L’ètica del cuidar: reflexions en temps de pandèmia

En el marc de la Formació Mèdica Continuada en Gerontologia clínica i Cures pal·liatives de la Fundació Mutuam Conviure, la pediatra i directora de l’Institut Borja de Bioètica Montserrat Esquerda va impartir una xerrada sobre l’ètica del cuidar. Aquesta sessió, en la qual també va intervenir el director de la Fundació Galatea, Antoni Calvo, va ser la primera de les tres que es dedicaran a la salut dels professionals sociosanitaris. En l’article es recullen les idees principals.

Les reflexions que s’exposen en aquest text provenen d’una anàlisi de la nostra llarga trajectòria en l’atenció a les persones però vista a la llum del que estem vivint des de fa un any, i és que crec que hem après molt de l’ètica de l’aproximació a la fragilitat en aquesta complicada situació.

La pandèmia va impactar sobre els àmbits sociosanitari i sanitari amb més velocitat que a la resta d’àmbits i ens va posar a tots els i les professionals a orbitar. En l’anàlisi de l’ètica del cuidar hem de fixar-nos en tres eixos clars:

  • on érem quan la pandèmia ens va posar en moviment;
  • com sobreviure mentre estem orbitant i sense certeses (perquè estar en moviment constant cansa); i
  • on serem quan tornem a tocar terra, perquè el que està clar és que no tornarem allà on érem abans. Penso que aquí el punt clau és saber on volem ser, com a col·lectiu i com a institucions, perquè si no ho sabem la pandèmia ens deixarà fora del terreny de joc, que és on ha deixat a molts companys i companyes.

Em centraré molt en com estàvem, des d’on hem sortit a orbitar. Crec que l’àmbit sociosanitari arrossegava tres crisis clau, en certa manera interrelacionades: la de deshumanització, la de burnout i la de la confiança de la població.

Totes tres impacten en un tema molt identitari de què és l’atenció a les persones i les hem d’abordar a partir de tres premises. La primera és que l’experiència de curar és integral: no podem posar límits entre curar i cuidar, perquè el curar d’una certa manera cuida, i el cuidar d’una certa manera cura. En aquesta crisi identitària hem de tenir clar que només un ésser humà pot cuidar d’un altre ésser huma i és que, i aquí va la segona premisa, l’ésser humà necessita ser cuidat d’una determinada forma. Per últim, hem de partir del fet que tenir cura humanament requereix estar format d’una manera específica i que els professionals se sentin cuidats i curats. Hi ha dos llibres de referència en aquest tema, ambdós de Francesc Torralba, que caldria mencionar: ‘Ética del cuidar’ i ‘Antropología del Cuidar’.

  1. El trencament modern entre curar i cuidar

Per primera vegada en la nostra història, a partir de mitjans del segle XX, podem curar sense cuidar. Abans era impossible. La capacitat de curar era molt baixa, podíem intervenir en molt pocs processos i això sempre anava lligat a una forma de cuidar. Fixem-nos que actualment els professionals de cures pal·liatives són sovint, dins de les institucions sanitàries, els que més agraïments reben. La causa d’això és que aquest col·lectiu té integrats en la seva pràctica els elements curatius i els del cuidatge.

Observem que és quan aquests dos elements es deslliguen que les persones tenen la sensació de no haver estat ben ateses. Els professionals sanitaris tendim a creure que tot ho podem solucionar amb biotècnica, que la medicina és una biologia aplicada. De fet, ens vam creure una il·lusió tecnocientífica que amb la pandèmia hem vist caure bastant.

Per entendre el valor del cuidatge val la pena referir-nos a un estudi qualitatiu que es va fer a partir del cas d’un xoc entre dos autobusos que va tenir lloc a la ciutat d’Uppsala i que va causar diversos morts i un gran nombre de ferits. La investigació portada a terme 5 anys després va posar de manifest que allò que els supervivents recordaven més d’aquell accident, després del dolor del moment d’impacte, era la manca de compassió i el tracte inhumà amb què es van trobar en els diferents hospitals en què van ser atesos. Segurament van ser molt ben curats, però el que recordaven de l’experiència era això.

Ara, potser, ens hauríem de preguntar ‘què recordarà la gent de la pandèmia i de nosaltres d’aquí a 5 o 10 anys?’.

Quan preguntes als estudiants de professions sanitàries per què han escollit dedicar-se a aquest àmbit, sempre et responen que perquè volen ajudar la gent. Llavors, què fa que després acabem donant respostes dispàtiques als pacients?

En l’obra ‘An epidemic of empathy in healthcare’, Thomas H. Lee assenyala que “s’ha tendit a considerar l’empatia una característica personal, en comptes de tractar-la com el nucli fonamental de l’assistència sanitària que és. En canvi, ens trobem que la cura inhumana s’ha convertit en la norma” i ens hem oblidat de quins són els objectius prioritaris de la medicina: prevenir malalties, alleugerir el dolor i el patiment, curar dins de les possibilitats i intentar una mort en pau. Això ho hauríem de recordar cada dia.

  1. Cuidem amb el que som

M’agrada parlar d’humanització 2.0. M’explico, a molts professionals de certa edat ens van explicar que, en part, humanitzar era conèixer el nom dels pacients, no nombrar-los pel nom de la seva habitació. Aquesta seria la humanització 1.0.

Però cal anar més enllà, la humanització 2.0 és no només conèixer el nom del pacient, sinó conèixer qui és el pacient, quins són els seus valors, preferències, aficions, oferir una atenció en què siguem capaços de mirar als ulls a les persones, perquè hauria de ser evident que només podem ajudar les persones si les coneixem.

Tan sols podem proposar les millors accions terapèutiques i curatives si sabem qui són i com són. Per tot això, ara per ara, només un ésser humà pot tenir cura d’un altre. L’ésser humà necessita ser cuidat d’una forma determinada, en què la paraula i la presència juguen un paper fonamental. És a dir, que cuidem amb gestos, amb actituds, amb mirades…

Per a la part curativa, tenim un munt de llibres, però per a la part «cuidativa», només tenim allò que som. La teoria que sustenta tot això és la de les neurones miralls. Podem dir que “estem cablejats per l’empatia”, perquè el que un fa té un impacte en l’altre, estem connectats, connectats mitjançant l’empatia. Aquest cable és el que ens permet establir relacions curatives.

A ‘Compassionomics’, Stephen Trzeciak va voler reflectir tot això en dades i va identificar 20 ítems sobre els quals impacta la cura compassiva, entre ells, la millora del dolor i l’estrès associat, l’adherència al tractament o l’autocura. A més, ja hi ha diferents estudis que mostren que l’empatia i la compassió redueixen costos. És important entendre que no es tracta tant de dedicar molt més temps a allò que fem sinó de l’actitud que tenim quan ho fem. Cura compassiva

Més enllà del mantra que tots hem sentit en repetides ocasions, les persones el que necessiten és medicina personal, no personalitzada. Per tenir cura hem de ser conscients que hi ha dolor sense patiment -com, per exemple, en un part-, però també que hi ha molt de patiment sense dolor. Hem de saber entreveure el patiment que hi ha darrere del que veiem. Com diu Francesc Torralba, la comunicació interpersonal és un factor clau de cara a assumir i superar el patiment i el dolor té necessitat de ser escoltat, accollit i acompanyat.

Recordant un article de la periodista Tatiana Sisquella, que moriria un temps després d’escriure’l, els professionals sanitaris i sociosanitaris “amb àngel” es defineixen per com et miren, com et parlen i com et toquen; escolten abans de parlar i es deixen sorprendre per les teves preguntes; no diuen mentides, però saben potenciar les bones veritats; tenen criteri exquisit per plantejar els tractaments i troben cadires per a tots els acompanyants; procuren no tenir les mans fredes i acompanyen les seves explicacions amb dibuixos; recorden el teu nom i no miren el rellotge.

Cal tenir en compte, però, que tot això requereix professionals formats per fer-ho, i aquesta és la premisa més important per a mi. Hem de tenir present que les professions sanitàries estan en contacte amb la part més problemàtica de l’ésser humà: el fracàs, el dolor, la malaltia, la finitud, la mort… Ningú no pot ajudar un altre en un conflicte que ell o ella no tingui prèviament resolt i gestionar aquestes situacions sense desgast exigeix, no sols formació tècnica, sinó maduresa humana.

  1. Protegir-se quan cauen els escuts

La pandèmia ens ha tret els escuts de cop i ens ha deixat desprotegits. Els professionals ens hem sentit altament vulnerables i això ha fet, potser, que ens aproximem més als pacients en la línia a la quals ens hem referit. Això i també el fet que hi ha hagut situacions estructuralment inhumanes que els professionals han fet sobreesforços per intentar humanitzar-les. El que passa és que, si aquesta pèrdua dels escuts no la fem conscientment, estarem afrontant situacions de gran patiment sense estar protegits.

En aquest sentit, va la pena recordar el dilema de l’eriçó del filòsof Schopenhauer. Aquest tracta de dos eriçons que estan al desert i que, quan cau la nit, comencen a sentir molt de fred. Llavors decideixen apropar-se per sentir l’escalfor de l’altre, però com que tenen punxes es fan mal. Així que se separen i, per tant, tornen a tenir fred. S’apropen de nou, però amb menys ímpetu i, tot i que es fan mal, aquest és menor que abans. Els dos eriçons van repetint el moviment i aprenen així quina és la distància òptima per sentir l’escalf de l’altre sense punxar-se. Aquest és un concepte clau en l’assistència a les persones. La nostra presència ha de ser prou propera perquè la persona ens senti com a cuidadors, però no tant com perquè ens faci mal. A la pràctica és un concepte molt complex, però si som conscients que hi és aprendrem a ajustar-lo.

El problema és que tot això ho estem aprenent per imitació, i no de forma reglada, en allò que anomenem el currículum ocult i que comprèn valors, actituds, creences i comportaments esperats. Aquest és un aspecte nuclear de les nostres professions i l’estem deixant a l’atzar. Formarien part d’un seguit de competències professionals que hem deixat oblidades: les emocionals, les relacionals i les ètiques. És evident que molts professionals ho fan perfectament, perquè han tingut bons mestres, però no estem garantint que les professions sanitàries i sociosanitàries tinguin aquestes competències com a base.

Per últim, hem d’assenyalar que la formació dels professionals sanitaris ha fallat en reconèixer-los com a persones, amb emocions, pensaments, pors, preocupacions, cansaments…

Per això, i com a conclusió, defenso que l’ètica del cuidar és saber trobar l’equilibri entre el high tech – que cadascú sigui un bon professional en el seu àmbit – i el high touch – que tots i totes tinguem molt bones habilitats emocionals, relacionals i ètiques.

Montserrat Esquerda

Pediatra

La Fundació Mutuam Conviure inicia amb èxit la 32ena edició del Programa en Gerontología Clínica i Cures Pal.liatives en format webinar, i amb més alumnes que mai

Geriatria Clinica i Cures Pal.liatives

Dissabte 30 de gener de 2021, a les 9:15h, amb 147 alumnes connectats on-line, va inaugurar-se la primera sessió del 32è Curs de Gerontologia i Cures Pal.liatives que organitza la Fundació MUTUAM Conviure, que degut a la situació que vivim per la COVID19, és la primera vegada que s’organitza integrament, en format ZOOM “Webinar”.  La Dra. Magda Campins Martí, Cap del Servei de Medicina Preventiva i Epidemiologia de l´Hospital Universitari Vall d´Hebron i professora de la UAB, va encetar aquest curs amb una ponència sobre LES VACUNES COVID-19,d´altíssim nivell científic i de rabiosa actualitat. La seva exposició va ser moderada pel director del curs i President del Col.legi Oficial de Metges de Barcelona, Dr. Jaume Padrós. La sessió webinar, va ser seguida per 147 professionals on line, la majoria d’ells procedents de la medicina, infermeria, psicología, farmacia, treballa social i fisioterapia de l’àmbit asistencial i sociosanitari, que en el torn de consultes van arribar a formular fins a 38 preguntes mitjançant el panell de qüestions i respostes, de Zoom. El Dr. Josep Ballester, Director Assistencial del Grup Mutuam i Patró de la Fundació Mutuam Conviure va fer la cloenda de la sessió, agraint la participació a la Dra. Campins i la direcció del Curs al Dr. Padrós, i aplaudint la participació activa dels assistents i alumnes a aquesta primera sessió. La propera sessió prevista pel  27 de febrer, anirà a càrrec de Montserrat Esquerda, directora de l’Institut Borja de Bioètica amb la ponència “L’ètica de la cura i la fragilitat” i també comptarà amb la intervenció d’Antoni Calvo, psicòleg clínic i director del Programa de Protecció Social del Col.legi de Metges de Barcelona, amb la ponència “La salut i el benestar dels professionals”.

Aquest curs compta amb 6 sessions acreditades, totes elles mensuals, de gener a juny. En breu publicarem un article sobre aquesta primera sessió “Ens vacunem” de la Dra. Magda Campins, al nostre blog.

ENs vacunem

Autonomia i beneficència de les persones grans: un equilibri necessari

Núria Terribas, II Jornada residencial

La directora de la Fundació Víctor Grífols i assessora externa del Comitè d’Ètica de Grup Mutuam, Núria Terribas, va ser l’encarregada d’impartir la conferència principal de la II Jornada Residencial organitzada per Grup Mutuam. En una trobada dedicada a l’autonomia i la presa de decisions de les persones grans, la seva intervenció es va centrar en els dilemes ètics que es plantegen per conjugar els principis d’autonomia i beneficència.

Vivim en aquests moments un canvi de paradigma en el model d’assistència residencial i sociosanitària. Hem passat del paternalisme a un model que hauria de basar-se en les decisions compartides, en què les persones a qui atenem i el seu entorn formin part del dia a dia de la presa de decisions i no només els professionals incidim en la seva vida. L’any 2051, el 32 per cent de la població serà major de 65 anys i l’11,8 per cent, de 80 anys. Tindrem cada cop més persones en aquest context d’atenció entre casa seva, la residència i puntualment els llits d’aguts, en un trànsit constant fins al final de la seva vida.

Aquest canvi de paradigma implica que en l’assistència que oferim no només haguem d’abordar l’àmbit clínic del diagnòstic i el tractament, sinó que cada vegada sigui més important l’abordatge des de la perspectiva social, perquè la majoria de persones amb cronicitat evolucionaran cap a la dependència. En aquest sentit, és vital atendre també totes les necessitat de l’entorn que acompanya la persona atesa. Cal tenir present, a més, que el 70 per cent de la despesa sanitària dels ciutadans en el nostre país es consumeix en els darrers cinc anys de vida de la persona i és essencial fer-ne un us adequat, just i equitatiu.

Atenció integrada sanitària i social

El model d’Atenció Centrada en la Persona no significa anar-nos-en a l’extrem i fer només el que el pacient o la família demanin, sinó trobar l’equilibri entre l’autonomia i la beneficència. Cal respectar els desitjos, valors i preferències, però tenint en compte què és assenyat i què no, i ha de ser el professional qui marqui el criteri, perquè és qui té les eines i la informació. Ha de fer entendre a la persona i l’entorn que potser el que demanen no és adequat.

Aquest model és el que ha inspirat a Catalunya el Pla de Prevenció i Atenció a la Cronicitat (PPAC), impulsat des del PIAISS, i que pretén també ser criteri inspirador de l’atenció a les persones en general des del sistema, posant a la persona en el centre de l’atenció de la tasca dels professionals, i tenint en compte els aspectes no només mèdics sinó també socials. Veníem d’un model en què la persona girava al voltant del sistema en funció del que necessitava en un moment puntual i ens hem adonat que el que hem d’intentar amb un gruix de pacients amb cronicitat és que no surtin del seu àmbit comunitari. Ha de ser l’atenció la que vagi allà on toca i no el pacient, evitant el seu pelegrinatge pels diferents dispositius assistencials.

Respecte a la dignitat

El fet que veiem la gent gran com a fràgil i vulnerable ens porta sovint a infantilitzar-la, perdent de vista el que la persona és i representa per a si mateixa i el seu entorn, malgrat la seva fragilitat i necessitats d’ajuda. Aquest tracte, que ens sembla adient i respon a la millor de les intencions, no és just i probablement tampoc adequat a la dignitat de la persona. Els professionals hem de fer un esforç addicional per respectar-los, cadascú segons el seu context i vivència personal de dignitat, sense oblidar que tant la persona com el seu entorn també tenen deures i responsabilitats. El marc legal explicita clarament els drets de les persones en l’àmbit assistencial, però també els hem de fer entendre que aquest model implica la seva col·laboració i coresponsabilitat i que se’n facin partícips.

Què és allò que esperem d’aquest nou model? D’una banda, que les persones siguin tractades amb respecte a la seva dignitat, que se les faci partícips de les decisions d’acord amb la seva autonomia personal. De l’altra, que les cures s’adeqüin a allò que realment necessiten, sense caure en tractaments fútils o desproporcionats. Però també que els professionals no generin unes expectatives en la persona i el seu entorn que no tinguin fonament i que la persona mori en un entorn adequat i amb l’acompanyament i l’atenció espiritual que vulgui.

La qualitat de vida és subjectiva

Hem de tenir en compte que tot això són criteris fonamentalment subjectius. Un dels errors del nostre sistema és que vol parametritzar-ho tot i valorar la qualitat de vida segons elements objectivables. Però perdem de vista que cadascú té la seva manera de viure la dignitat personal i la seva manera d’emmalaltir, d’envellir i de morir. Per tant, és fonamental que li preguntem a la persona quina és la seva percepció de la seva qualitat de vida. Així mateix, cal tenir present que hi ha altres necessitats intangibles que sovint a les persones els costa expressar i que és important que el professional sigui capaç d’identificar. Potser necessiten parlar d’alguna cosa, expressar les seves pors, aclarir dubte, i tenir algú amb qui fer-ho que no sigui la família.

Que la gent se senti part d’aquest procés és essencial perquè se senti respectada i no un subjecte passiu. La persona ha de prendre les decisions correctament informada i amb plena competència per expressar-les, si encara la conserva, i les ha de compartir amb la família només si així ho vol. Hi ha la necessitat de canvis culturals per modificar conductes dels familiars, sovint afavorides també pels professionals, en els processos d’informació i decisió. Cal acabar amb una dinàmica paternalista molt estesa que es basa en què cal fer-ho tot pel pacient però sense ell.  Si l’excloem del procés el fem encara més vulnerable. Quan les persones han perdut ja la seva autonomia, cal fer una adequada atenció a la vulnerabilitat i regir-se pels criteris de beneficència i no maleficència, tot des de la consideració de la dignitat com un valor inherent a l’ésser humà.

Presa de decisions quan manca la competència

Quan una persona perd l’autonomia és l’entorn qui té el deure de preservar la seva dignitat, respectant-ne la voluntat prèvia i amb coneixement de les seves preferències i valors vitals.  Tanmateix, no sempre es disposa d’aquesta informació. En aquest sentit, en casos de malaltia crònica complexa i amb pacients dependents i/o pal·liatius, els professionals han de proposar-los l’elaboració d’un Pla de Decisions Anticipades (PDA) i l’elaboració d’un Document de Voluntats Anticipades (DVA), eines que ajuden a mitigar les responsabilitats familiars quan arriben els moments difícils. Tinguem en compte, però, que la presa de decisions al final de la vida no pot basar-se només en el DVA sinó en un procés més ampli, dinàmic i participatiu, en què prenguin part el professional, el pacient i, si aquest ho vol, la família. En aquest sentit, el PDA, a diferència del DVA, s’elabora des del context clínic i en equip, es va perfilant segons l’evolució de la situació, parteix d’un escenari de malaltia o fragilitat ja conegut i es registra en la història clínica, sense que calgui cap altra formalització.

Caldrà recórrer al consentiment per substitució i les decisions subrogades dels familiars, persones vinculades o tutors legals quan la persona ja no sigui competent en absolut i tampoc tinguem una PDA ni un DVA. Cal tenir en compte, però, que una persona incapacitada legalment per realitzar actes jurídics no ha de ser necessàriament incompetent a nivell clínic per decidir sobre algunes qüestions mèdiques. La competència cal avaluar-la segons el tipus de decisió que cal prendre. Així, per a aquelles que impliquin riscos alts i escassos beneficis, cal un grau elevat de competència, mentre que per a les que comportin riscos lleus i grans beneficis es requerirà un estàndard de competència menor. Moltes persones grans, amb inicis de demència o situacions de fragilitat, poden ser part del seu procés de decisió i no per això les hem d’excloure.

Compartir els dilemes ètics

En els contextos complexos en què es donen aquests processos de presa de decisions, és habitual que els professionals es trobin davant de dilemes ètics a l’hora d’intentar equilibrar els criteris d’autonomia i beneficència. En aquests casos, poden trobar suport en els Comitès d’Ètica Assistencial i en els Espais de Reflexió Ètica dels Serveis Socials, com els de Grup Mutuam. Es tracta d’òrgans multidisciplinaris en què els membres s’expressen en pla d’igualtat i deliberen i dialoguen sobre els casos que se’ls presenten per emetre’n una opinió que, en cap cas, és vinculant i només pretén ajudar els professionals des d’una mirada col·lectiva.

Com a conclusió, cal recordar que en el context sociosanitari l’exercici de ponderació entre autonomia i beneficència en la presa de decisions ha de ser constant. Així mateix, hem d’integrar-hi sempre el parer de la persona mentre sigui competent i contextualitzar cada decisió en els seus pros i contres, procurant canalitzar el paper de la família cap al millor benefici per a la persona.

 

Núria Terribas

Directora de la Fundació Víctor Grífols

Abordatge ètic de la sexualitat en la gent gran institucionalitzada

Enrica Buxaderas a la Jornada de Recerca

Enric Buxadera, psicòleg i director del Centre Residencial Jaume Nualart, va impartir una xerrada en el marc de la Jornada de Recerca de Grup Mutuam. Sota el títol “Abordatge ètic de la sexualitat en gent gran institucionalitzada” va exposar un pòster que havia presentat amb les professionals Maribel Esquerdo i Núria Porcel, membres del Comitè d’Ètica de l’entitat, del qual ell també forma part.

Davant l’abordatge de la sexualitat de les persones que estan ingressades als nostres centres sovint ens sentim confusos i se’ns plantegen problemes ètics. A més, dins d’un mateix equip professional hi ha divergència de creences i valors i, per tant, la forma d’afrontar algunes situacions és diferent. Parlem de ‘situacions’ i no de ‘problemes’, perquè no sempre es tracta d’un problema sinó que el podem convertir nosaltres en problema en funció de l’enfocament que hi apliquem.

El Comitè d’Ètica Assistencial va detectar, a partir de diversos casos, la necessitat de definir unes pautes d’abordatge ètic de la sexualitat. L’objectiu ha de ser donar suport als professionals davant dels dilemes que els puguin sorgir en relació a aquest àmbit. Així va ser com, a partir de les sol·licituds presentades pels professionals dels centres al CEA, vam portar a terme un estudi descriptiu i retrospectiu en aquesta matèria. Des del 2009 al 2017, ens trobem que dels 67 casos presentats al CEA, gairebé un 18 per cent estan relacionats amb temàtica sexual. Un 63 per cent d’aquests són en relació a usuaris homes i un 37 per cent dones, i hi molts més casos a nivell de residència que de Centre de Dia. Al contrari del que es podria pensar, observem que només en un 20 per cent els casos tenen a veure amb persones amb deteriorament cognitiu greu. Mentre que un 33 per cent tenen relació amb persones amb deteriorament moderat , un 20 per cent amb persones amb deteriorament cognitiu lleu, un 27 amb persones sense deteriorament cognitiu.

Tipus de dilemes i principis ètics en joc

Un 34 per cent de les demandes que ens han fet tenen a veure amb el fet que les relacions es produeixin entre persones amb deteriorament cognitiu i un altra un 34 per cent són relatives a manifestacions sexuals en espais comuns. En aquests casos, és habitual que hi hagi un trastorn de conducta però per poder valorar-ho adequadament és necessari conèixer la història de vida de la persona. A banda d’aquests, ens trobem que un 8 per cent dels casos estan vinculats a l’oposició de la família al fet que els usuaris tinguin relacions sexuals, un 8 per cent a situacions en què les relacions es produeixen entre una persona amb deteriorament cognitiu i una altra que no en té, i un altre 8 per cent són demandes de professionals que se senten incòmodes a l’hora d’afrontar aquest tipus de situacions. Pel que fa al tipus de dilemes ètics que ens hem trobat, en un 30 per cent dels casos hi està implicat el principi de no maleficència, en un 13 per cent el de beneficència, en un 21 per cent el de justícia i, en un 29 per cent, el d’autonomia.

Com a CEA, hem presentat unes recomanacions a partir de les conclusions de l’estudi. La primera és que les persones amb demència, depenent de en quin grau es trobin, també poden prendre decisions respecte a la seva sexualitat. D’altra banda, cal contextualitzar la desinhibició en la comorbiditat del pacient i la història de vida per obtenir diagnòstics adients. És necessari, a més, formar els professionals en l’atenció a la sexualitat per disminuir l’angoixa dels implicats i afavorir la sensibilització i la normalització entorn de la sexualitat en la gent gran des d’una perspectiva de l’Atenció Centrada en la Persona. Així mateix, cal crear una guia de recomanacions per a l’abordatge ètic de la sexualitat en la gent gran institucionalitzada i fomentar els Espais de Reflexió Ètica en Serveis Socials per tal que els professionals tinguin una nova eina. Per últim, és molt important recordar que la sexualitat no es jubila. No la jubilem nosaltres.

 

Enric Buxadera

Psicòleg i director del Centre Residencial Jaume Nualart

Membre del Comitè d’Ètica Assistencial i del Comitè de Recerca de Grup Mutuam

 

Comitè d’Ètica Assistencial: una garantia de principis en la pràctica professional de Mutuam

Comitè d'Ètica Assistencial

El Grup Mutuam disposa, des de l’any 2009, d’un Comitè d’Ètica Assistencial (CEA) propi, acreditat pel Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, l’objectiu del qual és posar a l’abast dels professionals dels diferents recursos del l’entitat, un òrgan consultiu i deliberatiu especialitzat en el camp de la bioètica. El CEA compta amb l’assessorament extern de Núria Terribas, jurista experta en aquest àmbit i consultora d’altres comitès de Bioètica, que actualment és directora de la Fundació Grífols.

El CEA  està format per 15 vocals de diferents professions i estaments del Grup Mutuam. Hi ha vocals nats i vocals que renoven cada 4 anys. El comitè promou el debat interdisciplinari i transversal dels casos que es revisen. Qualsevol professional, assistencial o no, d’un equip del Grup pot formular una consulta al CEA. Un cop exposat el cas i deliberats els aspectes ètics que planteja, el CEA elabora un informe no vinculant, amb les recomanacions consensuades, que s’envia a l’equip que l’ha presentat perquè l’adjunti a la història clínica del pacient o resident, si es tracta d’un centre residencial.

Durant la seva trajectòria, el CEA ha impulsat l’elaboració de protocols sobre diversos temes – alimentació, rebuig/limitació de l’esforç terapèutic i identificació de risc de maltractament de gent gran institucionalitzada – així com el Codi Ètic de la Institució i la carta dels Drets i Deures del pacients. Recentment, un subgrup de treball del CEA ha elaborat i presentat un protocol en relació a l’abordatge de la  sexualitat en l’àmbit de les persones grans institucionalitzades.

El nombre de casos analitzats i deliberats ha anat creixent durant els 8 anys de recorregut del CEA, passant d’una mitjana de 4 casos anuals durant els tres primers anys, a 9 casos anuals que es tracten actualment. Aquest increment és fruit de l’augment del grau de coneixement per part dels professionals del Grup Mutuam de l’existència del CEA i de la utilitat de les respostes donades, així com de l’expertesa dels membres que el configuren.

La creació dels ERESS, Espais de Reflexió Ètica Sociosanitaris, ha estat fonamental per a la difusió dels principis ètics en la pràctica assistencial diària. Actualment, s’estan implementant, de forma progressiva, als diferents recursos sanitaris i residencials del Grup. Aquests espais tenen com a finalitat compartir dilemes i casos que han impactat i generat diferents criteris d’actuació entre els professionals amb l’objectiu de revisar l’actuació i debatre altres alternatives de bona praxis. Cada ERESS ha estat “apadrinat” per un membre del CEA, que ha ajudat a la creació i consolidació d’aquests espais de reflexió. La iniciativa, pionera en el nostre territori, es va presentar com a comunicació oral a la Jornada dels CEA de Catalunya l’any 2015.

Un altre dels compromisos del comitè és oferir i fomentar la formació continuada en la disciplina de la bioètica, impartint cursos específics per donar a conèixer el comitè, així com per fer la difusió dels protocols elaborats. Tots els membres que formen part del CEA tenen formació específica en l’àmbit de la Bioètica, i cada any es porten a terme cursos monogràfics d’actualització.

Preservar la intimitat dels usuaris, un deure dels professionals assistencials

Centre Sociosanitari Mutuam Girona

Dues professionals del Grup Mutuam, Núria Porcel i Montse Espier, van exposar el protocol elaborat pels membres del Comitè d’Ètica del grup en relació al dret a la intimitat dels usuaris dels centres assistencials. L’objectiu del document és oferir pautes als professionals per fer-lo efectiu en el seu dia a dia.

En el marc de les sessions clíniques que el Grup Mutuam organitza mensualment per als seus professionals, Núria Porcel, directora de la residència de les Franqueses, i Montse Espier, coordinadora mèdica dels EAR (Equips d’Atenció Residencial), recursos tots ells gestionats per l’entitat, van ser les responsables d’explicar el contingut del Protocol sobre intimitat confeccionat pels membres del Comitè d’Ètica del Grup Mutuam. La decisió de fer aquest document partia, segons van explicar, de la voluntat d’acabar de conscienciar els professionals sobre la necessitat de protegir aquest dret entre els usuaris. “En l’àmbit assistencial, una gran part de les persones presenten un grau alt de fragilitat i dependència, fet pel qual, molt sovint, per ser atesos han de mostrar el seu cos i/o donar informació sobre la seva vida personal, els seus sentiments, etc.”, va assenyalar Porcel. Això, va afegir, implica una gran responsabilitat per part dels professionals i, en aquest sentit, s’han d’establir pautes d’actuació.

La intimitat es refereix a allò més profund i reservat de l’ésser humà; es tracta d’una necessitat i d’un dret fonamental, lligat a la dignitat, la llibertat i l’autonomia de la persona, tal i com va exposar la directora de la residència Les Franqueses, gestionada pel Grup Mutuam. “És com una espècie de barrera que defensa la dignitat i la llibertat de la persona respecte de les altres persones”. Per això, va subratllar, per accedir a la intimitat d’algú es necessita el seu consentiment i cadascú marca de forma voluntària els seus límits. Porcel també va voler aclarir que allò íntim és sempre privat, però allò privat no és sempre íntim. La privacitat seria tot allò que està fora de l’interès públic, va afirmar.

La ponent va diferenciar les tres esferes que integren el concepte d’intimitat: la part psicològica (valors, creences, orientació ideològica i religiosa, pensaments i vida afectiva), la part física (protecció del cos de les mirades i invasions d’altres persones) i la de confidencialitat de la informació (dades personals, familiars i de l’entorn). El dret a la intimitat està contemplat en la Declaració Universal dels Drets Humans, en la Constitució Espanyola i en diferents lleis d’àmbit estatal i català, va explicar Porcel. Així mateix, va recordar que existeix una llei específica, la LOPD, i que en el codi penal la vulneració de la intimitat està contemplada com a delicte. Precisament per això, el protocol va néixer amb els objectius generals de conscienciar, orientar i formar els professionals sobre la importància i obligació del respecte a aquest dret. Com a objectius específics, es planteja, segons la ponent, donar pautes d’actuació i promoure la reflexió en qualsevol context, però sobretot en el dia a dia, així com orientar sobre la utilització de la documentació i la informació personal. La població diana del document, va explicar Porcel, són les persones ateses als centres o usuàries dels recursos que ofereix Mutuam, els seus familiars i l’equip assistencial i de suport responsable de l’atenció a la persona.

Pràctiques concretes

Montse Espier, la coordinadora mèdica dels EARS, va afirmar que, tot i que en general els professionals tenen molt present la LOPD, en altres aspectes, sovint els falta una mica de sensibilitat. Va alertar, per exemple, que hi ha una tendència a cometre més infraccions en casos d’emergències i que, de vegades, aquestes es podrien evitar. Així mateix, va recordar que amb els pacients amb demència s’ha de tenir en compte el grau d’aquesta per valorar la capacitat de decidir del propi pacient. La ponent va compartir alguns aspectes que, segons recull el protocol, els professionals i els centres haurien de tenir en compte:

–          Demanar de bon començament a l’usuari si prefereix el tracte de tu o de vostè.

–          Integrar l’usuari dins les converses entre professionals que es produeixen en la seva presència.

–          Disposar d’espais privats per tractar temes confidencials amb els usuaris i familiars.

–          Tenir cura quan parlem amb professionals o tercers de no donar dades dels usuaris que permetin identificar-los.

–          Respectar els valors i creences ideològiques i religioses i les necessitats espirituals dels usuaris.

–          Demanar permís abans d’entrar a les habitacions i tancar portes i estirar cortines durant l’aplicació de cures i higienes.

–          Informar l’usuari respecte la intervenció que se li vol fer.

–          Disposar de bany amb doble porta o cortina.

–          Oferir calaixos i armaris amb clau als usuari que puguin fer-ne un ús responsable.

–          No deixar documentació confidencial a l’abast de persones alienes al procés assistencial.

–          Restringir l’accés a la història assistencial dels pacients als professionals no directament implicats.

–          Disposar de sistemes de destrucció de documentació.

–          Fer els canvis de torns en espais tancats i amb un to de veu apropiat.

–          Evitar comentaris sobre usuaris fora dels espais habilitats.

En definitiva, va explicar Espier, “la intimitat és un dret de la persona i és un acte de llibertat, perquè ella decidirà fins on vol compartir-la” i va recordar que “és una obligació dels professionals, un compromís dels centres, una necessitat per mantenir la confiança dels usuaris i una eina imprescindible per fer bé la feina”. No obstant això, va alertar que s’ha de valorar la limitació d’aquest dret a la intimitat de la persona atesa quan hi ha un perill per a ella, per a tercers o per a la comunitat i va recordar que cal mantenir la confidencialitat fins i tot després de la mort de l’usuari. Per concloure, la ponent va subratllar la importància que la preservació de la intimitat de la persona esdevingui un hàbit en la tasca diària dels professionals.

Es constitueix l’ERESS Vila-seca. Un nou espai de reflexió ètica en serveis d’intervenció social a Vila-seca

El passat més d’agost la Residència Vila-seca per a gent gran, va constituir  l’Espai de Reflexió Ètica en Serveis d’Intervenció Social.  Aquest és un grup format entre 7 i 10 professionals, presidit per Yolanda Domenech, coordinadora d’auxiliars, que a banda de la seva rutina diària, persegueix integrar tot el procés deliberatiu que es dóna en els comitès d’ètica, en un espai molt més proper, integrant a la vegada aquesta pràctica en el propi centre de treball. Així doncs, l’ERESS Vila-seca té per objectiu: promoure els valors ètics i les bones actituds en la cura de les persones que s’atenen, analitzar i assessorar durant la resolució de possibles dilemes ètics que es produeixen en la pràctica de la intervenció diària i millorar la qualitat de l’atenció a les persones. Avui, ERESS Vila-seca compta amb l’apadrinament de Salud Gonzalez, directora de qualitat del Grup Mutuam i secretària del Comité d’Ètica Assistencial de l’empresa. Com veieu un equip ple d’ilusió amb un nou i motivador, repte!

Encara no coneixes la Residència Vila-seca per a gent gran a Tarragona?Ampliar Informació

 

El rebuig al tractament: protagonista de la darrera sessió clínica del Grup Mutuam

Una cinquantena de professionals de totes les àrees funcionals del Grup Mutuam varen assistir el passat 9 de setembre a la sessió clínica que cada mes organitza l’Àrea Sanitària i que va tractar un tema tant sensible com és ” L’actuació dels professionals davant el rebuig del tractament o acceptació amb limitacions per part d’un usuari”

Conscients del neguit que generen aquestes situacions, des del Comitè d’ètica de Grup Mutuam, s’ha treballat en la elaboració d’un protocol per orientar als professionals sobre les consideracions ètiques a tenir en compte en la presa de decisions davant situacions de limitació o rebuig de propostes diagnòstiques o terapèutiques. S’ha creat un protocol amb indicacions de com actuar: passos a seguir davant d’un rebuig del tractament segons els seu nivell de competència, l’acceptació d’una proposta terapèutica amb limitacions, l’objecció de consciència del professional, així com algunes recomanacions i reflexions.