L’empremta de la pandèmia en les persones amb demència

Demència i pandèmia

La pandèmia ha causat un impacte important en la vida de tothom, però de manera especial en la d’aquelles persones en una situació de major fragilitat. Superats els moments més durs, tant a nivell sanitari com pel que fa a les restriccions en la vida social i la mobilitat, val la pena encetar una reflexió sobre com la crisi que hem viscut i la seva gestió ha afectat als qui pateixen una demència i als seus familiars, especialment als que assumeixen el rol de cuidadors d’una manera més intensa. Perquè, si bé alguns indicadors ens fan pensar que som al final d’aquest episodi tan dur, sabem que l’afectació en la salut mental de la població encara es perllongarà.

Una idea que hem de tenir en compte quan parlem de l’atenció a les persones amb demència, sobretot de les que es troben en una fase inicial o intermèdia de la malaltia, és la de la importància que tenen les rutines. La rutina és aquell mecanisme que fa que una cosa es pugui repetir sense haver de pensar gaire. Per tant, per a les persones que tenen un dèficit de memòria, d’organització, etc., instaurar rutines és la manera d’assegurar que tenen un funcionament més o menys normalitzat. Això és aplicable a la persona afectada, però en certa manera també a la cuidadora. En el moment en què apareix un fenomen que no havia passat mai, que no sabem per què passa, ni d’on surt, s’imposa una incertesa que requereix un grau de flexibilitat i de capacitat d’adaptació als canvis que està molt lluny del que pot assumir la persona amb demència i, fins i tot, qui la cuida.

Dificultats per comprendre l’excepcionalitat

Durant la primera etapa de pandèmia, al fet de suprimir-se les rutines i haver d’establir unes relacions socials absolutament anòmales, s’hi va sumar la supressió dels recursos diürns – centres de dia o recusos a domicili – als quals s’acollien aquestes famílies, i això va ser terrible. Quan va començar la desescalada, la majoria vam sentir un alleujament, però per a qui té demència és difícil d’entendre una qüestió com el distanciament social que s’havia de mantenir. A banda d’això, s’ha de tenir en compte que les mesures de prevenció que hem hagut d’adoptar requereixen una capacitat de ponderació que exigeix un nivell cognitiu elevat. Per tant, la contenció de les persones amb demència ha estat una de les qüestions més difícils de la crisi que hem viscut. Tot això ha portat a una regressió d’aquests nuclis familiars a situacions que ja creien superades.

Les persones amb demència tenen els mateixos drets que la resta, però, en canvi, tenen unes necessitats molt específiques que en la gestió de la pandèmia no s’han tingut en compte. Es donen instruccions com si tothom les pogués entendre. Tanmateix, fins i tot per a qui tenim les capacitats preservades de vegades ha estat difícil comprendre els missatges que hem rebut per part de les autoritats, perquè hi ha hagut molta desorientació.

La majoria de la gent va entendre ràpidament que la situació era la que era i s’hi va adaptar, però a les persones amb demència els ha costat. Hi ha famílies que han pogut jugar amb elements que estaven en la ment més històrica dels malalts. Per posar un exemple: quan a una persona que conserva en la seva memòria el record dels bombardeigs del bàndol feixista sobre Barcelona durant la guerra civil aconseguim connectar-li això amb l’actualitat, reaccionarà de la mateixa manera, protegint-se i amagant-se. A la pràctica, però, això requereix d’unes habilitats i un esforç del cuidador, que ha de rescatar elements de la memòria del malalt i utilitzar-los d’una manera útil, i també d’una certa tranquil·litat.

Aquí és on s’inscriu el suport. Si la persona cuidadora pot mantenir una trucada cada dia amb algú de confiança que l’escolta i l’ajuda, li és més fàcil fer aquesta tasca. Per això, hem de ser capaços de fer que en situacions concretes les famílies tinguin accés als recursos que necessitin en aquells moments. Tanmateix, el cert és que per a les organitzacions que habitualment l’oferim la irrupció de la Covid-19 va suposar un repte molt gran per seguir desenvolupant la nostra tasca. La situació ens va agafar a tots per sorpresa i les restriccions van ser dràstiques. Vam viure un aïllament d’una rotunditat tremenda els tres primers mesos. Les persones i serveis que disposaven dels recursos necessaris a poc a poc han tingut la possibilitat de fer trucades o videotrucades per comentar com s’estava vivint la situació, però, en general, inclosa l’administració, hem hagut de fer un gran esforç a nivell tecnològic per poder mantenir aquests contactes.

La solitud de qui cuida

A la fase d’adaptació, se li havien de sumar les dificultats derivades de les infeccions i quarantenes dels professionals, que ens han deixat en alguns moments amb plantilles més reduïdes per atendre les famílies. Posteriorment, hem vist que hi ha maneres de poder seguir fent acompanyaments amb mesures de prevenció. Llavors, és quan ens hem trobat que molts malalts han patit una regressió, perquè una persona que es troba en una fase intermèdia, si deixa de fer una conducta, segurament ja no la podrà tornar a fer. La persona cuidadora ha d’estirar sovint del malalt per fer activitats, però ha de fer-ho d’una manera no-agressiva, i això requereix un entrenament. En una situació com la que hem viscut, que ens afecta emocionalment a tothom, això s’ha complicat més.

Les organitzacions hem extret un aprenentatge d’aquesta catàstrofe i veig que ens preparem d’una manera una mica diferent per si això es repetís, tant a nivell de recursos disponibles com reflexionant sobre l’ús d’aquests recursos. No és l’única lliçó que hem après de la pandèmia, però no m’atreveixo a afirmar que aquestes estiguin en el cap de totes les persones que han de prendre decisions en la matèria. Als Comitès d’Ètica de Catalunya hem reflexionat molt sobre aquests aprenentatges. Un d’ells és que cal tenir en compte la voluntat de la persona usuària d’aquests recursos, tant si es tracta de gent gran com de persones amb una discapacitat o una demència. Una altre aprenentatge important és que no podem pensar que quan parlem la gent entén necessàriament el que nosaltres volem transmetre. La interpretació és subjectiva i algunes administracions crec que ja ho han entès.

La importància de l’entorn

Així mateix, s’ha demostrat allò que alguns defensem des de fa molts anys, que la salut mental no depèn només de neurotransmissors, dels psicofàrmacs o de la psicoteràpia, sinó que depèn també del lloc on vius, dels metres quadrats que té, del soroll que hi ha o del nombre de persones amb qui convius. Precisament per aquest motiu, recursos com els centres de dia són tan importants. Poder estar en un espai que té unes dimensions calculades per a la sociabilitat d’un malalt d’Alzheimer i alhora alliberar espai al domicili durant unes hores per a les altres persones que hi viuen és clau. Si, de sobte, com en aquesta crisi, et veus tancat en un pis de 60 metres quadrats amb altres persones és normal que es generin tensions, i això ho hem pogut constatar en les converses que hem tingut amb les famílies durant aquest temps. Per als cuidadors, a més, ha estat molt difícil transmetre tranquil·litat als malalts perquè hi havia molta incertesa.

Per tant, una de les conclusions a les quals arribem vist tot això és que s’han de crear molts més recursos i molt més flexibles. Aquesta és una reivindicació que arrosseguem els que estem vinculats a la malaltia de l’Alzheimer des de fa més de 30 anys. Durant aquesta crisi, hem parlat molt de les UCI, però és evident que amb això no n’hi ha prou i que calen, entre d’altres, més recursos i professionals per al suport psicològic. La prevenció, pel que fa al malestar emocional, no està en el nivell que caldria.


Dr. Josep Vilajoana

Psicòleg coach i psicoterapeuta

Alzheimer Catalunya Fundació

Per la diada mundial de l’Alzhemier, més centres de Grup Mutuam van fer-li sentit homentage

Centre Residencial Mutuam Collserola per a gent gran

L’àrea d’educació social del Centre Residencial Mutuam Collserola per a gent gran, ubicat a la zona de Valle Hebrón al peu de Collserola, va organitzar una sessió de manualitats i dibuix, on van reflectir frases emotives per mostrar a tothom, sobre el fet que les persones amb Alzheimer i amb demència, són persones que necessiten que siguin molt ben cuidats. Van aparèixer frases que fan referència a les conseqüències d’aquesta malaltia, com ara “No t’oblidis dels que ens obliden”, “Una cosa és el recuerdo, otra cosa el recordar”. Molt clar. Altres centres residencials per a gent gran de Grup Mutuam van fer accions semblants per commemorar aquest dia entre els seus residents.

Per la seva banda, els professionals de la Residència Les Franqueses del Vallès propietat de la Fundació Privada Les Franqueses del Vallès per a gent gran que gestiona Mutuam, també va unir-se a aquesta jornada de sensibilització. Al llarg de tot el dia, es van anar llegint i comentant frases que feien referència a aquesta malaltia, i algunes d’elles es van penjar a l’entrada d’aquesta residència geriátrica i a la planta de psicogeriatria, acompanyades de dibuixos i imatges relacionades.

Residència Les Franqueses del Vallés

“Tener buen corazón es más importante que tener buena memoria”. Maddeleine Cutting
“Los profesionales también aprendemos de personas con alzhéimer y sus familias. Gracias”. Héctor Monfort
“Detrás de esos ojos que ya no miran, y del silencio de tus labios, hay una vida”. Rita Gómez
” Si habito en tu memoria, no estaré solo.” Mario Benedetti

Els residents de Mutuam La Creueta i de la Residència Rubí, commemoren el dia mundial de l’Alzheimer

Mutuam La Creueta

Pensant en el dilluns 21 de setembre, Dia Mundial dedicat a l’Alzheimer, el Centre Assistencial Mutuam La Creueta (Sabadell), divendres passat va organitzar una activitat entorn la reminiscència, fent treballar la memòria a partir de la visualització d’anuncis de televisió d’abans. També van veure un vídeo sobre com és la comunicació de les persones amb Alzheimer.

Seguint en tot moment els protocols COVID19 al centre, i en el context just de represa d’algunes activitats en els centres residencials per a gent gran, Mutuam La Creueta ha iniciat poc a poc i de forma estable les sessions “Posa’t les piles”, unes sessions de treball de moviment, estimulació i relacions socials que coordina i lidera la fisioterapeuta d’aquest centre: Anna Corbalán.

El “Posa’t les piles” és una activitat que es realitza amb residents prou  autònoms físicament que persegueix mobilitzar i tonificar el cos. També es treballa la coordinació i l’equilibri, a través de ritmes musicals, estant asseguts o drets. Els grups són de 10 a 12 persones , grups estables i fixes, seguint sempre els protocols, per tal de preservar al màxim la seva seguretat . Els residents els comenten que es diverteixen i entretenen molt, estant plegats, mentre activen la ment i el cos. 

Per la seva banda, la Residència Rubí per a gent gran que gestiona Mutuam al Vallès Occidental,  ha posat el seu granet de sorra en la celebració d’aquest dia, tenint un detall especial: han llegit, com si es tractés d’un poema, una cançó sobre l’Alzheimer “No me olvides“. També han elaborat i penjat cartells pel centre perquè tothom tingués present l’Alzheimer avui.

Abordem els símptomes de la demència avançada: la música significativa

EPAC

Afavorir la qualitat de vida de persones amb demència requereix detectar-ne les necessitats biopsicosocials i espirituals i establir-hi una relació d’ajuda i atenció per cobrir-les. En els centres i residències de Grup Mutuam, per tal d’obtenir el coneixement exhaustiu que ens permeti assolir aquest objectiu partim d’informes, qüestionaris i entrevistes, però també de la convivència i els relats que el propi usuari o usuària explica de la seva vida. Arriba un moment, però, en què la persona amb demència no té les capacitats cognitives necessàries per poder expressar les necessitats i hem de buscar altres tècniques per poder conèixer-les i cobrir-les, alhora que atenem i tractem els símptomes i signes més freqüents de la malaltia.

Tècniques per recaptar informació

Entre les tècniques que més utilitzem per obtenir la informació de les persones amb demència que viuen o són usuàries dels nostres centres i residències per a gent gran, hi ha la història de vida relatada per la família o persones properes. La finalitat d’aquesta és obtenir una visió personal i subjectiva de la seva trajectòria vital, saber com la persona ha viscut les transicions i els esdeveniments que han sigut més rellevants, així com les seves creences, preferències, pors, aficions i trets de la personalitat. Cal tenir present, tanmateix, que quan la informació la dona un altre sempre està esbiaixada i que tendeix a expressar les situacions com ell les ha viscut i no pas com no les ha viscut la persona amb demència.

Una altra eina que fem servir molt habitualment és el DCM (dementia care maping), una tècnica observacional amb què durant un temps es van registrant la freqüència de conductes i estats d’ànim codificats i la qualitat de les interaccions amb els professionals.

Símptomes i/o signes més freqüents: els SPCD

En les persones amb demència, uns dels símptomes i/o signes psicològics i conductuals més freqüents són els SPCD. El terme va ser creat a la conferència de consens convocada per l’Associació Internacional de Psicogeriatria el 1996 per anomenar un conjunt de símptomes i signes recurrents en les persones amb demència. Segons Helen C Kales (2015), els SPCD són signes i símptomes de la percepció, el contingut del pensament, l’estat d’ànim o el comportament pertorbat: agitació, depressió, apatia, peguntes repetitives, psicosis, agressivitat, problemes del son, deambulació, diversitat de comportaments socialment inadequats.

Els SPCD són cada cop més freqüents en els centres assistencials i, a causa de la seva complexitat, ocasionen estrès als professionals i major morbiditat, mortalitat i hospitalització de les persones amb demència.

Un estudi de Cache County (2013) va trobar una prevalença quinquennal de SPCD (al menys un símptoma) del 97%, essent els símptomes més comuns l’apatia, la depressió i l’ansietat.

L’apatia, malgrat ser un dels més freqüents, és també un dels menys tractats. Aquesta correlaciona positivament en una major discapacitat de la persona afectada i en frustració del personal d’atenció directa, en reducció de la qualitat de vida i dels resultats de rehabilitació i supervivència després d’ingressar en un centre assistencial. El síndrome de l’apatia es manifesta en aspectes com la reducció de la iniciativa, l’interès, la motivació, l’afecte, l’espontaneïtat, l’energia, l’entusiasme, l’emoció i la persistència.

Intervencions no farmacològiques

Actualment, l’enfocament integral per a l’abordatge dels SPCD combina tractaments farmacològics amb intervencions no farmacològiques. Es recomana donar prioritat a aquestes i utilitzar els fàrmacs només en cas que no siguin eficaces donats els efectes secundaris i complicacions que ocasionen, com l’augment de risc d’accidents cerebrovasculars i una alta taxa de mortalitat (Cerejeira et al., 2012.  Food and Drug Administration, 2005; Wang et al., 2005; Huybrechts et al., 2012. Gauthier et al., 2010; Azermai et al., 2012; Nakajima, 2011; Ogawa y Koura, 2011).

En relació a l’apatia, una de les eines amb què podem intervenir sense fàrmacs i que té possibilitats de revertir els efectes negatius en la persona i el seu entorn és la musica significativa.

Sabem que un dels trets diferencials de les persones amb demència que presenten signes d’apatia és la reducció d’emocions, motivació i energia. En aquest sentit, alguns estudis han demostrat que la musica significativa és capaç d’activar una xarxa de recompenses que motiva les persones amb demència a portar a terme activitats i a la participació en funcions socials (Stefan Koelsch,2015. Julieta Moltrasio et al., 2018.Jacobsen et al., 2015). Així, la musica és especialment útil per a la millora de l’apatia en pacients amb demència severa, però cal tenir en compte que per obtenir un resultat terapèutic cal seleccionar la música apropiada, ja que no fer-ho podria provocar efectes negatius (Lane-Brown, 2009. MacDonald et al., 2003. Burack et al., 2003. Trappe, 2012).

L’apatia de la Maria

En relació a l’ús de la música com a eina terapèutica en persones amb demència, en el marc de la 3a Jornada Residencial, organitzada per la Fundació Mutuam Conviure, vaig presentar el cas de la senyora Maria, una de les residents del Centre Assistencial Mutuam la Creueta, i la intervenció que vam desenvolupar. En les reunions interdisciplinàries que portem a terme, els professionals d’atenció directa havien expressat la dificultat que tenien per realitzar les activitats de la vida diària (AVD) amb aquesta resident amb demència avançada i que presentava signes clar d’apatia. Després d’un procés de reflexió, vam decidir provar una intervenció que es basava en posar-li com a música de fons un llistat de cançons que sabíem que era del seu interès perquè la sentís mentre el personal d’atenció directa l’atenia en les AVD, implicant-se cantant o taral·lejant.

Els resultats que es van aconseguir van ser positius i a curt termini. Es va produir un augment de l’interès, la implicació i el benestar de la usuària en el desenvolupament de l’activitat, una millora en la resposta i la comunicació cap al personal d’atenció directa i, en general, una millora de l’ambient físic. Així, vam poder comprovar que les experiències positives oblidades es fan presents mitjançant les emocions que desperta la musica significativa i alegra. Les persones amb demència no recorden la experiència, però si l’emoció que els va provocar. (Guzmán-Vélez et al. 2014).

Malgrat que aquesta sigui una intervenció de baix cost i sense efectes secundaris negatius, cal tenir en compte que a algunes persones no els agrada la música i poden trobar-la irritant i també que no tots els professionals d’atenció directe se senten còmodes. (EvaGötella et al.,2008)

Rosa Torró

Educadora social

Centre Assistencial Mutuam La Creueta

“Una vez que uno ha visto tales respuestas, uno sabe que

aún hay un yo al que se puede llamar, aunque la  música,

y sólo la música, pueda hacer el llamado … a aquellos que

están perdidos en la demencia… la música no es un lujo para ellos,

sino una necesidad, y puede tener un poder más allá de cualquier cosa

para restaurarlos para sí mismos y para los demás, al

menos por un tiempo”

Oliver Sackcs, 2007. Musicofilia.

DCM: l’aposta per millorar el benestar de les persones amb demència als centres de Grup Mutuam

Cervell

La principal barrera per satisfer les necessitats de les persones amb Alzheimer i altres demències als centres residencials ha estat, durant molts anys, la falta de coneixement del benestar o malestar que provoca en aquests usuaris la interacció amb tot el que té a veure amb la seva estada: professionals, companys, ambient i confort, alimentació, etc. Malgrat tot el que implica una demència, existeix un consens sobre el fet que la pèrdua de memòria no suposa la pèrdua de profunditat emocional. Així doncs, hi ha aspectes molts significatius que transcendeixen el que els defineix com a persones malaltes, de tal forma que la malaltia no elimina la seva identitat.

Durant molt de temps, han estat els familiars i els professionals dels centres els que han definit les necessitats dels residents d’acord amb el coneixement previ de la persona, en el cas dels familiars, i amb una sèrie d’estàndards que els professionals consideraven d’aplicació general sense tenir en compte la identitat individual de qui s’atén, que, com ja hem dit, no queda anul·lada per la malaltia. Tot això va implicar una pràctica assistencial en què els professionals estaven més orientats a la tasca que a treballar tenint la identitat de les persones com a centre de la seva pràctica, desconeixent l’impacte de llurs actuacions en el seu benestar i sense cap tipus d’eina i/o  coneixement per arribar a identificar-ne el resultat.

Com a qualsevol tipus de servei a les persones, la millora contínua en l’atenció passa per una avaluació continuada de la qualitat d’aquesta i de l’impacte que té sobre la qualitat de vida de qui s’atén. Això va suposar un repte per al Grup Mutuam en el cas dels residents amb Alzheimer o altres tipus de demència. Per assolir aquest objectiu, es va decidir que era necessària la incorporació d’una entitat com Alzheimer Catalunya, amb una llarga experiència en assessorament a organitzacions que atenen persones amb aquesta malaltia.

El procés va començar amb una formació i sensibilització de tos els professionals dels centres que va fer possible un canvi de mirada cap a les persones amb demència. El segon pas va ser el d’implementar una eina per a l’avaluació de la qualitat de vida de les persones que, com en el cas dels malalts d’Alzheimer, no podien comunicar verbalment als professionals el seu estat anímic. El mètode escollit per assolir això va ser el Dementia Care Maping (DCM), basat en l’adquisició d’habilitats empàtiques i una sèrie de mètodes observacionals.

El DCM és una eina observacional però també és un procés que permet planificar actuacions en base als resultats de l’observació. Una avaluació amb DCM consisteix a fer un seguiment continu al centre assistencial d’un grup de persones amb demència per part d’un observador (el mapejador) durant un període de temps de 5 hores aproximadament. Durant aquest temps, el mapejador (prèviament format en el mètode DCM) enregistra dos tipus d’informació:

–          Cada 5 minuts enregistra allò que li passa a l’individu, d’acord amb una llista de 23 categories conductuals que es divideixen entre les que tenen impacte positiu sobre el benestar i les que en tenen un de negatiu. Amb això obtenim una mesura del benestar durant un període de temps.

–          També s’enregistren les conductes del personal del centre per qualificar si aquestes són positives o negatives per a la persona (potenciadors i detractors personals).

Un cop finalitzada l’observació (mapa), el mapejador elabora un informe. Mitjançant reunions amb l’equip, els transmet el resultat i es planifiquen accions per tal d’assolir una millora a partir d’estratègies per evitar estats conductuals negatius en els usuaris i també per conscienciar els treballadors sobre l’impacte de les seves accions i conductes envers les persones ateses.

El Grup Mutuam va començar aquest procés l’any 2014. Actualment, comptem amb 75 persones formades en el mètode DCM, que s’ha convertit en una important ajuda per evidenciar l’efecte de les actuacions dels treballadors sobre les persones. També s’han reformulat les activitats que es porten a terme als centres en base als resultats de les categories conductuals detectades.

En aquests moments, el DCM està totalment integrat en el model de qualitat del Grup i és una eina molt valuosa per tal de promoure accions de millora mitjançant la creació de grups multidisciplinaris i també com a mesura de l’evolució de la millora continuada als centres.

En conclusió, s’ha pogut integrar en la pràctica assistencial un mètode rigorós que, a més de mesurar el resultat de les accions implementades, serveix també per descobrir nous camins per preservar i respectar la identitat de les persones amb demència.

Antón Molas

Director de l’Àrea Residencial

Grup Mutuam

Sensibilització i treball cognitiu protagonitzen les activitats de Grup Mutuam per commemorat el Dia Mundial de l’Alzheimer

Dia Internacional Alzheiemer Guinardó

Amb motiu de la celebració del Dia Mundial de l’Alzheimer, el 21 de setembre, data instituïda per l’Organització Mundial de la Salut (OMS), diversos centres i residències de Grup Mutuam han volgut organitzar accions per sumar-se a la campanya de sensibilització. L’objectiu és donar a conèixer la malaltia i les seves conseqüències sociosanitàries i demanar el suport i la solidaritat de la població, les institucions i els organismes oficials.

La Residència pública Mercat del Guinardó, a Barcelona, va  celebrar un bingo especial en commemoració de la data amb diferents premis acompanyat d’una sortida a la plaça del mercat per gaudir d’un berenar a l’aire lliure. A més, algunes de les persones residents van participar en un taller per confeccionar atrapa somnis.

Com cada any, al Centre Residencial Mutuam Manresa commemoren el dia Mundial de l’Alzheimer amb un seguit d’actes que es duen a terme durant tota una setmana. L’agenda d’activitats va començar dilluns col·locant per totes les instal·lacions diferents poemes per treballar i estimular la memòria, així com cartells informatius de les eines que es fan servir per conèixer millor les persones que pateixen la malaltia.

Altres activitats han estat el taller d’aromateràpia, on s’estimulen els sentits i es treballa la memòria a través de l’olfacte, tallers de memòria i bingo dirigits per l’educador, de musicoteràpia, per la terapeuta ocupacional, i una activitat de massatges propioceptius dirigida per la fisioterapeuta. També hi va haver un espai més lúdic, on junt amb una de les infermeres del centre es van elaborar magdalenes de xocolata. Per acabar aquesta setmana tan especial van fer la ja tradicional sortida a Sant Ignasi.

La Residència Jaume Nualart, un equipament públic gestionat per Grup Mutuam a Cornellà, el passat 19 de setembre van preparar una activitat que consistia en estimular els records a través dels cinc sentits utilitzant materials que fossin molt familiars per a les persones residents, com ara teles, sabons, menjars, imatges, sons quotidians…. Tots aquests records van quedar reflectits en un mural. Un cop finalitzada l’activitat, s’hi va organitzar un pica-pica.

A la Residència pública Molí – Via Favència, a Barcelona, van optar per fer una sessió de cinema, amb crispetes incloses, en què van veure “El diario de Noa”. També van crear un mural amb informació sobre l’Alzheimer per tal que tothom vinculat al centre pogués escriure-hi els seus sentiments o pensaments.

A la Residència les Franqueses, propietat de la Fundació privada de la Gent Gran de Les Franqueses del Vallès que gestiona Mutuam, també s’hi va crear un mural amb el dibuix d’un cervell ampliat, diferenciant-ne els lòbuls, on els residents van poder enganxar post-its on havien escrit els records que no voldrien oblidar i els han enganxat en el dibuix d’un cervell ampliat. L’activitat va ajudar a reflexionar sobre el tema i a empatitzar amb les persones afectades, fent una crida a la necessitat d’afrontar la malaltia des de totes les òptiques possibles.

Per últim, la Residència Rubí ha apostat per celebrar aquest any el Dia Internacional de l’Alzheimer creant un pòster a partir de la consigna “Escull una imatge representativa de la teva vida i posa-li un títol”. La iniciativa ha estat un èxit de participació.

Residència Jaume Nualart
Residència Jaume Nualart

L’atenció a les persones amb demència avançada protagonitzarà la 3a Jornada Residencial

3a Jornada Residencial

La proporció de persones amb demències en estat avançat en les residències ha anat augmentant significativament durant els darrers anys, esdevenint l’atenció d’aquestes un dels grans reptes que han d’afrontar els seus professionals. Existeixen més de 100 tipologies de demència, tot i que la més comú i coneguda és l’Alzheimer, però totes elles comparteixen un deteriorament de la capacitat mental, afectant funcions com el llenguatge o la memòria.

La importància creixent d’aquestes malalties en la nostra societat ha portat la Fundació Mutuam Conviure a convertir-les en el tema que centrarà la seva 3a Jornada Residencial, a la qual convida a assistir, un any més, els professionals de l’àmbit de l’atenció a la dependència i la gent gran (treballadors socials, metges, infermeria, psicòlegs, educadors, terapeutes ocupacionals, auxiliars, etc.). Sota el títol ‘Cuidar persones amb demència avançada’, l’acte se celebrarà dijous 3 d’octubre, entre les 9 i les 14.00h, a l’Auditori Col·legi Major Sant Jordi de la Universitat de Barcelona.

Durant la taula d’experiències de la jornada, els assistents coneixeran les intervencions personalitzades que fan els professionals de Grup Mutuam a persones que pateixen un grau avançat de deteriorament i que busquen proporcionar-los benestar i facilitar-los un canal de comunicació i connexió amb ells mateixos i el món que els envolta. La primera conferència, de l’ex-degana del  Col·legi Oficial de Treball Social de Catalunya Núria Carrera, se centrarà en el compromís de l’atenció social amb les persones amb demència avançada. La segona, a càrrec  de la psicòloga i gerontòloga de la fundació Alzheimer Catalunya Estefania la Mata, es plantejarà com a objectiu que el públic entengui què és viure amb una demència avançada, per poder reflexionar així de forma conjunta sobre la millor forma d’adaptar els serveis a la realitat que viuen aquestes persones.

La jornada és gratuïta i l’aforament és limitat, per això les places s’assignaran per ordre d’inscripció. Es podrà seguir la jornada en el nostre perfil de Twitter, @grupmutuam, i amb el hashtag #jresidencialGM.

Si voleu consultar el programa i inscriure-us a la jornada, podeu fer-ho aquí.

La directora de Màrqueting de Grup Mutuam participa com a ponent en una conferència de la Fundació Pasqual Maragall

Marian Pérez xerrada FPM

La directora de Màrqueting de Grup Mutuam, Marian Pérez, va participar com a ponent el passat 9 de juliol a la taula rodona ‘Les veus de la Fundació Pasqual Maragall a Girona’, que va tenir lloc a la Casa de Cultura de Girona. L’objectiu de l’acte, que va comptar amb l’actuació musical del Cor Geriona, era donar a conèixer els recursos socials disponibles per fer front a l’Alzheimer i les circumstàncies que l’envolten a un públic format per familiars de persones que el pateixen.

Marian Pérez va agrair a l’organització la possibilitat de participar en la conferència com a representant de Grup Mutuam, amb qui la Fundació Pasqual Maragall (FPM) va signar un conveni de col·laboració l’any passat, i com a familiar d’un malalt d’Alzheimer, en aquest cas, el seu pare. La responsable de màrqueting va exposar, doncs, des de la seva experiència personal, els recursos que ofereix una entitat amb 100 anys d’experiència cuidant persones grans i dependents per anar superant les diferents etapes i estats de fragilitat que poden anar sorgint al llarg de l’evolució de la malaltia.

Va destacar de manera especial la tasca que porten a terme les seves companyes del Servei d’Orientació Social (SOS), que va descriure com “una finestreta a la qual trucar sempre que hi hagi un canvi en l’evolució i es necessiti reendreçar la cura del malalt”. Així mateix, va explicar, a partir de la trajectòria del seu pare, altres recursos disponibles, com l’assessorament en la tramitació dels ajuts de la llei de dependència que ofereix el SOS, la teleassistència, els grups terapèutics de la FPM, l’ajuda en el domicili de Mutuam a casa o els ingressos temporals en residències o en hospitals sociosanitaris. Per últim, va destacar la importància de mantenir-se actiu i socialitzar-se com a factor de prevenció de la dependència, tot explicant el servei d’oci cultural que Grup Mutuam ofereix als cuidadors de malalts d’Alzheimer que assisteixen als grups terapèutics de la Fundació.

Diagnòstic i abordatge farmacològic dels símptomes de la demència

Fàrmacs demència

El doctor Domènec Gil Saladié, neuròleg de la Unitat de Diagnòstic de Deteriorament Cognitiu de l’Hospital Sagrat Cor de Martorell i de la UVGI de Mutuam, va impartir una sessió clínica per als professionals de Grup Mutuam entorn el diagnòstic i l’abordatge farmacològic de la demència.

Les demències porten associades tot un seguit de símptomes conductuals l’aparició dels quals pot variar al llarg de l’evolució de la malaltia. Així, mentre abans del diagnòstic els més freqüents són l’abandonament social i, sobretot, la depressió, ens els mesos posteriors ho són l’agitació i la irritabilitat, als quals es poden sumar, en una etapa més avançada, l’agressivitat o les al·lucinacions.

Encara que mantinguem les perspectives de millora pel que fa als tractaments, cal tenir en compte que actualment aquests només serveixen per a l’alentiment del deteriorament de les funcions però no en permeten una regressió ni l’eviten. Sí que disposem, però, de medicaments eficaços per actuar sobre les conductes. Partint d’un bon diagnòstic, cal tractar cadascun d’aquests símptomes amb fàrmacs específics.

El diagnòstic de la depressió, un dels símptomes més freqüents, no és fàcil, ja que l’afàsia pot impedir la capacitat del pacient d’informar del seu estat intern. Cal tenir en compte, a més, que la depressió en demència difereix de la que pateixen persones amb la cognició intacta. Per a l’avaluació clínica, s’ha de parlar amb un informador fiable i també es podria utilitzar una escala de depressió, com pot ser la de Cornell, que consta de 19 elements, per establir el diagnòstic diferencial (apatia, psicosis i malaltia crònica associada). Encara que les teràpies no farmacològiques, com l’exercici o les conductual, són útils en el tractament de la depressió, cal considerar fermament l’ús d’antidepressius. Entre aquests, cal destacar que els de primer ordre serien aquells que no afectessin a les vies colinèrgiques.

Deliris i al·lucinacions

Els símptomes psicòtics, com les idees delirants i les al·lucinacions poden produir-se com a fenomen aïllat, però solen donar-se junts i associats a altres fenòmens neuropsiquiàtrics. La teràpia més freqüent, els neurolèptics, provoca un benefici molt lleu en els casos de demència i, a més, està associat a una major mortalitat. Per a l’avaluació clínica, és necessari fer un interrogatori dirigit a un cuidador fiable i distingir les idees delirants en un quadre depressiu. El tractament no farmacològic, com a primera línia d’actuació, es basa en educar i tranquil·litzar el cuidador per assegurar-nos que respon de forma adequada a les idees delirants i al·lucinacions del pacient i no discuteix o racionalitza amb ell. A l’hora de tractar les persones amb demència amb neurolèptics, com la Risperidona, l’Olanzapina o la Quetiapina, cal tenir en compte si hi ha risc per al pacient o per als altres, si l’angoixa causada pels símptomes és important i l’èxit de les intervencions no farmacològiques, a banda de fer-ne una reavaluació freqüent.

El símptoma més freqüent de la demència -de fet, pot ser el seu primer signe-, és l’apatia, que pot aparèixer de forma aïllada o com a part d’una altra síndrome. Hem de tenir present que l’apatia s’associa a un major deteriorament cognitiu i que si és greu també pot associar-se a desconfort. Per al diagnòstic, es podria utilitzar l’Apathy Evaluation Scale, de la qual existeix una versió abreujada integrada per 10 elements. En l’avaluació clínica, cal tenir en compte que els pacients apàtics sovint semblen abstrets i que la disfunció executiva i molts trastorns clínics produeixen o contribueixen a l’apatia en demència. No s’ha de confondre amb una disminució de l’activitat a causa del dolor i, quan comença, és necessari analitzar si hi ha anèmia, anomalies metabòliques o hipotiroïdisme. Pel que fa al tractament, en casos lleus s’ha d’educar al cuidador i dissenyar estratègies conductuals adequades per estimular l’activitat del pacient. En casos més greus, amb risc de deteriorament físic, caldria recórrer a fàrmacs com l’IACE o els que augmenten la transmissió dopaminèrgica, com l’amantadina i el metilfenidat.

El síndrome de disfunció executiva es relaciona amb la interrupció dels circuits subcorticals frontal i dels tractaments de què disposem tenim escassa evidència de la seva eficàcia. Per fer el diagnòstic, s’ha de tenir en compte que les persones cuidadores poden sentir-se incòmodes per les conductes desinhibides i inapropiades. El metge haurà d’indagar l’àmplia gamma d’aquestes conductes, que poden semblar-se a la mania o hipomania. Cal que avaluï la gravetat dels símptomes i les pertorbacions que produeixen per determinar el tipus d’intervenció més adequada: oferir informació al cuidador, no farmacològiques o farmacològiques. En aquest cas, podrien ser estabilitzadors de l’estat anímic, estimulants, neurolèptics, amantadina o flutamida.

Agitació, agressivitat i trastorn del son

Altres símptomes també freqüents en fases avançades de la demència són l’agitació i l’agressivitat, que són alteracions que poden afectar la seguretat del propi malalt i dels seus cuidadors o altres persones de l’entorn. Poden estar derivades d’una àmplia gamma de causes potencials i és necessària una investigació minuciosa sobre les etiologies desencadenants. La intervenció immediata mitjançant l’ús de psicòtrops està, en aquests casos, totalment justificada. Cal fer una avaluació sistemàtica dels pacients amb demència i angoixats que descrigui amb precisió la conducta, decodifiqui la causa entre les causes, dissenyi una formulació de l’etiologia probable per tal d’establir un pla terapèutic i determini, mitjançant el seguiment, l’eficàcia de la intervenció. És necessari tractar les causes, però també controlar els factors ambientals i fer un abordatge dels cuidadors. En cas que existeixi amenaça a la seguretat del pacient o d’altres persones, cal indicar psicòtrops pautats transitòriament, com els neurolèptics, els ISRS o els anticonvulsionants. En canvi, els IACE tenen en general un efecte lleu i les benzodiazepines convé evitar-les per la seva associació a la tolerància, la sedació i l’augment del risc de caigudes.

Quan parlem de demència, no podem oblidar els trastorns del son, ja que si no es tracten poden donar lloc a hipersomnolència, irritabilitat, dificultats de concentració i depressió. Alguns fàrmacs per tractar els trastorns neurodegeneratius, com els IACE, poden complicar l’insomni. També els trastorns dels estats d’ànim que poden tenir les persones amb demència poden provocar-lo. Els tractament farmacològic que s’utilitza en aquests casos són les benzodiazepines d’actuació breu o intermitja. Pel que fa a les alteracions de la regulació circadiana del son, que poden ser directes o indirectes, els tractaments que cal aplicar són la melatonina i la fototeràpia i una major interacció social diürna.

Per últim, cal esmentar el síndrome de la posta de sol, que és una agitació exacerbada específica durant la tarda o el vespre. Hem d’assegurar-nos de quines són les causes subjacents i a l’hora de tractar-lo, a l’ús d’antipsicòtics, benzodiazepines i melatonina, hi hem d’integrar el suport psicosocial: educació i cura del descans.

 

Dr. Domènec Gil-Saladié

Neuròleg

La música, eina clau per als cuidadors de persones amb demència

Música i demència

A la Maruxa, que té 90 anys, fa temps que li costa mantenir una conversa. L’Alzheimer li ha anat esborrant les paraules. La Núria, gerocultora de la residència on viu, cada matí va a despertar-la. Entra a la seva habitació i s’acosta al llit tot cantant baixet: Amoriños collín na bieriña do mar, amoriños collín non os poido olvidar… I la Maruxa quan la sent gira el cap, la mira i li contesta cantant amb un somriure: non os poido olvidar, non os poido olvidar. I les dues acabaven cantant: amoriños collín na bieriña do mar. És la seva manera de dir-se ‘bon dia’. Tot un ritual.

Després ve la dutxa, en què acompanyada de ondiñas veñen, ondiñas veñen, ondiñas veñen e van…,  l’anar i venir de l’aigua és una experiència agradable. La Maruxa gaudeix, rient i jugant amb l’aigua mentre canta, i per a la Núria és molt fàcil i gratificant fer la seva feina. Ella sap que la Maruxa va néixer i viure a Galícia i que sempre li ha agradat cantar les cançons tradicionals de la seva terra, així és que va decidir aprendre les que li havia sentit cantar temps enrere. La higiene és una de les activitats de la vida diària més difícils de dur a terme quan hi ha una demència, però sabem que, encara que el llenguatge hagi desaparegut, la música pot ser un mitjà per aconseguir que sigui més fàcil i, sobretot, que esdevingui una bona experiència.

Sabem que l’àrea cerebral on es processa la memòria musical no es veu afectada per l’Alzheimer fins a molt avançada la malaltia i això fa que una persona pugui respondre amb èxit a una cançó quan ja no fa servir el llenguatge per comunicar-se com sempre. Això és un tresor perquè facilita la comunicació de la persona amb els seus cuidadors. Quan una cuidadora o cuidador aprèn a utilitzar la música amb certs criteris i tècniques, està afavorint que la persona pugui connectar amb la seva identitat i això la fa sentir més segura en unes condicions que d’una altra manera li resultarien desorientadores i hostils. I així, des d’un estat anímic òptim i amb una sensació de seguretat reforçada, la persona amb demència es pot relacionar millor amb els que l’envolten.

Un entorn ben musicalitzat amb criteris i protocols terapèutics, en què es té cura de persones amb deteriorament cognitiu, aporta una millor qualitat de vida a la persona, però també als cuidadors i les famílies que hi conviuen. La música, així, esdevé una eina clau en aquests entorns, i musicalitzar amb criteris professionals els serveis i espais on viuen persones amb demència es converteix en una condició indispensable per avançar qualitativament en el respecte a la dignitat de la persona amb demència.

 

Mónica de Castro

Musicoterapeuta especialitzada en envelliment saludable i demències

Fundadora de SINGULAR, Música y Alzheimer

www.musicayalzheimer.com