L’eDCA i el repte de reinventar-se després de la pandèmia

Telerehabilitació eDCA

Víctor Vargas, terapeuta ocupacional de l’equip de suport psicològic i rehabilitador del pacient amb dany cerebral adquirit (eDCA) de la Residència Vila-seca, va fer una xerrada sobre telerehabilitació, teràpies intensives i ús de noves tecnologies en el marc del webinar ‘L’eDCA i el dany cerebral adquirit’. 

Quan la pandèmia ens va obligar a tancar les portes de l’eDCA, va sorgir una gran preocupació entre l’equip professional. No només per no poder donar continuïtat al servei in situ a uns pacients que necessiten molta atenció, sinó també perquè com podíem aconseguir el feedback del tractament que els i les pacients feien des de casa. Des d’un principi, els trucàvem per telèfon i els demanàvem que ens enviessin vídeos per poder fer-ne el seguiment, però teníem el neguit de si estàvem fent suficient. Llavors va ser quan ens vam plantejar realment la qüestió de la telehehabilitació. Es tracta d’un concepte que per a molts professionals ja estava en l’imaginari de la nostra pràctica però va ser realment aquest el moment de posar-lo sobre la taula i veure quins beneficis ens podia aportar. 

La telerehabilitació respon a l’ús de diferents tipus de tecnologies de la telecomunicació – com aplicacions per a mòbils, programes informàtics o ulleres de realitat virtual- aplicades a la biomedicina. Des de l’eDCA, creiem que aporta un valor afegit a la rehabilitació del pacient amb dany cerebral adquirit amb una perspectiva de futur molt clara. Entre els beneficis que ofereix, en podem destacar el fet que permet prescriure activitats i exercicis des d’un abordatge més ampli o que obtenim millors resultats en el mateix temps de tractament, ja que es combina el treball in situ al centre amb el treball en el domicili del pacient. Amb la telerehabilitació el pacient pot treballar tant els dèficits motors com els cognitius des de casa i els professionals podem disposar d’informació de quan fa les activitats, quina quantitat en fa i els resultats que n’obté, millorant així l’adherència al tractament. 

Abans d’incorporar el concepte de telerehabilitació al servei, fèiem 3 hores de teràpia ocupacional setmanal. És a dir, 48 hores en 4 mesos, el tractament màxim que oferim a l’eDCA. Després d’incorporar-la, n’estem fent 10. És a dir, 160 en 4 mesos. Aquí s’hi haurien de sumar la resta de teràpies. L’evidència científica sobre teràpies de rehabilitació ens diu que és important que aquesta sigui intensa, repetitiva, que hi hagi un entorn enriquit que ofereixi al pacient oportunitats de posar-se a prova i, sobretot, que sigui reptadora, motivant, significativa i amb exercicis atractius. 

Telerehabilitació eDCA

Un terme important en relació a les teràpies intensives en neurorehabilitació és el de la neuroplasticitat, entesa com la capacitat del cervell per reorganitzar-se després d’una lesió i, d’aquesta manera, compensar àrees que han patit una lesió. La neurorehabilitació intensiva juga un paper decisiu per influenciar de manera positiva en aquesta reorganització i aconseguir estimular i fer canvis plàstics reals en la funció i l’activitat a través de la motivació i el monitoratge adequat. Per a això, cal preparar entrenaments individuals, variats i adaptats amb un alt nombre de repeticions conjuntament a l’entrenament de la força i a un repte just. Aquesta és la clau per aconseguir millorar la funcionalitat. 

Amb això en ment i donada la situació de tancament, vam començar un procés de recerca, en col·laboració amb altres professionals, per esbrinar quines eines tecnològiques existien al mercat que complissin amb els objectius de facilitar el nostre treball com a terapeutes, de proveir als pacients de material aplicable a domicili i que fossin d’utilització fàcil i econòmiques. Buscàvem, també, que fossin eines que ens oferissin un feedback que ens permetés monitoritzar els pacients i poder utilitzar les dades de resultats per a investigació. 

Una de les que vam trobar i estem utilitzant és la tecnologia ‘ReHand’, una aplicació per a tauletes que permet treballar la rehabilitació de la mà, el canell i els dits amb pacients amb patologies traumatològiques i neurològiques de les extremitats superiors. Cada exercici és personalitzat i es poden extreure resultats de l’evolució dels objectius. S’ha demostrat que el treball d’exercici sobre pantalles tàctils correctament guiats per terapeutes produeix canvis a nivell cerebral i espinal, accelerant la recuperació. 

Una de les eines que utilitzàvem habitualment és el Mirror therapy, un exercici que, un cop els pacients aprenen amb el terapeuta, poden fer sols a casa, però que requereix d’un mínim nivell cognitiu. Buscant una alternativa que rebaixés la dificultat cognitiva, vam descobrir ‘Mirror therapy VR’. Es tracta d’una aplicació de mòbil que es pot descarregar per tan sols 1 euro i que cal complementar amb unes ulleres de realitat virtual. L’activitat s’ha d’assajar prèviament amb el terapeuta, però després el pacient la pot portar a terme en el seu domicili. Amb les ulleres i el mòbil podem veure la funció i el moviment en temps real que voldríem veure amb el mirall. Els exercicis a realitzar són moviments de mans simples i repetitius i l’objectiu és ajudar a recuperar les habilitats motores, reduir les alteracions sensorials i/o perceptives i abordar el dolor de les extremitats superiors. 

El programa NeuroUP2 l’hem fet servir des de l’inici del servei. Es tracta d’una plataforma neuropsicològica per a la rehabilitació i estimulació cognitiva que utilitzem fonamentalment el logopeda, la neuropsicòloga i el terapeuta ocupacional. A causa de la pandèmia, vam decidir incorporar una extensió d’aquest programa, el NeuroUP2GO, perquè els pacients poguessin treballar des del domicili. Consta de molts materials i recursos per dissenyar les sessions i permet guardar els resultats dels pacients de manera ordenada. La informació s’allotja en una web a la qual el professional pot accedir des de qualsevol lloc. Des d’allà pot planificar els exercicis i adaptar-los en qualsevol moment a les necessitats del pacient. 

A banda d’aquestes eines, hem portat a terme un projecte amb una estudiant d’Enginyeria en Disseny Industrial de la Universitat Politècnica de Barcelona, Fiona Vives, que es va posar en contacte amb nosaltres quan estàvem en ple procés d’investigació perquè volia que el seu Treball de Final de Grau servís per ajudar-nos. Un dels problemes amb què ens trobem és que cada pacient imagina d’una manera diferent i que els processos cognitius de vegades també afecten a aquesta tasca. Per això, vam voler crear una app per treballar la imatgeria motora, que permetés als pacients la tasca d’imaginar o observar un moviment enfocat principalment a les tasques de la vida diària. Cojuntament amb la Fiona, vam crear i animar una mà virtual i una ampolla per emular el moviment d’agafar i deixar anar i vam adaptar el prototip per poder-lo fer servir amb una tauleta i les ulleres de realitat virtual. Estem obtenint molt bons resultats amb aquesta eina i ja l’estem utilitzant per iniciar un nou projecte d’investigació. 

Si una cosa ha quedat clara arran d’aquesta inesperada experiència que hem viscut és que l’eDCA continua investigant i formant-se per atendre amb la màxima qualitat assistencial els i les pacients amb dany cerebral adquirit i les seves famílies.

Victor Vargas

Terapeuta ocupacional de l’eDCA

Residència Vila-seca

Els centres del Grup Mutuam aposten per noves eines de comunicació davant les mesures de distanciament

Noves eines comunicació

La irrupció de la Covid-19 el passat mes de març i les consegüents restriccions van plantejar un gran nombre de reptes a les residències de gent gran. A banda dels estrictament sanitaris, n’hi havia d’altres no menys importants que tenien a veure amb la gestió emocional de la pandèmia i el manteniment del benestar de les persones usuàries en unes circumstàncies excepcionals que van trencar moltes dinàmiques dels centres. Al Grup Mutuam, es tenia clar que, malgrat que l’equip professional estigués afrontant una situació inimaginable, calia preservar l’estret contacte amb usuaris i usuàries i mantenir la comunicació entre aquests i les seves famílies, que han viscut i viuen amb angoixa la distància física i les mesures de protecció que s’han hagut d’aplicar. L’ús de les noves tecnologies i unes dosis importants de creativitat i de capacitat d’adaptació han estat la fórmula que a la Residència Molí – Via Favència, de Barcelona, i al Centre Assistencial Mutuam la Creueta, de Sabadell, els ha funcionat per procurar que la comunitat de persones vinculada als seus centres se sentís el millor possible durant aquesta crisi sanitària.

Margarida Quintana, directora de la residència barcelonina, i Dolors Cabré, directora de la sabadellenca, segurament no oblidaran mai el moment en què tot va començar. “Era el migdia del divendres 13 quan vam rebre la notificació que havíem de tancar el centre. Hi havia força famílies, perquè era l’hora dels àpats, i les vaig dirigir cap a la planta baixa, on les vam informar de les instruccions que havíem de seguir”, recorda Quintana. A partir d’aquí, van trucar la resta de famílies per informar-les de les restriccions. A la Creueta, en canvi, un parell de dies abans de rebre la notificació, ja van començar a aplicar limitacions a les visites preveient el que els venia a sobre. “El primer dia les famílies estaven a la porta i jo em sentia com un guàrdia urbà a l’entrada, informant-les que no podien entrar-hi per la seguretat dels seus familiars. Es van quedar bastant atònits, però ningú no es va enfadar molt”, relata Cabré, que també explica que l’endemà tot l’equip es va posar a fer trucades. Els primers dies hi havia molta incertesa, i calia reaccionar ràpid per transmetre confiança a les famílies des de la transparència i la proximitat. Així, la directora de la Residència Molí – Via Favència va considerar que la millor opció -que encara avui s’utilitza- era crear un xat de whatsapp vinculat al seu mòbil professional, “de manera que tinguessin sempre informació de primera mà”. En canvi, al Centre Mutuam la Creueta van optar pel correu electrònic, ja que disposaven de les adreces dels familiars i ja hi havia una trajectòria consolidada d’utilització d’aquest mitjà. “Ara, cada divendres, els envio un mail posant-los al dia de diferents temes, des de les PCR fetes als canvis normatius aprovats, passant per les activitats del centre”, explica Cabré.

Entre la perplexitat i la resignació

La comunicació de la situació a les persones residents també era una qüestió important i complicada, sobretot tenint en compte que tothom disposava de poca informació i que es volia evitar espantar-los. “Jo crec que van reaccionar força bé, dins d’una certa perplexitat”, explica la directora de la residència del Vallès. També la directora de la residència de Nou Barris recorda que ho van rebre com una cosa estranya, però amb resignació. Totes dues coincideixen que el més dur va ser el confinament individual en les habitacions, una mesura de precaució a la qual es van veure obligades les residències de gent gran durant setmanes davant la manca generalitzada de tests PCR.

Celebracions amb protecció a la Residència El Molí - Via Favència
Celebracions amb protecció a la Residència El Molí – Via Favència

En aquestes circumstàncies, s’interrompia el fort component comunitari i relacional que caracteritza la quotidianitat d’aquests espais. “Som ens socials, en els quals hi ha molta afinitat entre les persones, contacte físic… i tot això va canviar radicalment”, assenyala Quintana, que recorda que quan van aconseguir material de protecció, els professionals anaven tan tapats que les persones usuàries no els reconeixien. Les dues directores destaquen la gran capacitat d’acceptació que tenen les persones d’aquesta soferta generació. “A mi, m’han ensenyat molt”, assegura Cabré, que atribueix al fet que hagin passat tantes dificultats la seva fortalesa emocional i recorda que la majoria porten des del març gairebé sense sortir.

Durant el confinament individual, es van haver d’adaptar les habitacions per tal que les persones residents hi poguessin fer els àpats, però també es va vetllar pel seu benestar emocional, mantenint la comunicació tot el que va ser possible i proveint-les d’entreteniment. “Les famílies jugaven un paper important -recorda Cabré- perquè els demanaven que col·laboressin portant coses adaptades als gustos del seu parent”. L’objecte, diu, es convertia en una mena de nexe amb la família. En el cas de la Residència Molí – Via Favència, tot i que els familiars portaven productes o roba que creien que els podia anar bé als usuaris, va ser el propi centre qui va facilitar tot el material d’entreteniment, sempre d’acord amb les preferències de les persones. La seva directora no oblida que una de les residents va repassar un munt de butxaques dels uniformes de molts professionals de la residència per ocupar el seu temps durant tot el confinament.

Un salt endavant en l’ús de les TIC

Tota aquesta situació les va empènyer a buscar noves eines que permetessin mantenir el contacte entre les persones usuàries i les seves famílies. Les videotrucades van jugar aquí un paper important. A Mutuam la Creueta, se’n feia almenys una per setmana per cada resident. Pel que fa a Molí – Via Favència, a causa de l’escassa cobertura telefònica que tenen al centre, el que feien més freqüentment els tècnics de la residència era gravar els usuaris enviant missatges als seus éssers estimats. “Als que no podien parlar, els fèiem fotografies i se les enviàvem”, matisa Quintana.

Les dues reconeixen que l’equip hi ha posat imaginació, però que els residents hi han posat capacitat d’adaptació, perquè la majoria no estaven gens familiaritzats amb les noves tecnologies. “Ens trobàvem amb el problema que la pantalla del mòbil era massa petita per a la seva vista i, a més, molts no entenien que tenien la seva filla a la pantalla en directe i ens parlaven a nosaltres”, rememora la directora de la Creueta. Per això, diu, van comprar una smart tv i ara hi connecten el mòbil perquè els residents puguin veure els seus parents en una pantalla de 70 polzades. “Estan al·lucinats”, afirma Cabré, que explica que les famílies els porten vídeos i fotos en un pendrive. També a la Residència Molí – Via Favència, els familiars porten vídeos per als residents, que els professionals els mostren mitjançant les tablets que els va donar el Col·legi de Metges de Barcelona i el Consorci Sanitari de Barcelona. Les directores lloen la capacitat de les persones d’adaptar-se a les noves eines de comunicació. “Moltes famílies van portar smarphones a usuaris que no n’havien fet servir mai i han après a utilitzar-los”, explica Quintana, que recorda amb un somriure que a un dels usuaris li han hagut de repara quatre cops ja. Reconeix, però, que “han fet un salt de l’analògic al digital en mesos. “Això ens ha portat a nosaltres a reciclar-nos i a pensar en les tecnologies en el món de la gent gran i també a fer una tasca d’educació amb ells”, assegura Cabré.

Contacte permanent amb l’entorn del resident

Conscients de l’angoixant situació que van viure les famílies durant els primers mesos de la crisi sanitària i de la saturació de feina que patien els equips als centres, el Departament de Màrqueting del Grup Mutuam es va oferir a establir contacte telefònic amb elles per saber com estaven i quines eren les seves inquietuds. A la residència de Sabadell, es van acollir a aquest suport, tal i com explica la directora: “van fer una mica de pont, per tranquil·litzar-les i saber què necessitaven, i elles ens ho transmetien”. Cabré assegura que aquestes trucades els van servir per saber quines famílies portaven pitjor la separació. A partir d’aquí, la psicòloga del centre, que habitualment organitza els Grups d’Ajuda Mútua (GAM), les trucava per oferir-los assessorament psicològic. Això, explica la directora, s’ha mantingut al llarg d’aquests mesos i, posteriorment, s’hi ha afegit el GAM online, en què participen 4 o 5 famílies alhora.

Grups d'Ajuda Mútua online a La Creueta
Grups d’Ajuda Mútua online a La Creueta

A la residència de Barcelona, en canvi, no es van acollir al suport telefònic ofert pel Departament de Màrqueting, ja que van considerar que a les famílies els costaria d’entendre que les truqués algú que no fos del propi centre. Així doncs, van decidir ocupar-se’n ells mateixos, però establint uns horaris que ho fessin compatible amb la resta de l’activitat. “Vam comunicar que no atendríem trucades abans de les 12 h, perquè l’allau que en teníem al matí no ens permetia fer res més i teníem moltíssima feina per atendre als usuaris”, assegura Quintana, que admet que, tot i que entenien la necessitat de saber de les famílies, havien de prioritzar. La directora de Molí – Via Favència recorda que els suports que van rebre no van ser només de companys del Grup Mutuam. “L’Ajuntament de Nou Barris va estar sempre en contacte amb nosaltres i també vam tenir al costat l’Equip de Suport a famílies”, explica Quintana, que abans de la pandèmia es reunia dos cops al mes amb aquest grup integrat per 5 persones representants de cada planta per comentar la situació de cadascuna d’elles. “Abans d’enviar per whatsapp comunicacions generals a totes les famílies, ho comentava amb aquest equip que em donaven el seu parer sobre com aquestes podien rebre el missatge.

Més enllà de la comunicació general, les dues directores expliquen que el metge de la seva residència trucava cada dia als familiars d’usuaris que estaven en fase aguda o a qui se li havia detectat Covid o hi havia sospita que en tingués. “Teníem clar que ningú que no fos sanitari donaria informacions sanitàries. Especular crea alarma”, afirma Quintana.

Sempre des d’una visió de l’atenció centrada en la persona, el Grup Mutuam dona una gran importància a l’acompanyament en l’etapa de final de vida. Les mesures per contenir els contagis van dificultar molt aquest procés durant els primers mesos de la pandèmia, però hi havia una convicció ferma que no es podia deixar morir ningú sol. “Ens vam avançar al que després la normativa va establir que s’havia de fer”, recorda Cabré, que explica que deixaven entrar una sola persona a l’habitació del resident durant mitja hora i amb l’equip de protecció posat. Afegeix que, en el cas dels familiars que no podien venir perquè vivien fora, els professionals feien videotrucades des de l’habitació perquè poguessin acomiadar-se’n. “Vam tenir molt clar que si algú ens havia de dir alguna cosa, que ho fes, però nosaltres teníem molt integrada la qüestió de l’acompanyament en final de vida i del dol i les famílies ho van agrair molt”, assegura.