professional amb el seu pacient de manera individual, sinó que, perquè una planificació s’implementi de forma sistemàtica en un entorn assistencial, l’organització també hi ha d’estar involucrada. Aquesta ha d’afavorir uns espais determinats on poder reflectir el consens de la planificació que es puguin consultar des dels altres recursos assistencials. Es pot veure com expliquem la planificació de decisions anticipades a l’Institut Català d’Oncologia en aquest vídeo.

La planificació de decisions anticipades, una eina bàsica per a l’atenció de qualitat

Per acabar, cal remarcar, com a idea més important, que la PDA no és només parlar de la mort i d’allò que l’envolta. Es tracta de crear vincles, d’apropar-nos al coneixement de l’ésser humà a qui estem atenent amb la voluntat d’acompanyar-lo en el procés de malaltia de la manera més propera possible a allò que dona sentit a la seva vida. Com abans puguem començar a fer això, més lluny estarem d’haver de parlar d’aspectes relacionats amb la mort.

La PDA té coherència com a eina en el marc del model d’atenció a persones amb malalties cròniques avançades ja que pot millorar l’experiència de la persona malalta en relació al procés assistencial. Sobretot, és una eina que promou la reflexió sobre les voluntats, desitjos, preferències i valors, i que ens ajuda a comprendre millor qui és la persona que tenim davant. En conclusió ens ajuda a preparar-nos pel pitjor, sempre esperant el millor. En aquest sentit, cal remarcar que la PDA no treu l’esperança, sinó tot el contrari. Hi ha estudis que han avaluat com es manté l’esperança en el procés de planificació i determina que, si aquest es fa bé, no genera desànim en la persona que atenem, Això és deu al fet que amb la PDA oferim eines al pacient per afavorir el control de la situació de la malaltia i fer-lo sentir respectat, informat i involucrat.

Per últim, vull deixar usa frase de The Conversation Project que resumeix molt bé l’essència de la planificació: “Sempre és massa d’hora fins que és massa tard.”

Cristina Lasmarías

Cap de recerca en cures infermeres

Responsable del Programa de planificació de decisions anticipades

Institut Català d’Oncologia

Podeu veure la gravació de la ponència de la doctora Cristina Lasmarías al nostre canal de Youtube.

Actualitzacions en el diagnòstic i el tractament de la insuficiència cardíaca

Published on març 30, 2023

El doctor Román Freixa Pamias, cap del servei de cardiologia del Complex Hospitalari Moisès Broggi, va oferir una ponència sobre insuficiència cardíaca. La xerrada va formar part de la segona sessió del Curs de Formació Continuada en Gerontologia Clínica i Cures Pal·liatives 2023.

En primer lloc, volem introduir diferents aspectes claus en el diagnòstic i en el tractament de la insuficiència cardíaca. En concret, en aquests darrers anys, s’han produït diverses novetats importants, tant en el diagnòstic com especialment en el tractament de la insuficiència cardíaca.

Així doncs, la prevalença de la insuficiència cardíaca va augmentant any rere any. D’una banda, això es relaciona amb l’envelliment progressiu de la població i l’increment dels factors de risc cardiovasculars, especialment l’obesitat i la diabetis mellitus. De l’altra, també es deu a un millor tractament de les cardiopaties en fase aguda, com l’angioplàstia primària en pacients amb infart agut de miocardi. Així, ens trobem amb un major nombre de pacients amb malalties cròniques cardiovasculars que amb el temps poden acabar patint una insuficiència cardíaca.

Criteris diagnòstics: com ho fem?

Es tracta d’una síndrome clínica on hi ha símptomes i signes d’insuficiència cardíaca causats perquè hi ha una anomalia cardíaca estructural o funcional. Aquesta síndrome clínica es pot confirmar perquè hi ha una elevació de pèptids natriurètics o signes congestius molt evidents en l’àmbit pulmonar o sistèmic. Les guies europees, que van ser publicades l’any 2021, plantegen un algoritme diagnòstic de la insuficiència cardíaca. Concretament, aquest algoritme diagnòstic es basa en tres punts claus: la història clínica del malalt amb els factors de risc cardiovascular, els signes i els símptomes i l’electrocardiograma anormal, els pèptids natriurètics amb uns punts de tall molt determinats i l’ecocardiograma.

Criteris diagnòstics: història clínica del malalt

En el primer punt, és molt important tenir en compte davant de quin malalt ens trobem. Per aquest motiu, cal fer una bona història clínica i un bon recull dels factors de risc que presenta la persona. Cal preguntar especialment per hipertensió, diabetis, antecedents de cardiopatia isquèmica, consum important d’alcohol, malaltia renal crònica, antecedents de càncer o tractament quimioteràpic. Recollir a la històrica clínica els factors de risc és decisiu per identificar les persones malaltes que tinguin més risc de patir una insuficiència cardíaca. També cal avaluar els símptomes, tot i que a vegades l’avaluació clínica és dificultosa perquè aquests poden ser poc específics o causats per altres patologies.

D’una banda, els símptomes més típics d’un malalt amb insuficiència cardíaca són dispnea, ortopnea, dispnea paroxística nocturna, tolerància reduïda a l’exercici, fatiga i cansament, inflament dels turmells, incapacitat per fer exercici, inflament d’altres parts del cos que no siguin els turmells i bendopnea. D’altra banda, els signes més específics d’un malalt amb insuficiència cardíaca són pressió venosa jugular elevada, ritme de galop amb tercer i quart to, cardiomegàlia i impuls apical desplaçat lateralment, reflux hepatojugular i respiració de Cheyne-Stokes en insuficiència cardíaca avançada. Tot i això, cal recordar que poden produir-se a altres patologies.

Evaluació diagnòstica integral: valoració clínica

Criteris diagnòstics: pèptids natriurètics

El segon punt és un aspecte clau, sobretot davant d’un malalt que presenta dispnea, és a dir, un malalt que s’ofega. En aquest sentit, si fem una determinació del pèptid natriurètic i tenim un valor de NTproBNP per sota de 125 pg/mL, podem concloure que el pacient no té insuficiència cardíaca, amb un alt valor predictiu negatiu. Hi ha diversos punts de tall per definir si es té una insuficiència cardíaca o no en funció de l’edat o de les patologies relacionades.

No obstant això, hi ha diferents patologies que poden elevar els pèptids natriurètics i que podrien generar una certa confusió. Algunes d’elles són l’anèmia, l’ictus, alguna patologia infiltrativa o alguna patologia inflamatòria. Per sort, cada vegada, tenim major accessibilitat i la majoria de centres d’atenció primària poden sol·licitar l’estudi dels pèptids natriurètics de la persona malalta. Aquest ha estat un avanç molt recent, d’aquest any. Així doncs, amb els valors NTproBNP, podem descartar d’insuficiència cardíaca en l’àmbit ambulatori si es troben per sota de 125 pg/mL. També podem destacar una insuficiència cardíaca aguda si els valors NTproBNP estan per sota de 300 pg/mL.

També, en funció de l’edat del malalt, hi ha diversos punts de tall. Així, a mesura que el pacient es va fent gran, demanem que hi hagi un valor més elevat per poder valorar l’existència d’una insuficiència cardíaca. De la mateixa manera, es necessiten indicadors elevats per a malalts amb fibril·lació auricular i per a malalts amb insuficiència renal.

Criteris diagnòstics: ecocardiograma

En el tercer punt, cal fer un ecocardiograma per mesurar la fracció d’ejecció i avaluar alteracions estructurals o funcionals del cor. L’ecocardiograma també pot ajudar a acabar de caracteritzar l’etiologia d’aquesta insuficiència cardíaca, dient-nos si es té una cardiopatia isquèmica, hipertensiva, valvular o miocardiopatia dilatada. Alguns aspectes rellevants que expliquen una insuficiència cardíaca són la velocitat d’insuficiència tricúspide en repòs o el volum indexat de l’aurícula esquerra, entre d’altres.

Criteris diagnòstics: avaluació diagnòstica integral

Des de l’any 2021, hem canviat la classificació. Actualment, tenim tres grups: insuficiència cardíaca amb fracció d’ejecció reduïda (per sota del 40%), insuficiència cardíaca amb fracció d’ejecció lleugerament reduïda (entre el 41% i el 49%) i insuficiència cardíaca amb fracció d’ejecció preservada (per sobre del 50%). A més de classificar en funció de la fracció d’ejecció, es recomana fer un estudi etiològic per intentar entendre per quin motiu té insuficiència cardíaca. Alguns d’aquests motius poden ser malaltia coronària, hipertensió arterial, valvulopatia, arrítmia o miocardiopatia. En el cas dels malalts per sobre del 50%, cal parar atenció a les comorbiditats.

Classificació actual de la insuficiència cardíaca: quines implicacions hi ha?

En el cas d’insuficiència cardíaca amb fracció d’ejecció reduïda i insuficiència cardíaca amb fracció d’ejecció lleugerament reduïda, no seria necessària una confirmació amb pèptids natriurètics per fer un diagnòstic d’insuficiència cardíaca. Si hi ha símptomes i signes d’insuficiència cardíaca i una fracció d’ejecció per sota del 49%, no necessitem pèptids natriurètics i diagnostiquem la insuficiència cardíaca. Amb malalts amb fracció d’ejecció preservada, a més dels símptomes i signes, necessitem alteracions estructurals o funcionals, com alteracions en l’ecocardiograma o pèptids natriurètics elevats.

Recentment, l’any 2022, a les guies americanes ha aparegut una nova classificació amb una nova família: els malalts amb insuficiència cardíaca i fracció d’ejecció recuperada. Es tracta de pacient que tenia una fracció d’ejecció reduïda (per sota del 40%) i que en el seguiment i gràcies a l’optimització del tractament mèdic, es comprova un augment de més de deu punts percentuals de la fracció d’ejecció i l’ecocardiograma mostra fracció d’ejecció per sobre del 40%.

Pel que fa als fenotips d’insuficiència cardíaca amb fracció d’ejecció reduïda, cal tenir en compte la presència o no de comorbiditats com la fibril·lació auricular, la insuficiència renal, la hiperpotassèmia i el valor de la freqüència cardíaca o de la pressió arterial. En els fenotips d’insuficiència cardíaca amb fracció d’ejecció preservada, cal tenir en compte que la hipertensió arterial i les comorbiditats juguen un paper clau. En aquest cas, s’ha de considerar l’envelliment, la cardiopatia isquèmica, la hipertensió pulmonar i l’obesitat. Al costat d’aquestes patologies principals, s’aglutinen altres comorbiditats, com la fibril·lació auricular, l’anèmia, l’EPOC, l’apnea obstructiva del son, la diabetis i la insuficiència renal. Per aquest motiu, en aquests casos, es fa més complicat l’abordatge d’una insuficiència cardíaca.

Tractament: noves guies de la Societat Europea de Cardiologia

Hi ha hagut una família de fàrmacs que realment ha provocat un gran canvi: els inhibidors del SGLT2. Al principi, aquests fàrmacs es donaven per a la diabetis. Als estudis d’extensió per valorar l’impacte cardiovascular, es va comprovar que els individus que prenien aquests fàrmacs tenien menor risc d’ingrés hospitalari per insuficiència cardíaca. A partir d’aquí, es va plantejar que els inhibidors SGLT2 s’utilitzessin com a tractament de la insuficiència cardíaca. Inicialment, es van fer estudis en insuficiència cardíaca amb fracció d’ejecció reduïda. Posteriorment, s’han fet estudis en insuficiència cardíaca amb fracció d’ejecció preservada. Tant uns com altres permeten concloure que aquests fàrmacs milloren el pronòstic de les persones amb insuficiència cardíaca, independentment del valor de la fracció d’ejecció. Així doncs, redueixen els esdeveniments cardiovasculars majors i el risc d’ingressar per una insuficiència cardíaca.

Les guies europees, que van ser publicades l’any 2021, presenten un canvi important. En concret, amb malalts amb insuficiència cardíaca i fracció d’ejecció per sota del 40%, es posen al mateix nivell els quatre fàrmacs fantàstics: IECA/ARNI, betablocadors, antagonistes de l’aldosterona i inhibidors del SGLT2 (nova incorporació). En les anteriors edicions, es proposava una titulació esglaonada. En canvi, en les guies actuals, s’aposta per una estratègia molt més agressiva, dient que els quatre fàrmacs s’han d’emprar d’entrada, com més aviat millor. També fan èmfasi en el maneig de les comorbiditats i en l’abordatge multidisciplinari en la gestió de la insuficiència cardíaca i donen recomanacions perquè es pugui fer un monitoratge remot.

Quatriteràpia en la insuficiència cardíaca i fracció d’ejecció reduïda

Tractament: vies d’actuació per a insuficiència cardíaca i fracció d’ejecció reduïda

Així doncs, hi ha quatre fàrmacs i diverses vies d’actuació amb els malalts que tenen insuficiència cardíaca i fracció d’ejecció reduïda. Aquests malalts han de rebre els quatre tipus de fàrmacs descrits, tot i que cal tenir en compte altres factors, com una ferropènia, una regurgitació mitral severa, una insuficiència renal o una fibril·lació auricular.

Els quatre fàrmacs s’han de donar en les primeres quatre setmanes als pacients amb fracció d’ejecció per sota del 40% i s’han de mantenir en els pacients amb insuficiència cardíaca i fracció d’ejecció lleugerament reduïda i en els pacients amb insuficiència cardíaca i fracció d’ejecció recuperada. En aquest sentit, els inhibidors de SGLT2 estan presents en l’espectre complet de pacients amb insuficiència cardíaca, tant preservada com deprimida.

També, en funció de si el malalt té unes característiques en l’electrocardiograma o si l’etiologia de la seva insuficiència cardíaca és isquèmica o no, es recomana amb més o menys intensitat la utilització de desfibril·ladors o teràpies de resincronització cardíaca. Així mateix, es fa èmfasi en el dèficit de ferro, que es controla amb l’índex de saturació de la transferrina i la ferritina.

De la mateixa manera, cal entendre que el valor de la fracció d’ejecció pot ser variable, ja que és dinàmic en el temps. Els malalts més joves que reben un bon tractament és més probable que evolucionin d’una fracció d’ejecció reduïda a una fracció d’ejecció preservada. En canvi, els malalts més grans que no reben el tractament adequat és més fàcil que passin d’una fracció d’ejecció preservada a una insuficiència cardíaca sistòlica amb depressió de la funció ventricular.

Tractament: administració de la medicació per a insuficiència cardíaca i fracció d’ejecció reduïda

Les guies europees de l’any 2021 mostren una estratègia diferent a les anteriors de 2016. D’aquesta manera, es passa d’una titulació seqüencial a una titulació simultània amb les quatre famílies de fàrmacs. En el cas dels inhibidors de SGLT2, no cal fer una seqüenciació del fàrmac i es pot començar des del principi amb una dosi de deu mil·ligrams (empagliflozina o dapagliflozina) i no cal modificar-la amb el seguiment. En canvi, cal començar amb unes dosis més baixes de IECA/ARNI, betablocadors i antagonistes de l’aldosterona. Progressivament, cal anar modificant-les i incrementant-les fins a aconseguir donar al malalt la dosi màxima tolerada. Malauradament, aquest fet pot condicionar que es produeixin unes setmanes de tractament.

Així doncs, la proposta és donar una miqueta de cadascun d’aquests fàrmacs des de l’inici i anar progressivament augmentant la dosi i optimitzant el tractament durant les següents setmanes. En aquest sentit, en una seqüència ràpida, s’aconsella iniciar amb betablocadors i els inhibidors de SGLT2, seguir amb IECA/ARNI i continuar amb antagonistes de l’aldosterona. Si s’introdueixen les quatre famílies de cop o com més aviat millor amb dosis més baixes, es redueixen els ingressos hospitalaris per insuficiència cardíaca i els esdeveniments cardiovasculars majors. En aquesta línia, els estudis promouen la utilització dels quatre fàrmacs durant l’estada hospitalària del malalt. Això es fa perquè l’ingrés és una oportunitat per optimitzar el tractament o iniciar-lo amb les millors condicions de seguiment, de supervisió i de revisió.

Evidentment, cal tenir en compte altres factors importants de la història clínica del malalt per tal d’ajustar d’una manera individualitzada el tractament.

Tractament: particularitats de la fracció d’ejecció preservada

La insuficiència cardíaca amb la fracció d’ejecció preservada és complexa, perquè hi ha moltes comorbiditats relacionades, com obesitat, sedentarisme, disfunció renal o diabetis. A l’hora de posar en marxa el tractament, cal tenir en compte aquests factors claus.

També cal fer un bon diagnòstic, analitzant els signes i els símptomes i demostrant que hi ha alteracions estructurals o funcionals, amb un NTproBNP elevat. De la mateixa manera, hi ha algunes situacions que predisposen que l’individu tingui una insuficiència cardíaca. Algunes d’aquestes són una fibril·lació auricular, una hipertensió arterial o una hipertensió pulmonar.

Paral·lelament, en alguns pacients, cal fer una prova d’esforç i un ecocardiograma per veure si, amb l’esforç físic, es modifica la pressió de l’artèria pulmonar. Aquest fet demostra que la persona té més risc de patir una insuficiència cardíaca quan fa un esforç físic.

En aquest sentit, hi ha diversos fenotips de pacients amb insuficiència cardíaca i fracció d’ejecció preservada: de tipus cardiometabòlic (obesitat, diabetis i hipertensió), relacionada amb hipertensió arterial i fibril·lació auricular, relacionada amb hipertensió i insuficiència renal o per hipertensió pulmonar. També hi ha pacients amb patologies específiques com poden ser l’amiloïdosi, la miocardiopatia hipertròfica o una valvulopatia. Per tant, a més de fer un bon diagnòstic i valorar la simptomatologia i els factors de risc, els pèptids natriurètics i l’ecocardiograma, cal descartar l’existència d’algunes patologies més concretes i específiques.

Tractament: insuficiència cardíaca i fracció d’ejecció preservada

Les guies europees de l’any 2021 recomanaven un tractament diürètic per millorar la congestió i buscar les etiologies i les comorbiditats cardiovasculars i no cardiovasculars, però no hi havia cap fàrmac específic per aquests tipus de pacients. No obstant això, l’agost de l’any 2021 va aparèixer un estudi amb empagliflozina i malalts amb insuficiència cardíaca i fracció d’ejecció preservada, on es va veure una reducció important de la mort cardiovascular i dels ingressos hospitalaris per insuficiència cardíaca. L’agost de l’any 2022 va aparèixer un nou estudi amb dapagliflozina que confirmava una disminució dels ingressos hospitalaris i de les morts cardiovasculars. En conseqüència, els inhibidors de SGLT2 han demostrat el seu benefici en l’espectre global de la fracció d’ejecció. Així doncs, la notícia és que aquests fàrmacs són els únics que han demostrat ser d’utilitat amb insuficiència cardíaca i fracció d’ejecció preservada.

En resum, en el cas dels pacients amb insuficiència cardíaca i fracció d’ejecció preservada, cal definir i tractar les comorbiditats, posant èmfasi en la fibril·lació auricular i en l’obesitat, no prescriure betablocadors a malalts amb incompetència cronotropa, descongestionar al pacient, descartar i tractar les patologies específiques, com la hipertensió pulmonar, i fer exercici físic.

Tractament: malalts amb insuficiència renal crònica

Excepcionalment, quan un malalt amb insuficiència renal crònica, comença a patir insuficiència cardíaca, s’accelera el deteriorament de la funció renal. Per aquest motiu, interessa introduir estratègies terapèutiques per frenar la situació. Alguns fàrmacs, com els inhibidors de SGLT2, poden ajudar a estabilitzar la situació. En aquest sentit, els betablocadors es poden administrar de forma segura a persones malaltes amb filtrats per sobre de 30 mil·lilitres/minut. En aquesta línia, els IECA/ARNI i els antagonistes de l’aldosterona s’haurien de suspendre si les persones pacients es troben per sota dels 20 o dels 30 mil·lilitres/minut. També, els inhibidors de SGLT2 es poden utilitzar en persones malaltes amb filtrats per sobre de 20 o de 25 mil·lilitres/minut.

Insuficiència cardíaca: una feina de tots i totes

En definitiva, estem davant d’una patologia que requerirà la implicació de tots i totes: infermeria, metges de família, cardiologia, medicina interna, geriatria, nefrologia, endocrinologia, psicologia, farmacologia i molts altres. Estem convidats a aportar la nostra visió al pacient, ja que aquesta patologia acompanyarà la persona malalta durant tota la seva vida. Paral·lelament, a mesura que aquest pacient es torni cada cop més fràgil, hem d’aprendre a anar reduint la intensitat del tractament i anar donant pas al fet que altres professionals més experts que donin suport a la persona malalta i a la seva família en aquesta etapa final de la seva vida.

Així doncs, en etapes avançades, hem de traslladar el focus de fer proves invasives o tractaments agressius per donar suport, confort, pau i acompanyament en aquesta etapa final de la seva vida, així com crear les condicions perquè aquestes persones malaltes puguin morir dignament a casa seva en companyia de les seves famílies i no a les instal·lacions hospitalàries. Per fer-ho, cal treballar de forma coordinada entre els diferents professionals del territori, estant atents a com està evolucionant la trajectòria del pacient per poder actuar amb temps i de manera planificada per oferir-li la millor atenció possible en cada moment i segons les seves necessitats.

Román Freixa Pamias

Cap del Servei de Cardiologia del Complex Hospitalari Moisès Broggi

Podeu veure la gravació de la ponència del doctor Román Freixa al nostre canal de Youtube

Musicoteràpia a domicili al final de la vida

Published on març 17, 2023

Marta Goicoechea, infermera del PADES Girona del Grup Mutuam, i Íñigo Berrio, infermer i musicoterapeuta, van oferir una sessió clínica en línia sobre la importància de la musicoteràpia com a eina de suport per a persones pacients i famílies el passat dimarts 7 de febrer de 2023.

Des de principis de l’any passat, al PADES Girona del Grup Mutuam, impulsem un projecte de musicoteràpia a domicili al final de la vida. Actualment, el PADES està format per la metgessa Cristina Prat Asensio, les infermeres Maria Roser Espinalt Serra i Marta Goicoechea Fernàndez, la treballadora social Ita Miquel Valentí i la psicòloga Ana Cimpean. Així doncs, la nostra voluntat és acostar les teràpies complementàries i enriquir amb elles la nostra quotidianitat i el dia a dia.

La musicoteràpia: primers contactes

En aquest sentit, el primer contacte del grup amb la musicoteràpia es va portar a terme arran el meu treball final del màster en atenció oncològica integral de la Universitat de Girona en col·laboració amb l’Institut Català d’Oncologia. Allà, vaig aprofundir en l’essència de la musicoteràpia i vaig descobrir que es classificaven com a musicoteràpia moltes pràctiques.

De fet, l’any 2000, l’OMS parla de musicoteràpia en el seu objectiu de salut per a tothom. Indubtablement, la música es considera una eina per al desenvolupament físic, psíquic i cultural i una generadora de cosmos. La música és l’expressió emocional i el llenguatge de les emocions. No obstant això, la musicoteràpia és molt més que aquests grans trets distintius de la música.

La musicoteràpia i els malalts pal·liatius

Al PADES Girona del Grup Mutuam, treballem amb malalts pal·liatius. En concret, la teràpia amb malalts pal·liatius gira al voltant de les emocions i de l’espiritualitat. Totes les coses de la vida tenen un missatge i una informació, i la música és el canal perquè arribi a la persona. Així doncs, el projecte es desenvolupa en un context pal·liatiu, on hi ha molta necessitat de comunicar.

Tot i això, cal tenir en compte des d’on comuniquem i com ho fem. En aquest cas, la música és la via perquè aquests missatges puguin arribar i el pacient pugui tenir un acompanyament més proper en el seu moment final. També, les persones que envolten el pacient hi poden participar.

Quina diferència hi ha entre la musicoteràpia i la teràpia amb música?

En aquest punt, cal diferenciar entre la musicoteràpia i la teràpia amb música. En el primer cas, les sessions de musicoteràpia les imparteix una persona amb formació específica. L’objectiu és utilitzar la música i els elements musicals com a mètode terapèutic en determinats trastorns i disfuncions per afavorir el benestar físic, mental i emocional de les persones. Hi ha diverses teories sobre els efectes de la musicoteràpia sobre el control de l’ansietat, l’estrès i el dolor.

En el segon cas, la teràpia amb música és aquella conduïda per professionals sanitaris o músics sense formació específica. En contraposició, la musicoteràpia fa servir la música d’una manera molt més específica per arribar a la persona i implicar-la en les seves necessitats i atendre les seves inquietuds a través de les qualitats del so, del ritme, de la melodia i de l’harmonia.

La musicoteràpia com a vincle entre persones pacients i famílies

Al PADES Girona del Grup Mutuam, ens vam marcar com a objectiu general valorar l’eficàcia de la musicoteràpia en pacients i familiars dels equips PADES en diagnòstic clínic de davallada i en situació d’últims dies. En aquest sentit, vam buscar interactuar i crear un vincle entre les persones malaltes, les famílies i els components domiciliaris, com el SAD o les ajudes tècniques.

Així mateix, com a objectius específics, vam establir valorar si es produïa una millora del nivell del dolor, de l’angoixa, del descans i de la son dels pacients que rebien les sessions de musicoteràpia als domicilis, així com donar visibilitat a l’aplicació de la musicoteràpia en les cures pal·liatives des de la responsabilitat i des del respecte a la vida de les persones malaltes.

La dinamització de les sessions de musicoteràpia

A través del màster en musicoteràpia transcultural de la Universitat de Girona, vam establir un conveni de pràctiques i vam poder comptar amb la col·laboració d’un musicoterapeuta expert. Des del PADES Girona del Grup Mutuam, li vam explicar les nostres inquietuds i ell ens va compartir les seves preocupacions. Conjuntament, vam definir uns criteris d’inclusió i exclusió, un nombre de sessions de musicoteràpia, una durada del projecte i un treball del procés de dol.

Inicialment, la iniciativa va tenir una durada de sis mesos i es va portar a terme amb quatre pacients i les seves famílies. No obstant això, un cop finalitzats els sis mesos, hem continuat acompanyant aquestes persones fins al dia de la seva mort i durant el procés de dol a les famílies. En total, durant el projecte, vam atendre divuit persones, entre pacients, familiars i cuidadors.

Més enllà de l’objectiu general i dels objectius específics, vam intentar ajustar-nos a les necessitats de les persones malaltes. Vam posar el focus en el conflicte intern que tenia la persona a través de l’espai que ofereix la música i de la integració d’allò que passa a través de la música.

En aquest sentit, vam utilitzar diverses tècniques. Vam portar a terme tècniques actives, com el model Benenzon, el model Nordoff-Robbins o el model Alvin, on la persona improvisa sense pautes i a través d’una inducció musical, i tècniques receptives. Alguns dels resultats obtinguts a les sessions van ser, per exemple, una baixada de les freqüències cardíaques, una reducció de la percepció del dolor, un augment de l’expressió verbal i un treball de prendre consciència.

La creació d’una simbiosi entre les persones participants

Paral·lelament, des del PADES Girona del Grup Mutuam, vam observar les sessions de manera externa. Tot i això, teníem por d’interferir en les dinàmiques establertes o distorsionar la relació entre el musicoterapeuta, el pacient i la família. No obstant això, formant part d’aquestes sessions de musicoteràpia, vam detectar diversos aspectes positius. Per exemple, l’establiment de la connexió pacient-família, totalment diferent de les connexions que visualitzem quan fem les visites de seguiment del PADES Girona del Grup Mutuam. També, vam identificar la creació d’una simbiosi entre les persones participants de la sessió i la ideació d’un clima molt especial que permetia treballar després aspectes importants en l’àmbit de la simptomatologia.

Així mateix, les persones pacients aconseguien posar el focus de la ment en altres aspectes. Elles aconseguien traslladar el focus de les coses dolentes de la vida, sortir d’un ecosistema, canviar l’escenari i observar des d’un altre lloc. Elles aconseguien reduir la percepció del dolor i aprendre que depèn de com observessin la vida podien sentir més o menys dolor i en conseqüència, traslladar-ho al seu propi cos. En aquesta línia, durant les sessions de musicoteràpia, vam intentar crear un espai diferent, ple de caliu i confiança. Vam intentar crear un espai, on tothom estigues còmode, un davant de l’altre i en silenci, i on parlar des de la proximitat, des del contacte i des de l’acompanyament.

L’exploració dels beneficis de la musicoteràpia

En aquest sentit, des del PADES Girona del Grup Mutuam, també vam experimentar una sessió de musicoteràpia. Vam sentir el vincle, les sensacions i l’entorn a través de l’escolta i de la pràctica de diversos instruments. Vam descobrir les vibracions, els sons i tot allò que ens transmetien. Així doncs, vam poder comprovar allò que els pacients notaven, exterioritzaven i sentien. De fet, a través de la musicoteràpia, els pacients afirmaven que havien pogut explorar sensacions i percepcions que fins llavors no havien pogut conèixer del seu dolor, dels seus sentiments i de les seves relacions. A través d’aquestes dinàmiques, nosaltres ens vam poder acostar a tot això.

En essència, mitjançant el projecte, vam tenir l’oportunitat de reflexionar sobre l’atenció i l’acompanyament de les persones malaltes i les famílies. En aquest cas, a través dels instruments i de la musicoteràpia. De la mateixa manera, vam tenir l’oportunitat de veure des de quin lloc cuidàvem i com ens deixàvem cuidar. En definitiva, va ser una experiència molt enriquidora.

Marta Goicoechea

Infermera del PADES Girona del Grup Mutuam

Covid Persistent: què en sabem ara?

Updated on juny 26, 2023

La doctora Lourdes Mateu està al capdavant de la Unitat de Covid Persistent, de la Fundació Lluita contra les Infeccions i del Servei de Malalties Infeccioses de l’Hospital Germans Trias i Pujol. La doctora Lourdes Mateu va ser una de les persones ponents de la inauguració i de la primera sessió del Curs de Formació Continuada en Gerontologia Clínica i Cures Pal·liatives 2023.

Primer de tot, m’agradaria començar amb una reflexió d’una companya pediatra de la Unitat de Covid Persistent de l’Hospital Germans Trias i Pujol. Ella explica que la covid no la va matar, però que va aturar la seva vida. Aquesta és la sensació que tenen moltes de les persones afectades.

Definició: què és la Covid Persistent?

La covid persistent o el long covid ha rebut molts noms d’ençà que es van descriure els primers casos el maig de 2020, just quan sortíem d’aquesta primera onada que ens va canviar la vida a tots i totes. No és fins molts mesos després, concretament fins a l’octubre de 2021, que l’OMS fa una definició del que anomena la condició post covid. L’OMS parla de pacients amb història probable o confirmada que després de mesos de la infecció aguda continuen amb símptomes. En concret, aquests símptomes duren més de dos mesos i no es poden explicar per altres causes.

L’OMS fa referència a un llistat de diferents símptomes fent èmfasi en la fatiga, la dispnea i les afectacions neurocognitives, que malauradament impacten en la vida diària de les persones. Els símptomes poden aparèixer amb la infecció aguda, però també poden aparèixer dies o mesos després d’aquesta infecció aguda i poden tenir un curs fluctuant, és a dir, un curs amb brots.

Després de la definició de l’OMS, hem d’intentar homogeneïtzar els estudis, parlar tothom del mateix i diferenciar aquell pacient que té una covid persistent d’aquell pacient que té seqüeles d’una infecció greu. Per exemple, un pacient que ha estat dos mesos en una unitat de crítics tindrà unes seqüeles, però no seran les mateixes que aquells pacients amb covid persistent que la majoria ha tingut una infecció lleu o moderada i no han necessitat cap ingrés hospitalari.

Prevalença: quina és la incidència?

En un dels últims treballs, publicat l’agost de 2022, es comparaven els símptomes amb pacients que havien tingut covid amb pacients que no havien tingut covid. El treball treu la conclusió que 1 de cada 8 pacients que ha tingut una infecció per SARS-CoV-2 pot tenir símptomes persistents després dels tres mesos. Si pensem que 1 de cada 8 pacients, que és del voltant del 12% dels pacients amb infecció aguda que sobreviuen poden tenir una covid persistent, estem parlant que a Catalunya hi hauria més de 300.000 persones afectades i, a tot el món, més de 60 milions.

Hi ha factors que influeixen en aquesta prevalença com, per exemple, les vacunes o les variants. En aquest sentit, l’octubre de 2022, va sortir un estudi, fet amb un número molt alt de pacients, més de 16.000, on veiem que la vacunació completa podria prevenir la covid persistent.

També, el treball analitza les diferents variants de la SARS-CoV-2. Veiem que amb l’òmicron el percentatge de pacients amb covid persistent és menor, tot i que cal recordar que hi ha molts infectats per aquesta variant. No obstant això, estem parlant que hi ha molts pacients, més de 60 milions a tot el món, que podrien estar afectats per la covid persistent o el long covid.

Símptomes: quins són?

S’han descrit més de 200 símptomes de covid persistent. Aquests afecten tots els òrgans i els sistemes. En primer lloc, tenim els símptomes generals com poden ser la fatiga, la febre, les afectacions neurològiques, el mal de cap o les afectacions neurocognitives. En concret, al nostre àmbit, hem detectat afectacions neurocognitives en prop d’un 60% dels pacients amb una infecció per SARS-CoV-2, és a dir, persones amb una activitat intel·lectual alta que de sobte veuen que són incapaces de recordar, de fer un simple càlcul o de conduir, entre altres situacions quotidianes. De la mateixa manera, trobem afectacions respiratòries amb dispnea, afectacions digestives amb nàusees i diarrees i afectacions articulars amb artràlgies inflamatòries.

Així doncs, podem veure que els símptomes són molt diversos. Voldria destacar la importància dels pacients i de la compartició de les seves experiències. Quan vam començar, a les consultes, recollien uns deu símptomes aproximadament. Els pacients ens anaven posant sobre la taula símptomes nous. Si vint o trenta pacients, t’expliquen els mateixos símptomes penses que no s’ho poden inventar. No ho han llegit enlloc, perquè encara no hi havia res redactat.

Símptomes: la col·laboració dels pacients

Els pacients ens han ensenyat molt. Hem treballat conjuntament amb ells en termes tant d’assistència com de recerca. Malauradament, ningú els hi feia cas. Sovint, les proves que els hi fèiem no mostraven alteracions. Probablement, això passava perquè no els hi fèiem les proves correctes. Tristament, van ser diagnosticats com, per exemple, trastorns depressius.

La major part de les persones afectades per la covid persistent o el long covid són dones, prop d’un 70%, amb una edat d’entre 40 i 50 anys amb plena vida familiar i amb plena vida laboral. No obstant això, no tots els pacients es comporten igual, ja que hi ha descrits diferents fenotips.

Així mateix, a la Unitat de Covid Persistent de l’Hospital Germans Trias i Pujol després de tractar més de 1.000 pacients, hem comprovat que hi ha una diferència de severitat dels símptomes. En aquest sentit, cal destacar que la covid persistent o el long covid no només és un problema de salut, sinó que la síndrome també deriva en un problema laboral i en un problema econòmic.

Fisiopatologia: quines hipòtesis tenim sobre la taula?

Tot i que encara no tenim la causa, el perquè de tot plegat, hem avançat molt, gràcies al fet que hi ha molts grups treballant-hi. Pel que fa a la fisiopatologia, hi ha hipòtesis molt diverses com, per exemple, una persistència viral, una inflamació, una autoimmunitat, una alteració del microbioma, una disfunció microvascular i una afectació del nervi vague. Probablement, aquestes hipòtesis de la fisiopatologia no són excloents. En un mateix pacient, poden coexistir.

En aquesta línia, hem de continuar amb els estudis per a veure com afecta la covid persistent o el long covid i sobretot per a veure què podem fer. Malauradament, avui dia, no tenim clara la fisiopatologia de la síndrome perquè els pacients no es comporten igual i tenim molts fenotips.

Unitat de Covid Persistent: qui som?

Amb la voluntat de treballar al voltant de la covid persistent o el long covid, vam crear la Unitat de Covid Persistent de l’Hospital Germans Trias i Pujol el juny de 2020. Inicialment, vam començar com una sola consulta. De seguida, vam veure que havíem d’ampliar aquesta consulta i que havíem d’anar afegint altres companys de l’àmbit sanitari com psicologia, dietista, rehabilitació, cardiologia, reumatologia, pneumologia, neuropsicologia, otorrinolaringologia, psiquiatria i ginecologia. En resum, cal un abordatge multidisciplinari del pacient amb covid persistent o long covid i posar el focus en l’atenció primària, on sovint s’identifica la síndrome.

Personalment, formo part del grup del programa territorial d’atenció a la covid persistent de la Gerència Territorial Metropolitana Nord. Hem intentat treballar conjuntament els equips d’atenció primària i els hospitals i no derivar pacients, sinó compartir pacients. En aquest sentit, hem estandarditzat les visites, hem protocol·litzat l’actuació segons els diferents símptomes i hem implicat no només als companys especialistes de primària sinó a infermeria, que té un paper fonamental, a la figura de benestar emocional, a les dietistes i a altres professionals. Excepcionalment, hem creat una aplicació mòbil per a les persones pacients amb consells dietètics i de benestar emocional i amb jocs per a intentar millorar l’afectació neurocognitiva.

En definitiva, tant a la Unitat de Covid Persistent de l’Hospital Germans Trias i Pujol com al programa territorial d’atenció a la covid persistent de la Gerència Territorial Metropolitana Nord, intentem objectivar els símptomes que ens expliquen els pacients. En aquest sentit, hem creat un qüestionari de símptomes, senzill i molt clínic, i el que estem intentant és validar-lo. Així doncs, classifiquem les persones pacients segons les seves alteracions de la vida diària.

Tractaments: què fem davant de la Covid Persistent?

Actualment, a l’àmbit sanitari, apliquem tractaments simptomàtics i rehabilitació, que és clau i cal posar-la en valor. En aquest sentit, posem el focus en la rehabilitació respiratòria, la rehabilitació motora, la logopèdia, la teràpia ocupacional i la rehabilitació neurocognitiva.

No obstant això, avui dia, tristament cap tractament ha demostrat una eficàcia per a tractar la causa de la covid persistent o el long covid. Per aquest motiu, cal apostar pels assaigs clínics, que són molt rellevants. En l’actualitat, tenim accés a totes les xarxes. Som a l’era d’Internet. Hi ha molts tractaments que es postulen per a tractar la causa de la covid persistent, però no hi ha una evidència. Allò que hem de fer nosaltres, els professionals, és crear aquesta evidència.

Així doncs, els assaigs clínics han d’anar a les diferents hipòtesis que tenim com la persistència viral, la inflamació, l’autoimmunitat i el microbioma. Al principi, hi havia molt pocs assaigs sobre la síndrome, però tenim la sort que actualment hi ha molts grups treballant en la qüestió.

Conclusions: quins són els reptes?

En primer lloc, és molt important que tots i totes parlem del mateix. També, després de la definició de l’OMS, cal que els estudis posin el focus en la prevalença real de la covid persistent, en com es veu afectada la síndrome per les diferents variants de la SARS-CoV-2 i per la vacunació, en caracteritzar els diferents fenotips i en veure si aquests es relacionen amb les diverses fisiopatologies, en identificar els factors de risc i en estudiar la fisiopatologia. Així mateix, és fonamental la creació de grups multidisciplinaris centrats en l’atenció primària que facin una valoració integral per a donar resposta als milers de pacients afectats, una actuació molt necessària per a millorar l’atenció i el tracte de les persones i per a optimitzar els recursos.

De la mateixa manera, cal tenir en compte que estem davant d’un problema de salut pública amb un gran impacte social i econòmic. S’han d’invertir recursos en l’àmbit assistencial i en l’àmbit de la recerca. Avui dia, els únics tractaments són simptomàtics, centrats en la rehabilitació. L’assistència i la recerca, tant clínica com bàsica, són fonamentals. Han d’anar unides per a identificar la fisiopatologia i intentar donar resposta a totes aquestes preguntes.

Lourdes Mateu

Unitat Covid Persistent

Fundació Lluita contra les Infeccions

Servei de Malalties Infeccioses

Hospital Germans Trias i Pujol