“Cal respectar sempre la voluntat, no només al final de la vida”, Ania Puig

Ania Puig, dels PADES a Fundació Arrels

La Fundació Arrels ha publicat recentment una entrevista a Ania Puig, metgessa del Programa d’Atenció Domiciliària Equip de Suport (PADES) de Mutuam de Sants-Montjuïc . En ella explica la seva experiència de 9 anys acompanyant persones amb malaltia avançada i terminal en els últims moments de la vida. Algunes d’elles residien a la Llar d’Arrels.

Què fa el PADES?

Som un equip format per tres persones: una metgessa, una infermera i una treballadora social i psicòloga. Visitem a casa persones en situació de malaltia complexa, avançada i terminal. Realitzem cures pal·liatives i control dels símptomes com el dolor però la nostra feina va molt més enllà: fem un acompanyament espiritual i sociofamiliar, respectant la voluntat del malalt i de la família d’estar a casa durant els últims moments de la vida o en un recurs residencial adequat.

Com és la vostra feina?

Treballem per millorar la qualitat de vida dels malalts, que varia molt d’una persona a l’altra. Potser per algú que ha perdut progressivament la mobilitat, la qualitat de vida no és tornar a caminar sinó viure sense dolor o tenir un equip a qui trucar en cas que el dolor empitjori. La nostra feina tracta d’acompanyar i planificar les cures del final de la vida.

A quines persones ateneu?

Fem seguiment d’unes 40 persones que viuen al districte de Sants-Montjuïc. La majoria són majors de 60 anys però també hi ha gent jove de 18, de 30 i de 40. L’acompanyament del PADES és de 3 mesos de mitjana però també hi ha gent a qui acompanyem hores o fins i tot un any o més si estan estables.

A nivell mèdic, gairebé un 86% dels pacients pateixen malalties oncològiques però també atenem persones amb altres malalties cròniques complexes o avançades.

 

La gent és conscient que es troba en una situació pal·liativa?

No sempre. Hi ha persones que no volen saber i cal respectar-ho. De vegades han estat informades però hi ha hagut un bloqueig o una negació de la realitat. És tot un procés. Es tracta d’escoltar, de validar que realment és un moment dur i difícil, de preguntar quines són les pors, les preocupacions i com pensen que els podem ajudar.

També sabem que quan coneixes el diagnòstic pots fer un treball d’acceptació i adaptació que t’ajuda a reduir el nivell d’ansietat i millora l’adherència al tractament. Però tan dolent és donar-li informació a una persona que no vol saber, com amagar la veritat a algú que vol saber realment el què li està passant.

Com són els últims dies?

Cada persona és una biografia, cada persona és una història. Recordes totes les situacions encara que no recordis els noms. La major preocupació de tots els malalts és el patiment i la sobrecàrrega que generen a la família. Hi ha persones que han estat ateses a casa durant el procés de final de vida però, per protegir la seva família, prefereixen ingressar en un centre sociosanitari els últims dies.

Com es respecten les voluntats?

Quan una persona entra en una situació d’últims dies, cal algú que pugui cuidar-lo 24 hores. Quan el malalt vol morir a casa, ens adaptem per respectar les seves preferències i ens coordinem amb la família per acompanyar-lo i perquè pugui rebre les cures més adients en aquests moments. Crec que cal respectar la voluntat del malalt en tots els casos, no només al final de la vida.

Fins ara, existia un document que recollia les últimes voluntats de les persones davant de notari. Ara es treballa amb un document més innovador: el Pla de Decisions Anticipades que queda registrat i compartit en la Història Clínica Compartida de Catalunya.

Habitualment ens trobem amb persones que no el tenen. Caldria que tots els professionals el treballéssim amb els nostres pacients abans de caure malalts, per poder respectar les seves voluntats.

Quina relació teniu amb la Llar d’Arrels?

Com a equip, hem de saber abordar les necessitats dels malalts, tot i que tinguin històries personals difícils com les persones que resideixen a la Llar Pere Barnés. Cada any n’atenem entre un i tres casos.

Moltes vegades les persones desconfien, suposo que tenen por que els traiem de la Llar i que els portem a un altre lloc. Per guanyar-nos la confiança comptem amb el suport del personal de la Llar que també és essencial per informar i ajudar a prendre decisions.

Recordo el cas d’un senyor amb una tumoració al recte, que tenia molt de dolor i no volia prendre la medicació. Amb un treball molt lent i molt llarg, vam anar apropant-nos i vam aconseguir controlar els símptomes. Fins i tot, va aconseguir una certa milloria i tornar a sortir al carrer. Segurament haguéssim pogut fer molt més però vam decidir respectar la seva voluntat.

Què cal millorar?

Quan no coneixes un tema, et fa respecte però quan t’hi submergeixes, tens una altra perspectiva. És un tema que existeix i cal posar-hi nom i fer alguna cosa. Per sort, aquí a Catalunya som molt pioners amb les cures pal·liatives. Els PADES existeixen des de fa 27 anys, és un servei públic de CatSalut, gestionat en el nostre cas pel Grup Mutuam.

Des de fa poc temps, el PADES ofereix atenció continuada i dóna cobertura a la ciutat de Barcelona cada dia de l’any durant 24h. Tot i axí, encara són molts els malalts que segurament necessiten atenció i cures pal·liatives.

Però encara queden moltes coses a millorar perquè ens trobem amb persones soles i amb manca de recursos per pagar un cuidador o amb matrimonis grans on el cuidador té una salut molt fràgil. Seria útil que els recursos socials de suport a la llar poguessin ser més àgils en situacions de final de vida.

Aquí trobareu l’enllaç a la publicació d’Arrels: https://www.arrelsfundacio.org/entrevista_pades/

Professionals de Mutuam participen en l’Escola de Cuidadors

Escola cuidadors EAPS

L’Obra Social “la Caixa” ha creat una Escola de Cuidadors, un espai en el qual s’atenen les famílies i voluntaris que tenen contacte amb persones amb malalties avançades al final de la vida. Diverses professionals de Grup Mutuam han participat de forma activa a l’àrea docent d’aquesta. L’objectiu és dotar d’eines a les persones, tant familiars com voluntàries, que acompanyen altres persones en el procés de final de vida. Les sessions s’impartiran a l’Espai Caixa Bonanova, a Barcelona.

Amb bloc temàtics comuns a cuidadors i voluntaris però adaptats a cada col·lectiu, les formacions inclouen tallers i conferències que aborden qüestions com el confort físic, emocional i espiritual a la persona atesa, tècniques de relaxació i autocura per al cuidador i el dol. A més, l’escola inclou un Espai de suport per construir xarxes de confiança entre els cuidadors. La previsió és que el programa funcioni durant tot l’any i que incrementi la seva activitat docent i d’espai lúdic per els cuidadors de forma progressiva. Les professionals de Grup Mutuam que hi participen formen part de l’Equips EAPS Mutuam Barcelona, el Programa d’Atenció a Persones amb Malaltia avançada i els seus Familiars promogut per Obra Social “la Caixa” des de fa gairebé una dècada.

La gestió de les emocions en l’atenció psicosocial al final de la vida

Gestio emocions EAPS MUTUAM

Sílvida de Quadras i Noèlia Fernández, professionals de Grup Mutuam, van impartir la xerrada “Gestió de les pròpies emocions” en el marc del curs Atenció Psicosocial al final de la vida. Aquesta formació, impulsada pels EAPS de Mutuam – la Caixa, va tenir lloc al Palau Macaya. 

Les emocions juguen un paper important en el nostre benestar i la nostra salut, però també en el desenvolupament de la nostra feina. Això és especialment remarcable en el cas dels professionals de l’àmbit sanitari i sociosanitari, que han de tractar amb persones en situacions sovint complexes així com amb un elevat malestar emocional. Les emocions són producte tant de la interacció amb l’entorn com de la manera com interpretem i/o afrontem les situacions, i són capaces d’alegrar-nos o arruïnar-nos el dia.

Les emocions es poden distingir en bàsiques i secundàries. Les primeres, entre les quals hi ha l’alegria, la tristesa, la ràbia o la por, són intrínseques a l’ésser humà, mecanismes biològics molt primitius amb els quals naixem. Les segones, en canvi, requereixen un aprenentatge, són més complexes i sorgeixen a partir de la combinació de les bàsiques. Parlem, per exemple, de l’avorriment, la vergonya, la culpabilitat o la gelosia. Una adequada gestió de les emocions, siguin del tipus que siguin, permet als professionals un veritable trobament amb el pacient. En aquest sentit, és important ser proactiu, identificar-les i retornar-les. Però, com s’aconsegueix això?

Estrès, un mecanisme d’activació

L’estrès apareix freqüentment en les nostres vides i té un gran impacte a la feina. No es tracta d’una emoció, sinó d’un procés de resposta del nostre organisme als esdeveniments ambientals i psicològics que percep com amenaçadors. Forma part de les nostres vides i està implicat en els mecanismes psicològics de l’adaptació. Podem dir que, si bé com a repte o desafiament és positiu, ja que ens activa i motiva, en excés desorganitza la conducta de la persona i la fa més propensa a les malalties i els estats emocionals negatius. Parlem, llavors, de distrès, una emoció que disminueix el benestar. Davant d’aquest, reaccionem amb respostes a tres nivells relacionats entre ells: el fisiològic, el cognitiu i el motor.

A nivell fisiològic, cal treballar l’autoconsciència i l’equilibri emocional mitjançant tècniques com la meditació o l’escriptura reflexiva. Pel que fa al cognitiu, hem d’entendre’ns, identificant i gestionant les emocions. Podem diferenciar entre els pensaments adaptatius  – objectius, realistes, que faciliten aconseguir els propòsits i originen emocions adequades a la situació –, neutres – que no interfereixen ni incideixen en les emocions, ni comportaments davant d’una situació – i els improductius – que distorsionen la realitat o la reflecteixen parcialment i originen emocions no adequades.

Aquests darrers són els que ens porten a centrar-nos en els aspectes més negatius de las situacions, a posar-nos en el pitjor escenari de futur possible, així com a magnificar la responsabilitat pròpia en allò que surt malament. Per això, és fonamental portar a terme una reestructuració cognitiva, modificant-los mitjançant informació objectiva, donant-nos instruccions positives, marcant-nos objectius realistes (cal ser conscient que els professionals tenen límits) i generant pensaments alternatius incompatibles amb els recurrents.

Curs EAPS al Palau Macaya
Curs EAPS al Palau Macaya

La importància de cuidar-se

Pel que fa a les respostes a nivell motor, és essencial que els professionals adoptin hàbits d’autocura. En aquest sentit, cal buscar informació actualitzada, adoptar mesures preventives, incrementar les conductes d’apropament als usuaris, fer més activitats lúdiques o entrenar habilitats concretes com aprendre a dir ‘no’ o la comunicació assertiva, entre d’altres. Com a mesures preventives, alguns hàbits efectius són assumir una càrrega de feina sostenible, practicar la meditació, l’escriptura reflexiva o el mindfulness, fer tallers específics d’autocura o formació continuada, reservar 30 minuts del dia per fer alguna activitat gratificant, afavorir els vincles familiars i socials, solucionar els problemes amb els altres en comptes de tolerar-los, donar-se permisos, delegar o dormir bé.

Els professionals que tenen cura de persones que experimenten un gran dolor i patiment desenvolupen sovint fatiga per compassió. Es tracta d’un tipus d’estrès derivat de la relació terapèutica, de l’empatia i el compromís emocional amb el pacient, que pot erosionar la relació amb aquest i que es produeix quan hi ha una manca de recursos per gestionar el patiment. La satisfacció de la compassió, que és el plaer de treballar ajudant els altres, pot contrarestar el risc de fatiga.

En general, cal tenir en compte que l’emoció no depèn de la situació que vivim sinó de la interpretació que en fem. També hem de tenir present que les alteracions emocionals són útils com a senyals que ens indiquen que alguna cosa no va bé i que ens estimulen a buscar solucions. Així, l’autocontrol no vol dir eliminar les emocions sinó trobar estratègies per contenir-les.

El paper dels Equips d’Atenció Residencial en l’aplicació de la PDA

Assistents a la jornada dels EAR

En el marc de la Jornada Equips d’Atenció Residencial sobre la Planificació de Decisions Anticipades, la metgessa de l’EAR Vallès Occidental Inés Espallargas va participar en una taula rodona per exposar la seva experiència en la implementació d’aquest eina en l’àmbit residencial com a equip de suport. L’acte el va organitzar el Grup Mutuam, amb la col·laboració de l’Obra Social la Caixa, el passat 30 de maig al Palau Macaya de Barcelona.

El Pla de Decisions Anticipades és un procés pel qual una persona expressa els seus valors i preferències i planifica, en col·laboració amb els professionals que l’atenen, com vol que sigui l’atenció que rebi davant d’una situació de complexitat clínica o una malaltia greu. Es tracta, doncs, d’una eina dirigida a pacients crònics complexos, en situació de final de vida o amb una malaltia crònica avançada. Malgrat totes les residències estiguin familiaritzades amb la PDA, el cert és que no totes poden assumir-ne la implementació. Per això, en molts casos aquesta tasca la porten a terme els Equips de suport a l’Atenció sanitària en Residència (EAR), dispositius assistencials experts en geriatria i cures pal·liatives que es coordinen amb els professionals sanitaris de les residències i altres nivells assistencials (hospitalari, sociosanitari, etc.). De fet, es pot dir que aquests equips (EAR) s’han convertit en el metge de capçalera  d’uns pacients que sempre  han tingut dificultat per accedir al sistema públic de salut.

En el marc de la seva funció de contribuir a millorar l’assistència sanitària que s’ofereix en les residències i gràcies al seu perfil interdisciplinari, els EAR són sovint els responsables d’elaborar la PDA per als residents que tinguin una malaltia amb pronòstic de vida limitat o una malaltia crònica que acabi produint una manca de capacitat per decidir. El procés es pot iniciar  a demanda del propi pacient, sempre que en sigui conscient, és a dir quan el pacient planteja certes qüestions sobre el futur (Què passarà quan estigui pitjor? Com vol ser atès quan no pugui decidir per si mateix, etc.). Tanmateix, els professionals sanitaris  també han de detectar aquelles persones de la residència que, per la seva situació,  caldria que iniciessin el procés de planificació anticipada de decisions. Tampoc és estrany que la necessitat d’elaborar la PDA sorgeixi arran d’una situació  familiar difícil (els familiars i el propi pacient tenen preferències diferents o bé el pacient està incapacitat per decidir i la família té unes expectatives irreals sobre les possibilitats terapèutiques, etc.).

El pacient decideix

A l’hora d’iniciar el procés, cal tenir sempre present que el protagonista principal és el pacient. En aquest sentit, l’equip sanitari ha de valorar quina és realment la seva competència per decidir, tenint en compte que, tot i que hi hagi deteriorament cognitiu, hi haurà qüestions en què serà el propi pacient qui decideixi. Hi ha altres participants, però, que intervenen en la PDA: els infermers i metges de l’EAR, l’equip assistencial de la residència, el metge de referència del malalt (altres especialistes hospitalaris) i la família o entorn social.

El paper dels professionals que conformen l’EAR és orientar el pacient-familia i equip de la residència.  Primer de tot, es fa  la Valoració Geriàtrica Integral. Després, és essencial parlar molt amb el pacient-familia per conèixer quins són els seus valors i preferències. En cas que  tingui un deteriorament cognitiu important, hauran de parlar amb la família per esbrinar-los. Cal conèixer també quines són les expectatives del pacient sobre el seu estat de salut i, a partir d’aquí, adequar-les a la realitat. D’altra banda, és important saber com és el dia a dia de la persona i el seu procés d’adaptació a la residència, en aquest punt el personal gerocultor és clau per al procés. La PDA inclou, així mateix, l’adequació de l’esforç terapèutic. Això no és sinònim de retirar la medicació, sinó d’evitar la futilitat terapèutica (tractaments que no aporten benefici).  Cal ser conscient que, quan no hi ha tractament curatiu,  és important redirigir l’esforç terapèutic cap al benestar del pacient, prioritzant els tractaments que millorin, en la mesura del possible, la qualitat de vida i el seu confort. En la mateixa línia, es recullen quin tipus d’actuacions vol que es portin a terme en determinades circumstàncies. Per exemple, el pacient o la família manifesten on vol ser atès (residència o hospital) en cas de descompensació o crisi, o si es volen iniciar les mesures de confort a residència o bé es prefereix trasllat a hospital en cas de situació d’últims dies, etc.

Tota la informació derivada de la PDA ha de quedar plasmada en el Pla d’Intervenció Individualitzat i Compartit (PIIC), un document que recull totes les dades de salut i socials de la persona i que ha de ser accessible per tots els professionals que l’atenen. No hem d’oblidar que la PDA és una eina que dona serenitat al pacient, retornant-li la sensació que és ell qui controla la seva vida, però també ofereix tranquil·litat a la família i als professionals dels diferents nivells assistencials que l’atendran al llarg de tot el procés.

La presa de decisions compartides i la fragilitat protagonitzen les sessions per als EAR a Mutuam Collserola

El doctor Jordi Amblàs impartint la sessió a Mutuam Collserola

El Centre residencial Mutuam Collserola ha acollit durant el mes de juny dues sessions formatives dirigides als Equips de suport en l’Atenció sanitària en Residències (EAR). La primera, el 14 de juny, va ser impartida per la doctora Esther Limón, metgessa d’Atenció Primària de l’ICS del CAP Mataró Centre. Sota el títol “Presa de decisions compartides al final de la vida: dilemes ètics”, va oferir als assistents un espai de reflexió  entorn a la presa de decisions dels pacients amb patologies cròniques complexes i/ o amb malaltia avançada. Amb un extens resum de la situació actual de la tipologia de població que s’atén al sistema sanitari català, la doctora Limón va ser capaç de compartir les dificultats i oportunitats que la nova piràmide poblacional, amb un important increment de població envellida i pluripatològica, presenta.

El 21 de juny, els professionals dels EAR varen poder assistir a una sessió formativa impartida pel doctor Jordi Amblàs, metge geriatre i actual assessor de l’Estratègia Nacional Integral de Cronicitat. La xerrada va servir per parlar de termes com la ‘complexitat’ i la ‘fragilitat’, molt emprats pels professionals que atenen població crònica, tot i que no sempre disposen de terminologia consensuada. Mitjançant una sessió molt dinàmica i participativa, el doctor Amblàs va mostrar les diferències existents entre dos pacients aparentment iguals però amb reserves de vida diferent, i com evolucionen i es comporten de forma diferent davant d’una situació de patologia aguda. L’índex de fragilitat ofereix a l’EAR una nova visió i l’oportunitat de registre per millorar aspectes assistencials i clínics del dia a dia així com per iniciar noves vies de recerca.

 

El voluntariat en l’acompanyament del pacient avançat

Maria Rufino a la sessió dels EAPS

En el marc del curs “Atenció psicosocial al final de la vida”, Maria Rufino, psicòloga de l’Equip d’Atenció Psicosocial de Mutuam, va impartir una sessió sobre les motivacions de les persones voluntàries i la importància de la seva autocura en el marc dels equips que atenen pacients avançats. La formació, impulsada pels EAPS de Mutuam – la Caixa, té lloc al Palau Macaya.

Sentim a dir sovint que vivim en una societat individualista, en què cadascú va a la seva sense preocupar-se dels altres ni de l’entorn que habita. Tanmateix, les xifres demostren que el voluntariat és un fenomen creixent, del qual participen cada cop més persones i en el qual s’hi van incorporant tasques més diverses. Un dels camps en què ja fa uns anys que trobem voluntaris i voluntàries és en el de l’acompanyament a pacients avançats. L’Associació Espanyola contra el Càncer coordina programes de voluntariat amb malalts que es troben al seu domicili, però també en hospitals o unitats de cures pal·liatives, com és el cas de l’Hospital de Sant Pau o l’Hospital Sociosanitari Mutuam Güell, on col·laboren amb els Equips d’Atenció Psicosocial de Mutuam – la Caixa.

Sentir-se bé, ajudar els altres, fer alguna cosa per la societat… Són diversos els motius que porten una persona a dedicar una part del seu temps a acompanyar desinteressadament un desconegut. Si bé és cert que en molts casos la motivació no és altra que voler compartir una estona amb persones que ho estan passant malament, ens podem trobar sovint motius com l’agraïment, que és el que es produeix quan algú ha patit de prop una situació similar a la del pacient i vol retornar el que han fet per ell ajudant una altra persona. Tampoc no és pas estrany que l’acció del voluntari respongui a ferides emocionals pròpies que no han estat sanades i de les quals és possible que ell mateix no sigui conscient. En aquests casos, cal poder treballar-les abans de continuar amb la tasca de voluntariat.  També serà especialment necessari un acompanyament dels voluntaris per part dels responsables dels programes, que hauran de estar pendents del possible patiment o impacte que els generi la tasca que porten a terme.

Selecció i supervisió del voluntariat

Davant d’aquesta varietat de motivacions i de les diferents situacions que se’n poden derivar, pren especial rellevància la selecció inicial dels voluntaris, però també la supervisió un cop comencen a desenvolupar les seves funcions. És important cuidar-los i que es cuidin emocionalment en situacions que els poden impactar. L’autocura consisteix en que el voluntari s’adoni que alguna emoció s’ha activat dins seu i que aprofiti per aprofundir-hi. Pot ser una porta d’entrada que ens serveixi per escoltar la història que hi ha d’aquella emoció i per treballar-la. L’autocura es pot portar a terme mitjançant l’escriptura reflexiva, compartint com ens sentim amb els altres i deixant-nos anar, sent capaços de desconnectar i trobar allò que ens ajuda a evadir-nos, etc. Cada voluntari ha de descobrir la tècnica o tècniques que millor li funcionin per protegir-se.

No obstant això, des de fora, els responsables dels programes dels quals formin part les persones voluntàries i els professionals de l’equip en què col·laboren també han de supervisar-los i saber com se senten, detectant si hi ha cap anomalia. En alguns casos, per exemple, se’ls demana que escriguin correus electrònics explicant com estan vivint l’experiència i se’ls convoca regularment a reunions on es fa una devolució d’aquest seguiment. És una manera d’acompanyar-los en les emocions que estan sentint.

En qualsevol cas, és important que existeixi la figura del coordinador de voluntariat, que ha de procurar, conjuntament amb la resta de professionals, que els voluntaris, tot i que facin funcions molt diferents, es percebin com una part més de l’equip. En aquest sentit, és fonamental que es generi una comunicació fluïda i un clima de confiança.

Sigui com sigui, cal dedicar esforços a tenir cura dels voluntaris i voluntàries, ja que juguen un paper molt important en l’atenció als malalts avançats, ben diferenciat i complementari al que fan els professionals. Esdevenen una glopada d’aire fresc i, per a molts pacients, són la finestra per la qual escapar durant una estona de la malaltia i poder connectar amb altres aspectes de la seva vida.

Com donar males notícies en l’àmbit de la salut?

Anna Escolà a la Jornada d'Atenció Psicosocial

En el marc del curs ‘Atenció psicosocial al final de la vida’, la psicòloga Anna Escolà va impartir el passat 25 de maig una sessió titulada ‘Comunicació: com donar males notícies’. Organitzada pels Equips d’Atenció Psicosocial de Mutuam, dels quals forma part Escolà, i en col·laboració amb l’Obra Social La Caixa, la formació té lloc al Palau Macaya, a Barcelona.

Els professionals de l’atenció sanitària es troben molt sovint davant del tràngol d’haver de donar males notícies als pacients. Des de la psicologia social, s’ha constatat que en general les persones tendim a evitar haver de comunicar aquelles informacions que preveiem que suposaran un impacte emocional negatiu per al receptor i que això neix de les pròpies pors de sentir el contagi emocional. És el que es coneix com a MUM (Mum about Undesirable Messages), un fenomen en què els professionals sanitaris no poden permetre’s veure’s immersos. En aquest sentit, existeixen metodologies i protocols que els poden ajudar a fer front a aquestes situacions tan incòmodes i complexes.

Abans de veure com donar males notícies, el primer que cal tenir en compte és que, d’acord amb la llei d’autonomia del pacient, el destinatari de la informació és el propi pacient i només ell pot decidir quines altres persones poden conèixer sobre el seu estat de salut. Per tant, cal evitar el model paternalista, tan present en el nostre entorn cultural. Un altre aspecte que és important que ens plantegem és quin tipus de professional som en relació a la nostra actitud i les nostres habilitats. Ens hem de preguntar si som empàtics (escolto i entenc el pacient i li ho demostro?), si som congruents i autèntics (expresso part del que sento i penso?) i si acceptem incondicionalment l’altre (sóc cordial, mostro interès i consideració i l’accepto sense jutjar-lo?).

Atenció, temps i sensibilitat

A l’hora de comunicar al pacient les males notícies és fonamental l’autoregulació emocional del professional. En aquest sentit, encara que sembli obvi, val la pena recordar que cal una atenció plena a la conversa i mostrar-nos serens en tot moment. És important, així mateix, no tenir pressa i oferir la informació adequada, tant des del punt de vista quantitatiu com qualitatiu, i no perdre de vista quin és el missatge que volem transmetre. L’actitud que ha de mantenir el professional ha de ser pacient, oberta i cordial, actuant com a receptor i canalitzador.

Algunes de les tècniques i habilitats que és recomanable aplicar són la d’utilitzar paraules de baix contingut emocional, plantejar al pacient preguntes exploratòries i informar amb neutralitat afectiva. Cal promoure preguntes obertes, deixant prou temps al pacient perquè reaccioni i explori. Així mateix, és important oferir acompanyament afectiu durant la visita i preparar la propera abans d’acomiadar-lo. Tant essencial és saber el que convé aplicar com el que cal evitar, començant per la utilització de frases que etiqueten del tipus “tinc una mala notícia”. Tampoc no es poden avançar hipòtesis de treball, ni dir tota la veritat si el pacient no ho vol. S’ha d’evitar també negar qualsevol esperança o ignorar el paper de la família.

Eines metodològiques

Una de les tècniques d’intervenció terapèutica que val la pena destacar és la del Counselling, que cerca, des del respecte, el fet de no jutjar, l’empatia i l’escolta activa, així com que la persona prengui consciència del que cal canviar.

Per tal d’establir un diàleg amb el pacient a l’hora de donar-li males notícies hi ha cinc aspectes que el professional hauria de tenir en compte en la conversa i alguns exemples de frases que pot utilitzar: percepció del pacient (“recorda per què li han fet aquesta prova?”); invitació (“vol saber més detalls o prefereix parlar del tractament?”); coneixement (“m’estic explicant correctament?”); empatia (“és normal tenir aquest sentiments i experimentar aquestes emocions”) i confrontació/comprovació (per acabar, caldria fer un resum, formular un pla de treball i planificar el seu seguiment).

En la mateixa línia, els professionals disposen del protocol EPICEE per abordar la comunicació de males notícies. Segons aquest, el primer element que cal controlar és l’Entorn, buscant un lloc privat i amb l’única presència de familiars de referència i professionals directament implicats en el cas. El segon, és la Percepció del pacient, a partir de l’exploració dels coneixements que tenen ell i la seva família de la malaltia.  El tercer element en què es fixa el protocol és el de la Invitació, mitjançant la qual el professional a d’indagar fins a quin punt el pacient vol saber sobre la seva situació. El quart element és el del Coneixement, en el sentit d’assegurar-se que la persona està entenent les explicacions que se li donen. L’Empatia és el cinquè element que recull el protocol, segons el qual, és necessari explorar les emocions del pacient i entendre-les, però també transmetre aquesta comprensió. Com a últim element, apareix l’Estratègia, entesa com la formulació d’un pla de treball i de seguiment que minimitzarà l’angoixa del pacient.

 

Dilemes ètics i clínics en l’atenció pal·liativa

Esther Limón la Curs de Formació Mèdica Continuada

En el marc del 28è Curs de Formació Mèdica Continuada, la doctora Esther Limón, metgessa de l’EAP Ronda Prim Mataró, va impartir una xerrada titulada ‘Dilemes ètics i clínics en l’atenció al final de la vida’. Aquesta iniciativa de la Fundació Mutuam Conviure té com a objectiu difondre les bones pràctiques i els models d’excel·lència tant en l’àmbit sociosanitari com en el comunitari mitjançant l’actualització del coneixement dels professionals de diverses disciplines. 

Des de fa uns anys, en l’àmbit sociosanitari català, hem passat de parlar de cures pal·liatives a fer-ho d’atenció pal·liativa, una atenció que s’ha d’oferir des de tots els recursos i que qualsevol professional ha de poder proporcionar als seus pacients. Aquesta transformació es produeix en un context en què els metges es troben en la seva pràctica diària cada cop amb més persones grans i amb moltes patologies. De fet, estem superant conceptes com pluripatologia o cronicitat per passar a parlar de complexitat. Aquesta es defineix com la situació que reflecteix la dificultat de gestió d’un pacient i la necessitat d’aplicar-li plans individuals específics a causa de la presència o la concurrència de malalties, de la seva manera d’utilitzar els serveis o del seu entorn.

D’acord amb aquest paradigma emergent, els professionals han de tenir en compte elements contextuals del pacient. Ja no diagnostiquen només una malaltia, sinó una situació. El grau de complexitat es relaciona tant amb  el nivell de certesa per identificar una situació com amb el nivell d’acord sobre com procedir.

Tot i que a la resta de països es fa servir l’estratificació, que identifica complexitat com a cúmul de malalties, en el sistema sanitari català el criteri dels professionals passa per sobre de l’algoritme, s’han de tenir en compte elements com les necessitats d’aquell perfil concret de pacient, les seves condicions personals, socials i sistèmiques i el benefici que es pugui derivar de la possible intervenció. Una identificació precoç d’una situació de final de vida permet oferir una perspectiva assistencial més adient, obrint la possibilitat de l’avaluació multidimensional i la revisió de la situació i dels objectius terapèutics. A més, facilita una planificació compartida amb el pacient i els familiars i optimitza l’accés als recursos assistencials.

El professional de referència l’escull el pacient

L’atenció en l’etapa de final de vida sol implicar diversos professionals que, de vegades, no comparteixen el mateix criteri respecte quina és la intervenció més adequada. Davant del dilema, en aquests casos qui hauria de decidir és el professional de referència, que és aquell que coneix millor el pacient i el seu entorn. Sovint és el metge de capçalera, però en un malalt oncològic, probablement ho serà l’oncòleg, i en una persona institucionalitzada, el metge del seu centre. En qualsevol cas, des de la perspectiva de l’Atenció Centrada en la Persona, hauria de ser aquesta qui l’escollís.

Al llarg del procés d’atenció pal·liativa, són habituals també els dilemes en la presa de decisions sobre la medicació i les mesures de suport, que està molt vinculada al diagnòstic de situació. En relació a la sedació pal·liativa, s’ha de tenir en compte que només està permesa per alleujar els símptomes refractaris i no pas per als símptomes difícils. Respecte a l’alimentació i la hidratació enteral o parenteral, si es consideren part del tractament mèdic, s’haurien de retirar quan es retira aquest. Ara bé, no és així si les considerem mesures de confort. De fet, a la nostra cultura es mantenen sempre que la persona no hagi manifestat el contrari.

Principi d’autonomia i competència

La comunicació sol ser una altra de les fonts de dilemes en l’atenció pal·liativa. La unitat a tractar la constitueixen el malalt i la família, que es troben en una situació de gran impacte emocional que el professional ha de reconèixer i intentar abordar en la mesura del possible. En aquest sentit, cal que es marqui uns objectius realistes i que estableixi els seus propis límits, però també que sàpiga demanar ajuda, implicar a altres persones en la cura del malalt i curar-se ell mateix.

Tot i que s’hagi d’acompanyar la família en aquesta situació de vulnerabilitat, s’ha de tenir en compte que, mentre la persona sigui competent, és amb ella amb qui hem de parlar de la seva situació, respectant el principi d’autonomia. A diferència de la capacitat, que és un concepte legal, la competència és un concepte clínic, i l’han d’avaluar els professionals sanitaris. Junt amb la llibertat i la disponibilitat d’informació suficient, la competència és un requisit imprescindible perquè es doni el consentiment informat del pacient. Aquest ha de ser fruit de la relació clínica i els professionals han d’afavorir la comprensió del procediment proposat, les alternatives, els resultats esperats, etc.

En tots els casos complexos, és important que s’hi incorporin les deliberacions estructurades, que impliquen l’educació del pacient i el seu representant, la seva implicació des del principi del procés, el coneixement dels valors i objectius del pacient i l’elaboració d’un document consultiu.

La PDA, una eina essencial

Hem de partir de la idea que tot allò que es pugui planificar amb la persona quan es trobi en condicions d’estabilitat s’ha de fer, perquè els imprevistos ja vindran.  Això ens permetrà que les nostres respostes sempre s’adeqüin al màxim a allò que vol el pacient. La Planificació de Decisions Anticipades (PDA) s’ha d’iniciar quan aquest mostri interès i/o quan identifiquem que se’n pot veure beneficiar i que es troba en un moment adequat. Tot i que sigui un únic professional qui l’elabori, el procés s’enriquirà si hi incorpora persones de diferents disciplines. Per fer la PDA primer cal explicar-li bé al pacient en què consisteix i quin serà el procediment. Un cop l’hagi acceptat, caldrà dialogar molt amb ell per esbrinar quin és el seu coneixement i percepció de la malaltia, descobrir quins són els seus valors i vivències i prendre decisions sobre qüestions concretes. La importància de la PDA radica en els beneficis que aporta. Entre d’altres, millora la situació de final de vida del pacient, en qui augmenta la percepció de control i la seguretat que els seus desitjos seran respectats, i de la seva família, a qui es descarrega de responsabilitat. A més, ajuda a disminuir la complexitat en la presa de decisions i estalvia recursos.

Malgrat que la transformació cultural en professionals, en pacients i en la societat que implica tot això requereix una mica de temps, aquest és un repte ineludible per al sector sociosanitari de Catalunya. Ja s’han fet passes molt importants en aquesta direcció. Cal, doncs, fer allò que ja s’està fent i mantenir la millora contínua.

Tot a punt per a la segona edició dels tallers “Atenció psicosocial al final de la vida”

1a edició del curs Atenció psicosocial al final de la vida

Després de l’èxit de la primera convocatòria, els Equips d’Atenció Psicosocial (EAPS) de Mutuam, amb la col·laboració de l’Obra Social “la Caixa”, tornen a posar en funcionament el curs “Atenció psicosocial al final de la vida”. La formació, impartida per les mateixes psicòlogues dels EAPS i dirigida als professionals dels centres receptors,  s’estructura en tallers formatius monotemàtics. Els títols d’aquests seran: Comunicació. Com donar males notícies; Limitacions terapèutiques i rebuig de tractament / suïcidi assistit; Treball en equip, relaxació, mindfulness; Assessorament de recursos de voluntariat; Gestió de les pròpies emocions; Afrontament de situacions difícils. Gestió de famílies complexes; Maneig de la informació en infants i adolescents; Espiritualitat al final de la vida; i El dol de la pèrdua.

Les cinc sessions que integren la formació es portaran a terme al Palau Macaya (Pg. Sant Joan, 108, Barcelona) durant els dies 25 de maig, 1, 8, 15 i 22 de juny, de 9 a 13 h. L’organització d’aquesta activitat respon al compromís de Mutuam amb la formació continuada dels professionals i amb la difusió de la seva expertesa en l’àmbit de l’atenció a les persones.

Conèixer el pacient, primer pas per garantir la dignitat

Sessió clínica PADES

En el marc de les sessions clíniques que la Fundació Mutuam Conviure organitza periòdicament, Ester Tarragó, professional del PADES – Manso, un recurs sociosanitari d’àmbit domiciliari que Mutuam ofereix contractat per CatSalut, va impartir la xerrada ‘Model i Teràpia de la dignitat aplicat a les cures pal·liatives’. 

La dignitat és un dret inherent a la persona, també, òbviament, en l’etapa de final de vida. Però, què vol dir ‘dignitat’ i com es fa efectiu el seu respecte en el marc de les cures pal·liatives? Aquesta qüestió a què tant sovint es veuen confrontats els i les professionals que es dediquen a l’atenció de persones dependents no és senzilla, ja que el concepte de dignitat depèn de cada individu i, per tant, la manera d’aplicar-la en el dia a dia variarà en cada cas.

Tot i que es tracti d’un concepte ambigu, subjectiu i multidimensional, sobre el qual no hi ha un consens, podríem definir la dignitat com la importància de ser respectat sense transgredir certs límits. No es tracta ni molt menys d’un concepte nou, però sí que ha patit una important evolució al llarg de la història. Des de la idea clàssica de dignitat associada al prestigi de l’home, el concepte es va vincular, en l’Edat Mitjana, a la relació entre l’home i Deu, en el Renaixement, a les seves capacitats tècniques, artístiques o intel·lectuals, i, en la Il·lustració, a la seva llibertat, racionalitat i moralitat. Actualment, s’entén com una qualitat que pertany a qualsevol ésser humà i està inclosa com a principi bàsic en la Declaració Universal dels Drets Humans i en nombrosos codis deontològics de professions de l’àmbit social i sociosanitari.

La paraula dignitat ressona, especialment, en el món de les cures pal·liatives, i els treballadors que en formen part es pregunten sovint com ho poden fer per respectar-la en les seves pràctiques quotidianes. L’objectiu de les cures pal·liatives ha de ser sempre el de millorar o mantenir la qualitat de vida del pacient i alleugerir els seus símptomes, així com ajudar-lo a viure la mort com un final natural. Malgrat la falta de criteris clars pel que fa a la presa de decisions en aquesta etapa final, sí que la tendència general condemna l’aferrissament terapèutic com a mala praxis i greu atemptat a la dignitat de la persona.

Diversitat d’eines per als professionals

En l’àmbit de la salut, conviuen diferents models basats en la dignitat. Entre ells, hi ha el del psiquiatre canadenc Harvey Max Chochinov, per a qui existeix una relació directa entre el desig de morir del malalt terminal i la pèrdua de la dignitat. Aquest model ofereix com a eina d’avaluació un inventari de la dignitat del pacient. Integrat per 25 ítems diferents, té com a objectiu detectar i mesurar les fonts de malestar relacionades amb el sentit de dignitat al final de la vida. Així mateix, existeixen dues eines més d’avaluació que val la pena destacar. D’una banda, la pregunta de la dignitat que el professional hauria de plantejar al pacient quan el coneix, però també durant el seu seguiment: “Què hauria de saber jo de vostè, com a persona, per poder oferir-li la millor atenció possible?”. De l’altra, el que es coneix com a ABCD, on A té a veure amb mantenir una actitud sense judicis; B, amb la manera de comportar-nos interessant-nos per la persona; C, amb la compassió entesa com a empatia i desig d’alleujament del patiment i D, amb el diàleg concebut com a escolta activa.

De tot això, se’n desprèn que, donat que cada pacient és únic i també ho és la seva idea de dignitat, cal conèixer-los a ell i a la seva família per tal de conciliar aquestes concepcions amb les de l’equip que l’atén en benefici de la persona. Els professionals han de tenir present que molts cops, en la seva pràctica diària, poden esdevenir una amenaça a la dignitat del pacient i han de prendre consciència d’aquelles accions que el poden afectar d’acord amb la seva personalitat i valors.  Ara bé, tot i que molts professionals potser no coneguin el model Chochinov com a tal, la majoria l’apliquen sense ser-ne conscients, ja que preservar la dignitat dels pacients és l’essència de la seva feina i és el que fa que constantment es qüestionin com poden portar a terme les seves intervencions per fer-la efectiva.