La feina és una de les activitats a què dediquem més hores i que ens permet satisfer necessitats econòmiques, professionals i socials. Per aquest motiu és tan important assegurar i propiciar un entorn professional que garanteixi una bona salut mental.
En el marc del Dia Mundial de la Salut Mental hem volgut explorar la dimensió laboral d’aquest tema amb Anna Segarra, cap del Servei de Relacions Laborals, i Marc Casañas, cap del Servei de Prevenció de Riscos Laborals. Des dels seus rols clau, explorarem els desafiaments i les solucions que implementa Grup Mutuam en la cura de la salut mental dels seus treballadors i treballadores.
De què parlem quan parlem de salut mental
“M’agrada més parlar de benestar emocional que de salut mental” diu l’Anna Segarra. Si ho analitzem bé, quan parlem de tenir cura de la salut mental de les persones que treballen en una empresa, en realitat, parlem d’assegurar el seu benestar emocional. De vetllar per la seva capacitat de gestionar emocions i situacions laborals i personals en el seu dia a dia.
La falta de salut mental és una càrrega igual o més pesada que la física. Un treballador que no tingui una bona salut mental, no podrà desenvolupar la seva feina de la millor manera. Per tant, els usuaris no rebran l’atenció que volem que rebin. A més a més, aquesta càrrega emocional se l’emportaran a casa.
Estrès, burnout i conflictes entre companys, les causes més habituals
Els problemes més habituals que enfronten els treballadors quant a salut mental són, d’una banda, l’estrès, i el que anomenem burnout o desgast professional. Les relacions entre companys, la gestió emocional del dia a dia i les càrregues personals són factors que afecten molt la tranquil·litat psicològica.
El personal de les residències per a gent gran o de serveis d’atenció al pacient com el PADES o EAPS té una càrrega emocional afegida. El personal de residència per a gent gran treballa cada dia amb persones que pateixen deteriorament cognitiu, demències, trastorns de conducta, etc. Això implica que han de lidiar amb situacions delicades i dols, alhora que procuren el millor per als residents. Per la seva banda, els professionals que acompanyen persones en el procés del final de la vida, amb el que això comporta, pateixen també un desgast emocional important.
Cal estar alerta als senyals
Saber detectar els senyals que indiquen que algú està patint una situació que atenta al seu benestar emocional és fonamental per poder activar els protocols.
“Un dels senyals habituals és quan ens arriba que un professional que es comporta de manera molt diferent de com ho fa habitualment”, explica l’Anna. En aquests casos, primer intentem detectar si la causa és un problema de gestió emocional o si es tracta d’una problemàtica diferent. La falta d’implicació, la deixadesa, estar despistat… entre d’altres, són alertes que avisen que el professional podria tenir algun problema de gestió emocional.
D’altra banda, fora de l’àmbit laboral també hi ha indicadors que ens poden fer pensar en què alguna cosa no va bé. La incapacitat per descansar i relaxar-se quan s’és fora de la feina o durant els dies de descans és un d’ells.
Les solucions de Grup Mutuam per vetllar per la salut mental dels seus equips
La prevenció de riscos laborals treballa en moltes dimensions, i una d’elles és la psicosocial, un dels grans factors de risc dins l’àmbit laboral. En aquest sentit, a Grup Mutuam duem a terme avaluacions regulars orientades a elaborar un mapa de riscos en l’àmbit psicosocial. Això ens permet estudiar la relació dels/les treballadors/es i el seu entorn (l’empresa, els companys, els i les seves superiors) i detectar punts de millora.
A partir d’aquesta detecció, es posen en marxa tota una sèrie de mesures correctores per donar-hi resposta. Les més habituals són les formacions en gestió d’emocions, en gestió del temps i en gestió del conflicte, així com ordenar els canals de comunicació interns. “Les mesures que fem servir, però, són sempre un vestit a mida”, comenta Marc Casañas. Perquè depèn de la situació i del cas es requereix una intervenció o una altra. Un burnout, per exemple, pot tenir moltes dimensions i orígens múltiples. Per tant, requerirà una actuació o una altra en funció del cas.
Com a mesures per abordar situacions, Grup Mutuam ha dissenyat diferents protocols. “Comptem amb protocols de gestió de conflictes entre professionals, o conflictes entre usuaris i professionals. També disposem de protocols per casos d’assetjament sexual i laboral”, explica Casañas.
A més a més, des de fa ja uns anys s’han creat grups de suport emocional, sessions de teràpia individuals, grups de supervisió, entre d’altres. I per generar consciència al respecte, s’han dut a terme campanyes de salut mental per a tots els professionals.
Una bona salut mental, un benefici per tothom
Els professionals de totes les àrees han de treballar a gust i en un entorn segur. S’han de sentir capaços de gestionar les emocions que es desperten quan s’atén aquest tipus d’usuaris. En l’entorn residencial, en particular, si els professionals no tenen una bona salut mental, serà molt difícil que donin una bona atenció als usuaris. Diàriament, han de treballar amb situacions difícils de gestionar, i és bàsic que tinguin eines per poder fer-ho bé i amb seguretat.
Garantir el benestar emocional dels equips té beneficis per les empreses en molts sentits. Com indica l’Anna, “a curt termini, el professional treballa més a gust, se sent més capaç, recolzat per l’empresa, i pot gestionar les seves emocions amb solvència. Això repercutirà a l’empresa a llarg termini, ja que seran professionals feliços amb el que fan, i els usuaris rebran l’atenció que els volem donar.
Casañas afegeix que “cal que les empreses continuïn invertint en això perquè el clima laboral com més sa, millor, perquè afecta a tot. Pot augmentar la ràtio de productivitat, disminuir la ràtio d’absentisme, etc. I si la política de Grup Mutuam és vetllar pel benestar de les persones, és lògic que s’apliqui també a qui hi treballa.
Suport i autoresponsabilitat emocional, les dues claus de volta
Tots dos experts coincideixen en la importància de fer-nos responsables, individualment, de la nostra salut mental. I això passa, segons Casañas, per “aplicar coses que fa temps que comencem a sentir i que tenen certa base científica. Ens referim al mindfulness, el treball personal, etc. A conèixer-nos i escoltar-nos, i mirar de no acumular coses a les motxilles personals que, després, durem a la feina o carregarem per tot arreu”.
Per la seva banda, l’Anna considera que “El recolzament és bàsic. Que els professionals se sentin sostinguts per l’empresa, i sentin la llibertat de demanar ajuda quan la necessitin, fa que l’angoixa disminueixi”.
En un entorn laboral en evolució constant, l’atenció a la salut mental es revela com un pilar fonamental per al benestar i la productivitat.
Anna Segarra, cap del Servei de Relacions Laborals del Grup Mutuam Marc Casañas, cap del Servei de Prevenció de Riscos Laborals del Grup Mutuam
El Servei de Farmàcia de Grup Mutuam ha començat a treballar amb un sistema automatitzat de dispensació de medicació (SAD). Aquesta mena de “robot” de farmàcia, com se l’anomena popularment, permet automatitzar la preparació dels fàrmacs per tal de millorar-ne el circuit d’administració. Després que el Servei de Farmàcia del Grup Mutuam identifiqués les oportunitats que podria suposar, des de la Direcció de l’Àrea Sanitària se li ha donat l’impuls definitiu, en una clara aposta per la millora contínua i la transformació digital.
T’expliquem com funciona i quins avantatges aporta de la mà d’Oriol Rovira, director tècnic del Servei de Farmàcia del Grup.
Què és un sistema automatitzat de dispensació de medicació?
Els SAD són màquines que preparen els medicaments que ha de prendre cada pacient i els deixen empaquetats en blísters i organitzats en petites bosses de plàstic transparents. Aquestes estan identificades amb el nom de la persona, el tipus de medicació que contenen, l’hora d’administració i un codi de barres o QR.
Per poder preparar-la, però, el sistema necessita tenir la informació de les prescripcions dels pacients. Per això, s’integra amb un programa de gestió sanitària com Ekon, el que utilitzem a Mutuam. Després, cal carregar-hi la medicació, que ha d’estar lliure de qualsevol mena d’embolcall perquè la màquina l’agrupi en els paquets personalitzats. Així, el SAD disposa d’una sèrie de petites tremuges, una per a cada tipus de fàrmac. Allà s’introdueix la medicació després de treure-la del seu envàs original. Com que al Grup Mutuam es treballa amb grans quantitats de medicaments, s’empra un aparell desemblistador per fer-ho.
Tot i que els SAD tenen un nivell de precisió molt alt, és recomanable incorporar un visor de comprovació en el procés. En aquest sentit, a Mutuam, un cop s’ha finalitzat la preparació de la medicació d’un centre o un cert nombre de pacients, verifiquem que sigui correcta amb aquest tipus d’aparell, que inspecciona cada una de les bosses mitjançant sistemes fotogràfics.
D’altra banda, també cal mencionar que no tots els medicaments són aptes per al SAD. Així, ni aquells que siguin en forma líquida (vials, xeringues i xarops), ni els sòlids amb una determinada forma farmacèutica (comprimits efervescents o masticables i càpsules toves) es podran carregar a la màquina. Per aquest motiu, el Servei de Farmàcia s’encarrega de completar manualment la bossa de medicació de cada persona usuària. Un cop tot el tractament està preparat, es distribueix a les plantes del centre.
Un procés més simple i més segur
Una de les principals millores que ofereix el sistema automatitzat de dispensació de medicació està relacionada amb el format del medicament en el moment de l’administració. Fins ara, es realitzava en dosis unitàries, fet que comportava que al control d’infermeria s’haguessin de treure tots els fàrmacs del seu envàs original manualment. Moltes vegades calia reetiquetar-los, ja que les unidosis no estaven identificades amb el nom, la dosis, el número de lot i la data de caducitat. Tot això suposava un temps de gestió, que s’ha reduït amb l’automatització.
Poder dispensar tota la medicació de cada presa del paciet en una sola bossa de fàcil obertura també contribueix a facilitar les tasques d’infermeria i agilitzar el procés. La bossa transparent i l’etiqueta que porta permeten identificar ràpidament i sense equivocacions tant els fàrmacs com el pacient. A més, per donar un pas més enllà en aquest sentit, es preveu incorporar en un futur un codi de lectura electrònica. Aquest s’escanejaria en el moment de l’administració per tal que el mateix software del SAD validi que tot és correcte i registri que s’ha donat la medicació. D’aquesta manera no s’haurà de fer de manera manual en la història clínica del pacient, evitant possibles confusions.
Així doncs, l’automatització del procés de preparació i la seva comprovació posterior també incidirà positivament en la seguretat del pacient. En tot procés manual és inevitable que es produeixin errors i gràcies a aquest sistema es reduiran significativament. L’automatització també permet mantenir en tot moment la traçabilitat durant el procés d’administració del medicament, des del principi fins al final.
Beneficis per als professionals i per als pacients
En resum, la implementació del SAD permetrà optimitzar el temps de preparació a escala d’infermeria i simplificar enormement tot el procés. El fet que la tasca d’administració sigui més senzilla i requereixi menys passos, sumat a la identificació i registre automàtic de la medicació i a la incorporació d’un sistema de verificació, augmenten la qualitat del servei i la seguretat del pacient. Tot i que actualment només està instal·lat a l’Hospital d’Atenció Intermèdia Mutuam Güell, el projecte contempla implementar-lo a tots els centres d’atenció intermèdia del Grup.
El projecte d’automatització de la dispensació de medicació suposa un avenç en la integració de les noves tecnologies a la pràctica assistencial i una oportunitat per aplicar tots els avantatges que ofereix, tant per a les persones professionals com les usuàries, en la pràctica assistencial.
Oriol Rovira
Director tècnic del Servei de Farmàcia de Grup Mutuam
Cristina Lasmarías és infermera i Doctora en Cures Integrals i Serveis de Salut per la Universitat de Vic, és la responsable de la recerca en cures infermeres de l’Institut Català d’Oncologia i lidera el Programa de Planificació de Decisions Anticipades. Precisament aquesta qüestió és la que aborda en la segona sessió del Curs de Formació Continuada en Gerontologia Clínica i Cures Pal·liatives 23 que organitza el Grup Mutuam.
El perquè de la planificació de decisions anticipades
És difícil parlar del com i del quan en la planificació de decisions anticipades (PDA) sense referir-nos primer al perquè. Tot i que estem en un entorn professional en què molts de nosaltres treballem a diari amb pacients en situacions de final de vida, és important revisar les bases de per què és important incorporar la PDA en el nostre dia a dia. Aquestes bases s’articulen al voltant de quatre aspectes clau: fonaments ètics, raons jurídiques, arguments deontològics i criteris clínics.
Què diuen els principis ètics?
Quan parlem dels principis ètics solem tenir-ne en compte quatre: l’autonomia, la beneficència, la no maleficència i la justícia. En aquest sentit, el fonament ètic més vinculat a la PDA és l’autonomia relacional; és a dir, una autonomia que no s’entén des de l’individualisme sinó des del marc de relació en què viu la persona. Així doncs, l’autonomia relacional és aquella que té en compte el subjecte com algú que viu dins d’una cultura, un entorn, una biografia, una societat o una religió i no com un ésser individual lliure de pressions externes. Entendre això és tan important com conèixer els aspectes més clínics de la malaltia, ja que a partir d’aquest context és des d’on ens hem de relacionar amb la persona.
D’altra banda, si ens fixem en els quatre models de relació clínica, que són el paternalista, l’informatiu, l’interpretatiu i el deliberatiu, el que encaixa més amb la PDA és aquest últim. I és que si no hi ha deliberació, no hi ha comunicació. Per això, és important seure amb la persona, deliberar i trobar el nexe comú entre totes les parts implicades per tal d’arribar a un consens. Si no ho fem, no estarem oferint un marc de relació, que és el allò que sustenta el desenvolupament de la planificació de decisions anticipades.
Què diu la llei?
Respecte als fonaments jurídics, recordem que tenim diverses legislacions que proporcionen un marc jurídic al desenvolupament de la planificació de decisions anticipades. Tot i que n’hi ha d’altres, en vull destacar quatre. En primer lloc, trobem la llei d’autonomia de Catalunya, que va ser la primera que es va promulgar a Espanya l’any 2000: la Llei 21/2000, de 29 de desembre, sobre els drets d’informació concernent la salut i l’autonomia del pacient, i la documentació clínica. Després, tenim la llei que regula el procés d’eutanàsia del 2021 (Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia), resultat de vint anys de feina per promoure el respecte a l’autonomia i al dret a l’elecció, i la Ley 41/2022, de 14 de novembre, que regula l’autonomia del pacient així com els drets i deures en matèria d’informació clínica.
Per últim, hi ha la llei per la qual es reforma la legislació civil i processal de suport a les persones amb discapacitat en l’exercici de la seva capacitat jurídica (Ley 8/2021, de 2 de junio). Aquesta, elimina el concepte d’incapacitació jurídica i considera que totes les persones, independentment de la seva capacitat d’obrar, han de tenir els mateixos drets respecte a l’elecció de suports, tractaments o d’acompanyaments. També, elimina la figura de tutor o de tutora, que passa a ser una figura de suport. És possible que a l’hora de la pràctica clínica no impliqui gaires canvis, però reflecteix que la idea de la decisió per substitució s’ha de començar a transformar.
En resum, les quatre lleis mencionades ens parlen de tres aspectes fonamentals: la informació clínica, el consentiment informat i la presa de decisions. Hem de garantir el respecte a tots aquests àmbits, que estan perfectament regulats pel marc legal.
Què diu el marc deontològic?
Potser no sempre tenim present el marc deontològic de la nostra professió o no el consultem gaire sovint, però recomano molt fer-ho. Els elements de què parlàvem estan molt ben explicats en aquests llibres, que defineixen l’exercici de la nostra tasca professional. Per exemple, en el codi deontològic del Col·legi de Metges de Catalunya, hi trobem dues normes molt significatives que crec que defineixen perfectament com hauria de ser el marc de relació amb les persones que atenem. La norma 32 ens diu que el metge o metgessa ha d’informar el pacient de les alteracions que pateix i del pronòstic de la malaltia de manera entenedora, verídica, mesurada, discreta, prudent i compassiva. Quan es tracti de malalties amb un mal pronòstic, el metge ha d’informar de forma especialment curosa, respectuosa i personalitzada.
Si pensem en què estem acostumats a veure en el nostre dia a dia o en experiències que els pacients i les seves famílies en expliquen, veurem que això no passa tan sovint. tenir competències clíniques per donar resposta a les necessitats dels pacients és fonamental, però la forma en com ens relacionem amb els pacients i les famílies és segurament el que més recorda la persona un cop arriba al final de la seva vida. A més, un bon marc de relació també afavoreix el record positiu de l’experiència de la família que es queda.
D’altra banda, també cal mencionar la norma 33 que exposa la importància de valorar la capacitat de fer de la persona per poder comprendre la informació clínica. Això també és fonamental, ja que perquè la persona pugui prendre decisions basades en informació verídica també ha de ser capaç de comprendre i de processar aquesta informació. Si no és així, les decisions que prengui difícilment poden ser lliures i autònomes.
Criteris clínics: resultats de pacients
Per descomptat, també hi ha uns criteris clínics que justifiquen la importància de la introducció de la planificació de decisions anticipades en el nostre dia a dia. Hi ha beneficis de la PDA que reverteixen en els professionals perquè, amb ella, som més capaços de comprendre el pacient i que hi hagi concordança entre els seus desitjos i el coneixement que en tenim, quelcom fonamental per poder respectar les seves voluntats. Addicionalment, també es generen vincles terapèutics de major qualitat i confiança quan podem crear un espai de comunicació mes adient a les persones que atenem.
De cara a les persones malaltes hi ha un benefici clar en la satisfacció amb el procés d’atenció que han rebut. També hi ha un altre element fonamental que és que, per poder ser autònoms en les decisions, han de percebre que controlen aquest procés de decisió.
En el cas de les famílies, afavoreix el procés de comunicació i fa que sigui més proper al pacient. A més, hi ha una disminució de la incertesa en el procés de decisió, sobretot quan la persona malalta no té capacitat per comunicar-se. Això és degut a que, si no s’ha parlat prèviament de quines són les preferències del pacient, les decisions es prenen per substitució. En canvi, quan s’ha pogut parlar prèviament i la persona s’ha pogut expressar quan n’ha estat capaç, les decisions es prenen en base a allò que la persona ha manifestat amb antelació.
Finalment, en l’àmbit organitzatiu, la planificació de decisions anticipades també presenta avantatges, ja que hi ha una major adequació en l’ús de recursos i, per tant, l’atenció és més eficient. Hi ha molts estudis que evidencien que quan es respecten les decisions del pacient, l’ús dels recursos sanitaris s’ajusta més al que necessita la persona en cada moment.
Què és la planificació de decisions anticipades?
La PDA va començar a integrar-se en el nostre model sanitari a partir del 2014, arrel del Pla de Salut 2011-2015, que s’encarrega del desenvolupament del Model Català de PDA. Aquesta es defineix com un procés deliberatiu i estructurat mitjançant el qual una persona expressa els seus valors, desitjos i preferències i, d’acord amb aquests i en col·laboració amb el seu entorn afectiu i els seu equip assistencial de referència, formula i planifica com voldria que fos l’atenció que ha de rebre davant una situació de complexitat clínica o malaltia greu que es preveu probable en un termini de temps determinat i relativament curt, o en situació de final de vida, especialment en aquelles circumstàncies en què no estigui en condicions de decidir.
Així, la PDA és molt rellevant en una situació de final de vida en què la persona no pot decidir per si mateixa, però no és exclusiva d’aquesta circumstància. El millor és començar aquest procés tan aviat com es pugui perquè, d’aquesta manera, podrem anar prenent les decisions pertinents a mesura que la malaltia evoluciona.
El quan de la planificació de decisions anticipades
A vegades la dinàmica del dia a dia dificulta poder parar-nos per evitar arribar a una situació de gran complexitat mèdica, com la que veiem a l’esquerra de la imatge, i assolir l’entorn esperat, el de morir a casa, plasmat a la dreta. Entre aquestes dues situacions, la real i l’esperada, evidentment, hi ha molts grisos i moltes situacions possibles. Amb tot, el més important que hem de tenir present és que, si coneixem la voluntat de la persona, podrem ajustar els recursos de què disposem per no arribar a l’extrem tan dramàtic d’haver de morir en una UCI enganxat a màquines. Tot i això, cal tenir en compte que l’escenari més idealista no sempre serà possible, sobretot si no es poden garantir les condicions adequades perquè la persona mori a casa de forma confortable. El que cal és trobar un equilibri entre els dos entorns.
Planificació de decisions anticipades: requisits previs
Hem de tenir en compte que hi ha uns requisits previs per poder fer un procés de planificació de decisions anticipades. En primer lloc, hem de demanar permís a la persona i saber si està disposada a participar en un procés de diàleg en el qual segurament es parlarà de temes que potser no està preparada per comentar. Així, és imprescindible demanar permís al pacient per poder obrir aquest diàleg.
En segon lloc, és important valorar la competència. Com dèiem, la capacitat d’obrar és el que determina que la persona és capaç de comprendre la informació adient per poder prendre una decisió realment autònoma i lliure de pressions externes. Per tant, hem de valorar, i això és responsabilitat dels professionals, quina competència té aquesta persona per veure com ajustem la informació que li donem segons la seva capacitat per comprendre-la.
Després, també és important valorar el grau de participació d’altres familiars o persones properes. En aquest sentit, crec que la figura del representant s’utilitza poc en el nostre entorn. Tot i això, quan fem processos de PDA és necessari identificar la persona (familiar, conegut, amic, etc.) a qui el pacient delegarà les decisions en cas de no poder-se comunicar per si mateixa. Aquesta és una eina clau en el procés de planificació de decisions anticipades i hauria de ser-ho també, en la meva opinió, en el procés d’atenció en general.
Per últim, cal tenir un mínim d’expertesa i de coneixement de com dur a terme el procés de planificació.
Planificació de decisions anticipades: qui decidirà per mi?
M’agradaria recollir la frase de la Begoña Román, que explica perfectament per què té tant sentit fer un procés de planificació de manera anticipada: “Que la malaltia ens agafi pensats i ben preparats.” I és que, com a professionals, sabem què provoquen algunes malalties i és important tenir-ho tot reflexionat abans que passi. En aquest sentit, així com el document de les voluntats anticipades (en parlarem més endavant) és una eina per a la persona, que pot utilitzar o no, el procés de planificació interpel·la els professionals. Per això, hem de ser proactius a l’hora de promoure aquest tipus de converses amb els pacients i, d’aquesta manera, poder planificar decisions mèdiques i també a altres nivells.
Així doncs, és la nostra responsabilitat generar aquesta proactivitat perquè, com deia, nosaltres coneixem com són les malalties i quines complicacions poden generar. Les complicacions de què parlem seran sobretot derivades de la situació clínica, però també poden ser provocades per la incertesa d’haver de prendre decisions en un context de desconeixement de la voluntat de a persona.
L’AEPCA i el seu model de planificació de decisions anticipades
Amb l’Asociación Española de Planificación Compartida de la Atención hem elaborat un model de planificació. Nosaltres creiem que la participació de les persones en la presa de decisions depèn de la fase en què es trobi la seva malaltia. En aquest sentit, parlem de tres etapes diferents: en la primera no hi ha malaltia, en la segona hi ha una malaltia crònica i en la tercera estaríem en la fase de final de vida.
En la primera etapa, els professionals hem de ser coneixedors de quines són les eines facilitadores de reflexió sobre què voldria el pacient en cas de trobar-se en una situació de malaltia i no es pugui expressar per si mateix. Caldria, doncs, fer al·lusió als documents de voluntats anticipades (DVA) perquè la persona conegui que aquestes eines estan al seu abast. Aquí trobem dos tipus de població diferents: aquella que no té ganes de parlar del tema i aquella que està més conscienciada potser perquè ha viscut la situació d’una persona propera o coneguda.
Model de PCA de l’Asociación Española de Planificación Compartida de la Atención
A vegades els professionals podem no sabem on trobar eines com el document de voluntats anticipades o com orientar els pacients i familiars. Normalment, aquests aspectes es deriven a atenció a l’usuari, a atenció a la ciutadania o a la persona de treball social del centre de salut. Tot i que aquests professionals són experts en informar i assessorar sobre els DVA, hi ha parts que poden tenir a veure amb decisions mèdiques que haurà d’omplir el metge o metgessa. De fet, per definició, el DVA es dirigeix al metge responsable. Per tant, en l’elaboració d’un DVA tenim una responsabilitat pel que fa a l’acompanyament i assessoria a les persones malaltes de quina és la millor manera de redactar-lo.
L’inici del procés de planificació
En les etapes segona i tercera, on ja hi ha una malaltia present, hem de començar a fer el procés de planificació. En aquest sentit, hem fet una proposta de quines són les tasques que es deriven de cada fase. Per exemple, quan estem en un context de final de vida, hem de plantejar-nos qüestions concretes pròpies d’aquesta etapa, com l’adequació del lloc d’atenció final o de la defunció. En canvi, això no ho preguntarem quan estiguem en un fase precoç de la malaltia crònica, on ens interessarà explorar les vivències, veure com creem el vincle amb el pacient i com ajustem la informació diagnòstica inicial. Si no hi ha aquest vincle previ o aquesta acollida, prendre decisions en un context de molt més impacte emocional com és el final de vida és més difícil.
Així, la planificació no hauria de ser només una eina dedicada al final de la vida, sinó que al llarg del temps podem anar fent passos que ens ajudaran a construir un marc en què la persona se senti segura a l’hora d’expressar la seves voluntats, expectatives, preferències i objectius.
El com de la planificació de decisions anticipades: eines disponibles
Parlar del com en la PCA és una mica més difícil, però vull destacar tres aspectes fonamentals: les eines disponibles, les competències pròpies que hem de desenvolupar i els models facilitadors a l’hora de dur a terme el procés.
Pel que fa a eines disponibles, en comentem algunes relacionades amb la participació de la persona en la presa de decisions. Cal saber que la Carta de drets i deures de la ciutadania contempla el procés de planificació com a un dret de la persona. A banda, el Comitè de Bioètica de Catalunya proposa un model de document de voluntats anticipades que integra la sol·licitud d’eutanàsia. Això és important perquè si una persona no té capacitat per expressar-se per si mateixa però en el document de voluntats anticipades va deixar reflectit que volia eutanàsia en un context determinat, aquest document té la mateixa validesa legal que una petició verbal de la persona.
Una altra eina disponible per reflectir la planificació és el PIIC on hi ha un espai específic per recollir la PDA. Així mateix, també tenim al nostre abast la pàgina de decisions compartides del web de la Generalitat de Catalunya, una eina de reflexió per definir quins aspectes són més importants per a la persona. En relació a això, cal tenir en compte que per a la persona hi haurà molts aspectes de gran importància i a l’hora de planificar s’haurà d’establir quins són prioritaris perquè a vegades haurem de posar més esforços en complir-ne uns i no d’altres. Així, ajustar les expectatives de la persona en base a les possibilitats d’èxit que tenim i a allò que és important per a ella és un element fonamental del procés de planificació.
El cas de malaltia oncològica
Per què és important que recomanem a les persones que facin documents de voluntats anticipades? L’Any 2021 es va publicar un estudi, que es pot veure a la web de Observatori de la Mort de Catalunya, que analitzava les decisions i les intervencions que s’havien fet en persones que tenien DVA i les comparava amb les que no en tenien. Si observem, per exemple, les dades referents a pacients amb malaltia oncològica, veiem que les dones que tenien un DVA presentaven un 40% menys de cirurgies, un 84% menys d’ostomies i també menys endoscòpies i visites a urgències, entre d’altres. En els homes succeïa el mateix.
Cal afegir també que, al nostre país, cada cop es genera més evidencia que constata que el fet que la persona hagi pogut determinar les seves preferències té un impacte directe en l’ús de recursos. Per tant, l’impacte és positiu des del punt de vista econòmic i també del de confort de la persona. Això es deu a què hi ha concordança entre allò que es vol i allò que es rep, que serà coherent amb les preferències i amb els valors del pacient.
L’autoeficàcia
El concepte d’autoeficàcia, que va ser objecte de la meva tesi doctoral, és un dels elements més fonamentals a l’hora de modificar actituds de les persones envers la seva motivació cap a la introducció d’un hàbit nou. Dit d’una altra manera, es refereix a com de capaç se sent una persona per dur a terme una acció concreta. Així doncs, l’autoeficàcia és la creença en les pròpies capacitats per a organitzar i executar els cursos d’acció requerits per a gestionar situacions futures. Influeix molt sobre la forma de pensar, sentir, motivar-se i actuar de les persones.
En un dels estudis que vam fer, vam esbrinar que els valors més alts d’autoeficàcia en PDA estaven vinculats al fet d’haver realitzat prèviament processos de planificació, considerar-se ben format, creure que la planificació contribueix a millorar la qualitat de vida dels pacients i creure que la PDA facilita el coneixement de les seves preferències i valors. És a dir, la combinació de la percepció de ser capaços de fer-ho amb la sensibilitat cap al tema és el més important. D’aquesta manera formar-se i atrevir-se a fer amb consciència els processos de planificació permetran millorar la percepció de competència.
Per tant, a l’hora de planificar o definir un programa específic de PDA en un determinat context, institució o centre, el cal esbrinar com de predisposats estan els professionals i com de capaços se senten. D’altra banda, el procés de planificació s’ha d’implementar de manera sistemàtica. Això vol dir que no s’ha de fer només amb el pacient que m’ho posa fàcil, sinó que s’ha d’integrar amb tots els pacients que es poden beneficiar d’aquest procés, que no el rebutgen i que tenen un alt risc de perdre capacitat cognitiva.
El model de planificació de decisions anticipades de l’ICO
L’essència de la planificació és afavorir que la persona se senti i estigui informada, se senti i estigui involucrada i se senti i sigui respectada. A partir d’aquesta premissa vam construir el model de planificació de decisions anticipades a l’Institut Català d’Oncologia. En aquest cas, vam establir que la PDA era un cicle definit per unes determinades fases. El procés comença per la identificació de la necessitat i segueix amb els passos de demanar permís i obrir el diàleg, validar els aspectes acordats amb la persona, registrar-ho i, finalment, reavaluar al situació.
El registre és fonamental i s’ha de fer èmfasi també en què això no és un procés que fa el professional amb el seu pacient de manera individual, sinó que, perquè una planificació s’implementi de forma sistemàtica en un entorn assistencial, l’organització també hi ha d’estar involucrada. Aquesta ha d’afavorir uns espais determinats on poder reflectir el consens de la planificació que es puguin consultar des dels altres recursos assistencials. Es pot veure com expliquem la planificació de decisions anticipades a l’Institut Català d’Oncologia en aquest vídeo.
La planificació de decisions anticipades, una eina bàsica per a l’atenció de qualitat
Per acabar, cal remarcar, com a idea més important, que la PDA no és només parlar de la mort i d’allò que l’envolta. Es tracta de crear vincles, d’apropar-nos al coneixement de l’ésser humà a qui estem atenent amb la voluntat d’acompanyar-lo en el procés de malaltia de la manera més propera possible a allò que dona sentit a la seva vida. Com abans puguem començar a fer això, més lluny estarem d’haver de parlar d’aspectes relacionats amb la mort.
La PDA té coherència com a eina en el marc del model d’atenció a persones amb malalties cròniques avançades ja que pot millorar l’experiència de la persona malalta en relació al procés assistencial. Sobretot, és una eina que promou la reflexió sobre les voluntats, desitjos, preferències i valors, i que ens ajuda a comprendre millor qui és la persona que tenim davant. En conclusió ens ajuda a preparar-nos pel pitjor, sempre esperant el millor. En aquest sentit, cal remarcar que la PDA no treu l’esperança, sinó tot el contrari. Hi ha estudis que han avaluat com es manté l’esperança en el procés de planificació i determina que, si aquest es fa bé, no genera desànim en la persona que atenem, Això és deu al fet que amb la PDA oferim eines al pacient per afavorir el control de la situació de la malaltia i fer-lo sentir respectat, informat i involucrat.
Per últim, vull deixar usa frase de The Conversation Project que resumeix molt bé l’essència de la planificació: “Sempre és massa d’hora fins que és massa tard.”
Cristina Lasmarías
Cap de recerca en cures infermeres
Responsable del Programa de planificació de decisions anticipades
Mireia Puig, cap del Servei d’Urgències de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, va impartir una xerrada en el marc de la 4a sessió del Curs de Formació en Gerontologia Clínica i Cures Pal·liatives de la Fundació Mutuam Conviure. Sota el títol ‘Maneig de les urgències geriàtriques’, la metgessa internista va parlar del model que ja estan aplicant i dels reptes que ha d’afrontar l’atenció d’urgències davant l’envelliment de la població.
Abans d’endinsar-nos en la qüestió del maneig de les urgències geriàtriques, cal situar-nos, a partir d’algunes dades que ens ofereix l’IDESCAT, en l’escenari social i demogràfic en què ens trobem, ja que té un impacte en el sistema sanitari i en els serveis d’urgències. L’esperança de vida actual se situa en els 83,5 anys i hi ha un 19 per cent de la població que té més de 65 anys. Per al 2050, la previsió és que aquest segment arribi a representar el 33 per cent de la població i que, entre un 12 i un 15 per cent, superi els 80 anys. Actualment, el 46,3 per cent de les dones i el 28,1 per cent dels homes majors de 75 anys tenen algun grau de dependència i el 13,3 per cent de les dones i el 4,4 per cent d’homes reconeixen tenir un baix suport social. Altres dades que ens ajuden a configurar aquesta radiografia són que el 36% de les persones majors de 80 anys viuen soles i que al nostre sistema sanitari tenim una important mancança de llits d’aguts.
La vellesa s’associa a malalties cròniques, demència, dependència i polifarmàcia i, per tant, a unes altes necessitats sanitàries, d’urgències i d’hospitalitzacions, que impliquen una despesa elevada. Les patologies que generen més consultes en l’ancià fràgil són les reaguditzacions de malalties cròniques, la presència de caigudes o els problemes de salut relacionats amb els medicaments. Són problemes fàcilment evitables però que generen una alta morbiditat. Sabem que la solitud i la pobresa es relacionen amb una salut pitjor i amb més visites a urgències. L’estabilitat en la salut i el benestar és un equilibri difícil entre la malaltia, l’autocura, l’acompanyament i l’ús correcte de fàrmacs. A més, l’atenció en el sistema actual de salut és molt sovint reactiva i, tot i que ho intentem, ens costa comunicar-nos amb els diferents actors del territori i de vegades fallem en la cura i la prevenció.
Més ingressos i més riscos
Un informe del Regne Unit ens mostra com l’atenció d’urgències augmenta progressivament i com això es relaciona amb la disminució de llits d’aguts. L’única manera que té el sistema de donar-hi resposta és augmentant l’ocupació de llits d’hospital i això implica un augment dels esdeveniments adversos. El mateix informe reflecteix que l’increment de les urgències genera un increment d’ingressos hospitalaris encara més important que es correspon, sobretot, als pacients més grans, però que també està relacionat amb les condicions de salut. És a dir, estan ingressant més aquells pacients que tenen comorbiditats associades.
L’escenari demogràfic i de les urgències a Catalunya és el mateix que dibuixa l’informe del Regne Unit. Així, entre el 2015 i el 2019 es va produir un increment del 13,5 per cent de l’atenció d’urgències. De les gairebé 8 milions d’urgències ateses el 2019, un 47,5 per cent van ser a hospitals. Aquest situació té un gran impacte en el sistema sanitari, ja que l’ingrés hospitalari és el recurs més car i aquesta alta ocupació dificulta l’accés a la programació i a altres activitats que també són importants per a la població general i empitjora la seguretat i la qualitat de l’atenció. Així mateix, té un impacte sobre el pacient ancià, que sabem que pateix de manera especial quan està sotmès a un entorn urgent i hospitalari.
Les previsions a nivell mundial indiquen que l’envelliment poblacional i les pandèmies faran que es produeixi un creixement anual en la freqüència d’urgències hospitalàries i en l’ús dels serveis d’emergències mèdiques. Fins que no transformem el sistema sanitari això es mantindrà així. Les característiques particulars de la medicina d’urgències, amb uns circuits i professionals preparats per treballar en unes circumstàncies determinades, configuren un entorn advers per atendre aquesta població envellida. El nostre funcionament està enfocat a prioritzar i descartar, en primer lloc, les patologies que són temps-dependents i, en segon lloc, a buscar els diagnòstics importants i fer l’avaluació pausada de la situació. L’estada a urgències pot ser, de fet, un entorn molt traumàtic i amb riscos per a una persona gran i vulnerable, tal i com reflecteix aquesta il·lustració d’un metge d’atenció primària britànic.
Hem de plantejar-nos un canvi de paradigma, entenent que les urgències estan pensades per atendre un ampli ventall de població i no poden canviar, perquè han de seguir fent la tasca per a la qual han estat creades, però han de ser capaces també de generar un entorn segur i d’atenció resolutiva per als pacients ancians. Hem d’aconseguir encaixar una atenció específica a aquest segment de la població en l’escenari global que necessàriament han de ser les urgències generals.
Visions diferents
Tanmateix, ens falta teoria sobre quines són les millors estratègies i models i, sens dubte, tenim també la dificultat de traslladar-ho a la pràctica clínica. Des del punt de vista de qui i com es farà, trobem dos marcs conceptuals. El primer concep uns serveis d’urgències que operen normalment i en què hi incideixen uns equips altament experts a fer avaluació geriàtrica i de la fragilitat. Aquest marc té com a limitació important que, si aquesta tipologia de pacient no es detecta, l’equip no hi intervindrà mai i, sobretot, que és molt complicat que aquests equips estiguin funcionant 24 hores al dia i set dies a la setmana. El segon model, que és cap a on sembla que ens estem dirigint, proposa unes urgències geriatritzades, en què hi ha equips professionals multidisciplinaris capaços de detectar aquests pacients i aplicar processos, potser no tan excel·lents com el model anterior, però experts i de proveir aquesta avaluació específica i atenció adaptada. En aquest marc, l’atenció d’urgències i l’específica geriàtrica s’han de fer d’una manera simultània. Les eines no estan encara clarament identificades, però han de ser senzilles, adaptades a la urgència i pensades per a persones formades però no expertes. Respecte a la població, cal veure com se selecciona, ja que no tots els pacients geriàtrics que atenem a Urgències han de passar per una avaluació geriàtrica multidisciplinària.
Com ja he assenyalat, el procés d’Atenció Urgent Adaptada ha de ser simultani al procés d’atenció clàssic d’urgències i, a la tria, hem de detectar la població a avaluar. Les eines no les tenim identificades, però cal buscar-ne d’adequades al nostre entorn. No hi ha models de triatge que incorporin aquesta selecció de pacients. Les necessitats s’han d’identificar mitjançant una avaluació integral àgil, que no serà completa però que ha d’utilitzar instruments pensats per a la urgència i per ser utilitzats per professionals de la medicina i la infermeria però també del treball social i la farmàcia. L’objectiu final és fer una presa de decisions que ajusti la intensitat diagnòstica-terapèutica a les necessitats identificades i ho faci en un entorn adaptat que permeti fer prevenció dels riscos i un pla de cures específic que eviti l’aparició de delirium. Tota aquesta avaluació s’ha de poder traslladar, quan el pacient marxi, al següent equip que l’atengui. Així doncs, per completar adequadament aquesta atenció urgent, hem de generar actuacions coordinades, fins i tot en el malalt que ja ha marxat, amb aquest entorn post-hospitalari.
Reptes pendents
Al davant, tenim tot un seguit de dificultats que hem d’afrontar. Respecte a la manca d’eines, el que estem fent és utilitzar-ne algunes que estan pensades per a un entorn no-urgent, però que són flexibles, i les estem adaptant, i alhora estem generant-ne de noves. No obstant això, falta molt coneixement científic i això és una limitació important. Pel que fa a les presentacions atípiques que poden tenir les malalties agudes en els malalts grans, tenim el repte de formar els i les professionals perquè sàpiguen identificar-les. Una altra dificultat per enfocar correctament els processos urgents és l’alta prevalença dels trastorns cognitius, així com la presència de comorbiditats.
Fent un cop d’ull a la literatura sobre el tema, trobem que les primeres guies de pràctica clínica per als serveis d’urgències són del 2014. Aquestes assenyalen, fonamentalment, que cal cribrar una població diana, intentar fer-ne una avaluació integral i adaptar els circuïts i entorn per proveir una atenció urgent a les persones ancianes. Posteriorment, han sorgit preguntes sobre si els serveis d’Urgències han de valorar la fragilitat. Respecte a això, sempre dic que tant de bo tinguéssim adequadament avaluats el grau d’envelliment i fragilitat de les persones grans i així quan arribessin als serveis d’urgències només hauríem de consultar aquesta informació, però la realitat actualment no és aquesta i, per tant, sí que n’estem fent l’avaluació de fragilitat, utilitzant fonamentalment escales senzilles com la de Rockwood. La recerca que s’ha fet ens assenyala també que el delirium, quan es produeix a urgències, és un predictor de mort en 6 mesos i que allarga les estades. Per tant, cal centrar esforços a evitar-ne l’aparició.
Avançar cap a un nou model
Tenint en compte tot això, al Servei d’Urgències de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau hem desenvolupat un model d’atenció urgent molt concret que creiem que és cap a on hauríem d’anar tots els serveis d’urgències. Així, creiem que hem de seguir preparats i fent circuits per als malalts no grans, però alhora hem d’estar adaptats per atendre els malalts grans, detectant aquesta població amb necessitats d’atenció especials precoçment. Si no, no farem una atenció integral i resolutiva i es generaran més riscos per als pacients, a més d’allargar-se les estades i incrementar-se els ingressos hospitalaris.
Sabem que l’edat i la comorbiditat s’associen a un major risc d’una malaltia aguda i al fet que aquesta tingui un nivell d’urgència més alt i que el procés sigui més greu. També s’associa a fets com que el procés sigui més lleu, que existeixi més d’un problema clínic, que hi hagi manifestacions inespecífiques, que el pronòstic sigui pitjor o ocasioni dependència o a l’increment de la polifarmàcia. Per tot això, s’incrementa el risc de iatrogènia per la pròpia estada hospitalària. Quan ho mirem des del punt de vista de la gestió, l’envelliment genera un increment de la freqüentació d’urgències, dels ingressos i dels reingressos, a més d’allargar-se les estades i consumir-se més recursos assistencials. Per tant, hi ha més riscos per al Sistema de Salut.
El que ens proposem al nostre servei és procurar una atenció integral de qualitat i enfocada a la fragilitat que sigui aplicada de manera universal a una població diana molt concreta amb un espectre ampli de fragilitat. El nostre Pla de Treball 2011 – 2022 integra tres eixos estratègics: una adaptació de tot el Servei d’Urgències, la creació d’una àrea adaptada a la fragilitat i la promoció de la integració en la xarxa de proveïdors de salut de l’AIS Dreta. Respecte al primer eix, implica, entre d’altres, la implantació d’una Avaluació Integral i la creació d’un Pla de Cures específic de manera que tots els professionals estiguin alineats.
Fases del procés d’atenció
A l’entrada del pacient, identifiquem els pacients que tenen targeta ‘Cuida’m’ perquè sabem que es tracta d’una població vulnerable. Fem el procés convencional de tria però hi apliquem una checklist específica i, si es compleixen criteris PCC o MACA, es marca a la història clínica interna per tal que s’engegui un procés d’atenció diferent.
Durant l’estada, se li fa la valoració clínica sistemàtica del procés urgent, l’avaluació geriàtrica integral i el diagnòstic situacional. Se li fa un Pla de Cures, que s’aplicarà en un entorn adaptat, enfocat fonamentalment a prevenir el delirium i al maneig del dolor. Al final, es fa una planificació de la sortida. La majoria aniran a casa seva o a la residència on viuen, però també n’hi ha que passaran a l’hospitalització domiciliària o a un ingrés en hospital d’atenció intermèdia. Hem d’aconseguir que la transferència sigui perfecta i que cada persona vagi al seu recurs diana d’acord amb els altres proveïdors de salut.
Ara mateix, aquest és un model consolidat. L’any 2021 el nostre hospital va atendre 150.000 urgències, de les quals 85.000 eren generals i, d’aquestes, 15.000 corresponien a pacients que vam identificar com a fràgils i, per tant, van rebre una atenció adaptada. Uns 5.000 van ser ingressats a l’àrea de fragilitat, una xifra que ha anat creixent els darrers anys. La majoria eren dones i la seva edat mitjana era de 87 anys. El 98 per cent d’aquestes persones eren d’un nivell d’urgència 1, 2 o 3. Per poder atendre cada cop més pacients fràgils amb el mateix nombre de boxes hem disminuït el temps d’estada perfeccionant els circuits.
Com a tancament, cal subratllar que els serveis d’urgències hospitalàries tenen i tindran un gran paper en l’atenció a la vellesa i la cronicitat i que és imprescindible la seva adaptació sense que se’n perdi l’essència. Les visites a Urgències són una finestra d’oportunitat que hem d’aprofitar. Tanmateix, cal estandarditzar els sistemes de revisió, control i pagament de l’atenció d’urgències i transformar el conjunt del sistema sanitari per tal que sigui menys reactiu i més proactiu.
La metgessa Júlia Falgueras, responsable territorial d’Hospitalització d’Atenció Intermèdia de Barcelona, ha impartit una sessió d’actualització d’Atenció Intermèdia amb les claus per diagnosticar les demències més freqüents. La Fundació Mutuam Conviure reprèn aquestes formacions que tenen l’objectiu d’ajudar els i les professionals del sector a mantenir els seus coneixements al dia.
L’OMS defineix la demència com un síndrome clínic orgànic caracteritzat per la disminució adquirida, gradual, progressiva i persistent, de diverses funcions intel·lectuals. Entre aquestes, hi ha la memòria, les capacitats intel·lectuals, la consciència, la conducta social, el control emocional i la motivació.
La consultoria de geriatria, creada el gener de 2021 i formada per una geriatra, un metge generalista i dues infermeres, ofereix assistència a domicili a persones que viuen a residències geriàtriques de les zones de Barcelona, Baix Llobregat i Vallès, així com a persones que viuen a casa seva a la zona de Barcelona. En aquest cas, treballen en equip amb la UVGI de Mutuam Güell. En les Valoracions Geriàtriques Integrals adaptades que s’hi porten a terme, l’objectiu és fer una conciliació de la medicació per a l’Alzheimer per tal d’evitar la iatrogènia farmacològica. Gràcies a aquest recurs a l’abast de la comunitat i que ofereix solucions a problemes de salut complexos en l’àmbit de la geriatria, a més, es disminueix l’assistència a diversos recursos i les derivacions a urgències.
Les dades recollides durant el 2021 a partir de les visites fetes ens mostren que el diagnòstic de deteriorament cognitiu a les residències no EAR va ser majoritàriament per Alzheimer i, en segon lloc, per demència mixta. A les residències EAR, tot i que els percentatges varien una mica, la fotografia és similar. Analitzant la prevalença general, veiem que la primera causa de demència és l’Alzheimer, seguida de les demències vasculars i les mixtes.
Criteris i procés diagnòstics
El primer criteri DSM-IV de diagnòstic de la demència és el dèficit cognitiu múltiple, caracteritzat pel deteriorament de la memòria i l’aparició de trastorns cognitius com l’afàsia, l’apràxia, l’agnòsia o l’alteració de les funcions executives. Aquests interfereixen significativament en les funcions socials i deriven en una davallada del nivell d’autonomia de la persona. Aquests dèficits no apareixen tan sols en el curs d’un deliri.
A l’hora del diagnòstic, primer de tot hauríem de saber diferenciar una pseudodemència depressiva d’una demència. En el cas de la depressió, hi ha una alteració de les funcions cognitives, hi pot haver una disminució de la capacitat de concentració, de l’atenció o, fins i tot, una disminució de la memòria, així que podríem confondre-ho amb una demència. Per això ens hem de fixar en les diferències clíniques. En el cas de la pseudodemència depressiva, el moment d’inici és precís i la instauració de símptomes és ràpida, a diferència del que passa en la demència. En molts casos, hi ha història de depressió i antecedents familiars. Normalment la persona es queixen de falta de memòria i en els test sovint responen amb un ‘no ho sé’, fets que no es donen en les persones amb demència. En el cas de depressió, apareixen variacions circadiària i no hi ha símptomes neurològics, a diferència del que passa amb la demència. La memòria recent i la remota són similars en les persones amb pseudodemència depressiva, mentre que en les que tenen demència la recent és pitjor. Per últim, amb la pseudomència es produeixen sentiments de culpa, mentre que amb la demència, no.
El procés de diagnòstic comença amb una anamnesis, seguida d’una exploració física i neurològica. Després cal fer una analítica complerta, proves d’imatge, proves neuropsicològiques i altres proves especials, com les genètiques o les biològiques.
Classificacions
La classificació de les demències pot ser, entre d’altres, etiològica, anatòmica i etiopatogènica. Si ens centrem en l’anatomoclínica, que es basa en el lloc on es troben les lesions cerebrals, diferenciarem entre la cortical, la subcortical i la mixta.
Dins de la cortical, podem parlar de la temporoparietal, que seria la malaltia d’Alzheimer, i la frontotemporal, en què es troben la demència amb cossos de Lewy, la de degeneració del lòbul frontal, la malaltia de Pick i l’associada a la malaltia de motoneurona. Pel que fa a la subcortical, engloba la paràlisi supranuclear progressiva, la malaltia de Parkinson, la degeneració corticobasal, la hidrocefàlia normotensiva, l’hematoma subdural, la demència associada a VIH, l’esclerosi múltiple i la malaltia de Wilson. Com a mixtes, trobem la demència vascular, la malaltia de Creutfeld-Jakob, l’encefalopatia posttraumàtica i la neoplàsia intracranial. Com aclariment del quadre, val a dir que la malaltia de Cossos de Lewy es considera una demència cortical-subcortical, donat que les alteracions anatomopatològiques poden presentar-se a ambdues localitzacions.
La classificació anatomo-molecular de les demències es basa en els dipòsits de proteïnes anormals, que poden ser extracel·lulars o intracel·lulars. Parlem de proteïnes com l’alfa synucleina, la Tau, la TDP-43, entre d’altres.
Alzheimer, la més habitual i coneguda
Com ja hem dit, l’Alzheimer és la primera causa de demència. Hi ha un 5 per cent de patró d’herència autosòmica dominant, que són persones que presenten demència abans dels 55 anys. El 75 per cent de casos familiars d’inici precoç s’associa a mutacions en els cromosomes 1, 14 i 21. Els seus factors de risc són l’edat, la genètica (l’APOE és el més associat a risc de malaltia esporàdica de començament tardà), el nivell cultural baix i els antecedents de traumatisme cranioencefàlic.
L’Alzheimer es presenta, primer de tot, en forma d’alteració de la memòria a curt termini i de la memòria episòdica per fets recents. Hi ha també trastorns del llenguatge, començant per una anòmia que evoluciona cap a l’afàsia. També es produeix una apràxia constructiva, que comporta una pèrdua d’autonomia. Així mateix, s’acompanya de trastorns no cognitius, com depressió, deliris de robatori o al·lucinacions visuals, i d’alteracions neurològiques, com parkinsonisme, mioclònies o epilèpsia. En la ressonància magnètica s’observa una atròfia cerebral amb una reducció del còrtex frontotemporal.
Hi ha 10 signes d’alarma que ens ajuden a identificar l’Alzheimer: una pèrdua de memòria que dificulta la vida quotidiana; dificultat per planificar o resoldre problemes; dificultat per portar a terme les tasques habituals; desorientació en temps i espai; dificultat per comprendre imatges visuals; problemes amb el llenguatge; col·locació d’objectes fora del lloc habitual; disminució o falta de judici per prendre decisions; pèrdua d’iniciativa a l’àmbit laboral o en activitats socials; i canvis d’humor o personalitat.
Demència vascular
La demència vascular, per la seva banda, té una prevalença d’entre l’1,2 i el 4,2 per cent entre les persones majors de 65 anys. A nivell patogènic, es pot classificar com a multinfart, per isquèmia subcortical, per infart estratègic, per hipoperfusió global, hemorràgica i mixta. A nivell etiològic, en arterioesclerosi, en cardioembolisme, en malaltia de petit vas (arterioesclerosi, angiopatia amiloide, microangiopaties hereditàries o vasculitis), en malaltia venosa, en altres vasculopaties o en linfomatosi intravascular. Entre els factors de risc, hi ha la hipertensió, la diabetis, la dislipèmia, el tabaquisme, l’obesitat i l’immobilisme.
No es tracta d’una entitat homogènia, sinó que la clínica varia segons la topografia de les lesions. Hi ha un predomini d’alteracions atencionals i executives, la memòria està menys afectada que en la malaltia d’Alzheimer i l’evolució és fluctuant o progressiva. Com a manifestacions conductuals, l’apatia i la depressió apareixen més freqüentment que en l’Alzheimer, mentre que les al·lucinacions i deliris són menys freqüents. Així mateix, hi ha labilitat emocional. Com a manifestacions motores, tenim la focalitat neurològica -si hi ha un ictus previ-, la disàrtria, l’alteració de la marxa, la incontinència urinària i el síndrome pseudobulbar. L’aparició de la demència en el temps en relació a l’esdeveniment cardiovascular pot tenir característiques diferents.
Altres demències menys freqüents
Val la pena assenyalar el cas del CADASIL, típic de persones d’entre 40 i 50 anys, que és una microangiopatia hereditària causada per la mutació del gen NOTCH3. S’ha associat a la presència de migranya, depressió i crisis comicials. A nivell clínic, es produeix un ictus en adult jove. Hi ha un deteriorament cognitiu de tipus subcortical i són característiques les lesions coalescents en la substància blanca i ben delimitades en els ganglis basals.
Pel que fa a la demència per cossos de Lewy (DCL), hem de tenir en compte que en el 20 per cent de les autòpsies de pacients amb demència se’n compleixen els criteris patològics. Estan descrits casos familiars de DCL en relació a mutacions genètiques. La presència d’APOE4 n’és un factor de risc. Segons la distribució dels cossos de Lewy, es poden classificar en tipus difús, transicional o troncoencefalític. Clínicament, és una demència progressiva de tipus cortical-subcortical, amb afectació de les funcions executives, l’atenció, la capacitat visuoespacial i la memòria més tardana. Hi ha una cognició fluctuant, al·lucinacions visuals, marxa parkinsoniana, trastorn associat a la son REM i greu sensibilitat als neurolèptics. També s’associa a depressió i a al·lucinacions no visuals.
Quant a la demència frontotemporal, la més freqüent és la variant conductual, que té una forta associació amb l’ELA. Hi ha una susceptibilitat genètica important i es caracteritza per les alteracions de conducta, sobretot en relació al decòrum social i el control personal. Es produeixen conductes compulsives, dèficit de funcions executives i la persona menja en excés, sobretot coses dolces. Es pot confondre amb trastorns psiquiàtrics en relació amb el canvi d’edat i per aquesta raó el diagnòstic sol ser tardà. Com a criteris diagnòstics, hi ha l’inici insidiós i progressiu gradual, trastorn precoç de la conducta social, alteració precoç de la capacitat d’autoregulació quantitativa, la superficialitat i indiferència emocional o l’anosognòsia, entre d’altres.
Aquestes demències descrites breument són les més freqüents en la nostra societat. No obstant això, sovint les persones presenten demències mixtes, per exemple, demència tipus Alzheimer amb demència vascular o demència de cossos de Lewy amb tipus Alzheimer. Així mateix, la majoria dels trastorns neurodegeneratius tenen també esdeveniments cerebrovasculars subjacents que poden empitjorar el quadre de demència.
Actualment no disposem de tractament efectiu per a revertir les demències, de manera que es tracten els trastorns conductuals i les complicacions que puguin sorgir en el context de la malaltia neurodegenerativa. S’està investigant sobre l’efectivitat de nous fàrmacs que, esperem, donin bons resultats en el futur.
Els Equips d’Hospitalització a domicili de Grup Mutuam (HAD-AI) són recursos d’Atenció Intermèdia especialitzats en l’atenció geriàtrica que treballen a nivell comunitari (domicili o residència). Atenen persones grans amb fragilitat, multimorbilitat i situació de malaltia evolucionada (PCC) que presenten un problema agut de salut, per descompensació de la malaltia crònica amb criteris d’hospitalització. L’objectiu d’aquests equips és evitar l’ingrés hospitalari o facilitar-ne l’alta i permetre així l’atenció en el domicili del pacient.
Un exemple de cas podria ser el d’una persona de més de 90 anys amb pluripatologies que pateix una descompensació de la seva malaltia pulmonar crònica per una infecció respiratòria. Per poder tractar-la es necessitaria medicació endovenosa i, si no existís el HAD-AI, no podria quedar-se al seu domicili/residència. Per tant, es derivaria a Urgències de l’hospital d’aguts, des d’on probablement es traslladaria a un hospital d’atenció intermèdia.
Gràcies a aquests equips, les persones que necessiten hospitalització poden estar-se a la residència o a casa seva, però amb la tranquil·litat que un equip expert s’hi desplaçarà un o dos cops al dia per aplicar-li el tractament i/o les cures que necessiti. La integració amb la resta de recursos del territori sanitaris i socials permet treballar de forma coordinada per oferir la màxima qualitat assistencial i poder atendre el pacient en el recurs més adient en cada moment.
Cal tenir en compte que, en el context de les persones grans, hi conflueixen factors que afegeixen complexitat, com la fragilitat o la multimorbiditat, la presència de síndromes geriàtrics o el deteriorament funcional. Quan un pacient ingressa a HAD-AI se li fa una Valoració Geriàtrica Integral per veure quines necessitats té i poder donar-li la millor atenció.
L’hospitalització domiciliària (HADO) existeix des de fa anys, lligada a hospitals d’aguts i dirigida generalment a pacients més joves que necessiten recuperar-se d’una cirurgia o que han tingut un problema agut de salut (infecció respiratòria, descompensació cardíaca…). És imprescindible la coordinació i integració dels equips d’hospitalització del territori (HADO i HAD-AI).
Com a casa, enlloc
L’objectiu d’aquest recurs és atendre millor al pacient, perquè s’ha demostrat que si s’atén una persona gran en el seu entorn habitual és més probable que es recuperi abans que si s’ingressa a l’hospital, ja que s’eviten altres problemes com el delírium o la davallada funcional.
Els nous equips estan formats per professionals de la medicina, la infermeria i el treball social, experts en geriatria i amb experiència en urgències hospitalàries. El model d’atenció es basa en l’atenció centrada en la persona, l’avaluació geriàtrica integral, el treball interdisciplinari i el pla individualitzat d’atenció. L’atenció que s’ofereix és pràcticament la mateixa que en un hospital: poden fer analítiques, ecografies, posar oxigen o medicació endovenosa, entre d’altres.
La primera experiència del Grup Mutuam amb aquest tipus de recurs va engegar-se el juliol al Vallès Oriental i al Vallès Occidental, en col·laboració amb l’Hospital General de Granollers i l’Hospital Universitari Parc Taulí respectivament. En aquest territori, oferim atenció tant en les residències com en domicilis. A Barcelona, vam començar el programa a l’Àrea Integral de Salut Dreta, a principis de març, en col·laboració amb el Consorci Sanitari Integral Hospital Dos de Maig i el CAP Larrard. La població diana, en aquest cas, la conformen les persones que viuen a les vint-i-dues residències del territori que correspon a aquest centre d’atenció primària. A l’octubre començarem un projecte amb el Parc Sanitari Pere Virgili, amb l’objectiu d’anar-nos estenent per altres zones de la ciutat.
Primers resultats
Des de l’inici del programa fins al mes de maig, s’han atès 355 persones. Al Vallès, la procedència del 50 per cent dels ingressos va ser d’urgències, el 30 per cent de l’hospitalització d’aguts, un 10 per cent de l’hospital de dia i un altre 10 per cent de l’Atenció Primària. A Barcelona, el 77 per cent dels ingressos provenien de l’Atenció Continuada Especialitzada Residencial, el 20 per cent van ser derivats de l’Hospital Dos de Maig i un 3 per cent, de l’Hospital d’Atenció Intermèdia Mutuam Güell. Pel que fa al perfil de persones ateses, l’edat mitjana és de 84,4 anys i el 60 per cent són dones. Tenen un índex de Charlson de 13, un Barthel de 45 i un índex de fragilitat alt. La majoria de diagnòstics d’ingrés són pneumònies i ictus, seguits de les insuficiències cardíaques. La durada mitjana de les intervencions és d’uns 8 – 10 dies. Després les persones ateses tornen amb el seu equip d’Atenció Primària.
Els equips HAD-AI del Grup Mutuam són recursos alternatius a l’hospitalització convencional integrats a la xarxa de recursos de cada territori. En aquest moments s’estan avaluant els primers resultats que demostren una disminució en els reingressos i nivell alt de satisfacció de pacients i familiars.
La Fundació Mutuam Conviure dona per oberta oficialment la convocatòria del seu Premi de Recerca d’Atenció Sociosanitària amb l’objectiu de promoure projectes que contribueixin a la millora de la pràctica de la gerontologia clínica i atenció sociosanitària. Hi poden participar, de forma individual o col•lectiva, professionals que desenvolupin la seva activitat dins d’aquest àmbit, en qualsevol centre o servei de Catalunya. Cal consultar les Bases del Premi per participar-hi.
El termini de presentació dels projectes de recerca és el divendres 21 d’octubre de 2022 i el premi guanyador està dotat amb 6.000 €.
El lliurament del Premi tindrà lloc en el transcurs de la XVII Jornada Sociosanitària edició webinar que organitza l’entitat el 22 de novembre, sobre la que us mantindrem informats.
Les oncòlogues Marta Ferré i Estefanía García, membres de l’equip del Servei d’Assistència Sanitària Colegial a l’Hospital de Barcelona, liderat per l’oncòleg Eugeni Saigí, que feia de conductor, van impartir l’última xerrada del curs organitzat per la Fundació Mutuam Conviure. Aquesta sessió és la cloenda del Programa en Geriatria Clínica i Cures Pal·liatives 2021.
El càncer no és una malaltia nova, és una malaltia coneguda de fa molt temps, però les xifres i la rellevància que té actualment el fan un problema relativament recent. És el problema de l’últim segle, lligat a l’augment de l’esperança de vida de la població. És la principal causa de mort a Espanya, atribuint-se fins a un 25% de les morts. Es planteja que un de cada tres espanyols tindrà càncer al segle XXI.
Amb l’augment de la malaltia, de la incidència i la prevalença, també ha anat augmentant el nostre coneixement sobre els tumors, de les cèl·lules tumorals, dels seus mecanismes per “escapar-se”, envair i metastatitzar, buscant sempre punts dèbils per poder atacar amb diferents estratègies.
Amb tot això, hem anat avançant a poc a poc amb el tractament personalitzat de càncer, intentant tenir un bon perfil molecular de la malaltia, conèixer els marcadors pronòstics de cada tumor de cada pacient, conèixer predictors de sensibilitat al fàrmac o de resistència als fàrmacs, i predictors d’efectes adversos. La idea de tot això és poder personalitzar el tractament de manera individual i poder adaptar-lo al pacient. Als pacients més fràgils, més pluripatològics, se’ls ha de monitorar més i tenir en compte la seva idiosincràsia particular.
Això ha fet avançar als oncòlegs i sobretot als patòlegs, des de la immunohistoquímica més bàsica, des de talls i tincions, fins a proves com el FISH, que és la immunofluorescència, com en la PCR o la seqüenciació capil·lar. Cada cop els exigim més informació.
La seqüenciació massiva
Un dels problemes que sol haver-hi, tenint en compte que molts cops partim d’una biòpsia, que és un material finit, és que és unamostra insuficient. A base de tallar, de fer làmines de tots els marcadors que se’ls demana, moltes vegades el patòleg ja no en pot extraure més.
Per intentar solucionar això i oferir la màxima informació possible hem de fer referència a la seqüenciació massiva (Next Generation Sequencing), que és la seqüenciació simultània de centenars de milers de molècules de DNA. Té un alt potencial de caracterització genòmica i amb relativament poc material ens pot donar panells genètics d’alteracions moleculars o genètiques molt complets que ens aporten molta informació per a la gestió del tumor i del pacient.
Això ha provocat que algunes malalties hagin canviat gairebé radicalment. Per exemple, el càncer de pulmó, que és el màxim exponent de la seqüenciació massiva, ha passat de tenir una classificació morfològica bastant simple a ser un tumor tan divers i fragmentat com en el cas de l’adenocarcinoma. Ja no parlem d’un cas d’adenocarcinoma de pulmó sense més, parlem de si té una mutació d’EGFR, una translocació d’ALK, etc.
No tenim tractament per a totes les mutacions de l’adenocarcinoma, de moment. Però és veritat que cada cop hi ha més molècules en estudi, en fase d’aprovació, mutacions que ens donen accés a assajos clínics. Hi ha fins a un 40% de gens accionables, que encara no sabem com tractar, però ens donen molta informació pronòstica.
I no només al pulmó, hi ha altres malalties que es beneficien d’aquests coneixements, com el càncer de còlon metastàtic, en què és gairebé imprescindible per escollir un bon tractament conèixer el RAS, si és mutat o no, la inestabilitat de microsatèl·lits i altres alteracions genètiques que van cobrant protagonisme a poc a poc i que requereixen molts assajos clínics.
Mutacions dels tumors
En general, la majoria de tumors sòlids es van identificant en diferents mutacions, que poden ser úniques, pròpies d’aquest tumor, o compartides amb altres. Tenir en cada tumor una mutació identificada ens permet buscar-li un fàrmac. Hi ha fàrmacs amb diana molecular, que són petites molècules dirigides a una alteració en concret en diferents patologies.
Tanta importància li donem a les mutacions dels tumors que s’ha encunyat fa poc el terme de “teràpies tumor-agnòstiques i fàrmacs orfes”. De vegades els tumors de diferents òrgans tenen mutacions genètiques en comú. Hi ha ocasions que l’abordatge oncològic, en el tractament, ja no mira tant el tumor primari, que de vegades ni l’aconseguim identificar, sinó que se centra a buscar un fàrmac per a una mutació genètica, el que s’ha acabat anomenant teràpies tumor-agnòstiques.
D’aquí hi ha hagut aprovació de fàrmacs, com els fàrmacs per a la mutació NTRK, una mutació relativament poc freqüent però molt estesa. S’han descrit fins a 17 tipus tumorals que poden ser NTRK positius. A partir d’aquí s’han aprovat dos d’aquests fàrmacs tumor-agnòstics: l’entrectinib i el larotrectinib. L’entrectinib és un dels primers amb l’aprovació de l’FDA i el primer medicament amb indicació pantumoral, tant per a tumors NTRK com ROS1 positius. El larotrectinib també està indicat en tumors sòlids NTRK positius i va ser catalogat com medicament orfe.
Pel que fa a la inestabilitat en microsatèl·lits, aquests són seqüències repetitives a l’ADN que anomenem inestables quan són més curts o més llargs del normal, perquè han fallat els gens del sistema de reparació i hi ha un mismatch repair (MMR) que no corregeix bé.
El pembrolizumab és un fàrmac amb un altre mecanisme, el primer aprovat per l’FDA com a teràpia tumor agnòstica. És per a tot tumor sòlid amb inestabilitat de microsatèl·lits per al qual ja no es disposi d’un tractament alternatiu satisfactori. Serveix tant per tractar un tumor ginecològic com un de còlon o de pulmó. Té una taxa de resposta d’un 39,6% i una duració de resposta, en els millors casos, de 22 mesos. Gairebé un 80% dels pacients rendeixen més de sis mesos.
La importància de la immunoteràpia
L’oncologia està en primera línia de la medicina personalitzada, avançant més enllà del model previ de tractament, basat en grans assajos de pacients no seleccionats, i d’un marcador fenotípic o histològic, de cara a liderar el camí d’utilitzar el perfil molecular del genoma individual del càncer per optimitzar la gestió de la malaltia.
La immunoteràpia va començar a despuntar l’any 2013, l’anomenaven la “gran esperança blanca”, ocupant portades de revistes com Nature o Science, i es considerava la “nova onada” dels tractaments oncològics.
El fet de “jugar” amb el sistema immunològic per tractar o curar una malaltia no és nou. Aquest concepte es basa en el sistema de la vigilància immune. En condicions ideals, el nostre sistema immune està constantment eliminant cèl·lules tumorals que surten per error, però que estan controlades. Hi ha una bona presentació d’antígens i una bona activació dels limfòcits T, que fan que les condicions favorables per a les cèl·lules tumorals siguin eliminades.
Es pot arribar a un equilibri, en el qual les cèl·lules tumorals no moren, sinó que continuen “adormides” i el sistema immune no arriba a detectar-les, encara que aquestes no creixen. El problema ve quan això es descompensa. Els tumors troben mecanismes per escapar-se del sistema immune i creixen i proliferen.
Tenint fàrmacs interessants amb mecanismes vàlids i diferents, el següent pas lògic era combinar-los, que és el que s’està fent ara. Als assajos cada cop s’hi van sumant més coses.
Avenços en oncogeriatria
S’estima que l’any 2030 hi haurà 1,4 bilions de persones grans i l’any 2050 2,1. El 70% dels casos de càncer són en persones majors de 75 anys, i de fet, entre la franja d’edat d’entre 65 i 79 anys és la principal causa de mort.
Nosaltres utilitzem dues escales que són l’ECOG (performance status) i la Karnofsky, que ens ajuden a fer una valoració de l’estat general del pacient. Tot i això, estem veient que aquestes escales no són suficients per a les persones d’edat avançada.
El problema és que els assajos clínics estan limitats per a aquest tipus de persones. Les d’entre 65 i 74 anys estan representades en un 25% als assajos clínics, i a partir dels 75 ho estan encara menys, en un 10%. Això fa que tinguem una informació molt limitada.
La relació entre edat i càncer és un procés heterogeni. L’edat cronològica, en molts casos, no es relaciona bé amb l’edat fisiològica. Nosaltres no sabem exactament, per la falta d’estudis, quina mortalitat pot haver-hi en aquests pacients d’edat avançada, com els pot afectar la quimioteràpia.
La pregunta que ens fem és: el pacient morirà o li causarà sofriment el càncer, o realment la seva expectativa de vida com ancià el condiciona? Això ens pot ajudar a prendre decisions. S’ha de tenir en compte qui té una menor reserva fisiològica que el pugui fer més propens a sofrir complicacions pel mateix càncer o pel tractament oncològic.
La valoració geriàtrica integral
Definiríem la valoració geriàtrica integral (VGI) com a multidimensional i multidisciplinar, destinada a detectar alteracions en les diferents esferes més enllà dels problemes mèdics -a nivell nutricional, funcional, social, psicològic…- per ajudar a estimar una predicció pronòstica i de toxicitat, per elaborar el millor pla de tractament i d’intervenció individualitzat per a cada pacient, sempre tenint en compte i prioritzant les seves preferències.
Per dur a terme una VGI s’ha de tenir un bon coneixement del càncer (tipus de tumor, estadi, agressivitat…), un coneixement exhaustiu del pacient, escales de predicció de toxicitat a la quimioteràpia, l’expectativa de vida del pacient sense el càncer i les preferències del pacient abans de la decisió terapèutica.
La VGI s’ha demostrat que retarda l’ingrés a centres sociosanitaris, disminueix les admissions a urgències, ajuda a prevenir signes confusionals, caigudes, etc. Consta de set ítems: les comorbiditats, la situació funcional, l’estat cognitiu, l’estat nutricional, l’estat emocional, la polifarmàcia i el suport social.
Els potencials beneficis de la VGI són: proporcionar una estimació de l’esperança de vida, estimar la reserva funcional i la tolerància a la quimioteràpia, predir la mortalitat primerenca en ancians que reben tractament oncoespecífic, facilitar la presa de decisions de l’ancià oncològic, identificar problemes potencialment tractables que puguin interferir, millorar el control de símptomes i reflectir el valor i les preferències del pacient.
Limitacions i alternatives
Les dues escales que utilitzem, l’ECOG i la Karnofsky, tenen limitacions en aquest col·lectiu. Encara que puguin sortir favorables, poden no detectar alguns dèficits. Les limitacions de la VGI són que no està estandarditzada, consumeix molt temps i requereix personal especialitzat.
La guia ASCO recomana que en pacients majors de 65 anys s’hauria de realitzar algun tipus de valoració geriàtrica, fixant-nos en la funcionalitat, la comorbiditat, les caigudes, l’estat d’ànim, la cognició i la nutrició. Des d’ASCO també proposen utilitzar l’escala de CARG, que va d’una puntuació de 0 a 23, essent més precisa que la Karnofsky. L’escala CRASH també és una proposta seva, que a diferència de la CARG et permet fer un score de toxicitat hematològica, de toxicitat no hematològica o de toxicitat global.
Així mateix, recomanen el Lee Index i l’Schonberg Index com a indicadors que ajudarien a valorar l’expectativa de vida del pacient. L’últim suggeriment és fer un screening dels pacients que es beneficiarien de la VGI i desenvolupar plans individualitzats i intentar corregir els problemes no oncològics. Les dues escales recomanades són la G8 i la VES-13.
Si alguna d’aquestes determinacions surt patològica, significa un cribratge positiu i, per tant, s’hauria de realitzar una VGI àmplia.
El neuròleg Miquel Aguilar, excap de Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari de Terrassa, va impartir una de les sessions de la Formació Mèdica Continuada en Gerontologia Clínica i Cures Pal·liatives. El curs és organitzat per la Fundació Mutuam Conviure d’acord amb el seu objectiu de contribuir a la millora de la pràctica professional en l’atenció sociosanitària.
Hi ha una preocupació creixent per part de professionals i gestors sanitaris per l’increment de la demència o trastorn neurocognitiu greu, ja que s’estima que el 2050 hi haurà al món 135 milions de persones que la pateixin. Hem de tenir en compte, a més, que quan parlem de demència no parlem d’una patologia individual sinó que conviu amb ella tota la famíliai, per tant, l’afectació serà encara més gran.
Estem davant d’un fenomen que presenta diferències de gènere. Les dones, a més de tenir una afectació que és el doble que la dels homes també són en molts més casos les que assumeixen el rol de cuidadores de la persona amb demència, ja sigui com a parella o com a filla. A banda del gènere, hem de tenir en compte que l’escolaritat també és un factor condicionant del deteriorament cognitiu. Així, com menys oportunitats de formació, més possibilitat de desenvolupar-ne.
En l’abordatge de la demència, el primer repte que ens hem de plantejar és el de diagnosticar aviat, perquè és fonamental per poder modificar-ne l’evolució. Abans de la fase clínica, el procés de deteriorament neurocognitiu té una fase pre-clínica de molt llarga durada, que pot ser d’entre 20 i 30 anys. Si volem actuar-hi, hem de fer prevenció primària en la fase de normalitat. Per a això, ens hem de focalitzar en els factors de risc. N’hi ha que són modificables i que condicionen el 35 per cent del deteriorament. Entre aquests, hi ha la baixa formació, la sordesa, la hipertensió, l’obesitat, el tabac, la depressió, l’aïllament social, la inactivitat física o la diabetis. Ja tenim prou evidència científica per afegir a aquests factors clàssics d’altres menys coneguts, com la importància de dormir prou i bé, de mantenir una reserva cognitiva a base de lectura, música o escriptura, de portar una dieta adequada i una bona higiene de la boca, de reduir infeccions i traumatismes cranials, de fer un bon ús de les noves tecnologies, de la pràctica de la meditació, de reduir l’estrès, del consum adequat de l’alcohol i d’evitar drogues i fàrmacs.
Hi ha molts aspectes relacionats amb el deteriorament cognitiu en què homes i dones són iguals, però també n’hi ha alguns en què som diferents. Així, els homes tenen més cardiopaties, més ictus, més càncers i més solteria, mentre que les dones tenen més depressió i estrès marital. A més, hi ha factors específics de la dona, relacionats amb les hormones com la menopausa, la teràpia hormonal, la gestació o l’ovariectomia.
Estratègies preventives
Tenint en compte aquests factors, algunes de les estratègies lògiques per reduir el risc de demència serien impulsar mesures per incrementar el nivell de formació, participar en les activitats de medicina comunitària, l’activitat física i els contactes socials de la població, així com per corregir o reduir la pèrdua d’oïda, la hipertensió, l’obesitat i el consum de tàbac, a més de tractar la depressió i la diabetis. Amb tot això, podríem evitar un de cada tres casos.
Per diagnosticar aviat, hem de tenir presents conceptes relativament nous. De la normalitat a la demència, hi ha un llarg trajecte de pre-demència, en el qual ens podem trobar amb el Deteriorament Conductual Lleuger (MBI), que pot precedirla resta de simptomatologia, les Queixes Cognitives Subjectives (QCS), que després es poden objectivar en un deteriorament cognitiu lleuger (MCI), i, si les QCS s’associen a l’alentiment de la marxa, el síndrome de risc cognitiu motor (MCR).
L’MBI incorpora criteris com el canvi de conducta, personalitat o estat d’ànim, que apareix en persones de més de 50 anys i que persisteix, encara que sigui de forma intermitent, durant almenys 6 mesos. Aquest ha de tenir prou severitat com per afectar a les relacions amb altres persones o a la pròpia capacitat de treball. Els canvis de conducta poden estar presents en la fase prodròmica, es combinen molt freqüentment amb les MCI i apareixen en qualsevol tipus de demència. Manifestacions conductual com l’apatia es donen en més del 50% dels casos demència en fase inicial i la irritabilitat,ansietat i/o depressió en gairebé en un 45%. L’MBI es pot detectar a partir d’un qüestionari específic.
Altres criteris de deteriorament cognitiu lleuger (MCI) són la queixa del propi subjecte o d’un familiar que podem objectivar amb una exploració apropiada, una funció anormal d’un o més dominis de la funció cognitiva o un declinar respecte a la situació prèvia (tot i que la persona és capaç de seguir desenvolupantles seves activitats diàries amb normalitat o dificultats poc rellevants). Un 35% de les persones amb més de 65 anys poden patiraquest deteriorament cognitiu lleu, però no tots comporten el mateix risc de convertir-se en demència degenerativa. És possible revertir l’MCI en un percentatge superior al 40% d’etiologies que son secundàries, per això és molt important fer un diagnòstic diferencial, descartant malalties psiquiàtriques, efectes adversos de medicaments, consum excessiu d’alcohol, problemes del son, dèficits de vitamina B, hipotiroïdisme o malalties neurològiques.
La Queixa Cognitiva Subjectiva (QCS), per la seva banda, és un deteriorament cognitiu molt primerenc i subtil que es produeix abans de l’aparició del Deteriorament Cognitiu Objectiu i que requereix d’una avaluació neuropsicològica completa. En aquest cas, és important preguntar a un informador fiable si en l’aspecte cognitiu ha observat canvis en la persona en els darrers cinc anys.
Importància de la marxa
Un altre concepte nou que hem de tenir en compte és el de Síndrome de Risc Cognitiu i Motor (MCR). Entre els criteris diagnòstics, hi ha la Queixa Cognitiva Subjectiva i l’alentiment de la marxa i del moviment, tot i que la persona és capaç de caminar i no hi són presents criteris de demència. L’MCR pot anar acompanyada d’altres manifestacions com cansament, debilitat, disminució de l’activitat o pèrdua de pes. La pateixen el 10% de les persones grans. El 70% tenen més risc de declinar des del punt de vista cognitiu, però el deteriorament no sol ser amnèsic, sinó de les funcions executives. Quan es produeix aquesta síndrome, la demència posterior no sol ser Alzheimer. Cal tenir en compte que si una persona té fragilitat, tindrà més probabilitats de patir la síndrome MCR i, quan té MCR basal, el risc de desenvolupar demència en els 10 anys següents serà doble. Els factors de risc d’aquesta síndrome són l’edat, el nivell formatiu baix, els de tipus cardiovascular, genètic i hormonal, la depressió, la mala nutrició, el sedentarisme, els processos inflamatoris, la aterosclerosis… Tot això deriva en un envelliment del cervell, que comporta alteracions cognitives i limitacions físiques. Així doncs, és important mesurar la marxa en els pacients grans, avaluant-ne la velocitat, la longitud del pas i el moviment oscil·lant dels braços.
Entre els conceptes nous que hem de tenir present a l’hora de fer el diagnòstic, hi ha també el de la Sensibilitat Visual al Contrast (SVC). Els dèficits visuals són molt comuns en malalties neurodegeneratives i les alteracions en la SVC són un dels biomarcadors de l’Alzheimer. Cada cop ens haurem d’anar fixant més en tots aquests aspectes. Encara que requereixi una inversió de temps, val la pena si tenim en compte que la detecció ens permet la introducció de canvis. La realitat actual és que, tot i que podríem diagnosticar teòricament fins a 25 anys abans de l’aparició de la demència, normalment es fa amb retard, quan ja fa cinc anys que han aparegut els símptomes.
Diversitat d’eines
El segon gran repte que tenim en relació als trastorns neurocognitius greus és el de descobrir-ne l’etiologia. Hem d’establir si el procés és degenerativa o secundària i, en el cas que sigui degenerativa, hem d’esbrinar de quin tipus. També s’ha de veure si és una demència pura o mixta i si hi ha més comorbiditats associades. La complexitat del diagnòstic de la demència obliga a muntar un puzle amb peces fonamentalment de tipus clínic. Ara bé, la nostra realitat depèn també dels recursos disponibles, que no sempre ens permeten l’accés a un diagnòstic especialitzat i a les exploracions que donen més seguretat. És important tenir en compte això i que, en el primer nivell, podem aproximar-nos molt al diagnòstic fent del temps la millor eina, parlant i escoltant, adaptant-nos al nivell de formació i cultural de la persona, a l’edat i al gènere.
Entre les eines bàsiquesde què disposem, hi ha les escales validades per quantificar les diferents alteracions cognitives, conductuals i funcionals que són presents en la demència, i que ens permeten classificar segons els diferents estadis de la malaltia. A l’Atenció Primària, són interesants els tests breus d’avaluació com el Test d’Alteració de la Memòria (T@M), que és senzill i sensible per detectar fallades de memòria. Per a la malaltia d’Alzheimer hi ha els criteris de l’IWG1 i IWG2, sobretot basats en la memòria però també en altres trastorns cognitius, que ens poden ajudar en el diagnòstic. Quan tenim la sospita diagnòstica, hem de seleccionar, en cada cas, les millors exploracions complementàries, sigui l’analítica bàsica convencional (TSH, vitamina B12 i Folats), estudis genètics, avaluació neuropsicològica completa, neuroimatge estructural, de dipòsit, neuroimatge funcional o bé determinar biomarcadors en el LCR.
En el cas de la demència vascular, per fer el diagnòstic, hem de tenir en compte que hi ha un deteriorament de la memòriai/o altres alteracions cognitives, a part d’alteracions motores. En aquest cas la neuroimatge és essencial (TAC, RMN cranial), així com l’estudi amb ecografia de la circulació dels grans vasos (caròtides i eix vertebro-basilar) i de la circulació intracranial.
En canvi, hem de pensar en demència de Cossos de Lewy o en Parkinson-Demència, que representa un 15-20% de les demències, quan hi ha al·lucinacions visuals, fluctuacions cognitives i parkinsonisme. A diferència del que passa en l’Alzheimer, en aquest tipus de demència es preserva relativament l’hipocamp. Ens ajuda al diagnòstic el fet de demostrar un dèficit de dopamina a ganglis de la base (DATSCAN) o l’afectació de regions parietals en el PET de glucosa. El diagnòstic definitiu es produeix quan trobem cossos de Lewy en neurones corticals.
Pel que fa a les demències secundàries, n’hi ha de molts tipus: l’estructural (exemple: tumor), les hidrocefàlies, les de tipus metabòlic, de tipus tòxic-carencial, associades a depressió, les que parteixen de problemes de tipus funcional, etc. Hem de ser prudents en el diagnòstic de les demències degenerativa , ja que sovint la seguretat no la tenim fins que fem l’estudi patològic després de la mort.
Tractament combinat
Un altre dels reptes que tenim quan ens trobem davant d’una família en què hi ha una persona amb demència és quina serà lahistòria natural del procés de deteriorament cognitiu. Espontàniament, hi ha progressions més ràpides i més lentes, però nosaltres podem intervenir per modificar el curs natural. Un estudi recent planteja fer reversible el procés degeneratiu amb una filosofia basada en el ‘lifestyle medicine’. Des d’aquesta perspectiva, es recomana analitzar molts paràmetres i si es detecten alteracions, en comptes de seguir amb els paràmetres de normalitat, actuar per optimitzar la salut de les persones afectades i modificar el curs de la malaltia.
Amb la mirada posada en el futur immediat, hem de parlar de nous biomarcadors com el PET-Tau i més biomarcadors de LCR, plasma i saliva. Així mateix, hem de tenir en compte que les noves aproximacions al tractament de l’Alzheimer i altres patologies neurodegeneratives van dirigits a treballar sobre els mecanismes fisiopatològics com són l’estrès oxidatiu, les disfuncions mitocondrials, la disregulació epigenètica, les alteracions de la sinapsis, les disfuncions vasculars, els processos d’autofàgia… En tot això, podem actuar-hi ja. Cal una estratègia de tractament que combini una medicina basada en millorar l’estil de vida i una actuació sobre aquets diferents mecanismes que hi ha en el transfons de la malaltia, que poden ser genètics, inflamatoris, relacionats amb el metabolisme de la glucosa, afavoridors de l’atròfia, tòxics, vasculars o traumàtics.
Per últim, cal afrontar el procés en positiu i incrementar el benestar del pacient, de la seva família i dels professionals que els atenen. Cal fer servir un llenguatge que contribueixi a millorar la qualitat de vida de les persones malaltes i del seu entorn i minimitzi l’estigma. Els professionals hem de tenir molt clar que si pensem en positiu podem canviar el futur dels malalts.
En el marc de la Formació Mèdica Continuada en Gerontologia clínica i Cures pal·liatives de la Fundació Mutuam Conviure, la pediatra i directora de l’Institut Borja de BioèticaMontserrat Esquerda va impartir una xerrada sobre l’ètica del cuidar. Aquesta sessió, en la qual també va intervenir el director de la Fundació Galatea, Antoni Calvo, va ser la primera de les tres que es dedicaran a la salut dels professionals sociosanitaris. En l’article es recullen les idees principals.
Les reflexions que s’exposen en aquest text provenen d’una anàlisi de la nostra llarga trajectòria en l’atenció a les persones però vista a la llum del que estem vivint des de fa un any, i és que crec que hem après molt de l’ètica de l’aproximació a la fragilitat en aquesta complicada situació.
La pandèmia va impactar sobre els àmbits sociosanitari i sanitari amb més velocitat que a la resta d’àmbits i ens va posar a tots els i les professionals a orbitar. En l’anàlisi de l’ètica del cuidar hem de fixar-nos en tres eixos clars:
on érem quan la pandèmia ens va posar en moviment;
com sobreviure mentre estem orbitant i sense certeses (perquè estar en moviment constant cansa); i
on serem quan tornem a tocar terra, perquè el que està clar és que no tornarem allà on érem abans. Penso que aquí el punt clau és saber on volem ser, com a col·lectiu i com a institucions, perquè si no ho sabem la pandèmia ens deixarà fora del terreny de joc, que és on ha deixat a molts companys i companyes.
Em centraré molt en com estàvem, des d’on hem sortit a orbitar. Crec que l’àmbit sociosanitari arrossegava tres crisis clau, en certa manera interrelacionades: la de deshumanització, la de burnout i la de la confiança de la població.
Totes tres impacten en un tema molt identitari de què és l’atenció a les persones i les hem d’abordar a partir de tres premises. La primera és que l’experiència de curar és integral: no podem posar límits entre curar i cuidar, perquè el curar d’una certa manera cuida, i el cuidar d’una certa manera cura. En aquesta crisi identitària hem de tenir clar que només un ésser humà pot cuidar d’un altre ésser huma i és que, i aquí va la segona premisa, l’ésser humà necessita ser cuidat d’una determinada forma. Per últim, hem de partir del fet que tenir cura humanament requereix estar format d’una manera específica i que els professionals se sentin cuidats i curats. Hi ha dos llibres de referència en aquest tema, ambdós de Francesc Torralba, que caldria mencionar: ‘Ética del cuidar’ i ‘Antropología del Cuidar’.
El trencament modern entre curar i cuidar
Per primera vegada en la nostra història, a partir de mitjans del segle XX, podem curar sense cuidar. Abans era impossible. La capacitat de curar era molt baixa, podíem intervenir en molt pocs processos i això sempre anava lligat a una forma de cuidar. Fixem-nos que actualment els professionals de cures pal·liatives són sovint, dins de les institucions sanitàries, els que més agraïments reben. La causa d’això és que aquest col·lectiu té integrats en la seva pràctica els elements curatius i els del cuidatge.
Observem que és quan aquests dos elements es deslliguen que les persones tenen la sensació de no haver estat ben ateses. Els professionals sanitaris tendim a creure que tot ho podem solucionar amb biotècnica, que la medicina és una biologia aplicada. De fet, ens vam creure una il·lusió tecnocientífica que amb la pandèmia hem vist caure bastant.
Per entendre el valor del cuidatge val la pena referir-nos a un estudi qualitatiu que es va fer a partir del cas d’un xoc entre dos autobusos que va tenir lloc a la ciutat d’Uppsala i que va causar diversos morts i un gran nombre de ferits. La investigació portada a terme 5 anys després va posar de manifest que allò que els supervivents recordaven més d’aquell accident, després del dolor del moment d’impacte, era la manca de compassió i el tracte inhumà amb què es van trobar en els diferents hospitals en què van ser atesos. Segurament van ser molt ben curats, però el que recordaven de l’experiència era això.
Ara, potser, ens hauríem de preguntar ‘què recordarà la gent de la pandèmia i de nosaltres d’aquí a 5 o 10 anys?’.
Quan preguntes als estudiants de professions sanitàries per què han escollit dedicar-se a aquest àmbit, sempre et responen que perquè volen ajudar la gent. Llavors, què fa que després acabem donant respostes dispàtiques als pacients?
En l’obra ‘An epidemic of empathy in healthcare’, Thomas H. Lee assenyala que “s’ha tendit a considerar l’empatia una característica personal, en comptes de tractar-la com el nucli fonamental de l’assistència sanitària que és. En canvi, ens trobem que la cura inhumana s’ha convertit en la norma” i ens hem oblidat de quins són els objectius prioritaris de la medicina: prevenir malalties, alleugerir el dolor i el patiment, curar dins de les possibilitats i intentar una mort en pau. Això ho hauríem de recordar cada dia.
Cuidem amb el que som
M’agrada parlar d’humanització 2.0. M’explico, a molts professionals de certa edat ens van explicar que, en part, humanitzar era conèixer el nom dels pacients, no nombrar-los pel nom de la seva habitació. Aquesta seria la humanització 1.0.
Però cal anar més enllà, la humanització 2.0 és no només conèixer el nom del pacient, sinó conèixer qui és el pacient, quins són els seus valors, preferències, aficions, oferir una atenció en què siguem capaços de mirar als ulls a les persones, perquè hauria de ser evident que només podem ajudar les persones si les coneixem.
Tan sols podem proposar les millors accions terapèutiques i curatives si sabem qui són i com són. Per tot això, ara per ara, només un ésser humà pot tenir cura d’un altre. L’ésser humà necessita ser cuidat d’una forma determinada, en què la paraula i la presència juguen un paper fonamental. És a dir, que cuidem amb gestos, amb actituds, amb mirades…
Per a la part curativa, tenim un munt de llibres, però per a la part «cuidativa», només tenim allò que som. La teoria que sustenta tot això és la de les neurones miralls. Podem dir que “estem cablejats per l’empatia”, perquè el que un fa té un impacte en l’altre, estem connectats, connectats mitjançant l’empatia. Aquest cable és el que ens permet establir relacions curatives.
A ‘Compassionomics’, Stephen Trzeciak va voler reflectir tot això en dades i va identificar 20 ítems sobre els quals impacta la cura compassiva, entre ells, la millora del dolor i l’estrès associat, l’adherència al tractament o l’autocura. A més, ja hi ha diferents estudis que mostren que l’empatia i la compassió redueixen costos. És important entendre que no es tracta tant de dedicar molt més temps a allò que fem sinó de l’actitud que tenim quan ho fem.
Més enllà del mantra que tots hem sentit en repetides ocasions, les persones el que necessiten és medicina personal, no personalitzada. Per tenir cura hem de ser conscients que hi ha dolor sense patiment -com, per exemple, en un part-, però també que hi ha molt de patiment sense dolor. Hem de saber entreveure el patiment que hi ha darrere del que veiem. Com diu Francesc Torralba, la comunicació interpersonal és un factor clau de cara a assumir i superar el patiment i el dolor té necessitat de ser escoltat, accollit i acompanyat.
Recordant un article de la periodista Tatiana Sisquella, que moriria un temps després d’escriure’l, els professionals sanitaris i sociosanitaris “amb àngel” es defineixen per com et miren, com et parlen i com et toquen; escolten abans de parlar i es deixen sorprendre per les teves preguntes; no diuen mentides, però saben potenciar les bones veritats; tenen criteri exquisit per plantejar els tractaments i troben cadires per a tots els acompanyants; procuren no tenir les mans fredes i acompanyen les seves explicacions amb dibuixos; recorden el teu nom i no miren el rellotge.
Cal tenir en compte, però, que tot això requereix professionals formats per fer-ho, i aquesta és la premisa més important per a mi. Hem de tenir present que les professions sanitàries estan en contacte amb la part més problemàtica de l’ésser humà: el fracàs, el dolor, la malaltia, la finitud, la mort… Ningú no pot ajudar un altre en un conflicte que ell o ella no tingui prèviament resolt i gestionar aquestes situacions sense desgast exigeix, no sols formació tècnica, sinó maduresa humana.
Protegir-se quan cauen els escuts
La pandèmia ens ha tret els escuts de cop i ens ha deixat desprotegits. Els professionals ens hem sentit altament vulnerables i això ha fet, potser, que ens aproximem més als pacients en la línia a la quals ens hem referit. Això i també el fet que hi ha hagut situacions estructuralment inhumanes que els professionals han fet sobreesforços per intentar humanitzar-les. El que passa és que, si aquesta pèrdua dels escuts no la fem conscientment, estarem afrontant situacions de gran patiment sense estar protegits.
En aquest sentit, va la pena recordar el dilema de l’eriçó del filòsof Schopenhauer. Aquest tracta de dos eriçons que estan al desert i que, quan cau la nit, comencen a sentir molt de fred. Llavors decideixen apropar-se per sentir l’escalfor de l’altre, però com que tenen punxes es fan mal. Així que se separen i, per tant, tornen a tenir fred. S’apropen de nou, però amb menys ímpetu i, tot i que es fan mal, aquest és menor que abans. Els dos eriçons van repetint el moviment i aprenen així quina és la distància òptima per sentir l’escalf de l’altre sense punxar-se. Aquest és un concepte clau en l’assistència a les persones. La nostra presència ha de ser prou propera perquè la persona ens senti com a cuidadors, però no tant com perquè ens faci mal. A la pràctica és un concepte molt complex, però si som conscients que hi és aprendrem a ajustar-lo.
El problema és que tot això ho estem aprenent per imitació, i no de forma reglada, en allò que anomenem el currículum ocult i que comprèn valors, actituds, creences i comportaments esperats. Aquest és un aspecte nuclear de les nostres professions i l’estem deixant a l’atzar. Formarien part d’un seguit de competències professionals que hem deixat oblidades: les emocionals, les relacionals i les ètiques. És evident que molts professionals ho fan perfectament, perquè han tingut bons mestres, però no estem garantint que les professions sanitàries i sociosanitàries tinguin aquestes competències com a base.
Per últim, hem d’assenyalar que la formació dels professionals sanitaris ha fallat en reconèixer-los com a persones, amb emocions, pensaments, pors, preocupacions, cansaments…
Per això, i com a conclusió, defenso que l’ètica del cuidar és saber trobar l’equilibri entre el high tech – que cadascú sigui un bon professional en el seu àmbit – i el high touch – que tots i totes tinguem molt bones habilitats emocionals, relacionals i ètiques.
93 380 09 70
