L’empremta de la pandèmia en les persones amb demència

Demència i pandèmia

La pandèmia ha causat un impacte important en la vida de tothom, però de manera especial en la d’aquelles persones en una situació de major fragilitat. Superats els moments més durs, tant a nivell sanitari com pel que fa a les restriccions en la vida social i la mobilitat, val la pena encetar una reflexió sobre com la crisi que hem viscut i la seva gestió ha afectat als qui pateixen una demència i als seus familiars, especialment als que assumeixen el rol de cuidadors d’una manera més intensa. Perquè, si bé alguns indicadors ens fan pensar que som al final d’aquest episodi tan dur, sabem que l’afectació en la salut mental de la població encara es perllongarà.

Una idea que hem de tenir en compte quan parlem de l’atenció a les persones amb demència, sobretot de les que es troben en una fase inicial o intermèdia de la malaltia, és la de la importància que tenen les rutines. La rutina és aquell mecanisme que fa que una cosa es pugui repetir sense haver de pensar gaire. Per tant, per a les persones que tenen un dèficit de memòria, d’organització, etc., instaurar rutines és la manera d’assegurar que tenen un funcionament més o menys normalitzat. Això és aplicable a la persona afectada, però en certa manera també a la cuidadora. En el moment en què apareix un fenomen que no havia passat mai, que no sabem per què passa, ni d’on surt, s’imposa una incertesa que requereix un grau de flexibilitat i de capacitat d’adaptació als canvis que està molt lluny del que pot assumir la persona amb demència i, fins i tot, qui la cuida.

Dificultats per comprendre l’excepcionalitat

Durant la primera etapa de pandèmia, al fet de suprimir-se les rutines i haver d’establir unes relacions socials absolutament anòmales, s’hi va sumar la supressió dels recursos diürns – centres de dia o recusos a domicili – als quals s’acollien aquestes famílies, i això va ser terrible. Quan va començar la desescalada, la majoria vam sentir un alleujament, però per a qui té demència és difícil d’entendre una qüestió com el distanciament social que s’havia de mantenir. A banda d’això, s’ha de tenir en compte que les mesures de prevenció que hem hagut d’adoptar requereixen una capacitat de ponderació que exigeix un nivell cognitiu elevat. Per tant, la contenció de les persones amb demència ha estat una de les qüestions més difícils de la crisi que hem viscut. Tot això ha portat a una regressió d’aquests nuclis familiars a situacions que ja creien superades.

Les persones amb demència tenen els mateixos drets que la resta, però, en canvi, tenen unes necessitats molt específiques que en la gestió de la pandèmia no s’han tingut en compte. Es donen instruccions com si tothom les pogués entendre. Tanmateix, fins i tot per a qui tenim les capacitats preservades de vegades ha estat difícil comprendre els missatges que hem rebut per part de les autoritats, perquè hi ha hagut molta desorientació.

La majoria de la gent va entendre ràpidament que la situació era la que era i s’hi va adaptar, però a les persones amb demència els ha costat. Hi ha famílies que han pogut jugar amb elements que estaven en la ment més històrica dels malalts. Per posar un exemple: quan a una persona que conserva en la seva memòria el record dels bombardeigs del bàndol feixista sobre Barcelona durant la guerra civil aconseguim connectar-li això amb l’actualitat, reaccionarà de la mateixa manera, protegint-se i amagant-se. A la pràctica, però, això requereix d’unes habilitats i un esforç del cuidador, que ha de rescatar elements de la memòria del malalt i utilitzar-los d’una manera útil, i també d’una certa tranquil·litat.

Aquí és on s’inscriu el suport. Si la persona cuidadora pot mantenir una trucada cada dia amb algú de confiança que l’escolta i l’ajuda, li és més fàcil fer aquesta tasca. Per això, hem de ser capaços de fer que en situacions concretes les famílies tinguin accés als recursos que necessitin en aquells moments. Tanmateix, el cert és que per a les organitzacions que habitualment l’oferim la irrupció de la Covid-19 va suposar un repte molt gran per seguir desenvolupant la nostra tasca. La situació ens va agafar a tots per sorpresa i les restriccions van ser dràstiques. Vam viure un aïllament d’una rotunditat tremenda els tres primers mesos. Les persones i serveis que disposaven dels recursos necessaris a poc a poc han tingut la possibilitat de fer trucades o videotrucades per comentar com s’estava vivint la situació, però, en general, inclosa l’administració, hem hagut de fer un gran esforç a nivell tecnològic per poder mantenir aquests contactes.

La solitud de qui cuida

A la fase d’adaptació, se li havien de sumar les dificultats derivades de les infeccions i quarantenes dels professionals, que ens han deixat en alguns moments amb plantilles més reduïdes per atendre les famílies. Posteriorment, hem vist que hi ha maneres de poder seguir fent acompanyaments amb mesures de prevenció. Llavors, és quan ens hem trobat que molts malalts han patit una regressió, perquè una persona que es troba en una fase intermèdia, si deixa de fer una conducta, segurament ja no la podrà tornar a fer. La persona cuidadora ha d’estirar sovint del malalt per fer activitats, però ha de fer-ho d’una manera no-agressiva, i això requereix un entrenament. En una situació com la que hem viscut, que ens afecta emocionalment a tothom, això s’ha complicat més.

Les organitzacions hem extret un aprenentatge d’aquesta catàstrofe i veig que ens preparem d’una manera una mica diferent per si això es repetís, tant a nivell de recursos disponibles com reflexionant sobre l’ús d’aquests recursos. No és l’única lliçó que hem après de la pandèmia, però no m’atreveixo a afirmar que aquestes estiguin en el cap de totes les persones que han de prendre decisions en la matèria. Als Comitès d’Ètica de Catalunya hem reflexionat molt sobre aquests aprenentatges. Un d’ells és que cal tenir en compte la voluntat de la persona usuària d’aquests recursos, tant si es tracta de gent gran com de persones amb una discapacitat o una demència. Una altre aprenentatge important és que no podem pensar que quan parlem la gent entén necessàriament el que nosaltres volem transmetre. La interpretació és subjectiva i algunes administracions crec que ja ho han entès.

La importància de l’entorn

Així mateix, s’ha demostrat allò que alguns defensem des de fa molts anys, que la salut mental no depèn només de neurotransmissors, dels psicofàrmacs o de la psicoteràpia, sinó que depèn també del lloc on vius, dels metres quadrats que té, del soroll que hi ha o del nombre de persones amb qui convius. Precisament per aquest motiu, recursos com els centres de dia són tan importants. Poder estar en un espai que té unes dimensions calculades per a la sociabilitat d’un malalt d’Alzheimer i alhora alliberar espai al domicili durant unes hores per a les altres persones que hi viuen és clau. Si, de sobte, com en aquesta crisi, et veus tancat en un pis de 60 metres quadrats amb altres persones és normal que es generin tensions, i això ho hem pogut constatar en les converses que hem tingut amb les famílies durant aquest temps. Per als cuidadors, a més, ha estat molt difícil transmetre tranquil·litat als malalts perquè hi havia molta incertesa.

Per tant, una de les conclusions a les quals arribem vist tot això és que s’han de crear molts més recursos i molt més flexibles. Aquesta és una reivindicació que arrosseguem els que estem vinculats a la malaltia de l’Alzheimer des de fa més de 30 anys. Durant aquesta crisi, hem parlat molt de les UCI, però és evident que amb això no n’hi ha prou i que calen, entre d’altres, més recursos i professionals per al suport psicològic. La prevenció, pel que fa al malestar emocional, no està en el nivell que caldria.


Dr. Josep Vilajoana

Psicòleg coach i psicoterapeuta

Alzheimer Catalunya Fundació

Demències: introducció i retirada dels tractaments

Sessió clínica alzheimer

El neuròleg Domènec Gil-Saladié, coordinador de la Unitat de Diagnòstic de Deteriorament Cognitiu de l’Hospital Sagrat Cor de Martorell, va impartir una sessió clínica per als professionals de Grup Mutuam entorn dels tractaments actuals de la demència, especialment de l’Alzheimer. Durant la xerrada va fer una revisió de la seva aplicació, però també de quan els metges de l’atenció primària els poden retirar.

La demència és una síndrome adquirida per la qual la persona va perdent funcions mentals, principalment la memòria, però també d’altres com el llenguatge o les habilitats visuals-espacials. Tot això interfereix en les activitats bàsiques de la vida quotidiana, des de les laborals, si és un treballador en actiu, a accions com anar a fer la compra, cuinar o comunicar-se amb els altres. Existeixen diferents tipus de demències i unes 70 causes que podrien estar-hi al darrera. Basant-nos en el criteri etiològic, podem distingir-ne tres: les degeneratives, les secundàries i les mixtes. Les degeneratives, en què es produeix un procés d’envelliment de les neurones, són les més habituals i en un 60 per cent dels casos es tracta de casos d’Alzheimer. En el segon grup, hi ha les d’origen vascular, que poden ser la conseqüència d’un ictus o altres lesions que poden anar deteriorant les funcions cognitives, i les derivades d’alteracions metabòliques, de tiroides, de dèficits vitamínics o de problemes infecciosos.

En el diagnòstic de la demència, més enllà d’algunes proves, és fonamental la història clínica del pacient. En el cas de les generatives no hi ha cap prova fiable al 100 per cent, per això,  l’expertesa de l’equip professional que fa el diagnòstic és fonamental. Primer de tot caldrà fer proves al pacient per descartar altres possibles causes, així com fer-li una avaluació cognitiva objectiva.

Pel que fa als tractaments disponibles actualment, en el cas de les demències de tipus degeneratiu es prescriuen medicaments inhibidors de l’acetilcolinesterasa i/o la butirilcolinaesterasa que ajuden a millorar la transmissió mitjançant les vies colinèrgiques, que són les més implicades en la memòria i les funcions cognitives. De vegades, aquests tractaments generen unes expectatives excessivament elevades en el pacient i el seu entorn, ja que el seu objectiu és l’alentiment del deteriorament de les funcions però no permeten una regressió ni l’eviten. D’altra banda, se solen prescriure medicaments que actuen sobre les conductes, ja que, sovint, les persones amb demència estan agitades, es mostren agressives, tenen problemes per dormir, ansietat, deliris o estats anímics baixos. Cadascun d’aquests símptomes s’hauria de tractar de forma específica amb antidepressius, antipsicòtics, etc.

Reptes de futur

Tot i que mantenim les perspectives de millora amb els tractaments, la veritat és que fa més d’una dècada que no s’encerta en trobar un medicament que tingui un efecte en l’anul·lació de la producció de la proteïna amiloide, que es produeix anormalment en els malalts d’Alzheimer i altres síndromes degeneratius. Un altre problema amb què ens trobem és que avui dia, quan fem el diagnòstic, les lesions ja s’han produït i quan aquestes proteïnes es neutralitzen amb els medicaments monoclonals el deteriorament ja no és regressiu. Per això s’està treballant en disposar d’una tecnologia que permeti fer un diagnòstic molt precoç per tal que, quan disposem de nous tractaments més efectius, es puguin aplicar abans que hi hagi lesions considerables i, per tant, abans que la malaltia es manifesti de forma irreversible.

Més enllà dels fàrmacs, amb els pacients amb demències degeneratives s’utilitzen tractaments com l’activitat física regular per mirar d’alentir l’empitjorament de la simptomatologia de pèrdua de funcions cognitives. Així mateix, són importants les intervencions que facilitin al malalt un ambient còmode i una activitat física segura, la utilització de senyals visuals i la simplificació del llenguatge i evitar-li l’estrès, les instruccions negatives i les confrontacions.

L’hora de la retirada

Els tractaments actuals es retiren, generalment, quan el pacient es troba en una fase molt severa de la malaltia i la seva capacitat per desenvolupar funcions bàsiques és pràcticament nul·la. El metge de capçalera, d’un centre d’atenció primària o d’una residència, per exemple, ha de tenir uns criteris establerts que li permetin determinar quan es pot suprimir una medicació perquè ja no és efectiva.

Cal assenyalar, un cop més, que és molt important per als pacients amb demència i també per als cuidadors, que estan molt sobrecarregats, disposin de suport, un recurs que avui dia és escàs. També és necessari millorar tant en els centres de dia com en les residències l’estimulació d’aquests pacients amb activitats concretes per a ells, aspectes que sovint queden descuidats.

 

Domènec Gil-Saladié

Coordinador de la Unitat de Diagnòstic de Deteriorament Cognitiu de l’Hospital Sagrat Cor de Martorell i consultor de Grup Mutuam

Estimulació sensorial: comunicació i expressió pels sentits

Sala Snoezelen

L’estimulació sensorial consisteix en qualsevol entrada d’informació al sistema nerviós mitjançant els diferents sentits per tal de potenciar les capacitats de les persones i la seva percepció de l’entorn. La seva finalitat és aconseguir la interacció de l’usuari amb el medi, així com establir-hi vies de comunicació efectives. La teràpia d’estimulació sensorial pot anar dirigida a qualsevol tipus de població, des d’un nadó a una persona gran, però especialment a les persones que pateixen diversitat funcional. Els àmbits en què s’utilitza són principalment la pediatria, la neurologia i la geriatria.

 

 

Els objectius generals de l’estimulació sensorial són:

  • Millorar la utilització de la informació rebuda pel medi amb la intenció d’un “despertar sensorial” a partir de la pròpia experiència sensorial.
  • Conèixer el canal prioritari pel qual es rep informació, així com el grau de sensibilitat als estímuls.
  • Afavorir la intencionalitat comunicativa per tal d’expressar els propis sentiments, desitjos, necessitats, etc.
  • Potenciar la relació amb l’entorn institucional, familiar i social.

Concepte Snoezelen

El concepte Snoezelen es refereix a una manera de portar a terme un intervenció destinada a millorar la qualitat de vida de les persones. Es proporcionen uns entorns especialment dissenyats, les sales Snoezelen, amb l’objectiu de facilitar un temps de benestar, relaxació i de contacte amb l’entorn.

Aquestes sales consten de diversos elements:

  • Tàctils: diferents textures, fibres òptiques i sensacions de temperatura.
  • Vibratoris (la sensació vibratòria es troba molt lligada a la sensació auditiva): llit d’aigua, matalàs vibratori i caixa de sons.
  • Vestibulars (fonamental per reduir el to muscular i promoure la relaxació): la principal eina seria el matalàs d’aigua.
  • Visuals: boles de miralls giratòria, columna de bombolles amb commutador, fibres òptiques i projector, entre d’altres.
  • Auditius: és molt important un ambient tranquil en la sala. La veu del professional que condueix la sessió ha de ser suau i agradable. Es pot utilitzar música agradable i amb un volum suau.
  • Gustatius i olfactoris: es pot oferir a la persona diverses sensacions gustatives i olfactòries.

Tal i com reflecteix aquest llistat, hi ha elements que poden tenir més d’una funció, com el cas del matalàs d’aigua, que es pot utilitzar per estimular a nivell vibratori i vestibular. En persones grans i amb demències (com per exemple l’Alzheimer), s’ha demostrat que l’estimulació sensorial té un efecte positiu sobre la conducta. Segons Van Weert i Bensing (2009,) amb una intervenció a llarg termini en pacients amb demència, s’observa una millora significativa sobre la conducta apàtica, de depressió, de desinhibició, rebel i agressiva.

Aplicació en geriatria

És possible que en un Centre Assistencial no es disposi dels recursos suficients per crear una sala Snoezelen, però a partir d’alguns elements anteriorment esmentats es pot aplicar l’estimulació sensorial. Per aplicar aquest mètode, s’ha de realitzar de manera seqüencial l’estimulació d’un canal sensorial distal amb un de proximal. El sentit de l’olfacte s’estimula per tal de portar a la ment de l’usuari experiències agradables. Després és important involucrar-hi el canal tàctil, el qual ajuda la persona a sentir i discriminar l’entorn d’una forma real, fet que li proporciona sensació de seguretat. Seguidament, l’estimulació auditiva fomenta l’habilitat per atendre vibracions i sons, permetent al canal cinestèsic i propioceptiu activar la consciència corporal. Posteriorment, el sentit de la vista genera experiències comunicatives a partir d’imatges amb significat, creant-li consciència de si mateix i de la relació amb els altres. El canal gustatiu evoca respostes relacionades amb afecte, motivació i consciència pròpia, facilitant l’autoidentificació.

Actualment, l’estimulació sensorial és una pràctica que s’utilitza en molts àmbits amb fins terapèutics. En l’àmbit de la geriatria ajuda a minimitzar alguns dels efectes relacionats amb l’envelliment, com són la pèrdua de memòria, els problemes d’orientació, la dificultat per planificar i dur a terme diferents tasques i els trastorns de conducta. A més de tot això i per acabar, cal destacar que potencia la integració sensorial.

Alba Pinto i Ana Carretero

Fisioterapeutes del Centre Assistencial Mutuam La Creueta