Reflexió sobre el Model d’Atenció al Final de la Vida en l’àmbit domiciliari

Emma Costas, directora PADES

La infermera Emma Costas, directora dels equips PADES del Grup Mutuam i vocal de la Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives, va participar en l’última sessió del Curs en Gerontologia Clínica i Cures Pal·liatives de la Fundació Mutuam Conviure. En la ponència va compartir una reflexió des de l’experiència sobre l’evolució del model de l’Atenció al Final de la Vida en l’àmbit domiciliari.  

La reflexió sobre el model de cures pal·liatives del futur ha de partir d’una mirada cap al passat per recordar-ne l’evolució des dels seus inicis. Els PADES són equips especialitzats que donen assessorament i suport a l’atenció primària per a l’atenció de pacients amb necessitats pal·liatives o en situació de malaltia crònica avançada, que necessiten la interdisciplinarietat i l’especialització per a l’atenció. El rati dels PADES és d’un equip per cada 100.000 habitants, tot i que depèn de la dispersió geogràfica i de la cobertura en funció de l’Àrea Bàsica de Salut. 

Atenció Final de vida

Des del punt de vista assistencial, les dades d’evolució ens mostren que hi ha un creixement important de la presència d’equips en el sistema entre 2014 i 2015 i que l’accessibilitat de pacients no oncològics tendeix a equiparar-se a la dels oncològics. Pel que fa a les estades mitjanes, veiem que són més prolongades en els pacients no oncològics i, respecte al percentatge d’èxitus, que és superior en aquest tipus de pacients que en els no oncològics. 

Del curar al cuidar

L’aparició del Programa de Prevenció i Atenció a la Cronicitat i l’evolució del model de Cures pal·liatives convencional conflueixen en el progressiu canvi de model: d’una visió dicotòmica de la intervenció en la què el tractament pal·liatiu començava quan finalitzava el tractament actiu, cap a un model d’intervenció on s’introdueix de forma progressiva la identificació precoç de les necessitats d’atenció pal·liativa i l’atenció al dol. Així, tenim una confluència de models d’intervenció basats en les necessitats pal·liatives, en l’Atenció Centrada en la Persona i en la planificació de les decisions anticipades.     

El nou model assistencial de cures pal·liatives no es basa en curar les persones sinó en cuidar-les. De la mirada del metge es passa a la mirada del treball en equip i de fixar-se en la malaltia i els símptomes es passa a l’abordatge holístic de la situació de la persona. Ara, en comptes d’oferir l’atenció des d’una unitat o centre, es procura l’atenció d’un model d’atenció en xarxa. Del model reactiu i fragmentat es passa a un de totalment proactiu i basat en el continu assistencial. Per últim, el model paternalista evoluciona cap a un model deliberatiu

Pel que fa al perfil de pacient que estem atenent, es tracta de persones que requereixen atenció pal·liativa i amb complexitat. Per identificar quins pacients es poden beneficiar d’aquest model d’atenció disposem de dos instruments: el NECPAL 4.0 i l’HexCom-Red.  

El NECPAL ens permet la identificació de necessitats pal·liatives i la versió 4.0 ens aporta, respecte a les anteriors, una mirada pronòstica sobre l’evolució del pacient. L’estadiatge amb aquest instrument ens facilita aproximar-nos a la seva mitjana de supervivència. A partir d’aquí cal codificar-lo correctament en la seva història clínica.

Un cop identificat i per tal que el pacient pugui rebre l’atenció pal·liativa, és necessari l’ús de l’altre instrument, l’HexCom-Red, que permet valorar el nivell de complexitat que requereix. Així, davant d’una baixa complexitat, qui hauria d’oferir-li l’atenció és el seu equip de referència, amb alguna intervenció puntual de l’equip específic; amb una complexitat moderada, l’atenció hauria de ser compartida entre l’equip de referència i l’específic i, amb una complexitat alta, prendria més importància el seguiment per part de l’equip especialitzat. L’HexCom Clin és l’instrument que utilitzem els serveis específics de cures pal·liatives per a la detecció de la complexitat en diferents esferes i l’HexCom-Red, que n’és una versió reduïda, és la proposta del Departament de Salut per tal que els equips no especialitzats en cures pal·liatives puguin decidir si han de ser derivats o no a un recurs específic. 

Atenció Final de vida

Si ens fixem en el perfil dels pacients MACA, veiem que el 96 % són d’alt risc, la majoria són dones, amb una edat mitjana de 84 anys i amb un nivell de renda baix o molt baix. Tenen una mortalitat anual elevada. S’estima que entre un 1 i un 1,5 per cent de la població té necessitats d’atenció pal·liativa. El 50 per cent d’aquests tenen demència o una fragilitat avançada, un 35 per cent, insuficiència d’òrgan, un 80 per cent presenten multimorbiditat i un 24 per cent viu a residències.  

Segons dades recollides a Catalunya durant el 2015, 6 mesos abans de morir, la majoria de persones d’aquest perfil viuen a casa seva o en residència social i tenen algun contacte amb equips PADES. Només algunes d’elles estan en hospital. Com més ens aproximem al moment de la mort, disminueix el nombre de persones que estan a casa i, en menor mesura, a la residència; segueixen vinculades als equips PADES i apareixen ingressos a unitats de cures pal·liatives, a hospital i, en alguns casos, a serveis d’urgències. Algunes de les conclusions que hem extret és que la identificació precoç com a MACA i V66.7 s’associa a una major probabilitat d’estar els 180 dies abans de morir a casa, que la gent gran té major probabilitat de poder estar a casa els darrers 6 mesos, que les persones que tenen demència, insuficiència hepàtica o SIDA són les que menys probabilitat tenen de continuar a casa i que tenir recursos econòmics ajuda molt al fet de poder seguir en el domicili.  

Els PADES del Grup Mutuam

En una breu radiografia de l’activitat dels PADES gestionats pel Grup Mutuam, veiem que el 2021 s’han fet 2.014 primeres visites, s’han atès 2.275 persones, s’han fet 12.000 visites presencials i s’han gestionat telefònicament 28.000 visites. La presencialitat ha crescut respecte al 2019 perquè ha augmentat la complexitat i perquè l’atenció primària ha tingut molta dificultat per poder fer el seguiment de la població crònica avançada. La majoria de pacients que atenem són NECPAL 3 i un 60 per cent són oncològics. La mitjana d’èxitus a domicili és sobre el 55 per cent. Com a proveïdors de PADES d’Atenció Continuada a la ciutat de Barcelona, la nostra activitat ha augmentat en un 41 per cent de 2019 a 2021 (es descarta la comparativa amb 2020, considerat un any excepcional per l’impacte de la pandèmia). 

Com a conclusions del present de les cures pal·liatives, destacaria com a positiu que tenim una bona cobertura territorial, professionals amb experiència i expertesa, un model amb una elevada satisfacció tant de les persones usuàries com de les famílies i una elevada capacitat de resposta. Entre els aspectes a millorar, hi ha l’heterogeneïtat de comportament, la manca d’equitat en l’accés de determinades patologies i d’equitat horària al territori, la baixa experiència en atenció infanto-juvenil, l’obsolescència de la cartera de serveis, la manca d’incorporació global de la psicologia, l’heterogeneïtat dels equips assistencials i la poca experiència de treball territorial entre les UCP, els PADES i els proveïdors. 

Cap a on ens dirigim

A l’hora de parlar del model d’atenció pal·liativa de futur ens hem de basar en treballs provisionals que encara no s’han publicat. Les bases per al desenvolupament del model d’atenció al final de vida a Catalunya ens parlen d’un model que posa en el centre de l’atenció a la persona amb malaltia avançada, acompanyada del seu cuidador o cuidadora principal i d’altres persones importants. La persona i aquest entorn són acompanyats per un equip multidisciplinari que ha d’elaborar un model de treball basat en la identificació precoç de les necessitats pal·liatives i de final de la vida. En les primeres etapes, cal aclarir amb les persones ateses si volen participar d’aquest procés i amb quins cuidadors, cal assignar-los quin serà el seu professional de referència, iniciar el procés d’elaboració de la Planificació de Decisions Anticipades, elaborar un pla d’atenció per recollir-hi els desitjos i voluntats i acordar el lloc on vol ser atès al final de la seva vida. Aquest model també inclou l’atenció al dol. 

Per fer aquest canvi, s’han de tenir en compte set elements clau. El primer, que és en el que aprofundiré, és la reorganització de l’atenció geriàtrica i pal·liativa. En aquest sentit, la població diana, són persones de 75 anys o més que tenen presència de multimorbiditat i/o polimedicació, de fragilitat, de síndromes geriàtriques i de problemes socials relacionats amb la seva situació de salut, que viuen en una residència o en una situació de dependència funcional a domicili i que presenten necessitats complexes d’atenció o d’atenció pal·liativa. Com a objectiu d’aquesta atenció, es defineix la millora de la gestió de la població amb fragilitat, PCC i MACA de forma transversal, liderant l’atenció a aguts i intermèdia i donant suport a l’atenció primària a l’entorn comunitari. Aquesta reorganització s’ha de poder fer en base a la millor evidència disponible. 

Model Atenció Final de Vida

La cartera de serveis que es planteja evoluciona i aporta aspectes molt més específics, defineix el perfil professional que ha d’atendre als pacients en cadascuna de les situacions, quina ha de ser l’accessibilitat i incorpora indicadors d’avaluació. Les properes passes seran la publicació del Pla estratègic d’atenció geriàtrica especialitzada i el Pla estratègic de l’Atenció pal·liativa especialitzada a Catalunya.

Emma Costas

Directora PADES

Grup Mutuam

Ripolab hacklab dona 480 salvaorelles a professionals del Grup Mutuam

Salvaorelles PADES

Ripolab hacklab, una comunitat d’amants de la tecnologia vinculada a moviments Makers i Do it Yourself de Ripollet, ha fet una donació al Grup Mutuam de 480 salvaorelles, de tres mides diferents, per distribuir entre el seu personal d’atenció sanitària i assistencial. Reunits entre les persones voluntàries que integren el col·lectiu, aquests protectors resulten de gran utilitat per als professionals que han de dur durant moltes hores les mascaretes, ja que les gomes d’aquestes els poden acabar provocant ferides rere les orelles.

Les primeres unitats de salvaorelles van arribar als equips PADES. Posteriorment, se’n van lliurar entre els professionals d’altres recursos, com hospitals sociosanitaris o residències.

Mutuam a ‘Primera línia’

Primera línia TV3

El programa ‘Primera línia’ de TV3 que es va emetre ahir, 5 de maig, a partir de les 22.10, estava dedicat a l’impacte psicològic que ha tingut la Covid-19 en diverses persones i des de diferents vessants. Grup Mutuam hi va tenir una presència destacada gràcies als testimonis de cinc persones.

La primera va ser Maria Teresa Navarro, usuària de 90 anys del Centre residencial Mutuam Collserola, que va perdre el seu marit Ramon a finals de març a causa del nou virus. La resident va explicar com es va acomiadar d’ell, equipada per protegir-se, després que hagués mort, ja que es trobava aïllat en una altra habitació. Podeu llegir també l’entrevista que Mutuament li va fer fa uns mesos a aquesta resident en què parla del Ramon i de la seva relació amb Mutuam.

El programa va recollir també els testimonis de quatres professionals del Grup Mutuam que formen part del PADES Covid, un dispositiu sanitari impulsat recentment per l’entitat per tal de garantir un final de vida digna. Hi van intervenir el metge Luis José Gallardo, la treballadora social Eva Ribot, la psicòloga dels EAPS Marina Garcia i la infermera Raquel Olaya.

 

Els PADES de Grup Mutuam elaboren un vídeo tutorial sobre l’ús de bombes elastomèriques

SCBCP

Emma Costas, directora dels PADES de Grup Mutuam, i la doctora López de Rozas, coordinadora mèdica d’aquests, protagonitzen el vídeo “Com carregar una bomba elastomèrica d’infusió contínua subcutània” que els va encarregar el departament de la Societat Catalano-balear de Cures Pal·liatives.

Aquest material s’ha difós mitjançant els diferents canals de comunicació del Servei Català de la Salut i de la Societat Catalano-balear de Cures Pal·liatives, acompanyat per una infografia i un manual de compatibilitat i possibilitat d’administració amb bomba d’infusió subcutània contínua dels diferents fàrmacs disponibles per al tractament extrahospitalari dels símptomes de final de vida en la infecció per SARS-CoV-2.

El Grup Mutuam crea el PADES COVID per garantir un final de vida de digne

PADES COVID

El Grup Mutuam acaba de posar en marxa el PADES COVID, un dispositiu sanitari que té com a objectiu donar resposta a tots aquells pacients que, malauradament, són COVID 19 positius i no podran superar la malaltia.

Davant situacions tan dures com les que estan vivint moltes famílies en no poder acomiadar els seus éssers estimats a causa de les mesures de contenció del virus, des dels PADES de Mutuam, es va pensar que calia fer quelcom per reorganitzar-se i poder atendre aquests pacients a casa, amb una intervenció ràpida en el moment de l’alta Hospitalària, de HAI, de UCIES, etc. D’aquesta manera es pot garantir que el final de vida d’aquests pacients sigui atès per un Equip expert en acompanyament en aquesta etapa vital i que es doti els membres de la família cuidadora amb els EPIs corresponents per poder-la cuidar amb protecció, tot evitant el contagi i la propagació de la malaltia.

Aquests equips de resposta ràpida estan configurats per: 1 metge, 1 infermera, 1 treballador social i una psicòloga clínica dels Equips d’Atenció Psicosocial (EAPS) de Mutuam. Per ara, aquest circuit funciona de dilluns a divendres de 8h a 20h.

El PADES COVID disposa d’un telèfon mòbil directe al metge per tal que pugui donar resposta al dispositiu sanitari que necessiti del suport de l’equip per a l’alta del pacient.

Gran presència de Grup Mutuam al Congrés de la SCBCP

Congrés SCBCP

Grup Mutuam ha tingut una alta participació en l’XI Congrés de la Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives, sota el lema ‘Cures pal·liatives: Ciència i Art’, tant pel que fa a la presentació de pòsters i comunicacions orals com a la implicació en l’organització. L’esdeveniment s’ha celebrat el 14-15 de febrer a Barcelona, en el World Trade Center.

Un total de 15 professionals de diferents serveis i recursos del Grup Mutuam han participat en les jornades. La directora dels PADES, Emma Costas, és la presidenta del Comitè organitzador i hi va presentar l’acte inaugural, en què va animar als assistents a fer-se seu el congrés, i va moderar la taula ‘Present i futur dels recursos assistencials en l’atenció pal·liativa. Noves perspectives en la integració de recursos domiciliaris’. També forma part del Comitè organitzador la treballadora social dels PADES Àngels Roca, que va moderar la taula ‘Acompanyem les fortaleses o les mancances?’.

En el Comitè científic del Congrés, hi va participar la psicòloga de l’Equip d’Atenció Psicosocial (EAPS) Mutuam Barcelona impulsat per l’Obra Social ‘la Caixa’ Noemí Morales, que va moderar la taula ‘Esclerosi Lateral Amiotròfica i Malalties de la Motoneurona’. Per la seva banda, Sílvia de Quadras, psicòloga de l’EAPS Mutuam Barcelona impulsat per l’Obra Social ‘la Caixa’ va intervenir amb la ponència ‘Atenció psicològica domiciliària al final de vida. EAPS’ en la taula sobre ‘L’Atenció psicològica domiciliària al Final de la Vida’.

Els professionals del Grup Mutuam van presentar un total de nou pòsters al

EAPS Girona
EAPS Girona

Congrés. Des dels PADES, l’infermer Enric Martínez en va presentar un titulat ‘Aplicació de l’HEXCOM-CLIN a un Equip PADES com a eina per avaluar la complexitat’, el metge Luijo Gallardo, un sobre ‘Abordatge de la malaltia renal crònica terminal en malalts atesos per un Equip PADES’, la DUI Jessica Izcara, un que portava per títol ‘Preferència del lloc d’atenció al final de vida dels pacients atesos per un Equip PADES’, el metge Cristian Carrasquer, un sobre ‘Pacients derivats a PADES en SUD’, i la metgessa Maribel Esquerdo, un sobre ‘Final de vida a domicili. Un luxe per a les persones que viuen soles?’. Des dels Equips d’Atenció Residencial, lainfermera Patricia Reina, va presentar un pòster sobre ‘Detecció denecessitats en situació final de vida percebudes pels professionals de residència’, les metgesses Leticia Ortigosa i Ángela Trujillo, van presentar, respectivament, els pòsters ‘La sedació pal·liativa en el patiment emocional. Dilemes bioètics. A propòsit d’un cas’ i ‘Freqüència de l’abordatge en situació de final de vida pels equips d’atenció continuada en residències’. Per últim, la psicòloga de l’EAPS Mutuam Girona impulsat per l’Obra Social ‘la Caixa’ Roser Grau va presentar-hi el pòster ‘Formació espiritual en un equip de treball hospitalari’.

A més a més, les psicòlogues de l’EAPS Mutuam Barcelona impulsat per l’Obra Social ‘la Caixa’ Raquel Vila i Marina Garcia van presentar la comunicació oral ‘Perspectives dels professionals dels equips PADES sobre la sedació pal·liativa per patiment existencial i/o espiritual’, guanyadora del premi del COMB a la millor comunicació en bioètica al final de vida, i la DUI del PADES Manso Ester Tarragó la de ‘Prevalença de Sedacions pal·liatives en un equip PADES’.

Des del Grup Mutuam, volem felicitar al conjunt de professionals de l’entitat que hi han participat i agrair-los la implicació que això implica.

La consellera de Salut visita PADES de Grup Mutuam

Consellera Salut i PADES

La consellera de Salut, Alba Vergés, es va reunir divendres passat, amb motiu de la celebració del Dia Mundial de les Cures Pal·liatives, el 12 d’octubre, amb els equips PADES del Grup Mutuam per conèixer de primera mà la seva tasca. Durant la visita, va subratllar la importància de tenir cura de les persones que pateixen una malaltia en fase avançada o  final de vida i d’aconseguir que tinguin la màxima qualitat de vida i confort possible, tenint en compte els seus valors i preferències.

Després de visitar les instal·lacions dels PADES Sant Martí Nord, Manso i Dreta de l’Eixample, Vergés es va reunir amb Emma Costas, directora tècnica dels PADES del Grup Mutuam i Dolors López de Rozas, coordinadora mèdica d’aquests. Tot seguit, va mantenir una trobada amb l’equip del PADES Dreta eixample per conèixer les dinàmiques de funcionament intern i les funcions de cadascun dels professionals en l’atenció d’un pacient. Finalment, la consellera va acompanyar alguns dels seus membres a fer la visita de seguiment d’un dels seus pacients.

El PADES de Girona celebra el seu primer aniversari marcant-se nous reptes

Sessió clínica PADES

El Programa d’Atenció Domiciliària i Equip de Suport (PADES) de Girona ha completat durant l’estiu un any de trajectòria. La doctora Cristina Prat, metgessa i coordinadora de l’equip, va ser la responsable de presentar-ne les principals dades d’activitat i els objectius de futur del servei,  en una sessió clínica que es va celebrar el passat 18 de Setembre.

Els equips PADES del Gironès, el Pla de l’Estany i la Selva interior, gestionats per l’ICS, IAS i Grup Mutuam, respectivament, van forjar, a partir d’un pla funcional que es va desenvolupar durant el 2017, una aliança estratègica per cobrir equitativament les necessitats de la població que depèn de les 14 Àrees Bàsiques de la zona. L’objectiu és donar suport al domicili a les persones amb necessitat d’atenció pal·liativa d’una manera integral i integrada i de qualitat mitjançant el treball conjunt i coordinat, amb protocols compartits i un registre comú de les actuacions.

Avui, tots tres equips s’ubiquen a la tercera planta del CAP Güell de Girona i ofereixen la seva atenció de dilluns a divendres de 8 a 18h. El recurs està integrat per tres professionals de medicina a jornada completa, sis d’infermeria també a jornada completa, i un de treball social a temps parcial i, a més, compta amb el suport de l’equip de Mutuam de psicòlogues d’atenció a la cronicitat. Les dades del primer any d’activitat evidencien que la gran majoria dels pacients atesos han estat oncològics i derivats principalment d’hospitals i de l’atenció primària. Sessió clínica PADES

Després del període d’encaix, aquest projecte d’aliança estratègica es planteja com a objectius la millora de la coordinació interna i externa, l’optimització de circuïts de derivació i comunicació, la unificació de protocols i de registres i la posada en comú i integració de formes diferents d’actuacions assistencials, entre d’altres.

Un projecte en què han participat diversos dispositius de Mutuam, guanyador dels Premis + Futur de l’UCH

Premis + Futur

Un projecte de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, en què han participat, entre altres dispositius sanitaris,  l’Hospital Sociosanitari Mutuam Güell i els equips PADES i EAR de Mutuam, va ser escollit pel jurat com a guanyador del Premis 2019 +FUTUR, organitzats per la Unió Catalana d’Hospitals. El lliurament dels guardons es va fer en el marc de la II Jornada Projecte + Futur que, sota el lema ‘Ens movem x les persones’, es va celebrar dijous 20 de juny a l’Auditori Caixa Fòrum de Barcelona.

El projecte guanyador respon a la necessitat creixent d’atendre als serveis d’urgències hospitalàries pacients amb altes necessitats assistencials. Tal i com s’explica en el vídeo de presentació (veieu a sota), la directora d’aquest servei a l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, per donar resposta a aquests pacients crònics complexos amb alta morbiditat, però també amb altes necessitats funcionals i socials, s’ha impulsat un nou model col·laboratiu en xarxa. Aquest ha implicat un canvi organitzatiu en forma de geriatrització del servei d’urgències, que ara és capaç de fer Avaluació Geriàtrica Integral i decidir quin és el millor destí per a cada pacient, però també una agudització de la resta de proveïdors amb qui es comparteix l’atenció en cada territori, entre ells, l’Hospital Sociosanitari Mutuam Güell, els Equips d’Atenció Residencial (EAR) i PADES de Grup Mutuam.

El premi del públic va ser per al projecte Transiciona, presentat pel Parc Sanitari Pere Virgili, un programa d’atenció al pacient que l’ajuda en la preparació i transició a la tornada domicili. Entre les cinc experiències nominades, n’hi havia una dels EPAC de l’Hospital Sociosanitari Mutuam Girona, un programa d’atenció psicològica als malalts crònics, els seus familiars i cuidadors. La Jornada va comptar amb la participació, entre d’altres, de Xavier Verdaguer, director d’Imagine, a Silicon Valley, Josep Fusté, director tècnic del projecte +Futur, Adrià Comella, director del CatSalut, i Meritxell Budó, consellera de la Presidència de la Generalitat.

 

Emma Costas presenta el nou Grup de Cures Pal·liatives del COIB

Presentació grup Cures Pal·liatives

El Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB) va organitzar dilluns, 13 de maig, la jornada ‘L’atenció infermera al final de la vida’, en què es presentava el Grup de Cures Pal·liatives i el document “El repte ètic de les infermeres en el respecte a la voluntat de la persona al final de la vida: la Planificació de Voluntats”. La benvinguda i presentació de l’acte va ser a càrrec de la Direcció de Programes del COIB, Núria Cuixart.

Emma Costas, infermera i directora del PADES de Mutuam va presentar el Grup de Cures pal·liatives del COIB del qual és la responsable. Amb l’objectiu de promoure les bones pràctiques infermeres en l’àmbit de les cures pal·liatives i l’atenció al final de la vida i per tal de dotar de visibilitat als professionals que treballen en aquest àmbit, el grup de treball seguirà diverses estratègies. Oferir suport i assessorament a les infermeres i infermers del COIB en aquesta matèria, promoure la recerca i la innovació, desenvolupar plans de sensibilització tant per als professionals com per a la ciutadania, establir els nivells de formació i competències de les infermeres en cures pal·liatives adequats als graus de complexitat assistencials i crear aliances amb entitats de l’administració pública, societats científiques i altres organitzacions del tercer sector relacionades amb l’abordatge de l’atenció pal·liativa són algunes d’elles.

Presentació grup Cures Pal·liatives
Presentació grup Cures Pal·liatives

A banda d’Emma Costas, integren aquest Grup, Cristina Lasmarias, infermera de la Càtedra de Cures Pal·liatives UVic-UCC/ICO; Enric Martínez, infermer de PADES Mutuam; Sònia González, infermera CSS el Carme. BSA; Íngrid Bullich, infermera tècnica del Departament de Salut; Marta Palomares, infermera de la Unitat de pal·liatius de l’Hospital de Sant Joan de Déu; i Marisa Prada, infermera UFISS de Sant Pau.