Com deu ser viure amb demència avançada?

En el marc de la 3a Jornada Residencial, Elena Fernández, psicòloga i gerontòloga d’Alzheimer Catalunya Fundació, va impartir una ponència sota el desafiant títol ‘Com deu ser viure amb demència avançada?’. L’acte, organitzat per la Fundació Mutuam Conviure, s’emmarca en l’aposta de l’entitat per la formació continuada dels professionals.

Sembla molt atrevit pretendre connectar amb l’experiència de viure amb demència. Però, malgrat la dificultat, aquesta pot ser una eina que ens ajudi als professionals que treballem acompanyant a persones amb demència. Què en sabem, de la demència avançada? Sabem que no hi ha comprensió del món, que no hi ha cognició. No hi ha pensament que permeti a la persona entendre què li passa i saber com reaccionar-hi. En canvi, el que sí que hi ha són sensacions i emocions. Entenem, però, què són les emocions i quin efecte tenen en nosaltres? El món intern i l’extern ens generen sensacions, que es tradueixen en emocions i en pensaments i conductes. Ara bé, cal que tinguem present que, quan hi ha una demència el camí que va de les sensacions cap al pensament es trenca. No hi ha aquesta traducció perquè la conducta s’adapti. Quan no hi ha pensament, hi ha reaccions.

Llavors, com a professionals que treballem amb persones amb demència, ens hauríem de preguntar com deu ser viure en un món on predominen les sensacions i les emocions, per saber així com relacionar-nos amb elles. L’emoció és el que les fa moure i hi hem de connectar, tenint sempre clar que totes les emocions són vàlides en el moment que algú les sent.

Així mateix, ens hem de poder observar a nosaltres mateixos, sense desig ni memòria, per poder connectar des de l’emoció de cadascun de nosaltres. Podem observar les emocions perquè tenen expressions motores i reaccions verbals, però a més de veure-les, també les sentim. Per poder apropar-nos a una persona amb demència hem de sentir el que ella sent, essent conscients que es tracta d’una hipòtesi perquè només ella sap com se sent. Així doncs, hem de desenvolupar competències que ens permetin sentir l’emoció de l’altre i acompanyar-lo des d’on necessita ser acompanyat, que no és sempre senzill. Per tant, a més de saber quines són aquestes competències -empatia, autenticitat i acceptació incondicional- cal que les posem en pràctica.

Cadascú de nosaltres sap si està treballant des de l’autenticitat i des de l’emocionalitat i si aquella relació la sent. Si estem en una relació que no és autèntica, la persona ho sabrà. De vegades això requereix explorar-nos. Si ens costa molt fer una teràpia basal hem d’esbrinar per per què, saber què ens està removent a nosaltres mateixos.

L’acceptació incondicional és una premissa bàsica per poder connectar amb l’altre. Així, sigui com sigui la persona, com a professionals, l’hem d’acceptar incondicionalment. I, si no podem, hem de ser capaços de posar-ho sobre la taula. Això ens pot plantejar dilemes: com podem acompanyar algú que està en una situació d’angoixa si el jutgem? Hem de poder ser molt honestos. La nostra professió requereix que sapiguem on són els nostres límits i treballar-los, perquè no són inamovibles. Tots naixem amb capacitats interpersonals però hem de desenvolupar-les. Cadascuna de les nostres professions en l’àmbit assistencial té una tècnica professional, però tots els que estem en relació amb altres persones tenim un rol que és transversal, acompanyem les emocions de les persones amb qui estem.

Contenir amb seguretat

Les entitats i organitzacions de les quals formem part són contenidors d’ansietat, perquè la demència, al final de vida, pot cursar amb ansietat. L’ansietat d’estar perdut, de voler marxar... I quan les persones tenim ansietat la tirem cap enfora, de vegades amb agressivitat. L’única manera de poder ajudar algú a transformar aquesta ansietat és contenint-la, és a dir, donant-li un espai perquè pugui expressar allò que necessitar expressar en un entorn segur. I, a partir d’aquí, l’acompanyem i no deixem que es desboqui. En entorns on les emocions són molt freqüents la contenció és una eina de què disposem, però només la podem posar en marxa si fem servir les competències esmentades.

Hem de poder fer-nos un examen de quines són les nostres competències relacionals. Si realment tenim dificultats a nivell emocional, hem de treballar-les. Les persones que estan en aquest moment de pèrdua necessiten que ho fem. Perquè totes les persones, amb demència o sense, el que busquem és dignitat. La dignitat és ser valuós i som valuosos perquè existim. No és un dret fonamental sinó que és on es fonamenten la resta de drets. Ser valuós pel fet de ser. Independentment de les nostres atribucions, la nostra malaltia o la nostra conducta, som dignes pel fet que existim. Si el professional ho té present i treballa amb la persona des d’aquesta perspectiva, potser farà que aquesta també se senti des d’aquesta dignitat.