Fundació Mutuam Conviure

En el marc del 28è Curs de Formació Mèdica Continuada, la doctora Esther Limón, metgessa de l’EAP Ronda Prim Mataró, va impartir una xerrada titulada ‘Dilemes ètics i clínics en l’atenció al final de la vida’. Aquesta iniciativa de la Fundació Mutuam Conviure té com a objectiu difondre les bones pràctiques i els models d’excel·lència tant en l’àmbit sociosanitari com en el comunitari mitjançant l’actualització del coneixement dels professionals de diverses disciplines. 

Des de fa uns anys, en l’àmbit sociosanitari català, hem passat de parlar de cures pal·liatives a fer-ho d’atenció pal·liativa, una atenció que s’ha d’oferir des de tots els recursos i que qualsevol professional ha de poder proporcionar als seus pacients. Aquesta transformació es produeix en un context en què els metges es troben en la seva pràctica diària cada cop amb més persones grans i amb moltes patologies. De fet, estem superant conceptes com pluripatologia o cronicitat per passar a parlar de complexitat. Aquesta es defineix com la situació que reflecteix la dificultat de gestió d’un pacient i la necessitat d’aplicar-li plans individuals específics a causa de la presència o la concurrència de malalties, de la seva manera d’utilitzar els serveis o del seu entorn.

D’acord amb aquest paradigma emergent, els professionals han de tenir en compte elements contextuals del pacient. Ja no diagnostiquen només una malaltia, sinó una situació. El grau de complexitat es relaciona tant amb  el nivell de certesa per identificar una situació com amb el nivell d’acord sobre com procedir.

Tot i que a la resta de països es fa servir l’estratificació, que identifica complexitat com a cúmul de malalties, en el sistema sanitari català el criteri dels professionals passa per sobre de l’algoritme, s’han de tenir en compte elements com les necessitats d’aquell perfil concret de pacient, les seves condicions personals, socials i sistèmiques i el benefici que es pugui derivar de la possible intervenció. Una identificació precoç d’una situació de final de vida permet oferir una perspectiva assistencial més adient, obrint la possibilitat de l’avaluació multidimensional i la revisió de la situació i dels objectius terapèutics. A més, facilita una planificació compartida amb el pacient i els familiars i optimitza l’accés als recursos assistencials.

El professional de referència l’escull el pacient

L’atenció en l’etapa de final de vida sol implicar diversos professionals que, de vegades, no comparteixen el mateix criteri respecte quina és la intervenció més adequada. Davant del dilema, en aquests casos qui hauria de decidir és el professional de referència, que és aquell que coneix millor el pacient i el seu entorn. Sovint és el metge de capçalera, però en un malalt oncològic, probablement ho serà l’oncòleg, i en una persona institucionalitzada, el metge del seu centre. En qualsevol cas, des de la perspectiva de l’Atenció Centrada en la Persona, hauria de ser aquesta qui l’escollís.

Al llarg del procés d’atenció pal·liativa, són habituals també els dilemes en la presa de decisions sobre la medicació i les mesures de suport, que està molt vinculada al diagnòstic de situació. En relació a la sedació pal·liativa, s’ha de tenir en compte que només està permesa per alleujar els símptomes refractaris i no pas per als símptomes difícils. Respecte a l’alimentació i la hidratació enteral o parenteral, si es consideren part del tractament mèdic, s’haurien de retirar quan es retira aquest. Ara bé, no és així si les considerem mesures de confort. De fet, a la nostra cultura es mantenen sempre que la persona no hagi manifestat el contrari.

Principi d’autonomia i competència

La comunicació sol ser una altra de les fonts de dilemes en l’atenció pal·liativa. La unitat a tractar la constitueixen el malalt i la família, que es troben en una situació de gran impacte emocional que el professional ha de reconèixer i intentar abordar en la mesura del possible. En aquest sentit, cal que es marqui uns objectius realistes i que estableixi els seus propis límits, però també que sàpiga demanar ajuda, implicar a altres persones en la cura del malalt i curar-se ell mateix.

Tot i que s’hagi d’acompanyar la família en aquesta situació de vulnerabilitat, s’ha de tenir en compte que, mentre la persona sigui competent, és amb ella amb qui hem de parlar de la seva situació, respectant el principi d’autonomia. A diferència de la capacitat, que és un concepte legal, la competència és un concepte clínic, i l’han d’avaluar els professionals sanitaris. Junt amb la llibertat i la disponibilitat d’informació suficient, la competència és un requisit imprescindible perquè es doni el consentiment informat del pacient. Aquest ha de ser fruit de la relació clínica i els professionals han d’afavorir la comprensió del procediment proposat, les alternatives, els resultats esperats, etc.

En tots els casos complexos, és important que s’hi incorporin les deliberacions estructurades, que impliquen l’educació del pacient i el seu representant, la seva implicació des del principi del procés, el coneixement dels valors i objectius del pacient i l’elaboració d’un document consultiu.

La PDA, una eina essencial

Hem de partir de la idea que tot allò que es pugui planificar amb la persona quan es trobi en condicions d’estabilitat s’ha de fer, perquè els imprevistos ja vindran.  Això ens permetrà que les nostres respostes sempre s’adeqüin al màxim a allò que vol el pacient. La Planificació de Decisions Anticipades (PDA) s’ha d’iniciar quan aquest mostri interès i/o quan identifiquem que se’n pot veure beneficiar i que es troba en un moment adequat. Tot i que sigui un únic professional qui l’elabori, el procés s’enriquirà si hi incorpora persones de diferents disciplines. Per fer la PDA primer cal explicar-li bé al pacient en què consisteix i quin serà el procediment. Un cop l’hagi acceptat, caldrà dialogar molt amb ell per esbrinar quin és el seu coneixement i percepció de la malaltia, descobrir quins són els seus valors i vivències i prendre decisions sobre qüestions concretes. La importància de la PDA radica en els beneficis que aporta. Entre d’altres, millora la situació de final de vida del pacient, en qui augmenta la percepció de control i la seguretat que els seus desitjos seran respectats, i de la seva família, a qui es descarrega de responsabilitat. A més, ajuda a disminuir la complexitat en la presa de decisions i estalvia recursos.

Malgrat que la transformació cultural en professionals, en pacients i en la societat que implica tot això requereix una mica de temps, aquest és un repte ineludible per al sector sociosanitari de Catalunya. Ja s’han fet passes molt importants en aquesta direcció. Cal, doncs, fer allò que ja s’està fent i mantenir la millora contínua.