Arxius de Demència

Demència i aspectes legals: protegint el futur del teu entorn

Published on novembre 17, 2023

La demència és una realitat complexa i difícil que moltes famílies enfronten en l’actualitat. A banda dels desafiaments emocionals i d’atenció que comporta, també planteja qüestions legals crucials. Per llançar una mica de llum sobre aquest tema vital, hem parlat amb Alejandro Vila, advocat especialista que col·labora activament amb l’Associació de Familiars de persones amb Alzheimer i altres Demències de Barcelona. A través d’aquesta conversa, explorem en profunditat els aspectes legals que les persones amb familiars amb demència han de considerar, des dels poders legals fins a la importància del diàleg i la comprensió en el si familiar.

Una nova normativa per a desafiaments legals comuns

Quan es tracta de demència, les famílies acostumen a enfrontar-se a una sèrie de dubtes i problemes legals recurrents. Segons Vila, informar-se sobre els poders és la primera pregunta que sorgeix, la qual cosa reflecteix la preocupació comuna per la planificació legal.

En aquest sentit és crucial entendre que, amb la nova normativa ja no existeixen termes com a “incapacitat” o “capacitat d’obrar”. Ara, totes les persones, independentment del seu estat cognitiu, posseeixen capacitat jurídica igual. En paraules de Vila, “La diferència radical és que ja no existeix la incapacitat d’obrar, es tingui o no demència”, la qual cosa reflecteix l’enfocament inclusiu i respectuós de la nova normativa legal. Des de l’any 2021 “la presumpció d’incapacitat ha desaparegut,” la qual cosa representa el canvi tan significatiu en la manera en què s’aborda la demència.

Primers passos per preparar-se el futur legal

Per evitar problemes i facilitar les coses a la família en el futur, és fonamental comptar amb una documentació notarial adequada. “L’objectiu de la llei és fer prevaldre la voluntat de les persones,” com assenyala Vila. Aquest enfocament destaca la importància de permetre que els individus conservin l’autonomia i prenguin decisions informades.

Així doncs, una vegada que el nostre familiar ha estimat ha estat diagnosticat amb demència, és crucial prendre mesures legals preventives per protegir els seus interessos en el futur. Per això, el primer pas és obtenir un diagnòstic precís i una avaluació clara de la malaltia. Això permetrà a la família entendre quins documents legals són necessaris per enfrontar la progressió de la malaltia. “Tenir un diagnòstic precís i una avaluació clara i concisa de la malaltia” és fonamental per valorar quins documents cal obtenir.

En aquest sentit, els poders legals preventius exerceixen un paper crucial en la protecció dels interessos de la persona amb demència. Així mateix, es recomana l’elaboració de documents notarials en l’àmbit personal, assistencial i mèdic per permetre la gestió i presa de decisions.

Diferència entre els diferents documents i figures legals

Dins d’aquest context, comprendre la diferència entre els diferents documents legals, com el poder preventiu, l’assistent legal i el testament vital, és crucial per prendre decisions informades. Com explica Vila, cadascun d’aquests instruments legals té el seu propi àmbit d’aplicació i efectes específics.

Així, els poders preventius se centren en qüestions econòmiques i patrimonials. Per la seva banda, l’assistent legal amb funcions de representació en l’àmbit personal i/o en el patrimonial és una mesura de suport que permet cobrir la voluntat de la persona per mitjà d’una altra persona que la representa. Finalment, el testament vital és el document pel qual s’estableixen fonamentalment les instruccions prèvies en l’àmbit sanitari i hospitalari. Aquestes es donen sota unes determinades situacions, relatives a prosseguir prolongant o no la vida, fins i tot la prestació d’ajuda a morir.

La gestió de les finances

A mesura que la demència progressa, la gestió de les finances d’un familiar pot tornar-se cada vegada més desafiadora. En aquestes circumstàncies, dotar-se de poders preventius amb l’extensió, límits i controls adequats pot garantir un control i una supervisió efectius de les finances en el futur. Quan la persona amb demència ja no pot expressar la seva voluntat, és crucial iniciar les mesures de suport judicials necessàries per protegir els seus interessos financers i legals.

A més dels poders legals preventius, la designació d’un assistent legal pot ser fonamental per garantir una presa de decisions adequada en el futur. El paper de l’assistent legal amb facultats representatives és essencial en situacions en les quals la persona amb demència ja no pot prendre decisions per si mateixa.

La importància del diàleg familiar

Per a les famílies que s’enfronten a la tasca de designar un tutor legal per a un familiar amb demència, l’advocat emfatitza la importància del diàleg i la comunicació en el si familiar. Com diu Vila, “avui dia no sols cal ser preventiu quant al diagnòstic, sinó quant al que es necessitarà en el futur, i hem de dotar-nos de documents per prolongar la voluntat. Per aconseguir això, és crucial que hi hagi una comunicació oberta, un coneixement de la malaltia i molta comprensió amb el familiar afectat”.

Evitant errors comuns

En termes d’evitar errors comuns, l’advocat assenyala que “les famílies cometen pocs errors perquè s’informen molt. Estem davant una societat inclusiva que coneix aquesta malaltia. Per consegüent, les persones activen els protocols de mitjanes de suport al més aviat possible”.

El que sí que succeeix, segons l’expert, és que, “sovint, les famílies s’anticipen als esdeveniments. En aquest sentit, es comprometen jurídicament amb terceres persones i fan operacions, sobretot de caràcter immobiliari, sense tenir en compte que la presa de decisions del familiar pot ser més complexa que la de les persones que no pateixen cap deterioració”.

Recursos legals i de suport disponibles

Per a les famílies que enfronten desafiaments relacionats amb la demència, existeixen una sèrie de recursos legals i de suport disponibles. L’advocat destaca que les mesures de suport heterocompositives, juntament amb recursos com la Llei de Dependència i les pensions remuneratòries d’invalidesa, poden proporcionar un suport vital en moments de necessitat. Assenyala que aquests recursos estan dissenyats per garantir la protecció dels drets i la dignitat de les persones amb demència i les seves famílies.

En resum, la demència presenta una sèrie de desafiaments legals complexos que requereixen una comprensió profunda i una planificació acurada. A través de la implementació de poders legals preventius i de la mà d’una comunicació oberta, és possible garantir la protecció dels drets i la dignitat de les persones amb demència. L’anticipació i la preparació són essencials per crear un entorn legal segur i protegit per a aquells que enfronten la demència i els seus efectes.

L’expressió de la malaltia mental en les persones grans

Published on desembre 21, 2022

Víctor Pérez, a la Jornada Sociosanitària

Víctor Pérez, metge psiquiatre i cap del Servei de Psiquiatria del Parc de Salut Mar, va ser un dels ponents principals de la 17a Jornada Sociosanitària de la Fundació Mutuam Conviure. En una edició de la trobada dedicada a la salut mental i l’envelliment, va aportar-hi la seva visió des de la psicogeriatria i les neurociències.

Abans de parlar de la salut mental i les persones grans, hem de començar per contextualitzar què és l’envelliment. Quan parlem de vellesa ens referim a un estat que condueix a la declinació fisiològica progressiva de l’eficàcia biològica de tots els sistemes de l’organisme humà. Parlem d’un procés genèticament determinat per un rellotge biològic que marca el seu compàs inexorablement.

Des de la salut mental, hi ha hagut diferents visions sobre l’envelliment. Hi ha psicòlegs que parlen de com canvia la personalitat i la manera de respondre nous reptes en fer-nos grans. En aquest sentit, assenyalen que l’ésser humà pot quedar entre dues situacions antagòniques. D’una banda, hi ha persones convençudes que han complert les seves possibilitats i accepten les limitacions, inclosa la mort, amb una actitud sàvia i serena. De l’altra, hi ha persones desesperançades, que se senten molt insatisfetes i que experimenten l’envelliment amb infelicitat, depressió, angoixa o ràbia, i amb una actitud d’amargor.

Característiques de l’envelliment

La primera cosa que hem de tenir clara és que l’envelliment no és una malaltia. Ens trobem que hi ha una gran dificultat per establir els límits de la vellesa i, alhora, unes diferències individuals tremendes. Un altre tret que caracteritza les persones grans és que pateixen un gran impacte de les malalties, especialment de les cròniques. En general, hi ha una expectativa social sobre aquesta etapa de la vida que cal anar adaptant a la realitat. A banda d’aquests aspectes generals, hem de tenir present que l’envelliment té efectes com els canvis somàtics, les limitacions sensorials, l’estrès psicològic, les malalties psiquiàtriques i somàtiques i la pèrdua funcional.

Les persones grans constitueixen el grup de població més heterogeni i divers. De fet, difereixen dramàticament quant a salut mental i física, però també pel que fa a les capacitats funcionals, les xarxes socials, les creences i la riquesa. En concret, si hi ha un factor que és determinant en totes les malalties mentals és l’estatus socioeconòmic, i ho és per a la salut, però també per a la forma en què les persones afronten les limitacions de la vellesa.

Evolució de la salut mental en persones grans

La immensa majoria de malalties mentals no desapareixen en la vellesa. Per exemple, si ens fixem en l’evolució de l’esquizofrènia, que es pot extrapolar a la majoria de patologies, hi ha un període premòrbid d’uns 10-15 anys, seguit d’un de prodròmic. Llavors, comencen els brots psicòtics, que molt sovint requereixen ingrés hospitalari i, després de 3 o 4 brots, generalment les persones s’estabilitzen, deixen de tenir tanta simptomatologia i els disminueix la impulsivitat. Així doncs, com que, a partir dels 65 anys, els trastorns que més limiten la integració d’aquestes persones en la societat desapareixen o disminueixen, la gran majoria poden fer una vida adaptativa sense els problemes conductuals que tenien de més joves.

L’evolució d’altres patologies, com el trastorn obsessiu-compulsiu o el trastorn límit de la personalitat, és similar. Amb la disminució de la impulsivitat que es produeix a mesura que les persones es fan grans, molts dels problemes que tenien s’esvaeixen. De fet, a partir dels 40-50 anys, moltes d’elles deixen de complir els criteris d’aquestes malalties i són diagnosticats d’altres patologies.

Depressió i demència, grans protagonistes

Les dues patologies que requereixen més atenció dels experts en salut mental en la gent gran són la depressió i la demència. Respecte a la primera, s’estima que entre un 2 i un 5 per cent de la població gran pateix trastorn depressiu major i que al voltant d’un 10 per cent presenta simptomatologia depressiva sense arribar a complir els criteris de depressió major. Aquests percentatges augmenten de forma considerable en l’entorn hospitalari i, encara més, en les residències geriàtriques.

La depressió és una malaltia complexa, que té factors genètics i factors relacionats amb les experiències primàries en la vida i amb alguns esdeveniments vitals. Quan l’abordem en persones grans, hi ha un seguit de qüestions que hem de tenir en compte. Primerament, cal diferenciar de forma molt clara una depressió del que són les conseqüències de l’envelliment normal. Després, hem de distingir una depressió menor, amb menys símptomes, menys duradors i més atenuats, d’una depressió major.

Importància d’episodis previs

Habitualment, fem també una distinció entre les persones que ja han tingut depressió en períodes previs -l’evolució de la qual sol ser molt similar a la d’aquests episodis- i les que comencen a tenir episodis depressius més enllà dels 60 anys. Aquestes es caracteritzen per una menor incidència familiar i pel fet que s’observen amb més freqüència anomalies en les ressonàncies magnètiques. A més, el curs clínic és més tòrpid, hi ha una baixa consciència de la malaltia i una major presència de dificultats cognitives.

Els factors de risc associats a la depressió en persones grans són: els episodis depressius previs, el sexe femení, viure sol o sola, un nivell educatiu baix, la presència d’una malaltia física discapacitant o de dolor crònic, haver patit esdeveniments vitals negatius, trobar-se en situació de dol i disposar d’un suport social pobre. Així mateix, cal esmentar que l’edat avan çada és un factor de risc per al suïcidi consumat en persones amb depressió. Dit d’una altra manera, les temptatives de suïcidi de les persones grans són molt més greus que les de les joves.

Pautes específiques per al pacient gran

A l’hora de tractar la depressió en aquests pacients grans hi ha algunes pautes fonamentals. Així, tot i que disposem de fàrmacs molt eficaços, amb aquest segment de la població és essencial que, a l’hora de prescriure’ls, procurem no complicar-los la vida amb una pauta terapèutica complexa, perquè la majoria ja prenen molts medicaments. A més, hem de comptar amb l’ajuda de les persones cuidadores i també intentar buscar opcions que generin canvis ràpids perquè és el que farà que els pacients acabin responent al tractament antidepressiu. Per últim, s’ha d’anar amb molt de compte amb els efectes secundaris.

Així mateix, és molt important amb les persones grans utilitzar intervencions no farmacològiques. En aquest sentit, les teràpies conductuals i cognitivo-conductuals són efectives per al tractament de la depressió, com també ho és afavorir que tinguin un ambient estimulador i activitat social i que portin a terme tasques intel·lectuals. Un altre aspecte que cal tenir en compte és que molt sovint els símptomes depressius en persones grans acompanyen una demència.

Deteriorament cognitiu

Com ja hem dit, la segona problemàtica de les persones grans que més ha centrat l’atenció del nostre àmbit d’expertesa és l’aparició del deteriorament cognitiu lleu o la simptomatologia pròpia de l’Alzheimer. Quan apareixen aquests quadres, abans que res, és necessari fer un diagnòstic diferencial amb altres malalties mentals i també descartar que hi hagi un abús de substàncies, especialment de d’alcohol. Tanmateix, el més problemàtic és diferenciar la demència d’un declivi cognitiu associat a l’edat. Tot i que tenim biomarcadors molt eficaços, aquests s’endarrereixen més del que seria desitjable.

El declivi cognitiu significatiu ve parcialment determinat pel nivell previ de funcionament cognitiu de la persona -el que anomenem ‘reserva cerebral’- i per la interacció de factors que afecten el funcionament intel·lectual. Val la pena assenyalar que, amb l’edat, hi ha unes zones del cervell que disminueixen la seva funció, però també n’hi ha que l’augmenten i que, en persones grans que no tenen un diagnòstic de deteriorament cognitiu, el cervell continua sent dinàmic, un òrgan en canvi permanent. Això ens permet tenir una estratègia terapèutica molt útil basada en la pràctica d’activitats mentals. Sí que és important evitar les distraccions i tot allò que té a veure amb l’ansietat.

Trastorns cognitius diferents

D’acord amb el DSM 5, quan parlem de demència ens referim a un trastorn neurocognitiu major mentre que quan parlem de deteriorament cognitiu lleu ens referim a un trastorn neurocognitiu menor. En aquest darrer cas, encara que apareguin trastorns conductuals, aquests no impedeixen la funcionalitat normal. Pel que fa a la demència, tot i que les diverses tipologies tenes característiques diferents, la funcionalitat de totes elles és similar. En l’inici, hi ha un deteriorament cognitiu però encara es manté una certa autonomia. A partir d’un punt d’evolució de la demència, aquesta cau de forma important i, posteriorment, hi ha un deteriorament generalitzat de la motilitat.

El tractament que fem de la demència és fonamentalment sintomàtic. És molt freqüent que les persones que la pateixen tinguin deliris i al·lucinacions. Hi ha alguns pocs quadres de mania, que comencen de forma tardana i, més freqüentment, depressió. A banda d’això, hi ha canvis en la personalitat. En particular, en fases avançades o en situació de malestar, poden aparèixer quadres agressivitat i hostilitat, així com de vagabundeig.

El futur de la demència

Vist tot això, m’agradaria acabar amb una dada positiva. Tot i que l’envelliment de la població ens feia pensar que viuríem una epidèmia de demència, les dades dels països occidentals demostren que en les darreres cohorts es detecta una disminució del 10-20% en la prevalença. Atès que un 40 per cent dels factors de risc de demència probablement els podríem millorar a nivell de salut pública, en el futur se’n podria seguir reduint la incidència. Entre aquests, hi ha el nivell de formació, però també la sordesa o els esdeveniments traumàtics, la hipertensió, l’alcohol, l’obesitat…

En resum, quan abordem la qüestió de la salut mental en les persones grans, cal que recordem que aquests constitueixen el grup més heterogeni de població i que és fonamental l’avaluació individual i de context per interpretar els símptomes que aquestes persones puguin tenir. Així mateix, hem de tenir present que la depressió és el trastorn mental més freqüent en aquest segment de la població i que el deteriorament cognitiu pot prevenir-se en un percentatge elevat.

Víctor Pérez

Cap del Servei de Psiquiatria del Parc de Salut Mar i professor de la Universitat Pompeu Fabra i de Cibersam.

Podeu veure al nostre canal de Youtube la gravació de la ponència de Víctor Pérez.

Impacte de la presbiacúsia en la pèrdua cognitiva

Updated on desembre 21, 2022

Adela Martín, metge de la Unitat de Valoració Geriàtrica Integral del Grup Mutuam, ha impartit una sessió clínica per a professionals de l’entitat sobre pèrdues d’audició i demència. En la trobada, en format virtual, ha compartit els resultats de l’estudi que ha portat a terme amb el seu equip i que porta per títol ‘Impacte de la presbiacúsia en pacients que consulten per pèrdua cognitiva a una Unitat de Valoració Geriàtrica Integral’.

Abans d’entrar en la relació entre presbiacúsia i deteriorament cognitiu, i per entendre millor l’estudi que hem portat a terme, cal conèixer què és i què fem a la Unitat de Valoració Geriàtrica Integral. Es tracta d’un recurs del Grup Mutuam que avalua pacients derivats d’altres centres. Fa uns anys, vam començar a participar en el que s’anomenen les rutes de les demències, fet que va comportar una adaptació de la unitat. Així, a poc a poc, ens hem convertit en un Equip Avaluador Integral Ambulatori (EAIA) Geriàtric, que són els equips que fan els diagnòstics, els tractaments i els seguiments de les demències fora dels hospitals. Això ha fet que canviem el nostre paradigma, però sense perdre l’essència i l’expertesa que ens ha donat ser des de sempre una Unitat de Valoració Geriàtrica Integral.

Actualment, estem ubicats a l’Hospital d’Atenció Intermèdia Mutuam Güell. La unitat està conformada per un metge i una infermera amb molta expertesa geriàtrica, dues neuropsicòlogues, un neuròleg, un metge consultor i un administratiu. Per completar l’equip ens manca una treballadora social, però està previst incorporar-la a curt termini.

Pèrdues d’audició i demència

Un cop entesa la nostra tasca, vull compartir el contingut d’una comunicació que vam presentar en forma de pòster en el Congrés de Geriatria i Gerontologia del 2021. Amb l’equip, vam voler esbrinar l’impacte de les pèrdues d’audició en els pacients que venien a la consulta per pèrdua cognitiva. Cal assenyalar que a la Unitat tenim molts pacients amb pèrdua auditiva i, en aquesta situació, és molt complicat valorar una demència.

Primer de tot, hem de definir què és la hipoacúsia. Parlem d’hipoacúsia lleu quan un individu precisa un nivell o intensitat de soroll superior a 20 dB per sentir-hi; si en necessita una intensitat superior als 40 dB, parlem d’un dèficit auditiu moderat i, si supera els 70 dB, parlem de sordesa. Hi ha diferents tipologies d’hipoacúsies. En aquest article, ens centrarem en la presbiacúsia, que és de caràcter neurosensorial i està relacionada amb l’edat. De fet, es tracta de la pèrdua d’audició més freqüent en la persona gran. Es caracteritza per ser lentament progressiva -per això, molts cops la persona no n’és conscient-, acostuma a ser bilateral i afecta principalment les freqüències agudes.

Alta prevalença de la presbiacúsia

Una dada que val la pena tenir en compte és que, a l’estat espanyol, el 40 per cent de les persones majors de 65 anys està afectada de presbiacúsia. La causa d’aquest dèficit auditiu és genètica i és més freqüent en els homes. Tanmateix, hi ha factors de risc externs, com la diabetis o fumar. En tractar-se d’una patologia associada a l’envelliment, la seva incidència cada vegada anirà en augment donat el creixement de l’esperança de vida. Així mateix, és previsible que augmentin també els casos de pèrdua d’audició induïda pel soroll.

Afortunadament, cada cop se’n detecten més casos i ha augmentat la consciència de la importància de la pèrdua d’audició. Ara bé, caldria fer un cribratge auditiu a totes les persones a mida que van envellint, donat l’existència del tractament protètic, però no hi ha un consens sobre a partir de quina edat s’hauria de fer, cada quan i per part de quin professional sanitari. Hem de tenir en compte que, com més jove és el pacient i menys pèrdua auditiva té, millor s’adapta als audiòfons. Per tant, és essencial un diagnòstic precoç.

Relació directa

Hi ha una associació molt clara entre hipoacúsia i demència. D’una banda, la pèrdua auditiva provoca la càrrega d’altres dominis cognitius amb l’objectiu de poder comprendre. De l’altra, hi ha canvis estructurals a nivell coclear del nervi auditiu i de les regions auditives, situades a la zona on comencen les demències. A banda d’això, una metanàlisi feta per Lancet el 2017 va assenyalar que existia una relació directa entre la demència i la hipoacúsia. Ens trobem, a més, que la hipoacúsia pot precedir nou anys a una demència i que hi ha una relació entre el grau de presbiacúsia i el risc de demència.

L’estudi va identificar factors de risc de l’evolució de la demència modificables en la joventut. En aquest sentit, s’ha constatat que el baix nivell educatiu augmenta un 7 per cent el risc de demència. En la mitjana edat, el factor de risc modificable més important és l’audició. Altres factors, menys rellevants, són els traumes cranioencefàlics, la hipertensió, el consum d’alcohol, l’obesitat… En edats més avançades, adquireixen major importància el consum de tabac, la depressió, l’aïllament social, la inactivitat física, la pol·lució atmosfèrica i la diabetis.

Factors de risc modificables de la demència

En total, si ho sumem, ens trobem que un 40 per cent del risc de demència és modificable. Així mateix, observem que, com que les persones que pateixen pèrdua auditiva molt sovint acaben patint aïllament social i depressió, tractar aquesta pèrdua contribueix de forma considerable a reduir els factors de risc de demència.

Estudi amb pacients de l’UVGI

A l’hora de fer el nostre propi estudi sobre la demència i la pèrdua d’audició, a l’UVGI vam necessitar com a eines un otoscopi i un audiòmetre tonal. L’objectiu va ser, d’una banda, quantificar la prevalença de la presbiacúsia en una població que consulta per a valoració de dèficit cognitiu en una UVGI. De l’altra, valorar com afecta el dèficit auditiu sobre la cognició i la funcionalitat. Per últim, també volíem descriure la percepció del dèficit auditiu pel propi pacient i pel seu entorn.

La metodologia va consistir en un cribratge auditiu amb otoscòpia i audiometria tonal a tots els pacients. Se’n van excloure els que portaven pròtesis auditives i els que presentaven un deteriorament cognitiu que impedia l’audiometria. Així, es van fer audiometries a 121 persones, de les quals el 71% eren dones i tenien una edat mitjana de 80,6 anys. Vam trobar que del total de pacients reclutats un 22,3 % necessitaven intensitats superiors o iguals a 40 dB per sentir-hi, o sigui, presentaven una hipoacúsia moderada, i un 83,5 % necessitaven intensitats superior al a 20 dB, o sigui, tenien una hipoacúsia lleu.

Valoració cognitiva i funcional

En aquest últim grup amb hipoacúsia lleu se’ls va practicar una valoració cognitiva i funcional amb un test minimental, un GDS de Reisberg, un Lawton i una otoscòpia. Es vam trobar que la diferència de resultats entre les persones que hi sentien bé i les que tenien una dèficit auditiu lleu va ser significativa. En el minimental, hi havia 2,5 punts de diferència i, en el Lawton, gairebé dos punts.

Així doncs, hem pogut constatar que entre les persones que venen a avaluar-se la memòria hi ha una elevada prevalença de persones amb dèficit auditiu i que la presbiacúsia, fins i tot lleu, impacta negativament en la cognició i en la funcionalitat. En canvi, no s’ha trobat cap relació entre el dèficit auditiu i l’otoscòpia.

Percepció de sordesa

En el marc del nostre estudi, també vam preguntar a aquest grup de pacients què pensaven ells o elles i les seves famílies del dèficit auditiu. En un 42 % dels casos la família sí que va assegurar que s’havia adonat que la persona havia perdut oïda, però l’altre 58 % no havia percebut res. Pel que fa als pacients, tan sols un 39 % tenia percepció de pèrdua d’audició.

Com a conclusió, podem dir que el dèficit auditiu pot interferir en un diagnòstic erroni de demència. De fet, moltes vegades ens han vingut a veure pacients per un dèficit cognitiu lleu i el que els passa és que no hi senten. Ara bé, si al pacient el deixem amb el dèficit auditiu sense tractar, a llarg termini, sí que pot desenvolupar una demència. És en aquest sentit que la Comissió Lancet recomana l’ús d’audiòfons per prevenir, per alentir i, fins i tot, per revertir un cert deteriorament cognitiu.

Adela Martín

Metgessa

Unitat de Valoració Geriàtrica Integral

Podeu veure la gravació completa de la sessió clínica al nostre canal de Youtube.

Complexitat del diagnòstic del trastorn neurocognitiu greu

Updated on juny 17, 2021

El neuròleg Miquel Aguilar, excap de Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari de Terrassa, va impartir una de les sessions de la Formació Mèdica Continuada en Gerontologia Clínica i Cures Pal·liatives. El curs és organitzat per la Fundació Mutuam Conviure d’acord amb el seu objectiu de contribuir a la millora de la pràctica professional en l’atenció sociosanitària.

Hi ha una preocupació creixent per part de professionals i gestors sanitaris per l’increment de la demència o trastorn neurocognitiu greu, ja que s’estima que el 2050 hi haurà al món 135 milions de persones que la pateixin. Hem de tenir en compte, a més, que quan parlem de demència no parlem d’una patologia individual sinó que conviu amb ella tota la família i, per tant, l’afectació serà encara més gran.

Estem davant d’un fenomen que presenta diferències de gènere. Les dones, a més de tenir una afectació que és el doble que la dels homes també són en molts més casos les que assumeixen el rol de cuidadores de la persona amb demència, ja sigui com a parella o com a filla. A banda del gènere, hem de tenir en compte que l’escolaritat també és un factor condicionant del deteriorament cognitiu. Així, com menys oportunitats de formació, més possibilitat de desenvolupar-ne.

En l’abordatge de la demència, el primer repte que ens hem de plantejar és el de diagnosticar aviat, perquè és fonamental per poder modificar-ne l’evolució. Abans de la fase clínica, el procés de deteriorament neurocognitiu té una fase pre-clínica de molt llarga durada, que pot ser d’entre 20 i 30 anys. Si volem actuar-hi, hem de fer prevenció primària en la fase de normalitat. Per a això, ens hem de focalitzar en els factors de risc. N’hi ha que són modificables i que condicionen el 35 per cent del deteriorament. Entre aquests, hi ha la baixa formació, la sordesa, la hipertensió, l’obesitat, el tabac, la depressió, l’aïllament social, la inactivitat física o la diabetis. Ja tenim prou evidència científica per afegir a aquests factors clàssics d’altres menys coneguts, com la importància de dormir prou i bé, de mantenir una reserva cognitiva a base de lectura, música o escriptura, de portar una dieta adequada i una bona higiene de la boca, de reduir infeccions i traumatismes cranials, de fer un bon ús de les noves tecnologies, de la pràctica de la meditació, de reduir l’estrès, del consum adequat de l’alcohol i d’evitar drogues i fàrmacs.

Hi ha molts aspectes relacionats amb el deteriorament cognitiu en què homes i dones són iguals, però també n’hi ha alguns en què som diferents. Així, els homes tenen més cardiopaties, més ictus, més càncers i més solteria, mentre que les dones tenen més depressió i estrès marital. A més, hi ha factors específics de la dona, relacionats amb les hormones com la menopausa, la teràpia hormonal, la gestació o l’ovariectomia.

Estratègies preventives

Tenint en compte aquests factors, algunes de les estratègies lògiques per reduir el risc de demència serien impulsar mesures per incrementar el nivell de formació, participar en les activitats de medicina comunitària, l’activitat física i els contactes socials de la població, així com per corregir o reduir la pèrdua d’oïda, la hipertensió, l’obesitat i el consum de tàbac, a més de tractar la depressió i la diabetis. Amb tot això, podríem evitar un de cada tres casos.

Per diagnosticar aviat, hem de tenir presents conceptes relativament nous. De la normalitat a la demència, hi ha un llarg trajecte de pre-demència, en el qual ens podem trobar amb el Deteriorament Conductual Lleuger (MBI), que pot precedirla resta de simptomatologia, les Queixes Cognitives Subjectives (QCS), que després es poden objectivar en un deteriorament cognitiu lleuger (MCI), i, si les QCS s’associen a l’alentiment de la marxa, el síndrome de risc cognitiu motor (MCR).

L’MBI incorpora criteris com el canvi de conducta, personalitat o estat d’ànim, que apareix en persones de més de 50 anys i que persisteix, encara que sigui de forma intermitent, durant almenys 6 mesos. Aquest ha de tenir prou severitat com per afectar a les relacions amb altres persones o a la pròpia capacitat de treball. Els canvis de conducta poden estar presents en la fase prodròmica, es combinen molt freqüentment amb les MCI i apareixen en qualsevol tipus de demència. Manifestacions conductual com l’apatia es donen en més del 50% dels casos demència en fase inicial i la irritabilitat,ansietat i/o depressió en gairebé en un 45%. L’MBI es pot detectar a partir d’un qüestionari específic.

Altres criteris de deteriorament cognitiu lleuger (MCI) són la queixa del propi subjecte o d’un familiar que podem objectivar amb una exploració apropiada, una funció anormal d’un o més dominis de la funció cognitiva o un declinar respecte a la situació prèvia (tot i que la persona és capaç de seguir desenvolupant les seves activitats diàries amb normalitat o dificultats poc rellevants). Un 35% de les persones amb més de 65 anys poden patir aquest deteriorament cognitiu lleu, però no tots comporten el mateix risc de convertir-se en demència degenerativa. És possible revertir l’MCI en un percentatge superior al 40% d’etiologies que son secundàries, per això és molt important fer un diagnòstic diferencial, descartant malalties psiquiàtriques, efectes adversos de medicaments, consum excessiu d’alcohol, problemes del son, dèficits de vitamina B, hipotiroïdisme o malalties neurològiques.

La Queixa Cognitiva Subjectiva (QCS), per la seva banda, és un deteriorament cognitiu molt primerenc i subtil que es produeix abans de l’aparició del Deteriorament Cognitiu Objectiu i que requereix d’una avaluació neuropsicològica completa. En aquest cas, és important preguntar a un informador fiable si en l’aspecte cognitiu ha observat canvis en la persona en els darrers cinc anys.

Importància de la marxa

Un altre concepte nou que hem de tenir en compte és el de Síndrome de Risc Cognitiu i Motor (MCR). Entre els criteris diagnòstics, hi ha la Queixa Cognitiva Subjectiva i l’alentiment de la marxa i del moviment, tot i que la persona és capaç de caminar i no hi són presents criteris de demència. L’MCR pot anar acompanyada d’altres manifestacions com cansament, debilitat, disminució de l’activitat o pèrdua de pes. La pateixen el 10% de les persones grans. El 70% tenen més risc de declinar des del punt de vista cognitiu, però el deteriorament no sol ser amnèsic, sinó de les funcions executives. Quan es produeix aquesta síndrome, la demència posterior no sol ser Alzheimer. Cal tenir en compte que si una persona té fragilitat, tindrà més probabilitats de patir la síndrome MCR i, quan té MCR basal, el risc de desenvolupar demència en els 10 anys següents serà doble. Els factors de risc d’aquesta síndrome són l’edat, el nivell formatiu baix, els de tipus cardiovascular, genètic i hormonal, la depressió, la mala nutrició, el sedentarisme, els processos inflamatoris, la aterosclerosis… Tot això deriva en un envelliment del cervell, que comporta alteracions cognitives i limitacions físiques. Així doncs, és important mesurar la marxa en els pacients grans, avaluant-ne la velocitat, la longitud del pas i el moviment oscil·lant dels braços.

Entre els conceptes nous que hem de tenir present a l’hora de fer el diagnòstic, hi ha també el de la Sensibilitat Visual al Contrast (SVC). Els dèficits visuals són molt comuns en malalties neurodegeneratives i les alteracions en la SVC són un dels biomarcadors de l’Alzheimer. Cada cop ens haurem d’anar fixant més en tots aquests aspectes. Encara que requereixi una inversió de temps, val la pena si tenim en compte que la detecció ens permet la introducció de canvis. La realitat actual és que, tot i que podríem diagnosticar teòricament fins a 25 anys abans de l’aparició de la demència, normalment es fa amb retard, quan ja fa cinc anys que han aparegut els símptomes.

Diversitat d’eines

El segon gran repte que tenim en relació als trastorns neurocognitius greus és el de descobrir-ne l’etiologia. Hem d’establir si el procés és degenerativa o secundària i, en el cas que sigui degenerativa, hem d’esbrinar de quin tipus. També s’ha de veure si és una demència pura o mixta i si hi ha més comorbiditats associades. La complexitat del diagnòstic de la demència obliga a muntar un puzle amb peces fonamentalment de tipus clínic. Ara bé, la nostra realitat depèn també dels recursos disponibles, que no sempre ens permeten l’accés a un diagnòstic especialitzat i a les exploracions que donen més seguretat. És important tenir en compte això i que, en el primer nivell, podem aproximar-nos molt al diagnòstic fent del temps la millor eina, parlant i escoltant, adaptant-nos al nivell de formació i cultural de la persona, a l’edat i al gènere.

Entre les eines bàsiques de què disposem, hi ha les escales validades per quantificar les diferents alteracions cognitives, conductuals i funcionals que són presents en la demència, i que ens permeten classificar segons els diferents estadis de la malaltia. A l’Atenció Primària, són interesants els tests breus d’avaluació com el Test d’Alteració de la Memòria (T@M), que és senzill i sensible per detectar fallades de memòria. Per a la malaltia d’Alzheimer hi ha els criteris de l’IWG1 i IWG2, sobretot basats en la memòria però també en altres trastorns cognitius, que ens poden ajudar en el diagnòstic. Quan tenim la sospita diagnòstica, hem de seleccionar, en cada cas, les millors exploracions complementàries, sigui l’analítica bàsica convencional (TSH, vitamina B12 i Folats), estudis genètics, avaluació neuropsicològica completa, neuroimatge estructural, de dipòsit, neuroimatge funcional o bé determinar biomarcadors en el LCR.

En el cas de la demència vascular, per fer el diagnòstic, hem de tenir en compte que hi ha un deteriorament de la memòriai/o altres alteracions cognitives, a part d’alteracions motores. En aquest cas la neuroimatge és essencial (TAC, RMN cranial), així com l’estudi amb ecografia de la circulació dels grans vasos (caròtides i eix vertebro-basilar) i de la circulació intracranial.

En canvi, hem de pensar en demència de Cossos de Lewy o en Parkinson-Demència, que representa un 15-20% de les demències, quan hi ha al·lucinacions visuals, fluctuacions cognitives i parkinsonisme. A diferència del que passa en l’Alzheimer, en aquest tipus de demència es preserva relativament l’hipocamp. Ens ajuda al diagnòstic el fet de demostrar un dèficit de dopamina a ganglis de la base (DATSCAN) o l’afectació de regions parietals en el PET de glucosa. El diagnòstic definitiu es produeix quan trobem cossos de Lewy en neurones corticals.

Pel que fa a les demències secundàries, n’hi ha de molts tipus: l’estructural (exemple: tumor), les hidrocefàlies, les de tipus metabòlic, de tipus tòxic-carencial, associades a depressió, les que parteixen de problemes de tipus funcional, etc. Hem de ser prudents en el diagnòstic de les demències degenerativa , ja que sovint la seguretat no la tenim fins que fem l’estudi patològic després de la mort.

Tractament combinat

Un altre dels reptes que tenim quan ens trobem davant d’una família en què hi ha una persona amb demència és quina serà la història natural del procés de deteriorament cognitiu. Espontàniament, hi ha progressions més ràpides i més lentes, però nosaltres podem intervenir per modificar el curs natural. Un estudi recent planteja fer reversible el procés degeneratiu amb una filosofia basada en el ‘lifestyle medicine’. Des d’aquesta perspectiva, es recomana analitzar molts paràmetres i si es detecten alteracions, en comptes de seguir amb els paràmetres de normalitat, actuar per optimitzar la salut de les persones afectades i modificar el curs de la malaltia.

Amb la mirada posada en el futur immediat, hem de parlar de nous biomarcadors com el PET-Tau i més biomarcadors de LCR, plasma i saliva. Així mateix, hem de tenir en compte que les noves aproximacions al tractament de l’Alzheimer i altres patologies neurodegeneratives van dirigits a treballar sobre els mecanismes fisiopatològics com són l’estrès oxidatiu, les disfuncions mitocondrials, la disregulació epigenètica, les alteracions de la sinapsis, les disfuncions vasculars, els processos d’autofàgia… En tot això, podem actuar-hi ja. Cal una estratègia de tractament que combini una medicina basada en millorar l’estil de vida i una actuació sobre aquets diferents mecanismes que hi ha en el transfons de la malaltia, que poden ser genètics, inflamatoris, relacionats amb el metabolisme de la glucosa, afavoridors de l’atròfia, tòxics, vasculars o traumàtics.

Per últim, cal afrontar el procés en positiu i incrementar el benestar del pacient, de la seva família i dels professionals que els atenen. Cal fer servir un llenguatge que contribueixi a millorar la qualitat de vida de les persones malaltes i del seu entorn i minimitzi l’estigma. Els professionals hem de tenir molt clar que si pensem en positiu podem canviar el futur dels malalts.

Miquel Aguilar

Podeu accedir a tota la sessió aquí

Neuròleg

La complexitat en el diagnòstic de les demències, centra la penúltima sessió del programa formatiu de la Fundació

Published on juny 3, 2021

La 5a sessió del Programa en Geriatria Clinica i Cures Pal·liatives, que organitza la Fundació Mutuam Conviure en la seva 32a edició, en format webinar, va tenir lloc el passat dissabte 29 de maig, sota el títol ” La complexitat en el diagnòstic de les demències “. En aquesta ocasió van ser prop de 100 els professionals, majoritàriament metges, infermeres, psicòlegs i treballadors socials, que van assistir a les interessant i molt ben estraucturada ponència, del Dr. Miquel Aguilar, neuròleg.

Aguilar va presentar la demència, més com un trastorn cognitiu que va canviant en el temps i que té un principi i un resultat final, fruit de la seva evolució, que passa per diferents fases. Des de l’inici de la seva intervenció en lloc de fer servir la paraula “demència” com va dir una mica estigmatitzant, s’hi va referir en tot moment com a “Trastorn Neurocognitiu” (TN) que pot tenir diferents graus de gravetat (lleu, moderat, sever i molt sever / terminal). Aquest és un procés de llarga durada, variable en funció de l’etiologia, del seu tractament i de les circumstàncies de cada persona i cada entorn familiar.

El TNG és la fase avançada del “Trastorn Neurocognitiu Lleu”, una forma d’expressar el trànsit des de la “normalitat” fins al TNG, que no és un camí obligat, sinó que vindrà condicionat per la etiologia i el tractament que fem “lo més aviat possible”.

Per a la persona i el seu entorn familiar el deteriorament cognitiu, de la conducta i la disminució de la capacitat funcional, suposen canvis de convivència molt importants, i sempre obliga a fer plantejaments seriosos. A tothom preocupa com evitar aquestes patologies que poden conduir a la demència, i si el procés ja esta instaurat i detectat, les preguntes van dirigides a modificar el curs de la malaltia i millorar la seva simptomatologia.

Com totes les malalties sistèmiques “La demència és una malaltia de la família”, un “problema de salut familiar”. Per tant el primer repte que tenen davant els professionals de la salut és el de “diagnosticar el més aviat possible” i establir les mesures adequades per evitar la progressió i revertir-la, si hi ha la possibilitat de fer-ho. De la normalitat a la demència, generalment hi ha un llarg camí. Fer un diagnòstic de demència sempre arribar massa tard.

Si voleu veure aquesta interessant sessió i no perdre cap detall de tots els conceptes dels que va parlar, accediu aquí a la sessió al nostre canal de YouTube.

L’empremta de la pandèmia en les persones amb demència

Published on juny 2, 2021

La pandèmia ha causat un impacte important en la vida de tothom, però de manera especial en la d’aquelles persones en una situació de major fragilitat. Superats els moments més durs, tant a nivell sanitari com pel que fa a les restriccions en la vida social i la mobilitat, val la pena encetar una reflexió sobre com la crisi que hem viscut i la seva gestió ha afectat als qui pateixen una demència i als seus familiars, especialment als que assumeixen el rol de cuidadors d’una manera més intensa. Perquè, si bé alguns indicadors ens fan pensar que som al final d’aquest episodi tan dur, sabem que l’afectació en la salut mental de la població encara es perllongarà.

Una idea que hem de tenir en compte quan parlem de l’atenció a les persones amb demència, sobretot de les que es troben en una fase inicial o intermèdia de la malaltia, és la de la importància que tenen les rutines. La rutina és aquell mecanisme que fa que una cosa es pugui repetir sense haver de pensar gaire. Per tant, per a les persones que tenen un dèficit de memòria, d’organització, etc., instaurar rutines és la manera d’assegurar que tenen un funcionament més o menys normalitzat. Això és aplicable a la persona afectada, però en certa manera també a la cuidadora. En el moment en què apareix un fenomen que no havia passat mai, que no sabem per què passa, ni d’on surt, s’imposa una incertesa que requereix un grau de flexibilitat i de capacitat d’adaptació als canvis que està molt lluny del que pot assumir la persona amb demència i, fins i tot, qui la cuida.

Dificultats per comprendre l’excepcionalitat

Durant la primera etapa de pandèmia, al fet de suprimir-se les rutines i haver d’establir unes relacions socials absolutament anòmales, s’hi va sumar la supressió dels recursos diürns – centres de dia o recusos a domicili – als quals s’acollien aquestes famílies, i això va ser terrible. Quan va començar la desescalada, la majoria vam sentir un alleujament, però per a qui té demència és difícil d’entendre una qüestió com el distanciament social que s’havia de mantenir. A banda d’això, s’ha de tenir en compte que les mesures de prevenció que hem hagut d’adoptar requereixen una capacitat de ponderació que exigeix un nivell cognitiu elevat. Per tant, la contenció de les persones amb demència ha estat una de les qüestions més difícils de la crisi que hem viscut. Tot això ha portat a una regressió d’aquests nuclis familiars a situacions que ja creien superades.

Les persones amb demència tenen els mateixos drets que la resta, però, en canvi, tenen unes necessitats molt específiques que en la gestió de la pandèmia no s’han tingut en compte. Es donen instruccions com si tothom les pogués entendre. Tanmateix, fins i tot per a qui tenim les capacitats preservades de vegades ha estat difícil comprendre els missatges que hem rebut per part de les autoritats, perquè hi ha hagut molta desorientació.

La majoria de la gent va entendre ràpidament que la situació era la que era i s’hi va adaptar, però a les persones amb demència els ha costat. Hi ha famílies que han pogut jugar amb elements que estaven en la ment més històrica dels malalts. Per posar un exemple: quan a una persona que conserva en la seva memòria el record dels bombardeigs del bàndol feixista sobre Barcelona durant la guerra civil aconseguim connectar-li això amb l’actualitat, reaccionarà de la mateixa manera, protegint-se i amagant-se. A la pràctica, però, això requereix d’unes habilitats i un esforç del cuidador, que ha de rescatar elements de la memòria del malalt i utilitzar-los d’una manera útil, i també d’una certa tranquil·litat.

Aquí és on s’inscriu el suport. Si la persona cuidadora pot mantenir una trucada cada dia amb algú de confiança que l’escolta i l’ajuda, li és més fàcil fer aquesta tasca. Per això, hem de ser capaços de fer que en situacions concretes les famílies tinguin accés als recursos que necessitin en aquells moments. Tanmateix, el cert és que per a les organitzacions que habitualment l’oferim la irrupció de la Covid-19 va suposar un repte molt gran per seguir desenvolupant la nostra tasca. La situació ens va agafar a tots per sorpresa i les restriccions van ser dràstiques. Vam viure un aïllament d’una rotunditat tremenda els tres primers mesos. Les persones i serveis que disposaven dels recursos necessaris a poc a poc han tingut la possibilitat de fer trucades o videotrucades per comentar com s’estava vivint la situació, però, en general, inclosa l’administració, hem hagut de fer un gran esforç a nivell tecnològic per poder mantenir aquests contactes.

La solitud de qui cuida

A la fase d’adaptació, se li havien de sumar les dificultats derivades de les infeccions i quarantenes dels professionals, que ens han deixat en alguns moments amb plantilles més reduïdes per atendre les famílies. Posteriorment, hem vist que hi ha maneres de poder seguir fent acompanyaments amb mesures de prevenció. Llavors, és quan ens hem trobat que molts malalts han patit una regressió, perquè una persona que es troba en una fase intermèdia, si deixa de fer una conducta, segurament ja no la podrà tornar a fer. La persona cuidadora ha d’estirar sovint del malalt per fer activitats, però ha de fer-ho d’una manera no-agressiva, i això requereix un entrenament. En una situació com la que hem viscut, que ens afecta emocionalment a tothom, això s’ha complicat més.

Les organitzacions hem extret un aprenentatge d’aquesta catàstrofe i veig que ens preparem d’una manera una mica diferent per si això es repetís, tant a nivell de recursos disponibles com reflexionant sobre l’ús d’aquests recursos. No és l’única lliçó que hem après de la pandèmia, però no m’atreveixo a afirmar que aquestes estiguin en el cap de totes les persones que han de prendre decisions en la matèria. Als Comitès d’Ètica de Catalunya hem reflexionat molt sobre aquests aprenentatges. Un d’ells és que cal tenir en compte la voluntat de la persona usuària d’aquests recursos, tant si es tracta de gent gran com de persones amb una discapacitat o una demència. Una altre aprenentatge important és que no podem pensar que quan parlem la gent entén necessàriament el que nosaltres volem transmetre. La interpretació és subjectiva i algunes administracions crec que ja ho han entès.

La importància de l’entorn

Així mateix, s’ha demostrat allò que alguns defensem des de fa molts anys, que la salut mental no depèn només de neurotransmissors, dels psicofàrmacs o de la psicoteràpia, sinó que depèn també del lloc on vius, dels metres quadrats que té, del soroll que hi ha o del nombre de persones amb qui convius. Precisament per aquest motiu, recursos com els centres de dia són tan importants. Poder estar en un espai que té unes dimensions calculades per a la sociabilitat d’un malalt d’Alzheimer i alhora alliberar espai al domicili durant unes hores per a les altres persones que hi viuen és clau. Si, de sobte, com en aquesta crisi, et veus tancat en un pis de 60 metres quadrats amb altres persones és normal que es generin tensions, i això ho hem pogut constatar en les converses que hem tingut amb les famílies durant aquest temps. Per als cuidadors, a més, ha estat molt difícil transmetre tranquil·litat als malalts perquè hi havia molta incertesa.

Per tant, una de les conclusions a les quals arribem vist tot això és que s’han de crear molts més recursos i molt més flexibles. Aquesta és una reivindicació que arrosseguem els que estem vinculats a la malaltia de l’Alzheimer des de fa més de 30 anys. Durant aquesta crisi, hem parlat molt de les UCI, però és evident que amb això no n’hi ha prou i que calen, entre d’altres, més recursos i professionals per al suport psicològic. La prevenció, pel que fa al malestar emocional, no està en el nivell que caldria.

Dr. Josep Vilajoana

Psicòleg coach i psicoterapeuta

Alzheimer Catalunya Fundació

Abordem els símptomes de la demència avançada: la música significativa

Published on desembre 16, 2019

Afavorir la qualitat de vida de persones amb demència requereix detectar-ne les necessitats biopsicosocials i espirituals i establir-hi una relació d’ajuda i atenció per cobrir-les. En els centres i residències de Grup Mutuam, per tal d’obtenir el coneixement exhaustiu que ens permeti assolir aquest objectiu partim d’informes, qüestionaris i entrevistes, però també de la convivència i els relats que el propi usuari o usuària explica de la seva vida. Arriba un moment, però, en què la persona amb demència no té les capacitats cognitives necessàries per poder expressar les necessitats i hem de buscar altres tècniques per poder conèixer-les i cobrir-les, alhora que atenem i tractem els símptomes i signes més freqüents de la malaltia.

Tècniques per recaptar informació

Entre les tècniques que més utilitzem per obtenir la informació de les persones amb demència que viuen o són usuàries dels nostres centres i residències per a gent gran, hi ha la història de vida relatada per la família o persones properes. La finalitat d’aquesta és obtenir una visió personal i subjectiva de la seva trajectòria vital, saber com la persona ha viscut les transicions i els esdeveniments que han sigut més rellevants, així com les seves creences, preferències, pors, aficions i trets de la personalitat. Cal tenir present, tanmateix, que quan la informació la dona un altre sempre està esbiaixada i que tendeix a expressar les situacions com ell les ha viscut i no pas com no les ha viscut la persona amb demència.

Una altra eina que fem servir molt habitualment és el DCM (dementia care maping), una tècnica observacional amb què durant un temps es van registrant la freqüència de conductes i estats d’ànim codificats i la qualitat de les interaccions amb els professionals.

Símptomes i/o signes més freqüents: els SPCD

En les persones amb demència, uns dels símptomes i/o signes psicològics i conductuals més freqüents són els SPCD. El terme va ser creat a la conferència de consens convocada per l’Associació Internacional de Psicogeriatria el 1996 per anomenar un conjunt de símptomes i signes recurrents en les persones amb demència. Segons Helen C Kales (2015), els SPCD són signes i símptomes de la percepció, el contingut del pensament, l’estat d’ànim o el comportament pertorbat: agitació, depressió, apatia, peguntes repetitives, psicosis, agressivitat, problemes del son, deambulació, diversitat de comportaments socialment inadequats.

Els SPCD són cada cop més freqüents en els centres assistencials i, a causa de la seva complexitat, ocasionen estrès als professionals i major morbiditat, mortalitat i hospitalització de les persones amb demència.

Un estudi de Cache County (2013) va trobar una prevalença quinquennal de SPCD (al menys un símptoma) del 97%, essent els símptomes més comuns l’apatia, la depressió i l’ansietat.

L’apatia, malgrat ser un dels més freqüents, és també un dels menys tractats. Aquesta correlaciona positivament en una major discapacitat de la persona afectada i en frustració del personal d’atenció directa, en reducció de la qualitat de vida i dels resultats de rehabilitació i supervivència després d’ingressar en un centre assistencial. El síndrome de l’apatia es manifesta en aspectes com la reducció de la iniciativa, l’interès, la motivació, l’afecte, l’espontaneïtat, l’energia, l’entusiasme, l’emoció i la persistència.

Intervencions no farmacològiques

Actualment, l’enfocament integral per a l’abordatge dels SPCD combina tractaments farmacològics amb intervencions no farmacològiques. Es recomana donar prioritat a aquestes i utilitzar els fàrmacs només en cas que no siguin eficaces donats els efectes secundaris i complicacions que ocasionen, com l’augment de risc d’accidents cerebrovasculars i una alta taxa de mortalitat (Cerejeira et al., 2012. Food and Drug Administration, 2005; Wang et al., 2005; Huybrechts et al., 2012. Gauthier et al., 2010; Azermai et al., 2012; Nakajima, 2011; Ogawa y Koura, 2011).

En relació a l’apatia, una de les eines amb què podem intervenir sense fàrmacs i que té possibilitats de revertir els efectes negatius en la persona i el seu entorn és la musica significativa.

Sabem que un dels trets diferencials de les persones amb demència que presenten signes d’apatia és la reducció d’emocions, motivació i energia. En aquest sentit, alguns estudis han demostrat que la musica significativa és capaç d’activar una xarxa de recompenses que motiva les persones amb demència a portar a terme activitats i a la participació en funcions socials (Stefan Koelsch,2015. Julieta Moltrasio et al., 2018.Jacobsen et al., 2015). Així, la musica és especialment útil per a la millora de l’apatia en pacients amb demència severa, però cal tenir en compte que per obtenir un resultat terapèutic cal seleccionar la música apropiada, ja que no fer-ho podria provocar efectes negatius (Lane-Brown, 2009. MacDonald et al., 2003. Burack et al., 2003. Trappe, 2012).

L’apatia de la Maria

En relació a l’ús de la música com a eina terapèutica en persones amb demència, en el marc de la 3a Jornada Residencial, organitzada per la Fundació Mutuam Conviure, vaig presentar el cas de la senyora Maria, una de les residents del Centre Assistencial Mutuam la Creueta, i la intervenció que vam desenvolupar. En les reunions interdisciplinàries que portem a terme, els professionals d’atenció directa havien expressat la dificultat que tenien per realitzar les activitats de la vida diària (AVD) amb aquesta resident amb demència avançada i que presentava signes clar d’apatia. Després d’un procés de reflexió, vam decidir provar una intervenció que es basava en posar-li com a música de fons un llistat de cançons que sabíem que era del seu interès perquè la sentís mentre el personal d’atenció directa l’atenia en les AVD, implicant-se cantant o taral·lejant.

Els resultats que es van aconseguir van ser positius i a curt termini. Es va produir un augment de l’interès, la implicació i el benestar de la usuària en el desenvolupament de l’activitat, una millora en la resposta i la comunicació cap al personal d’atenció directa i, en general, una millora de l’ambient físic. Així, vam poder comprovar que les experiències positives oblidades es fan presents mitjançant les emocions que desperta la musica significativa i alegra. Les persones amb demència no recorden la experiència, però si l’emoció que els va provocar. (Guzmán-Vélez et al. 2014).

Malgrat que aquesta sigui una intervenció de baix cost i sense efectes secundaris negatius, cal tenir en compte que a algunes persones no els agrada la música i poden trobar-la irritant i també que no tots els professionals d’atenció directe se senten còmodes. (EvaGötella et al.,2008)

Rosa Torró

Educadora social

Centre Assistencial Mutuam La Creueta

“Una vez que uno ha visto tales respuestas, uno sabe que

aún hay un yo al que se puede llamar, aunque la música,

y sólo la música, pueda hacer el llamado … a aquellos que

están perdidos en la demencia… la música no es un lujo para ellos,

sino una necesidad, y puede tener un poder más allá de cualquier cosa

para restaurarlos para sí mismos y para los demás, al

menos por un tiempo”

Oliver Sackcs, 2007. Musicofilia.

DCM: l’aposta per millorar el benestar de les persones amb demència als centres de Grup Mutuam

Published on novembre 21, 2019

La principal barrera per satisfer les necessitats de les persones amb Alzheimer i altres demències als centres residencials ha estat, durant molts anys, la falta de coneixement del benestar o malestar que provoca en aquests usuaris la interacció amb tot el que té a veure amb la seva estada: professionals, companys, ambient i confort, alimentació, etc. Malgrat tot el que implica una demència, existeix un consens sobre el fet que la pèrdua de memòria no suposa la pèrdua de profunditat emocional. Així doncs, hi ha aspectes molts significatius que transcendeixen el que els defineix com a persones malaltes, de tal forma que la malaltia no elimina la seva identitat.

Durant molt de temps, han estat els familiars i els professionals dels centres els que han definit les necessitats dels residents d’acord amb el coneixement previ de la persona, en el cas dels familiars, i amb una sèrie d’estàndards que els professionals consideraven d’aplicació general sense tenir en compte la identitat individual de qui s’atén, que, com ja hem dit, no queda anul·lada per la malaltia. Tot això va implicar una pràctica assistencial en què els professionals estaven més orientats a la tasca que a treballar tenint la identitat de les persones com a centre de la seva pràctica, desconeixent l’impacte de llurs actuacions en el seu benestar i sense cap tipus d’eina i/o coneixement per arribar a identificar-ne el resultat.

Com a qualsevol tipus de servei a les persones, la millora contínua en l’atenció passa per una avaluació continuada de la qualitat d’aquesta i de l’impacte que té sobre la qualitat de vida de qui s’atén. Això va suposar un repte per al Grup Mutuam en el cas dels residents amb Alzheimer o altres tipus de demència. Per assolir aquest objectiu, es va decidir que era necessària la incorporació d’una entitat com Alzheimer Catalunya, amb una llarga experiència en assessorament a organitzacions que atenen persones amb aquesta malaltia.

El procés va començar amb una formació i sensibilització de tos els professionals dels centres que va fer possible un canvi de mirada cap a les persones amb demència. El segon pas va ser el d’implementar una eina per a l’avaluació de la qualitat de vida de les persones que, com en el cas dels malalts d’Alzheimer, no podien comunicar verbalment als professionals el seu estat anímic. El mètode escollit per assolir això va ser el Dementia Care Maping (DCM), basat en l’adquisició d’habilitats empàtiques i una sèrie de mètodes observacionals.

El DCM és una eina observacional però també és un procés que permet planificar actuacions en base als resultats de l’observació. Una avaluació amb DCM consisteix a fer un seguiment continu al centre assistencial d’un grup de persones amb demència per part d’un observador (el mapejador) durant un període de temps de 5 hores aproximadament. Durant aquest temps, el mapejador (prèviament format en el mètode DCM) enregistra dos tipus d’informació:

– Cada 5 minuts enregistra allò que li passa a l’individu, d’acord amb una llista de 23 categories conductuals que es divideixen entre les que tenen impacte positiu sobre el benestar i les que en tenen un de negatiu. Amb això obtenim una mesura del benestar durant un període de temps.

– També s’enregistren les conductes del personal del centre per qualificar si aquestes són positives o negatives per a la persona (potenciadors i detractors personals).

Un cop finalitzada l’observació (mapa), el mapejador elabora un informe. Mitjançant reunions amb l’equip, els transmet el resultat i es planifiquen accions per tal d’assolir una millora a partir d’estratègies per evitar estats conductuals negatius en els usuaris i també per conscienciar els treballadors sobre l’impacte de les seves accions i conductes envers les persones ateses.

El Grup Mutuam va començar aquest procés l’any 2014. Actualment, comptem amb 75 persones formades en el mètode DCM, que s’ha convertit en una important ajuda per evidenciar l’efecte de les actuacions dels treballadors sobre les persones. També s’han reformulat les activitats que es porten a terme als centres en base als resultats de les categories conductuals detectades.

En aquests moments, el DCM està totalment integrat en el model de qualitat del Grup i és una eina molt valuosa per tal de promoure accions de millora mitjançant la creació de grups multidisciplinaris i també com a mesura de l’evolució de la millora continuada als centres.

En conclusió, s’ha pogut integrar en la pràctica assistencial un mètode rigorós que, a més de mesurar el resultat de les accions implementades, serveix també per descobrir nous camins per preservar i respectar la identitat de les persones amb demència.

Antón Molas

Director de l’Àrea Residencial

Grup Mutuam

L’atenció a les persones amb demència avançada protagonitzarà la 3a Jornada Residencial

Updated on octubre 3, 2022

La proporció de persones amb demències en estat avançat en les residències ha anat augmentant significativament durant els darrers anys, esdevenint l’atenció d’aquestes un dels grans reptes que han d’afrontar els seus professionals. Existeixen més de 100 tipologies de demència, tot i que la més comú i coneguda és l’Alzheimer, però totes elles comparteixen un deteriorament de la capacitat mental, afectant funcions com el llenguatge o la memòria.

La importància creixent d’aquestes malalties en la nostra societat ha portat la Fundació Mutuam Conviure a convertir-les en el tema que centrarà la seva 3a Jornada Residencial, a la qual convida a assistir, un any més, els professionals de l’àmbit de l’atenció a la dependència i la gent gran (treballadors socials, metges, infermeria, psicòlegs, educadors, terapeutes ocupacionals, auxiliars, etc.). Sota el títol ‘Cuidar persones amb demència avançada’, l’acte se celebrarà dijous 3 d’octubre, entre les 9 i les 14.00h, a l’Auditori Col·legi Major Sant Jordi de la Universitat de Barcelona.

Durant la taula d’experiències de la jornada, els assistents coneixeran les intervencions personalitzades que fan els professionals de Grup Mutuam a persones que pateixen un grau avançat de deteriorament i que busquen proporcionar-los benestar i facilitar-los un canal de comunicació i connexió amb ells mateixos i el món que els envolta. La primera conferència, de l’ex-degana del Col·legi Oficial de Treball Social de Catalunya Núria Carrera, se centrarà en el compromís de l’atenció social amb les persones amb demència avançada. La segona, a càrrec de la psicòloga i gerontòloga de la fundació Alzheimer Catalunya Estefania la Mata, es plantejarà com a objectiu que el públic entengui què és viure amb una demència avançada, per poder reflexionar així de forma conjunta sobre la millor forma d’adaptar els serveis a la realitat que viuen aquestes persones.

La jornada és gratuïta i l’aforament és limitat, per això les places s’assignaran per ordre d’inscripció. Es podrà seguir la jornada en el nostre perfil de Twitter, @grupmutuam, i amb el hashtag #jresidencialGM.

Si voleu consultar el programa i inscriure-us a la jornada, podeu fer-ho aquí.

Diagnòstic i abordatge farmacològic dels símptomes de la demència

Updated on gener 24, 2019

El doctor Domènec Gil Saladié, neuròleg de la Unitat de Diagnòstic de Deteriorament Cognitiu de l’Hospital Sagrat Cor de Martorell i de la UVGI de Mutuam, va impartir una sessió clínica per als professionals de Grup Mutuam entorn el diagnòstic i l’abordatge farmacològic de la demència.

Les demències porten associades tot un seguit de símptomes conductuals l’aparició dels quals pot variar al llarg de l’evolució de la malaltia. Així, mentre abans del diagnòstic els més freqüents són l’abandonament social i, sobretot, la depressió, ens els mesos posteriors ho són l’agitació i la irritabilitat, als quals es poden sumar, en una etapa més avançada, l’agressivitat o les al·lucinacions.

Encara que mantinguem les perspectives de millora pel que fa als tractaments, cal tenir en compte que actualment aquests només serveixen per a l’alentiment del deteriorament de les funcions però no en permeten una regressió ni l’eviten. Sí que disposem, però, de medicaments eficaços per actuar sobre les conductes. Partint d’un bon diagnòstic, cal tractar cadascun d’aquests símptomes amb fàrmacs específics.

El diagnòstic de la depressió, un dels símptomes més freqüents, no és fàcil, ja que l’afàsia pot impedir la capacitat del pacient d’informar del seu estat intern. Cal tenir en compte, a més, que la depressió en demència difereix de la que pateixen persones amb la cognició intacta. Per a l’avaluació clínica, s’ha de parlar amb un informador fiable i també es podria utilitzar una escala de depressió, com pot ser la de Cornell, que consta de 19 elements, per establir el diagnòstic diferencial (apatia, psicosis i malaltia crònica associada). Encara que les teràpies no farmacològiques, com l’exercici o les conductual, són útils en el tractament de la depressió, cal considerar fermament l’ús d’antidepressius. Entre aquests, cal destacar que els de primer ordre serien aquells que no afectessin a les vies colinèrgiques.

Deliris i al·lucinacions

Els símptomes psicòtics, com les idees delirants i les al·lucinacions poden produir-se com a fenomen aïllat, però solen donar-se junts i associats a altres fenòmens neuropsiquiàtrics. La teràpia més freqüent, els neurolèptics, provoca un benefici molt lleu en els casos de demència i, a més, està associat a una major mortalitat. Per a l’avaluació clínica, és necessari fer un interrogatori dirigit a un cuidador fiable i distingir les idees delirants en un quadre depressiu. El tractament no farmacològic, com a primera línia d’actuació, es basa en educar i tranquil·litzar el cuidador per assegurar-nos que respon de forma adequada a les idees delirants i al·lucinacions del pacient i no discuteix o racionalitza amb ell. A l’hora de tractar les persones amb demència amb neurolèptics, com la Risperidona, l’Olanzapina o la Quetiapina, cal tenir en compte si hi ha risc per al pacient o per als altres, si l’angoixa causada pels símptomes és important i l’èxit de les intervencions no farmacològiques, a banda de fer-ne una reavaluació freqüent.

El símptoma més freqüent de la demència -de fet, pot ser el seu primer signe-, és l’apatia, que pot aparèixer de forma aïllada o com a part d’una altra síndrome. Hem de tenir present que l’apatia s’associa a un major deteriorament cognitiu i que si és greu també pot associar-se a desconfort. Per al diagnòstic, es podria utilitzar l’Apathy Evaluation Scale, de la qual existeix una versió abreujada integrada per 10 elements. En l’avaluació clínica, cal tenir en compte que els pacients apàtics sovint semblen abstrets i que la disfunció executiva i molts trastorns clínics produeixen o contribueixen a l’apatia en demència. No s’ha de confondre amb una disminució de l’activitat a causa del dolor i, quan comença, és necessari analitzar si hi ha anèmia, anomalies metabòliques o hipotiroïdisme. Pel que fa al tractament, en casos lleus s’ha d’educar al cuidador i dissenyar estratègies conductuals adequades per estimular l’activitat del pacient. En casos més greus, amb risc de deteriorament físic, caldria recórrer a fàrmacs com l’IACE o els que augmenten la transmissió dopaminèrgica, com l’amantadina i el metilfenidat.

El síndrome de disfunció executiva es relaciona amb la interrupció dels circuits subcorticals frontal i dels tractaments de què disposem tenim escassa evidència de la seva eficàcia. Per fer el diagnòstic, s’ha de tenir en compte que les persones cuidadores poden sentir-se incòmodes per les conductes desinhibides i inapropiades. El metge haurà d’indagar l’àmplia gamma d’aquestes conductes, que poden semblar-se a la mania o hipomania. Cal que avaluï la gravetat dels símptomes i les pertorbacions que produeixen per determinar el tipus d’intervenció més adequada: oferir informació al cuidador, no farmacològiques o farmacològiques. En aquest cas, podrien ser estabilitzadors de l’estat anímic, estimulants, neurolèptics, amantadina o flutamida.

Agitació, agressivitat i trastorn del son

Altres símptomes també freqüents en fases avançades de la demència són l’agitació i l’agressivitat, que són alteracions que poden afectar la seguretat del propi malalt i dels seus cuidadors o altres persones de l’entorn. Poden estar derivades d’una àmplia gamma de causes potencials i és necessària una investigació minuciosa sobre les etiologies desencadenants. La intervenció immediata mitjançant l’ús de psicòtrops està, en aquests casos, totalment justificada. Cal fer una avaluació sistemàtica dels pacients amb demència i angoixats que descrigui amb precisió la conducta, decodifiqui la causa entre les causes, dissenyi una formulació de l’etiologia probable per tal d’establir un pla terapèutic i determini, mitjançant el seguiment, l’eficàcia de la intervenció. És necessari tractar les causes, però també controlar els factors ambientals i fer un abordatge dels cuidadors. En cas que existeixi amenaça a la seguretat del pacient o d’altres persones, cal indicar psicòtrops pautats transitòriament, com els neurolèptics, els ISRS o els anticonvulsionants. En canvi, els IACE tenen en general un efecte lleu i les benzodiazepines convé evitar-les per la seva associació a la tolerància, la sedació i l’augment del risc de caigudes.

Quan parlem de demència, no podem oblidar els trastorns del son, ja que si no es tracten poden donar lloc a hipersomnolència, irritabilitat, dificultats de concentració i depressió. Alguns fàrmacs per tractar els trastorns neurodegeneratius, com els IACE, poden complicar l’insomni. També els trastorns dels estats d’ànim que poden tenir les persones amb demència poden provocar-lo. Els tractament farmacològic que s’utilitza en aquests casos són les benzodiazepines d’actuació breu o intermitja. Pel que fa a les alteracions de la regulació circadiana del son, que poden ser directes o indirectes, els tractaments que cal aplicar són la melatonina i la fototeràpia i una major interacció social diürna.

Per últim, cal esmentar el síndrome de la posta de sol, que és una agitació exacerbada específica durant la tarda o el vespre. Hem d’assegurar-nos de quines són les causes subjacents i a l’hora de tractar-lo, a l’ús d’antipsicòtics, benzodiazepines i melatonina, hi hem d’integrar el suport psicosocial: educació i cura del descans.

Dr. Domènec Gil-Saladié