PADES18

Els equips PADES Les Corts, Esquerra Eixample i Sants, gestionats per Grup Mutuam, van oferir una sessió clínica sobre l’abordatge del pacient amb malaltia no oncològica avançada en el domicili. L’objectiu de la formació, davant la falta de bibliografia disponible sobre aquesta matèria, era compartir amb altres professionals les pautes i pràctiques que adopten en el seu dia a dia aquests equips especialitzats. 

Els símptomes de les diferents tipologies d’insuficiència orgànica crònica avançada provoquen un deteriorament funcional del pacient que deriva en el seu deteriorament psicològic i social i acaba comportant, també, un deteriorament de la seva qualitat de vida i la de la seva família. L’abordatge d’aquestes malalties en el domicili ha de partir de l’ús d’instruments que ens ajudin a identificar la necessitat d’atenció pal·liativa, com són els criteris NECPAL. En tots els casos, cal valorar el distrès emocional i l’impacte funcional sever, tant en el pacient com en la família. De la mateixa manera, cal tenir en compte sempre les comorbiditats, així com els possibles dilemes ètics que sorgeixin en la presa de decisions.

Els criteris clínics NECPAL que es fan servir des dels PADES per a l’abordatge de la insuficiència cardíaca són la dispnea de repòs o de mínim esforç entre exacerbacions, els símptomes físics o psicològics de difícil maneig, l’ecocardiografia basal i la insuficiència renal associada. Pel que fa als símptomes més prevalents entre els pacients que la pateixen, els equips especialitzats han identificat l’astènia, la dispnea, l’ansietat i el dolor. Per tractar-los, s’han fet servir, segons el cas, els IECA, betabloquejants, Espironolactona, CPAP/O2, diürètics d’asa, nitrats, opioides, així com, inotròpics, teràpia de resincronització i mecanismes d’assistència ventricular per al tractament de la depressió i l’ansietat.

Pel que fa a l’abordatge de la malaltia pulmonar crònica, els equips fan servir criteris NECPAL com la dispnea de repòs o de mínim esforç entre exacerbacions, el fet que el pacient estigui confinat al domicili, la necessitat continuada de corticoides, criteris gasomètrics basals oxigenoteràpia domiciliària, criteris espiromètrics d’obstrucció severa i insuficiència cardíaca simptomàtica associada. Els principals símptomes que han observat són la dispnea, l’astènia, l’ansietat i l’insomni. Per a tractar-los, generalment es fan servir betamimètics, anticolinèrgics, corticoides, CPAP/O2, teofil·lina i mucolítics, a més d’antitussígens i lidocaïna inhalada, per a la tos, acetilcisteïna, butilescopolamina i escopolamina, per a les secrecions, i altres medicaments per a l’ansietat i la depressió.

Els PADES també atenen en el domicili a molts pacients amb demència avançada. Per avaluar la necessitat d’atenció pal·liativa, els criteris NECPAL són un GDS igual o superior a 6C o un declivi progressiu a nivell cognitiu, funcional i nutricional. Els objectius que es planteja l’atenció pal·liativa amb aquests malalts, que requereixen de la intervenció d’un equip multidisciplinari, són millorar la simptomatologia per tal de prioritzar el confort i disminuir la sobrecàrrega del cuidador/família amb el suport i ajuda en la presa de decisions. Un dels principals problemes que s’han d’abordar amb els pacients amb demència avançada és el dels trastorns d’alimentació. És important intentar mantenir l’alimentació oral, mitjançant estratègies com la modificació de la textura. També és habitual que aquestes persones presentin síndromes febrils i infeccions, sobretot respiratòries i urinàries, que són sovint els esdeveniments que precipiten la mort. Per abordar-los, el diagnòstic i tractament s’han de valorar i plantejar de manera individualitzada i decidir en funció dels objectius planificats i consensuats amb els familiars. Per tal de controlar altres símptomes freqüents, com el dolor, la dispnea o l’agitació, cal primer de tot valorar canvis de conducta, descartar causes potencialment tractables i fer escales observacionals del dolor. A partir d’aquí, cal utilitzar els fàrmacs analgèsics habituals, individualitzant el tractament segons les comorbiditats i la situació clínica del pacient. D’altra banda, s’han de portar a terme les cures de les nafres per pressió ajustades a l’objectiu que es marqui prioritzant el confort, revisar i, si cal, retirar els tractaments, tant específics per a la demència com per a altres malalties cròniques, i elaborar un pla anticipat de cures que contempli els possibles problemes que poden aparèixer en l’evolució de la malaltia d’acord amb les preferències del malalt/família.

En relació als pacients amb malalties neurodegeneratives com l’ELA, l’EM o el Pàrquinson, els criteris NECPAL es refereixen al deteriorament progressiu de les funcions físiques i/o cognitives, els símptomes complexos i difícils de controlar, la disfàgia persistent, les dificultats creixents de comunicació i les pneumònies, aspiració recurrents, dispnea o insuficiència respiratòria. Per a l’abordatge de l’ELA en domicili, els PADES porten a terme una intervenció interdisciplinària sociosanitària, ofereixen suport emocional psicològic al pacient i a la família i es coordinen amb unitats multidisciplinàries d’atenció a l’ELA/ patologia motoneurona.

Quant a la insuficiència renal crònica, els equips PADES fan servir el criteri NECPAL d’un FG inferior a 15 en pacients que no siguin candidats al tractament substitutiu /o transplantament o bé el rebutgin, la finalització de la diàlisis o la fallada del trasplantament. En l’abordatge en domicili, cal diferenciar la intervenció en un malalt al qual no se li fa tractament del que rebutja la diàlisis un cop instaurada. Tenint en compte que la supervivència serà de pocs dies (en cas que rebutgi la diàlisi quan ja se li està fent), caldrà una coordinació prèvia (nefrologia, AP i PADES) i informar, decidir i planificar amb el pacient i la família. En els casos en què s’ha decidit no fer cap tractament, els professionals han de ser capaços de detectar i prevenir les possibles crisis: oligúria, sobrecàrrega de volum, HTA, hiperpotasèmia o anèmia.

Per últim, cal destacar que els PADES es troben també davant de pacients amb malaltia hepàtica crònica greu. En aquests casos, només cal la presència d’un d’aquests indicadors clínics per valorar-la com a severa: estadi Child C (determinat fora de complicacions), MELD-Na superior a 30 o amb ascitis refractària, síndrome hepato-renal o hemorràgia digestiva alta per hipertensió portal persistent malgrat el tractament. També aquí cal que els professionals tinguin presents les possibles crisis, com les generades per l’ascitis, la desorientació provocada per encefalopatia, l’oligúria, la peritonitis bacteriana o l’hemorràgia digestiva. Pel control de l’ascitis, en el domicili es fan paracentesis evacuadores, així com control del dolor, la dispnea i les nàusees secundàries. En el cas d’encefalopatia, es fa valoració del nivell cognitiu, control de deposicions, control de la hidratació, de la diüresi i control analític.

Com a punts clau en l’atenció a pacients amb totes aquestes malalties no oncològiques, els PADES destaquen l’avaluació sistematitzada, el tractament adequat de la simptomatologia i la monitorització.  Després d’aquest repàs a l’abordatge de diferents insuficiències orgàniques, encara podem concloure que hi ha poca evidència científica en l’atenció al pacient pal·liatiu no oncològic a domicili i que cal generar nous protocols. Així mateix, és evident la necessitat del PDA i remarcar el fet que la intervenció sigui multidisciplinària.

Amb la col·laboració de:

Mireia Riera

Infermera del PADES Sants

Grup Mutuam