Complexitat del diagnòstic del trastorn neurocognitiu greu

MIquel Aguilar

El neuròleg Miquel Aguilar, excap de Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari de Terrassa, va impartir una de les sessions de la Formació Mèdica Continuada en Gerontologia Clínica i Cures Pal·liatives. El curs és organitzat per la Fundació Mutuam Conviure d’acord amb el seu objectiu de contribuir a la millora de la pràctica professional en l’atenció sociosanitària.

Hi ha una preocupació creixent per part de professionals i gestors sanitaris per l’increment de la demència o trastorn neurocognitiu greu, ja que s’estima que el 2050 hi haurà al món 135 milions de persones que la pateixin. Hem de tenir en compte, a més, que quan parlem de demència no parlem d’una patologia individual sinó que conviu amb ella tota la família i, per tant, l’afectació serà encara més gran.

Estem davant d’un fenomen que presenta diferències de gènere. Les dones, a més de tenir una afectació que és el doble que la dels homes també són en molts més casos les que assumeixen el rol de cuidadores de la persona amb demència, ja sigui com a parella o com a filla. A banda del gènere, hem de tenir en compte que l’escolaritat també és un factor condicionant del deteriorament cognitiu. Així, com menys oportunitats de formació, més possibilitat de desenvolupar-ne.

En l’abordatge de la demència, el primer repte que ens hem de plantejar és el de diagnosticar aviat, perquè és fonamental per poder modificar-ne l’evolució. Abans de la fase clínica, el procés de deteriorament neurocognitiu té una fase pre-clínica de molt llarga durada, que pot ser d’entre 20 i 30 anys. Si volem actuar-hi, hem de fer prevenció primària en la fase de normalitat. Per a això, ens hem de focalitzar en els factors de risc. N’hi ha que són modificables i que condicionen el 35 per cent del deteriorament. Entre aquests, hi ha la baixa formació, la sordesa, la hipertensió, l’obesitat, el tabac, la depressió, l’aïllament social, la inactivitat física o la diabetis. Ja tenim prou evidència científica per afegir a aquests factors clàssics d’altres menys coneguts, com la importància de dormir prou i bé, de mantenir una reserva cognitiva a base de lectura, música o escriptura, de portar una dieta adequada i una bona higiene de la boca, de reduir infeccions i traumatismes cranials, de fer un bon ús de les noves tecnologies, de la pràctica de la meditació, de reduir l’estrès, del consum adequat de l’alcohol i d’evitar drogues i fàrmacs.

Hi ha molts aspectes relacionats amb el deteriorament cognitiu en què homes i dones són iguals, però també n’hi ha alguns en què som diferents. Així, els homes tenen més cardiopaties, més ictus, més càncers i més solteria, mentre que les dones tenen més depressió i estrès marital. A més, hi ha factors específics de la dona, relacionats amb les hormones com la menopausa, la teràpia hormonal, la gestació o l’ovariectomia.

Estratègies preventives

Tenint en compte aquests factors, algunes de les estratègies lògiques per reduir el risc de demència serien impulsar mesures per incrementar el nivell de formació, participar en les activitats de medicina comunitària, l’activitat física i els contactes socials de la població, així com per corregir o reduir la pèrdua d’oïda, la hipertensió, l’obesitat i el consum de tàbac, a més de tractar la depressió i la diabetis. Amb tot això, podríem evitar un de cada tres casos.

Per diagnosticar aviat, hem de tenir presents conceptes relativament nous. De la normalitat a la demència, hi ha un llarg trajecte de pre-demència, en el qual ens podem trobar amb el Deteriorament Conductual Lleuger (MBI), que pot precedirla resta de simptomatologia, les Queixes Cognitives Subjectives (QCS), que després es poden objectivar en un deteriorament cognitiu lleuger (MCI), i, si les QCS s’associen a l’alentiment de la marxa, el síndrome de risc cognitiu motor (MCR).

L’MBI incorpora criteris com el canvi de conducta, personalitat o estat d’ànim, que apareix en persones de més de 50 anys i que persisteix, encara que sigui de forma intermitent, durant almenys 6 mesos. Aquest ha de tenir prou severitat com per afectar a les relacions amb altres persones o a la pròpia capacitat de treball. Els canvis de conducta poden estar presents en la fase prodròmica, es combinen molt freqüentment amb les MCI i apareixen en qualsevol tipus de demència. Manifestacions conductual com l’apatia es donen en més del 50% dels casos demència en fase inicial i la irritabilitat,ansietat i/o depressió en gairebé en un 45%. L’MBI es pot detectar a partir d’un qüestionari específic.

Altres criteris de deteriorament cognitiu lleuger (MCI) són la queixa del propi subjecte o d’un familiar que podem objectivar amb una exploració apropiada, una funció anormal d’un o més dominis de la funció cognitiva o un declinar respecte a la situació prèvia (tot i que la persona és capaç de seguir desenvolupant les seves activitats diàries amb normalitat o dificultats poc rellevants). Un 35% de les persones amb més de 65 anys poden patir aquest deteriorament cognitiu lleu, però no tots comporten el mateix risc de convertir-se en demència degenerativa. És possible revertir l’MCI en un percentatge superior al 40% d’etiologies que son secundàries, per això és molt important fer un diagnòstic diferencial, descartant malalties psiquiàtriques, efectes adversos de medicaments, consum excessiu d’alcohol, problemes del son, dèficits de vitamina B, hipotiroïdisme o malalties neurològiques.

La Queixa Cognitiva Subjectiva (QCS), per la seva banda, és un deteriorament cognitiu molt primerenc i subtil que es produeix abans de l’aparició del Deteriorament Cognitiu Objectiu i que requereix d’una avaluació neuropsicològica completa. En aquest cas, és important preguntar a un informador fiable si en l’aspecte cognitiu ha observat canvis en la persona en els darrers cinc anys.

Importància de la marxa

Un altre concepte nou que hem de tenir en compte és el de Síndrome de Risc Cognitiu i Motor (MCR). Entre els criteris diagnòstics, hi ha la Queixa Cognitiva Subjectiva i l’alentiment de la marxa i del moviment, tot i que la persona és capaç de caminar i no hi són presents criteris de demència. L’MCR pot anar acompanyada d’altres manifestacions com cansament, debilitat, disminució de l’activitat o pèrdua de pes. La pateixen el 10% de les persones grans. El 70% tenen més risc de declinar des del punt de vista cognitiu, però el deteriorament no sol ser amnèsic, sinó de les funcions executives. Quan es produeix aquesta síndrome, la demència posterior no sol ser Alzheimer. Cal tenir en compte que si una persona té fragilitat, tindrà més probabilitats de patir la síndrome MCR i, quan té MCR basal, el risc de desenvolupar demència en els 10 anys següents serà doble. Els factors de risc d’aquesta síndrome són l’edat, el nivell formatiu baix, els de tipus cardiovascular, genètic i hormonal, la depressió, la mala nutrició, el sedentarisme, els processos inflamatoris, la aterosclerosis… Tot això deriva en un envelliment del cervell, que comporta alteracions cognitives i limitacions físiques. Així doncs, és important mesurar la marxa en els pacients grans, avaluant-ne la velocitat, la longitud del pas i el moviment oscil·lant dels braços.

Entre els conceptes nous que hem de tenir present a l’hora de fer el diagnòstic, hi ha també el de la Sensibilitat Visual al Contrast (SVC). Els dèficits visuals són molt comuns en malalties neurodegeneratives i les alteracions en la SVC són un dels biomarcadors de l’Alzheimer. Cada cop ens haurem d’anar fixant més en tots aquests aspectes. Encara que requereixi una inversió de temps, val la pena si tenim en compte que la detecció ens permet la introducció de canvis. La realitat actual és que, tot i que podríem diagnosticar teòricament fins a 25 anys abans de l’aparició de la demència, normalment es fa amb retard, quan ja fa cinc anys que han aparegut els símptomes.

Diversitat d’eines

El segon gran repte que tenim en relació als trastorns neurocognitius greus és el de descobrir-ne l’etiologia. Hem d’establir si el procés és degenerativa o secundària i, en el cas que sigui degenerativa, hem d’esbrinar de quin tipus. També s’ha de veure si és una demència pura o mixta i si hi ha més comorbiditats associades. La complexitat del diagnòstic de la demència obliga a muntar un puzle amb peces fonamentalment de tipus clínic. Ara bé, la nostra realitat depèn també dels recursos disponibles, que no sempre ens permeten l’accés a un diagnòstic especialitzat i a les exploracions que donen més seguretat. És important tenir en compte això i que, en el primer nivell, podem aproximar-nos molt al diagnòstic fent del temps la millor eina, parlant i escoltant, adaptant-nos al nivell de formació i cultural de la persona, a l’edat i al gènere.

Entre les eines bàsiques de què disposem, hi ha les escales validades per quantificar les diferents alteracions cognitives, conductuals i funcionals que són presents en la demència, i que ens permeten classificar segons els diferents estadis de la malaltia. A l’Atenció Primària, són interesants els tests breus d’avaluació com el Test d’Alteració de la Memòria (T@M), que és senzill i sensible per detectar fallades de memòria. Per a la malaltia d’Alzheimer hi ha els criteris de l’IWG1 i IWG2, sobretot basats en la memòria però també en altres trastorns cognitius, que ens poden ajudar en el diagnòstic. Quan tenim la sospita diagnòstica, hem de seleccionar, en cada cas, les millors exploracions complementàries, sigui l’analítica bàsica convencional (TSH, vitamina B12 i Folats), estudis genètics, avaluació neuropsicològica completa, neuroimatge estructural, de dipòsit, neuroimatge funcional o bé determinar biomarcadors en el LCR.

En el cas de la demència vascular, per fer el diagnòstic, hem de tenir en compte que hi ha un deteriorament de la memòriai/o altres alteracions cognitives, a part d’alteracions motores. En aquest cas la neuroimatge és essencial (TAC, RMN cranial), així com l’estudi amb ecografia de la circulació dels grans vasos (caròtides i eix vertebro-basilar) i de la circulació intracranial.

En canvi, hem de pensar en demència de Cossos de Lewy o en Parkinson-Demència, que representa un 15-20% de les demències, quan hi ha al·lucinacions visuals, fluctuacions cognitives i parkinsonisme. A diferència del que passa en l’Alzheimer, en aquest tipus de demència es preserva relativament l’hipocamp. Ens ajuda al diagnòstic el fet de demostrar un dèficit de dopamina a ganglis de la base (DATSCAN) o l’afectació de regions parietals en el PET de glucosa. El diagnòstic definitiu es produeix quan trobem cossos de Lewy en neurones corticals.

Pel que fa a les demències secundàries, n’hi ha de molts tipus: l’estructural (exemple: tumor), les hidrocefàlies, les de tipus metabòlic, de tipus tòxic-carencial, associades a depressió, les que parteixen de problemes de tipus funcional, etc. Hem de ser prudents en el diagnòstic de les demències degenerativa , ja que sovint la seguretat no la tenim fins que fem l’estudi patològic després de la mort.

Tractament combinat

Un altre dels reptes que tenim quan ens trobem davant d’una família en què hi ha una persona amb demència és quina serà la història natural del procés de deteriorament cognitiu. Espontàniament, hi ha progressions més ràpides i més lentes, però nosaltres podem intervenir per modificar el curs natural. Un estudi recent planteja fer reversible el procés degeneratiu amb una filosofia basada en el ‘lifestyle medicine’. Des d’aquesta perspectiva, es recomana analitzar molts paràmetres i si es detecten alteracions, en comptes de seguir amb els paràmetres de normalitat, actuar per optimitzar la salut de les persones afectades i modificar el curs de la malaltia.

Amb la mirada posada en el futur immediat, hem de parlar de nous biomarcadors com el PET-Tau i més biomarcadors de LCR, plasma i saliva. Així mateix, hem de tenir en compte que les noves aproximacions al tractament de l’Alzheimer i altres patologies neurodegeneratives van dirigits a treballar sobre els mecanismes fisiopatològics com són l’estrès oxidatiu, les disfuncions mitocondrials, la disregulació epigenètica, les alteracions de la sinapsis, les disfuncions vasculars, els processos d’autofàgia… En tot això, podem actuar-hi ja. Cal una estratègia de tractament que combini una medicina basada en millorar l’estil de vida i una actuació sobre aquets diferents mecanismes que hi ha en el transfons de la malaltia, que poden ser genètics, inflamatoris, relacionats amb el metabolisme de la glucosa, afavoridors de l’atròfia, tòxics, vasculars o traumàtics.

Per últim, cal afrontar el procés en positiu i incrementar el benestar del pacient, de la seva família i dels professionals que els atenen. Cal fer servir un llenguatge que contribueixi a millorar la qualitat de vida de les persones malaltes i del seu entorn i minimitzi l’estigma. Els professionals hem de tenir molt clar que si pensem en positiu podem canviar el futur dels malalts.

Miquel Aguilar

Podeu accedir a tota la sessió aquí

Neuròleg

La complexitat en el diagnòstic de les demències, centra la penúltima sessió del programa formatiu de la Fundació

Miquel Aguilar neuroleg

La 5a sessió del Programa en Geriatria Clinica i Cures Pal·liatives, que organitza la Fundació Mutuam Conviure en la seva 32a edició, en format webinar, va tenir lloc el passat dissabte 29 de maig, sota el títol ” La complexitat en el diagnòstic de les demències “. En aquesta ocasió van ser prop de 100 els professionals, majoritàriament metges, infermeres, psicòlegs i treballadors socials, que van assistir a les interessant i molt ben estraucturada ponència, del Dr. Miquel Aguilar, neuròleg.

Aguilar va presentar la demència, més com un trastorn cognitiu que va canviant en el temps i que té un principi i un resultat final, fruit de la seva evolució, que passa per diferents fases. Des de l’inici de la seva intervenció en lloc de fer servir la paraula “demència” com va dir una mica estigmatitzant, s’hi va referir en tot moment com a “Trastorn Neurocognitiu” (TN) que pot tenir diferents graus de gravetat (lleu, moderat, sever i molt sever / terminal). Aquest és un procés de llarga durada, variable en funció de l’etiologia, del seu tractament i de les circumstàncies de cada persona i cada entorn familiar.

Miquel Aguilar neuroleg

El TNG és la fase avançada del “Trastorn Neurocognitiu Lleu”, una forma d’expressar el trànsit des de la “normalitat” fins al TNG, que no és un camí obligat, sinó que vindrà condicionat per la etiologia i el tractament que fem “lo més aviat possible”.

Per a la persona i el seu entorn familiar el deteriorament cognitiu, de la conducta i la disminució de la capacitat funcional, suposen canvis de convivència molt importants, i sempre obliga a fer plantejaments seriosos. A tothom preocupa com evitar aquestes patologies que poden conduir a la demència, i si el procés ja esta instaurat i detectat, les preguntes van dirigides a modificar el curs de la malaltia i millorar la seva simptomatologia.

Com totes les malalties sistèmiques “La demència és una malaltia de la família”, un “problema de salut familiar”. Per tant el primer repte que tenen davant els professionals de la salut és el de “diagnosticar el més aviat possible” i establir les mesures adequades per evitar la progressió i revertir-la, si hi ha la possibilitat de fer-ho. De la normalitat a la demència, generalment hi ha un llarg camí. Fer un diagnòstic de demència sempre arribar massa tard.

Si voleu veure aquesta interessant sessió i no perdre cap detall de tots els conceptes dels que va parlar, accediu aquí a la sessió al nostre canal de YouTube.

L’empremta de la pandèmia en les persones amb demència

Demència i pandèmia

La pandèmia ha causat un impacte important en la vida de tothom, però de manera especial en la d’aquelles persones en una situació de major fragilitat. Superats els moments més durs, tant a nivell sanitari com pel que fa a les restriccions en la vida social i la mobilitat, val la pena encetar una reflexió sobre com la crisi que hem viscut i la seva gestió ha afectat als qui pateixen una demència i als seus familiars, especialment als que assumeixen el rol de cuidadors d’una manera més intensa. Perquè, si bé alguns indicadors ens fan pensar que som al final d’aquest episodi tan dur, sabem que l’afectació en la salut mental de la població encara es perllongarà.

Una idea que hem de tenir en compte quan parlem de l’atenció a les persones amb demència, sobretot de les que es troben en una fase inicial o intermèdia de la malaltia, és la de la importància que tenen les rutines. La rutina és aquell mecanisme que fa que una cosa es pugui repetir sense haver de pensar gaire. Per tant, per a les persones que tenen un dèficit de memòria, d’organització, etc., instaurar rutines és la manera d’assegurar que tenen un funcionament més o menys normalitzat. Això és aplicable a la persona afectada, però en certa manera també a la cuidadora. En el moment en què apareix un fenomen que no havia passat mai, que no sabem per què passa, ni d’on surt, s’imposa una incertesa que requereix un grau de flexibilitat i de capacitat d’adaptació als canvis que està molt lluny del que pot assumir la persona amb demència i, fins i tot, qui la cuida.

Dificultats per comprendre l’excepcionalitat

Durant la primera etapa de pandèmia, al fet de suprimir-se les rutines i haver d’establir unes relacions socials absolutament anòmales, s’hi va sumar la supressió dels recursos diürns – centres de dia o recusos a domicili – als quals s’acollien aquestes famílies, i això va ser terrible. Quan va començar la desescalada, la majoria vam sentir un alleujament, però per a qui té demència és difícil d’entendre una qüestió com el distanciament social que s’havia de mantenir. A banda d’això, s’ha de tenir en compte que les mesures de prevenció que hem hagut d’adoptar requereixen una capacitat de ponderació que exigeix un nivell cognitiu elevat. Per tant, la contenció de les persones amb demència ha estat una de les qüestions més difícils de la crisi que hem viscut. Tot això ha portat a una regressió d’aquests nuclis familiars a situacions que ja creien superades.

Les persones amb demència tenen els mateixos drets que la resta, però, en canvi, tenen unes necessitats molt específiques que en la gestió de la pandèmia no s’han tingut en compte. Es donen instruccions com si tothom les pogués entendre. Tanmateix, fins i tot per a qui tenim les capacitats preservades de vegades ha estat difícil comprendre els missatges que hem rebut per part de les autoritats, perquè hi ha hagut molta desorientació.

La majoria de la gent va entendre ràpidament que la situació era la que era i s’hi va adaptar, però a les persones amb demència els ha costat. Hi ha famílies que han pogut jugar amb elements que estaven en la ment més històrica dels malalts. Per posar un exemple: quan a una persona que conserva en la seva memòria el record dels bombardeigs del bàndol feixista sobre Barcelona durant la guerra civil aconseguim connectar-li això amb l’actualitat, reaccionarà de la mateixa manera, protegint-se i amagant-se. A la pràctica, però, això requereix d’unes habilitats i un esforç del cuidador, que ha de rescatar elements de la memòria del malalt i utilitzar-los d’una manera útil, i també d’una certa tranquil·litat.

Aquí és on s’inscriu el suport. Si la persona cuidadora pot mantenir una trucada cada dia amb algú de confiança que l’escolta i l’ajuda, li és més fàcil fer aquesta tasca. Per això, hem de ser capaços de fer que en situacions concretes les famílies tinguin accés als recursos que necessitin en aquells moments. Tanmateix, el cert és que per a les organitzacions que habitualment l’oferim la irrupció de la Covid-19 va suposar un repte molt gran per seguir desenvolupant la nostra tasca. La situació ens va agafar a tots per sorpresa i les restriccions van ser dràstiques. Vam viure un aïllament d’una rotunditat tremenda els tres primers mesos. Les persones i serveis que disposaven dels recursos necessaris a poc a poc han tingut la possibilitat de fer trucades o videotrucades per comentar com s’estava vivint la situació, però, en general, inclosa l’administració, hem hagut de fer un gran esforç a nivell tecnològic per poder mantenir aquests contactes.

La solitud de qui cuida

A la fase d’adaptació, se li havien de sumar les dificultats derivades de les infeccions i quarantenes dels professionals, que ens han deixat en alguns moments amb plantilles més reduïdes per atendre les famílies. Posteriorment, hem vist que hi ha maneres de poder seguir fent acompanyaments amb mesures de prevenció. Llavors, és quan ens hem trobat que molts malalts han patit una regressió, perquè una persona que es troba en una fase intermèdia, si deixa de fer una conducta, segurament ja no la podrà tornar a fer. La persona cuidadora ha d’estirar sovint del malalt per fer activitats, però ha de fer-ho d’una manera no-agressiva, i això requereix un entrenament. En una situació com la que hem viscut, que ens afecta emocionalment a tothom, això s’ha complicat més.

Les organitzacions hem extret un aprenentatge d’aquesta catàstrofe i veig que ens preparem d’una manera una mica diferent per si això es repetís, tant a nivell de recursos disponibles com reflexionant sobre l’ús d’aquests recursos. No és l’única lliçó que hem après de la pandèmia, però no m’atreveixo a afirmar que aquestes estiguin en el cap de totes les persones que han de prendre decisions en la matèria. Als Comitès d’Ètica de Catalunya hem reflexionat molt sobre aquests aprenentatges. Un d’ells és que cal tenir en compte la voluntat de la persona usuària d’aquests recursos, tant si es tracta de gent gran com de persones amb una discapacitat o una demència. Una altre aprenentatge important és que no podem pensar que quan parlem la gent entén necessàriament el que nosaltres volem transmetre. La interpretació és subjectiva i algunes administracions crec que ja ho han entès.

La importància de l’entorn

Així mateix, s’ha demostrat allò que alguns defensem des de fa molts anys, que la salut mental no depèn només de neurotransmissors, dels psicofàrmacs o de la psicoteràpia, sinó que depèn també del lloc on vius, dels metres quadrats que té, del soroll que hi ha o del nombre de persones amb qui convius. Precisament per aquest motiu, recursos com els centres de dia són tan importants. Poder estar en un espai que té unes dimensions calculades per a la sociabilitat d’un malalt d’Alzheimer i alhora alliberar espai al domicili durant unes hores per a les altres persones que hi viuen és clau. Si, de sobte, com en aquesta crisi, et veus tancat en un pis de 60 metres quadrats amb altres persones és normal que es generin tensions, i això ho hem pogut constatar en les converses que hem tingut amb les famílies durant aquest temps. Per als cuidadors, a més, ha estat molt difícil transmetre tranquil·litat als malalts perquè hi havia molta incertesa.

Per tant, una de les conclusions a les quals arribem vist tot això és que s’han de crear molts més recursos i molt més flexibles. Aquesta és una reivindicació que arrosseguem els que estem vinculats a la malaltia de l’Alzheimer des de fa més de 30 anys. Durant aquesta crisi, hem parlat molt de les UCI, però és evident que amb això no n’hi ha prou i que calen, entre d’altres, més recursos i professionals per al suport psicològic. La prevenció, pel que fa al malestar emocional, no està en el nivell que caldria.


Dr. Josep Vilajoana

Psicòleg coach i psicoterapeuta

Alzheimer Catalunya Fundació

Abordem els símptomes de la demència avançada: la música significativa

EAPS

Afavorir la qualitat de vida de persones amb demència requereix detectar-ne les necessitats biopsicosocials i espirituals i establir-hi una relació d’ajuda i atenció per cobrir-les. En els centres i residències de Grup Mutuam, per tal d’obtenir el coneixement exhaustiu que ens permeti assolir aquest objectiu partim d’informes, qüestionaris i entrevistes, però també de la convivència i els relats que el propi usuari o usuària explica de la seva vida. Arriba un moment, però, en què la persona amb demència no té les capacitats cognitives necessàries per poder expressar les necessitats i hem de buscar altres tècniques per poder conèixer-les i cobrir-les, alhora que atenem i tractem els símptomes i signes més freqüents de la malaltia.

Tècniques per recaptar informació

Entre les tècniques que més utilitzem per obtenir la informació de les persones amb demència que viuen o són usuàries dels nostres centres i residències per a gent gran, hi ha la història de vida relatada per la família o persones properes. La finalitat d’aquesta és obtenir una visió personal i subjectiva de la seva trajectòria vital, saber com la persona ha viscut les transicions i els esdeveniments que han sigut més rellevants, així com les seves creences, preferències, pors, aficions i trets de la personalitat. Cal tenir present, tanmateix, que quan la informació la dona un altre sempre està esbiaixada i que tendeix a expressar les situacions com ell les ha viscut i no pas com no les ha viscut la persona amb demència.

Una altra eina que fem servir molt habitualment és el DCM (dementia care maping), una tècnica observacional amb què durant un temps es van registrant la freqüència de conductes i estats d’ànim codificats i la qualitat de les interaccions amb els professionals.

Símptomes i/o signes més freqüents: els SPCD

En les persones amb demència, uns dels símptomes i/o signes psicològics i conductuals més freqüents són els SPCD. El terme va ser creat a la conferència de consens convocada per l’Associació Internacional de Psicogeriatria el 1996 per anomenar un conjunt de símptomes i signes recurrents en les persones amb demència. Segons Helen C Kales (2015), els SPCD són signes i símptomes de la percepció, el contingut del pensament, l’estat d’ànim o el comportament pertorbat: agitació, depressió, apatia, peguntes repetitives, psicosis, agressivitat, problemes del son, deambulació, diversitat de comportaments socialment inadequats.

Els SPCD són cada cop més freqüents en els centres assistencials i, a causa de la seva complexitat, ocasionen estrès als professionals i major morbiditat, mortalitat i hospitalització de les persones amb demència.

Un estudi de Cache County (2013) va trobar una prevalença quinquennal de SPCD (al menys un símptoma) del 97%, essent els símptomes més comuns l’apatia, la depressió i l’ansietat.

L’apatia, malgrat ser un dels més freqüents, és també un dels menys tractats. Aquesta correlaciona positivament en una major discapacitat de la persona afectada i en frustració del personal d’atenció directa, en reducció de la qualitat de vida i dels resultats de rehabilitació i supervivència després d’ingressar en un centre assistencial. El síndrome de l’apatia es manifesta en aspectes com la reducció de la iniciativa, l’interès, la motivació, l’afecte, l’espontaneïtat, l’energia, l’entusiasme, l’emoció i la persistència.

Intervencions no farmacològiques

Actualment, l’enfocament integral per a l’abordatge dels SPCD combina tractaments farmacològics amb intervencions no farmacològiques. Es recomana donar prioritat a aquestes i utilitzar els fàrmacs només en cas que no siguin eficaces donats els efectes secundaris i complicacions que ocasionen, com l’augment de risc d’accidents cerebrovasculars i una alta taxa de mortalitat (Cerejeira et al., 2012.  Food and Drug Administration, 2005; Wang et al., 2005; Huybrechts et al., 2012. Gauthier et al., 2010; Azermai et al., 2012; Nakajima, 2011; Ogawa y Koura, 2011).

En relació a l’apatia, una de les eines amb què podem intervenir sense fàrmacs i que té possibilitats de revertir els efectes negatius en la persona i el seu entorn és la musica significativa.

Sabem que un dels trets diferencials de les persones amb demència que presenten signes d’apatia és la reducció d’emocions, motivació i energia. En aquest sentit, alguns estudis han demostrat que la musica significativa és capaç d’activar una xarxa de recompenses que motiva les persones amb demència a portar a terme activitats i a la participació en funcions socials (Stefan Koelsch,2015. Julieta Moltrasio et al., 2018.Jacobsen et al., 2015). Així, la musica és especialment útil per a la millora de l’apatia en pacients amb demència severa, però cal tenir en compte que per obtenir un resultat terapèutic cal seleccionar la música apropiada, ja que no fer-ho podria provocar efectes negatius (Lane-Brown, 2009. MacDonald et al., 2003. Burack et al., 2003. Trappe, 2012).

L’apatia de la Maria

En relació a l’ús de la música com a eina terapèutica en persones amb demència, en el marc de la 3a Jornada Residencial, organitzada per la Fundació Mutuam Conviure, vaig presentar el cas de la senyora Maria, una de les residents del Centre Assistencial Mutuam la Creueta, i la intervenció que vam desenvolupar. En les reunions interdisciplinàries que portem a terme, els professionals d’atenció directa havien expressat la dificultat que tenien per realitzar les activitats de la vida diària (AVD) amb aquesta resident amb demència avançada i que presentava signes clar d’apatia. Després d’un procés de reflexió, vam decidir provar una intervenció que es basava en posar-li com a música de fons un llistat de cançons que sabíem que era del seu interès perquè la sentís mentre el personal d’atenció directa l’atenia en les AVD, implicant-se cantant o taral·lejant.

Els resultats que es van aconseguir van ser positius i a curt termini. Es va produir un augment de l’interès, la implicació i el benestar de la usuària en el desenvolupament de l’activitat, una millora en la resposta i la comunicació cap al personal d’atenció directa i, en general, una millora de l’ambient físic. Així, vam poder comprovar que les experiències positives oblidades es fan presents mitjançant les emocions que desperta la musica significativa i alegra. Les persones amb demència no recorden la experiència, però si l’emoció que els va provocar. (Guzmán-Vélez et al. 2014).

Malgrat que aquesta sigui una intervenció de baix cost i sense efectes secundaris negatius, cal tenir en compte que a algunes persones no els agrada la música i poden trobar-la irritant i també que no tots els professionals d’atenció directe se senten còmodes. (EvaGötella et al.,2008)

Rosa Torró

Educadora social

Centre Assistencial Mutuam La Creueta

“Una vez que uno ha visto tales respuestas, uno sabe que

aún hay un yo al que se puede llamar, aunque la  música,

y sólo la música, pueda hacer el llamado … a aquellos que

están perdidos en la demencia… la música no es un lujo para ellos,

sino una necesidad, y puede tener un poder más allá de cualquier cosa

para restaurarlos para sí mismos y para los demás, al

menos por un tiempo”

Oliver Sackcs, 2007. Musicofilia.

DCM: l’aposta per millorar el benestar de les persones amb demència als centres de Grup Mutuam

Cervell

La principal barrera per satisfer les necessitats de les persones amb Alzheimer i altres demències als centres residencials ha estat, durant molts anys, la falta de coneixement del benestar o malestar que provoca en aquests usuaris la interacció amb tot el que té a veure amb la seva estada: professionals, companys, ambient i confort, alimentació, etc. Malgrat tot el que implica una demència, existeix un consens sobre el fet que la pèrdua de memòria no suposa la pèrdua de profunditat emocional. Així doncs, hi ha aspectes molts significatius que transcendeixen el que els defineix com a persones malaltes, de tal forma que la malaltia no elimina la seva identitat.

Durant molt de temps, han estat els familiars i els professionals dels centres els que han definit les necessitats dels residents d’acord amb el coneixement previ de la persona, en el cas dels familiars, i amb una sèrie d’estàndards que els professionals consideraven d’aplicació general sense tenir en compte la identitat individual de qui s’atén, que, com ja hem dit, no queda anul·lada per la malaltia. Tot això va implicar una pràctica assistencial en què els professionals estaven més orientats a la tasca que a treballar tenint la identitat de les persones com a centre de la seva pràctica, desconeixent l’impacte de llurs actuacions en el seu benestar i sense cap tipus d’eina i/o  coneixement per arribar a identificar-ne el resultat.

Com a qualsevol tipus de servei a les persones, la millora contínua en l’atenció passa per una avaluació continuada de la qualitat d’aquesta i de l’impacte que té sobre la qualitat de vida de qui s’atén. Això va suposar un repte per al Grup Mutuam en el cas dels residents amb Alzheimer o altres tipus de demència. Per assolir aquest objectiu, es va decidir que era necessària la incorporació d’una entitat com Alzheimer Catalunya, amb una llarga experiència en assessorament a organitzacions que atenen persones amb aquesta malaltia.

El procés va començar amb una formació i sensibilització de tos els professionals dels centres que va fer possible un canvi de mirada cap a les persones amb demència. El segon pas va ser el d’implementar una eina per a l’avaluació de la qualitat de vida de les persones que, com en el cas dels malalts d’Alzheimer, no podien comunicar verbalment als professionals el seu estat anímic. El mètode escollit per assolir això va ser el Dementia Care Maping (DCM), basat en l’adquisició d’habilitats empàtiques i una sèrie de mètodes observacionals.

El DCM és una eina observacional però també és un procés que permet planificar actuacions en base als resultats de l’observació. Una avaluació amb DCM consisteix a fer un seguiment continu al centre assistencial d’un grup de persones amb demència per part d’un observador (el mapejador) durant un període de temps de 5 hores aproximadament. Durant aquest temps, el mapejador (prèviament format en el mètode DCM) enregistra dos tipus d’informació:

–          Cada 5 minuts enregistra allò que li passa a l’individu, d’acord amb una llista de 23 categories conductuals que es divideixen entre les que tenen impacte positiu sobre el benestar i les que en tenen un de negatiu. Amb això obtenim una mesura del benestar durant un període de temps.

–          També s’enregistren les conductes del personal del centre per qualificar si aquestes són positives o negatives per a la persona (potenciadors i detractors personals).

Un cop finalitzada l’observació (mapa), el mapejador elabora un informe. Mitjançant reunions amb l’equip, els transmet el resultat i es planifiquen accions per tal d’assolir una millora a partir d’estratègies per evitar estats conductuals negatius en els usuaris i també per conscienciar els treballadors sobre l’impacte de les seves accions i conductes envers les persones ateses.

El Grup Mutuam va començar aquest procés l’any 2014. Actualment, comptem amb 75 persones formades en el mètode DCM, que s’ha convertit en una important ajuda per evidenciar l’efecte de les actuacions dels treballadors sobre les persones. També s’han reformulat les activitats que es porten a terme als centres en base als resultats de les categories conductuals detectades.

En aquests moments, el DCM està totalment integrat en el model de qualitat del Grup i és una eina molt valuosa per tal de promoure accions de millora mitjançant la creació de grups multidisciplinaris i també com a mesura de l’evolució de la millora continuada als centres.

En conclusió, s’ha pogut integrar en la pràctica assistencial un mètode rigorós que, a més de mesurar el resultat de les accions implementades, serveix també per descobrir nous camins per preservar i respectar la identitat de les persones amb demència.

Antón Molas

Director de l’Àrea Residencial

Grup Mutuam

L’atenció a les persones amb demència avançada protagonitzarà la 3a Jornada Residencial

3a Jornada Residencial

La proporció de persones amb demències en estat avançat en les residències ha anat augmentant significativament durant els darrers anys, esdevenint l’atenció d’aquestes un dels grans reptes que han d’afrontar els seus professionals. Existeixen més de 100 tipologies de demència, tot i que la més comú i coneguda és l’Alzheimer, però totes elles comparteixen un deteriorament de la capacitat mental, afectant funcions com el llenguatge o la memòria.

La importància creixent d’aquestes malalties en la nostra societat ha portat la Fundació Mutuam Conviure a convertir-les en el tema que centrarà la seva 3a Jornada Residencial, a la qual convida a assistir, un any més, els professionals de l’àmbit de l’atenció a la dependència i la gent gran (treballadors socials, metges, infermeria, psicòlegs, educadors, terapeutes ocupacionals, auxiliars, etc.). Sota el títol ‘Cuidar persones amb demència avançada’, l’acte se celebrarà dijous 3 d’octubre, entre les 9 i les 14.00h, a l’Auditori Col·legi Major Sant Jordi de la Universitat de Barcelona.

Durant la taula d’experiències de la jornada, els assistents coneixeran les intervencions personalitzades que fan els professionals de Grup Mutuam a persones que pateixen un grau avançat de deteriorament i que busquen proporcionar-los benestar i facilitar-los un canal de comunicació i connexió amb ells mateixos i el món que els envolta. La primera conferència, de l’ex-degana del  Col·legi Oficial de Treball Social de Catalunya Núria Carrera, se centrarà en el compromís de l’atenció social amb les persones amb demència avançada. La segona, a càrrec  de la psicòloga i gerontòloga de la fundació Alzheimer Catalunya Estefania la Mata, es plantejarà com a objectiu que el públic entengui què és viure amb una demència avançada, per poder reflexionar així de forma conjunta sobre la millor forma d’adaptar els serveis a la realitat que viuen aquestes persones.

La jornada és gratuïta i l’aforament és limitat, per això les places s’assignaran per ordre d’inscripció. Es podrà seguir la jornada en el nostre perfil de Twitter, @grupmutuam, i amb el hashtag #jresidencialGM.

Si voleu consultar el programa i inscriure-us a la jornada, podeu fer-ho aquí.

Diagnòstic i abordatge farmacològic dels símptomes de la demència

Fàrmacs demència

El doctor Domènec Gil Saladié, neuròleg de la Unitat de Diagnòstic de Deteriorament Cognitiu de l’Hospital Sagrat Cor de Martorell i de la UVGI de Mutuam, va impartir una sessió clínica per als professionals de Grup Mutuam entorn el diagnòstic i l’abordatge farmacològic de la demència.

Les demències porten associades tot un seguit de símptomes conductuals l’aparició dels quals pot variar al llarg de l’evolució de la malaltia. Així, mentre abans del diagnòstic els més freqüents són l’abandonament social i, sobretot, la depressió, ens els mesos posteriors ho són l’agitació i la irritabilitat, als quals es poden sumar, en una etapa més avançada, l’agressivitat o les al·lucinacions.

Encara que mantinguem les perspectives de millora pel que fa als tractaments, cal tenir en compte que actualment aquests només serveixen per a l’alentiment del deteriorament de les funcions però no en permeten una regressió ni l’eviten. Sí que disposem, però, de medicaments eficaços per actuar sobre les conductes. Partint d’un bon diagnòstic, cal tractar cadascun d’aquests símptomes amb fàrmacs específics.

El diagnòstic de la depressió, un dels símptomes més freqüents, no és fàcil, ja que l’afàsia pot impedir la capacitat del pacient d’informar del seu estat intern. Cal tenir en compte, a més, que la depressió en demència difereix de la que pateixen persones amb la cognició intacta. Per a l’avaluació clínica, s’ha de parlar amb un informador fiable i també es podria utilitzar una escala de depressió, com pot ser la de Cornell, que consta de 19 elements, per establir el diagnòstic diferencial (apatia, psicosis i malaltia crònica associada). Encara que les teràpies no farmacològiques, com l’exercici o les conductual, són útils en el tractament de la depressió, cal considerar fermament l’ús d’antidepressius. Entre aquests, cal destacar que els de primer ordre serien aquells que no afectessin a les vies colinèrgiques.

Deliris i al·lucinacions

Els símptomes psicòtics, com les idees delirants i les al·lucinacions poden produir-se com a fenomen aïllat, però solen donar-se junts i associats a altres fenòmens neuropsiquiàtrics. La teràpia més freqüent, els neurolèptics, provoca un benefici molt lleu en els casos de demència i, a més, està associat a una major mortalitat. Per a l’avaluació clínica, és necessari fer un interrogatori dirigit a un cuidador fiable i distingir les idees delirants en un quadre depressiu. El tractament no farmacològic, com a primera línia d’actuació, es basa en educar i tranquil·litzar el cuidador per assegurar-nos que respon de forma adequada a les idees delirants i al·lucinacions del pacient i no discuteix o racionalitza amb ell. A l’hora de tractar les persones amb demència amb neurolèptics, com la Risperidona, l’Olanzapina o la Quetiapina, cal tenir en compte si hi ha risc per al pacient o per als altres, si l’angoixa causada pels símptomes és important i l’èxit de les intervencions no farmacològiques, a banda de fer-ne una reavaluació freqüent.

El símptoma més freqüent de la demència -de fet, pot ser el seu primer signe-, és l’apatia, que pot aparèixer de forma aïllada o com a part d’una altra síndrome. Hem de tenir present que l’apatia s’associa a un major deteriorament cognitiu i que si és greu també pot associar-se a desconfort. Per al diagnòstic, es podria utilitzar l’Apathy Evaluation Scale, de la qual existeix una versió abreujada integrada per 10 elements. En l’avaluació clínica, cal tenir en compte que els pacients apàtics sovint semblen abstrets i que la disfunció executiva i molts trastorns clínics produeixen o contribueixen a l’apatia en demència. No s’ha de confondre amb una disminució de l’activitat a causa del dolor i, quan comença, és necessari analitzar si hi ha anèmia, anomalies metabòliques o hipotiroïdisme. Pel que fa al tractament, en casos lleus s’ha d’educar al cuidador i dissenyar estratègies conductuals adequades per estimular l’activitat del pacient. En casos més greus, amb risc de deteriorament físic, caldria recórrer a fàrmacs com l’IACE o els que augmenten la transmissió dopaminèrgica, com l’amantadina i el metilfenidat.

El síndrome de disfunció executiva es relaciona amb la interrupció dels circuits subcorticals frontal i dels tractaments de què disposem tenim escassa evidència de la seva eficàcia. Per fer el diagnòstic, s’ha de tenir en compte que les persones cuidadores poden sentir-se incòmodes per les conductes desinhibides i inapropiades. El metge haurà d’indagar l’àmplia gamma d’aquestes conductes, que poden semblar-se a la mania o hipomania. Cal que avaluï la gravetat dels símptomes i les pertorbacions que produeixen per determinar el tipus d’intervenció més adequada: oferir informació al cuidador, no farmacològiques o farmacològiques. En aquest cas, podrien ser estabilitzadors de l’estat anímic, estimulants, neurolèptics, amantadina o flutamida.

Agitació, agressivitat i trastorn del son

Altres símptomes també freqüents en fases avançades de la demència són l’agitació i l’agressivitat, que són alteracions que poden afectar la seguretat del propi malalt i dels seus cuidadors o altres persones de l’entorn. Poden estar derivades d’una àmplia gamma de causes potencials i és necessària una investigació minuciosa sobre les etiologies desencadenants. La intervenció immediata mitjançant l’ús de psicòtrops està, en aquests casos, totalment justificada. Cal fer una avaluació sistemàtica dels pacients amb demència i angoixats que descrigui amb precisió la conducta, decodifiqui la causa entre les causes, dissenyi una formulació de l’etiologia probable per tal d’establir un pla terapèutic i determini, mitjançant el seguiment, l’eficàcia de la intervenció. És necessari tractar les causes, però també controlar els factors ambientals i fer un abordatge dels cuidadors. En cas que existeixi amenaça a la seguretat del pacient o d’altres persones, cal indicar psicòtrops pautats transitòriament, com els neurolèptics, els ISRS o els anticonvulsionants. En canvi, els IACE tenen en general un efecte lleu i les benzodiazepines convé evitar-les per la seva associació a la tolerància, la sedació i l’augment del risc de caigudes.

Quan parlem de demència, no podem oblidar els trastorns del son, ja que si no es tracten poden donar lloc a hipersomnolència, irritabilitat, dificultats de concentració i depressió. Alguns fàrmacs per tractar els trastorns neurodegeneratius, com els IACE, poden complicar l’insomni. També els trastorns dels estats d’ànim que poden tenir les persones amb demència poden provocar-lo. Els tractament farmacològic que s’utilitza en aquests casos són les benzodiazepines d’actuació breu o intermitja. Pel que fa a les alteracions de la regulació circadiana del son, que poden ser directes o indirectes, els tractaments que cal aplicar són la melatonina i la fototeràpia i una major interacció social diürna.

Per últim, cal esmentar el síndrome de la posta de sol, que és una agitació exacerbada específica durant la tarda o el vespre. Hem d’assegurar-nos de quines són les causes subjacents i a l’hora de tractar-lo, a l’ús d’antipsicòtics, benzodiazepines i melatonina, hi hem d’integrar el suport psicosocial: educació i cura del descans.

 

Dr. Domènec Gil-Saladié

Neuròleg

La música, eina clau per als cuidadors de persones amb demència

Música i demència

A la Maruxa, que té 90 anys, fa temps que li costa mantenir una conversa. L’Alzheimer li ha anat esborrant les paraules. La Núria, gerocultora de la residència on viu, cada matí va a despertar-la. Entra a la seva habitació i s’acosta al llit tot cantant baixet: Amoriños collín na bieriña do mar, amoriños collín non os poido olvidar… I la Maruxa quan la sent gira el cap, la mira i li contesta cantant amb un somriure: non os poido olvidar, non os poido olvidar. I les dues acabaven cantant: amoriños collín na bieriña do mar. És la seva manera de dir-se ‘bon dia’. Tot un ritual.

Després ve la dutxa, en què acompanyada de ondiñas veñen, ondiñas veñen, ondiñas veñen e van…,  l’anar i venir de l’aigua és una experiència agradable. La Maruxa gaudeix, rient i jugant amb l’aigua mentre canta, i per a la Núria és molt fàcil i gratificant fer la seva feina. Ella sap que la Maruxa va néixer i viure a Galícia i que sempre li ha agradat cantar les cançons tradicionals de la seva terra, així és que va decidir aprendre les que li havia sentit cantar temps enrere. La higiene és una de les activitats de la vida diària més difícils de dur a terme quan hi ha una demència, però sabem que, encara que el llenguatge hagi desaparegut, la música pot ser un mitjà per aconseguir que sigui més fàcil i, sobretot, que esdevingui una bona experiència.

Sabem que l’àrea cerebral on es processa la memòria musical no es veu afectada per l’Alzheimer fins a molt avançada la malaltia i això fa que una persona pugui respondre amb èxit a una cançó quan ja no fa servir el llenguatge per comunicar-se com sempre. Això és un tresor perquè facilita la comunicació de la persona amb els seus cuidadors. Quan una cuidadora o cuidador aprèn a utilitzar la música amb certs criteris i tècniques, està afavorint que la persona pugui connectar amb la seva identitat i això la fa sentir més segura en unes condicions que d’una altra manera li resultarien desorientadores i hostils. I així, des d’un estat anímic òptim i amb una sensació de seguretat reforçada, la persona amb demència es pot relacionar millor amb els que l’envolten.

Un entorn ben musicalitzat amb criteris i protocols terapèutics, en què es té cura de persones amb deteriorament cognitiu, aporta una millor qualitat de vida a la persona, però també als cuidadors i les famílies que hi conviuen. La música, així, esdevé una eina clau en aquests entorns, i musicalitzar amb criteris professionals els serveis i espais on viuen persones amb demència es converteix en una condició indispensable per avançar qualitativament en el respecte a la dignitat de la persona amb demència.

 

Mónica de Castro

Musicoterapeuta especialitzada en envelliment saludable i demències

Fundadora de SINGULAR, Música y Alzheimer

www.musicayalzheimer.com

La malaltia d’Alzheimer i altres demències: el repte pendent

alzheimer

Aproximadament entre un 5% i un 10% de la població de Catalunya major de 65 anys pateix la malaltia d’Alzheimer, xifra que es dispara a un 20-25%, i més, superats els 80 anys. Dit d’una altra manera, podem dir que a Catalunya hi ha aproximadament uns 50.000 malalts d’Alzheimer.

Aquest malaltia no distingeix entre classes socials. Això sí, hi ha uns factors de risc i també uns factors de protecció. Tot i que pot aparèixer a partir dels 40 anys, el major factor de risc és l’edat avançada i cal tenir en compte l’augment constant de l’esperança de vida, a causa de les millores que hem anat adquirint les societats avançades –occidentals- en, per exemple, hàbits alimentaris, d’higiene, sanitaris, tecnològiques, etc. Altres factors de risc són els antecedents familiars de primer grau amb la malaltia, el baix nivell d’educació (escolarització) i de rendiment intel·lectual habitual, el síndrome de Down, el sexe femení (encara que en menor mesura si el comparem amb els altres factors de risc citats), la hipertensió arterial sistòlica i les malalties cardiovasculars com, per exemple, la malaltia coronària, l’infart de miocardi o el deteriorament vascular cerebral. És necessari assenyalar que bona part d’aquests factors de risc són vàlids també per a altres tipus de demències.

Els principals símptomes de la malaltia d’Alzheimer són: el deteriorament de la memòria, que generalment es el símptoma predominant; el del pensament abstracte i el raonament lògic; el de la capacitat de judici (alteració del control dels impulsos, etc.); el trastorn de les funcions corticals superiors, com agnòsies, apràxies i afàsies (llenguatge buit i estereotipat, etc.); els canvis en la personalitat, com l’apatia i el retraïment creixent, els contactes socials pobres o deficitaris; i el decrement de l’eficàcia en les habilitats laborals i domèstiques.

Respecte a la predisposició genètica de la malaltia d’Alzheimer o altres demències, es pot afirmar que hem trobat de tot. És a dir, en alguns tipus de demències sí, en d’altres, no, i en un tercer grup els factors genètics serien una petita part que influiria en una part major que podríem anomenar “ambiental”. Avui per avui, l’Alzheimer és una malaltia incurable. Els tractaments de què disposem actualment són pal·liatius, sobretot en la primera i la segona fase de la malaltia. El millor tractament avui dia seria la combinació del tractament farmacològic (cognitiu i no cognitiu) amb el no farmacològic (estimulació cognitiva, funcional, psicosocial, emocional i motora). Per altra banda, i pel que fa als índexs de mortalitat, és poc probable (tot i que cada cop es fa més) que el metge, davant una defunció, faci constar la demència com a causa, ja que el malalt rarament mor d’ella. Ho fa a causa d’altres malalties intercurrents que apareixen quan la demència ja ha desintegrat la vida psíquica i física de la persona, de forma secundaria a la demència, i això es produeix majoritàriament i sobretot en l’últim estadi.

Dels mites als consells

Com passa amb altres malalties, a la d’Alzheimer també l’envolten un seguit de tòpics, totalment erronis i en els quals hem de procurar no caure. Entre aquests, hi ha el de pensar que el malalt d’Alzheimer és com un nen o que, en fases avançades i quan a més a més queda enllitat, ja no es pot fer rés per ell; també el de creure que es pot intentar raonar amb ell o ella en fases evolutives de la malaltia, en què ja no existeix el raonament. És important, així mateix, que els familiars estiguin ben formats i informats sobre el seu malalt i sobre la malaltia. Això farà que portin millor l’evolució de la malaltia i, conseqüentment, el seu malalt. Alguns consells a seguir serien els següents: no discutir amb el malalt, en general, i encara menys davant de comportaments incomprensibles; no donar-li ordres constantment, ni dir-li a cada moment el que pot i el que no pot fer; no dir les coses de manera paternalista; no fer preguntes que necessitin de la memòria per ser respostes; no recordar-li tot allò que ja no és capaç de dur a terme; no angoixar-nos davant de conductes repetitives; i, finalment, com a familiars, no descuidar el nostre estat emocional.

Pel que fa a recursos sanitaris, sociosanitaris i socials, tot i que a Catalunya anem per davant de la resta de l’estat espanyol, encara anem en els últims llocs dins la Unió Europea. Fan falta encara molts més recursos a nivell d’infraestructures (centres de dia, residències, UFISS de geriatria, serveis de psicogeriatria, UFISS de demències, PADES específics per a demències, etc.) i més recursos humans (neuropsicòlegs, psicòlegs clínics, geriatres, psiquiatres, neuròlegs, etc.) especialitzats i preparats tant a nivell teòric com pràctic per treballar de manera efectiva amb aquest tipus de malalts i sobre tot treballant de forma interdisciplinari.

Per concloure, es pot afirmar que podem portar a terme una certa prevenció en diversos àmbits de funcionament de la persona durant tota la vida, sense que això ens impedeixi gaudir de la vida amb qualitat. La fragilitat dins l’envelliment es definiria com “l’estat en què la reserva fisiològica està disminuïda, fet que porta associat un augment del risc d’incapacitat, una pèrdua de la resistència i un augment de la vulnerabilitat”. Les causes que ens poden dur a la citada fragilitat en l’envelliment són el mateix envelliment biològic (o sigui, l’edat avançada) i altres qüestions que poden aparèixer en l’envelliment o que es manifestaran al llarg de la vida en funció de cada subjecte i que podran ser: els processos patològics aguts i crònics, els abusos (estils de vida, comportament, factors socioeconòmics) i els desusos (inactivitat i sedentarisme, immobilitat, desnutrició, etc.). Per tant, controlant acuradament al màxim tots aquests factors podem posar més entrebancs a la seva possible aparició.

Dr. Josep Deví Bastida

Psicòleg Clínic i Neuropsicòleg

Residència Sant Cugat

L’acompanyament en el final de vida de les persones amb demència en residències

Demència residències

Una residència és la llar de les persones que hi viuen i on s’hi poden establir vincles de llarg recorregut i d’estima profunda entre usuaris, famílies i els professionals que els cuiden, també per l’efecte de comunitat que s’hi estableix. Les residències són un entorn que pot afavorir l’acompanyament de les persones amb demència avançada des de la visió de les cures pal·liatives.

Generalment, la demència va associada a la vellesa, i la seva evolució varia en funció de l’origen de la malaltia: neurodegenerativa, com la demència per Malaltia d’Alzheimer o altres demències, o d’origen vascular. Els qui acompanyen persones amb demència sovint conviuen amb uns factors comuns, com l’edat avançada, la comorbiditat i la dependència. També conviuen amb factors molt diversos que depenen de cada persona i que tenen a veure amb la seva biografia, el seu estil d’afrontament i la seva família o grup de suport. La comunicació amb persones amb demència requereix tenir habilitats específiques per connectar amb el seu món intern i detectar les seves necessitats.

Edvardsson, Winblad i Sandman assenyalen la importància que les persones amb demència greu i molt greu segueixin essent reconegudes des de la seva qualitat de persones i com aquesta consideració defineix la bona atenció. La creença que la persona ha perdut la seva personalitat dona fàcilment lloc a la cosificació i a una atenció basada només en les seves necessitats físiques (alimentació, seguretat, higiene, control del dolor, etc.). En l’acompanyament d’aquestes persones des del model de l’Atenció Centrada en la Persona (ACP), es parteix de la visió que la personalitat s’oculta i no és perd. L’acompanyament en el final de la vida de les persones amb demència avançada inclou les seves necessitats afectives, socials i espirituals.

En la comunicació amb persones amb demència avançada cal implicar especialment l’hemisferi dret del cervell, més intuïtiu, i situar-se en un canal i en un registre més emocional. L’efecte de les neurones mirall dona lloc a un estat de connexió i empatia que és independent del registre de comunicació interpersonal. La comunicació amb persones amb demència en el final de la vida és més corporal i és subtil. Així, s’ha d’utilitzar el to de la veu, carícies (tàctils, visuals, sonores i cinestèsiques), música, cançons i, sobretot, la qualitat de la pròpia presència. També és important acompanyar la família i tenir present que quan s’acaricia intencionalment la persona amb demència s’acaricia també el seu entorn.

Afers no resolts

En la seva evolució, s’observa com algunes persones amb demència experimenten més patiment emocional que d’altres. S’ha arribat a identificar com una part d’aquest patiment està relacionat amb assumptes pendents. Segons Naomi Feil, una experta mundial en comunicació amb persones amb demència, en part es poden entendre les respostes i reaccions de les persones amb demència com un intent d’actualitzar assumptes pendents. Això correspondria a una necessitat universal humana de buscar l’equilibri i el benestar. Coneixent la biografia i l’afrontament de les persones és possible veure com hi ha una relació entre més patiment emocional i el fet de tenir més assumptes pendents, especialment provinents de les primeres etapes vitals i que han donat lloc a altres dificultats no resoltes al llarg de la vida. En canvi, algunes persones amb demència amb menys assumptes pendents sovint expressen menys patiment i, fins i tot, més facilitat per connectar amb estats de benestar.

El perdó, entès com l’acceptació d’un mateix i de la pròpia experiència de vida, dona lloc a la resolució d’assumptes pendents i facilita la mort en pau. Una part essencial de l’acompanyament de les persones amb demència en el final de la vida és facilitar l’expressió de l’amor i de la tendresa i generar un clima compassiu, adequat amb l’estil i les necessitats de la persona i de la família. Aquestes actituds afavoreixen alguna mena de reparació, si cal, i estan en concordança amb la necessitat bàsica espiritual humana, que és estimar i sentir-nos estimats.

No sabem si el perdó, entès com una forma d’acceptació, podria ser un factor neuroprotector, fet que voldria dir que ens ajudaria a mantenir més sà el cervell. Alguns estudis mostren com persones amb demència avançada ateses en entorns positius en què són reconegudes tenen tendència a comportaments més competents i, fins i tot, arriben a manifestar expressions de lucidesa. En tot cas, experts estudiosos del fenomen de morir, com el neuropsiquiatre i neurofisiòleg anglès Peter Fenwick, fan la recomanació de mantenir una bona salut en les nostres relacions com una forma de morir bé, que significa el mateix que viure bé.

Article de Núria Rodríguez Lacambra. Psicòloga.

Residència Jaume Nualart