Viure amb sentit: La línia de la vida

Sessió clínica Línia de Vida

Les psicòlogues especialistes en Psicooncologia i Cures Pal·liatives Marta Juanola i Laura Mató van presentar en una sessió clínica de Grup Mutuam els resultats obtinguts amb el grup terapèutic ‘Viure amb sentit: la línia de vida’. Es tracta d’un projecte pilot impulsat fa unes mesos per l’Equip d’Atenció Psicosocial (EAPS) Mutuam Girona i dirigit a pacients amb malaltia crònica avançada que esperen consolidar els propers anys.

Les persones que pateixen una malaltia crònica en estat avançat veuen com la seva autonomia, ja sigui per les característiques de la patologia o pels tractaments que segueixen, es veu profundament afectada. Sovint, això es reflecteix en expressions com “no serveixo per a res” o “sóc una càrrega per a la família”. Per tant, la malaltia no només impacta en el físic de la persona, també ho fa en les emocions, pensaments, espiritualitat, etc. Des del punt de vista de la psicologia, la simptomatologia que observem és un malestar emocional a causa d’un futur incert (tristesa, por, apatia inseguretat, irritabilitat), pèrdua de sentit vital i de sentit de dignitat, percepció de ser una càrrega per a l’entorn, soledat, sentiment d’inadequació i/o síndrome d’inadequació. Com deia el psiquiatra Erik Casesell, el que pateixen no són els cossos, són les persones. Tenint en compte aquesta simptomatologia i partint de la base teòrica de la teràpia centrada en el sentit de William Breitbart i del model de la dignitat de  Harvey Max Chochinov, així com de la tècnica psicoterapèutica de la Línia de la vida, des de l’EAPS Mutuam Girona es va proposar el grup terapèutic amb persones amb malaltia avançada ‘Viure amb sentit: la línia de la vida’.

L’objectiu principal d’aquest grup ha estat oferir als participants un espai per compartir la seva història de vida, facilitant així que es conservés el sentit de la dignitat i es donés pes a tota la seva vivència. Com a objectius secundaris, ens vam plantejar afavorir el seu benestar i qualitat de vida, perquè així els pacients connectessin amb emocions agradables, crear xarxa de suport dins el propi centre i facilitar tant la integració del procés de malaltia dins la història de vida com la cerca d’un sentit a la vida.

Sis sessions

El grup ha participat en sis sessions setmanals d’una hora de durada amb un total de cinc participants. En cadascuna de les sessions s’han treballat diferents aspectes de la vida de les persones. Per exemple:  explicació del grup i objectius, dibuix de línia de la vida en la infància, adolescència, maduresa i moment actual. També s’hi inclou la reflexió sobre el moment present i en com connectar amb la dimensió espiritual, afavorint la comprensió de la línia com a llegat vital.

Per a l’avaluació d’aquest projecte pilot, hem fet servir l’escala visual analògica de l’estat anímic i la valoració qualitativa de cada participant. Podem afirmar que en la dinàmica de grup hi ha hagut compromís per part de tots i un clima grupal de respecte i que, en tot moment, s’ha fomentat l’escolta activa entre ells. Els participants han assistit a totes les sessions, exceptuant-ne dos que han hagut de faltar a una d’elles per motius de salut. Tots han coincidit a assenyalar que els ha agradat escoltar els relats de vida dels companys i els ha fet sentir-se valorats l’interès que han rebut les seves històries de vida. Tots tenen ganes de mantenir la qualitat de vida, que relacionen amb la salut i la felicitat de fer activitats agradables. A més, han expressat, entre d’altres, el fet que han connectat amb emocions agradables durant les trobades.

Actualment, el projecte es troba en el procés d’avaluació. N’estem identificant aspectes de millora, com l’adaptació dels continguts de les sessions a les necessitats i limitacions dels participants o la possibilitat de reduir les sessions de grup i limitar-les a una durada de 15 dies. Així mateix, estem pendents de replicar el grup i fer-ne una avaluació quantitativa per veure’n l’efectivitat.

 

 

Marta Juanola i Laura Mató

EAPS Mutuam Girona

Busquem voluntaris per acompanyar persones en procés final de vida

Un somriure acompanya EAPS MUTUAM

Ningú he d’estar sol en el procés final de la vida, per això l’Obra Social la Caixa ha confiat als Equips d’Atenció Psicosocial (EAPS) de Barcelona del Grup Mutuam, el projecte “Al final de la vida, un somriure acompanya”, amb l’objectiu de captar voluntaris per acompanyar a persones al Barri de Gràcia de Barcelona que passen per aquest moment difícil de la vida.

Després d’una entrevista amb la coordinadora del projecte, el voluntari passa per un procés de formació orientada a la cura i acompanyament d’aquestes persones, i rep una supervisió constant de la seva tasca per part de les psicòlogues de l’equip.

Si disposes de temps i vols fer-te voluntari, posa’t en contacte amb la coordinadora d’aquest programa, t’esperem!!

Coordinadora: noelia.fernandez@mutuam.com – 630 675 775

Díptic informatiu

Espiritualitat i qualitat de vida en pacients amb necessitats de cures pal·liatives

Cristian Carrasquer a la Jornada de Recerca

Cristian Carrasquer, metge coordinador del Programa d’Atenció Domiciliària i Equips de Suport (PADES) gestionats per Mutuam, va presentar en la I Jornada de Recerca de la Fundació Mutuam Conviure el projecte ‘Espiritualitat i qualitat de vida en pacients amb necessitats de cures pal·liatives’ que s’està portant a terme actualment. L’objectiu d’aquesta trobada és que els professionals de Grup Mutuam comparteixin les experiències i coneixements adquirits amb els seus projectes.

L’objectiu de l’estudi quasi-experimental d’intervenció abans-després sense grup control, que encara està en desenvolupament, és avaluar el canvi en el benestar espiritual dels pacients amb necessitats de cures pal·liatives atesos als seus domicilis per un equip especialitzat i interdisciplinari (PADES) i analitzar una possible correlació entre la qualitat de vida i el benestar espiritual en malalts terminals, així com detectar si existeix una relació entre aquests aspectes i determinants demogràfics.

La idea de la qual va partir el projecte va ser de la doctora Clara Madueño, que va escollir-lo com a treball final de residència de Medicina Familiar i Comunitària realitzat a la Unitat docent del EAP Dreta Eixample de Barcelona. Es va proposar com un projecte de recerca al PADES Dreta de MUTUAM i van decidir portar-lo a terme conjuntament, amb la metgessa com a investigadora principal. Els criteris d’inclusió que han de complir els pacients per participar en l’estudi són: que siguin atesos pels PADES, que siguin majors de 18 anys, que compleixin els criteris de pacients pal·liatius de la “Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)”, que obtinguin una puntuació de 3 o superior en l’escala d’Ellershow – fet que implica que, almenys, coneguin el diagnòstic de la malaltia i que tinguin prou dades com per plantejar-se morir a causa d’aquesta –, que no tinguin un deteriorament cognitiu que els impedeixi aportar informació i que acceptin participar-hi.

El procés s’inicia en la segona visita de l’equip PADES, quan un dels seus professionals planteja al pacient l’entrada en l’estudi i, si accepta, la doctora Madueño li fa dues entrevistes. En la primera, d’una hora, se li fan preguntes sobre aspectes demogràfics i socials per conèixer-lo – professió, nivell d’estudis, procedència geogràfica, amb qui viu, si té cuidador principal, etc. –  i després se li passen els tests de l’escala de qualitat de vida (Paliative Care Outcome Scale) i un d’espiritualitat, elaborat pel grup de la SECPAL dedicat a aquest àmbit. En la segona entrevista, d’uns 40 minuts i que normalment es fa un mes més tard, se li tornen a passar els qüestionaris de qualitat de vida i espiritualitat per veure si s’ha produït algun canvi.

La dificultat més important amb què s’han trobat els professionals a l’hora d’implementar l’estudi és el del reclutament de pacients , ja que no és fàcil que hi hagi pacients que compleixin tots els criteris. De fet, es va comença per un territori d’un equip PADES (Dreta Eixample) i s’acabarà ampliant l’estudi a 9 territoris que correspon als 9 equips que gestiona Grup Mutuam. Aquest fet implica haver de formar més professionals. Les dades presentades en la Jornada de Recerca són necessàriament  parcials, ja que només s’havien aconseguit 7 dels 53 participants que es consideren necessaris per disposar d’una mostra adequada. Actualment s’estan incorporant més pacients per poder avançar en l’estudi.

 

L’abordatge del pacient amb malaltia no oncològica avançada en el domicili

Sessió clínica malalt no-oncològic

Els equips PADES Les Corts, Esquerra Eixample i Sants, gestionats per Grup Mutuam, van oferir una sessió clínica sobre l’abordatge del pacient amb malaltia no oncològica avançada en el domicili. L’objectiu de la formació, davant la falta de bibliografia disponible sobre aquesta matèria, era compartir amb altres professionals les pautes i pràctiques que adopten en el seu dia a dia aquests equips especialitzats. 

Els símptomes de les diferents tipologies d’insuficiència orgànica crònica avançada provoquen un deteriorament funcional del pacient que deriva en el seu deteriorament psicològic i social i acaba comportant, també, un deteriorament de la seva qualitat de vida i la de la seva família. L’abordatge d’aquestes malalties en el domicili ha de partir de l’ús d’instruments que ens ajudin a identificar la necessitat d’atenció pal·liativa, com són els criteris NECPAL. En tots els casos, cal valorar el distrès emocional i l’impacte funcional sever, tant en el pacient com en la família. De la mateixa manera, cal tenir en compte sempre les comorbiditats, així com els possibles dilemes ètics que sorgeixin en la presa de decisions.

Els criteris clínics NECPAL que es fan servir des dels PADES per a l’abordatge de la insuficiència cardíaca són la dispnea de repòs o de mínim esforç entre exacerbacions, els símptomes físics o psicològics de difícil maneig, l’ecocardiografia basal i la insuficiència renal associada. Pel que fa als símptomes més prevalents entre els pacients que la pateixen, els equips especialitzats han identificat l’astènia, la dispnea, l’ansietat i el dolor. Per tractar-los, s’han fet servir, segons el cas, els IECA, betabloquejants, Espironolactona, CPAP/O2, diürètics d’asa, nitrats, opioides, així com, inotròpics, teràpia de resincronització i mecanismes d’assistència ventricular per al tractament de la depressió i l’ansietat.

Pel que fa a l’abordatge de la malaltia pulmonar crònica, els equips fan servir criteris NECPAL com la dispnea de repòs o de mínim esforç entre exacerbacions, el fet que el pacient estigui confinat al domicili, la necessitat continuada de corticoides, criteris gasomètrics basals oxigenoteràpia domiciliària, criteris espiromètrics d’obstrucció severa i insuficiència cardíaca simptomàtica associada. Els principals símptomes que han observat són la dispnea, l’astènia, l’ansietat i l’insomni. Per a tractar-los, generalment es fan servir betamimètics, anticolinèrgics, corticoides, CPAP/O2, teofil·lina i mucolítics, a més d’antitussígens i lidocaïna inhalada, per a la tos, acetilcisteïna, butilescopolamina i escopolamina, per a les secrecions, i altres medicaments per a l’ansietat i la depressió.

Els PADES també atenen en el domicili a molts pacients amb demència avançada. Per avaluar la necessitat d’atenció pal·liativa, els criteris NECPAL són un GDS igual o superior a 6C o un declivi progressiu a nivell cognitiu, funcional i nutricional. Els objectius que es planteja l’atenció pal·liativa amb aquests malalts, que requereixen de la intervenció d’un equip multidisciplinari, són millorar la simptomatologia per tal de prioritzar el confort i disminuir la sobrecàrrega del cuidador/família amb el suport i ajuda en la presa de decisions. Un dels principals problemes que s’han d’abordar amb els pacients amb demència avançada és el dels trastorns d’alimentació. És important intentar mantenir l’alimentació oral, mitjançant estratègies com la modificació de la textura. També és habitual que aquestes persones presentin síndromes febrils i infeccions, sobretot respiratòries i urinàries, que són sovint els esdeveniments que precipiten la mort. Per abordar-los, el diagnòstic i tractament s’han de valorar i plantejar de manera individualitzada i decidir en funció dels objectius planificats i consensuats amb els familiars. Per tal de controlar altres símptomes freqüents, com el dolor, la dispnea o l’agitació, cal primer de tot valorar canvis de conducta, descartar causes potencialment tractables i fer escales observacionals del dolor. A partir d’aquí, cal utilitzar els fàrmacs analgèsics habituals, individualitzant el tractament segons les comorbiditats i la situació clínica del pacient. D’altra banda, s’han de portar a terme les cures de les nafres per pressió ajustades a l’objectiu que es marqui prioritzant el confort, revisar i, si cal, retirar els tractaments, tant específics per a la demència com per a altres malalties cròniques, i elaborar un pla anticipat de cures que contempli els possibles problemes que poden aparèixer en l’evolució de la malaltia d’acord amb les preferències del malalt/família.

En relació als pacients amb malalties neurodegeneratives com l’ELA, l’EM o el Pàrquinson, els criteris NECPAL es refereixen al deteriorament progressiu de les funcions físiques i/o cognitives, els símptomes complexos i difícils de controlar, la disfàgia persistent, les dificultats creixents de comunicació i les pneumònies, aspiració recurrents, dispnea o insuficiència respiratòria. Per a l’abordatge de l’ELA en domicili, els PADES porten a terme una intervenció interdisciplinària sociosanitària, ofereixen suport emocional psicològic al pacient i a la família i es coordinen amb unitats multidisciplinàries d’atenció a l’ELA/ patologia motoneurona.

Quant a la insuficiència renal crònica, els equips PADES fan servir el criteri NECPAL d’un FG inferior a 15 en pacients que no siguin candidats al tractament substitutiu /o transplantament o bé el rebutgin, la finalització de la diàlisis o la fallada del trasplantament. En l’abordatge en domicili, cal diferenciar la intervenció en un malalt al qual no se li fa tractament del que rebutja la diàlisis un cop instaurada. Tenint en compte que la supervivència serà de pocs dies (en cas que rebutgi la diàlisi quan ja se li està fent), caldrà una coordinació prèvia (nefrologia, AP i PADES) i informar, decidir i planificar amb el pacient i la família. En els casos en què s’ha decidit no fer cap tractament, els professionals han de ser capaços de detectar i prevenir les possibles crisis: oligúria, sobrecàrrega de volum, HTA, hiperpotasèmia o anèmia.

Per últim, cal destacar que els PADES es troben també davant de pacients amb malaltia hepàtica crònica greu. En aquests casos, només cal la presència d’un d’aquests indicadors clínics per valorar-la com a severa: estadi Child C (determinat fora de complicacions), MELD-Na superior a 30 o amb ascitis refractària, síndrome hepato-renal o hemorràgia digestiva alta per hipertensió portal persistent malgrat el tractament. També aquí cal que els professionals tinguin presents les possibles crisis, com les generades per l’ascitis, la desorientació provocada per encefalopatia, l’oligúria, la peritonitis bacteriana o l’hemorràgia digestiva. Pel control de l’ascitis, en el domicili es fan paracentesis evacuadores, així com control del dolor, la dispnea i les nàusees secundàries. En el cas d’encefalopatia, es fa valoració del nivell cognitiu, control de deposicions, control de la hidratació, de la diüresi i control analític.

Com a punts clau en l’atenció a pacients amb totes aquestes malalties no oncològiques, els PADES destaquen l’avaluació sistematitzada, el tractament adequat de la simptomatologia i la monitorització.  Després d’aquest repàs a l’abordatge de diferents insuficiències orgàniques, encara podem concloure que hi ha poca evidència científica en l’atenció al pacient pal·liatiu no oncològic a domicili i que cal generar nous protocols. Així mateix, és evident la necessitat del PDA i remarcar el fet que la intervenció sigui multidisciplinària.

Amb la col·laboració de:

Mireia Riera

Infermera del PADES Sants

Grup Mutuam