Reflexió sobre el Model d’Atenció al Final de la Vida en l’àmbit domiciliari

Emma Costas, directora PADES

La infermera Emma Costas, directora dels equips PADES del Grup Mutuam i vocal de la Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives, va participar en l’última sessió del Curs en Gerontologia Clínica i Cures Pal·liatives de la Fundació Mutuam Conviure. En la ponència va compartir una reflexió des de l’experiència sobre l’evolució del model de l’Atenció al Final de la Vida en l’àmbit domiciliari.  

La reflexió sobre el model de cures pal·liatives del futur ha de partir d’una mirada cap al passat per recordar-ne l’evolució des dels seus inicis. Els PADES són equips especialitzats que donen assessorament i suport a l’atenció primària per a l’atenció de pacients amb necessitats pal·liatives o en situació de malaltia crònica avançada, que necessiten la interdisciplinarietat i l’especialització per a l’atenció. El rati dels PADES és d’un equip per cada 100.000 habitants, tot i que depèn de la dispersió geogràfica i de la cobertura en funció de l’Àrea Bàsica de Salut. 

Atenció Final de vida

Des del punt de vista assistencial, les dades d’evolució ens mostren que hi ha un creixement important de la presència d’equips en el sistema entre 2014 i 2015 i que l’accessibilitat de pacients no oncològics tendeix a equiparar-se a la dels oncològics. Pel que fa a les estades mitjanes, veiem que són més prolongades en els pacients no oncològics i, respecte al percentatge d’èxitus, que és superior en aquest tipus de pacients que en els no oncològics. 

Del curar al cuidar

L’aparició del Programa de Prevenció i Atenció a la Cronicitat i l’evolució del model de Cures pal·liatives convencional conflueixen en el progressiu canvi de model: d’una visió dicotòmica de la intervenció en la què el tractament pal·liatiu començava quan finalitzava el tractament actiu, cap a un model d’intervenció on s’introdueix de forma progressiva la identificació precoç de les necessitats d’atenció pal·liativa i l’atenció al dol. Així, tenim una confluència de models d’intervenció basats en les necessitats pal·liatives, en l’Atenció Centrada en la Persona i en la planificació de les decisions anticipades.     

El nou model assistencial de cures pal·liatives no es basa en curar les persones sinó en cuidar-les. De la mirada del metge es passa a la mirada del treball en equip i de fixar-se en la malaltia i els símptomes es passa a l’abordatge holístic de la situació de la persona. Ara, en comptes d’oferir l’atenció des d’una unitat o centre, es procura l’atenció d’un model d’atenció en xarxa. Del model reactiu i fragmentat es passa a un de totalment proactiu i basat en el continu assistencial. Per últim, el model paternalista evoluciona cap a un model deliberatiu

Pel que fa al perfil de pacient que estem atenent, es tracta de persones que requereixen atenció pal·liativa i amb complexitat. Per identificar quins pacients es poden beneficiar d’aquest model d’atenció disposem de dos instruments: el NECPAL 4.0 i l’HexCom-Red.  

El NECPAL ens permet la identificació de necessitats pal·liatives i la versió 4.0 ens aporta, respecte a les anteriors, una mirada pronòstica sobre l’evolució del pacient. L’estadiatge amb aquest instrument ens facilita aproximar-nos a la seva mitjana de supervivència. A partir d’aquí cal codificar-lo correctament en la seva història clínica.

Un cop identificat i per tal que el pacient pugui rebre l’atenció pal·liativa, és necessari l’ús de l’altre instrument, l’HexCom-Red, que permet valorar el nivell de complexitat que requereix. Així, davant d’una baixa complexitat, qui hauria d’oferir-li l’atenció és el seu equip de referència, amb alguna intervenció puntual de l’equip específic; amb una complexitat moderada, l’atenció hauria de ser compartida entre l’equip de referència i l’específic i, amb una complexitat alta, prendria més importància el seguiment per part de l’equip especialitzat. L’HexCom Clin és l’instrument que utilitzem els serveis específics de cures pal·liatives per a la detecció de la complexitat en diferents esferes i l’HexCom-Red, que n’és una versió reduïda, és la proposta del Departament de Salut per tal que els equips no especialitzats en cures pal·liatives puguin decidir si han de ser derivats o no a un recurs específic. 

Atenció Final de vida

Si ens fixem en el perfil dels pacients MACA, veiem que el 96 % són d’alt risc, la majoria són dones, amb una edat mitjana de 84 anys i amb un nivell de renda baix o molt baix. Tenen una mortalitat anual elevada. S’estima que entre un 1 i un 1,5 per cent de la població té necessitats d’atenció pal·liativa. El 50 per cent d’aquests tenen demència o una fragilitat avançada, un 35 per cent, insuficiència d’òrgan, un 80 per cent presenten multimorbiditat i un 24 per cent viu a residències.  

Segons dades recollides a Catalunya durant el 2015, 6 mesos abans de morir, la majoria de persones d’aquest perfil viuen a casa seva o en residència social i tenen algun contacte amb equips PADES. Només algunes d’elles estan en hospital. Com més ens aproximem al moment de la mort, disminueix el nombre de persones que estan a casa i, en menor mesura, a la residència; segueixen vinculades als equips PADES i apareixen ingressos a unitats de cures pal·liatives, a hospital i, en alguns casos, a serveis d’urgències. Algunes de les conclusions que hem extret és que la identificació precoç com a MACA i V66.7 s’associa a una major probabilitat d’estar els 180 dies abans de morir a casa, que la gent gran té major probabilitat de poder estar a casa els darrers 6 mesos, que les persones que tenen demència, insuficiència hepàtica o SIDA són les que menys probabilitat tenen de continuar a casa i que tenir recursos econòmics ajuda molt al fet de poder seguir en el domicili.  

Els PADES del Grup Mutuam

En una breu radiografia de l’activitat dels PADES gestionats pel Grup Mutuam, veiem que el 2021 s’han fet 2.014 primeres visites, s’han atès 2.275 persones, s’han fet 12.000 visites presencials i s’han gestionat telefònicament 28.000 visites. La presencialitat ha crescut respecte al 2019 perquè ha augmentat la complexitat i perquè l’atenció primària ha tingut molta dificultat per poder fer el seguiment de la població crònica avançada. La majoria de pacients que atenem són NECPAL 3 i un 60 per cent són oncològics. La mitjana d’èxitus a domicili és sobre el 55 per cent. Com a proveïdors de PADES d’Atenció Continuada a la ciutat de Barcelona, la nostra activitat ha augmentat en un 41 per cent de 2019 a 2021 (es descarta la comparativa amb 2020, considerat un any excepcional per l’impacte de la pandèmia). 

Com a conclusions del present de les cures pal·liatives, destacaria com a positiu que tenim una bona cobertura territorial, professionals amb experiència i expertesa, un model amb una elevada satisfacció tant de les persones usuàries com de les famílies i una elevada capacitat de resposta. Entre els aspectes a millorar, hi ha l’heterogeneïtat de comportament, la manca d’equitat en l’accés de determinades patologies i d’equitat horària al territori, la baixa experiència en atenció infanto-juvenil, l’obsolescència de la cartera de serveis, la manca d’incorporació global de la psicologia, l’heterogeneïtat dels equips assistencials i la poca experiència de treball territorial entre les UCP, els PADES i els proveïdors. 

Cap a on ens dirigim

A l’hora de parlar del model d’atenció pal·liativa de futur ens hem de basar en treballs provisionals que encara no s’han publicat. Les bases per al desenvolupament del model d’atenció al final de vida a Catalunya ens parlen d’un model que posa en el centre de l’atenció a la persona amb malaltia avançada, acompanyada del seu cuidador o cuidadora principal i d’altres persones importants. La persona i aquest entorn són acompanyats per un equip multidisciplinari que ha d’elaborar un model de treball basat en la identificació precoç de les necessitats pal·liatives i de final de la vida. En les primeres etapes, cal aclarir amb les persones ateses si volen participar d’aquest procés i amb quins cuidadors, cal assignar-los quin serà el seu professional de referència, iniciar el procés d’elaboració de la Planificació de Decisions Anticipades, elaborar un pla d’atenció per recollir-hi els desitjos i voluntats i acordar el lloc on vol ser atès al final de la seva vida. Aquest model també inclou l’atenció al dol. 

Per fer aquest canvi, s’han de tenir en compte set elements clau. El primer, que és en el que aprofundiré, és la reorganització de l’atenció geriàtrica i pal·liativa. En aquest sentit, la població diana, són persones de 75 anys o més que tenen presència de multimorbiditat i/o polimedicació, de fragilitat, de síndromes geriàtriques i de problemes socials relacionats amb la seva situació de salut, que viuen en una residència o en una situació de dependència funcional a domicili i que presenten necessitats complexes d’atenció o d’atenció pal·liativa. Com a objectiu d’aquesta atenció, es defineix la millora de la gestió de la població amb fragilitat, PCC i MACA de forma transversal, liderant l’atenció a aguts i intermèdia i donant suport a l’atenció primària a l’entorn comunitari. Aquesta reorganització s’ha de poder fer en base a la millor evidència disponible. 

Model Atenció Final de Vida

La cartera de serveis que es planteja evoluciona i aporta aspectes molt més específics, defineix el perfil professional que ha d’atendre als pacients en cadascuna de les situacions, quina ha de ser l’accessibilitat i incorpora indicadors d’avaluació. Les properes passes seran la publicació del Pla estratègic d’atenció geriàtrica especialitzada i el Pla estratègic de l’Atenció pal·liativa especialitzada a Catalunya.

Emma Costas

Directora PADES

Grup Mutuam

Envelliment saludable: des de la teoria a la pràctica

Marco Inzitari

El metge geriatre Marco Inzitari, director d’Atenció Intermèdia, recerca i docència del Parc Sanitari Pere Virgili i president de la Societat Catalana de Geriatria i Gerontologia, va participar en el Curs en Gerontologia Clínica i Cures Pal·liatives de la Fundació Mutuam Conviure. Sota el títol “Envelliment saludable. Des de la teoria a la pràctica”, va impartir una xerrada que, en format virtual, van seguir una vuitantena de professionals del sector.

Sabem moltes coses sobre l’envelliment saludable, però també sabem que moltes vegades el més difícil és passar del que pensem que hem de fer al que realment fem. Els avenços científiques, sobretot pel que fa a les teràpies gèniques i cel·lulars, han portat a alguns biogerontòlegs a afirmar que les persones que encara no hem fet els 50, amb molta probabilitat, viurem més enllà dels 100 anys. Tanmateix, més enllà d’aquest debat que està força de moda, el que ens interessa a molts no és tant quants anys viurem sinó amb quina autonomia i qualitat de vida ho farem.

El doctor James F. Fries ja va assenyalar als anys 80 del segle XX que el repte no era allargar més la vida sinó posposar el final de l’esperança de vida activa. Ell va partir d’una especulació teòrica: si les malalties més prevalents que provoquen una pèrdua de vida activa són cròniques, el que hem de mirar és què hi ha darrera d’aquestes i quins són els factors de risc subjacents. En aquest sentit, ell va assenyalar factors cardiovasculars, de malnutrició, de sedentarisme i de tabaquisme, entre d’altres, i va apuntar a la necessitat d’atacar-los capgirant els hàbits de vida de les persones.

En la seva recerca, va estudiar els corredors d’un club de running i va veure que, comparats amb persones semblants però que no feien activitat física, hi havia un retard de la mortalitat, però també de la discapacitat, força important. Així mateix, l’any 2012 va afirmar que les estadístiques a nivell nacional mostraven com la discapacitat i la dependència de la població s’havien reduït lleugerament. Estudis sobre la demència d’alguns països també van posar de manifest una lleugera reducció de la incidència de la demència en paral·lel a la millora dels hàbits de vida.

Quan parlem d’envelliment saludable, ens referim a diferents elements, com poden ser l’absència o evitació de malalties i factors de risc o el fet de conservar un nivell alt de funció cognitiva. Tots ells són ingredients importants però per a mi hi ha un aspecte fonamental que és el compromís actiu amb la vida, sobretot si estem fixant-nos en la qualitat de vida i al fet de poder executar el projecte de vida propi, encara que en les últimes etapes sigui reajustat. Per tenir aquest compromís amb la vida, diversos estudis assenyalen com a pilars la preservació de la funció física i de la funció cognitiva.

En aquest sentit, per assolir un envelliment saludable o exitós són clau l’activitat física, l’alimentació i els hàbits de vida saludables, dormir bé, el pensament positiu, les interaccions socials i els gens, que avui dia s’estima que hi contribueixen tan sols en un 30 per cent. Donant-li la volta al concepte de fragilitat, l’Organització Mundial de la Salut fa servir el concepte de ‘capacitat intrínseca‘, entesa com el conjunt de capacitats i funcions que cal cultivar i estimular des de la infantesa fins a les fases finals de la vida. Així, podem portar a terme estratègies per compensar-ne la pèrdua, per revertir-la o per fabricar-ne.

Respecte a la qüestió que sovint es planteja de quan cal promoure paradigmes de canvi d’estil de vida per a un envelliment saludable, la resposta és sempre. És important que s’intervingui en la cultura de la població des de les fases infantil i juvenil i els i les professionals sanitaris tenim la responsabilitat de sortir del nostre entorn i aportar aquest coneixement a la societat. Tanmateix, si hi ha un moment de la vida de les persones en què podem tenir més incidència i, al meu parer, hem de concentrar els esforços els professionals de la salut és en el de transició entre la vida autònoma i sense discapacitat i els problemes més complexos que probablement necessitaran un abordatge sanitari i social més intensiu. Es tracta de la fase de pèrdua inicial de la capacitat intrínseca, el que històricament havíem anomenat fragilitat inicial, quan la persona encara és autònoma, però hi ha indicis de canvi, que normalment no són clínicament evidents, com l’alentiment de la marxa, la pèrdua de força muscular, de disminució de pes o la pèrdua de memòria subjectiva.

Concentrar-nos en les persones que es troben en aquesta fase ens permet abordar un segment concret de la població que té un alt risc però encara té molta reserva. A més, hi ha moltíssims estudis que assenyalen que aquesta fragilitat inicial es pot revertir. Tant de bo tinguéssim una píndola màgica, però la fórmula per aconseguir-ho combina fonamentalment l’exercici físic, la nutrició i les relacions socials, a les quals hi podem afegir la millora del son, l’estimulació cognitiva i l’aspecte més espiritual. El problema de les intervencions que s’han fet és el que anomeno sovint la ‘síndrome de la Ventafocs’, que es refereix al fet que, si anem als llocs on s’han fet estudis amb bons resultats, un cop s’ha acabat el finançament per a la recerca, no hi queda res.

Marco InzitariPer tot això, fa un temps al REFiT Barcelona aging research group ens vam plantejar quin sentit tenia fer un altre assaig clínic per demostrar el mateix. El gran repte no era aconseguir més evidència, sinó intentar traslladar el que sabíem a la realitat pràctica, passar de l’experiment a la comunitat. El grup del qual formo part ha estat dedicant un gran esforç darrerament. Amb experts, hem elaborat un decàleg per a la implementació d’una intervenció, que inclou: dissenyar una estratègia multifactorial (no n’hi ha prou amb fer exercici físic o amb millorar la nutrició), centrada en la persona (parlar de persones grans en general no vol dir res, perquè n’hi ha amb característiques molt diferents) i que estigui basada en l’evidència però sigui sostenible i contextualitzada; promoure que les persones usuàries participin en el seu disseny; utilitzar estratègies de reclutament oportunista; apropar la intervenció a les persones (en el seu entorn i adaptada a la seva logística); crear models integrats (cap agent, de salut o social, se’n sortirà per si sol); apoderar les persones i qui les cuida; sensibilitzar les persones que prenen decisions i la població general i dissenyar un pla d’inversió i d’avaluació adequat.

Fa anys que tenim en marxa un programa real en una àrea bàsica de salut de Barcelona, en què hi ha una aliança entre diverses institucions, el +ÀGIL BCN. Es fonamenta en tres pilars. El primer, és l’atenció integrada entre serveis de salut, sobretot Geriatria i Atenció Primària, i recursos socials o comunitaris. El segon, la participació i apoderament de les persones usuàries, no només per tal que es corresponsabilitzin de la seva salut sinó per fer-los participar des del principi en el disseny de la intervenció. El tercer, és la sostenibilitat, ja que tenim molts recursos a la nostra disponibilitat que si s’alineen poden multiplicar el seu impacte.

El model d’aquest programa es basa en desplaçar un professional de la geriatria i un altre de la fisioteràpia, expert en prescripció d’activitat física a nivell grupal, a l’Atenció Primària, on es fa una detecció de les persones amb perfil de risc i se les deriva a geriatria. Llavors, se’ls fa una Valoració Geriàtrica Integral i, partir d’aquí, s’elabora un pla d’intervenció individualitzat, amb un seguit d’activitats, en què s’aborden diferents pilars segons convingui a cada persona. Al cap de tres mesos, se’ls fa una visita de seguiment. La continuïtat es fa des de l’Atenció Primària, en l’àmbit de la salut, i des dels recursos comunitaris pel que fa a l’activació.

L’objectiu principal de l’avaluació als tres mesos és veure si millora la condició física de les persones i hem constatat que l’impacte és positiu. La població amb qui s’ha fet l’estudi té un grau de fragilitat relativament baix (molts encara són autònoms o viuen sols) i hem pogut observar com l’impacte també ha estat positiu en general (l’article principal, amb la doctora Laura Mónica Pérez com a primera signant, es va publicar al 2019 a la revista Journal of Nutrition, Health and Aging), com també en persones que en principi tenien deteriorament cognitiu.

El problema principal de la intervenció és com mantenir-la després dels tres mesos, perquè, tot i que la gent s’hi enganxa molt, no és sostenible fer-ho indefinidament des dels serveis de salut. Així doncs, el que busquem és apoderar les persones amb tècniques com l’entrevista motivacional i entrenar-les en l’ús d’aplicacions digitals per fer exercicis a casa. La clau, però, és la continuïtat en els recursos comunitaris. Per això, el fisioterapeuta i el treballador social del CAP identifiquen quin és el més idoni per a la persona, tenint en compte les seves capacitats físiques i els seus recursos econòmics. Així mateix, s’ha codissenyat un programa de continuïtat física amb el casal cívic del barri. L’avaluació als 6 mesos ens mostra que l’impacte positiu es manté.

Marco InzitariDurant la pandèmia, vam continuar el seguiment d’aquestes persones i vam veure que globalment l’efecte es reduïa i que un 30 per cent es van tornar inactius. Els símptomes depressius, la fatiga pandèmica o les relacions socials van influir sobre el manteniment o la pèrdua de l’activitat física en la mostra, tal i com hem demostrat en una altra publicació. Vam veure que calia potenciar el programa digital, perquè això ens permetrà respondre millor a situacions com la viscuda amb la COVID, però també escalar el programa i arribar a més persones.

Precisament, això és el que estem fent ara amb la Facultat d’Estudis de la Salut de la UOC. Amb grups focals de persones usuàries, estem identificant barreres i solucions per potenciar-ne la part digital. També estem indagant quines aplicacions hi ha en el mercat que puguin ser interessants. Ara acabem de rebre finançament públic mitjançat una beca PERIS que ens permetrà escalar el programa a altres àrees bàsiques de salut de Barcelona. Així mateix, com que creiem en la cocreació, estem posant en marxa el Barcelona Aging coLLaboratory, un entorn de participació entre persones grans, cuidadors, investigadors, empreses i administracions públiques per crear models innovadors d’envelliment saludable i de cures de persones en situacions més complexes de forma col·laborativa.   Si vols veure la seva intervenció, pots accedir al  vídeo 

Marco Inzitari

Director d’Atenció Intermèdia, recerca i docència

Parc Sanitari Pere Virgili