L’empremta de la pandèmia en les persones amb demència

La pandèmia ha causat un impacte important en la vida de tothom, però de manera especial en la d’aquelles persones en una situació de major fragilitat. Superats els moments més durs, tant a nivell sanitari com pel que fa a les restriccions en la vida social i la mobilitat, val la pena encetar una reflexió sobre com la crisi que hem viscut i la seva gestió ha afectat als qui pateixen una demència i als seus familiars, especialment als que assumeixen el rol de cuidadors d’una manera més intensa. Perquè, si bé alguns indicadors ens fan pensar que som al final d’aquest episodi tan dur, sabem que l’afectació en la salut mental de la població encara es perllongarà.

Una idea que hem de tenir en compte quan parlem de l’atenció a les persones amb demència, sobretot de les que es troben en una fase inicial o intermèdia de la malaltia, és la de la importància que tenen les rutines. La rutina és aquell mecanisme que fa que una cosa es pugui repetir sense haver de pensar gaire. Per tant, per a les persones que tenen un dèficit de memòria, d’organització, etc., instaurar rutines és la manera d’assegurar que tenen un funcionament més o menys normalitzat. Això és aplicable a la persona afectada, però en certa manera també a la cuidadora. En el moment en què apareix un fenomen que no havia passat mai, que no sabem per què passa, ni d’on surt, s’imposa una incertesa que requereix un grau de flexibilitat i de capacitat d’adaptació als canvis que està molt lluny del que pot assumir la persona amb demència i, fins i tot, qui la cuida.

Dificultats per comprendre l'excepcionalitat

Durant la primera etapa de pandèmia, al fet de suprimir-se les rutines i haver d’establir unes relacions socials absolutament anòmales, s’hi va sumar la supressió dels recursos diürns – centres de dia o recusos a domicili – als quals s’acollien aquestes famílies, i això va ser terrible. Quan va començar la desescalada, la majoria vam sentir un alleujament, però per a qui té demència és difícil d’entendre una qüestió com el distanciament social que s’havia de mantenir. A banda d’això, s’ha de tenir en compte que les mesures de prevenció que hem hagut d’adoptar requereixen una capacitat de ponderació que exigeix un nivell cognitiu elevat. Per tant, la contenció de les persones amb demència ha estat una de les qüestions més difícils de la crisi que hem viscut. Tot això ha portat a una regressió d’aquests nuclis familiars a situacions que ja creien superades.

Les persones amb demència tenen els mateixos drets que la resta, però, en canvi, tenen unes necessitats molt específiques que en la gestió de la pandèmia no s’han tingut en compte. Es donen instruccions com si tothom les pogués entendre. Tanmateix, fins i tot per a qui tenim les capacitats preservades de vegades ha estat difícil comprendre els missatges que hem rebut per part de les autoritats, perquè hi ha hagut molta desorientació.

La majoria de la gent va entendre ràpidament que la situació era la que era i s’hi va adaptar, però a les persones amb demència els ha costat. Hi ha famílies que han pogut jugar amb elements que estaven en la ment més històrica dels malalts. Per posar un exemple: quan a una persona que conserva en la seva memòria el record dels bombardeigs del bàndol feixista sobre Barcelona durant la guerra civil aconseguim connectar-li això amb l’actualitat, reaccionarà de la mateixa manera, protegint-se i amagant-se. A la pràctica, però, això requereix d’unes habilitats i un esforç del cuidador, que ha de rescatar elements de la memòria del malalt i utilitzar-los d’una manera útil, i també d’una certa tranquil·litat.

Aquí és on s’inscriu el suport. Si la persona cuidadora pot mantenir una trucada cada dia amb algú de confiança que l’escolta i l’ajuda, li és més fàcil fer aquesta tasca. Per això, hem de ser capaços de fer que en situacions concretes les famílies tinguin accés als recursos que necessitin en aquells moments. Tanmateix, el cert és que per a les organitzacions que habitualment l’oferim la irrupció de la Covid-19 va suposar un repte molt gran per seguir desenvolupant la nostra tasca. La situació ens va agafar a tots per sorpresa i les restriccions van ser dràstiques. Vam viure un aïllament d’una rotunditat tremenda els tres primers mesos. Les persones i serveis que disposaven dels recursos necessaris a poc a poc han tingut la possibilitat de fer trucades o videotrucades per comentar com s’estava vivint la situació, però, en general, inclosa l’administració, hem hagut de fer un gran esforç a nivell tecnològic per poder mantenir aquests contactes.

La solitud de qui cuida

A la fase d’adaptació, se li havien de sumar les dificultats derivades de les infeccions i quarantenes dels professionals, que ens han deixat en alguns moments amb plantilles més reduïdes per atendre les famílies. Posteriorment, hem vist que hi ha maneres de poder seguir fent acompanyaments amb mesures de prevenció. Llavors, és quan ens hem trobat que molts malalts han patit una regressió, perquè una persona que es troba en una fase intermèdia, si deixa de fer una conducta, segurament ja no la podrà tornar a fer. La persona cuidadora ha d’estirar sovint del malalt per fer activitats, però ha de fer-ho d’una manera no-agressiva, i això requereix un entrenament. En una situació com la que hem viscut, que ens afecta emocionalment a tothom, això s’ha complicat més.

Les organitzacions hem extret un aprenentatge d’aquesta catàstrofe i veig que ens preparem d’una manera una mica diferent per si això es repetís, tant a nivell de recursos disponibles com reflexionant sobre l’ús d’aquests recursos. No és l’única lliçó que hem après de la pandèmia, però no m’atreveixo a afirmar que aquestes estiguin en el cap de totes les persones que han de prendre decisions en la matèria. Als Comitès d’Ètica de Catalunya hem reflexionat molt sobre aquests aprenentatges. Un d’ells és que cal tenir en compte la voluntat de la persona usuària d’aquests recursos, tant si es tracta de gent gran com de persones amb una discapacitat o una demència. Una altre aprenentatge important és que no podem pensar que quan parlem la gent entén necessàriament el que nosaltres volem transmetre. La interpretació és subjectiva i algunes administracions crec que ja ho han entès.

La importància de l'entorn

Així mateix, s’ha demostrat allò que alguns defensem des de fa molts anys, que la salut mental no depèn només de neurotransmissors, dels psicofàrmacs o de la psicoteràpia, sinó que depèn també del lloc on vius, dels metres quadrats que té, del soroll que hi ha o del nombre de persones amb qui convius. Precisament per aquest motiu, recursos com els centres de dia són tan importants. Poder estar en un espai que té unes dimensions calculades per a la sociabilitat d’un malalt d’Alzheimer i alhora alliberar espai al domicili durant unes hores per a les altres persones que hi viuen és clau. Si, de sobte, com en aquesta crisi, et veus tancat en un pis de 60 metres quadrats amb altres persones és normal que es generin tensions, i això ho hem pogut constatar en les converses que hem tingut amb les famílies durant aquest temps. Per als cuidadors, a més, ha estat molt difícil transmetre tranquil·litat als malalts perquè hi havia molta incertesa.

Per tant, una de les conclusions a les quals arribem vist tot això és que s’han de crear molts més recursos i molt més flexibles. Aquesta és una reivindicació que arrosseguem els que estem vinculats a la malaltia de l’Alzheimer des de fa més de 30 anys. Durant aquesta crisi, hem parlat molt de les UCI, però és evident que amb això no n’hi ha prou i que calen, entre d’altres, més recursos i professionals per al suport psicològic. La prevenció, pel que fa al malestar emocional, no està en el nivell que caldria.

Dr. Josep Vilajoana

Psicòleg coach i psicoterapeuta

Alzheimer Catalunya Fundació