Com deu ser viure amb demència avançada?

Elena Fernández a 3a Jornada Residencial

En el marc de la 3a Jornada Residencial, Elena Fernández, psicòloga i gerontòloga d’Alzheimer Catalunya Fundació, va impartir una ponència sota el desafiant títol ‘Com deu ser viure amb demència avançada?’. L’acte, organitzat per la Fundació Mutuam Conviure, s’emmarca en l’aposta de l’entitat per la formació continuada dels professionals.

Sembla molt atrevit pretendre connectar amb l’experiència de viure amb demència. Però, malgrat la dificultat, aquesta pot ser una eina que ens ajudi als professionals que treballem acompanyant a persones amb demència. Què en sabem, de la demència avançada? Sabem que no hi ha comprensió del món, que no hi ha cognició. No hi ha pensament que permeti a la persona entendre què li passa i saber com reaccionar-hi. En canvi, el que sí que hi ha són sensacions i emocions. Entenem, però, què són les emocions i quin efecte tenen en nosaltres? El món intern i l’extern ens generen sensacions, que es tradueixen en emocions i en pensaments i conductes. Ara bé, cal que tinguem present que, quan hi ha una demència el camí que va de les sensacions cap al pensament es trenca. No hi ha aquesta traducció perquè la conducta s’adapti. Quan no hi ha pensament, hi ha reaccions.

Llavors, com a professionals que treballem amb persones amb demència, ens hauríem de preguntar com deu ser viure en un món on predominen les sensacions i les emocions, per saber així com relacionar-nos amb elles. L’emoció és el que les fa moure i hi hem de connectar, tenint sempre clar que totes les emocions són vàlides en el moment que algú les sent.

Així mateix, ens hem de poder observar a nosaltres mateixos, sense desig ni memòria, per poder connectar des de l’emoció de cadascun de nosaltres. Podem observar les emocions perquè tenen expressions motores i reaccions verbals, però a més de veure-les, també les sentim. Per poder apropar-nos a una persona amb demència hem de sentir el que ella sent, essent conscients que es tracta d’una hipòtesi perquè només ella sap com se sent. Així doncs, hem de desenvolupar competències que ens permetin sentir l’emoció de l’altre i acompanyar-lo des d’on necessita ser acompanyat, que no és sempre senzill. Per tant, a més de saber quines són aquestes competències -empatia, autenticitat i acceptació incondicional- cal que les posem en pràctica.

Cadascú de nosaltres sap si està treballant des de l’autenticitat i des de l’emocionalitat i si aquella relació la sent. Si estem en una relació que no és autèntica, la persona ho sabrà. De vegades això requereix explorar-nos. Si ens costa molt fer una teràpia basal hem d’esbrinar per per què, saber què ens està removent a nosaltres mateixos.

L’acceptació incondicional és una premissa bàsica per poder connectar amb l’altre. Així, sigui com sigui la persona, com a professionals, l’hem d’acceptar incondicionalment. I, si no podem, hem de ser capaços de posar-ho sobre la taula. Això ens pot plantejar dilemes: com podem acompanyar algú que està en una situació d’angoixa si el jutgem? Hem de poder ser molt honestos. La nostra professió requereix que sapiguem on són els nostres límits i treballar-los, perquè no són inamovibles. Tots naixem amb capacitats interpersonals però hem de desenvolupar-les. Cadascuna de les nostres professions en l’àmbit assistencial té una tècnica professional, però tots els que estem en relació amb altres persones tenim un rol que és transversal, acompanyem les emocions de les persones amb qui estem.

Contenir amb seguretat

Les entitats i organitzacions de les quals formem part són contenidors d’ansietat, perquè la demència, al final de vida, pot cursar amb ansietat. L’ansietat d’estar perdut, de voler marxar… I quan les persones tenim ansietat la tirem cap enfora, de vegades amb agressivitat. L’única manera de poder ajudar algú a transformar aquesta ansietat és contenint-la, és a dir, donant-li un espai perquè pugui expressar allò que necessitar expressar en un entorn segur. I, a partir d’aquí, l’acompanyem i no deixem que es desboqui. En entorns on les emocions són molt freqüents la contenció és una eina de què disposem, però només la podem posar en marxa si fem servir les competències esmentades.

Hem de poder fer-nos un examen de quines són les nostres competències relacionals. Si realment tenim dificultats a nivell emocional, hem de treballar-les. Les persones que estan en aquest moment de pèrdua necessiten que ho fem. Perquè totes les persones, amb demència o sense, el que busquem és dignitat. La dignitat és ser valuós i som valuosos perquè existim. No és un dret fonamental sinó que és on es fonamenten la resta de drets. Ser valuós pel fet de ser. Independentment de les nostres atribucions, la nostra malaltia o la nostra conducta, som dignes pel fet que existim. Si el professional ho té present i treballa amb la persona des d’aquesta perspectiva, potser farà que aquesta també se senti des d’aquesta dignitat.

Els EAR celebren el seu 10è aniversari en una jornada en què s’apunten els reptes de futur del sector sociosanitari

Jornada EAR

270 professionals van assistir ahir, 5 de juny, a una Jornada dels Equips d’Atenció Residencial (EAR) que no només va servir per compartir coneixements, com s’havia fet en les dues edicions anteriors, sinó que a més va convertir-se en l’escenari ideal per a la celebració dels 10 anys d’existència d’aquest dispositiu sanitari. Organitzada per Grup Mutuam al Caixa Fòrum de Barcelona, va comptar amb les intervencions de representants institucionals i de diversos recursos implicats en l’atenció a la població residencial.

El director de Grup Mutuam, Francesc Brosa, va donar la benvinguda als assistents tot recordant-los el paper dels EAR com a llavor d’un nou model de col·laboració entre els dispositius de l’àmbit sanitari i del social del qual avui dia se’n parla molt però que no existia fa 10 anys. Tot seguit, el director de CatSalut, Adrià Comella, va destacar en la seva presentació la gran capacitat del sistema sociosanitari català per resoldre l’alta complexitat, a la qual, va afegir, s’hi ha de sumar ara la de donar resposta a la fragilitat, la dependència, la solitud… “Si som capaços de resoldre això, que encara no ho fa bé cap país, serem un dels millors llocs on viure des del punt de vista sanitari”, va afirmar Comella.

El periodista Antoni Bassas va ser l’encarregat de posar l’accent més humà a la jornada amb la seva conferència. Centrada en trajectòria vital de la seva mare, que va passar els últims dies de vida en una residència de Grup Mutuam, la intervenció es va convertir en un homenatge a una generació que va sacrificar-se perquè els seus fills poguessin progressar. Bassas va recordar com la institucionalització de la seva mare el va impactar: “l’ingrés en la residència et convida a frenar i a pensar en com tractem i com ens comuniquem amb les persones grans”.

L’inici de la segona part de la jornada va mantenir el to emotiu del final de la primera gràcies a la projecció d’un vídeo en què es recollia l’evolució dels EAR al llarg d’una dècada. Sota el títol “Mil i una maneres d’abordar la complexitat. Cada situació, una solució”, la taula rodona va reunir les experiències i inquietuds de diferents dispositius que, en col·laboració amb els EAR, contribueixen a oferir una atenció integral a les persones que viuen en les residències. La moderadora Marta Chandre, subdirectora de CatSalut, va demanar als ponents les seves aportacions per tal d’aconseguir una mirada més profunda sobre el pacient institucionalitzat. Des de l’Atenció Primària, Sílvia Cordomí, directora de Qualitat i Estratègia de l’Institut Català de la Salut, en va explicar el model de contractació actual, en què els components de morbiditat i el factor territorial són els de més pes. Per la seva banda, Anna Valera, infermera i directora tècnica de la Residència Les Orquídies, va afirmar que les residències ja no es conceben com el lloc on anar a morir, sinó com un lloc on s’espera que la persona que hi entra millori o que, almenys, rebi l’atenció òptima.

També en el marc de la taula rodona, el geriatre Benito Fontecha, de l’Hospital Moisès Broggi, va reclamar més atenció al malalt fràgil “abans que es trenqui” i va defensar les derivacions als Serveis d’Urgències dels residents en casos d’aguditzacions, així com la necessitat de fer diagnòstics adequats per conèixer els nivells de reserva fisiològica dels pacients. Des del Servei d’Emergències Mèdiques, Antonio Carballo, cap territorial Àrea Metropolitana Nord, va explicar la tasca que fan valorant el pacient i assignant-li el recurs més adequat del sistema sanitari. Mireia Puig, metgessa i directora del Servei d’Urgències de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, va subratllar la necessitat de transformar els serveis d’urgències per tal de donar una atenció diferenciada al pacient geriàtric. Per últim i des dels propis EAR, Maria Rosa Planesas, directora dels equips de Grup Mutuam, va destacar l’accessibilitat, l’expertesa, la flexibilitat organitzativa i el suport en la contenció de les crisis i en final de vida com algunes de les aportacions d’aquests dispositius a l’atenció sanitària en les residències.

La cloenda de l’acte va ser a càrrec de Josep Ballester, director de l’Àrea Sanitària de Grup Mutuam, que va agrair la participació dels ponents i representants institucionals, i Miquel Vilardell, president de la Fundació Mutuam Conviure, que va destacar el paper fonamental dels EAR com a figura intermèdia entre l’atenció primària i l’atenció residencial que aporta expertesa i continuïtat assistencial.

Podeu visualitzar els videos aqui:

Podeu consultar el fullet de commemoració dels 10 anys de trajectòria dels EAR.

Autonomia i beneficència de les persones grans: un equilibri necessari

Núria Terribas, II Jornada residencial

La directora de la Fundació Víctor Grífols i assessora externa del Comitè d’Ètica de Grup Mutuam, Núria Terribas, va ser l’encarregada d’impartir la conferència principal de la II Jornada Residencial organitzada per Grup Mutuam. En una trobada dedicada a l’autonomia i la presa de decisions de les persones grans, la seva intervenció es va centrar en els dilemes ètics que es plantegen per conjugar els principis d’autonomia i beneficència.

Vivim en aquests moments un canvi de paradigma en el model d’assistència residencial i sociosanitària. Hem passat del paternalisme a un model que hauria de basar-se en les decisions compartides, en què les persones a qui atenem i el seu entorn formin part del dia a dia de la presa de decisions i no només els professionals incidim en la seva vida. L’any 2051, el 32 per cent de la població serà major de 65 anys i l’11,8 per cent, de 80 anys. Tindrem cada cop més persones en aquest context d’atenció entre casa seva, la residència i puntualment els llits d’aguts, en un trànsit constant fins al final de la seva vida.

Aquest canvi de paradigma implica que en l’assistència que oferim no només haguem d’abordar l’àmbit clínic del diagnòstic i el tractament, sinó que cada vegada sigui més important l’abordatge des de la perspectiva social, perquè la majoria de persones amb cronicitat evolucionaran cap a la dependència. En aquest sentit, és vital atendre també totes les necessitat de l’entorn que acompanya la persona atesa. Cal tenir present, a més, que el 70 per cent de la despesa sanitària dels ciutadans en el nostre país es consumeix en els darrers cinc anys de vida de la persona i és essencial fer-ne un us adequat, just i equitatiu.

Atenció integrada sanitària i social

El model d’Atenció Centrada en la Persona no significa anar-nos-en a l’extrem i fer només el que el pacient o la família demanin, sinó trobar l’equilibri entre l’autonomia i la beneficència. Cal respectar els desitjos, valors i preferències, però tenint en compte què és assenyat i què no, i ha de ser el professional qui marqui el criteri, perquè és qui té les eines i la informació. Ha de fer entendre a la persona i l’entorn que potser el que demanen no és adequat.

Aquest model és el que ha inspirat a Catalunya el Pla de Prevenció i Atenció a la Cronicitat (PPAC), impulsat des del PIAISS, i que pretén també ser criteri inspirador de l’atenció a les persones en general des del sistema, posant a la persona en el centre de l’atenció de la tasca dels professionals, i tenint en compte els aspectes no només mèdics sinó també socials. Veníem d’un model en què la persona girava al voltant del sistema en funció del que necessitava en un moment puntual i ens hem adonat que el que hem d’intentar amb un gruix de pacients amb cronicitat és que no surtin del seu àmbit comunitari. Ha de ser l’atenció la que vagi allà on toca i no el pacient, evitant el seu pelegrinatge pels diferents dispositius assistencials.

Respecte a la dignitat

El fet que veiem la gent gran com a fràgil i vulnerable ens porta sovint a infantilitzar-la, perdent de vista el que la persona és i representa per a si mateixa i el seu entorn, malgrat la seva fragilitat i necessitats d’ajuda. Aquest tracte, que ens sembla adient i respon a la millor de les intencions, no és just i probablement tampoc adequat a la dignitat de la persona. Els professionals hem de fer un esforç addicional per respectar-los, cadascú segons el seu context i vivència personal de dignitat, sense oblidar que tant la persona com el seu entorn també tenen deures i responsabilitats. El marc legal explicita clarament els drets de les persones en l’àmbit assistencial, però també els hem de fer entendre que aquest model implica la seva col·laboració i coresponsabilitat i que se’n facin partícips.

Què és allò que esperem d’aquest nou model? D’una banda, que les persones siguin tractades amb respecte a la seva dignitat, que se les faci partícips de les decisions d’acord amb la seva autonomia personal. De l’altra, que les cures s’adeqüin a allò que realment necessiten, sense caure en tractaments fútils o desproporcionats. Però també que els professionals no generin unes expectatives en la persona i el seu entorn que no tinguin fonament i que la persona mori en un entorn adequat i amb l’acompanyament i l’atenció espiritual que vulgui.

La qualitat de vida és subjectiva

Hem de tenir en compte que tot això són criteris fonamentalment subjectius. Un dels errors del nostre sistema és que vol parametritzar-ho tot i valorar la qualitat de vida segons elements objectivables. Però perdem de vista que cadascú té la seva manera de viure la dignitat personal i la seva manera d’emmalaltir, d’envellir i de morir. Per tant, és fonamental que li preguntem a la persona quina és la seva percepció de la seva qualitat de vida. Així mateix, cal tenir present que hi ha altres necessitats intangibles que sovint a les persones els costa expressar i que és important que el professional sigui capaç d’identificar. Potser necessiten parlar d’alguna cosa, expressar les seves pors, aclarir dubte, i tenir algú amb qui fer-ho que no sigui la família.

Que la gent se senti part d’aquest procés és essencial perquè se senti respectada i no un subjecte passiu. La persona ha de prendre les decisions correctament informada i amb plena competència per expressar-les, si encara la conserva, i les ha de compartir amb la família només si així ho vol. Hi ha la necessitat de canvis culturals per modificar conductes dels familiars, sovint afavorides també pels professionals, en els processos d’informació i decisió. Cal acabar amb una dinàmica paternalista molt estesa que es basa en què cal fer-ho tot pel pacient però sense ell.  Si l’excloem del procés el fem encara més vulnerable. Quan les persones han perdut ja la seva autonomia, cal fer una adequada atenció a la vulnerabilitat i regir-se pels criteris de beneficència i no maleficència, tot des de la consideració de la dignitat com un valor inherent a l’ésser humà.

Presa de decisions quan manca la competència

Quan una persona perd l’autonomia és l’entorn qui té el deure de preservar la seva dignitat, respectant-ne la voluntat prèvia i amb coneixement de les seves preferències i valors vitals.  Tanmateix, no sempre es disposa d’aquesta informació. En aquest sentit, en casos de malaltia crònica complexa i amb pacients dependents i/o pal·liatius, els professionals han de proposar-los l’elaboració d’un Pla de Decisions Anticipades (PDA) i l’elaboració d’un Document de Voluntats Anticipades (DVA), eines que ajuden a mitigar les responsabilitats familiars quan arriben els moments difícils. Tinguem en compte, però, que la presa de decisions al final de la vida no pot basar-se només en el DVA sinó en un procés més ampli, dinàmic i participatiu, en què prenguin part el professional, el pacient i, si aquest ho vol, la família. En aquest sentit, el PDA, a diferència del DVA, s’elabora des del context clínic i en equip, es va perfilant segons l’evolució de la situació, parteix d’un escenari de malaltia o fragilitat ja conegut i es registra en la història clínica, sense que calgui cap altra formalització.

Caldrà recórrer al consentiment per substitució i les decisions subrogades dels familiars, persones vinculades o tutors legals quan la persona ja no sigui competent en absolut i tampoc tinguem una PDA ni un DVA. Cal tenir en compte, però, que una persona incapacitada legalment per realitzar actes jurídics no ha de ser necessàriament incompetent a nivell clínic per decidir sobre algunes qüestions mèdiques. La competència cal avaluar-la segons el tipus de decisió que cal prendre. Així, per a aquelles que impliquin riscos alts i escassos beneficis, cal un grau elevat de competència, mentre que per a les que comportin riscos lleus i grans beneficis es requerirà un estàndard de competència menor. Moltes persones grans, amb inicis de demència o situacions de fragilitat, poden ser part del seu procés de decisió i no per això les hem d’excloure.

Compartir els dilemes ètics

En els contextos complexos en què es donen aquests processos de presa de decisions, és habitual que els professionals es trobin davant de dilemes ètics a l’hora d’intentar equilibrar els criteris d’autonomia i beneficència. En aquests casos, poden trobar suport en els Comitès d’Ètica Assistencial i en els Espais de Reflexió Ètica dels Serveis Socials, com els de Grup Mutuam. Es tracta d’òrgans multidisciplinaris en què els membres s’expressen en pla d’igualtat i deliberen i dialoguen sobre els casos que se’ls presenten per emetre’n una opinió que, en cap cas, és vinculant i només pretén ajudar els professionals des d’una mirada col·lectiva.

Com a conclusió, cal recordar que en el context sociosanitari l’exercici de ponderació entre autonomia i beneficència en la presa de decisions ha de ser constant. Així mateix, hem d’integrar-hi sempre el parer de la persona mentre sigui competent i contextualitzar cada decisió en els seus pros i contres, procurant canalitzar el paper de la família cap al millor benefici per a la persona.

 

Núria Terribas

Directora de la Fundació Víctor Grífols

L’èxit d’assistència i la qualitat de les ponències consoliden la Jornada Residencial

2a Jornada Residencial

L’autonomia i la presa de decisions de les persones grans van centrar les ponències i debats que van integrar la 2a Jornada Residencial de la Fundació Mutuam Conviure, celebrada dimarts 23 d’octubre al Col·legi Major Sant Jordi de Barcelona. L’acte, que va durar tot el matí, va aplegar 192 professionals.

Les primeres intervencions, a càrrec del director general del Grup Mutuam, Francesc Brosa, i del president de la Fundació Mutuam Conviure, Miquel Vilardell, van servir per donar la benvinguda als assistents però també per assenyalar la idoneïtat d’abordar la temàtica escollida per a aquesta segona edició de la trobada, ja que, segons el propi Brossa, tant famílies com professionals es troben sovint amb dilemes ètics quan han d’afrontar situacions complexes relacionades amb la cronicitat i és necessari dotar-se d’eines per prendre millor les decisions. Així mateix, Vilardell va subratllar la importància de la formació dels professionals del món residencial posant de relleu la tasca que la Fundació fa en aquest sentit. Núria Terribas

La conferència principal de la jornada la va impartir la jurista experta en bioètica Núria Terribas, membre del Comitè d’Ètica de Grup Mutuam. Sota el títol ‘Autonomia i beneficència en les persones grans: un equilibri necessari, va reivindicar una abordatge complex de la cronicitat, que contempli la vessant sanitària però també la social. La ponent va recordar també que la incapacitació legal d’una persona no la invalida per decidir en tots els àmbits de la seva vida i que correspon als professionals identificar el seu grau de competència. En aquest sentit, va assenyalar que va contra la dignitat de les persones grans tractar-les com si fossin infants.

La taula de debat, amb la participació dels professionals de Grup Mutuam Enric Buxadera, Marisa Garcia, Alícia Nogué, Noemí Sech, Maria Ferre i la moderació de Pepa Romero, va escenificar una sessió d’un ERESS – els espais de reflexió ètica dels diversos centres de l’entitat. Es va presentar un cas simulat entre dos residents, amb demència lleu i moderada i diverses síndromes geriàtriques, que va permetre debatre sobre els principals dilemes ètics que es troben en l’entorn residencial, al voltant de la sexualitat, el rebuig de tractament, l’ingrés involuntari i les contencions farmacològiques. Les intervencions van reflectir la complexitat amb què es poden trobar els treballadors de les residències davant aquests dilemes.

Després del lliurament del Premi de Recerca d’Atenció a la dependència de la Fundació Mutuam Conviure al projecte “Sala de Vida. Un canvi en la visió i en la intervenció de la demència” del Centre Assistencial Mutuam La Creueta, que va recollir com a investigadora principal Rosa Torró, va arrencar la segona conferència de la jornada. L’advocat expert en assessorament d’entitats sanitàries i socials Josep Maria Bosch va exposar les diferents eines legals per acompanyar la gent gran en la presa de decisions, com la tutela, l’autotutela, la curatela, els poders o els documents de voluntats anticipades. L’assessor de La Unió Catalana d’Hospitals va voler destacar també una figura poc coneguda encara, com la del defensor judicial, i va subratllar que a tothom se li pressuposa capacitat d’obrar i que aquesta només pot ser modificada mitjançant un procés judicial.

El responsable de cloure l’acte va ser Anton Molas, director de l’Àrea Residencial de Grup Mutuam. A banda d’agrair la participació dels ponents i la bona acollida de l’acte per part dels professionals de l’entitat, Molas va advertir que, amb una població cada cop més envellida i dependent, els dilemes al voltant de l’autonomia centraran molts debats en un futur immediat.

Podeu disposar de les presentacions dels ponents en aquests enllaços:

 

Alba Ruiz: “L’ACP no són tot dificultats, també obre un gran ventall d’oportunitats”

Alba Ruiz a la 1a Jornada Residencial

La treballadora social de la Residència Mutuam Manresa Alba Ruiz va explicar l’experiència de l’aplicació de l’Atenció Centrada en la Persona en el seu camp professional en una taula rodona en el marc de la 1a Jornada Residencial organitzada per l’entitat. L’acte va celebrar-se al Palau Macaya de Barcelona, espai cedit per Obra Social “la Caixa”.

Alba Ruiz va iniciar la seva intervenció sobre la introducció del model ACP des de la pràctica del treballador social fent referència a Mary Richmond, mare d’aquesta disciplina. A principis dels segle XX, ella assenyalava la necessitat que el treballador social establís “una relació de naturalitat amb els usuaris, basada en el respecte i la sinceritat”, va destacar la ponent. Ruiz va explicar als assistents que ja en aquell moment Richmond assegurava que s’havia d’afavorir l’autodeterminació de les persones amb qui estem tractant, ja que ningú millor que la pròpia persona sap els problemes que té i les eines de què disposar per resoldre’ls. “El que ella ens deia no es desvia gaire que explica ara el model de l’ACP, com que s’han d’establir aquestes relacions d’intimitat i complicitat, dignificar les persones”, va subratllar la treballadora social. “Els professionals som acompanyants, podem guiar, però no imposar els nostres criteris”, va afirmar, tot assenyalant que cal fomentar una relació ètica i apoderar la persona.

Per a la ponent aquesta va ser la part fàcil del model ACP, ja que la considera inherent a la professió. Les dificultats en la seva pràctica quotidiana, va explicar, han estat unes altres. Saber compaginar la part tècnica amb la més ètica ha estat una d’elles: “El coneixement és molt important en aquesta professió, però també preguntar-nos contínuament perquè fem les coses”. També va assenyalar que, tot i ser conscient de la importància de compartir informació i experiències amb els companys, aquesta és una habilitat que li ha costat adquirir.

Escoltar tothom

Una altra de les dificultats que va apuntar és la de preservar unes relacions laborals horitzontals i aconseguir que els punts de vista de tots els professionals siguin escoltats en igualtat de condicions. “S’ha de facilitar aquesta comunicació i dels treballadors socials s’espera un caràcter conciliador, capaç de gestionar conflictes”, va assenyalar, reconeixent que l’aplicació de l’ACP provoca conflictes entre els companys. La ponent també va destacar com a repte aconseguir motivar, acompanyar i apoderar, no tan sols als companys, també a les persones tractades i les seves famílies. “Això és un canvi de cultura. De cop i volta, diem als usuaris ‘ara tu pots decidir’”. Va reconèixer que “és difícil, però es pot aconseguir”.

La ponent va admetre que la introducció de l’ACP també genera resistències entre els professionals i, des de la seva pròpia experiència, va afirmar que, tot i que cal treballar amb tothom, també és important saber identificar les persones que poden ser aliades i aquelles de qui no podem esperar que assumeixin el model més enllà d’uns mínims. En aquest sentit, va reconèixer que “posar en marxa l’ACP i mantenir-la és dur i és un treball continu”. La treballadora social de Mutuam Manresa va assegurar que és important saber d’on es parteix en cada cas. Al seu centre, va explicar, tenen una cultura molt sociosanitària, “és la nostra realitat i no la podem obviar, però no és la realitat d’altres centres”.

Ruiz va voler assenyalar que, malgrat aquestes qüestions més problemàtiques, hi ha molts bons professionals a tot arreu que estan disposats a oferir de forma altruista informació, fet que va considerar una oportunitat. “La comunicació és fonamental i ha de ser en totes les direccions”, va assenyalar. També va parlar dels beneficis de la revisió participativa: “trobar un espai on els professionals ens trobem de forma periòdica per treballar des de tots els àmbits és un tresor. “L’ACP no són tot dificultats, també obre un gran ventall d’oportunitats”, va concloure. Va advertir, no obstant, que no pot quedar-se en un protocol, sinó que cal que sigui “la nostra manera d’atendre les persones que cuidem”.

Domènech: ‘No ha de ser el professional, sinó la persona qui decideixi els objectius que vol aconseguir’

Yolanda Domènech en la I Jornada Residencial

La coordinadora d’auxiliars de la Residència Vila-seca de Grup Mutuam, Yolanda Domènech, va explicar en una taula rodona en el marc de la 1a Jornada Residencial organitzada per l’entitat l’experiència viscuda en el seu centre amb l’aplicació de l’Atenció Centrada en la Persona. L’acte va celebrar-se al Palau Macaya de Barcelona, espai cedit per Obra Social “la Caixa”.

Yolanda Domènech va exposar l’arribada, el 2012, del paradigma de l’Atenció Centrada en la Persona (ACP) a la Residència Vila-seca i com es continua treballant a dia d’avui. ‘D’entrada, no enteníem ben bé què significava. És que fins llavors no havíem treballat pensant en la persona?’, va recordar la coordinadora d’auxiliars d’aquest centre de Grup Mutuam. Va reconèixer que al principi en van treure conclusions exagerades i que pensaven que es requeriria la contractació de més personal per poder implementar els canvis. ‘L’ACP no té una metodologia clara, uns passos que hem de seguir, però com a canvi cultural sí que té un objectiu molt clar, que és el del benestar de les persones’, va explicar Domènch. Va assenyalar que un primer pas fonamental d’aquest pas cap a la humanització de l’atenció és tenir l’actitud adequada. Explica que a la Residència Vila-seca, per començar, a part de la formació dels professionals, es va crear un grup motor multidisciplinari, dins del qual hi havia set persones formades en DCM (Dementia Care Mapping), una eina per valorar el grau de benestar de les persones ateses. El grup es reuneix mensualment per debatre i buscar millores, i té connexió amb grups anàlegs d’altres centres amb qui també comparteixen experiències.

Figures de referència

Domènech va voler mencionar alguns dels canvis concrets que ha suposat la introducció de l’ACP a la residència. Un d’ells va ser el de l’enfocament del PIAI. ‘No ha de ser el professional, sinó la persona qui decideixi els objectius que vol aconseguir, ja que formen part del seu projecte de vida, i la família ha d’acompanyar’, va subratllar. En aquest sentit, va recordar que el paper dels professionals ha de ser el d’informar dels avantatges i inconvenients associats a les decisions. L’auxiliar va descriure algunes figures rellevants que s’han creat arran del canvi cultural que s’està produint en l’àmbit residencial. Una d’elles és la del tutor referent, que en el cas del Centre Vila-seca desenvolupen auxiliars. ‘És el professional que coneix la història de vida de la persona i que té la informació necessària per poder comprendre els seus comportaments actuals’, va descriure, tot afegint que és qui s’ocupa de les necessitats de la persona i qui es comunica amb la família. A l’hora d’adjudicar un auxiliar referent a l’usuari, va assegurar, s’intenta tenir en compte les necessitats i les preferències d’aquest últim. L’altre nova figura que va descriure va ser la del tècnic referent que, conjuntament amb el tutor, fa el seguiment del compliment dels objectius marcats.

La ponent va exposar altres transformacions que s’han anat produint a la Residència Vila-seca amb l’adopció de l’ACP. Per exemple, l’adequació de l’entorn, que volien que fos ‘més acollidor, amb zones diferenciades on es potenciessin les activitats i les relacions socials’. També va destacar la importància de de trobar l’equilibri entre l’organització i l’adequació de les tasques diàries a l’estil de vida dels usuaris, en referència, entre d’altres, a la flexibilitat d’horaris. ‘Hem d’aconseguir deixar de treballar per la tasca i fer-ho per la persona’, va afirmar.

 

Replantejar espais i activitats

Respecte a l’organització de les unitats de convivència, va valorar positivament l’experiència del seu centre creant espais on convisquin persones amb diversitat funcional i cognitiva. ‘Abans estaven ubicats per plantes segons el perfil d’usuari i ara comparteixen un mateix espai i participen en les activitats de la vida quotidiana’, va relatar. Domènech va abordar també la qüestió de l’impacte de l’ACP, que parla d’individualitat, de la persona com a ésser únic, en el desenvolupament de les activitats significatives. Així, va explicar que les que porten a terme a la Residència Vila-seca, com la teràpia amb animals, els tallers, la musicoteràpia o la celebració dels aniversaris, s’ha intentat enfocar de forma més individuals i en grups més petits, que abans es feien en una sala comuna, amb molt gent, i ara es pugen a planta. Per concloure, la ponent va voler llançar un missatge optimista: ‘el camí és llarg, però ja hem començat a construir i, amb actitud i en equip, ho aconseguirem. No podem oblidar que treballem amb i per a la persona’.

L’experiència en l’Atenció Centrada en la Persona centra la 1a Jornada Residencial organitzada per Grup Mutuam

1a Jornada Residencial

Reptes, resistències i experiències d’èxit entorn del canvi cultural que suposa la introducció del model d’Atenció Centrada en la Persona (ACP) en l’àmbit assistencial van protagonitzar la 1a Jornada Residencial organitzada per Grup Mutuam. L’acte, que va transcórrer durant tot el matí d’ahir al Palau Macaya de Barcelona, espai cedit per Obra Social “la Caixa”, va atraure 145 professionals de totes les disciplines de l’entitat.

La jornada, que en aquesta primera edició va estar dirigida a personal intern del Grup Mutuam, neix amb la vocació d’obrir-se a tot el sector i esdevenir un referent, posant en comú conclusions i experiències d’èxit. Per a això, tal i com va destacar en la presentació el seu director general, Francesc Brosa, és necessari aprendre de les pràctiques que ja s’estan portant a terme actualment als centres d’aquesta entitat del tercer sector que ofereix serveis sanitaris i socials a Catalunya. També Miquel Vilardell, president la Fundació Mutuam Conviure, va subratllar la importància “d’obrir finestres perquè entrin aires nous i aprendre d’altres professionals” amb l’objectiu d’oferir la millor qualitat de vida a les persones que es troben als centres, tractant-les amb dignitat i respectant la seva història.

Després de la introducció, el psicoterapeuta i patró de la Fundación Pilares Gonzalo Berzosa va impartir una conferència sobre ‘El canvi cultural en el marc de l’Atenció Centrada en la Persona’. Com a expert en recursos humans i lideratge empresarial, va assegurar que “tots els canvis generen resistències, però canviar és l’única manera d’avançar”. Berzosa va assenyalar la necessitat de reflexionar i aprendre per poder efectuar aquests processos i en va destacar com a ingredients fonamentals la formació del personal, la motivació en les tasques que porta a terme i la implicació de la gestió directiva. La por és, segons l’expert, la principal dificultat a la qual ha de fer front la voluntat de canvi i aquesta “només es pot superar amb informació i comunicació”.

Resistències i oportunitats

Algunes experiències en la implementació de l’ACP als centres de Mutuam van reunir diversos professionals al voltant d’una taula rodona. Yolanda Domènech, coordinadora d’auxiliars de la Residència Vila-seca, va reproduir, abans d’explicar algunes de les transformacions del seu centre, una reacció que es produeix sovint entre els professionals quan se’ls planteja aquest canvi cultural: “és que fins ara no posàvem la persona al centre de l’atenció?”. La treballadora social de la Residència Mutuam Manresa Alba Ruiz també va parlar d’aquestes “resistències a assumir que ara sigui la persona qui decideixi”, però va subratllar la necessitat d’abordar-les, compartint coneixements des d’unes relacions laborals horitzontals, “en què tothom sigui escoltat en igualtat de condicions”. En aquest sentit, Ana Campillo, psicòloga de la Residència Font Florida, va assenyalar que, per poder abordar les resistències que suscita aquesta “relació de cura basada en l’apoderament de l’altre”, primer cal deixar que aflorin i s’expressin i després identificar-ne les principals.

Per la seva banda, Maria Mengual, infermera del Centre Assistencial Mutuam la Creueta, va afirmar que és en l’àmbit de l’atenció sanitària on l’ACP troba més dificultats i va destacar la necessitat d’humanitzar-la. Rafael Casajús, terapeuta ocupacional de la Residència Sant Cugat, va tancar les intervencions d’aquesta taula parlant de la gestió de la qualitat i de com, des de l’òptica de l’ACP, cal introduir-hi indicadors que permetin incorporar la valoració subjectiva dels usuaris.

Primeres passes

La segona taula de la Jornada Residencial va ser un recull de casos d’èxit en el marc d’aquest nou paradigma que s’han produït en diferents residències de l’entitat. Dolors Cabré, directora del Centre Assistencial Mutuam la Creueta, va començar exposant la reflexió interna que es va produir entorn de la utilització de les contencions i com la pròpia consciència que les coses es podien fer de forma diferent va ser el punt de partida per eliminar-les progressivament, tot apostant per l’adopció de la Norma Libera-Care. L’educadora social Marta Bellón va explicar el treball en comunitat que es porta  a terme a la Residència Vila-seca, assenyalant, entre d’altres, “la importància de donar continuïtat a les relacions personals, però també a les comunitàries, dels residents”. La fisioterapeuta Alexandra Rodríguez, per la seva banda, va descriure, com a cas d’èxit, la sala estimulativa que han posat en marxa al Centre Residencial Mutuam Manresa.

Des de la Residència Les Franqueses del Vallès, la fisioterapeuta Estefania Lamata i la terapeuta ocupacional Anna Capdevila van exposar com, a partir de l’ACP, van començar a treballar de forma diferent la propiocepció en les activitats grupals amb persones amb demència. Fins llavors, van explicar, s’havien trobat amb moltes dificultats amb aquest perfil d’usuari i, després de preguntar-se què estava fallant en la intervenció, van apostar per formar-se en estimulació multisensorial. L’última de les ponents va ser Elisabeth Pérez, RHS de la Residència Rubí,  que va explicar com amb la introducció del nou model han emergit dues noves figures a les residències: el referent i el tutor. Si el primer està integrat en l’equip tècnic i fa una funció de mediador i identificador de conflictes, va especificar, el segon ho està en l’equip auxiliar i és el responsable de l’atenció directa a l’usuari, oferint escolta i acompanyament.

Anton Molas, el director de l’Àrea Residencial de Grup Mutuam, va ser l’encarregat de cloure la jornada. Més enllà de recordar als assistents algunes de les característiques que els usuaris i les seves famílies esperen de les residències, com la fiabilitat, la capacitat de resposta, la flexibilitat o l’accessibilitat, va expressar el desig de retrobament en una segona edició de l’acte.

Veure vídeos: