Avui aprendrem una nova paraula: coronavirus

Covid infants

En aquest darrer any la vida ens ha canviat per complet. Són molts els infants que han integrat en el seu vocabulari paraules que mai havien pronunciat: coronavirus, pandèmia, mascareta, EPI, grup bombolla, etc. Són molts també els infants que han deixat de banda la seva espontaneïtat en abraçar, en fer petons, en relacionar-se amb desconeguts o, simplement, en agafar qualsevol objecte que els cridi l’atenció.

Els hem canviat nombrosos valors ja integrats i han sentit de ben a prop la por i, malauradament, alguns també la mort. Saben que el coronavirus fa que ens posem malalts i també que puguem morir, però no acaben de comprendre perquè ha aparegut a les nostres vides; i els adults tampoc sabem molt bé com explicar-los-ho. El que sí saben és que el món s’ha capgirat!

Tal com diu la Carla, de set anys, el coronavirus és “una merda”, ja no pot jugar amb tots els companys i a classe no pot compartir l’aigua ni l’esmorzar. La Jana afegeix que és un “fàstic”, i explica que fa poc va ser el seu aniversari i només va poder convidar sis amics. L’Ona fa uns dies deia que tenia molta por. La seva mare va morir fa un any i no vol perdre també el seu pare, és per això que, amb tant sols sis anys, és ella qui controla què fa i si porta mascareta. L’Àlex ha perdut les dues àvies amb pocs dies de diferència. Està enfadat amb la malaltia però també amb els adults perquè tant sols parlen de la Covid i això fa que no pensi en una altra cosa i que a les nit tingui malsons. Ja no vol que a casa mirin les notícies i té por de morir “de cop”.

Tanmateix, el món dels adults no s’escapa tampoc a tot aquest trasbals. El tabú sobre la mort que fins ara teníem massa present per tal de protegir els infants s’ha esmicolat en mil bocins. Sense ser-ne conscients hem passat d’amagar la mort, fins i tot quan era necessari tenir-la present, a parlar-ne massa sovint, gairebé a diari. Estem enganxats a les notícies que ens ofereixen dades sobre els nous malalts, els ingressos a les UCI o la mortalitat en les darreres 24 hores, els alertem que no toquin això o allò, tot indicant-los que es rentin sovint les mans… En definitiva, els estem transmetent tot un seguit de missatges que els connecten de forma constant amb la mort i els atemoreixen.

Ara ens pertoca cercar aquell punt mig, entre la consciència de la mort i un abordatge amb serenor. I tot aquest desgavell ha irromput també amb força en el sector sanitari de l’acompanyament al final de la vida. Fa 25 anys que em dedico a les cures pal·liatives i, amb molts del meus companys, tenim -entre d’altres- l’objectiu d’humanitzar la mort, però el Covid 19 ens ha complicat molt aquesta tasca. Conceptes com la proximitat, el contacte físic, la tendresa o l’afecte queden relegats en segon terme; prenen importància una vestimenta protectora que ens distancia del malalt, una comunicació no verbal no permesa, una limitació de les visites dels familiars o del temps d’estada, tant durant el procés de malaltia com en els moments finals. Ens coarta els acomiadaments i, posteriorment, el suport d’amics i família en el procés de dol. La mort es viu en soledat i el dol, massa sovint, també.

Aproximació des de la distància

Així mateix, ens ha calgut capgirar també la manera d’atendre; reinventar-nos. Un reinventar que implica humanitzar i apropar-nos des de la llunyania. Partim, doncs, del valor ja sobreentès d’informar el menor i fer-lo partícip de tot el procés, en funció de la seva edat i grau de maduresa. En aquests sentit, tenint presents els seus desitjos i el nivell d’integració del concepte de mort, ha calgut potenciar tots els recursos al nostre abast, tant externs com propis de l’infant, per permetre que puguin traspassar els límits que la situació actual ens imposa i expressar el seu darrer adéu.

La tecnologia que sembla que sovint en aïlli de les persones, en aquest cas, ha estat una bona aliada apropant els més petits al pacient. En Martí parla cada dia amb la seva mare: li diu bon dia al matí i un últim adeu abans d’anar a dormir. En Pau sabia que la seva tieta no podia parlar a causa de la debilitat, però sí que podia escoltar-lo. Per això, al llarg de deu dies, va cercar un moment per gravar-li un àudio o un vídeo expressant tot allò que desitjava dir-li, i sabia que d’aquesta manera ella sentia la seva presència. En altres casos el nen ha manifestat allò que desitjava a través dels familiars que sí que han pogut estar al costat del pacient. La Laia no va poder anar a l’hospital a veure la seva àvia, li havien explicat que no podia fer un adéu explícit tot i que s’estava morint, i va decidir fer-ho a nivell simbòlic. Mitjançant la seva mare, li va entregar la sabatilla de ballet que ella li havia regalat quan va iniciar aquesta activitat extraescolar; volia que la tingués sempre amb ella, anés a on anés. En Jan va preferir fer un dibuix amb un cor enorme ple de colors, que expressava com l’estimava; i el Raül, una carta.

Quan parlem d’acomiadament hem de reforçar en l’infant la idea que aquest no és un acte puntual, que són molts els moments al llarg de la vida en els quals ja ha expressat la seva estima i valor, i el seu familiar ho sap. De vegades no calen paraules, molt sovint coneixem què sap l’altre sense necessitat de dir-ho. I és això el que hem reforçat en aquells infants que, per les circumstàncies dels esdeveniments, no han pogut estar allà o fer-los arribar els seus missatges de forma explícita, implícita o simbòlica. D’alguna manera, tots els moments al llarg de la vida persisteixen en l’ara. Sigui com sigui, cal facilitar aquest acompanyament i un acomiadament que ajudarà en el procés de dol posterior.

Tanmateix, aquest reinventar-nos no s’atura aquí, també han calgut pautes adaptatives per la restricció de rituals post mortem o funerals postposats. I, en el dol, l’infant a més a més necessita expressar i compartir el dolor, la pena incrementats per aquesta situació complexa. Cal validar els seus sentiments i donar-li espai per tal que ho faci: permetre que plori, manifesti ràbia o impotència; que pensi una estona en la persona estimada i el que significava per a ella, facilitar els records i parlar d’ell/a sempre que ho desitgi. També hem d’identificar la culpa de no haver pogut estar al seu costat físicament i reforçar les limitacions que ha posat la crisis sanitària, la qual s’escapa al seu/nostre control.

L’abordatge del dol en un nou context

En aquest procés l’actuació terapèutica no ve limitada per la pandèmia, però aquesta sí que ha provocat uns canvis substancials en el dol: nens amb múltiples pèrdues, un suport més minvat pel desgast al llarg d’aquest darrer any o un augment de la simptomatologia de base, especialment el temor a perdre a altres persones o a la pròpia mort. En aquests casos cal incrementar la intervenció amb tècniques ajustades a la seva maduresa, alhora que cal potenciar els recursos dels familiars per tal d’acompanyar-los i comprendre’ls.

Amb la Clara, vam fer un diari en el qual escriu les coses importants que no vol oblidar quan creixi, perquè sap que amb els anys els records poden variar una mica.

Covid infants
Escrit de la Clara

L’Ona ha decidit dibuixar la seva mare i l’ha col·locat a un costat del sofà del menjador de casa i, quan sent una gran enyorança, seu ben a la vora i tenen grans converses. Per contra, amb l’Àlex, continuem treballant la por, que ara ja diu que és menor. Més enllà dels símptomes, la permanència, el no oblidar -siguin quines siguin les creences familiars-, faciliten anar integrant la pèrdua amb el convenciment que aquella persona persistirà sempre amb ells, ja sigui en els records, en el pensament o en el cor.

Escrit de l’Àlex

Fa un any, vam aprendre una paraula nova, una paraula que als infants no els agrada però amb la qual estan aprenent a conviure. A nosaltres ens pertoca fer-la humana, assequible i que quan ens toqui de ben a prop puguem viure-la amb la major serenor possible.

Silvia de Quadras

Psicòloga

EAPS Mutuam Barcelona – Fundació la Caixa

El dol en adolescents: pèrdues en el trànsit cap a la vida adulta

Dol en adolescents

La psicòloga de l’Equip d’Atenció Psicosocial Mutuam Barcelona – Fundació la Caixa, Sílvia de Quadras, va impartir una sessió clínica, en el marc de les formacions que la Fundació Mutuam Conviure organitza per a professionals del Grup Mutuam, sota el títol ‘Trets diferencials del dol en adolescents’. En aquest article recull les idees principals de la seva exposició.

Totes les persones, tard o d’hora, han d’afrontar la mort d’un ésser estimat i transitar per un procés psicològic d’assimilació, acceptació i integració de la pèrdua que coneixem com a dol. En el cas dels adolescents, aquest procés adopta unes característiques específiques d’acord amb l’època de canvi en la qual es troben immersos.

Des de sempre l’adolescència ha estat descrita com una època de canvi, un període de reorganització de les vivències acumulades fins el moment, de turbulències, d’incerteses i de descoberta. Un temps d’oscil·lacions i temptatives dirigides cap a la construcció d’una nova identitat i d’un nou coneixement d’un/a mateix/a. És una època de transició entre la infantesa i l’etapa adulta; tot i que no homogènia ja que es parcel·lada en dominis i cada infant ho fa a diferent ritme. Per tant, per tal de comprendre l’adolescència hem de considerar-la producte no només de la seva condició des d’un punt de vista físic i maduratiu, sinó també del context social en el qual es dona.

Les persones assolim en aquesta etapa la maduració cognitiva, adquirint el pensament abstracte, formal i lògic, el raonament hipotètic i la capacitat d’elaborar processos metacognitius. A nivell pràctic cal dir que tota aquesta maduració implica, d’una banda, la seva capacitat de transcendir de la realitat de l’aquí i ara i, de l’altre, la de reflexionar sobre les estratègies per poder solucionar un problema. La capacitat de distingir allò possible d’allò real permet als adolescents discernir entre com és el món adult i com pensen que hauria de ser, la qual cosa comporta una posició idealista i una actitud crítica respecte del funcionament social. En conseqüència, una característica de l’adolescència és la tendència a discutir com una forma d’expressar la nova capacitat d’anàlisi; mentre que la utilització de la ironia i del doble sentit en les converses és, en canvi, una forma de manifestar les noves habilitats cognitives.

En la seva cerca de la identitat els i les joves estableixen una nova relació amb ells mateixos, amb els altres i amb el món, en la qual juguen un paper fonamental aspectes com l’autoconcepte i l’autoestima, és a dir, la representació que es fan d’ells mateixos en considerar les seves competències respecte el grup d’iguals i la valoració dels seus atributs a partir d’un sentiment que pot anar des de l’estima fins al menyspreu. L’autoestima, doncs, ve determinada, en general, per l’opinió dels altres significatius i per l’autopercepció d’eficàcia en les nostres actuacions. En l’etapa adolescent, el més important en aquest sentit és l’aspecte físic i l’acceptació per part del grup d’iguals, que són ara un dels principals referents, ja que les figures parentals són relativitzades.

La idealització de la mare/pare que confereix poder, veritat i autoritat durant l’edat infantil queda relativitzada com a conseqüència del fet que l’adolescent amplia el seu horitzó relacional, avalua la realitat de manera crítica i pot adoptar diferents punts de vista en l’anàlisi de les figures parentals. Es per aquests fet també que en aquesta etapa s’observa l’aparició de tensions o conflictes amb ells i amb les figures adultes en general. Recordem que aquesta etapa implica fer-se grans i, per tant, assumir l’autonomia respecte a la família, distanciament dels pares i apropament als companys com agents de socialització. Reclamen autonomia i privacitat envers als pares, però existeix encara una dependència centrada en la necessitat i la influència davant de situacions concretes, pel que podríem dir que no els volen ni massa a prop ni massa lluny.

Pel que fa als grups d’iguals, s’hi produeix un sentit de pertinença i d’identificació, ja que aporten, entre d’altres, referents, autonomia i confiança en el procés d’emancipació, així com diferents tipus d’aprenentatges.

En tot aquest context, posem ara atenció en la pèrdua. Podríem afirmar que el dol de l’adolescent és similar al de l’adult quant a procés i característiques. Aleshores quin són els trets diferencials en el dol? Un dels principals fets diferencials és el trencament del seu món extern en un moment de caos intern, produint un sentiment d’incertesa absoluta i de no saber “cap on tirar”. En aquest moment d’incertesa els referents són de gran importància, però el sentit de pertinença es queda fragmentat, especialment en els casos en què el vincle de referència i seguretat l’aportava el progenitor difunt.

Altrament cal recordar el distanciament amb l’adult, que provoca que no recorrin als pares en cerca d’ajuda, ja que segueixen reclamant la privacitat i autonomia; però tampoc disposen del grup d’iguals ja que hi són però no s’hi senten compresos i volen evitar “ser diferents” o, com ells expressen, “fer pena”. Es per això que sovint passen el dol fent veure que “no passa res” i gestionant les emocions en una gran soledat.

Una conseqüència d’aquesta manca de referents és que, tot i que les preocupacions que puguin tenir aquests joves en cas de pèrdua siguin també similars a les que pugui tenir un adult -el patiment, els problemes futurs, el desenvolupament de la vida sense la persona que ha mort o la situació econòmica-, l’expressió d’aquestes serà possiblement diferent -per exemple, mitjançant les xarxes socials i de forma pública, en comptes de fer-ho amb els grups d’iguals, com seria propi a la seva edat.

En aquests camí entre el nen i l’adult, els adolescents volen ser informats com els adults, ser respectats en els seus principis i sentir-se partícips, assumint un rol actiu i no pas secundari en la situació, però els mancaran les eines adequades per la falta de maduresa. Aquest fet derivarà en una simptomatologia emocional específica, com patir una tristesa constant no expressada, retraïment, temor, ira o culpabilitat; sentiments que necessiten ser validats. Així mateix, poden presentar una simptomatologia física limitant, com ansietat extrema, dolor abdominal, mal de cap o altres dolors inespecífics. Pel que fa al seu comportament, poden mostrar-se irritables, desafiants, antisocials i, fins i tot, agressius com una manera de fugir endavant i evadir-se. Tanmateix, necessiten d’un adult que els protegeixi. És habitual també que, després de la pèrdua, es produeixi una baixada del rendiment acadèmic relacionat amb la falta de concentració, ja que l’adolescent ha d’invertir el seus recursos a gestionar el dol i a entendre’s a ell mateix. Altrament, és normal que durant aquest procés els sorgeixin idees ambivalents, sentiments contradictoris i oscil·lacions.

Per tant, podríem concloure dient que, malgrat que el procés de dol sigui similar al del adult, els trets diferencials esmentats en l’article fan que els adolescents siguin especialment vulnerables, amb risc de derivar en un dol complex. Cal subratllar la importància dels grups de dol integrats per adolescents en situacions similars, en els quals els i les joves poden desenvolupar un sentit de pertinença, trobar-hi comprensió i establir aliances. El grup mateix serveix com a instrument de canvi. L’escenari grupal és la eina terapèutica essencial per a la prevenció i/o intervenció davant aquests tipus de dol.

Sílvia de Quadras

Psicòloga

EAPS Mutuam Barcelona – Fundació la Caixa

L’equip d’Atenció Psicosocial Mutuam Girona participa en una fira digital per visibilitzar la importància del procés final de vida i de dol

El 3 de novembre, la Mireia Bosch, metgessa i directora de l’Hospital Sociosanitari Mutuam Girona, EAPS Mutuam Girona impulsats per l’Obra Social la Caixa, PADES Girona, EPAC i centre de dia Onyar, va participar a la “Fira Virtual” d’entitats de Girona en el marc del festival “Dando vida a la muerte” , organitzat a nivell nacional (Espanya).  En aquesta fira digital, donada la situació d’emergència sanitària que vivim tots, la directora també dels Equips d’Atenció Psicosocial impulsat per l’Obra Social la Caixa, va presentar l’objectiu, missió i components d’aquests equips i com acompanyen en el procés de final de vida i procés de dol. Altres entitats gironines relacionades amb aquest tema van també participar, i plegats van fer més visible entre la comunitat social i professional, al conjunt d’entitats que dediquen a diari molts esforços i vocació, amb una nova mirada, envers la normalització tan necessària per afrontar el procés de final de vida i destacar la importància de l’acompanyament als familiars en el dol.

La gestió de la informació sobre la malaltia i la mort amb els infants

Dol infants

En el marc de la formació “Atenció psicosocial al final de la vida”, dirigida als professionals dels centres receptors dels Equips d’Atenció Psicosocial (EAPS) del Programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades, finançat per la Fundació Obra Social La Caixa, i organitzada pel Grup Mutuam, Sílvia de Quadras, psicòloga, pertanyent a un dels equips que gestiona l’entitat a Barcelona, va parlar sobre el maneig de la informació amb infants. L’acte va celebrar-se al Palau Macaya  a Barcelona.

Mai no és fàcil parlar de la malaltia o la mort quan ens referim a algú proper, però el problema s’agreuja quan amb qui s’ha de tractar aquestes qüestions és un infant. Es tendeix a creure que no ho entendran, que els farà patir, que no estan preparats per fer front a conceptes que ja són prou dolorosos per als adults. És per tot això que sovint l’estratègia que es fa servir davant la defunció o malaltia greu d’un familiar o amic del nen o nena és, amb la millor de les intencions, la d’ocultar o edulcorar la informació. Tanmateix, això no té gaire sentit si es té en compte que les coses no necessiten un nom per existir i que el pensament imaginari pot ser encara més aterrador que la realitat. Així doncs, el millor que es pot fer amb els menors és informar-los de la veritat, però d’una forma adequada per a ells.

Quan es tracta de comunicar a un nen o nena que algú del seu entorn proper pateix una malaltia greu, allò recomanable és fer-ho tan aviat com sigui possible, però oferint la informació progressivament, amb paraules que comprenguin i frases senzilles. Se’ls ha de facilitar que facin les preguntes que necessitin. Se’ls ha d’explicar la gravetat de la malaltia, però tenint en compte la realitat que poden assumir, ja que potser no cal explicar-los tota la veritat. En paral·lel, s’ha de procurar mantenir les rutines habituals i normalitzar les seves emocions, acollir-les i consolar-les. És important informar de la situació al centre escolar i posar límits als comportament inadequats que pugui tenir l’infant. En contra del que de vegades es creu, cal deixar-lo que visiti la persona malalta.

Explicar la mort

Les pautes en una situació de defunció són similars. Cal informar el nen o nena de la mort del familiar al més aviat possible i ho ha de fer una persona propera. Després de trobar un espai tranquil i privat, s’ha de donar tota la informació sense fer servir eufemismes i procurant mantenir un to de veu calmat. Depenent de l’edat del menor, haurem d’explicar-li el significat de la mort. També és convenient parlar amb ell o ella de les possibles reaccions que pot experimentar i facilitar que expressi les seves emocions. És força estesa la creença que és millor deixar la canalla de banda en les trobades d’adults, sobretot en situacions emocionalment complexes. Tanmateix, és important incloure’ls en els actes i reunions familiars i deixar-los que participin en els rituals d’acomiadament, si així ho volen, a més d’ajudar-los a preparar aquest acomiadament.

La forma d’afrontar aquesta situació tindrà a veure amb l’edat i maduració cognitiva del nen o nena, que afectaran el seu grau de comprensió de la mort. Així, si bé es tendeix a protegir de manera especial els més petits, el cert és que l’edat més dificultosa és a partir dels deu anys, perquè és quan se’n té una comprensió completa i quan es connecta aquesta pèrdua amb la pròpia mort, fet que els trastorna molt. En canvi, fins als dos anys, no tenen cap percepció de la mort. A partir d’aquí i fins als cinc, els infants en fan una interpretació que sol comportar que la vegin com un fenomen similar a dormir, temporal i reversible, i que pensin que la persona continua vivint d’alguna altra forma. Entre els sis i els 9 anys, solen personificar la mort en esperits i fantasmes, la veuen com a definitiva i els espanta, però no com a universal, de manera que creuen que els pot passar a altres però no a ells. Això depèn de cada nen o nena i, per tant, és important que parlem de la mort per saber quina interpretació en fan i poder gestionar millor la situació.

En qualsevol cas, si els adults de l’entorn de l’infant no es veuen capaços de gestionar la situació, poden recórrer a l’ajut d’un especialista. Als equips EAPS de Mutuam a Barcelona, els psicòlegs i les psicòlogues atenen, si s’escau, aquells infants que presenten un dol complex relacionat amb pacients familiars (pare, mare, germans o avis) atesos pels serveis de referència (PADES i/o  hospitals de referència). A més, l’EAPS Mutuam Barcelona també disposa d’un grup expert de dol d’adolescents que han viscut una pèrdua parental o d’un germà, que està obert a qualsevol usuari de Barcelona.

Tot a punt per a la segona edició dels tallers “Atenció psicosocial al final de la vida”

1a edició del curs Atenció psicosocial al final de la vida

Després de l’èxit de la primera convocatòria, els Equips d’Atenció Psicosocial (EAPS) de Mutuam, amb la col·laboració de l’Obra Social “la Caixa”, tornen a posar en funcionament el curs “Atenció psicosocial al final de la vida”. La formació, impartida per les mateixes psicòlogues dels EAPS i dirigida als professionals dels centres receptors,  s’estructura en tallers formatius monotemàtics. Els títols d’aquests seran: Comunicació. Com donar males notícies; Limitacions terapèutiques i rebuig de tractament / suïcidi assistit; Treball en equip, relaxació, mindfulness; Assessorament de recursos de voluntariat; Gestió de les pròpies emocions; Afrontament de situacions difícils. Gestió de famílies complexes; Maneig de la informació en infants i adolescents; Espiritualitat al final de la vida; i El dol de la pèrdua.

Les cinc sessions que integren la formació es portaran a terme al Palau Macaya (Pg. Sant Joan, 108, Barcelona) durant els dies 25 de maig, 1, 8, 15 i 22 de juny, de 9 a 13 h. L’organització d’aquesta activitat respon al compromís de Mutuam amb la formació continuada dels professionals i amb la difusió de la seva expertesa en l’àmbit de l’atenció a les persones.

Herrero: ‘Escriure ajuda a superar una pèrdua’

Olga Herrero, doctora en Psicologia, psicoterapeuta i professora titular de la Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna -Universitat Ramon Llull, va oferir una ponència sobre “La integració de la pèrdua en la història de vida” en el marc de la 1a Jornada EAPS organitzada per Mutuam.

Olga Herrero, que forma part d’un equip de recerca a la Universitat Ramon Llull sobre constructivisme, va explicar com s’utilitzen les tècniques narratives en els processos de dol. Segons Herrero, l’ésser humà explica històries contínuament i fins i tot les utilitza per explicar-se la pròpia vida. Tanmateix, aquesta història es veu truncada quan apareix un esdeveniment no anticipat o una pèrdua. Per això, afirmà, en el grup de dol es treballa intentant donar un sentit a allò que li està passant al pacient, de manera que pugui continuar amb la seva vida incorporant l’esdeveniment dins la seva història personal o vital . Un dels postulats bàsics de què parteix el constructivisme, segons la ponent, és que no són els esdeveniments en sí els que ens afecten sinó la interpretació que en fem, que condiciona com ens adaptem a les situacions que hem d’afrontar. ‘Quan fem psicoteràpia clínica , treballem amb les veritats narratives del pacient, és a dir, amb el significat que té per a ell el que li passa’, va explicar.

En aquest sentit, les ‘lliçons agredolces de la pèrdua’, assegurà la ponent, ajuden a elaborar dols complicats, a poder donar-li un sentit i treure algun “benefici secundari” de l’esdeveniment. Va explicar que des de la psicoteràpia intenten ajudar a narrar moltes vegades la mateixa història, però de formes lleugerament diferents: que la persona tingui l’oportunitat d’explicar el mateix que ha explicat al seu entorn social incorporant diferències, en la forma narrativa, d’una banda, i en el nivell de consciència narrativa, de l’altra. “L’entramat narratiu el que fa és organitzar els esdeveniments de forma que tinguin coherència i sentit i que puguem projectar les nostres històries com si tinguessin una continuïtat”, va assegurar, tot afegint, que la narrativa fonamental en què treballen és la d’identitat, que respon a qui és un mateix i que sovint no és plantejada fins que no succeeixen esdeveniment inesperats.

Reconstrucció de significats

La doctora va afirmar que només entre un 10 i un 20 per cent de persones elaboren un dol complicat i que aquestes tenen dificultats per integrar els esdeveniments crítics en la seva història de vida. A l’hora d’abordar el dol en la teràpia, va assegurar que el punt de partida és diferent segons hi hagi hagut anticipació de la pèrdua o no. Així, va descriure com els pacients es troben amb què la història amb què explicaven la seva vida, de sobte, no els serveix per explicar-se a si mateixos, no saben com anticipar el futur i això els genera respostes d’ansietat. Per aquest motiu, assegurà, cal una revisió constructiva. Davant la “no confirmació” de supòsits bàsics, s’han de revisar i negociar significats amb aquells amb qui es conviu, va explicar Herrero. Per això, des del constructivisme s’entén el procés de dol com la reconstrucció del món personal de significats, basant-se en les idees de pro activitat, subjectivitat i dimensió relacional.

La ponent explicà que la dificultat per atribuir un significat a la pèrdua és un dels predictors bàsics de dol complicat i que, en el cas de no poder donar sentit a la pèrdua, trobar-ne un “benefici secundari” o un “aprenentatge significatiu” arran de la mateixa disminueix la probabilitat de patir un dol complicat. Així mateix, altres predictors són l’estil cognitiu de la persona, l’estil de vinculació afectiva i la seva xarxa de suport social.

Herrero va exposar les diferents tècniques narratives amb què treballen, malgrat reconèixer que les tècniques suposen només el 15 per cent del resultat de la psicoteràpia i que el més important és la relació terapèutica. L’objectiu, concretà, és que el pacient pugui transformar aquesta narrativa d’identitat, reescriure la història i organitzar el seu discurs incorporant-hi la història de pèrdua. ‘La tècnica que cal utilitzar depèn de les necessitats concretes del pacient’, assegurà.

Dra.-Herrero-1

Diversitat de tècniques narratives

Entre les més utilitzades, hi ha les narratives de self, que comencen per fer que el pacient posi per escrit qui és i com ha arribat a ser qui és des del punt de vista d’una tercera persona i d’un millor amic, és a dir, que faci una auto caracterització, tal i com va descriure Herrero. La narrativa de pèrdua, afegí, és una versió de l’auto caracterització en què es demana al pacient que expliqui de forma explícita de quina forma ha impactat la pèrdua en la seva vida. Una altra tècnica, que s’utilitza molt quan es treballa amb famílies, són els llibres de records, que la doctora considera eines que ajuden a evocar emocions i a posar paraules per ser capaç d’expressar allò que un no acaba d’entendre. Una altra són les cartes: cartes a l’altra, cartes de comiat o de re negociació del vincle, cartes a una emoció, cartes a un mateix… També hi ha els diaris dirigits, amb els quals es busca ajudar la persona a centrar-se en allò que li genera més dificultats. D’altra banda, els capítols de la vida són una eina que permet ajudar la persona a viure la seva història de manera més complexa, ampliant el focus d’atenció perquè sovint la narrativa de pèrdua satura totes les altres històries, va descriure la ponent.

‘Sabem que les persones que escriuen sobre la seva pèrdua, com a mínim quatre dies seguits, durant 15-20 minuts, experimenten millors resultats en psicoteràpia’, assegurà la doctora. I afegí que escriure ajuda a fer-nos intel·ligibles, a endreçar l’experiència i a poder treballar aquelles coses no resoltes, ja que permet expressar sentiments relacionats amb la pèrdua en un context diferent i de suport incondicional i contribuir a acceptar-la. Segons Herrero, en el procés de dol hi ha moments en què la teràpia ha d’orientar-se a la pèrdua i d’altres a la restauració de la vida, i escriure ajuda a separar aquests espais. ‘L’objectiu –conclogué- és passar de l’absència de significat en què col·loca la pèrdua a poder donar-li un significat a aquesta’.

Si voleu veure la seva interessant ponència en vídeo (30 minuts), cliqueu aquí.

Dra. Olga Herrero Esquerdo, doctora en Psicologia i professora titular de la Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna, Universitat Ramon Llull. Especialista en Psicoteràpia, acreditada per la European Federation of Psychologists’ Associations (EuroPsy, EFPA/COP). Psicoterapeuta col·laboradora a l’Institut de Diagnòstic i Atenció Psiquiàtrica i Psicològica (IDAPP, Barcelona). Investigadora principal en Processos de Dol i Psicoteràpia en el Grup d’Investigació en Psicologia, Persona i Context de la FPCEE Blanquerna, URL.

Les urgències en persones que es troben al final de la seva vida (I): crisis

Com gestionar les urgències en cures pal.liatives

En el marc del 26è Curs de Formació Mèdica Continuada organitzat per Mutuam, la doctora Carme Sala va parlar sobre les especificitats de les urgències en malalts pal·liatius. Durant la primera part de la ponència, va centrar-se en les crisis i en la importància de la comunicació amb el pacient.

Les urgències, en general, són situacions que posen en perill la vida o la qualitat de vida d’una persona i que impliquen una intervenció urgent. La doctora Sala va centrar-se en com cal afrontar aquestes en casos de malalts pal·liatius, ja que el personal mèdic es troba davant d’una situació totalment diferent perquè atenen una persona per a la qual la mort és propera o esperada i moltes vegades el problema principal no és l’amenaça a la vida sinó altres aspectes, normalment relacionats amb la qualitat de vida. La ponent va assenyalar que sempre es requereix una avaluació estàndard del malalt que inclogui una valoració clínica, física, psicosocial, existencial i de l’impacte d’aquesta crisi en el malalt i la seva família.

Hi ha diferents tipologies de malalts en els darrers mesos de vida: els malalts amb insuficiències orgàniques, els malalts amb càncer avançat i els que tenen demències avançades i fragilitat. En totes aquestes trajectòries vitals es produeixen crisis i urgències que tenen implicacions en molts aspectes: físics, emocionals, espirituals… Per tal de poder explicar com s’han d’atendre aquestes situacions, la ponent va distingir entre les crisis de necessitats, que impliquen un abordatge urgent i obligatori, i les emergències clíniques, que serien les clàssiques dels malalts de càncer.

La doctora Sala va afirmar que en el cas dels malalts pal·liatius el personal sanitari sempre ha de fer una tasca d’anticipar-se a les emergències que poden donar-se i preparar al pacient i la família per afrontar-les. Cal explorar quines són les seves opinions i expectatives, quin comportament volen que es tingui davant d’aquestes situacions. Un cop acordat tot amb el malalt i la família, el metge ha de decidir quin serà el pla i això ho ha de transformar en un document que s’ha de compartir amb els diferents serveis assistencials, va assegurar la ponent. I afegí: “Davant d’una crisi, els professionals de cures pal·liatives han d’identificar i actuar sobre les emergències en base als estàndards clínics habituals, però ajustant-los a les condicions d’aquest malalt que està al final de la vida”.

També hem de tenir en compte que una crisi no implica necessàriament una intervenció clínica urgent i que aquestes poden ser de diferents tipus: descompensació de símptomes físics, crisis existencials, pèrdues funcionals que impliquen canvis de necessitats, complicacions agudes, emergències clíniques o crisis emocionals del malalt i la família. A l’hora d’intervenir, la ponent va assenyalar la necessitat de tenir en compte què vol el malalt i la família, quin és el pronòstic de la malaltia i quines són les opcions reals de tractament, comorbiditat i altres processos intercurrents, així com el lloc d’atenció del pacient.

Crisis i urgències habituals

Un dels problemes més freqüents entre els pal·liatius és el dolor, però “quan es parla de crisi ens referim a un de nou o a una exacerbació del que ja tenia”, va aclarir la doctora. I va explicar que cal fer una avaluació ràpida de símptomes i una avaluació mèdica intentant identificar l’etiologia del dolor, tractar-lo i controlar-lo en un temps breu. Amb el dolor refractari, hem de decidir quina estratègia seguir en base al seu pronòstic, però probablement ens haurem de plantejar tractaments multimodals, tècniques invasives, radioteràpia… Quan es dóna una exacerbació transitòria d’un dolor la seva causa pot ser un procediment, una complicació o la progressió de la malaltia o el propi tractament. “Hem de pensar -recordà la ponent- que els símptomes prevalents els seguirem tenint, però que els nous són els que generen més destret en les famílies”.

La dispnea és el símptoma més freqüent d’ingrés urgent, té un gran impacte en la qualitat de vida i és un indicador de mal pronòstic, explicà Sala. Normalment, afegí, és un indicador de progressió i augmenta la seva freqüència i intensitat en els últims dies de vida. Va acompanyada d’altres símptomes com l’ansietat que fa que augmenti l’esforç respiratori.

Les crisis d’angoixa són també molt habituals i les pateixen malalts de càncer, amb insuficiència cardiorespiratòria o MPOC. Per actuar davant d’una crisi d’aquest tipus, assegurà, ajuda si prèviament coneixem la persona ja que això ens permet avançar-nos a les dificultats de maneig que tindrem. En fase aguda, el tractament inicial és amb benzodiazepines i després teràpia psicològica. “La detecció és molt important perquè el malalt que està angoixat no pot elaborar l’afrontament de la situació de malaltia”, advertí Sala.

Més enllà del control de símptomes, la doctora va assenyalar la necessitat que tenen moltes persones de tractar aspectes espirituals. En aquest sentit, va apuntar que en els casos de pacients amb ideació suïcida o que manifesten el desig d’avançar la seva mort, a causa de la desesperança i de la sensació de pèrdua de control de la seva vida, hi ha d’haver un equip de treball molt especialitzat.

Comunicació en situació de crisi

“És essencial establir un vincle i una comunicació amb el malalt que els permeti manifestar els dubtes i el que els passa i que possibiliti al metge conèixer els seus valors i expectatives”, va manifestar la ponent. I afegí que això és el que permetrà elaborar un pla de cures i decidir durant el procés què hem de fer, plantejant què vol saber aquell malalt i la seva família i què no.

L’estrès sostingut que pateixen els cuidadors fa que en alguns casos no puguin més i claudiquin, segons va relatar la doctora. El més important aquí, va dir, és tenir una actitud preventiva, estar atents del cuidador i ser capaços d’identificar com se’l pot ajudar per prevenir i detectar una possible claudicació familiar.

Amb la col·laboració de la Dra. Carme Sala Rovira, cap de la Unitat de Cures Pal·liatives del Consorci Hospitalari de Terrassa

 

El grup de dol, un espai per a l’expressió dels adolescents

el procés de dol en adolescents

El procés de dol és un camí pel qual, de forma inevitable, tots passarem en un moment donat al llarg de la nostra vida. Però perdre un pare o mare quan s’és molt jove dificulta aquesta elaboració, esdevenint, com anomenem tècnicament, un risc de dol complicat. Altrament, l’adolescència és una etapa de constitució de la identitat -l’adolescent és a mig camí entre nen i adult- en la qual es donen molts canvis significatius en el total de la persona, i especialment en el que s’anomena en psicologia el ” jo. I, malgrat la identitat és quelcom que es persegueix al llarg de la vida, és en aquest moment que esdevé un punt crític. La mort, quan es produeix de forma inesperada i en un moment de la vida “inadequat”, obstaculitza la constitució de la pròpia identitat (“ego”).

Així mateix, és una edat en la qual es poden sentir sols i/o incompresos, fins i tot, entre el grup d’iguals, que és el seu principal referent, i així ho expressaven ells mateixos en l’atenció individual dels professionals de Mutuam: “vull parlar amb algú que estigui passant pel mateix“, “m’agradaria saber què senten els altres“, “vull saber si hi ha altres nens igual que jo“. I és a partir d’aquestes demandes que ens plantegem dur a terme un abordatge psicològic des d’una perspectiva grupal, atès que és una de les aproximacions terapèutiques més utilitzades en els adults i de provada utilitat.

Sóc la Maria i fa un mes es va morir el meu pare de càncer.”

Aquesta setmana ha estat molt dura, doncs la meva mare hauria complert 42 anys.”

Sento un buit molt gran… tinc la sensació de no poder tirar endavant sense ella

Amb afirmacions com aquestes s’inicien les sessions del grup de dol per a adolescents que l’EAPS Mutuam va posar en marxa ara fa un any aproximadament. Sessions quinzenals per a nois/es de 12 a 20 anys que recentment han tingut una pèrdua parental, amb l’objectiu d’acompanyar-los en el procés de dol, tot evitant les complicacions que es poden derivar i alhora proporcionant recursos per a l’afrontament adaptatiu. Altres objectius més específics són facilitar informació sobre el procés, fomentar la normalització de sentiments i emocions, compartir el procés amb el grup d’iguals i, finalment, detectar dificultats en l’elaboració funcional del dol.

Em sento bloquejat, amb una sensació de no saber cap a on anar.

Tinc impotència, nerviosisme, em sento aclaparada i cada dia tinc mal de cap i opressió al pit…”

“Penso que és injust que als 20 anys hagi perdut la persona més important de la meva vida. M’he quedat buida i res té ja sentit.”

Com els adults, els adolescents no s’escapen de sentiments emocionals tals com la tristesa, la ràbia, els retrets, l’ansietat, el sentiment de soledat, el cansament, la desesperança i el bloqueig. Aquests s’acompanyen -com a més freqüents- de les sensacions físiques d’hipersensibilitat als sorolls, opressió de gola o estómac, sensació de no ser un mateix, manca d’energia, insomni i mal de cap. La seva conducta també es veu alterada i afirmen tenir dificultats per a la conciliació o manteniment del son, amb necessitat d’aïllar-se d’amics i familiars i l’impuls de visitar els llocs que recorden al seu pare/mare o tot el contrari: evitar-los.

D’altra banda, és un procés en el qual es poden sentir perduts, confosos: “com si el món anés més ràpid que jo i no pogués parar-lo; o com si anés a caure al buit i no hi hagués ningú per socórrer-me”. Es produeix una aparició sobtada de dubtes existencials, sobre la mort i el més enllà; dubtes que semblaven soterrats, en un segon pla, sense importància i que ara prenen una intensitat de gran magnitud: “penses que és una tonteria que et diguin que està al cel; però quan perds algú penses que potser no és tant ridícul, que potser si que hi ha alguna cosa més… No tinc res clar, però em dóna més tranquil·litat pensar que està al cel que pensar que està mort.” A més, la mort d’aquest familiar verifica el temor més universal dels humans: la pèrdua dels éssers estimats i la pròpia mort: “Molta, molta por, i em fa pensar que ja sempre estaré així , vivint amb por“.

Davant d’això, el grup és un espai en què compartir, expressar-se sabent que seran compresos i no jutjats, i en el qual també, utilitzant recursos propis d’aquesta edat, duem a terme una tasca psicoeducativa sobre aquells temes que més els inquieten: por a l’oblit, canvi de rols en el si de la família, vivència de la mort, malsons, anticipació de dates, etc. Ens atrevim a posar nom a tot el que pensem i sentim, perquè com apunta l’autora J.K Rowling: “la por a un nom augmenta la por a la cosa que s’anomena“.

Sempre que vinc al grup surto millor del que estava”; “el grup m’ajuda a entendre que no estic sol”. Amb aquestes frases pròpies del participants es recullen algunes valoracions que ens feien al tancar aquesta darrera edició; frases que ens impulsen a continuar, posant la mirada en reprendre el grup i acollir nous adolescents que ho precisin.

Amb la col·laboració de Sílvia de Quadras, psicòloga de l’EAPS Mutuam Barcelona

 

El suport psicosocial al final de la vida: raó de ser de la 1a Jornada EAPS Mutuam

Dimecres 17 de juny va celebrar-se la 1a Jornada EAPS Mutuam a l’auditori del Caixa Fòrum, amb el suport de la Fundació Bancària la Caixa i sota el títol ‘Cap a un nou model d’assistència psicosocial a persones amb malaltia avançada’, prop de 250 professionals de l’àmbit del treball social, psicologia, medicina i infermeria, van escoltar a una desena de professionals que van exposar les seves experiències i van tractar dos temes claus en l’atenció a persones en procés final de vida: el suport psicosocial en el procés de dol i el suport als equips professionals.

La Jornada va tenir lloc en el marc del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malaltia Avançada que des de l’any 2008 desenvolupa la Obra Social “La Caixa” i que ja ha atès a prop de 170.000 persones a tot l’estat. En el cas de Barcelona i Girona ha confiat a Mutuam el seu desenvolupament.

Un cop feta la inauguració a càrrec del director corporatiu de l’Àrea Social de ‘la Caixa’, Marc Simón, i del director de l’Àrea Sanitària del Grup Mutuam, el doctor Josep Ballester, va ser el doctor Xavier Gómez-Batiste qui va presentar el projecte EAPS. Com a director científic d’aquest programa que ja ha atès a 170.000 persones, atès que és un projecte que l´Obra Social de La Caixa ha estès a tot l´Estat, va exposar els tres reptes que s’havien plantejat: definir un model d’atenció psico-social fins llavors inexistent, dissenyar un model d’organització amb visió transversal i metodologia comú i que l’aportació d’aquest resultés eficaç, eficient i satisfactòria.

La Dra. en psicologia Olga Herrero, va parlar sobre l’ús de tècniques narratives per donar sentit a la mort d’algú estimat en la nostra història de vida. Tot seguit, hi va haver una taula rodona sobre els processos de dol en diferents circumstàncies en què es van exposar un projecte dirigit a infants i un altre a adolescents i es van explicar les especificitats d’aquest procés quan la mort és inesperada i de la necessitat de passar en el dol del “per què” al “quin sentit té”.

Més que acompanyament al final de la vida

Tot seguit, hi va haver una taula rodona sobre els processos de dol en diferents circumstàncies. La psicòloga de l’EAPS Mutuam Barcelona, Sílvia de Quadras, va explicar la seva experiència en un projecte dirigit a adolescents que han perdut a un dels seus progenitors. Va valorar molt bé la resposta per part del que, segons ella, és un col·lectiu abandonat i que està definint la seva identitat. La infermera i membre de l’equip de suport psicoemocional d´AFANOC Núria Carsí, va centrar-se en les intervencions del dol en els nens. Així, va destacar aspectes com la necessitat de donar informació completa i senzilla als infants i d’explicar-los que ells no s’han de sentir culpables del que ha succeït. Per la seva banda, Marta López, co-directora de l’EAPS Creu Roja Granollers, va explicar les especificitats d’aquest procés de final de vida quan la mort és inesperada i María Rufino, doctora en psicologia i psicòloga dels EAPS Mutuam, va parlar de com la pèrdua d’un ésser estimat implica un trencament i va assenyalar la necessitat de passar en el dol del “per què” al “quin sentit té”.

Com cuidar de qui cuida

La segona part de la jornada, dedicada al suport als equips professionals, va començar amb una ponència del doctor en psicologia José Luis Bimbela. De forma molt propera va descriure com imprescindible la necessitat de suport als professionals; “No m’interessa la tècnica per la tècnica, hem de cuidar i cuidar-nos amb l’ànima”, va afirmar. Així doncs, va parlar de la necessitat de treballar l’espiritualitat i les emocions.

En la taula rodona, la infermera i coordinadora de l’equip de PADES Esquerra Eixample de Mutuam a Barcelona, Nieves Legua, va explicar els problemes que havien sorgit en un moment donat entre les professionals del seu grup i com amb ajuda externa d’una psicòloga dels EAPS Mutuam van aconseguir millor la comunicació i la confiança entre elles. Olga Vázquez, coordinadora del Servei de Geriatria del Parc de Salut Mar, va lamentar que ningú els hagués ensenyat a fer front als aspectes emocionals en l’atenció a les persones que es troben en situació de final de vida ni als seus familiars i va expressar la necessitar d’integrar els valors en aquest procés. Precisament, Anna Escolà, psicòloga de l’EAPS Mutuam Barcelona, va parlar de les eines perquè els professionals que tracten pacients amb demència evitin el que es coneix com esgotament per compassió. Per últim, el doctor i director de l’EAPS del Parc Sanitari Sant Joan de Déu a Sant Boi de Llobregat, Jordi Valls, va identificar les necessitats emocionals dels professionals, diferenciant entre aquelles intrínseques i aquelles relacionades amb el treball en equip o amb la tasca en sí.

El doctor Josep Ballester i la doctora Neus Saiz, directora del equips EAPS Mutuam a Barcelona i Girona, van tancar l’acte amb una valoració positiva de l’acceptació que està rebent el programa, del seu creixement en 2015 i de la seva recent ampliació a la ciutat de Barcelona i a Girona.

Les necessitats espirituals com a elements de benestar en el pacient pal·liatiu

necessitats espirituals en el moment final de vida EAPS Mutuam

L’espiritualitat és inherent a l’ésser humà i la percepció de l’existència de necessitats espirituals creix i aflora amb més intensitat, a mesura que s’apropa la mort. Aquestes necessitats es poden classificar en: necessitats intrapersonals (relacionades amb buscar sentit a l’existència), necessitats interpersonals (relacionades amb sentir-nos connectats amb els altres) i necessitats transpersonals (relacionades amb la transcendència). El fet de tenir-les cobertes pot suposar per al pacient un recurs en l’afrontament del final de la vida mentre que no tenir-les influeix negativament en la seva percepció de benestar.

Com a psicòleg de l’equip d’Atenció Psicosocial Mutuam a Barcelona (finançat per la Fundació La Caixa)  i en el marc de la tesi doctoral, vaig portar a terme un estudi en què s’avaluaven, en dos moments durant l’ingrés (en el primer moment de l’avaluació i una setmana desprès) les necessitats espirituals i la seva relació amb el benestar dels pacients hospitalitzats, atesos per un equip de Cures Pal·liatives. Es va comprovar que el 61,7% dels pacients es consideraven espirituals i només el 27,7% es consideraven religiosos. Així mateix, es va constatar (en ambdós casos) que les necessitats interpersonals eren les que més pacients tenien cobertes, mentre que les intrapersonals van resultar ser les menys cobertes.

Temps i assistència, alleugen el patiment

Els pacients que tenien algunes de les necessitats espirituals sense cobrir manifestaven estar amb patiment (espiritual  i/o inespecífic). El 42,6% dels pacients expressaven estar patint espiritualment i el 63,8% tenien percepció d’un patiment més inespecífic. En els casos del primer moment de l’avaluació, el 76,6% manifestaven tenir algun tipus de patiment o els dos alhora i, en  els casos de l’avaluació realitzada una setmana desprès, aquest percentatge s’havia reduït fins al 47,8% dels pacients. Pensem que aquesta reducció pot ser el resultat de la tasca assistencial portada a terme per un equip interdisciplinari de cures pal·liatives.

Una altra variable que també va tenir molt pes en el benestar dels pacients va ser el temps que havia passat des que se’ls havia fet el diagnòstic, observant-se que,  en ambdós casos, els pacients que estaven diagnosticats recentment tenien menys benestar que aquells que ho havien estat feia més temps. Possiblement, a aquests pacients el temps transcorregut els havia pogut ajudar a atenuar i a integrar les pors inherents.

Aquesta investigació destaca i conclou en la importància que té l’avaluació de la dimensió espiritual del pacient per poder detectar l’existència de necessitats espirituals no cobertes i potenciar aquelles que sí que ho estiguin, influint en la percepció de benestar del pacient al final de la vida.

 

Conclusions de la tesis Maria Rufino, Psicòloga de l’equip d’atenció Psicosocial Mutuam EAPS