L’empremta de la pandèmia en les persones amb demència

Demència i pandèmia

La pandèmia ha causat un impacte important en la vida de tothom, però de manera especial en la d’aquelles persones en una situació de major fragilitat. Superats els moments més durs, tant a nivell sanitari com pel que fa a les restriccions en la vida social i la mobilitat, val la pena encetar una reflexió sobre com la crisi que hem viscut i la seva gestió ha afectat als qui pateixen una demència i als seus familiars, especialment als que assumeixen el rol de cuidadors d’una manera més intensa. Perquè, si bé alguns indicadors ens fan pensar que som al final d’aquest episodi tan dur, sabem que l’afectació en la salut mental de la població encara es perllongarà.

Una idea que hem de tenir en compte quan parlem de l’atenció a les persones amb demència, sobretot de les que es troben en una fase inicial o intermèdia de la malaltia, és la de la importància que tenen les rutines. La rutina és aquell mecanisme que fa que una cosa es pugui repetir sense haver de pensar gaire. Per tant, per a les persones que tenen un dèficit de memòria, d’organització, etc., instaurar rutines és la manera d’assegurar que tenen un funcionament més o menys normalitzat. Això és aplicable a la persona afectada, però en certa manera també a la cuidadora. En el moment en què apareix un fenomen que no havia passat mai, que no sabem per què passa, ni d’on surt, s’imposa una incertesa que requereix un grau de flexibilitat i de capacitat d’adaptació als canvis que està molt lluny del que pot assumir la persona amb demència i, fins i tot, qui la cuida.

Dificultats per comprendre l’excepcionalitat

Durant la primera etapa de pandèmia, al fet de suprimir-se les rutines i haver d’establir unes relacions socials absolutament anòmales, s’hi va sumar la supressió dels recursos diürns – centres de dia o recusos a domicili – als quals s’acollien aquestes famílies, i això va ser terrible. Quan va començar la desescalada, la majoria vam sentir un alleujament, però per a qui té demència és difícil d’entendre una qüestió com el distanciament social que s’havia de mantenir. A banda d’això, s’ha de tenir en compte que les mesures de prevenció que hem hagut d’adoptar requereixen una capacitat de ponderació que exigeix un nivell cognitiu elevat. Per tant, la contenció de les persones amb demència ha estat una de les qüestions més difícils de la crisi que hem viscut. Tot això ha portat a una regressió d’aquests nuclis familiars a situacions que ja creien superades.

Les persones amb demència tenen els mateixos drets que la resta, però, en canvi, tenen unes necessitats molt específiques que en la gestió de la pandèmia no s’han tingut en compte. Es donen instruccions com si tothom les pogués entendre. Tanmateix, fins i tot per a qui tenim les capacitats preservades de vegades ha estat difícil comprendre els missatges que hem rebut per part de les autoritats, perquè hi ha hagut molta desorientació.

La majoria de la gent va entendre ràpidament que la situació era la que era i s’hi va adaptar, però a les persones amb demència els ha costat. Hi ha famílies que han pogut jugar amb elements que estaven en la ment més històrica dels malalts. Per posar un exemple: quan a una persona que conserva en la seva memòria el record dels bombardeigs del bàndol feixista sobre Barcelona durant la guerra civil aconseguim connectar-li això amb l’actualitat, reaccionarà de la mateixa manera, protegint-se i amagant-se. A la pràctica, però, això requereix d’unes habilitats i un esforç del cuidador, que ha de rescatar elements de la memòria del malalt i utilitzar-los d’una manera útil, i també d’una certa tranquil·litat.

Aquí és on s’inscriu el suport. Si la persona cuidadora pot mantenir una trucada cada dia amb algú de confiança que l’escolta i l’ajuda, li és més fàcil fer aquesta tasca. Per això, hem de ser capaços de fer que en situacions concretes les famílies tinguin accés als recursos que necessitin en aquells moments. Tanmateix, el cert és que per a les organitzacions que habitualment l’oferim la irrupció de la Covid-19 va suposar un repte molt gran per seguir desenvolupant la nostra tasca. La situació ens va agafar a tots per sorpresa i les restriccions van ser dràstiques. Vam viure un aïllament d’una rotunditat tremenda els tres primers mesos. Les persones i serveis que disposaven dels recursos necessaris a poc a poc han tingut la possibilitat de fer trucades o videotrucades per comentar com s’estava vivint la situació, però, en general, inclosa l’administració, hem hagut de fer un gran esforç a nivell tecnològic per poder mantenir aquests contactes.

La solitud de qui cuida

A la fase d’adaptació, se li havien de sumar les dificultats derivades de les infeccions i quarantenes dels professionals, que ens han deixat en alguns moments amb plantilles més reduïdes per atendre les famílies. Posteriorment, hem vist que hi ha maneres de poder seguir fent acompanyaments amb mesures de prevenció. Llavors, és quan ens hem trobat que molts malalts han patit una regressió, perquè una persona que es troba en una fase intermèdia, si deixa de fer una conducta, segurament ja no la podrà tornar a fer. La persona cuidadora ha d’estirar sovint del malalt per fer activitats, però ha de fer-ho d’una manera no-agressiva, i això requereix un entrenament. En una situació com la que hem viscut, que ens afecta emocionalment a tothom, això s’ha complicat més.

Les organitzacions hem extret un aprenentatge d’aquesta catàstrofe i veig que ens preparem d’una manera una mica diferent per si això es repetís, tant a nivell de recursos disponibles com reflexionant sobre l’ús d’aquests recursos. No és l’única lliçó que hem après de la pandèmia, però no m’atreveixo a afirmar que aquestes estiguin en el cap de totes les persones que han de prendre decisions en la matèria. Als Comitès d’Ètica de Catalunya hem reflexionat molt sobre aquests aprenentatges. Un d’ells és que cal tenir en compte la voluntat de la persona usuària d’aquests recursos, tant si es tracta de gent gran com de persones amb una discapacitat o una demència. Una altre aprenentatge important és que no podem pensar que quan parlem la gent entén necessàriament el que nosaltres volem transmetre. La interpretació és subjectiva i algunes administracions crec que ja ho han entès.

La importància de l’entorn

Així mateix, s’ha demostrat allò que alguns defensem des de fa molts anys, que la salut mental no depèn només de neurotransmissors, dels psicofàrmacs o de la psicoteràpia, sinó que depèn també del lloc on vius, dels metres quadrats que té, del soroll que hi ha o del nombre de persones amb qui convius. Precisament per aquest motiu, recursos com els centres de dia són tan importants. Poder estar en un espai que té unes dimensions calculades per a la sociabilitat d’un malalt d’Alzheimer i alhora alliberar espai al domicili durant unes hores per a les altres persones que hi viuen és clau. Si, de sobte, com en aquesta crisi, et veus tancat en un pis de 60 metres quadrats amb altres persones és normal que es generin tensions, i això ho hem pogut constatar en les converses que hem tingut amb les famílies durant aquest temps. Per als cuidadors, a més, ha estat molt difícil transmetre tranquil·litat als malalts perquè hi havia molta incertesa.

Per tant, una de les conclusions a les quals arribem vist tot això és que s’han de crear molts més recursos i molt més flexibles. Aquesta és una reivindicació que arrosseguem els que estem vinculats a la malaltia de l’Alzheimer des de fa més de 30 anys. Durant aquesta crisi, hem parlat molt de les UCI, però és evident que amb això no n’hi ha prou i que calen, entre d’altres, més recursos i professionals per al suport psicològic. La prevenció, pel que fa al malestar emocional, no està en el nivell que caldria.


Dr. Josep Vilajoana

Psicòleg coach i psicoterapeuta

Alzheimer Catalunya Fundació

Tres residències de Mutuam participen en un programa que utilitza la reminiscència per prevenir el deteriorament cognitiu

Programa Remi a la Creueta

Tres centres del Grup Mutuam han participat en el programa Remi de la Fundació Salut i Envelliment de la UAB. Es tracta d’un Toolkit sobre Reminiscència desenvolupat des de la Recerca i La Consultoria de Projectes d’Envelliment d’aquesta entitat com un conjunt d’eines per assessorar i facilitar la feina dels professionals que portin a terme una intervenció psicosocial basada en el record en les persones grans. La iniciativa està finançat per la Fundació Bancaria “La Caixa” i compta amb la col·laboració de l’associació Catalana de Recursos Assistencials (Acra). El programa pretén contribuir a la prevenció del deteriorament cognitiu en persones grans amb dependència, així com a la reducció dels símptomes en aquelles que ja en tenen.

La Residència Vila-seca de Mutuam ha estat un dels 80 centres participants i col·laboradors per a provar i utilitzar el “Remi”. Des del setembre fins al desembre, s’hi ha estat desenvolupant la Teràpia de Reminiscència (TR), que consisteix a estimular records del passat a partir de la utilització d’estímuls com fotografies, cançons o objectes antics. Aquesta teràpia es fa en grup i s’utilitza per treballar la memòria, millorar l’estat anímic i per animar la conversa entre les persones participants (afavorint indirectament la socialització).

El “Remi” s’ha aplicat a la Residència Vila-seca un cop per setmana, amb una durada de gairebé  dues hores per sessió. A les 12 que se n’han fet, hi han participat 6 usuàries. A més, s’han organitzat 3 sessions anomenades “Cafè-Remi”, en què han participat els seus familiars, així ells també han estat partícips i han gaudir de les experiències compartides.Programa Remi a la Residència Vila-seca

Els professionals de la residència han considerat que, si bé la curta durada del programa fa difícil valorar les possibles millores de la memòria, el que sí que han pogut constatar ha estat la millora de l’estat anímic i l’increment de la socialització i el sentiment de pertinença al grup. Així mateix, ha funcionat positivament a l’hora de proporcionar eines de relació entre la persona atesa i el seu familiar.  I, sobretot i el més gratificant, el fet de compartir totes aquestes estones en què han brotat emocions i sentiments tant per part de les usuàries com per part dels familiars que les acompanyaven. L’impacte del Programa “Remi” a la Residència Vila-seca ha estat tan satisfactori que, un cop finalitzat, l’equip es proposa fer-lo extensible a altres residents que no han pogut participar-hi.

Al Centre Assistencial La Creueta, un altre dels participants, també valoren el programa REMI com una experiència molt positiva a l’hora de treballar tant els aspectes cognitius com els emocionals i relacionals dels usuaris participants. El grup ha estat força heterogeni però amb un nivell cognitiu similar (GDS 1). S’han inclòs residents que normalment no participen en les activitats proposades, que reclamen poder socialitzar-se amb grups d’iguals i que presenten dificultats físiques, emocionals i/o lingüístiques però no de comprensió.

En l’avaluació posterior, han observat una millora en atenció i orientació, llenguatge i, sobretot, un augment en les seves relacions interpersonals. S’han portat a terme 11 sessions dedicades a les diferents temàtiques proposades pel programa (infància, joventut, personatges literaris, cantants, actors, etc.) i s’ha elaborat un collage final amb fotos personals i un selecció dels propis usuaris de les que s’han anat fet durant l’activitat.

Els professionals del centre asseguren que durant els mesos de l’aplicació del Programa els participants s’han anat obrint progressivament i han estat molt generosos en compartir experiències vitals importants amb els seus companys. S’han afavorit els records positius i s’ha donat veu a persones que normalment no participen en les activitats estimulatives del centre, fent-los sentir protagonistes i afavorint les relacions socials entre persones que normalment no tenen gaire contacte entre ells.

Les temàtiques relacionades amb la infància, el festeig, els balls, etc. han tingut un impacte emocional molt potent, i els usuaris han gaudit explicant les seves experiències i recordant conjuntament costums, aventures i anècdotes divertides.

La valoració dels participants ha estat més que positiva i han coincidit en considerar important poder mantenir la reminiscència i els seus beneficis en el seu dia a dia. Les sessions amb les famílies, en aquest cas, no has aconseguit la implicació desitjada.

La Residència Les Franqueses, propietat de la Fundació privada de la Gent Gran de Les Franqueses del Vallès gestionada per Mutuam, també ha participat en el programa. Per portar a terme la Teràpia de la Reminiscència en aquest centre han utilitzat estímuls audiovisuals, com cançons i fragments de vídeo sobre temes com els oficis antics, els primers electrodomèstics, la ràdio, els diferents jocs, etc. L’objectiu ha estat poder-los comentar i compartir records en un grup format per 6-8 persones grans amb problemes de memòria i/o cognitius en fases inicials. També s’hi ha inclòs sessions grupals mixtes, en què residents, familiars i cuidadors/es treballen conjuntament les temàtiques de les sessions “Remi-Centres”, tot compartint vivències i un piscolabis, que ajuda a aconseguir un ambient agradable i acollidor.