Residències gent gran. Serveis sanitaris i d'atenció a la dependència

L’atenció a les persones amb demència avançada protagonitzarà la 3a Jornada Residencial

3a Jornada Residencial

La proporció de persones amb demències en estat avançat en les residències ha anat augmentant significativament durant els darrers anys, esdevenint l’atenció d’aquestes un dels grans reptes que han d’afrontar els seus professionals. Existeixen més de 100 tipologies de demència, tot i que la més comú i coneguda és l’Alzheimer, però totes elles comparteixen un deteriorament de la capacitat mental, afectant funcions com el llenguatge o la memòria.

La importància creixent d’aquestes malalties en la nostra societat ha portat la Fundació Mutuam Conviure a convertir-les en el tema que centrarà la seva 3a Jornada Residencial, a la qual convida a assistir, un any més, els professionals de l’àmbit de l’atenció a la dependència i la gent gran (treballadors socials, metges, infermeria, psicòlegs, educadors, terapeutes ocupacionals, auxiliars, etc.). Sota el títol ‘Cuidar persones amb demència avançada’, l’acte se celebrarà dijous 3 d’octubre, entre les 9 i les 14.00h, a l’Auditori Col·legi Major Sant Jordi de la Universitat de Barcelona.

Durant la taula d’experiències de la jornada, els assistents coneixeran les intervencions personalitzades que fan els professionals de Grup Mutuam a persones que pateixen un grau avançat de deteriorament i que busquen proporcionar-los benestar i facilitar-los un canal de comunicació i connexió amb ells mateixos i el món que els envolta. La primera conferència, de l’ex-degana del  Col·legi Oficial de Treball Social de Catalunya Núria Carrera, se centrarà en el compromís de l’atenció social amb les persones amb demència avançada. La segona, a càrrec  de la psicòloga i gerontòloga de la fundació Alzheimer Catalunya Estefania la Mata, es plantejarà com a objectiu que el públic entengui què és viure amb una demència avançada, per poder reflexionar així de forma conjunta sobre la millor forma d’adaptar els serveis a la realitat que viuen aquestes persones.

La jornada és gratuïta i l’aforament és limitat, per això les places s’assignaran per ordre d’inscripció. Es podrà seguir la jornada en el nostre perfil de Twitter, @grupmutuam, i amb el hashtag #jresidencialGM.

Si voleu consultar el programa i inscriure-us a la jornada, podeu fer-ho aquí.

La directora de Màrqueting de Grup Mutuam participa com a ponent en una conferència de la Fundació Pasqual Maragall

Marian Pérez xerrada FPM

La directora de Màrqueting de Grup Mutuam, Marian Pérez, va participar com a ponent el passat 9 de juliol a la taula rodona ‘Les veus de la Fundació Pasqual Maragall a Girona’, que va tenir lloc a la Casa de Cultura de Girona. L’objectiu de l’acte, que va comptar amb l’actuació musical del Cor Geriona, era donar a conèixer els recursos socials disponibles per fer front a l’Alzheimer i les circumstàncies que l’envolten a un públic format per familiars de persones que el pateixen.

Marian Pérez va agrair a l’organització la possibilitat de participar en la conferència com a representant de Grup Mutuam, amb qui la Fundació Pasqual Maragall (FPM) va signar un conveni de col·laboració l’any passat, i com a familiar d’un malalt d’Alzheimer, en aquest cas, el seu pare. La responsable de màrqueting va exposar, doncs, des de la seva experiència personal, els recursos que ofereix una entitat amb 100 anys d’experiència cuidant persones grans i dependents per anar superant les diferents etapes i estats de fragilitat que poden anar sorgint al llarg de l’evolució de la malaltia.

Va destacar de manera especial la tasca que porten a terme les seves companyes del Servei d’Orientació Social (SOS), que va descriure com “una finestreta a la qual trucar sempre que hi hagi un canvi en l’evolució i es necessiti reendreçar la cura del malalt”. Així mateix, va explicar, a partir de la trajectòria del seu pare, altres recursos disponibles, com l’assessorament en la tramitació dels ajuts de la llei de dependència que ofereix el SOS, la teleassistència, els grups terapèutics de la FPM, l’ajuda en el domicili de Mutuam a casa o els ingressos temporals en residències o en hospitals sociosanitaris. Per últim, va destacar la importància de mantenir-se actiu i socialitzar-se com a factor de prevenció de la dependència, tot explicant el servei d’oci cultural que Grup Mutuam ofereix als cuidadors de malalts d’Alzheimer que assisteixen als grups terapèutics de la Fundació.

Diagnòstic i abordatge farmacològic dels símptomes de la demència

Fàrmacs demència

El doctor Domènec Gil Saladié, neuròleg de la Unitat de Diagnòstic de Deteriorament Cognitiu de l’Hospital Sagrat Cor de Martorell i de la UVGI de Mutuam, va impartir una sessió clínica per als professionals de Grup Mutuam entorn el diagnòstic i l’abordatge farmacològic de la demència.

Les demències porten associades tot un seguit de símptomes conductuals l’aparició dels quals pot variar al llarg de l’evolució de la malaltia. Així, mentre abans del diagnòstic els més freqüents són l’abandonament social i, sobretot, la depressió, ens els mesos posteriors ho són l’agitació i la irritabilitat, als quals es poden sumar, en una etapa més avançada, l’agressivitat o les al·lucinacions.

Encara que mantinguem les perspectives de millora pel que fa als tractaments, cal tenir en compte que actualment aquests només serveixen per a l’alentiment del deteriorament de les funcions però no en permeten una regressió ni l’eviten. Sí que disposem, però, de medicaments eficaços per actuar sobre les conductes. Partint d’un bon diagnòstic, cal tractar cadascun d’aquests símptomes amb fàrmacs específics.

El diagnòstic de la depressió, un dels símptomes més freqüents, no és fàcil, ja que l’afàsia pot impedir la capacitat del pacient d’informar del seu estat intern. Cal tenir en compte, a més, que la depressió en demència difereix de la que pateixen persones amb la cognició intacta. Per a l’avaluació clínica, s’ha de parlar amb un informador fiable i també es podria utilitzar una escala de depressió, com pot ser la de Cornell, que consta de 19 elements, per establir el diagnòstic diferencial (apatia, psicosis i malaltia crònica associada). Encara que les teràpies no farmacològiques, com l’exercici o les conductual, són útils en el tractament de la depressió, cal considerar fermament l’ús d’antidepressius. Entre aquests, cal destacar que els de primer ordre serien aquells que no afectessin a les vies colinèrgiques.

Deliris i al·lucinacions

Els símptomes psicòtics, com les idees delirants i les al·lucinacions poden produir-se com a fenomen aïllat, però solen donar-se junts i associats a altres fenòmens neuropsiquiàtrics. La teràpia més freqüent, els neurolèptics, provoca un benefici molt lleu en els casos de demència i, a més, està associat a una major mortalitat. Per a l’avaluació clínica, és necessari fer un interrogatori dirigit a un cuidador fiable i distingir les idees delirants en un quadre depressiu. El tractament no farmacològic, com a primera línia d’actuació, es basa en educar i tranquil·litzar el cuidador per assegurar-nos que respon de forma adequada a les idees delirants i al·lucinacions del pacient i no discuteix o racionalitza amb ell. A l’hora de tractar les persones amb demència amb neurolèptics, com la Risperidona, l’Olanzapina o la Quetiapina, cal tenir en compte si hi ha risc per al pacient o per als altres, si l’angoixa causada pels símptomes és important i l’èxit de les intervencions no farmacològiques, a banda de fer-ne una reavaluació freqüent.

El símptoma més freqüent de la demència -de fet, pot ser el seu primer signe-, és l’apatia, que pot aparèixer de forma aïllada o com a part d’una altra síndrome. Hem de tenir present que l’apatia s’associa a un major deteriorament cognitiu i que si és greu també pot associar-se a desconfort. Per al diagnòstic, es podria utilitzar l’Apathy Evaluation Scale, de la qual existeix una versió abreujada integrada per 10 elements. En l’avaluació clínica, cal tenir en compte que els pacients apàtics sovint semblen abstrets i que la disfunció executiva i molts trastorns clínics produeixen o contribueixen a l’apatia en demència. No s’ha de confondre amb una disminució de l’activitat a causa del dolor i, quan comença, és necessari analitzar si hi ha anèmia, anomalies metabòliques o hipotiroïdisme. Pel que fa al tractament, en casos lleus s’ha d’educar al cuidador i dissenyar estratègies conductuals adequades per estimular l’activitat del pacient. En casos més greus, amb risc de deteriorament físic, caldria recórrer a fàrmacs com l’IACE o els que augmenten la transmissió dopaminèrgica, com l’amantadina i el metilfenidat.

El síndrome de disfunció executiva es relaciona amb la interrupció dels circuits subcorticals frontal i dels tractaments de què disposem tenim escassa evidència de la seva eficàcia. Per fer el diagnòstic, s’ha de tenir en compte que les persones cuidadores poden sentir-se incòmodes per les conductes desinhibides i inapropiades. El metge haurà d’indagar l’àmplia gamma d’aquestes conductes, que poden semblar-se a la mania o hipomania. Cal que avaluï la gravetat dels símptomes i les pertorbacions que produeixen per determinar el tipus d’intervenció més adequada: oferir informació al cuidador, no farmacològiques o farmacològiques. En aquest cas, podrien ser estabilitzadors de l’estat anímic, estimulants, neurolèptics, amantadina o flutamida.

Agitació, agressivitat i trastorn del son

Altres símptomes també freqüents en fases avançades de la demència són l’agitació i l’agressivitat, que són alteracions que poden afectar la seguretat del propi malalt i dels seus cuidadors o altres persones de l’entorn. Poden estar derivades d’una àmplia gamma de causes potencials i és necessària una investigació minuciosa sobre les etiologies desencadenants. La intervenció immediata mitjançant l’ús de psicòtrops està, en aquests casos, totalment justificada. Cal fer una avaluació sistemàtica dels pacients amb demència i angoixats que descrigui amb precisió la conducta, decodifiqui la causa entre les causes, dissenyi una formulació de l’etiologia probable per tal d’establir un pla terapèutic i determini, mitjançant el seguiment, l’eficàcia de la intervenció. És necessari tractar les causes, però també controlar els factors ambientals i fer un abordatge dels cuidadors. En cas que existeixi amenaça a la seguretat del pacient o d’altres persones, cal indicar psicòtrops pautats transitòriament, com els neurolèptics, els ISRS o els anticonvulsionants. En canvi, els IACE tenen en general un efecte lleu i les benzodiazepines convé evitar-les per la seva associació a la tolerància, la sedació i l’augment del risc de caigudes.

Quan parlem de demència, no podem oblidar els trastorns del son, ja que si no es tracten poden donar lloc a hipersomnolència, irritabilitat, dificultats de concentració i depressió. Alguns fàrmacs per tractar els trastorns neurodegeneratius, com els IACE, poden complicar l’insomni. També els trastorns dels estats d’ànim que poden tenir les persones amb demència poden provocar-lo. Els tractament farmacològic que s’utilitza en aquests casos són les benzodiazepines d’actuació breu o intermitja. Pel que fa a les alteracions de la regulació circadiana del son, que poden ser directes o indirectes, els tractaments que cal aplicar són la melatonina i la fototeràpia i una major interacció social diürna.

Per últim, cal esmentar el síndrome de la posta de sol, que és una agitació exacerbada específica durant la tarda o el vespre. Hem d’assegurar-nos de quines són les causes subjacents i a l’hora de tractar-lo, a l’ús d’antipsicòtics, benzodiazepines i melatonina, hi hem d’integrar el suport psicosocial: educació i cura del descans.

 

Dr. Domènec Gil-Saladié

Neuròleg

La música, eina clau per als cuidadors de persones amb demència

Música i demència

A la Maruxa, que té 90 anys, fa temps que li costa mantenir una conversa. L’Alzheimer li ha anat esborrant les paraules. La Núria, gerocultora de la residència on viu, cada matí va a despertar-la. Entra a la seva habitació i s’acosta al llit tot cantant baixet: Amoriños collín na bieriña do mar, amoriños collín non os poido olvidar… I la Maruxa quan la sent gira el cap, la mira i li contesta cantant amb un somriure: non os poido olvidar, non os poido olvidar. I les dues acabaven cantant: amoriños collín na bieriña do mar. És la seva manera de dir-se ‘bon dia’. Tot un ritual.

Després ve la dutxa, en què acompanyada de ondiñas veñen, ondiñas veñen, ondiñas veñen e van…,  l’anar i venir de l’aigua és una experiència agradable. La Maruxa gaudeix, rient i jugant amb l’aigua mentre canta, i per a la Núria és molt fàcil i gratificant fer la seva feina. Ella sap que la Maruxa va néixer i viure a Galícia i que sempre li ha agradat cantar les cançons tradicionals de la seva terra, així és que va decidir aprendre les que li havia sentit cantar temps enrere. La higiene és una de les activitats de la vida diària més difícils de dur a terme quan hi ha una demència, però sabem que, encara que el llenguatge hagi desaparegut, la música pot ser un mitjà per aconseguir que sigui més fàcil i, sobretot, que esdevingui una bona experiència.

Sabem que l’àrea cerebral on es processa la memòria musical no es veu afectada per l’Alzheimer fins a molt avançada la malaltia i això fa que una persona pugui respondre amb èxit a una cançó quan ja no fa servir el llenguatge per comunicar-se com sempre. Això és un tresor perquè facilita la comunicació de la persona amb els seus cuidadors. Quan una cuidadora o cuidador aprèn a utilitzar la música amb certs criteris i tècniques, està afavorint que la persona pugui connectar amb la seva identitat i això la fa sentir més segura en unes condicions que d’una altra manera li resultarien desorientadores i hostils. I així, des d’un estat anímic òptim i amb una sensació de seguretat reforçada, la persona amb demència es pot relacionar millor amb els que l’envolten.

Un entorn ben musicalitzat amb criteris i protocols terapèutics, en què es té cura de persones amb deteriorament cognitiu, aporta una millor qualitat de vida a la persona, però també als cuidadors i les famílies que hi conviuen. La música, així, esdevé una eina clau en aquests entorns, i musicalitzar amb criteris professionals els serveis i espais on viuen persones amb demència es converteix en una condició indispensable per avançar qualitativament en el respecte a la dignitat de la persona amb demència.

 

Mónica de Castro

Musicoterapeuta especialitzada en envelliment saludable i demències

Fundadora de SINGULAR, Música y Alzheimer

www.musicayalzheimer.com

Grup Mutuam participa en les Jornades de 10 anys del DCM

Jornada Alzheimer DCM

El director de l’Àrea Residencial de Grup Mutuam, Anton Molas, va ser convidat a participar en les jornades del 10è aniversari del Dementia Care Mapping (DCM) organitzada per Alzheimer Catalunya. La intervenció es va centrar en explicar l’experiència de l’entitat en la introducció de l’eina i en com aquesta ha contribuït al desenvolupament de l’organització.

El DCM és una eina observacional per a gent gran amb demència que proporciona informació molt útil als professionals per millorar l’atenció de persones que no tenen capacitat per expressar les seves necessitats i expectatives. Molas va explicar que durant aquests anys han sigut nombrosos els professionals formats en la utilització d’aquesta eina i que la seva introducció ha aportat sistematització i rigor al model d’Atenció Centrada en la Persona dels centres del Grup Mutuam. El ponent va finalitzar la intervenció amb uns vídeos testimonials de professionals formats en el DCM que explicaven el que va representar per a ells a nivell personal i professional.

Així mateix, Marga Quintana, directora de la Residència Molí – Via Favència i mapadora veterana, va tenir ocasió d’explicar la seva experiència de 10 anys com a primera “promoció” de professionals formats en el DCM. Va explicar el canvi de mirada que personalment li va suposar l’eina, que resulta de fàcil accés i que s’integra en la forma de fer de cadascú. Així mateix, va assenyalar que li va obrir un ventall de possibilitats de comunicació envers les persones amb deteriorament cognitiu i que per aquest motiu ha estat una gran defensora del DCM al llarg d’aquests anys.

Fundació Pasqual Maragall i Grup Mutuam signen un conveni en benefici de les persones amb Alzheimer i les seves famílies

logo fundació Pasqual Maragall

Un dels objectius de la Fundació Pasqual Maragall és la intervenció social en l’àmbit de l’Alzheimer. Per això ha signat un conveni amb el Grup Mutuam mitjançant el qual les dues entitats sense ànim de lucre intercanvien serveis en benefici de les persones que pateixen aquesta malaltia i de les seves famílies.

La Fundació ofereix formació als professionals del Grup Mutuam per tal que millorin el coneixement de la malaltia i la comprensió i  gestió de les necessitats dels cuidadors.

Grup Mutuam, per la seva banda, ajuda els cuidadors de persones amb Alzheimer que tenen algun vincle amb la Fundació oferint-los un Servei d’Orientació Social  format per professionals experts en gent gran i/o dependent que escolten, diagnostiquen, orienten i recomanen recursos sociosanitaris i socials amb la garantia  que han estat prèviament supervisats:  serveis d’ajuda en el domicili, apartaments amb serveis, residències, centres de dia, hospitals sociosanitaris, etc., així com informació de com tramitar els ajuts públics (llei de dependència i altres).

A més, per tal d’evitar la sobrecàrrega dels cuidadors de persones amb Alzheimer, la Fundació els ofereix sortides culturals organitzades per Mutuam Activa, departament d’oci cultural per a gent gran del Grup Mutuam.

Demències: introducció i retirada dels tractaments

Sessió clínica alzheimer

El neuròleg Domènec Gil-Saladié, coordinador de la Unitat de Diagnòstic de Deteriorament Cognitiu de l’Hospital Sagrat Cor de Martorell, va impartir una sessió clínica per als professionals de Grup Mutuam entorn dels tractaments actuals de la demència, especialment de l’Alzheimer. Durant la xerrada va fer una revisió de la seva aplicació, però també de quan els metges de l’atenció primària els poden retirar.

La demència és una síndrome adquirida per la qual la persona va perdent funcions mentals, principalment la memòria, però també d’altres com el llenguatge o les habilitats visuals-espacials. Tot això interfereix en les activitats bàsiques de la vida quotidiana, des de les laborals, si és un treballador en actiu, a accions com anar a fer la compra, cuinar o comunicar-se amb els altres. Existeixen diferents tipus de demències i unes 70 causes que podrien estar-hi al darrera. Basant-nos en el criteri etiològic, podem distingir-ne tres: les degeneratives, les secundàries i les mixtes. Les degeneratives, en què es produeix un procés d’envelliment de les neurones, són les més habituals i en un 60 per cent dels casos es tracta de casos d’Alzheimer. En el segon grup, hi ha les d’origen vascular, que poden ser la conseqüència d’un ictus o altres lesions que poden anar deteriorant les funcions cognitives, i les derivades d’alteracions metabòliques, de tiroides, de dèficits vitamínics o de problemes infecciosos.

En el diagnòstic de la demència, més enllà d’algunes proves, és fonamental la història clínica del pacient. En el cas de les generatives no hi ha cap prova fiable al 100 per cent, per això,  l’expertesa de l’equip professional que fa el diagnòstic és fonamental. Primer de tot caldrà fer proves al pacient per descartar altres possibles causes, així com fer-li una avaluació cognitiva objectiva.

Pel que fa als tractaments disponibles actualment, en el cas de les demències de tipus degeneratiu es prescriuen medicaments inhibidors de l’acetilcolinesterasa i/o la butirilcolinaesterasa que ajuden a millorar la transmissió mitjançant les vies colinèrgiques, que són les més implicades en la memòria i les funcions cognitives. De vegades, aquests tractaments generen unes expectatives excessivament elevades en el pacient i el seu entorn, ja que el seu objectiu és l’alentiment del deteriorament de les funcions però no permeten una regressió ni l’eviten. D’altra banda, se solen prescriure medicaments que actuen sobre les conductes, ja que, sovint, les persones amb demència estan agitades, es mostren agressives, tenen problemes per dormir, ansietat, deliris o estats anímics baixos. Cadascun d’aquests símptomes s’hauria de tractar de forma específica amb antidepressius, antipsicòtics, etc.

Reptes de futur

Tot i que mantenim les perspectives de millora amb els tractaments, la veritat és que fa més d’una dècada que no s’encerta en trobar un medicament que tingui un efecte en l’anul·lació de la producció de la proteïna amiloide, que es produeix anormalment en els malalts d’Alzheimer i altres síndromes degeneratius. Un altre problema amb què ens trobem és que avui dia, quan fem el diagnòstic, les lesions ja s’han produït i quan aquestes proteïnes es neutralitzen amb els medicaments monoclonals el deteriorament ja no és regressiu. Per això s’està treballant en disposar d’una tecnologia que permeti fer un diagnòstic molt precoç per tal que, quan disposem de nous tractaments més efectius, es puguin aplicar abans que hi hagi lesions considerables i, per tant, abans que la malaltia es manifesti de forma irreversible.

Més enllà dels fàrmacs, amb els pacients amb demències degeneratives s’utilitzen tractaments com l’activitat física regular per mirar d’alentir l’empitjorament de la simptomatologia de pèrdua de funcions cognitives. Així mateix, són importants les intervencions que facilitin al malalt un ambient còmode i una activitat física segura, la utilització de senyals visuals i la simplificació del llenguatge i evitar-li l’estrès, les instruccions negatives i les confrontacions.

L’hora de la retirada

Els tractaments actuals es retiren, generalment, quan el pacient es troba en una fase molt severa de la malaltia i la seva capacitat per desenvolupar funcions bàsiques és pràcticament nul·la. El metge de capçalera, d’un centre d’atenció primària o d’una residència, per exemple, ha de tenir uns criteris establerts que li permetin determinar quan es pot suprimir una medicació perquè ja no és efectiva.

Cal assenyalar, un cop més, que és molt important per als pacients amb demència i també per als cuidadors, que estan molt sobrecarregats, disposin de suport, un recurs que avui dia és escàs. També és necessari millorar tant en els centres de dia com en les residències l’estimulació d’aquests pacients amb activitats concretes per a ells, aspectes que sovint queden descuidats.

 

Domènec Gil-Saladié

Coordinador de la Unitat de Diagnòstic de Deteriorament Cognitiu de l’Hospital Sagrat Cor de Martorell i consultor de Grup Mutuam

Estimulació sensorial: comunicació i expressió pels sentits

Sala Snoezelen

L’estimulació sensorial consisteix en qualsevol entrada d’informació al sistema nerviós mitjançant els diferents sentits per tal de potenciar les capacitats de les persones i la seva percepció de l’entorn. La seva finalitat és aconseguir la interacció de l’usuari amb el medi, així com establir-hi vies de comunicació efectives. La teràpia d’estimulació sensorial pot anar dirigida a qualsevol tipus de població, des d’un nadó a una persona gran, però especialment a les persones que pateixen diversitat funcional. Els àmbits en què s’utilitza són principalment la pediatria, la neurologia i la geriatria.

 

 

Els objectius generals de l’estimulació sensorial són:

  • Millorar la utilització de la informació rebuda pel medi amb la intenció d’un “despertar sensorial” a partir de la pròpia experiència sensorial.
  • Conèixer el canal prioritari pel qual es rep informació, així com el grau de sensibilitat als estímuls.
  • Afavorir la intencionalitat comunicativa per tal d’expressar els propis sentiments, desitjos, necessitats, etc.
  • Potenciar la relació amb l’entorn institucional, familiar i social.

Concepte Snoezelen

El concepte Snoezelen es refereix a una manera de portar a terme un intervenció destinada a millorar la qualitat de vida de les persones. Es proporcionen uns entorns especialment dissenyats, les sales Snoezelen, amb l’objectiu de facilitar un temps de benestar, relaxació i de contacte amb l’entorn.

Aquestes sales consten de diversos elements:

  • Tàctils: diferents textures, fibres òptiques i sensacions de temperatura.
  • Vibratoris (la sensació vibratòria es troba molt lligada a la sensació auditiva): llit d’aigua, matalàs vibratori i caixa de sons.
  • Vestibulars (fonamental per reduir el to muscular i promoure la relaxació): la principal eina seria el matalàs d’aigua.
  • Visuals: boles de miralls giratòria, columna de bombolles amb commutador, fibres òptiques i projector, entre d’altres.
  • Auditius: és molt important un ambient tranquil en la sala. La veu del professional que condueix la sessió ha de ser suau i agradable. Es pot utilitzar música agradable i amb un volum suau.
  • Gustatius i olfactoris: es pot oferir a la persona diverses sensacions gustatives i olfactòries.

Tal i com reflecteix aquest llistat, hi ha elements que poden tenir més d’una funció, com el cas del matalàs d’aigua, que es pot utilitzar per estimular a nivell vibratori i vestibular. En persones grans i amb demències (com per exemple l’Alzheimer), s’ha demostrat que l’estimulació sensorial té un efecte positiu sobre la conducta. Segons Van Weert i Bensing (2009,) amb una intervenció a llarg termini en pacients amb demència, s’observa una millora significativa sobre la conducta apàtica, de depressió, de desinhibició, rebel i agressiva.

Aplicació en geriatria

És possible que en un Centre Assistencial no es disposi dels recursos suficients per crear una sala Snoezelen, però a partir d’alguns elements anteriorment esmentats es pot aplicar l’estimulació sensorial. Per aplicar aquest mètode, s’ha de realitzar de manera seqüencial l’estimulació d’un canal sensorial distal amb un de proximal. El sentit de l’olfacte s’estimula per tal de portar a la ment de l’usuari experiències agradables. Després és important involucrar-hi el canal tàctil, el qual ajuda la persona a sentir i discriminar l’entorn d’una forma real, fet que li proporciona sensació de seguretat. Seguidament, l’estimulació auditiva fomenta l’habilitat per atendre vibracions i sons, permetent al canal cinestèsic i propioceptiu activar la consciència corporal. Posteriorment, el sentit de la vista genera experiències comunicatives a partir d’imatges amb significat, creant-li consciència de si mateix i de la relació amb els altres. El canal gustatiu evoca respostes relacionades amb afecte, motivació i consciència pròpia, facilitant l’autoidentificació.

Actualment, l’estimulació sensorial és una pràctica que s’utilitza en molts àmbits amb fins terapèutics. En l’àmbit de la geriatria ajuda a minimitzar alguns dels efectes relacionats amb l’envelliment, com són la pèrdua de memòria, els problemes d’orientació, la dificultat per planificar i dur a terme diferents tasques i els trastorns de conducta. A més de tot això i per acabar, cal destacar que potencia la integració sensorial.

Alba Pinto i Ana Carretero

Fisioterapeutes del Centre Assistencial Mutuam La Creueta

La malaltia d’Alzheimer i altres demències: el repte pendent

alzheimer

Aproximadament entre un 5% i un 10% de la població de Catalunya major de 65 anys pateix la malaltia d’Alzheimer, xifra que es dispara a un 20-25%, i més, superats els 80 anys. Dit d’una altra manera, podem dir que a Catalunya hi ha aproximadament uns 50.000 malalts d’Alzheimer.

Aquest malaltia no distingeix entre classes socials. Això sí, hi ha uns factors de risc i també uns factors de protecció. Tot i que pot aparèixer a partir dels 40 anys, el major factor de risc és l’edat avançada i cal tenir en compte l’augment constant de l’esperança de vida, a causa de les millores que hem anat adquirint les societats avançades –occidentals- en, per exemple, hàbits alimentaris, d’higiene, sanitaris, tecnològiques, etc. Altres factors de risc són els antecedents familiars de primer grau amb la malaltia, el baix nivell d’educació (escolarització) i de rendiment intel·lectual habitual, el síndrome de Down, el sexe femení (encara que en menor mesura si el comparem amb els altres factors de risc citats), la hipertensió arterial sistòlica i les malalties cardiovasculars com, per exemple, la malaltia coronària, l’infart de miocardi o el deteriorament vascular cerebral. És necessari assenyalar que bona part d’aquests factors de risc són vàlids també per a altres tipus de demències.

Els principals símptomes de la malaltia d’Alzheimer són: el deteriorament de la memòria, que generalment es el símptoma predominant; el del pensament abstracte i el raonament lògic; el de la capacitat de judici (alteració del control dels impulsos, etc.); el trastorn de les funcions corticals superiors, com agnòsies, apràxies i afàsies (llenguatge buit i estereotipat, etc.); els canvis en la personalitat, com l’apatia i el retraïment creixent, els contactes socials pobres o deficitaris; i el decrement de l’eficàcia en les habilitats laborals i domèstiques.

Respecte a la predisposició genètica de la malaltia d’Alzheimer o altres demències, es pot afirmar que hem trobat de tot. És a dir, en alguns tipus de demències sí, en d’altres, no, i en un tercer grup els factors genètics serien una petita part que influiria en una part major que podríem anomenar “ambiental”. Avui per avui, l’Alzheimer és una malaltia incurable. Els tractaments de què disposem actualment són pal·liatius, sobretot en la primera i la segona fase de la malaltia. El millor tractament avui dia seria la combinació del tractament farmacològic (cognitiu i no cognitiu) amb el no farmacològic (estimulació cognitiva, funcional, psicosocial, emocional i motora). Per altra banda, i pel que fa als índexs de mortalitat, és poc probable (tot i que cada cop es fa més) que el metge, davant una defunció, faci constar la demència com a causa, ja que el malalt rarament mor d’ella. Ho fa a causa d’altres malalties intercurrents que apareixen quan la demència ja ha desintegrat la vida psíquica i física de la persona, de forma secundaria a la demència, i això es produeix majoritàriament i sobretot en l’últim estadi.

Dels mites als consells

Com passa amb altres malalties, a la d’Alzheimer també l’envolten un seguit de tòpics, totalment erronis i en els quals hem de procurar no caure. Entre aquests, hi ha el de pensar que el malalt d’Alzheimer és com un nen o que, en fases avançades i quan a més a més queda enllitat, ja no es pot fer rés per ell; també el de creure que es pot intentar raonar amb ell o ella en fases evolutives de la malaltia, en què ja no existeix el raonament. És important, així mateix, que els familiars estiguin ben formats i informats sobre el seu malalt i sobre la malaltia. Això farà que portin millor l’evolució de la malaltia i, conseqüentment, el seu malalt. Alguns consells a seguir serien els següents: no discutir amb el malalt, en general, i encara menys davant de comportaments incomprensibles; no donar-li ordres constantment, ni dir-li a cada moment el que pot i el que no pot fer; no dir les coses de manera paternalista; no fer preguntes que necessitin de la memòria per ser respostes; no recordar-li tot allò que ja no és capaç de dur a terme; no angoixar-nos davant de conductes repetitives; i, finalment, com a familiars, no descuidar el nostre estat emocional.

Pel que fa a recursos sanitaris, sociosanitaris i socials, tot i que a Catalunya anem per davant de la resta de l’estat espanyol, encara anem en els últims llocs dins la Unió Europea. Fan falta encara molts més recursos a nivell d’infraestructures (centres de dia, residències, UFISS de geriatria, serveis de psicogeriatria, UFISS de demències, PADES específics per a demències, etc.) i més recursos humans (neuropsicòlegs, psicòlegs clínics, geriatres, psiquiatres, neuròlegs, etc.) especialitzats i preparats tant a nivell teòric com pràctic per treballar de manera efectiva amb aquest tipus de malalts i sobre tot treballant de forma interdisciplinari.

Per concloure, es pot afirmar que podem portar a terme una certa prevenció en diversos àmbits de funcionament de la persona durant tota la vida, sense que això ens impedeixi gaudir de la vida amb qualitat. La fragilitat dins l’envelliment es definiria com “l’estat en què la reserva fisiològica està disminuïda, fet que porta associat un augment del risc d’incapacitat, una pèrdua de la resistència i un augment de la vulnerabilitat”. Les causes que ens poden dur a la citada fragilitat en l’envelliment són el mateix envelliment biològic (o sigui, l’edat avançada) i altres qüestions que poden aparèixer en l’envelliment o que es manifestaran al llarg de la vida en funció de cada subjecte i que podran ser: els processos patològics aguts i crònics, els abusos (estils de vida, comportament, factors socioeconòmics) i els desusos (inactivitat i sedentarisme, immobilitat, desnutrició, etc.). Per tant, controlant acuradament al màxim tots aquests factors podem posar més entrebancs a la seva possible aparició.

Dr. Josep Deví Bastida

Psicòleg Clínic i Neuropsicòleg

Residència Sant Cugat

L’acompanyament en el final de vida de les persones amb demència en residències

Demència residències

Una residència és la llar de les persones que hi viuen i on s’hi poden establir vincles de llarg recorregut i d’estima profunda entre usuaris, famílies i els professionals que els cuiden, també per l’efecte de comunitat que s’hi estableix. Les residències són un entorn que pot afavorir l’acompanyament de les persones amb demència avançada des de la visió de les cures pal·liatives.

Generalment, la demència va associada a la vellesa, i la seva evolució varia en funció de l’origen de la malaltia: neurodegenerativa, com la demència per Malaltia d’Alzheimer o altres demències, o d’origen vascular. Els qui acompanyen persones amb demència sovint conviuen amb uns factors comuns, com l’edat avançada, la comorbiditat i la dependència. També conviuen amb factors molt diversos que depenen de cada persona i que tenen a veure amb la seva biografia, el seu estil d’afrontament i la seva família o grup de suport. La comunicació amb persones amb demència requereix tenir habilitats específiques per connectar amb el seu món intern i detectar les seves necessitats.

Edvardsson, Winblad i Sandman assenyalen la importància que les persones amb demència greu i molt greu segueixin essent reconegudes des de la seva qualitat de persones i com aquesta consideració defineix la bona atenció. La creença que la persona ha perdut la seva personalitat dona fàcilment lloc a la cosificació i a una atenció basada només en les seves necessitats físiques (alimentació, seguretat, higiene, control del dolor, etc.). En l’acompanyament d’aquestes persones des del model de l’Atenció Centrada en la Persona (ACP), es parteix de la visió que la personalitat s’oculta i no és perd. L’acompanyament en el final de la vida de les persones amb demència avançada inclou les seves necessitats afectives, socials i espirituals.

En la comunicació amb persones amb demència avançada cal implicar especialment l’hemisferi dret del cervell, més intuïtiu, i situar-se en un canal i en un registre més emocional. L’efecte de les neurones mirall dona lloc a un estat de connexió i empatia que és independent del registre de comunicació interpersonal. La comunicació amb persones amb demència en el final de la vida és més corporal i és subtil. Així, s’ha d’utilitzar el to de la veu, carícies (tàctils, visuals, sonores i cinestèsiques), música, cançons i, sobretot, la qualitat de la pròpia presència. També és important acompanyar la família i tenir present que quan s’acaricia intencionalment la persona amb demència s’acaricia també el seu entorn.

Afers no resolts

En la seva evolució, s’observa com algunes persones amb demència experimenten més patiment emocional que d’altres. S’ha arribat a identificar com una part d’aquest patiment està relacionat amb assumptes pendents. Segons Naomi Feil, una experta mundial en comunicació amb persones amb demència, en part es poden entendre les respostes i reaccions de les persones amb demència com un intent d’actualitzar assumptes pendents. Això correspondria a una necessitat universal humana de buscar l’equilibri i el benestar. Coneixent la biografia i l’afrontament de les persones és possible veure com hi ha una relació entre més patiment emocional i el fet de tenir més assumptes pendents, especialment provinents de les primeres etapes vitals i que han donat lloc a altres dificultats no resoltes al llarg de la vida. En canvi, algunes persones amb demència amb menys assumptes pendents sovint expressen menys patiment i, fins i tot, més facilitat per connectar amb estats de benestar.

El perdó, entès com l’acceptació d’un mateix i de la pròpia experiència de vida, dona lloc a la resolució d’assumptes pendents i facilita la mort en pau. Una part essencial de l’acompanyament de les persones amb demència en el final de la vida és facilitar l’expressió de l’amor i de la tendresa i generar un clima compassiu, adequat amb l’estil i les necessitats de la persona i de la família. Aquestes actituds afavoreixen alguna mena de reparació, si cal, i estan en concordança amb la necessitat bàsica espiritual humana, que és estimar i sentir-nos estimats.

No sabem si el perdó, entès com una forma d’acceptació, podria ser un factor neuroprotector, fet que voldria dir que ens ajudaria a mantenir més sà el cervell. Alguns estudis mostren com persones amb demència avançada ateses en entorns positius en què són reconegudes tenen tendència a comportaments més competents i, fins i tot, arriben a manifestar expressions de lucidesa. En tot cas, experts estudiosos del fenomen de morir, com el neuropsiquiatre i neurofisiòleg anglès Peter Fenwick, fan la recomanació de mantenir una bona salut en les nostres relacions com una forma de morir bé, que significa el mateix que viure bé.

Article de Núria Rodríguez Lacambra. Psicòloga.

Residència Jaume Nualart