L’abordatge del pacient amb malaltia no oncològica avançada en el domicili

Sessió clínica malalt no-oncològic

Els equips PADES Les Corts, Esquerra Eixample i Sants, gestionats per Grup Mutuam, van oferir una sessió clínica sobre l’abordatge del pacient amb malaltia no oncològica avançada en el domicili. L’objectiu de la formació, davant la falta de bibliografia disponible sobre aquesta matèria, era compartir amb altres professionals les pautes i pràctiques que adopten en el seu dia a dia aquests equips especialitzats. 

Els símptomes de les diferents tipologies d’insuficiència orgànica crònica avançada provoquen un deteriorament funcional del pacient que deriva en el seu deteriorament psicològic i social i acaba comportant, també, un deteriorament de la seva qualitat de vida i la de la seva família. L’abordatge d’aquestes malalties en el domicili ha de partir de l’ús d’instruments que ens ajudin a identificar la necessitat d’atenció pal·liativa, com són els criteris NECPAL. En tots els casos, cal valorar el distrès emocional i l’impacte funcional sever, tant en el pacient com en la família. De la mateixa manera, cal tenir en compte sempre les comorbiditats, així com els possibles dilemes ètics que sorgeixin en la presa de decisions.

Els criteris clínics NECPAL que es fan servir des dels PADES per a l’abordatge de la insuficiència cardíaca són la dispnea de repòs o de mínim esforç entre exacerbacions, els símptomes físics o psicològics de difícil maneig, l’ecocardiografia basal i la insuficiència renal associada. Pel que fa als símptomes més prevalents entre els pacients que la pateixen, els equips especialitzats han identificat l’astènia, la dispnea, l’ansietat i el dolor. Per tractar-los, s’han fet servir, segons el cas, els IECA, betabloquejants, Espironolactona, CPAP/O2, diürètics d’asa, nitrats, opioides, així com, inotròpics, teràpia de resincronització i mecanismes d’assistència ventricular per al tractament de la depressió i l’ansietat.

Pel que fa a l’abordatge de la malaltia pulmonar crònica, els equips fan servir criteris NECPAL com la dispnea de repòs o de mínim esforç entre exacerbacions, el fet que el pacient estigui confinat al domicili, la necessitat continuada de corticoides, criteris gasomètrics basals oxigenoteràpia domiciliària, criteris espiromètrics d’obstrucció severa i insuficiència cardíaca simptomàtica associada. Els principals símptomes que han observat són la dispnea, l’astènia, l’ansietat i l’insomni. Per a tractar-los, generalment es fan servir betamimètics, anticolinèrgics, corticoides, CPAP/O2, teofil·lina i mucolítics, a més d’antitussígens i lidocaïna inhalada, per a la tos, acetilcisteïna, butilescopolamina i escopolamina, per a les secrecions, i altres medicaments per a l’ansietat i la depressió.

Els PADES també atenen en el domicili a molts pacients amb demència avançada. Per avaluar la necessitat d’atenció pal·liativa, els criteris NECPAL són un GDS igual o superior a 6C o un declivi progressiu a nivell cognitiu, funcional i nutricional. Els objectius que es planteja l’atenció pal·liativa amb aquests malalts, que requereixen de la intervenció d’un equip multidisciplinari, són millorar la simptomatologia per tal de prioritzar el confort i disminuir la sobrecàrrega del cuidador/família amb el suport i ajuda en la presa de decisions. Un dels principals problemes que s’han d’abordar amb els pacients amb demència avançada és el dels trastorns d’alimentació. És important intentar mantenir l’alimentació oral, mitjançant estratègies com la modificació de la textura. També és habitual que aquestes persones presentin síndromes febrils i infeccions, sobretot respiratòries i urinàries, que són sovint els esdeveniments que precipiten la mort. Per abordar-los, el diagnòstic i tractament s’han de valorar i plantejar de manera individualitzada i decidir en funció dels objectius planificats i consensuats amb els familiars. Per tal de controlar altres símptomes freqüents, com el dolor, la dispnea o l’agitació, cal primer de tot valorar canvis de conducta, descartar causes potencialment tractables i fer escales observacionals del dolor. A partir d’aquí, cal utilitzar els fàrmacs analgèsics habituals, individualitzant el tractament segons les comorbiditats i la situació clínica del pacient. D’altra banda, s’han de portar a terme les cures de les nafres per pressió ajustades a l’objectiu que es marqui prioritzant el confort, revisar i, si cal, retirar els tractaments, tant específics per a la demència com per a altres malalties cròniques, i elaborar un pla anticipat de cures que contempli els possibles problemes que poden aparèixer en l’evolució de la malaltia d’acord amb les preferències del malalt/família.

En relació als pacients amb malalties neurodegeneratives com l’ELA, l’EM o el Pàrquinson, els criteris NECPAL es refereixen al deteriorament progressiu de les funcions físiques i/o cognitives, els símptomes complexos i difícils de controlar, la disfàgia persistent, les dificultats creixents de comunicació i les pneumònies, aspiració recurrents, dispnea o insuficiència respiratòria. Per a l’abordatge de l’ELA en domicili, els PADES porten a terme una intervenció interdisciplinària sociosanitària, ofereixen suport emocional psicològic al pacient i a la família i es coordinen amb unitats multidisciplinàries d’atenció a l’ELA/ patologia motoneurona.

Quant a la insuficiència renal crònica, els equips PADES fan servir el criteri NECPAL d’un FG inferior a 15 en pacients que no siguin candidats al tractament substitutiu /o transplantament o bé el rebutgin, la finalització de la diàlisis o la fallada del trasplantament. En l’abordatge en domicili, cal diferenciar la intervenció en un malalt al qual no se li fa tractament del que rebutja la diàlisis un cop instaurada. Tenint en compte que la supervivència serà de pocs dies (en cas que rebutgi la diàlisi quan ja se li està fent), caldrà una coordinació prèvia (nefrologia, AP i PADES) i informar, decidir i planificar amb el pacient i la família. En els casos en què s’ha decidit no fer cap tractament, els professionals han de ser capaços de detectar i prevenir les possibles crisis: oligúria, sobrecàrrega de volum, HTA, hiperpotasèmia o anèmia.

Per últim, cal destacar que els PADES es troben també davant de pacients amb malaltia hepàtica crònica greu. En aquests casos, només cal la presència d’un d’aquests indicadors clínics per valorar-la com a severa: estadi Child C (determinat fora de complicacions), MELD-Na superior a 30 o amb ascitis refractària, síndrome hepato-renal o hemorràgia digestiva alta per hipertensió portal persistent malgrat el tractament. També aquí cal que els professionals tinguin presents les possibles crisis, com les generades per l’ascitis, la desorientació provocada per encefalopatia, l’oligúria, la peritonitis bacteriana o l’hemorràgia digestiva. Pel control de l’ascitis, en el domicili es fan paracentesis evacuadores, així com control del dolor, la dispnea i les nàusees secundàries. En el cas d’encefalopatia, es fa valoració del nivell cognitiu, control de deposicions, control de la hidratació, de la diüresi i control analític.

Com a punts clau en l’atenció a pacients amb totes aquestes malalties no oncològiques, els PADES destaquen l’avaluació sistematitzada, el tractament adequat de la simptomatologia i la monitorització.  Després d’aquest repàs a l’abordatge de diferents insuficiències orgàniques, encara podem concloure que hi ha poca evidència científica en l’atenció al pacient pal·liatiu no oncològic a domicili i que cal generar nous protocols. Així mateix, és evident la necessitat del PDA i remarcar el fet que la intervenció sigui multidisciplinària.

Amb la col·laboració de:

Mireia Riera

Infermera del PADES Sants

Grup Mutuam

Professionals dels PADES i EAR de Mutuam es reuneixen amb un senador europeu

Reunió a l'ICO amb senador europeu

Maria Rosa Planesas i Emma Costas, dels Equips d’Atenció Residencial (EAR) de Mutuam, i Cristian Carrasquer, dels equips del Programa d’Atenció Domiciliària i Equips de Suport (PADES) gestionats per Mutuam, van participar el passat 14 de març en una reunió a l’Institut Català d’Oncologia, convocada pel doctor Xavier Gómez-Batiste amb motiu de la visita del senador del Parlament Europeu i membre del Parlament Irlandès Rónán Mullen i de la secretària del Comitè d’afers socials, salut i desenvolupament a l’Assemblea parlamentària del Consell Europeu, Aysegül Elveris. Actualment el Consell Europeu està preparant un informe sobre l’estat de l’atenció pal·liativa a Europa amb el suport de l’Associació Europea de Cures Pal·liatives i per a l’elaboració van escollir fer una visita a Barcelona i conèixer així la nostra activitat i experiència com a referents en l’abordatge de l’atenció pal·liativa.

“Cal respectar sempre la voluntat, no només al final de la vida”, Ania Puig

Ania Puig, dels PADES a Fundació Arrels

La Fundació Arrels ha publicat recentment una entrevista a Ania Puig, metgessa del Programa d’Atenció Domiciliària Equip de Suport (PADES) de Mutuam de Sants-Montjuïc . En ella explica la seva experiència de 9 anys acompanyant persones amb malaltia avançada i terminal en els últims moments de la vida. Algunes d’elles residien a la Llar d’Arrels.

Què fa el PADES?

Som un equip format per tres persones: una metgessa, una infermera i una treballadora social i psicòloga. Visitem a casa persones en situació de malaltia complexa, avançada i terminal. Realitzem cures pal·liatives i control dels símptomes com el dolor però la nostra feina va molt més enllà: fem un acompanyament espiritual i sociofamiliar, respectant la voluntat del malalt i de la família d’estar a casa durant els últims moments de la vida o en un recurs residencial adequat.

Com és la vostra feina?

Treballem per millorar la qualitat de vida dels malalts, que varia molt d’una persona a l’altra. Potser per algú que ha perdut progressivament la mobilitat, la qualitat de vida no és tornar a caminar sinó viure sense dolor o tenir un equip a qui trucar en cas que el dolor empitjori. La nostra feina tracta d’acompanyar i planificar les cures del final de la vida.

A quines persones ateneu?

Fem seguiment d’unes 40 persones que viuen al districte de Sants-Montjuïc. La majoria són majors de 60 anys però també hi ha gent jove de 18, de 30 i de 40. L’acompanyament del PADES és de 3 mesos de mitjana però també hi ha gent a qui acompanyem hores o fins i tot un any o més si estan estables.

A nivell mèdic, gairebé un 86% dels pacients pateixen malalties oncològiques però també atenem persones amb altres malalties cròniques complexes o avançades.

 

La gent és conscient que es troba en una situació pal·liativa?

No sempre. Hi ha persones que no volen saber i cal respectar-ho. De vegades han estat informades però hi ha hagut un bloqueig o una negació de la realitat. És tot un procés. Es tracta d’escoltar, de validar que realment és un moment dur i difícil, de preguntar quines són les pors, les preocupacions i com pensen que els podem ajudar.

També sabem que quan coneixes el diagnòstic pots fer un treball d’acceptació i adaptació que t’ajuda a reduir el nivell d’ansietat i millora l’adherència al tractament. Però tan dolent és donar-li informació a una persona que no vol saber, com amagar la veritat a algú que vol saber realment el què li està passant.

Com són els últims dies?

Cada persona és una biografia, cada persona és una història. Recordes totes les situacions encara que no recordis els noms. La major preocupació de tots els malalts és el patiment i la sobrecàrrega que generen a la família. Hi ha persones que han estat ateses a casa durant el procés de final de vida però, per protegir la seva família, prefereixen ingressar en un centre sociosanitari els últims dies.

Com es respecten les voluntats?

Quan una persona entra en una situació d’últims dies, cal algú que pugui cuidar-lo 24 hores. Quan el malalt vol morir a casa, ens adaptem per respectar les seves preferències i ens coordinem amb la família per acompanyar-lo i perquè pugui rebre les cures més adients en aquests moments. Crec que cal respectar la voluntat del malalt en tots els casos, no només al final de la vida.

Fins ara, existia un document que recollia les últimes voluntats de les persones davant de notari. Ara es treballa amb un document més innovador: el Pla de Decisions Anticipades que queda registrat i compartit en la Història Clínica Compartida de Catalunya.

Habitualment ens trobem amb persones que no el tenen. Caldria que tots els professionals el treballéssim amb els nostres pacients abans de caure malalts, per poder respectar les seves voluntats.

Quina relació teniu amb la Llar d’Arrels?

Com a equip, hem de saber abordar les necessitats dels malalts, tot i que tinguin històries personals difícils com les persones que resideixen a la Llar Pere Barnés. Cada any n’atenem entre un i tres casos.

Moltes vegades les persones desconfien, suposo que tenen por que els traiem de la Llar i que els portem a un altre lloc. Per guanyar-nos la confiança comptem amb el suport del personal de la Llar que també és essencial per informar i ajudar a prendre decisions.

Recordo el cas d’un senyor amb una tumoració al recte, que tenia molt de dolor i no volia prendre la medicació. Amb un treball molt lent i molt llarg, vam anar apropant-nos i vam aconseguir controlar els símptomes. Fins i tot, va aconseguir una certa milloria i tornar a sortir al carrer. Segurament haguéssim pogut fer molt més però vam decidir respectar la seva voluntat.

Què cal millorar?

Quan no coneixes un tema, et fa respecte però quan t’hi submergeixes, tens una altra perspectiva. És un tema que existeix i cal posar-hi nom i fer alguna cosa. Per sort, aquí a Catalunya som molt pioners amb les cures pal·liatives. Els PADES existeixen des de fa 27 anys, és un servei públic de CatSalut, gestionat en el nostre cas pel Grup Mutuam.

Des de fa poc temps, el PADES ofereix atenció continuada i dóna cobertura a la ciutat de Barcelona cada dia de l’any durant 24h. Tot i axí, encara són molts els malalts que segurament necessiten atenció i cures pal·liatives.

Però encara queden moltes coses a millorar perquè ens trobem amb persones soles i amb manca de recursos per pagar un cuidador o amb matrimonis grans on el cuidador té una salut molt fràgil. Seria útil que els recursos socials de suport a la llar poguessin ser més àgils en situacions de final de vida.

Aquí trobareu l’enllaç a la publicació d’Arrels: https://www.arrelsfundacio.org/entrevista_pades/

Mutuam i Fundació Paliaclínic signen un conveni per millorar l’atenció en el final de la vida

Signatura del conveni entre Grup Mutuam i Paliaclínic

Grup Mutuam ha signat un conveni amb la Fundació Paliaclínic, entitat sense ànim de lucre nascuda de la sensibilització a l’àmbit de les Cures Pal·liatives. La Fundació es va crear per tal de poder donar suport als pacients en fase de final de vida i a les seves famílies, amb la missió de contribuir a la millora de la qualitat de vida de les persones en situació de malaltia terminal i necessitats socials.

L’objectiu d’aquest acord és aconseguir que aquests pacients en situació de vulnerabilitat sociosanitària que estiguin gestionats pels equips professionals dels PADES, la Unitat de Cures Pal·liatives de l’Hospital Sociosanitari Mutuam Güell i els equips EAR de suport residencial de Mutuam puguin obtenir una atenció multidisciplinària al domicili, a la unitat d’hospitalització o al centre residencial on es trobin.

D’acord amb el conveni, la Fundació Paliaclínic posarà en marxa el seu “Programa per a pacients en fase de final de vida amb necessitats socials” per tal de garantir a aquest tipus de pacients i als seus familiars, tot el suport social, emocional i ajudes tècniques necessaris per que puguin viure el procés final de malaltia i la pròpia mort de forma digna, amb el menor sofriment possible, en el lloc escollit, i amb l’acompanyament desitjat. D’aquesta manera, oferirà el prèstec de materials tècnics no coberts pel sistema públic o sense disponibilitat immediata (llits articulats, matalassos antiescares, cadires de rodes, grues, etc.), ajut a les famílies amb dificultats per assumir integralment les tasques cuidadores (suport a temps parcial d’un cuidador o treballador familiar) i teràpies complementàries a domicili de comunicació i expressió emocional del pacient i família (artteràpia, musicoteràpia).

Sempre, però, mantenint els principis del Grup Mutuam sobre el respecte per la dignitat, els valors de la persona i la seva autonomia, la humanització de l’assistència, la transparència i la qualitat assistencial mitjançant el treball en equip interdisciplinari, la formació continuada i la supervisió.

 

Mutuam intervé en la I Jornada d’ex-alumnes del Màster de Cures Pal·liatives de l’ICO

PADES Mutuam a Màster ICO

L’Institut Català d’Oncologia va organitzar el passat 20 d’octubre una Jornada per celebrar els 20 anys (1997 – 2017) del Màster de Cures Pal·liatives. A l’acte, que va tenir lloc a l’Hospital Duran i Reinals ICO, es van tractar diferents aspectes relacionats amb l’actualització de pràctiques i coneixements en aquest àmbit.

El comitè organitzador va convidar-hi el Grup Mutuam perquè exposés el Nou Pla de Millora en les cures pal·liatives impulsat pel CatSalut el desembre del 2015. La infermera i coordinadora del PADES del Guinardó –Nou Barris Sud i ex-alumna del màster Bel Puig va ser l’encarregada de la comunicació. Durant la intervenció, va exposar els aspectes innovadors i l’experiència dels equips dels PADES d’Atenció Continuada de Dia i de Nit, que proporcionen una atenció de qualitat a tots els pacients prevalents dels 16 equips d’aquest tipus de la ciutat de Barcelona, amb el Model 7 x 24 (els 7 dies de la setmana, les 24 hores del dia).

Mutuam presenta dos pòsters a les XII Jornades de la Societat Espanyola de Cures Pal·liatives

Pòsters jornada cures paliatives

Els serveis de PADES del Grup Mutuam van presentar dos pòsters a les XII Jornades de la Societat Espanyola de Cures Pal·liatives, que van celebrar-se el cap de setmana del 27 i 28 d’octubre a Reus. En aquesta edició, es va escollir com a lema del congrés ‘Nuevos retos en la Atención Temprana de Cuidados Paliativos: de la Molécula a la emoción’. El repte era aprofundir en un gran ventall de temes interessants per a les diferents disciplines que intervenen en la pròpia especialitat, reflexionant-hi amb els experts més punters de les cures pal·liatives. El tema principal va ser el del dolor.

Un dels pòsters presentats per Mutuam es titula ‘Incompliment terapèutic en pacients atesos pels equips de cures pal·liatives a domicili’ i ha estat elaborat per Cristian Carrasquer, Francesca Aguilar, Elena Saez i Imma Serrallonga del PADES Dreta de l’Eixample. L’altre, tracta sobre el ‘Dolor associat a tipus de Neoplàsia’ i l’han elaborat Beatriz Madueño, Clara Sendra, Pepa Romero i Cristian Carrasquer del PADES AC. A les Jornades, hi van assistir dos professionals dels PADES, en representació dels pòster acceptats i per exposar-los als assistents.

La gestió de la informació sobre la malaltia i la mort amb els infants

Dol infants

En el marc de la formació “Atenció psicosocial al final de la vida”, dirigida als professionals dels centres receptors dels Equips d’Atenció Psicosocial (EAPS) del Programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades, finançat per la Fundació Obra Social La Caixa, i organitzada pel Grup Mutuam, Sílvia de Quadras, psicòloga, pertanyent a un dels equips que gestiona l’entitat a Barcelona, va parlar sobre el maneig de la informació amb infants. L’acte va celebrar-se al Palau Macaya  a Barcelona.

Mai no és fàcil parlar de la malaltia o la mort quan ens referim a algú proper, però el problema s’agreuja quan amb qui s’ha de tractar aquestes qüestions és un infant. Es tendeix a creure que no ho entendran, que els farà patir, que no estan preparats per fer front a conceptes que ja són prou dolorosos per als adults. És per tot això que sovint l’estratègia que es fa servir davant la defunció o malaltia greu d’un familiar o amic del nen o nena és, amb la millor de les intencions, la d’ocultar o edulcorar la informació. Tanmateix, això no té gaire sentit si es té en compte que les coses no necessiten un nom per existir i que el pensament imaginari pot ser encara més aterrador que la realitat. Així doncs, el millor que es pot fer amb els menors és informar-los de la veritat, però d’una forma adequada per a ells.

Quan es tracta de comunicar a un nen o nena que algú del seu entorn proper pateix una malaltia greu, allò recomanable és fer-ho tan aviat com sigui possible, però oferint la informació progressivament, amb paraules que comprenguin i frases senzilles. Se’ls ha de facilitar que facin les preguntes que necessitin. Se’ls ha d’explicar la gravetat de la malaltia, però tenint en compte la realitat que poden assumir, ja que potser no cal explicar-los tota la veritat. En paral·lel, s’ha de procurar mantenir les rutines habituals i normalitzar les seves emocions, acollir-les i consolar-les. És important informar de la situació al centre escolar i posar límits als comportament inadequats que pugui tenir l’infant. En contra del que de vegades es creu, cal deixar-lo que visiti la persona malalta.

Explicar la mort

Les pautes en una situació de defunció són similars. Cal informar el nen o nena de la mort del familiar al més aviat possible i ho ha de fer una persona propera. Després de trobar un espai tranquil i privat, s’ha de donar tota la informació sense fer servir eufemismes i procurant mantenir un to de veu calmat. Depenent de l’edat del menor, haurem d’explicar-li el significat de la mort. També és convenient parlar amb ell o ella de les possibles reaccions que pot experimentar i facilitar que expressi les seves emocions. És força estesa la creença que és millor deixar la canalla de banda en les trobades d’adults, sobretot en situacions emocionalment complexes. Tanmateix, és important incloure’ls en els actes i reunions familiars i deixar-los que participin en els rituals d’acomiadament, si així ho volen, a més d’ajudar-los a preparar aquest acomiadament.

La forma d’afrontar aquesta situació tindrà a veure amb l’edat i maduració cognitiva del nen o nena, que afectaran el seu grau de comprensió de la mort. Així, si bé es tendeix a protegir de manera especial els més petits, el cert és que l’edat més dificultosa és a partir dels deu anys, perquè és quan se’n té una comprensió completa i quan es connecta aquesta pèrdua amb la pròpia mort, fet que els trastorna molt. En canvi, fins als dos anys, no tenen cap percepció de la mort. A partir d’aquí i fins als cinc, els infants en fan una interpretació que sol comportar que la vegin com un fenomen similar a dormir, temporal i reversible, i que pensin que la persona continua vivint d’alguna altra forma. Entre els sis i els 9 anys, solen personificar la mort en esperits i fantasmes, la veuen com a definitiva i els espanta, però no com a universal, de manera que creuen que els pot passar a altres però no a ells. Això depèn de cada nen o nena i, per tant, és important que parlem de la mort per saber quina interpretació en fan i poder gestionar millor la situació.

En qualsevol cas, si els adults de l’entorn de l’infant no es veuen capaços de gestionar la situació, poden recórrer a l’ajut d’un especialista. Als equips EAPS de Mutuam a Barcelona, els psicòlegs i les psicòlogues atenen, si s’escau, aquells infants que presenten un dol complex relacionat amb pacients familiars (pare, mare, germans o avis) atesos pels serveis de referència (PADES i/o  hospitals de referència). A més, l’EAPS Mutuam Barcelona també disposa d’un grup expert de dol d’adolescents que han viscut una pèrdua parental o d’un germà, que està obert a qualsevol usuari de Barcelona.

El coordinador dels equips PADES de Mutuam, a Catalunya Ràdio

logo Catalunya Ràdio

Amb motiu del Dia de les Cures pal·liatives, el periodista Ricard Ustrell ha entrevistat aquest dissabte el doctor Cristian Carrasquer, metge coordinador dels equips PADES de Mutuam, a l’espai ‘El suplement’ de Catalunya Ràdio. Podeu escoltar aquí l’entrevista completa.

 

Perspectiva antropològica sobre la salut i la mort

Sessió clínica PADES

Maribel Esquerdo, Bel Puig, Dolors Campos i Rosa Colomer, professionals dels equips PADES de Sant Andreu, Gràcia i Guinardó Nou Barris, gestionats per Grup Mutuam, han impartit una sessió clínica sota el títol ‘Perspectiva Antropològica sobre la mort i la salut. Exemples etnogràfics’.

L’antropologia, com a ciència social, estudia els fenòmens socials i culturals que cada societat desenvolupa. La salut i la malaltia són objecte de l’estudi de l’antropologia en tractar-se de construccions socials i de fenòmens universals que tota societat ha d’afrontar. La malaltia s’entén com un fenomen inseparable dels processos històrics, socials i polítics i totes les cultures desenvolupen sistemes de salut relacionats amb el seu cos de creences, tot dissenyant especialitats per prevenir, diagnosticar i guarir. La mort és també un fet social, que té significacions diferents segons el context.

Comparar alguns aspectes, com la concepció de la salut, la malaltia, la interpretació de la mort i la transcendència o els ritus funeraris de diferents cultures és un exercici que ens permet despullar-nos de la nostra concepció etnocentrista. A l’Àfrica sub-sahariana, per exemple, ens trobem que la salut és entesa com el resultat d’una relació harmònica amb la natura. Les societats africanes destaquen per l’alta ritualització de la vida social, i aquesta normativitat social és la que permet respectar i restaurar l’equilibri. D’acord amb això, la malaltia representa el trencament de l’harmonia i és interpretada com una transgressió normativa.

El món i els fenòmens que ens envolten són ordenats sistemàticament per totes les cultures, i l’antropologia dóna compte que la classificació de tot allò que ens envolta és una funció inherent a l’ésser humà, perquè ordenar i classificar ens ajuda a entendre el món. En aquest sentit i a grans trets, les cultures africanes són proclius a classificar les malalties en diürnes, com ho serien la febre o la diarrea, fàcilment tractables per la medicina occidental, i nocturnes, que tenen a veure amb desordres difusos a ulls occidentals, que s’interpreten com a conseqüència de l’acció de la bruixeria i que necessiten de tractaments tradicionals.

La bruixeria és, a l’Àfrica, la base per interpretar la malaltia, i per conèixer-ne les causes es fan servir rituals col·lectius i al·lucinògens. Pel que fa als tractaments, es dona un sincretisme entre farmacopees, utilitzant-se alhora la medicina i els recursos occidentals, la medicina casolana i la medicina tradicional, que inclou beuratges, faules, al·legories, exorcismes, endorcismes, etc. En relació als ritus funeraris, l’objectiu d’aquests és mantenir el contacte amb el mort mentre se l’acompanya al món dels avantpassats. El cos es prepara, acompanyat de tota la família que el lloa, canta i plora, per al ritual funerari, que inclou danses i màscares com a encarnacions dels avantpassats. Els morts es mantenen a prop de la comunitat, en tombes que poden estar al pati, al porxo o, fins i tot, dins de casa. De fet, en el context cultural de l’Àfrica sub-sahariana, hi ha una relació quotidiana entre el món dels vius i el dels morts.

Equilibri energètic i enfocament holístic

A la Xina, també aquests conceptes difereixen dels de la cultura Occidental. Per començar, la salut té a veure amb un equilibri i harmonia de totes les energies del cos. Es tracta d’un equilibri de l’ésser humà amb ell mateix i en relació a les seves vivències, a les normes i característiques del grup/comunitat i al medi natural. El cos humà disposa d’una energia defensiva, WEI QI, que resisteix i combat les influències pernicioses, a més de regular les pors. Conseqüentment, l’organisme emmalalteix quan aquesta energia es debilita. Això es pot produir quan alguna de les 7 passions o energies internes (alegria, ira, reflexió/obsessió, angoixa, tristesa, por/fòbies, terror) s’experimenten intensament o durant molt temps, podent arribar a pertorbar òrgans i vísceres. També es pot emmalaltir a causa de les 6 energies perverses externes (vent, fred, calor, humitat, sequedat i foc) o per altres factors coadjuvants o d’origen ni intern ni extern.

En la cultura xinesa, són importants els conceptes del Ying i el Yang, que venen a indicar l’oposició i la complementarietat. La seva unió harmònica dona lloc a l’existència, però, si un predomina sobre l’altre en temps perllongat, es produeix un desequilibri que pot portar a emmalaltir. Per al diagnòstic energètic, la cultura xinesa disposa d’una teoria dels 5 elements (Wuxing), els quals es reuneixen harmònicament per originar la vida. El seu ordenament es fa servir per restablir equilibris, organitzar temes de societat o guarir malalties.

La medicina tradicional xinesa no diferencia entre cos i ment. És pragmàtica i tracta de buscar solucions per restablir la normalitat funcional. Parla de malalts més que de malalties i entén que cadascú és diferent i s’ha de tractar de forma única. En aquesta cultura, la mort s’interpreta com un enfonsament del QI, que comporta la separació del Ying i el Yang i un retorn a l’inici del cicle. No es diferencia entre cos i ànima i la mort no és un final, sinó una continuació entre vius i morts. En aquesta cultura, la fi de la vida no és la mort, sinó el retorn al començament del cicle (reencarnació).

Existeix, a més, un gran culte als avantpassats, als quals veneren amb gran respecte. Els funerals es conformen d’acord amb l’edat, les causes de la seva mort, el nivell social i l’estat civil del difunt. Sempre que és possible, els preparatius comencen abans de la defunció, i és important, entre d’altres coses, que la persona mori amb roba nova. El fèretre resta obert durant tota la vetlla i als seus peus es col·loca un altar on es cremen encens i “diners d’oració”. El període de dol per a les famílies és de 100 dies, tot i que les més conservadores el mantenen fins a 3 anys. Per als nens no es manté el dol i, si la que mor és l’esposa, el marit no està obligat a respectar-lo.

Sessió clínica dels PADES de Mutuam
Sessió clínica dels PADES de Mutuam

Vida com a trànsit cap a una mort predestinada

En la cultura del Magrib, la mort es considera com un fet predestinat per Al·là i suposa el principi de la vida eterna, per accedir a la qual cal haver estat un bon musulmà. Els creients de l’Islam han de cuidar de la seva salut espiritual, emocional i física i consideren que els cossos han estat atorgats per Déu en préstec. Hi ha dues causes que poden portar la malaltia: els ensurts (o anajrih), que es produeixen quan la persona està en contacte amb l’aigua, la sang o la carn fresca o bé quan se li dona una mala noticia o viu un accident o fet traumàtic, i les possessions del djinn o els raiah, quan es fa enfadar a un d’aquests éssers o quan la persona es troba en una situació de vulnerabilitat per una emoció extrema o un estat debilitat del cos.

Pel que fa als tractaments, en el cercle cultural del Magrib, existeixen tres grans sistemes de curació: la biomedicina – quan les malalties afecten essencialment el cos, però també quan s’atribueixen a traumatismes, edat o possessions i encantaments -, el sistema alcorànic – quan el mal és atribuït a una possessió per un djinn – i la medicina tradicional – quan està produïda pel fred, ensurts, mal d’ull o bruixeria. D’acord amb l’Alcorà, la vida és la preparació per la vida eterna després de la mort, la qual les famílies poden acceptar tranquil·lament en considerar-se una decisió divina. La comunitat, es trobi on es trobi, té l’obligació col·lectiva d’acomiadar ritualment a qui els avança cap a l’altra vida. El ritual funerari consisteix en el rentat del cos, l’amortallament, la pregària i l’enterrament.

Així doncs, podem concloure que existeixen elements comuns en les diferents cultures, com la lògica causal – diagnòstic – o els rituals funeraris, però també diferències. Així, mentre en la cultura occidental, el coneixement és disgregat en sistemes o aparells, en la resta de cultures s’imposa una visió holística. En qualsevol cas, actualment ens trobem amb un ús sincrònic de diferents models mèdics, tant en la nostra societat com en altres cultures.

La biomedicina es va imposant com a model hegemònic arreu, però no és menys cert que altres models de salut – aquí sovint anomenats alternatius o complementaris – són cada vegada més utilitzats en la nostra societat, tant per la importació dels models mèdics que acompanyen els processos migratoris com per la descreença de part de la societat envers un model únic de salut.

 

 

Els professionals davant dels maltractaments a la gent gran

Mà professional contra maltractament

La Declaració de Toronto de 2002 defineix el maltractament a la gent gran com “aquella acció, única o repetida, o la manca de resposta adequada, que es produeix en qualsevol relació en què hi hagi una expectativa de confiança i que provoca danys o angoixa una persona gran”. No és aquesta l’única definició, però recull dues qüestions fonamentals: la relació de confiança que el maltractament trenca i l’angoixa que produeix, més enllà del dany físic.

El maltractament a la gent gran és un fenomen invisible. Ho demostra el fet que només un de cada cinc casos emergeix a la llum pública. La invisibilitat del fenomen té a veure amb el reconeixement dels drets i les capacitats de la persona gran. La nostra societat té encara dificultats per entendre la persona gran com un ésser autònom, i tendim a deixar les qüestions que li afecten a mans de la família o de les institucions que vetllen pel seu benestar.

Alguns professionals socials i de la salut encara atenen les problemàtiques de la gent gran amb una actitud paternalista i sovint justificadora, que pot arribar a convertir-se en perjudicial envers les persones grans. En aquest context, els maltractaments a la gent gran poden quedar camuflats perquè sovint s’escapen a la mirada del professional.

No oblidem que alguns tipus de maltractaments s’emmascaren darrera d’un suposat afany de protecció. És el cas, malauradament vigent, d’aquells familiars i/o professionals que prenen decisions que afecten directament la persona gran sense comptar amb els seus desitjos o amb la seva opinió, suposant potser que no serà capaç d’entendre l’abast del problema i, per tant, de valorar la millor solució.

Més enllà de l’agressió

També podríem incloure les actituds d’infantilització o desvalorització, l’abús de poder o la violència espiritual (aquella en què s’imposa un únic model religiós), per citar-ne algunes de les més freqüents. Moltes tenen a veure amb actituds culturalment inconscients, però que urgeix modificar per aconseguir una cultura que prioritzi el dret d’autodeterminació de la gent gran. És per això que les autoritats socials i sanitàries estan elaborant els últims anys diferents protocols d’actuació. A grans trets, tots els manuals adreçats als professionals destaquen quatre elements: la formació, la detecció, la valoració i la intervenció.

Per començar, cal una formació sòlida que ens entreni en una nova forma de mirar la gent gran, que incideixi en tots aquells factors de risc potencial, així com en la detecció precoç de símptomes que ens alerten sobre un possible cas de maltractament1. Pel que fa a la detecció dels maltractament a gent gran, tenim al nostre abast diferents instruments específics2, tot i que l’eina més poderosa és l’entrevista, que necessàriament ha de fer un equip interdisciplinar que valori de forma integral les esferes física, cognitiva, psicològica, i social i familiar.

Dret a decidir lliurement

L’actuació professional davant d’un cas ha de venir donada en funció de la capacitat de la víctima per a la presa de decisions. Atenent el principi d’autodeterminació, aquella persona major d’edat, víctima de maltractaments i amb capacitat cognitiva ha de ser informada dels seus drets i ha de disposar de serveis i recursos de suport, a nivell domiciliari o institucionals, que li permetin decidir de manera lliure. Freqüents són els casos, però, en què les persones  opten per mantenir la situació que pateixen per diferents motius, ben coneguts en relació a la violència de gènere, com la por, la negació, la justificació o la protecció, i que operen de manera similar en el cas de la violència envers les persones grans.

No obstant això, el professional està obligat a analitzar, avaluar i comunicar judicialment l’existència d’un possible cas de maltractament. No és només que l’ètica professional ens commini a l’acció, com demostren els codis deontològics dels diferents col·legis professionals, sinó que el nostre ordenament jurídic així ens ho mana.

Si la víctima no té capacitat de decisió, caldran els oportuns informes socials i sanitaris que determinin la manca de capacitat cognitiva i que aportin la valoració professional de possible situació de maltractament per procedir a la comunicació o denúncia al jutjat corresponent, segons la gravetat dels fets. És també necessari instar l’inici de procés d’incapacitació i gestionar l’ingrés involuntari  o els serveis de suport a nivell domiciliari que convinguin.

Un col·lectiu tan vulnerable i tan invisible com és el de la gent gran exigeix d’uns professionals formats i sensibilitzats per detectar, valorar i desemmascarar tantes situacions de patiment. I això està en les nostres mans.

Rosa Colomer

Treballadora social i antropòloga

Servei PADES de Grup Mutuam