Abordem els símptomes de la demència avançada: la música significativa

EPAC

Afavorir la qualitat de vida de persones amb demència requereix detectar-ne les necessitats biopsicosocials i espirituals i establir-hi una relació d’ajuda i atenció per cobrir-les. En els centres i residències de Grup Mutuam, per tal d’obtenir el coneixement exhaustiu que ens permeti assolir aquest objectiu partim d’informes, qüestionaris i entrevistes, però també de la convivència i els relats que el propi usuari o usuària explica de la seva vida. Arriba un moment, però, en què la persona amb demència no té les capacitats cognitives necessàries per poder expressar les necessitats i hem de buscar altres tècniques per poder conèixer-les i cobrir-les, alhora que atenem i tractem els símptomes i signes més freqüents de la malaltia.

Tècniques per recaptar informació

Entre les tècniques que més utilitzem per obtenir la informació de les persones amb demència que viuen o són usuàries dels nostres centres i residències per a gent gran, hi ha la història de vida relatada per la família o persones properes. La finalitat d’aquesta és obtenir una visió personal i subjectiva de la seva trajectòria vital, saber com la persona ha viscut les transicions i els esdeveniments que han sigut més rellevants, així com les seves creences, preferències, pors, aficions i trets de la personalitat. Cal tenir present, tanmateix, que quan la informació la dona un altre sempre està esbiaixada i que tendeix a expressar les situacions com ell les ha viscut i no pas com no les ha viscut la persona amb demència.

Una altra eina que fem servir molt habitualment és el DCM (dementia care maping), una tècnica observacional amb què durant un temps es van registrant la freqüència de conductes i estats d’ànim codificats i la qualitat de les interaccions amb els professionals.

Símptomes i/o signes més freqüents: els SPCD

En les persones amb demència, uns dels símptomes i/o signes psicològics i conductuals més freqüents són els SPCD. El terme va ser creat a la conferència de consens convocada per l’Associació Internacional de Psicogeriatria el 1996 per anomenar un conjunt de símptomes i signes recurrents en les persones amb demència. Segons Helen C Kales (2015), els SPCD són signes i símptomes de la percepció, el contingut del pensament, l’estat d’ànim o el comportament pertorbat: agitació, depressió, apatia, peguntes repetitives, psicosis, agressivitat, problemes del son, deambulació, diversitat de comportaments socialment inadequats.

Els SPCD són cada cop més freqüents en els centres assistencials i, a causa de la seva complexitat, ocasionen estrès als professionals i major morbiditat, mortalitat i hospitalització de les persones amb demència.

Un estudi de Cache County (2013) va trobar una prevalença quinquennal de SPCD (al menys un símptoma) del 97%, essent els símptomes més comuns l’apatia, la depressió i l’ansietat.

L’apatia, malgrat ser un dels més freqüents, és també un dels menys tractats. Aquesta correlaciona positivament en una major discapacitat de la persona afectada i en frustració del personal d’atenció directa, en reducció de la qualitat de vida i dels resultats de rehabilitació i supervivència després d’ingressar en un centre assistencial. El síndrome de l’apatia es manifesta en aspectes com la reducció de la iniciativa, l’interès, la motivació, l’afecte, l’espontaneïtat, l’energia, l’entusiasme, l’emoció i la persistència.

Intervencions no farmacològiques

Actualment, l’enfocament integral per a l’abordatge dels SPCD combina tractaments farmacològics amb intervencions no farmacològiques. Es recomana donar prioritat a aquestes i utilitzar els fàrmacs només en cas que no siguin eficaces donats els efectes secundaris i complicacions que ocasionen, com l’augment de risc d’accidents cerebrovasculars i una alta taxa de mortalitat (Cerejeira et al., 2012.  Food and Drug Administration, 2005; Wang et al., 2005; Huybrechts et al., 2012. Gauthier et al., 2010; Azermai et al., 2012; Nakajima, 2011; Ogawa y Koura, 2011).

En relació a l’apatia, una de les eines amb què podem intervenir sense fàrmacs i que té possibilitats de revertir els efectes negatius en la persona i el seu entorn és la musica significativa.

Sabem que un dels trets diferencials de les persones amb demència que presenten signes d’apatia és la reducció d’emocions, motivació i energia. En aquest sentit, alguns estudis han demostrat que la musica significativa és capaç d’activar una xarxa de recompenses que motiva les persones amb demència a portar a terme activitats i a la participació en funcions socials (Stefan Koelsch,2015. Julieta Moltrasio et al., 2018.Jacobsen et al., 2015). Així, la musica és especialment útil per a la millora de l’apatia en pacients amb demència severa, però cal tenir en compte que per obtenir un resultat terapèutic cal seleccionar la música apropiada, ja que no fer-ho podria provocar efectes negatius (Lane-Brown, 2009. MacDonald et al., 2003. Burack et al., 2003. Trappe, 2012).

L’apatia de la Maria

En relació a l’ús de la música com a eina terapèutica en persones amb demència, en el marc de la 3a Jornada Residencial, organitzada per la Fundació Mutuam Conviure, vaig presentar el cas de la senyora Maria, una de les residents del Centre Assistencial Mutuam la Creueta, i la intervenció que vam desenvolupar. En les reunions interdisciplinàries que portem a terme, els professionals d’atenció directa havien expressat la dificultat que tenien per realitzar les activitats de la vida diària (AVD) amb aquesta resident amb demència avançada i que presentava signes clar d’apatia. Després d’un procés de reflexió, vam decidir provar una intervenció que es basava en posar-li com a música de fons un llistat de cançons que sabíem que era del seu interès perquè la sentís mentre el personal d’atenció directa l’atenia en les AVD, implicant-se cantant o taral·lejant.

Els resultats que es van aconseguir van ser positius i a curt termini. Es va produir un augment de l’interès, la implicació i el benestar de la usuària en el desenvolupament de l’activitat, una millora en la resposta i la comunicació cap al personal d’atenció directa i, en general, una millora de l’ambient físic. Així, vam poder comprovar que les experiències positives oblidades es fan presents mitjançant les emocions que desperta la musica significativa i alegra. Les persones amb demència no recorden la experiència, però si l’emoció que els va provocar. (Guzmán-Vélez et al. 2014).

Malgrat que aquesta sigui una intervenció de baix cost i sense efectes secundaris negatius, cal tenir en compte que a algunes persones no els agrada la música i poden trobar-la irritant i també que no tots els professionals d’atenció directe se senten còmodes. (EvaGötella et al.,2008)

Rosa Torró

Educadora social

Centre Assistencial Mutuam La Creueta

“Una vez que uno ha visto tales respuestas, uno sabe que

aún hay un yo al que se puede llamar, aunque la  música,

y sólo la música, pueda hacer el llamado … a aquellos que

están perdidos en la demencia… la música no es un lujo para ellos,

sino una necesidad, y puede tener un poder más allá de cualquier cosa

para restaurarlos para sí mismos y para los demás, al

menos por un tiempo”

Oliver Sackcs, 2007. Musicofilia.

DCM: l’aposta per millorar el benestar de les persones amb demència als centres de Grup Mutuam

Cervell

La principal barrera per satisfer les necessitats de les persones amb Alzheimer i altres demències als centres residencials ha estat, durant molts anys, la falta de coneixement del benestar o malestar que provoca en aquests usuaris la interacció amb tot el que té a veure amb la seva estada: professionals, companys, ambient i confort, alimentació, etc. Malgrat tot el que implica una demència, existeix un consens sobre el fet que la pèrdua de memòria no suposa la pèrdua de profunditat emocional. Així doncs, hi ha aspectes molts significatius que transcendeixen el que els defineix com a persones malaltes, de tal forma que la malaltia no elimina la seva identitat.

Durant molt de temps, han estat els familiars i els professionals dels centres els que han definit les necessitats dels residents d’acord amb el coneixement previ de la persona, en el cas dels familiars, i amb una sèrie d’estàndards que els professionals consideraven d’aplicació general sense tenir en compte la identitat individual de qui s’atén, que, com ja hem dit, no queda anul·lada per la malaltia. Tot això va implicar una pràctica assistencial en què els professionals estaven més orientats a la tasca que a treballar tenint la identitat de les persones com a centre de la seva pràctica, desconeixent l’impacte de llurs actuacions en el seu benestar i sense cap tipus d’eina i/o  coneixement per arribar a identificar-ne el resultat.

Com a qualsevol tipus de servei a les persones, la millora contínua en l’atenció passa per una avaluació continuada de la qualitat d’aquesta i de l’impacte que té sobre la qualitat de vida de qui s’atén. Això va suposar un repte per al Grup Mutuam en el cas dels residents amb Alzheimer o altres tipus de demència. Per assolir aquest objectiu, es va decidir que era necessària la incorporació d’una entitat com Alzheimer Catalunya, amb una llarga experiència en assessorament a organitzacions que atenen persones amb aquesta malaltia.

El procés va començar amb una formació i sensibilització de tos els professionals dels centres que va fer possible un canvi de mirada cap a les persones amb demència. El segon pas va ser el d’implementar una eina per a l’avaluació de la qualitat de vida de les persones que, com en el cas dels malalts d’Alzheimer, no podien comunicar verbalment als professionals el seu estat anímic. El mètode escollit per assolir això va ser el Dementia Care Maping (DCM), basat en l’adquisició d’habilitats empàtiques i una sèrie de mètodes observacionals.

El DCM és una eina observacional però també és un procés que permet planificar actuacions en base als resultats de l’observació. Una avaluació amb DCM consisteix a fer un seguiment continu al centre assistencial d’un grup de persones amb demència per part d’un observador (el mapejador) durant un període de temps de 5 hores aproximadament. Durant aquest temps, el mapejador (prèviament format en el mètode DCM) enregistra dos tipus d’informació:

–          Cada 5 minuts enregistra allò que li passa a l’individu, d’acord amb una llista de 23 categories conductuals que es divideixen entre les que tenen impacte positiu sobre el benestar i les que en tenen un de negatiu. Amb això obtenim una mesura del benestar durant un període de temps.

–          També s’enregistren les conductes del personal del centre per qualificar si aquestes són positives o negatives per a la persona (potenciadors i detractors personals).

Un cop finalitzada l’observació (mapa), el mapejador elabora un informe. Mitjançant reunions amb l’equip, els transmet el resultat i es planifiquen accions per tal d’assolir una millora a partir d’estratègies per evitar estats conductuals negatius en els usuaris i també per conscienciar els treballadors sobre l’impacte de les seves accions i conductes envers les persones ateses.

El Grup Mutuam va començar aquest procés l’any 2014. Actualment, comptem amb 75 persones formades en el mètode DCM, que s’ha convertit en una important ajuda per evidenciar l’efecte de les actuacions dels treballadors sobre les persones. També s’han reformulat les activitats que es porten a terme als centres en base als resultats de les categories conductuals detectades.

En aquests moments, el DCM està totalment integrat en el model de qualitat del Grup i és una eina molt valuosa per tal de promoure accions de millora mitjançant la creació de grups multidisciplinaris i també com a mesura de l’evolució de la millora continuada als centres.

En conclusió, s’ha pogut integrar en la pràctica assistencial un mètode rigorós que, a més de mesurar el resultat de les accions implementades, serveix també per descobrir nous camins per preservar i respectar la identitat de les persones amb demència.

Antón Molas

Director de l’Àrea Residencial

Grup Mutuam

L’atenció a les persones amb demència avançada protagonitzarà la 3a Jornada Residencial

3a Jornada Residencial

La proporció de persones amb demències en estat avançat en les residències ha anat augmentant significativament durant els darrers anys, esdevenint l’atenció d’aquestes un dels grans reptes que han d’afrontar els seus professionals. Existeixen més de 100 tipologies de demència, tot i que la més comú i coneguda és l’Alzheimer, però totes elles comparteixen un deteriorament de la capacitat mental, afectant funcions com el llenguatge o la memòria.

La importància creixent d’aquestes malalties en la nostra societat ha portat la Fundació Mutuam Conviure a convertir-les en el tema que centrarà la seva 3a Jornada Residencial, a la qual convida a assistir, un any més, els professionals de l’àmbit de l’atenció a la dependència i la gent gran (treballadors socials, metges, infermeria, psicòlegs, educadors, terapeutes ocupacionals, auxiliars, etc.). Sota el títol ‘Cuidar persones amb demència avançada’, l’acte se celebrarà dijous 3 d’octubre, entre les 9 i les 14.00h, a l’Auditori Col·legi Major Sant Jordi de la Universitat de Barcelona.

Durant la taula d’experiències de la jornada, els assistents coneixeran les intervencions personalitzades que fan els professionals de Grup Mutuam a persones que pateixen un grau avançat de deteriorament i que busquen proporcionar-los benestar i facilitar-los un canal de comunicació i connexió amb ells mateixos i el món que els envolta. La primera conferència, de l’ex-degana del  Col·legi Oficial de Treball Social de Catalunya Núria Carrera, se centrarà en el compromís de l’atenció social amb les persones amb demència avançada. La segona, a càrrec  de la psicòloga i gerontòloga de la fundació Alzheimer Catalunya Estefania la Mata, es plantejarà com a objectiu que el públic entengui què és viure amb una demència avançada, per poder reflexionar així de forma conjunta sobre la millor forma d’adaptar els serveis a la realitat que viuen aquestes persones.

La jornada és gratuïta i l’aforament és limitat, per això les places s’assignaran per ordre d’inscripció. Es podrà seguir la jornada en el nostre perfil de Twitter, @grupmutuam, i amb el hashtag #jresidencialGM.

Si voleu consultar el programa i inscriure-us a la jornada, podeu fer-ho aquí.

Diagnòstic i abordatge farmacològic dels símptomes de la demència

Fàrmacs demència

El doctor Domènec Gil Saladié, neuròleg de la Unitat de Diagnòstic de Deteriorament Cognitiu de l’Hospital Sagrat Cor de Martorell i de la UVGI de Mutuam, va impartir una sessió clínica per als professionals de Grup Mutuam entorn el diagnòstic i l’abordatge farmacològic de la demència.

Les demències porten associades tot un seguit de símptomes conductuals l’aparició dels quals pot variar al llarg de l’evolució de la malaltia. Així, mentre abans del diagnòstic els més freqüents són l’abandonament social i, sobretot, la depressió, ens els mesos posteriors ho són l’agitació i la irritabilitat, als quals es poden sumar, en una etapa més avançada, l’agressivitat o les al·lucinacions.

Encara que mantinguem les perspectives de millora pel que fa als tractaments, cal tenir en compte que actualment aquests només serveixen per a l’alentiment del deteriorament de les funcions però no en permeten una regressió ni l’eviten. Sí que disposem, però, de medicaments eficaços per actuar sobre les conductes. Partint d’un bon diagnòstic, cal tractar cadascun d’aquests símptomes amb fàrmacs específics.

El diagnòstic de la depressió, un dels símptomes més freqüents, no és fàcil, ja que l’afàsia pot impedir la capacitat del pacient d’informar del seu estat intern. Cal tenir en compte, a més, que la depressió en demència difereix de la que pateixen persones amb la cognició intacta. Per a l’avaluació clínica, s’ha de parlar amb un informador fiable i també es podria utilitzar una escala de depressió, com pot ser la de Cornell, que consta de 19 elements, per establir el diagnòstic diferencial (apatia, psicosis i malaltia crònica associada). Encara que les teràpies no farmacològiques, com l’exercici o les conductual, són útils en el tractament de la depressió, cal considerar fermament l’ús d’antidepressius. Entre aquests, cal destacar que els de primer ordre serien aquells que no afectessin a les vies colinèrgiques.

Deliris i al·lucinacions

Els símptomes psicòtics, com les idees delirants i les al·lucinacions poden produir-se com a fenomen aïllat, però solen donar-se junts i associats a altres fenòmens neuropsiquiàtrics. La teràpia més freqüent, els neurolèptics, provoca un benefici molt lleu en els casos de demència i, a més, està associat a una major mortalitat. Per a l’avaluació clínica, és necessari fer un interrogatori dirigit a un cuidador fiable i distingir les idees delirants en un quadre depressiu. El tractament no farmacològic, com a primera línia d’actuació, es basa en educar i tranquil·litzar el cuidador per assegurar-nos que respon de forma adequada a les idees delirants i al·lucinacions del pacient i no discuteix o racionalitza amb ell. A l’hora de tractar les persones amb demència amb neurolèptics, com la Risperidona, l’Olanzapina o la Quetiapina, cal tenir en compte si hi ha risc per al pacient o per als altres, si l’angoixa causada pels símptomes és important i l’èxit de les intervencions no farmacològiques, a banda de fer-ne una reavaluació freqüent.

El símptoma més freqüent de la demència -de fet, pot ser el seu primer signe-, és l’apatia, que pot aparèixer de forma aïllada o com a part d’una altra síndrome. Hem de tenir present que l’apatia s’associa a un major deteriorament cognitiu i que si és greu també pot associar-se a desconfort. Per al diagnòstic, es podria utilitzar l’Apathy Evaluation Scale, de la qual existeix una versió abreujada integrada per 10 elements. En l’avaluació clínica, cal tenir en compte que els pacients apàtics sovint semblen abstrets i que la disfunció executiva i molts trastorns clínics produeixen o contribueixen a l’apatia en demència. No s’ha de confondre amb una disminució de l’activitat a causa del dolor i, quan comença, és necessari analitzar si hi ha anèmia, anomalies metabòliques o hipotiroïdisme. Pel que fa al tractament, en casos lleus s’ha d’educar al cuidador i dissenyar estratègies conductuals adequades per estimular l’activitat del pacient. En casos més greus, amb risc de deteriorament físic, caldria recórrer a fàrmacs com l’IACE o els que augmenten la transmissió dopaminèrgica, com l’amantadina i el metilfenidat.

El síndrome de disfunció executiva es relaciona amb la interrupció dels circuits subcorticals frontal i dels tractaments de què disposem tenim escassa evidència de la seva eficàcia. Per fer el diagnòstic, s’ha de tenir en compte que les persones cuidadores poden sentir-se incòmodes per les conductes desinhibides i inapropiades. El metge haurà d’indagar l’àmplia gamma d’aquestes conductes, que poden semblar-se a la mania o hipomania. Cal que avaluï la gravetat dels símptomes i les pertorbacions que produeixen per determinar el tipus d’intervenció més adequada: oferir informació al cuidador, no farmacològiques o farmacològiques. En aquest cas, podrien ser estabilitzadors de l’estat anímic, estimulants, neurolèptics, amantadina o flutamida.

Agitació, agressivitat i trastorn del son

Altres símptomes també freqüents en fases avançades de la demència són l’agitació i l’agressivitat, que són alteracions que poden afectar la seguretat del propi malalt i dels seus cuidadors o altres persones de l’entorn. Poden estar derivades d’una àmplia gamma de causes potencials i és necessària una investigació minuciosa sobre les etiologies desencadenants. La intervenció immediata mitjançant l’ús de psicòtrops està, en aquests casos, totalment justificada. Cal fer una avaluació sistemàtica dels pacients amb demència i angoixats que descrigui amb precisió la conducta, decodifiqui la causa entre les causes, dissenyi una formulació de l’etiologia probable per tal d’establir un pla terapèutic i determini, mitjançant el seguiment, l’eficàcia de la intervenció. És necessari tractar les causes, però també controlar els factors ambientals i fer un abordatge dels cuidadors. En cas que existeixi amenaça a la seguretat del pacient o d’altres persones, cal indicar psicòtrops pautats transitòriament, com els neurolèptics, els ISRS o els anticonvulsionants. En canvi, els IACE tenen en general un efecte lleu i les benzodiazepines convé evitar-les per la seva associació a la tolerància, la sedació i l’augment del risc de caigudes.

Quan parlem de demència, no podem oblidar els trastorns del son, ja que si no es tracten poden donar lloc a hipersomnolència, irritabilitat, dificultats de concentració i depressió. Alguns fàrmacs per tractar els trastorns neurodegeneratius, com els IACE, poden complicar l’insomni. També els trastorns dels estats d’ànim que poden tenir les persones amb demència poden provocar-lo. Els tractament farmacològic que s’utilitza en aquests casos són les benzodiazepines d’actuació breu o intermitja. Pel que fa a les alteracions de la regulació circadiana del son, que poden ser directes o indirectes, els tractaments que cal aplicar són la melatonina i la fototeràpia i una major interacció social diürna.

Per últim, cal esmentar el síndrome de la posta de sol, que és una agitació exacerbada específica durant la tarda o el vespre. Hem d’assegurar-nos de quines són les causes subjacents i a l’hora de tractar-lo, a l’ús d’antipsicòtics, benzodiazepines i melatonina, hi hem d’integrar el suport psicosocial: educació i cura del descans.

 

Dr. Domènec Gil-Saladié

Neuròleg

La música, eina clau per als cuidadors de persones amb demència

Música i demència

A la Maruxa, que té 90 anys, fa temps que li costa mantenir una conversa. L’Alzheimer li ha anat esborrant les paraules. La Núria, gerocultora de la residència on viu, cada matí va a despertar-la. Entra a la seva habitació i s’acosta al llit tot cantant baixet: Amoriños collín na bieriña do mar, amoriños collín non os poido olvidar… I la Maruxa quan la sent gira el cap, la mira i li contesta cantant amb un somriure: non os poido olvidar, non os poido olvidar. I les dues acabaven cantant: amoriños collín na bieriña do mar. És la seva manera de dir-se ‘bon dia’. Tot un ritual.

Després ve la dutxa, en què acompanyada de ondiñas veñen, ondiñas veñen, ondiñas veñen e van…,  l’anar i venir de l’aigua és una experiència agradable. La Maruxa gaudeix, rient i jugant amb l’aigua mentre canta, i per a la Núria és molt fàcil i gratificant fer la seva feina. Ella sap que la Maruxa va néixer i viure a Galícia i que sempre li ha agradat cantar les cançons tradicionals de la seva terra, així és que va decidir aprendre les que li havia sentit cantar temps enrere. La higiene és una de les activitats de la vida diària més difícils de dur a terme quan hi ha una demència, però sabem que, encara que el llenguatge hagi desaparegut, la música pot ser un mitjà per aconseguir que sigui més fàcil i, sobretot, que esdevingui una bona experiència.

Sabem que l’àrea cerebral on es processa la memòria musical no es veu afectada per l’Alzheimer fins a molt avançada la malaltia i això fa que una persona pugui respondre amb èxit a una cançó quan ja no fa servir el llenguatge per comunicar-se com sempre. Això és un tresor perquè facilita la comunicació de la persona amb els seus cuidadors. Quan una cuidadora o cuidador aprèn a utilitzar la música amb certs criteris i tècniques, està afavorint que la persona pugui connectar amb la seva identitat i això la fa sentir més segura en unes condicions que d’una altra manera li resultarien desorientadores i hostils. I així, des d’un estat anímic òptim i amb una sensació de seguretat reforçada, la persona amb demència es pot relacionar millor amb els que l’envolten.

Un entorn ben musicalitzat amb criteris i protocols terapèutics, en què es té cura de persones amb deteriorament cognitiu, aporta una millor qualitat de vida a la persona, però també als cuidadors i les famílies que hi conviuen. La música, així, esdevé una eina clau en aquests entorns, i musicalitzar amb criteris professionals els serveis i espais on viuen persones amb demència es converteix en una condició indispensable per avançar qualitativament en el respecte a la dignitat de la persona amb demència.

 

Mónica de Castro

Musicoterapeuta especialitzada en envelliment saludable i demències

Fundadora de SINGULAR, Música y Alzheimer

www.musicayalzheimer.com

La malaltia d’Alzheimer i altres demències: el repte pendent

alzheimer

Aproximadament entre un 5% i un 10% de la població de Catalunya major de 65 anys pateix la malaltia d’Alzheimer, xifra que es dispara a un 20-25%, i més, superats els 80 anys. Dit d’una altra manera, podem dir que a Catalunya hi ha aproximadament uns 50.000 malalts d’Alzheimer.

Aquest malaltia no distingeix entre classes socials. Això sí, hi ha uns factors de risc i també uns factors de protecció. Tot i que pot aparèixer a partir dels 40 anys, el major factor de risc és l’edat avançada i cal tenir en compte l’augment constant de l’esperança de vida, a causa de les millores que hem anat adquirint les societats avançades –occidentals- en, per exemple, hàbits alimentaris, d’higiene, sanitaris, tecnològiques, etc. Altres factors de risc són els antecedents familiars de primer grau amb la malaltia, el baix nivell d’educació (escolarització) i de rendiment intel·lectual habitual, el síndrome de Down, el sexe femení (encara que en menor mesura si el comparem amb els altres factors de risc citats), la hipertensió arterial sistòlica i les malalties cardiovasculars com, per exemple, la malaltia coronària, l’infart de miocardi o el deteriorament vascular cerebral. És necessari assenyalar que bona part d’aquests factors de risc són vàlids també per a altres tipus de demències.

Els principals símptomes de la malaltia d’Alzheimer són: el deteriorament de la memòria, que generalment es el símptoma predominant; el del pensament abstracte i el raonament lògic; el de la capacitat de judici (alteració del control dels impulsos, etc.); el trastorn de les funcions corticals superiors, com agnòsies, apràxies i afàsies (llenguatge buit i estereotipat, etc.); els canvis en la personalitat, com l’apatia i el retraïment creixent, els contactes socials pobres o deficitaris; i el decrement de l’eficàcia en les habilitats laborals i domèstiques.

Respecte a la predisposició genètica de la malaltia d’Alzheimer o altres demències, es pot afirmar que hem trobat de tot. És a dir, en alguns tipus de demències sí, en d’altres, no, i en un tercer grup els factors genètics serien una petita part que influiria en una part major que podríem anomenar “ambiental”. Avui per avui, l’Alzheimer és una malaltia incurable. Els tractaments de què disposem actualment són pal·liatius, sobretot en la primera i la segona fase de la malaltia. El millor tractament avui dia seria la combinació del tractament farmacològic (cognitiu i no cognitiu) amb el no farmacològic (estimulació cognitiva, funcional, psicosocial, emocional i motora). Per altra banda, i pel que fa als índexs de mortalitat, és poc probable (tot i que cada cop es fa més) que el metge, davant una defunció, faci constar la demència com a causa, ja que el malalt rarament mor d’ella. Ho fa a causa d’altres malalties intercurrents que apareixen quan la demència ja ha desintegrat la vida psíquica i física de la persona, de forma secundaria a la demència, i això es produeix majoritàriament i sobretot en l’últim estadi.

Dels mites als consells

Com passa amb altres malalties, a la d’Alzheimer també l’envolten un seguit de tòpics, totalment erronis i en els quals hem de procurar no caure. Entre aquests, hi ha el de pensar que el malalt d’Alzheimer és com un nen o que, en fases avançades i quan a més a més queda enllitat, ja no es pot fer rés per ell; també el de creure que es pot intentar raonar amb ell o ella en fases evolutives de la malaltia, en què ja no existeix el raonament. És important, així mateix, que els familiars estiguin ben formats i informats sobre el seu malalt i sobre la malaltia. Això farà que portin millor l’evolució de la malaltia i, conseqüentment, el seu malalt. Alguns consells a seguir serien els següents: no discutir amb el malalt, en general, i encara menys davant de comportaments incomprensibles; no donar-li ordres constantment, ni dir-li a cada moment el que pot i el que no pot fer; no dir les coses de manera paternalista; no fer preguntes que necessitin de la memòria per ser respostes; no recordar-li tot allò que ja no és capaç de dur a terme; no angoixar-nos davant de conductes repetitives; i, finalment, com a familiars, no descuidar el nostre estat emocional.

Pel que fa a recursos sanitaris, sociosanitaris i socials, tot i que a Catalunya anem per davant de la resta de l’estat espanyol, encara anem en els últims llocs dins la Unió Europea. Fan falta encara molts més recursos a nivell d’infraestructures (centres de dia, residències, UFISS de geriatria, serveis de psicogeriatria, UFISS de demències, PADES específics per a demències, etc.) i més recursos humans (neuropsicòlegs, psicòlegs clínics, geriatres, psiquiatres, neuròlegs, etc.) especialitzats i preparats tant a nivell teòric com pràctic per treballar de manera efectiva amb aquest tipus de malalts i sobre tot treballant de forma interdisciplinari.

Per concloure, es pot afirmar que podem portar a terme una certa prevenció en diversos àmbits de funcionament de la persona durant tota la vida, sense que això ens impedeixi gaudir de la vida amb qualitat. La fragilitat dins l’envelliment es definiria com “l’estat en què la reserva fisiològica està disminuïda, fet que porta associat un augment del risc d’incapacitat, una pèrdua de la resistència i un augment de la vulnerabilitat”. Les causes que ens poden dur a la citada fragilitat en l’envelliment són el mateix envelliment biològic (o sigui, l’edat avançada) i altres qüestions que poden aparèixer en l’envelliment o que es manifestaran al llarg de la vida en funció de cada subjecte i que podran ser: els processos patològics aguts i crònics, els abusos (estils de vida, comportament, factors socioeconòmics) i els desusos (inactivitat i sedentarisme, immobilitat, desnutrició, etc.). Per tant, controlant acuradament al màxim tots aquests factors podem posar més entrebancs a la seva possible aparició.

Dr. Josep Deví Bastida

Psicòleg Clínic i Neuropsicòleg

Residència Sant Cugat

L’acompanyament en el final de vida de les persones amb demència en residències

Demència residències

Una residència és la llar de les persones que hi viuen i on s’hi poden establir vincles de llarg recorregut i d’estima profunda entre usuaris, famílies i els professionals que els cuiden, també per l’efecte de comunitat que s’hi estableix. Les residències són un entorn que pot afavorir l’acompanyament de les persones amb demència avançada des de la visió de les cures pal·liatives.

Generalment, la demència va associada a la vellesa, i la seva evolució varia en funció de l’origen de la malaltia: neurodegenerativa, com la demència per Malaltia d’Alzheimer o altres demències, o d’origen vascular. Els qui acompanyen persones amb demència sovint conviuen amb uns factors comuns, com l’edat avançada, la comorbiditat i la dependència. També conviuen amb factors molt diversos que depenen de cada persona i que tenen a veure amb la seva biografia, el seu estil d’afrontament i la seva família o grup de suport. La comunicació amb persones amb demència requereix tenir habilitats específiques per connectar amb el seu món intern i detectar les seves necessitats.

Edvardsson, Winblad i Sandman assenyalen la importància que les persones amb demència greu i molt greu segueixin essent reconegudes des de la seva qualitat de persones i com aquesta consideració defineix la bona atenció. La creença que la persona ha perdut la seva personalitat dona fàcilment lloc a la cosificació i a una atenció basada només en les seves necessitats físiques (alimentació, seguretat, higiene, control del dolor, etc.). En l’acompanyament d’aquestes persones des del model de l’Atenció Centrada en la Persona (ACP), es parteix de la visió que la personalitat s’oculta i no és perd. L’acompanyament en el final de la vida de les persones amb demència avançada inclou les seves necessitats afectives, socials i espirituals.

En la comunicació amb persones amb demència avançada cal implicar especialment l’hemisferi dret del cervell, més intuïtiu, i situar-se en un canal i en un registre més emocional. L’efecte de les neurones mirall dona lloc a un estat de connexió i empatia que és independent del registre de comunicació interpersonal. La comunicació amb persones amb demència en el final de la vida és més corporal i és subtil. Així, s’ha d’utilitzar el to de la veu, carícies (tàctils, visuals, sonores i cinestèsiques), música, cançons i, sobretot, la qualitat de la pròpia presència. També és important acompanyar la família i tenir present que quan s’acaricia intencionalment la persona amb demència s’acaricia també el seu entorn.

Afers no resolts

En la seva evolució, s’observa com algunes persones amb demència experimenten més patiment emocional que d’altres. S’ha arribat a identificar com una part d’aquest patiment està relacionat amb assumptes pendents. Segons Naomi Feil, una experta mundial en comunicació amb persones amb demència, en part es poden entendre les respostes i reaccions de les persones amb demència com un intent d’actualitzar assumptes pendents. Això correspondria a una necessitat universal humana de buscar l’equilibri i el benestar. Coneixent la biografia i l’afrontament de les persones és possible veure com hi ha una relació entre més patiment emocional i el fet de tenir més assumptes pendents, especialment provinents de les primeres etapes vitals i que han donat lloc a altres dificultats no resoltes al llarg de la vida. En canvi, algunes persones amb demència amb menys assumptes pendents sovint expressen menys patiment i, fins i tot, més facilitat per connectar amb estats de benestar.

El perdó, entès com l’acceptació d’un mateix i de la pròpia experiència de vida, dona lloc a la resolució d’assumptes pendents i facilita la mort en pau. Una part essencial de l’acompanyament de les persones amb demència en el final de la vida és facilitar l’expressió de l’amor i de la tendresa i generar un clima compassiu, adequat amb l’estil i les necessitats de la persona i de la família. Aquestes actituds afavoreixen alguna mena de reparació, si cal, i estan en concordança amb la necessitat bàsica espiritual humana, que és estimar i sentir-nos estimats.

No sabem si el perdó, entès com una forma d’acceptació, podria ser un factor neuroprotector, fet que voldria dir que ens ajudaria a mantenir més sà el cervell. Alguns estudis mostren com persones amb demència avançada ateses en entorns positius en què són reconegudes tenen tendència a comportaments més competents i, fins i tot, arriben a manifestar expressions de lucidesa. En tot cas, experts estudiosos del fenomen de morir, com el neuropsiquiatre i neurofisiòleg anglès Peter Fenwick, fan la recomanació de mantenir una bona salut en les nostres relacions com una forma de morir bé, que significa el mateix que viure bé.

Article de Núria Rodríguez Lacambra. Psicòloga.

Residència Jaume Nualart

 

Beneficis terapèutics i socials de la valoració dels pacients amb demència en el seu entorn

Professionals EAR en la sessió clínica

Jeanette Mandujano, metge especialista en geriatria i gerontologia dels Equips d’Atenció Residencial gestionats per Mutuam, va tractar en una sessió clínica organitzada per la Fundació Mutuam Conviure la valoració i seguiment dels pacients amb demència. Aquestes trobades periòdiques responen al compromís de l’entitat de contribuir a difondre les bones pràctiques i els models d’excel·lència tant en l’àmbit sociosanitari com en el comunitari entre els professionals.

La demència és un síndrome adquirit que es caracteritza, no només pel dèficit de memòria, sinó també per l’alteració de la capacitat del pacient de portar a terme les tasques de la vida quotidiana, és a dir, per un deteriorament progressiu del seu funcionament social i ocupacional. Això, lligat a un procés d’envelliment de la població que comporta un augment a nivell epidemiològic, fa que ens trobem davant d’un repte social que cal abordar des de diverses vessants. En aquest sentit, són fonamentals estudis com el que han portat a terme els Equips d’Atenció Residencial (EAR) de Mutuam, basat en un seguiment dels pacients in situ.

Quan parlem de demència, cal tenir en compte que existeixen diferents tipologies. Tot i que disposem de diverses classificacions, la més utilitzada és la que, d’acord amb un criteri etiològic, distingeix entre demències primàries i secundàries. El primer grup el conformen les degeneratives, com l’Alzheimer, la vascular, la de Cossos de Lewy, la frontotemporal o l’associada al Pàrkinson, entre d’altres. Les secundàries són, en canvi, les que tenen causes conegudes i, en molts casos, són reversibles, com les derivades de tumors o d’alteracions endocrines o metabòliques.

Descartar altres síndromes

El diagnòstic de la demència és eminentment clínic. Els trastorns conductuals són els símptomes més evidents però poden respondre a moltes causes i, per això, cal fer un diagnòstic diferencial que inclogui factors de la història clínica, una valoració cognitiva i una de funcional que permetin descartar altres síndromes i determinar de quin tipus de demència es tracta. A partir d’aquí, i per tal de poder fer un abordatge terapèutic adequat i una atenció personalitzada, cal fer l’estadiatge mitjançant eines com l’escala de Reisberg, el test MMSE 30 o l’escala FAST.

A nivell farmacològic, la primera intervenció terapèutica ha d’anar encaminada a tractar l’etiologia, en el cas que ens trobem davant de síndromes reversibles. Quan hi hagi un dèficit colinèrgic, caldrà, en canvi, un tractament amb Donepezilo, Rivastigmina o Galantamina. També s’haurà de valorar l’ús de fàrmacs antagonistes dels receptors NMDA o per tractar símptomes psiquiàtrics. Igualment important és saber quan cal retirar el tractament específic. És així, entre d’altres, quan aquest provoca reaccions adverses, quan no hi ha resposta després de 18 setmanes d’aplicació o quan la presència d’una altra malaltia el contraindiquin.

Assistents a la sessió clínica
Assistents a la sessió clínica

Intervencions individualitzades i interdisciplinàries

Tanmateix, l’abordatge de la demència ha d’anar molt més enllà del tractament farmacològic. Cal treballar en equip i conjuntament amb la família, a qui s’ha d’explicar tot el procés, per tal d’establir uns objectius per al pacient. Ha de prevaldre sempre la funcionalitat de la persona demenciada i, en aquest sentit, caldrà establir un programa d’exercici físic i d’activitats de la vida diària, així com un d’estimulació cognitiva. A més, caldrà oferir-li suport psicològic, identificar les mesures de seguretat concretes que requereix i elaborar un pla individual de cures.

L’estudi descriptiu portat a terme pels EAR de Mutuam amb 105 pacients demenciats institucionalitzats en les residències del Vallès Occidental i Oriental es va plantejar com a objectiu demostrar la idoneïtat del dispositiu assistencial en geriatria domiciliària per fer la seva valoració i el seguiment. Els responsables de la investigació consideren fonamental efectuar-les en l’entorn propi de la persona, sigui la seva llar o una residència, ja que s’evita l’impacte emocional que pot provocar-los el trasllat. Una de les conclusions que es van obtenir va ser que, després de 6 mesos de la retirada del tractament específic, no van observar-se efectes adversos ni la necessitat de reintroduir-lo. D’altra banda, tenint en compte no només el cost del tractament sinó també el de les visites especialitzades a l’hospital, la intervenció dels EAR va suposar una gran disminució dels costos directes. A més, els responsables de l’estudi consideren que les visites domiciliàries d’aquests professionals esdevenen, més que una visita de seguiment de la demència, una visita de seguiment general del pacient.

El documental en pantalla de Michael Rossato-Bennett: “La música és un regal pels que pateixen Alzheimer”

Alive Inside

Amb el títol “Alive Inside”- Tràiler de Vídeo, aquest documental (guanyador del Gran Premi del Públic en la última edició de la mostra de cinema Sundance Film Festival)  s’inaugura avui 17 d’abril, el Festival Novum, de ciència, innovació i tecnologia. La entrada es gratuïta i es projecta al Disseny HUB de BCN. Després de la projecció tindrà lloc un debat entre el escriptor-director-productor del film, Michael Rossato-Bennett, el neuròleg Jose Luís Molinuevo del Hospital Clínic de Barcelona i el director científic del Barcelona Beta Brain Research Center (Fundació Pasqual Maragall).

Alive Inside” relata la lluita d’un treballador social a Nova York que intenta que als centres de salut i residències geriàtriques, s’apliqui la teràpia musical a persones que pateixen demència. Aquest treballador social, Dan Cohen, va fundar el programa Music&Memory (sense ànim de lucre), i  gràcies a aquest documental, el programa avui es present en moltíssimes residències a tot el món.

En paraules d’Oliver Sacks, conegut neurocientífic, “la música estimula zones del cervell que no estan afectades per la demència i aporta sentit d’identitat als pacients”. Us recomanem una lectura interessant d’Oliver Sacks: “El hombre que confundió a su mujer con un sombrero“.