Diagnòstic diferencial de les demències més prevalents 

Júlia Falgueras

La metgessa Júlia Falgueras, responsable territorial d’Hospitalització d’Atenció Intermèdia de Barcelona, ha impartit una sessió d’actualització d’Atenció Intermèdia amb les claus per diagnosticar les demències més freqüents. La Fundació Mutuam Conviure reprèn aquestes formacions que tenen l’objectiu d’ajudar els i les professionals del sector a mantenir els seus coneixements al dia.

L’OMS defineix la demència com un síndrome clínic orgànic caracteritzat per la disminució adquirida, gradual, progressiva i persistent, de diverses funcions intel·lectuals. Entre aquestes, hi ha la memòria, les capacitats intel·lectuals, la consciència, la conducta social, el control emocional i la motivació.

La consultoria de geriatria, creada el gener de 2021 i formada per una geriatra, un metge generalista i dues infermeres, ofereix assistència a domicili a persones que viuen a residències geriàtriques de les zones de Barcelona, Baix Llobregat i Vallès, així com a persones que viuen a casa seva a la zona de Barcelona. En aquest cas, treballen en equip amb la UVGI de Mutuam Güell. En les Valoracions Geriàtriques Integrals adaptades que s’hi porten a terme, l’objectiu és fer una conciliació de la medicació per a l’Alzheimer per tal d’evitar la iatrogènia farmacològica. Gràcies a aquest recurs a l’abast de la comunitat i que ofereix solucions a problemes de salut complexos en l’àmbit de la geriatria, a més, es disminueix l’assistència a diversos recursos i les derivacions a urgències.

Les dades recollides durant el 2021 a partir de les visites fetes ens mostren que el diagnòstic de deteriorament cognitiu a les residències no EAR va ser majoritàriament per Alzheimer i, en segon lloc, per demència mixta. A les residències EAR, tot i que els percentatges varien una mica, la fotografia és similar. Analitzant la prevalença general, veiem que la primera causa de demència és l’Alzheimer, seguida de les demències vasculars i les mixtes.

Criteris i procés diagnòstics

El primer criteri DSM-IV de diagnòstic de la demència és el dèficit cognitiu múltiple, caracteritzat pel deteriorament de la memòria i l’aparició de trastorns cognitius com l’afàsia, l’apràxia, l’agnòsia o l’alteració de les funcions executives. Aquests interfereixen significativament en les funcions socials i deriven en una davallada del nivell d’autonomia de la persona. Aquests dèficits no apareixen tan sols en el curs d’un deliri.

A l’hora del diagnòstic, primer de tot hauríem de saber diferenciar una pseudodemència depressiva d’una demència. En el cas de la depressió, hi ha una alteració de les funcions cognitives, hi pot haver una disminució de la capacitat de concentració, de l’atenció o, fins i tot, una disminució de la memòria, així que podríem confondre-ho amb una demència. Per això ens hem de fixar en les diferències clíniques. En el cas de la pseudodemència depressiva, el moment d’inici és precís i la instauració de símptomes és ràpida, a diferència del que passa en la demència. En molts casos, hi ha història de depressió i antecedents familiars. Normalment la persona es queixen de falta de memòria i en els test sovint responen amb un ‘no ho sé’, fets que no es donen en les persones amb demència. En el cas de depressió, apareixen variacions circadiària i no hi ha símptomes neurològics, a diferència del que passa amb la demència. La memòria recent i la remota són similars en les persones amb pseudodemència depressiva, mentre que en les que tenen demència la recent és pitjor. Per últim, amb la pseudomència es produeixen sentiments de culpa, mentre que amb la demència, no.

El procés de diagnòstic comença amb una anamnesis, seguida d’una exploració física i neurològica. Després cal fer una analítica complerta, proves d’imatge, proves neuropsicològiques i altres proves especials, com les genètiques o les biològiques.

Classificacions

Classificació demènciesLa classificació de les demències pot ser, entre d’altres, etiològica, anatòmica i etiopatogènica. Si ens centrem en l’anatomoclínica, que es basa en el lloc on es troben les lesions cerebrals, diferenciarem entre la cortical, la subcortical i la mixta.

Dins de la cortical, podem parlar de la temporoparietal, que seria la malaltia d’Alzheimer, i la frontotemporal, en què es troben la demència amb cossos de Lewy, la de degeneració del lòbul frontal, la malaltia de Pick i l’associada a la malaltia de motoneurona. Pel que fa a la subcortical, engloba la paràlisi supranuclear progressiva, la malaltia de Parkinson, la degeneració corticobasal, la hidrocefàlia normotensiva, l’hematoma subdural, la demència associada a VIH, l’esclerosi múltiple i la malaltia de Wilson. Com a mixtes, trobem la demència vascular, la malaltia de Creutfeld-Jakob, l’encefalopatia posttraumàtica i la neoplàsia intracranial. Com aclariment del quadre, val a dir que la malaltia de Cossos de Lewy es considera una demència cortical-subcortical, donat que les alteracions anatomopatològiques poden presentar-se a ambdues localitzacions.

La classificació anatomo-molecular de les demències es basa en els dipòsits de proteïnes anormals, que poden ser extracel·lulars o intracel·lulars. Parlem de proteïnes com l’alfa synucleina, la Tau, la TDP-43, entre d’altres.

Demència vascular

Alzheimer, la més habitual i coneguda

Com ja hem dit, l’Alzheimer és la primera causa de demència. Hi ha un 5 per cent de patró d’herència autosòmica dominant, que són persones que presenten demència abans dels 55 anys. El 75 per cent de casos familiars d’inici precoç s’associa a mutacions en els cromosomes 1, 14 i 21. Els seus factors de risc són l’edat, la genètica (l’APOE és el més associat a risc de malaltia esporàdica de començament tardà), el nivell cultural baix i els antecedents de traumatisme cranioencefàlic.

L’Alzheimer es presenta, primer de tot, en forma d’alteració de la memòria a curt termini i de la memòria episòdica per fets recents. Hi ha també trastorns del llenguatge, començant per una anòmia que evoluciona cap a l’afàsia. També es produeix una apràxia constructiva, que comporta una pèrdua d’autonomia. Així mateix, s’acompanya de trastorns no cognitius, com depressió, deliris de robatori o al·lucinacions visuals, i d’alteracions neurològiques, com parkinsonisme, mioclònies o epilèpsia. En la ressonància magnètica s’observa una atròfia cerebral amb una reducció del còrtex frontotemporal.

Hi ha 10 signes d’alarma que ens ajuden a identificar l’Alzheimer: una pèrdua de memòria que dificulta la vida quotidiana; dificultat per planificar o resoldre problemes; dificultat per portar a terme les tasques habituals; desorientació en temps i espai; dificultat per comprendre imatges visuals; problemes amb el llenguatge; col·locació d’objectes fora del lloc habitual; disminució o falta de judici per prendre decisions; pèrdua d’iniciativa a l’àmbit laboral o en activitats socials; i canvis d’humor o personalitat.

Demència vascular

La demència vascular, per la seva banda, té una prevalença d’entre l’1,2 i el 4,2 per cent entre les persones majors de 65 anys. A nivell patogènic, es pot classificar com a multinfart, per isquèmia subcortical, per infart estratègic, per hipoperfusió global, hemorràgica i mixta. A nivell etiològic, en arterioesclerosi, en cardioembolisme, en malaltia de petit vas (arterioesclerosi, angiopatia amiloide, microangiopaties hereditàries o vasculitis), en malaltia venosa, en altres vasculopaties o en linfomatosi intravascular. Entre els factors de risc, hi ha la hipertensió, la diabetis, la dislipèmia, el tabaquisme, l’obesitat i l’immobilisme.

Demència vascularNo es tracta d’una entitat homogènia, sinó que la clínica varia segons la topografia de les lesions. Hi ha un predomini d’alteracions atencionals i executives, la memòria està menys afectada que en la malaltia d’Alzheimer i l’evolució és fluctuant o progressiva. Com a manifestacions conductuals, l’apatia i la depressió apareixen més freqüentment que en l’Alzheimer, mentre que les al·lucinacions i deliris són menys freqüents. Així mateix, hi ha labilitat emocional. Com a manifestacions motores, tenim la focalitat neurològica -si hi ha un ictus previ-, la disàrtria, l’alteració de la marxa, la incontinència urinària i el síndrome pseudobulbar. L’aparició de la demència en el temps en relació a l’esdeveniment cardiovascular pot tenir característiques diferents.

Altres demències menys freqüents

Val la pena assenyalar el cas del CADASIL, típic de persones d’entre 40 i 50 anys, que és una microangiopatia hereditària causada per la mutació del gen NOTCH3. S’ha associat a la presència de migranya, depressió i crisis comicials. A nivell clínic, es produeix un ictus en adult jove. Hi ha un deteriorament cognitiu de tipus subcortical i són característiques les lesions coalescents en la substància blanca i ben delimitades en els ganglis basals.

Pel que fa a la demència per cossos de Lewy (DCL), hem de tenir en compte que en el 20 per cent de les autòpsies de pacients amb demència se’n compleixen els criteris patològics. Estan descrits casos familiars de DCL en relació a mutacions genètiques. La presència d’APOE4 n’és un factor de risc. Segons la distribució dels cossos de Lewy, es poden classificar en tipus difús, transicional o troncoencefalític. Clínicament, és una demència progressiva de tipus cortical-subcortical, amb afectació de les funcions executives, l’atenció, la capacitat visuoespacial i la memòria més tardana. Hi ha una cognició fluctuant, al·lucinacions visuals, marxa parkinsoniana, trastorn associat a la son REM i greu sensibilitat als neurolèptics. També s’associa a depressió i a al·lucinacions no visuals.

Quant a la demència frontotemporal, la més freqüent és la variant conductual, que té una forta associació amb l’ELA. Hi ha una susceptibilitat genètica important i es caracteritza per les alteracions de conducta, sobretot en relació al decòrum social i el control personal. Es produeixen conductes compulsives, dèficit de funcions executives i la persona menja en excés, sobretot coses dolces. Es pot confondre amb trastorns psiquiàtrics en relació amb el canvi d’edat i per aquesta raó el diagnòstic sol ser tardà. Com a criteris diagnòstics, hi ha l’inici insidiós i progressiu gradual, trastorn precoç de la conducta social, alteració precoç de la capacitat d’autoregulació quantitativa, la superficialitat i indiferència emocional o l’anosognòsia, entre d’altres.

Aquestes demències descrites breument són les més freqüents en la nostra societat. No obstant això, sovint les persones presenten demències mixtes, per exemple, demència tipus Alzheimer amb demència vascular o demència de cossos de Lewy amb tipus Alzheimer. Així mateix, la majoria dels trastorns neurodegeneratius tenen també esdeveniments cerebrovasculars subjacents que poden empitjorar el quadre de demència.

Actualment no disposem de tractament efectiu per a revertir les demències, de manera que es tracten els trastorns conductuals i les complicacions que puguin sorgir en el context de la malaltia neurodegenerativa. S’està investigant sobre l’efectivitat de nous fàrmacs que, esperem, donin bons resultats en el futur.

Júlia Falgueras

Responsable territorial

Hospitalització d’Atenció Intermèdia de Barcelona

HAD-AI: el Grup Mutuam apropa l’atenció al pacient gran complex al domicili

HAD-AI

Els Equips d’Hospitalització a domicili de Grup Mutuam (HAD-AI) són recursos d’Atenció Intermèdia especialitzats en l’atenció geriàtrica que treballen a nivell comunitari (domicili o residència). Atenen persones grans amb fragilitat, multimorbilitat i situació de malaltia evolucionada  (PCC)  que presenten  un problema agut de salut, per descompensació de la malaltia crònica amb criteris d’hospitalització. L’objectiu d’aquests equips és evitar l’ingrés hospitalari o facilitar-ne l’alta i permetre així l’atenció en el domicili del pacient.

Un exemple de cas podria ser el d’una persona de més de 90 anys amb pluripatologies que pateix una descompensació  de la seva malaltia pulmonar crònica per una infecció respiratòria. Per poder tractar-la es necessitaria medicació endovenosa i, si no existís el HAD-AI, no podria quedar-se al seu domicili/residència. Per tant, es derivaria a Urgències de l’hospital d’aguts, des d’on probablement es traslladaria a un hospital d’atenció intermèdia.

Gràcies a aquests equips, les persones que necessiten hospitalització poden estar-se a la residència o a casa seva, però amb la tranquil·litat que un equip expert s’hi desplaçarà un o dos cops al dia per aplicar-li el tractament i/o les cures que necessiti. La integració amb la resta de recursos del territori sanitaris i socials permet treballar de forma coordinada per oferir la màxima qualitat assistencial  i poder atendre el pacient en el recurs més adient en cada moment.

HAD-AI

Cal tenir en compte que, en el context de les persones grans, hi conflueixen factors que afegeixen complexitat, com la fragilitat o la multimorbiditat, la presència de síndromes geriàtrics o el deteriorament funcional.  Quan un pacient ingressa a HAD-AI se li fa una Valoració Geriàtrica Integral per veure quines necessitats té i poder donar-li la millor atenció.

L’hospitalització domiciliària (HADO) existeix des de fa anys, lligada a hospitals d’aguts i dirigida generalment a pacients més joves que necessiten recuperar-se d’una cirurgia o que han tingut un problema agut de salut (infecció respiratòria, descompensació cardíaca…). És imprescindible la coordinació i integració dels equips d’hospitalització del territori (HADO i HAD-AI).

Com a casa, enlloc

L’objectiu d’aquest recurs és atendre millor al pacient, perquè s’ha demostrat que si s’atén una persona gran en el seu entorn habitual és més probable que es recuperi abans que si s’ingressa a l’hospital, ja que s’eviten altres problemes com el delírium o la davallada funcional.

Els nous equips estan formats per professionals de la medicina, la infermeria i el treball social, experts en geriatria i amb experiència en urgències hospitalàries. El model d’atenció es basa en l’atenció centrada en la persona, l’avaluació geriàtrica integral, el treball interdisciplinari i el pla individualitzat d’atenció. L’atenció que s’ofereix és pràcticament la mateixa que en un hospital: poden fer analítiques, ecografies, posar oxigen o medicació endovenosa, entre d’altres.

HAD-AI

La primera experiència del Grup Mutuam amb aquest tipus de recurs va engegar-se el juliol al Vallès Oriental i al Vallès Occidental, en col·laboració amb l’Hospital General de Granollers i l’Hospital Universitari Parc Taulí respectivament. En aquest territori, oferim atenció tant en les residències com en domicilis. A Barcelona, vam començar el programa a l’Àrea Integral de Salut Dreta, a principis de març, en col·laboració amb el Consorci Sanitari Integral Hospital Dos de Maig i el CAP Larrard. La població diana, en aquest cas, la conformen les persones que viuen a les vint-i-dues residències del territori que correspon a aquest centre d’atenció primària. A l’octubre començarem un projecte amb el Parc Sanitari Pere Virgili, amb l’objectiu d’anar-nos estenent per altres zones de la ciutat.

Primers resultats

Des de l’inici del programa fins al mes de maig, s’han atès 355 persones. Al Vallès, la procedència del 50 per cent dels ingressos va ser d’urgències, el 30 per cent de l’hospitalització d’aguts, un 10 per cent de l’hospital de dia i un altre 10 per cent de l’Atenció Primària. A Barcelona, el 77 per cent dels ingressos provenien de l’Atenció Continuada Especialitzada Residencial, el 20 per cent van ser derivats de l’Hospital Dos de Maig i un 3 per cent, de l’Hospital d’Atenció Intermèdia Mutuam Güell. Pel que fa al perfil de persones ateses, l’edat mitjana és de 84,4 anys i el 60 per cent són dones. Tenen un índex de Charlson de 13, un Barthel de 45 i un índex de fragilitat alt. La majoria de diagnòstics d’ingrés són pneumònies i ictus, seguits de les insuficiències cardíaques. La durada mitjana de les intervencions és d’uns 8 – 10 dies. Després les persones ateses tornen amb el seu equip d’Atenció Primària.

HAD-AI

Els equips HAD-AI del Grup Mutuam són recursos alternatius a l’hospitalització convencional integrats a la xarxa de recursos de cada territori. En aquest moments s’estan avaluant els primers resultats que demostren una disminució en els reingressos i nivell alt de satisfacció de pacients i familiars.

Neus Saiz Anton

Directora Atenció Intermèdia

Hospital Sociosanitari Mutuam Güell

La Fundació Mutuam Conviure convoca el Premi de Recerca d’Atenció Sociosanitària 2022

Premis de REcerca Atenció Sociosanitària

La Fundació Mutuam Conviure dona per oberta oficialment la convocatòria del seu Premi de Recerca d’Atenció Sociosanitària amb l’objectiu de promoure projectes que contribueixin a la millora de la pràctica de la gerontologia clínica i atenció sociosanitària. Hi poden participar, de forma individual o col•lectiva, professionals que desenvolupin la seva activitat dins d’aquest àmbit, en qualsevol centre o servei de Catalunya. Cal consultar les Bases del Premi per participar-hi.

El termini de presentació dels projectes de recerca és el divendres 21 d’octubre de 2022 i el premi guanyador està dotat amb 6.000 €.

El lliurament del Premi tindrà lloc en el transcurs de la XVII Jornada Sociosanitària edició webinar que organitza l’entitat el 22 de novembre, sobre la que us mantindrem informats.

Bases Premi de Recerca d’Atenció Sociosanitària 2022

Avenços en oncologia: el camí cap a la medicina de precisió

Oncogeriatria

Les oncòlogues Marta Ferré i Estefanía García, membres de l’equip del Servei d’Assistència Sanitària Colegial a l’Hospital de Barcelona, liderat per l’oncòleg Eugeni Saigí, que feia de conductor, van impartir l’última xerrada del curs organitzat per la Fundació Mutuam Conviure. Aquesta sessió és la cloenda del Programa en Geriatria Clínica i Cures Pal·liatives 2021.

El càncer no és una malaltia nova, és una malaltia coneguda de fa molt temps, però les xifres i la rellevància que té actualment el fan un problema relativament recent. És el problema de l’últim segle, lligat a l’augment de l’esperança de vida de la població. És la principal causa de mort a Espanya, atribuint-se fins a un 25% de les morts. Es planteja que un de cada tres espanyols tindrà càncer al segle XXI.

Amb l’augment de la malaltia, de la incidència i la prevalença, també ha anat augmentant el nostre coneixement sobre els tumors, de les cèl·lules tumorals, dels seus mecanismes per “escapar-se”, envair i metastatitzar, buscant sempre punts dèbils per poder atacar amb diferents estratègies.

Amb tot això, hem anat avançant a poc a poc amb el tractament personalitzat de càncer, intentant tenir un bon perfil molecular de la malaltia, conèixer els marcadors pronòstics de cada tumor de cada pacient, conèixer predictors de sensibilitat al fàrmac o de resistència als fàrmacs, i predictors d’efectes adversos. La idea de tot això és poder personalitzar el tractament de manera individual i poder adaptar-lo al pacient. Als pacients més fràgils, més pluripatològics, se’ls ha de monitorar més i tenir en compte la seva idiosincràsia particular.

Això ha fet avançar als oncòlegs i sobretot als patòlegs, des de la immunohistoquímica més bàsica, des de talls i tincions, fins a proves com el FISH, que és la immunofluorescència, com en la PCR o la seqüenciació capil·lar. Cada cop els exigim més informació.

La seqüenciació massiva

Un dels problemes que sol haver-hi, tenint en compte que molts cops partim d’una biòpsia, que és un material finit, és que és unamostra insuficient. A base de tallar, de fer làmines de tots els marcadors que se’ls demana, moltes vegades el patòleg ja no en pot extraure més.

Per intentar solucionar això i oferir la màxima informació possible hem de fer referència a la seqüenciació massiva (Next Generation Sequencing), que és la seqüenciació simultània de centenars de milers de molècules de DNA. Té un alt potencial de caracterització genòmica i amb relativament poc material ens pot donar panells genètics d’alteracions moleculars o genètiques molt complets que ens aporten molta informació per a la gestió del tumor i del pacient. Avenços oncologia

Això ha provocat que algunes malalties hagin canviat gairebé radicalment. Per exemple, el càncer de pulmó, que és el màxim exponent de la seqüenciació massiva, ha passat de tenir una classificació morfològica bastant simple a ser un tumor tan divers i fragmentat com en el cas de l’adenocarcinoma. Ja no parlem d’un cas d’adenocarcinoma de pulmó sense més, parlem de si té una mutació d’EGFR, una translocació d’ALK, etc.

No tenim tractament per a totes les mutacions de l’adenocarcinoma, de moment. Però és veritat que cada cop hi ha més molècules en estudi, en fase d’aprovació, mutacions que ens donen accés a assajos clínics. Hi ha fins a un 40% de gens accionables, que encara no sabem com tractar, però ens donen molta informació pronòstica.

I no només al pulmó, hi ha altres malalties que es beneficien d’aquests coneixements, com el càncer de còlon metastàtic, en què és gairebé imprescindible per escollir un bon tractament conèixer el RAS, si és mutat o no, la inestabilitat de microsatèl·lits i altres alteracions genètiques que van cobrant protagonisme a poc a poc i que requereixen molts assajos clínics.

Mutacions dels tumors

En general, la majoria de tumors sòlids es van identificant en diferents mutacions, que poden ser úniques, pròpies d’aquest tumor, o compartides amb altres. Tenir en cada tumor una mutació identificada ens permet buscar-li un fàrmac. Hi ha fàrmacs amb diana molecular, que són petites molècules dirigides a una alteració en concret en diferents patologies.

Tanta importància li donem a les mutacions dels tumors que s’ha encunyat fa poc el terme de “teràpies tumor-agnòstiques i fàrmacs orfes”. De vegades els tumors de diferents òrgans tenen mutacions genètiques en comú. Hi ha ocasions que l’abordatge oncològic, en el tractament, ja no mira tant el tumor primari, que de vegades ni l’aconseguim identificar, sinó que se centra a buscar un fàrmac per a una mutació genètica, el que s’ha acabat anomenant teràpies tumor-agnòstiques.

D’aquí hi ha hagut aprovació de fàrmacs, com els fàrmacs per a la mutació NTRK, una mutació relativament poc freqüent però molt estesa. S’han descrit fins a 17 tipus tumorals que poden ser NTRK positius. A partir d’aquí s’han aprovat dos d’aquests fàrmacs tumor-agnòstics: l’entrectinib i el larotrectinib. L’entrectinib és un dels primers amb l’aprovació de l’FDA i el primer medicament amb indicació pantumoral, tant per a tumors NTRK com ROS1 positius. El larotrectinib també està indicat en tumors sòlids NTRK positius i va ser catalogat com medicament orfe.

Pel que fa a la inestabilitat en microsatèl·lits, aquests són seqüències repetitives a l’ADN que anomenem inestables quan són més curts o més llargs del normal, perquè han fallat els gens del sistema de reparació i hi ha un mismatch repair (MMR) que no corregeix bé.

El pembrolizumab és un fàrmac amb un altre mecanisme, el primer aprovat per l’FDA com a teràpia tumor agnòstica. És per a tot tumor sòlid amb inestabilitat de microsatèl·lits per al qual ja no es disposi d’un tractament alternatiu satisfactori. Serveix tant per tractar un tumor ginecològic com un de còlon o de pulmó. Té una taxa de resposta d’un 39,6% i una duració de resposta, en els millors casos, de 22 mesos. Gairebé un 80% dels pacients rendeixen més de sis mesos.

La importància de la immunoteràpia

L’oncologia està en primera línia de la medicina personalitzada, avançant més enllà del model previ de tractament, basat en grans assajos de pacients no seleccionats, i d’un marcador fenotípic o histològic, de cara a liderar el camí d’utilitzar el perfil molecular del genoma individual del càncer per optimitzar la gestió de la malaltia.

La immunoteràpia va començar a despuntar l’any 2013, l’anomenaven la “gran esperança blanca”, ocupant portades de revistes com Nature o Science, i es considerava la “nova onada” dels tractaments oncològics.

Avenços oncologiaEl fet de “jugar” amb el sistema immunològic per tractar o curar una malaltia no és nou. Aquest concepte es basa en el sistema de la vigilància immune. En condicions ideals, el nostre sistema immune està constantment eliminant cèl·lules tumorals que surten per error, però que estan controlades. Hi ha una bona presentació d’antígens i una bona activació dels limfòcits T, que fan que les condicions favorables per a les cèl·lules tumorals siguin eliminades.

Es pot arribar a un equilibri, en el qual les cèl·lules tumorals no moren, sinó que continuen “adormides” i el sistema immune no arriba a detectar-les, encara que aquestes no creixen. El problema ve quan això es descompensa. Els tumors troben mecanismes per escapar-se del sistema immune i creixen i proliferen.

Tenint fàrmacs interessants amb mecanismes vàlids i diferents, el següent pas lògic era combinar-los, que és el que s’està fent ara. Als assajos cada cop s’hi van sumant més coses.

Avenços en oncogeriatria

S’estima que l’any 2030 hi haurà 1,4 bilions de persones grans i l’any 2050 2,1. El 70% dels casos de càncer són en persones majors de 75 anys, i de fet, entre la franja d’edat d’entre 65 i 79 anys és la principal causa de mort.

Nosaltres utilitzem dues escales que són l’ECOG (performance status) i la Karnofsky, que ens ajuden a fer una valoració de l’estat general del pacient. Tot i això, estem veient que aquestes escales no són suficients per a les persones d’edat avançada.

El problema és que els assajos clínics estan limitats per a aquest tipus de persones. Les d’entre 65 i 74 anys estan representades en un 25% als assajos clínics, i a partir dels 75 ho estan encara menys, en un 10%. Això fa que tinguem una informació molt limitada.

La relació entre edat i càncer és un procés heterogeni. L’edat cronològica, en molts casos, no es relaciona bé amb l’edat fisiològica. Nosaltres no sabem exactament, per la falta d’estudis, quina mortalitat pot haver-hi en aquests pacients d’edat avançada, com els pot afectar la quimioteràpia.

La pregunta que ens fem és: el pacient morirà o li causarà sofriment el càncer, o realment la seva expectativa de vida com ancià el condiciona? Això ens pot ajudar a prendre decisions. S’ha de tenir en compte qui té una menor reserva fisiològica que el pugui fer més propens a sofrir complicacions pel mateix càncer o pel tractament oncològic.

La valoració geriàtrica integral

Definiríem la valoració geriàtrica integral (VGI) com a multidimensional i multidisciplinar, destinada a detectar alteracions en les diferents esferes més enllà dels problemes mèdics -a nivell nutricional, funcional, social, psicològic…- per ajudar a estimar una predicció pronòstica i de toxicitat, per elaborar el millor pla de tractament i d’intervenció individualitzat per a cada pacient, sempre tenint en compte i prioritzant les seves preferències.

Per dur a terme una VGI s’ha de tenir un bon coneixement del càncer (tipus de tumor, estadi, agressivitat…), un coneixement exhaustiu del pacient, escales de predicció de toxicitat a la quimioteràpia, l’expectativa de vida del pacient sense el càncer i les preferències del pacient abans de la decisió terapèutica.

La VGI s’ha demostrat que retarda l’ingrés a centres sociosanitaris, disminueix les admissions a urgències, ajuda a prevenir signes confusionals, caigudes, etc. Consta de set ítems: les comorbiditats, la situació funcional, l’estat cognitiu, l’estat nutricional, l’estat emocional, la polifarmàcia i el suport social.

Els potencials beneficis de la VGI són: proporcionar una estimació de l’esperança de vida, estimar la reserva funcional i la tolerància a la quimioteràpia, predir la mortalitat primerenca en ancians que reben tractament oncoespecífic, facilitar la presa de decisions de l’ancià oncològic, identificar problemes potencialment tractables que puguin interferir, millorar el control de símptomes i reflectir el valor i les preferències del pacient.

Limitacions i alternatives

Les dues escales que utilitzem, l’ECOG i la Karnofsky, tenen limitacions en aquest col·lectiu. Encara que puguin sortir favorables, poden no detectar alguns dèficits. Les limitacions de la VGI són que no està estandarditzada, consumeix molt temps i requereix personal especialitzat.

La guia ASCO recomana que en pacients majors de 65 anys s’hauria de realitzar algun tipus de valoració geriàtrica, fixant-nos en la funcionalitat, la comorbiditat, les caigudes, l’estat d’ànim, la cognició i la nutrició. Des d’ASCO també proposen utilitzar l’escala de CARG, que va d’una puntuació de 0 a 23, essent més precisa que la Karnofsky. L’escala CRASH també és una proposta seva, que a diferència de la CARG et permet fer un score de toxicitat hematològica, de toxicitat no hematològica o de toxicitat global.

Així mateix, recomanen el Lee Index i l’Schonberg Index com a indicadors que ajudarien a valorar l’expectativa de vida del pacient. L’últim suggeriment és fer un screening dels pacients que es beneficiarien de la VGI i desenvolupar plans individualitzats i intentar corregir els problemes no oncològics. Les dues escales recomanades són la G8 i la VES-13.

Si alguna d’aquestes determinacions surt patològica, significa un cribratge positiu i, per tant, s’hauria de realitzar una VGI àmplia.

Podeu accedir a tota la sessió aquí.

Marta Ferré i Estefanía García

Oncòlogues de l’Hospital de Barcelona

Complexitat del diagnòstic del trastorn neurocognitiu greu

MIquel Aguilar

El neuròleg Miquel Aguilar, excap de Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari de Terrassa, va impartir una de les sessions de la Formació Mèdica Continuada en Gerontologia Clínica i Cures Pal·liatives. El curs és organitzat per la Fundació Mutuam Conviure d’acord amb el seu objectiu de contribuir a la millora de la pràctica professional en l’atenció sociosanitària.

Hi ha una preocupació creixent per part de professionals i gestors sanitaris per l’increment de la demència o trastorn neurocognitiu greu, ja que s’estima que el 2050 hi haurà al món 135 milions de persones que la pateixin. Hem de tenir en compte, a més, que quan parlem de demència no parlem d’una patologia individual sinó que conviu amb ella tota la família i, per tant, l’afectació serà encara més gran.

Estem davant d’un fenomen que presenta diferències de gènere. Les dones, a més de tenir una afectació que és el doble que la dels homes també són en molts més casos les que assumeixen el rol de cuidadores de la persona amb demència, ja sigui com a parella o com a filla. A banda del gènere, hem de tenir en compte que l’escolaritat també és un factor condicionant del deteriorament cognitiu. Així, com menys oportunitats de formació, més possibilitat de desenvolupar-ne.

En l’abordatge de la demència, el primer repte que ens hem de plantejar és el de diagnosticar aviat, perquè és fonamental per poder modificar-ne l’evolució. Abans de la fase clínica, el procés de deteriorament neurocognitiu té una fase pre-clínica de molt llarga durada, que pot ser d’entre 20 i 30 anys. Si volem actuar-hi, hem de fer prevenció primària en la fase de normalitat. Per a això, ens hem de focalitzar en els factors de risc. N’hi ha que són modificables i que condicionen el 35 per cent del deteriorament. Entre aquests, hi ha la baixa formació, la sordesa, la hipertensió, l’obesitat, el tabac, la depressió, l’aïllament social, la inactivitat física o la diabetis. Ja tenim prou evidència científica per afegir a aquests factors clàssics d’altres menys coneguts, com la importància de dormir prou i bé, de mantenir una reserva cognitiva a base de lectura, música o escriptura, de portar una dieta adequada i una bona higiene de la boca, de reduir infeccions i traumatismes cranials, de fer un bon ús de les noves tecnologies, de la pràctica de la meditació, de reduir l’estrès, del consum adequat de l’alcohol i d’evitar drogues i fàrmacs.

Hi ha molts aspectes relacionats amb el deteriorament cognitiu en què homes i dones són iguals, però també n’hi ha alguns en què som diferents. Així, els homes tenen més cardiopaties, més ictus, més càncers i més solteria, mentre que les dones tenen més depressió i estrès marital. A més, hi ha factors específics de la dona, relacionats amb les hormones com la menopausa, la teràpia hormonal, la gestació o l’ovariectomia.

Estratègies preventives

Tenint en compte aquests factors, algunes de les estratègies lògiques per reduir el risc de demència serien impulsar mesures per incrementar el nivell de formació, participar en les activitats de medicina comunitària, l’activitat física i els contactes socials de la població, així com per corregir o reduir la pèrdua d’oïda, la hipertensió, l’obesitat i el consum de tàbac, a més de tractar la depressió i la diabetis. Amb tot això, podríem evitar un de cada tres casos.

Per diagnosticar aviat, hem de tenir presents conceptes relativament nous. De la normalitat a la demència, hi ha un llarg trajecte de pre-demència, en el qual ens podem trobar amb el Deteriorament Conductual Lleuger (MBI), que pot precedirla resta de simptomatologia, les Queixes Cognitives Subjectives (QCS), que després es poden objectivar en un deteriorament cognitiu lleuger (MCI), i, si les QCS s’associen a l’alentiment de la marxa, el síndrome de risc cognitiu motor (MCR).

L’MBI incorpora criteris com el canvi de conducta, personalitat o estat d’ànim, que apareix en persones de més de 50 anys i que persisteix, encara que sigui de forma intermitent, durant almenys 6 mesos. Aquest ha de tenir prou severitat com per afectar a les relacions amb altres persones o a la pròpia capacitat de treball. Els canvis de conducta poden estar presents en la fase prodròmica, es combinen molt freqüentment amb les MCI i apareixen en qualsevol tipus de demència. Manifestacions conductual com l’apatia es donen en més del 50% dels casos demència en fase inicial i la irritabilitat,ansietat i/o depressió en gairebé en un 45%. L’MBI es pot detectar a partir d’un qüestionari específic.

Altres criteris de deteriorament cognitiu lleuger (MCI) són la queixa del propi subjecte o d’un familiar que podem objectivar amb una exploració apropiada, una funció anormal d’un o més dominis de la funció cognitiva o un declinar respecte a la situació prèvia (tot i que la persona és capaç de seguir desenvolupant les seves activitats diàries amb normalitat o dificultats poc rellevants). Un 35% de les persones amb més de 65 anys poden patir aquest deteriorament cognitiu lleu, però no tots comporten el mateix risc de convertir-se en demència degenerativa. És possible revertir l’MCI en un percentatge superior al 40% d’etiologies que son secundàries, per això és molt important fer un diagnòstic diferencial, descartant malalties psiquiàtriques, efectes adversos de medicaments, consum excessiu d’alcohol, problemes del son, dèficits de vitamina B, hipotiroïdisme o malalties neurològiques.

La Queixa Cognitiva Subjectiva (QCS), per la seva banda, és un deteriorament cognitiu molt primerenc i subtil que es produeix abans de l’aparició del Deteriorament Cognitiu Objectiu i que requereix d’una avaluació neuropsicològica completa. En aquest cas, és important preguntar a un informador fiable si en l’aspecte cognitiu ha observat canvis en la persona en els darrers cinc anys.

Importància de la marxa

Un altre concepte nou que hem de tenir en compte és el de Síndrome de Risc Cognitiu i Motor (MCR). Entre els criteris diagnòstics, hi ha la Queixa Cognitiva Subjectiva i l’alentiment de la marxa i del moviment, tot i que la persona és capaç de caminar i no hi són presents criteris de demència. L’MCR pot anar acompanyada d’altres manifestacions com cansament, debilitat, disminució de l’activitat o pèrdua de pes. La pateixen el 10% de les persones grans. El 70% tenen més risc de declinar des del punt de vista cognitiu, però el deteriorament no sol ser amnèsic, sinó de les funcions executives. Quan es produeix aquesta síndrome, la demència posterior no sol ser Alzheimer. Cal tenir en compte que si una persona té fragilitat, tindrà més probabilitats de patir la síndrome MCR i, quan té MCR basal, el risc de desenvolupar demència en els 10 anys següents serà doble. Els factors de risc d’aquesta síndrome són l’edat, el nivell formatiu baix, els de tipus cardiovascular, genètic i hormonal, la depressió, la mala nutrició, el sedentarisme, els processos inflamatoris, la aterosclerosis… Tot això deriva en un envelliment del cervell, que comporta alteracions cognitives i limitacions físiques. Així doncs, és important mesurar la marxa en els pacients grans, avaluant-ne la velocitat, la longitud del pas i el moviment oscil·lant dels braços.

Entre els conceptes nous que hem de tenir present a l’hora de fer el diagnòstic, hi ha també el de la Sensibilitat Visual al Contrast (SVC). Els dèficits visuals són molt comuns en malalties neurodegeneratives i les alteracions en la SVC són un dels biomarcadors de l’Alzheimer. Cada cop ens haurem d’anar fixant més en tots aquests aspectes. Encara que requereixi una inversió de temps, val la pena si tenim en compte que la detecció ens permet la introducció de canvis. La realitat actual és que, tot i que podríem diagnosticar teòricament fins a 25 anys abans de l’aparició de la demència, normalment es fa amb retard, quan ja fa cinc anys que han aparegut els símptomes.

Diversitat d’eines

El segon gran repte que tenim en relació als trastorns neurocognitius greus és el de descobrir-ne l’etiologia. Hem d’establir si el procés és degenerativa o secundària i, en el cas que sigui degenerativa, hem d’esbrinar de quin tipus. També s’ha de veure si és una demència pura o mixta i si hi ha més comorbiditats associades. La complexitat del diagnòstic de la demència obliga a muntar un puzle amb peces fonamentalment de tipus clínic. Ara bé, la nostra realitat depèn també dels recursos disponibles, que no sempre ens permeten l’accés a un diagnòstic especialitzat i a les exploracions que donen més seguretat. És important tenir en compte això i que, en el primer nivell, podem aproximar-nos molt al diagnòstic fent del temps la millor eina, parlant i escoltant, adaptant-nos al nivell de formació i cultural de la persona, a l’edat i al gènere.

Entre les eines bàsiques de què disposem, hi ha les escales validades per quantificar les diferents alteracions cognitives, conductuals i funcionals que són presents en la demència, i que ens permeten classificar segons els diferents estadis de la malaltia. A l’Atenció Primària, són interesants els tests breus d’avaluació com el Test d’Alteració de la Memòria (T@M), que és senzill i sensible per detectar fallades de memòria. Per a la malaltia d’Alzheimer hi ha els criteris de l’IWG1 i IWG2, sobretot basats en la memòria però també en altres trastorns cognitius, que ens poden ajudar en el diagnòstic. Quan tenim la sospita diagnòstica, hem de seleccionar, en cada cas, les millors exploracions complementàries, sigui l’analítica bàsica convencional (TSH, vitamina B12 i Folats), estudis genètics, avaluació neuropsicològica completa, neuroimatge estructural, de dipòsit, neuroimatge funcional o bé determinar biomarcadors en el LCR.

En el cas de la demència vascular, per fer el diagnòstic, hem de tenir en compte que hi ha un deteriorament de la memòriai/o altres alteracions cognitives, a part d’alteracions motores. En aquest cas la neuroimatge és essencial (TAC, RMN cranial), així com l’estudi amb ecografia de la circulació dels grans vasos (caròtides i eix vertebro-basilar) i de la circulació intracranial.

En canvi, hem de pensar en demència de Cossos de Lewy o en Parkinson-Demència, que representa un 15-20% de les demències, quan hi ha al·lucinacions visuals, fluctuacions cognitives i parkinsonisme. A diferència del que passa en l’Alzheimer, en aquest tipus de demència es preserva relativament l’hipocamp. Ens ajuda al diagnòstic el fet de demostrar un dèficit de dopamina a ganglis de la base (DATSCAN) o l’afectació de regions parietals en el PET de glucosa. El diagnòstic definitiu es produeix quan trobem cossos de Lewy en neurones corticals.

Pel que fa a les demències secundàries, n’hi ha de molts tipus: l’estructural (exemple: tumor), les hidrocefàlies, les de tipus metabòlic, de tipus tòxic-carencial, associades a depressió, les que parteixen de problemes de tipus funcional, etc. Hem de ser prudents en el diagnòstic de les demències degenerativa , ja que sovint la seguretat no la tenim fins que fem l’estudi patològic després de la mort.

Tractament combinat

Un altre dels reptes que tenim quan ens trobem davant d’una família en què hi ha una persona amb demència és quina serà la història natural del procés de deteriorament cognitiu. Espontàniament, hi ha progressions més ràpides i més lentes, però nosaltres podem intervenir per modificar el curs natural. Un estudi recent planteja fer reversible el procés degeneratiu amb una filosofia basada en el ‘lifestyle medicine’. Des d’aquesta perspectiva, es recomana analitzar molts paràmetres i si es detecten alteracions, en comptes de seguir amb els paràmetres de normalitat, actuar per optimitzar la salut de les persones afectades i modificar el curs de la malaltia.

Amb la mirada posada en el futur immediat, hem de parlar de nous biomarcadors com el PET-Tau i més biomarcadors de LCR, plasma i saliva. Així mateix, hem de tenir en compte que les noves aproximacions al tractament de l’Alzheimer i altres patologies neurodegeneratives van dirigits a treballar sobre els mecanismes fisiopatològics com són l’estrès oxidatiu, les disfuncions mitocondrials, la disregulació epigenètica, les alteracions de la sinapsis, les disfuncions vasculars, els processos d’autofàgia… En tot això, podem actuar-hi ja. Cal una estratègia de tractament que combini una medicina basada en millorar l’estil de vida i una actuació sobre aquets diferents mecanismes que hi ha en el transfons de la malaltia, que poden ser genètics, inflamatoris, relacionats amb el metabolisme de la glucosa, afavoridors de l’atròfia, tòxics, vasculars o traumàtics.

Per últim, cal afrontar el procés en positiu i incrementar el benestar del pacient, de la seva família i dels professionals que els atenen. Cal fer servir un llenguatge que contribueixi a millorar la qualitat de vida de les persones malaltes i del seu entorn i minimitzi l’estigma. Els professionals hem de tenir molt clar que si pensem en positiu podem canviar el futur dels malalts.

Miquel Aguilar

Podeu accedir a tota la sessió aquí

Neuròleg

L’ètica del cuidar: reflexions en temps de pandèmia

Montse Esquerda

En el marc de la Formació Mèdica Continuada en Gerontologia clínica i Cures pal·liatives de la Fundació Mutuam Conviure, la pediatra i directora de l’Institut Borja de Bioètica Montserrat Esquerda va impartir una xerrada sobre l’ètica del cuidar. Aquesta sessió, en la qual també va intervenir el director de la Fundació Galatea, Antoni Calvo, va ser la primera de les tres que es dedicaran a la salut dels professionals sociosanitaris. En l’article es recullen les idees principals.

Les reflexions que s’exposen en aquest text provenen d’una anàlisi de la nostra llarga trajectòria en l’atenció a les persones però vista a la llum del que estem vivint des de fa un any, i és que crec que hem après molt de l’ètica de l’aproximació a la fragilitat en aquesta complicada situació.

La pandèmia va impactar sobre els àmbits sociosanitari i sanitari amb més velocitat que a la resta d’àmbits i ens va posar a tots els i les professionals a orbitar. En l’anàlisi de l’ètica del cuidar hem de fixar-nos en tres eixos clars:

  • on érem quan la pandèmia ens va posar en moviment;
  • com sobreviure mentre estem orbitant i sense certeses (perquè estar en moviment constant cansa); i
  • on serem quan tornem a tocar terra, perquè el que està clar és que no tornarem allà on érem abans. Penso que aquí el punt clau és saber on volem ser, com a col·lectiu i com a institucions, perquè si no ho sabem la pandèmia ens deixarà fora del terreny de joc, que és on ha deixat a molts companys i companyes.

Em centraré molt en com estàvem, des d’on hem sortit a orbitar. Crec que l’àmbit sociosanitari arrossegava tres crisis clau, en certa manera interrelacionades: la de deshumanització, la de burnout i la de la confiança de la població.

Totes tres impacten en un tema molt identitari de què és l’atenció a les persones i les hem d’abordar a partir de tres premises. La primera és que l’experiència de curar és integral: no podem posar límits entre curar i cuidar, perquè el curar d’una certa manera cuida, i el cuidar d’una certa manera cura. En aquesta crisi identitària hem de tenir clar que només un ésser humà pot cuidar d’un altre ésser huma i és que, i aquí va la segona premisa, l’ésser humà necessita ser cuidat d’una determinada forma. Per últim, hem de partir del fet que tenir cura humanament requereix estar format d’una manera específica i que els professionals se sentin cuidats i curats. Hi ha dos llibres de referència en aquest tema, ambdós de Francesc Torralba, que caldria mencionar: ‘Ética del cuidar’ i ‘Antropología del Cuidar’.

  1. El trencament modern entre curar i cuidar

Per primera vegada en la nostra història, a partir de mitjans del segle XX, podem curar sense cuidar. Abans era impossible. La capacitat de curar era molt baixa, podíem intervenir en molt pocs processos i això sempre anava lligat a una forma de cuidar. Fixem-nos que actualment els professionals de cures pal·liatives són sovint, dins de les institucions sanitàries, els que més agraïments reben. La causa d’això és que aquest col·lectiu té integrats en la seva pràctica els elements curatius i els del cuidatge.

Observem que és quan aquests dos elements es deslliguen que les persones tenen la sensació de no haver estat ben ateses. Els professionals sanitaris tendim a creure que tot ho podem solucionar amb biotècnica, que la medicina és una biologia aplicada. De fet, ens vam creure una il·lusió tecnocientífica que amb la pandèmia hem vist caure bastant.

Per entendre el valor del cuidatge val la pena referir-nos a un estudi qualitatiu que es va fer a partir del cas d’un xoc entre dos autobusos que va tenir lloc a la ciutat d’Uppsala i que va causar diversos morts i un gran nombre de ferits. La investigació portada a terme 5 anys després va posar de manifest que allò que els supervivents recordaven més d’aquell accident, després del dolor del moment d’impacte, era la manca de compassió i el tracte inhumà amb què es van trobar en els diferents hospitals en què van ser atesos. Segurament van ser molt ben curats, però el que recordaven de l’experiència era això.

Ara, potser, ens hauríem de preguntar ‘què recordarà la gent de la pandèmia i de nosaltres d’aquí a 5 o 10 anys?’.

Quan preguntes als estudiants de professions sanitàries per què han escollit dedicar-se a aquest àmbit, sempre et responen que perquè volen ajudar la gent. Llavors, què fa que després acabem donant respostes dispàtiques als pacients?

En l’obra ‘An epidemic of empathy in healthcare’, Thomas H. Lee assenyala que “s’ha tendit a considerar l’empatia una característica personal, en comptes de tractar-la com el nucli fonamental de l’assistència sanitària que és. En canvi, ens trobem que la cura inhumana s’ha convertit en la norma” i ens hem oblidat de quins són els objectius prioritaris de la medicina: prevenir malalties, alleugerir el dolor i el patiment, curar dins de les possibilitats i intentar una mort en pau. Això ho hauríem de recordar cada dia.

  1. Cuidem amb el que som

M’agrada parlar d’humanització 2.0. M’explico, a molts professionals de certa edat ens van explicar que, en part, humanitzar era conèixer el nom dels pacients, no nombrar-los pel nom de la seva habitació. Aquesta seria la humanització 1.0.

Però cal anar més enllà, la humanització 2.0 és no només conèixer el nom del pacient, sinó conèixer qui és el pacient, quins són els seus valors, preferències, aficions, oferir una atenció en què siguem capaços de mirar als ulls a les persones, perquè hauria de ser evident que només podem ajudar les persones si les coneixem.

Tan sols podem proposar les millors accions terapèutiques i curatives si sabem qui són i com són. Per tot això, ara per ara, només un ésser humà pot tenir cura d’un altre. L’ésser humà necessita ser cuidat d’una forma determinada, en què la paraula i la presència juguen un paper fonamental. És a dir, que cuidem amb gestos, amb actituds, amb mirades…

Per a la part curativa, tenim un munt de llibres, però per a la part «cuidativa», només tenim allò que som. La teoria que sustenta tot això és la de les neurones miralls. Podem dir que “estem cablejats per l’empatia”, perquè el que un fa té un impacte en l’altre, estem connectats, connectats mitjançant l’empatia. Aquest cable és el que ens permet establir relacions curatives.

A ‘Compassionomics’, Stephen Trzeciak va voler reflectir tot això en dades i va identificar 20 ítems sobre els quals impacta la cura compassiva, entre ells, la millora del dolor i l’estrès associat, l’adherència al tractament o l’autocura. A més, ja hi ha diferents estudis que mostren que l’empatia i la compassió redueixen costos. És important entendre que no es tracta tant de dedicar molt més temps a allò que fem sinó de l’actitud que tenim quan ho fem. Cura compassiva

Més enllà del mantra que tots hem sentit en repetides ocasions, les persones el que necessiten és medicina personal, no personalitzada. Per tenir cura hem de ser conscients que hi ha dolor sense patiment -com, per exemple, en un part-, però també que hi ha molt de patiment sense dolor. Hem de saber entreveure el patiment que hi ha darrere del que veiem. Com diu Francesc Torralba, la comunicació interpersonal és un factor clau de cara a assumir i superar el patiment i el dolor té necessitat de ser escoltat, accollit i acompanyat.

Recordant un article de la periodista Tatiana Sisquella, que moriria un temps després d’escriure’l, els professionals sanitaris i sociosanitaris “amb àngel” es defineixen per com et miren, com et parlen i com et toquen; escolten abans de parlar i es deixen sorprendre per les teves preguntes; no diuen mentides, però saben potenciar les bones veritats; tenen criteri exquisit per plantejar els tractaments i troben cadires per a tots els acompanyants; procuren no tenir les mans fredes i acompanyen les seves explicacions amb dibuixos; recorden el teu nom i no miren el rellotge.

Cal tenir en compte, però, que tot això requereix professionals formats per fer-ho, i aquesta és la premisa més important per a mi. Hem de tenir present que les professions sanitàries estan en contacte amb la part més problemàtica de l’ésser humà: el fracàs, el dolor, la malaltia, la finitud, la mort… Ningú no pot ajudar un altre en un conflicte que ell o ella no tingui prèviament resolt i gestionar aquestes situacions sense desgast exigeix, no sols formació tècnica, sinó maduresa humana.

  1. Protegir-se quan cauen els escuts

La pandèmia ens ha tret els escuts de cop i ens ha deixat desprotegits. Els professionals ens hem sentit altament vulnerables i això ha fet, potser, que ens aproximem més als pacients en la línia a la quals ens hem referit. Això i també el fet que hi ha hagut situacions estructuralment inhumanes que els professionals han fet sobreesforços per intentar humanitzar-les. El que passa és que, si aquesta pèrdua dels escuts no la fem conscientment, estarem afrontant situacions de gran patiment sense estar protegits.

En aquest sentit, va la pena recordar el dilema de l’eriçó del filòsof Schopenhauer. Aquest tracta de dos eriçons que estan al desert i que, quan cau la nit, comencen a sentir molt de fred. Llavors decideixen apropar-se per sentir l’escalfor de l’altre, però com que tenen punxes es fan mal. Així que se separen i, per tant, tornen a tenir fred. S’apropen de nou, però amb menys ímpetu i, tot i que es fan mal, aquest és menor que abans. Els dos eriçons van repetint el moviment i aprenen així quina és la distància òptima per sentir l’escalf de l’altre sense punxar-se. Aquest és un concepte clau en l’assistència a les persones. La nostra presència ha de ser prou propera perquè la persona ens senti com a cuidadors, però no tant com perquè ens faci mal. A la pràctica és un concepte molt complex, però si som conscients que hi és aprendrem a ajustar-lo.

El problema és que tot això ho estem aprenent per imitació, i no de forma reglada, en allò que anomenem el currículum ocult i que comprèn valors, actituds, creences i comportaments esperats. Aquest és un aspecte nuclear de les nostres professions i l’estem deixant a l’atzar. Formarien part d’un seguit de competències professionals que hem deixat oblidades: les emocionals, les relacionals i les ètiques. És evident que molts professionals ho fan perfectament, perquè han tingut bons mestres, però no estem garantint que les professions sanitàries i sociosanitàries tinguin aquestes competències com a base.

Per últim, hem d’assenyalar que la formació dels professionals sanitaris ha fallat en reconèixer-los com a persones, amb emocions, pensaments, pors, preocupacions, cansaments…

Per això, i com a conclusió, defenso que l’ètica del cuidar és saber trobar l’equilibri entre el high tech – que cadascú sigui un bon professional en el seu àmbit – i el high touch – que tots i totes tinguem molt bones habilitats emocionals, relacionals i ètiques.

Montserrat Esquerda

Pediatra

Vacunes de la Covid 19: ens vacunem?

Campins Sessió Formació Gerontologia Clínica

La doctora Magda Campins, cap del Servei de Medicina Preventiva i Epidemiologia de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i professora de la Universitat Autònoma de Barcelona va ser la protagonista de la primera sessió del Programa en Geriatria Clínica i Cures Pal·liatives. L’article següen recull les idees principals de la seva intervenció en aquesta formació organitzada per la Fundació Mutuam Conviure amb l’afany de contribuir a la millora dels coneixements dels professionals d’aquest àmbit.

Les vacunes de la Sars-CoV2 s’han convertit en un tema que ha generat una gran controvèrsia, no només en l’àmbit sanitari, sinó entre el conjunt de la societat. Es tracta d’unes vacunes molt esperades, ja que ara mateix poden ser la millor eina per sortir de la pandèmia en què ens trobem. Malgrat que el desabastiment i la guerra comercial que ha creat la indústria farmacèutica ha posat en dubte que poguem assolir la immunitat de grup en un termini tan curt com prevèiem, sí que mantenim l’expectativa que cap a finals d’any la situació millori d’una forma clara.

Per tal d’intentar esvair molts dels dubtes que planen sobre les noves vacunes, cal que primer de tot coneguem com han estat fabricades. Pel que fa a les tecnologies, aquestes vacunes han fet servir totes les disponibles, tant les clàssiques com les modernes. Entre les primeres, tenim les que es basen en la inactivació o atenuació del virus i que són les que s’han fet servir bàsicament en les vacunes de la Covid produïdes a la Xina. També es basen en una tecnologia clàssica les que utilitzen una part o proteïnes del virus i que anomenem vacunes de components virals, un exemple de les quals seria la vacuna de la grip. En les vacunes contra la Covid que estan fabricades amb aquest sistema, el que s’està fent servir és la proteïna S, que és el punt en què el virus s’uneix a les cèl·lules per produir la infecció. Seguint aquesta línia, n’hi ha algunes que es troben en diferents fases d’evolució, però encara no n’hi ha cap d’autoritzada.

Pel que fa a les tecnologies modernes, ens trobem les vacunes de vectors virals i les d’ARN missatger. Les primeres es basen en la inserció del gen de la proteïna S en l’Adenovirus, que pot ser d’humà o d’animal. Una vegada aquest s’introdueix en l’organisme, es comencen a generar anticossos contra la proteïna S. Aquest tipus de vacunes porten molts anys en vies de desenvolupament, però les que s’han arribat a desenvolupar del tot són només unes poques i de molt recents, com, per exemple, la de l’Evola. Per últim, ens trobem amb les vacunes d’ARN missatger, entre les quals hi ha les de Pzifer i Moderna contra la Covid, que utilitzen tecnologies completament noves en el camp de les vacunes, però que ja s’han utilitzat en la fabricació d’altres medicaments.

Aquestes tecnologies es basen en agafar un fragment d’ARN recombinant que codifica la proteïna S i envoltar-lo d’una membrana de lípids perquè penetri fàcilment en la cèl·lula humana. És en el citoplasma de la cèl·lula on els ribosomes d’aquesta fan que l’ARN fabriqui la proteïna S que surt de la cèl·lula i genera els anticossos. Hi ha hagut molta controvèrsia respecte si aquest tipus de vacunes podrien integrar l’ARN en el genoma de la cèl·lula, però això és impossible, perquè tot aquest procés de desenvolupament de la codificació i fabricació de la proteïna S es fa en el citoplasma de la cèl·lula i no en el seu nucli.

Desenvolupament inusualment ràpid

Independentment del tipus de tecnologia que facin servir, ens trobem que hi ha més de 100 vacunes en fase pre-clínica, de les quals 20 estan ja en fase 3, és a dir, que ja se n’estan fent assajos clínics a gran escala per conèixer-ne l’eficàcia. Precisament un dels temes que ha suscitat més debat és aquesta rapidesa amb què s’han desenvolupat i que fa que molts en qüestionin la seguretat. Per aclarir aquesta qüestió cal conèixer les diferències entre el procés clàssic de recerca de les vacunes i el que s’ha seguit amb el de les vacunes de la Covid. En el procés clàssic, entre la fase pre-clínica i les revisions per part de les agències reguladores poden passar 10 anys, i un cop autoritzades, en la fase 4, que és la de vigilància post-comercialització, se segueixen monitoritzant mentre s’administren a milions de persones. En el cas de les vacunes contra la Sars-CoV2, en canvi, s’ha de tenir en compte, primer de tot, que en la fase d’experimentació amb animals no es partia de 0, ja que hi havia els antecedents d’altres coronavirus que també van ser epidèmics, i després, que el que s’ha fet és solapar les fases clíniques. Quan el procés es trobava en la fase 3, la indústria farmacèutica, amb recursos propis però també públics, va començar-les a fabricar assumint el risc que potser es perdien els diners si els assajos demostraven que no eren eficaces. A més, les agències reguladores han seguit un procés que s’anomena rolling review, que consisteix a revisar els resultats en finalitzar cada fase i no de cop al final. Això ha permès que s’obtingués la seva aprovació en un mes.

Dues tecnologies amb resultats diferents

La primera vacuna autoritzada, en aquest cas per l’agència reguladora del Regne Unit, va ser la de Pfizer-BioNTech. Actualment, a l’estat espanyol ja se n’han autoritzat tres. Després de la Pfizer, es va autoritzar la de Moderna i, més recentment, la d’Astra Zeneca. L’eficàcia de la vacuna de Pfizer és del 95%, tal i com ho demostren els resultats de l’assaig clínic amb més de 43.000 voluntaris majors de 16 anys que es va publicar a la revista New England Journal of Medicine . Es va administrar en dues dosis en un interval d’entre 0 i 21 dies. El cert és que no s’esperava que s’assolís una eficàcia tan alta. Cal tenir en compte que la resposta de les persones grans a les vacunes de vegades és pitjor que la de les persones joves. Tot i que en els casos de Moderna i Pfizer, amb les dades que tenim, sembla que l’eficàcia és bastant sòlida, en els seus assajos el nombre de persones majors de 65 anys que s’han inclòs és petit. Així doncs, se n’hauran de reevaluar els resultats a mesura que es vagin administrant a gran escala.

L’altra qüestió que preocupa és el de la seguretat. Pel que fa als efectes secundaris locals, el més freqüent és el dolor (entre el 66 i el 83 per cent de les persones, depenent de la franja d’edat, el presenten). En canvi, eritemes o inflamacions són molt poc freqüents. Respecte als efectes secundaris a nivell general, en els assajos, es recullen la febre, que és poc freqüent, i, sobretot amb la segona dosi, l’astèmia, els dolors musculars i articulars, el mal de cap, els vòmits i la diarrea. Es tracta d’efectes lleus, que normalment apareixen al cap de 24 hores i desapareixen a les 48 – 72 hores següents. El que sí que estem observant a partir de les vacunacions que estem fent en residències i professionals és que en les persones que han passat la Covid la vacuna és més reactògena que en les que no l’han passat.

La vacuna de Moderna presenta resultats molt equiparables a la de Pfizer. En els assajos, s’hi han inclòs 30.000 persones majors de 18 anys i les dues dosis s’han aplicat en un interval d’entre 0 i 28 dies. L’eficàcia ha estat en general del 94,1 %, però en el grup de persones majors de 65 anys baixa al 86,4 %. Quant a les persones amb comorbilitats, gairebé no s’observen diferències en els resultats. Pel que fa als efectes secundaris, tant locals com sistèmics, també són molt similars als de la primera vacuna autoritzada.

La vacuna d’Astra Zeneca va ser aprovada per l’Agència Espanyola del Medicament el 29 de gener. L’assaig clínic s’ha fet amb 24.000 participants, tots majors de 18 anys, i ha demostrat una eficàcia que es troba al voltant del 60 %. S’administra en dues dosis en un interval de 0-28 dies. Des del punt de vista de la seguretat, les proves fetes en fase 3 demostren que tampoc provocaria problemes. Cal assenyalar que en aquest cas hi ha molt poques dades en persones majors de 65 anys, ja que la majoria de persones que s’han inclòs en els assajos són professionals sanitaris. Així, tot i que les agències reguladores l’han autoritzat sense cap límit d’edat, alguns governs han decidit no aplicar-la a persones de franges d’edat avançades fins que no hi hagi dades més consolidades.

Incidència del xoc anafilàctic

Ara que tant la vacuna de Pfizer com la de Moderna s’han administrat a milions de persones a tot el món, ja podem veure dades sòlides de la seguretat. El 25 de gener l’Agència Espanyola del Medicament va publicar el primer informe de farmacovigilància. Els resultats no són diferents al que mostraven els assajos clínics i no hi ha cap efecte advers que posi en dubte la seguretat de les vacunes. L’Agència Europea del Medicament també va publicar el 28 de gener una actualització sobre la seguretat de la vacuna de Pfizer que confirma que les dades recollides estan en línia amb el que mostraven els assajos clínics. Sí que assenyala que hi ha hagut casos de xoc anafilàctic. El CDC als Estats Units ho descriu amb una incidència d’11 casos per cada milió de persones vacunades, una xifra superior a la de la majoria de vacunes. A les fitxes tècniques de les vacunes ja s’adverteix, però, que estan contraindicades per a persones que siguin al·lèrgiques a un dels components de les vacunes.

Un altre dels aspectes que preocupa entorn al procés de vacunació, tal i com hem constatat les darreres setmanes, és el retard en el subministrament per part de les farmacèutiques. Això ha facilitat, a més, que es generessin missatges que no estan fonamentats en l’evidència científica sobre els terminis de temps entre les dues dosis. Hem de tenir clar que posar una segona dosi abans del que correspon pot provocar que no es generi la immunitat que s’espera. En canvi, no passa res per endarrerir-la si és en un termini prudent. La segona dosi reforça l’efecte d’immunitat de la primera. El que podria passar si es posposés molt la segona dosi és que minvés la durada de la immunitat. L’Organització Mundial de la Salut ha assenyalat un termini de fins a 42 dies per poder-la administrar.

L’actualització del programa de vacunacions del Departament de Salut de la Generalitat del 15 de gener, d’acord amb el que marca el Consell Interterritorial del Ministeri de Sanitat, ha establert 3 fases de vacunació en relació a la priorització de col·lectius. Dins de la primera, calia començar per les persones que viuen en residències i els professionals sanitaris. Ara que això ja s’ha completat, hem entrat en l’etapa en que s’han de vacunar els professionals sanitaris de primera línia dels centres sociosanitaris i, posteriorment, la resta de professionals d’aquests. Després es passarà a administrar a les persones amb grau de dependència 3 i que no estan institucionalitzades. Si les vacunes arriben en els terminis acordats, aquesta fase acabaria el març i es passaria a vacunar la resta de la població, començant pels majors de 80 anys.

Qui es pot vacunar

Els assajos posen de manifest que aquestes vacunes estan indicades per a persones amb malalties cròniques. Pel que fa a les immunodeprimides, malgrat que no han estat incloses en els assajos clínics, com que no són vacunes que facin servir el virus atenuat, no hi ha contraindicació. El que no sabem és si la resposta immune serà igual que en la resta de persones. Les persones amb antecedents de Covid també es poden vacunar. En els assajos s’hi han inclòs que n’havien tingut de forma assimptomàtica i no han tingut problemes. El que sí que podria passar, amb l’excepció de les persones molt vulnerables o de molt alt risc, es que es decideixi no vacunar-les fins que hagin passat 90 dies de la seva infecció, donat que es considera que ja tenen una immunitat natural. Sobre la controvèrsia amb les persones amb trastorns de coagulació, se’ls pot administrar aquest vacuna, com qualsevol altra, fent servir una agulla més fina i pressionant durant dos minuts en el lloc d’injecció.

Respecte al subministrament simultani amb altres vacunes, com que no existeixen dades sobre la interacció, caldria que hi hagués un interval de 14 dies. Com ja hem assenyalat, les fitxes tècniques de les diferents vacunes assenyalen que estan contraindicades per a les persones que hagin tingut una reacció d’hiperasensibilitat a una dosi anterior de la vacuna o a algun dels seus components. En el cas de persones que tinguin antecedents de reaccions al·lèrgiques greus per altres causes, se’ls haurà de fer una vigilància durant 30 minuts. Així mateix, les vacunes estaries contraindicades per a embarassades, perquè tot just s’estan començant assajos que les incloguin. En qualsevol cas, és una contraindicació relativa, sempre posant en la balança els riscos i els beneficis.

No obstant això, cal recordar que no ho sabem tot encara sobre aquestes vacunes i ens resten aspectes no resolts. A banda del fet que falten assajos clínics amb embarassades, infants i persones immunodeprimides, tampoc sabem quant durarà la protecció o si haurem de posar-nos dosis de record, ni si evita les formes assimptomàtics de la Covid i, per tant, que es pugui infectar malgrat la malaltia no es manifesti clínicament. A més, haurem de seguir monitoritzant els efectes secundaris greus. El que més ens preocupa, però, és l’escapament viral, perquè ja estem veient que la vacuna no ofereix la mateixa protecció davant les diferents variants del virus. Això implicaria que les vacunes s’haurien de reformular. El missatge tranquil·litzador, però, és que aquest procés d’adaptació previsiblement serà més breu.

Magda Campins

Epidemiòloga

Vacunes i pseudociències

Vacunes i pseudo_Dr Trilla-2

El reconegut epidemiòleg Antoni Trilla va impartir una sessió sobre les vacunes i els moviments negacionistes en el marc de la Formació Mèdica Continuada en Gerontologia Clínica i Cures Pal·liatives que organitza la Fundació Mutuam Conviure, a la qual està vinculat com a membre de la Comissió Tècnica Assessora. Aquest curs, que s’ofereix des del 1998, està dirigit fonamentalment als professionals sanitaris del Grup Mutuam i té com a objectiu contribuir a difondre pràctiques i models d’excel·lència tant en l’àmbit sociosanitari com en el comunitari.

Més enllà de la situació generada per la COVID-19, en la qual ens hem acostumat a sentir a parlar en qualsevol espai sobre investigacions de possibles vacunes, el cert és que en els darrers anys hem constatat com han pres rellevància veus que qüestionen l’eficàcia i la seguretat d’aquestes, assolint un nivell d’influència social considerable. Això es reflecteix, per exemple, en el fet que alguns pares i mares decideixen no vacunar els seus fills. Davant d’aquest fenomen, val la pena recordar que les vacunes són les responsables d’alguns dels avenços més importants que s’han fet en el camp de la medicina. Entre aquests, podem destacar-ne l’eradicació de la verola, l’eliminació de la pòlio i el xarampió i, de manera més general, la disminució de la mortalitat infantil i l’augment de l’esperança de vida.

Les dades del Instituto de Salud Carlos III ens mostren com la introducció a l’Estat espanyol de la vacuna contra la poliomelitis l’any 1963 va fer caure en picat el nombre de casos i com aquest va anar disminuint encara més en paral·lel a l’extensió de la cobertura. Així mateix, les vacunacions contre el xarampió i la rubèola van aconseguir que entre l’any 1983, quan es van començar a aplicar, i el 2010, els casos es reduïssin en un 99,9 %.

L’Organització Mundial de la Salut ha assenyalat en nombroses campanyes recents que les millores higièniques i sanitàries actuals no impedirien que moltes malalties infeccioses eliminades reapareguessin en cas que s’abandonessin les vacunacions. Les dades sobre el xarampió al Regne Unit, per exemple, posen de manifest que el descens continuat del percentatge de població vacunada que es va produir fins al 2004 es va traduir en un increment de casos confirmats de la malaltia en els anys posteriors. Respecte als suposats riscos de les vacunes sobre els que ens adverteixen els detractors, seguint amb el xarampió, les dades demostren que un 30 per cent dels infants que el tenen poden patir complicacions, mentre que tan sols un 0,34% dels vacunats experimenten algun tipus de reacció.

Entre mitjans dels 90 i mitjans de la primera dècada d’aquest segle, observem com en alguns països desenvolupats es produeixen descensos importants en el percentatge d’infants vacunats de xarampió. Tot i que la tendència s’ha invertit, veiem que el 2015, a Itàlia, encara hi havia un 15% de menors d’un any sense vacunar i, a França, un 9 %. Com a conseqüència d’això, ens trobem que els casos de xarampió a Europa s’han disparat en els darrers anys, passant dels 5.273 del 2016 als 82.596 del 2018, any en què van morir a causa d’aquesta malaltia 72 persones.

Aquesta situació fa més necessari que mai recordar l’importantíssim paper de les vacunes en la salut pública: en la protecció dels vacunats, en la dels no-vacunats (gràcies a la immunitat de grup) i en la prevenció del càncer i altres malalties relacionades. Tal i com ho recull l’OMS, la reticència a la vacunació és complexa, té característiques específiques en cada context i varia segons el moment, el lloc i la vacuna. A més, està relacionada amb factors com la confiança, la comoditat i la seguretat. A Catalunya, un estudi realitzat el 2015 va posar de manifest que un 9% de la població dubtava de la vacunació sistemàtica i un 1 % la rebutjava. Aquesta reticència està relacionada, d’una banda, amb diferents elements contextuals, com poden ser l’entorn mediàtic; els grups de pressió i els personatges influents; la religio, la cultura i l’estil de vida; factors socioeconòmics; les polítiques sanitàries públiques o la indústria farmacèutica. D’altra banda, amb factors individuals i de grup, com l’experiència amb vacunacions prèvies; coneixements -no sempre científicament rigorosos-; confiança en els professionals i en el sistema sanitari; la percepció del balanç risc – benefici; i l’acceptació de la vacunació com a norma social.

Tot aquest ventall de factors fa que no puguem parlar d’una estratègia d’intervenció única per afrontar la reticència a la vacunació. No obstant això, sí que tenim clar que les estratègies més efectives són les que es basen en el diàleg i integren múltiples components. Entre aquests, hi pot haver la participació de líders i persones socialment influents, la mobilització social -la normalitat és vacunar-se-, la presència en els mitjans de comunicació, l’accés més fàcil a la vacunació o la formació dels professionals per tal que informin millor a la població.

Entorn del debat sobre les vacunes, val la pena diferenciar entre l’escepticisme com a mètode i el negacionisme com a posició. Els escèptics analitzen els estudis i les seves conclusions, accepten les evidències i respecten la ciència. En canvi, els moviments anti-vacunes, com a exemple de negacionistes, defensen una idea senzilla que, suposadament, dona resposta a molts problemes i malalties sense cap fonament científic. Alhora, solen defensar la seva persecució per part de governs, farmacèutiques i comunitat acadèmica i, per a les seves demostracions, habitualment fan ús de testimonis anecdòtics en comptes de treballs de recerca científica. Algunes de les tècniques que fan servir per enganyar són la corrupció del lleguatge -amb l’ús de noms que confonen o citant organismes propis irrellevants però amb grans denominacions-, la creació d’un fals debat, la utilització de falsos experts, l’ocultació dels motius que fan que no siguin independents respecte a aquesta qüestió (econòmics, ideològics, necessitat de notorietat, etc.) o l’empara en teories de la conspiració.

Com ja hem assenyalat, els mitjans de comunicació juguen un paper cabdal en la difusió del moviment anti-vacunes. Sota el principi de la imparcialitat informativa i reclamant la igualtat d’oportunitats, els seus portaveus aconsegueixen espais en premsa, ràdios i televisions. Ara bé,que dues posicions diferents s’expressen de la mateixa manera no significa que la veritat estigui en un terme mig. A més, ens trobem que a les xarxes socials qualsevol persona pot publicar el que vulgui sense necessitat de ser rigorós i que molts usuaris donen més credibilitat a un vídeo d’una font desconeguda que troben navegant per Internet que a la pàgina web d’una institució reconeguda.

Davant de tot això, és difícil articular una única resposta per fer front als moviments anti-vacunes. Discutir científicament amb els negacionistes és totalment inútil, ja que no estan interessats en la veritat, ni en les dades ni en cap discussió informativa; només estan interessats en que la seva visió del món sigui l’única. El millor que podem fer, doncs, és ser pacients, explicar i exposar a la llum pública les seves tàctiques i mètodes adreçats a frustrar qualsevol discussió legítima.

Antoni Trilla

Cap de Servei de Medicina Preventiva i Epidemiologia de l’Hospital Clínic, catedràtic i degà de la Facultat de Medicina de la Universitat de Barcelona, membre de la Comissió Tècnica Assessora de la Fundació Mutuam Conviure i coordinador del Comitè d’Experts per a la Transformació del Sistema Públic de Salut

Teresa Morandi: “Els equips sòlids, que saben on van, han pogut navegar i continuar cuidant dels pacients, dels professionals i del propi equip durant la pandèmia”

Teresa Morandi

Psicòloga especialista en Psicologia Clínica, psicoanalista, docent i supervisora d’equips de salut i salut mental, Teresa Morandi ofereix suport als professionals dels PADES del Grup Mutuam des de fa 3 anys. També col·labora amb la Fundació Galatea, des d’on ha pogut comprovar l’impacte emocional de la crisi de la COVID-19 en les professionals.

Sembla que el tema de les cures “està de moda”. Què en pensa algú que fa 30 anys que es dedica a la salut psicosocial de les persones?

Sens dubte, el tema de les cures no és una qüestió nova al camp sanitari, tot i que sembli que s’acabi de descobrir. Fa molt de temps que parlem de tenir cura dels professionals, però molt poques persones i molt poques institucions han comprès la qüestió. Des del camp de la psicoanàlisi, entenem que l’ésser humà no és només un organisme biològic, sinó que és també un ésser psicosocial i pot ser afectat en aquest aspecte. Tanmateix, persones i equips professionals que treballen amb la malaltia i la mort, amb situacions de molta complexitat, estan especialment exposats a un important risc subjectiu, emocional, físic i social. Per tant, és important interrogar, posar paraules a tot allò que les implica, les afecta com a humans que assisteixen a humans:  la relació amb pacients i famílies; el patiment; els vincles amb els companys, amb d’altres equips, amb la institució…

De quina manera se’ls pot cuidar?

Primer cal dir que, per cuidar, un ha de poder cuidar-se, reconèixer la pròpia subjectivitat i la de l’altre, i que et reconeguin. També es important la manera com es construeix l’equip perquè, segons com, pot ajudar a la qüestió del tenir cura o bé convertir-se en una font d’ansietat i malestar. Cal una transferència de treball entre els integrants, que els vincles i responsabilitats siguin clars, per no augmentar les dificultats de la tasca assistencial. La cohesió d’un equip interdisciplinari fa que pugui assumir –sense danys importants– una situació de crisi com la que estem vivint amb la COVID-19. Una altra forma de cuidar-los és que puguin tenir continuïtat en el lloc de treball, que disposin de veu en l’organització de la clínica, que se’ls ofereixi la possibilitat de formar-se i fer recerca, de tenir espais de supervisió/ reflexió… Qüestions que, a més del benefici per a cadascú,  incideixen  en  l’eficàcia i eficiència professional, amb menys cansament, menys malaltia i més satisfacció i creativitat.

Què ens ha passat amb la pandèmia?

Que tots estàvem davant d’un “tsunami” i tots podíem patir el mateix, és a dir, ens va enfrontar a la pròpia vulnerabilitat. Quan s’està preparat per ajudar els altres en la seva vulnerabilitat, en certa manera, subjectivament,  sembla que en disminueixi la pròpia. Però, davant la pandèmia, els professionals havien d’acompanyar amb riscos, i era fonamental cuidar-se i ser cuidats, protegits, i no sempre s’ha aconseguit.  Això ha despertat moltes inquietuds, malestar, por i desconcert, i ara és moment de donar-los lloc. També va ser difícil compatibilitzar la feina amb tenir cura de les seves famílies, nens, parella, pares, sogres… en una professió cada vegada més feminitzada. Tot això és un trasbalsament molt gran, viscut amb angoixa, sobretot en el primer moment.

Quines eines has observat que hagin fet sevir els professionals per cuidar-se i gestionar aquesta situació?

A nivell personal, cadascú té el seus recursos. Els equips sòlids, que saben on van -perquè porten anys d’escolta de la seva subjectivitat i la dels altres que atenen- han pogut navegar i continuar cuidant dels pacients, de si mateixos i del propi equip. En general, i tot i que en un primer moment va ser molt difícil, una eina que van fer servir va ser aturar-se un moment i pensar què feien (en aquest sentit, val la pena subratllar que l’etimologia de la paraula cura és pensar). A la majoria de professionals sanitaris els costa molt, perquè viuen en la “urgència”. I és inevitable el conflicte i la queixa però,  quan es pot posar en paraules i compartir amb l’equip, ajuda a descobrir noves alternatives. Per això sempre dic que no hem de tenir por de la queixa dels professionals. No hi ha cap dubte que aquesta situació ha creat malestar i un gran cansament, però saber on estàs, com estàs i quines són les dificultats que tens al davant, i amb qui comptes, és una eina fonamental.

Cal que els equips demanin suport extern?

Hi ha professionals i equips que compten amb ajuda des d’abans de la pandèmia. Ara tothom ha estat sacsejat per ella -es impossible no estar-ho- , i pot ser que es demani més, perquè han sentit que funciona un suport  que  sostingui i permeti obrir portes al saber què fer amb el que fa mal. Persones i equips que tenen ajuda, que accepten que són vulnerables, conscients que no ho saben ni ho poden tot, que es qüestionen i es formen permanentment, han resistit millor. Un altre suport important està en donar resposta al tema del cansament, del sobreesforç per manca de diferents professionals, lligat a la situació en què es troba el sistema sanitari des de les retallades,  i això es alguna cosa que les institucions han d’escoltar i resoldre, perquè es part de la seva responsabilitat el cuidar als que cuiden.

Molts professionals expliquen que ha estat després del moment més agut de la crisi, quan han pogut fer una pausa, que han emergit més emocions.

En aquells moments jo insistia als equips per mantenir les nostres trobades, perquè les emocions hi eren, i vàrem comprovar que minvaven quan ens reuníem de manera virtual. Evidentment els equips, com les persones, no són tots iguals; hi ha diferències i també a l’hora de parlar. En el programa de telesuport a professionals de la Fundació Galatea en què he estat col·laborant, alguns consultaven en el moment àlgid, però d’altres ho feien després del “tsunami”, i és lògic. En tota situació humana, quan et trobes en el moment més crític, et veus impulsat a resoldre coses. A posteriori, és el moment per preguntar-se a un mateix què ens ha passat, què hem sentit, què fer amb el que ens ha passat…

I què us han explicat en aquestes sessions?

Tot i que hi ha hagut qüestions personals -dols no resolts, conflictes amorosos, morts properes…-,  moltes tenien a veure amb la por al contagi, l’angoixa davant tanta mort, així com amb les condicions de feina i les relacions amb el seu equip. Durant la voràgine tothom va remar a una, però després han tornat a sorgir les divergències, que si no es treballen es converteixen en mala maror. Per això, després de la situació traumàtica hem d’estar atents a la importància del tenir cura.

Hi ha professionals que diuen que no en volen parlar perquè no ho volen reviure.

Sí, la negació és una defensa i a vegades funciona, però una de les característiques de les situacions  traumàtiques és que, encara que tu no ho vulguis,  ho revius de diferents maneres.  S’ha de tenir en compte que allò inconscient també funciona i produeix diversos símptomes, com malsons, problemes amb el menjar, relacions conflictives amb la parella, amb els fills, a la feina, estudi, etc.

Què els recomanaries, doncs?

Parlar per parlar o emmudir no és la qüestió, sinó que, en cas que funcioni una escolta qualificada, cal demanar ajuda, que no avanci el patiment i, fins i tot, que es produeixi una modificació subjectiva, una altra manera d’abordar les coses de la vida. I, més que recomanar, entenc que cadascú sap trobar allò que li porta plaer.

Quin paper han de jugar els vincles socials en aquestes cures?

Amb tot el tema de les mesures de protecció enfront de la COVID-19, s’ha parlat de distància social, però jo prefereixo dir-ne distància física, perquè el contacte subjectiu i social no el podem perdre. Això no necessàriament implica  estar a prop de l’altre ni fer-li petons i abraçades. Hi ha moltes maneres d’apropar-se als altres. La solidaritat ha funcionat en molts aspectes, i hem de veure les coses positives que hem après d’aquesta situació. Hem de rescatar el fet que som vulnerables, que necessitem cuidar-nos i necessitem els altres. Els vincles socials són molt importants, ens constitueixen com a éssers humans i ens faciliten afrontar situacions com la que vivim.

Com creus que viuran els sanitaris una segona onada forta?

Pot ser molt dur… Penso que les institucions haurien d’ajudar-los més; són material sensible i s’han de cuidar perquè no emmalalteixin. Alhora, almenys des de la meva experiència, ells s’estan preparant per continuar, però tenen por que es repeteixin situacions com les que ja han viscut i volen més ajut. Els professionals estan responent però tampoc es pot estirar tant la corda.

Està molt estesa entre els sanitaris la percepció que ells han fet un sobreesforç però que, en canvi, la societat no ha après cap lliçó i que no hi ha prou consciència per evitar una nova situació crítica.

És un tema complicat. Efectivament han fet molt i, en la queixa penso que hi ha part de veritat, que hi ha gent molt desagraïda, però no tota la societat és així. Quan les coses no van bé és inevitable intentar trobar un “culpable”, i potser n’hi ha més d’un, perquè la situació és molt complexa. Els governs no van ser molt clars, el desconcert era evident. Els mitjans de comunicació tampoc no han ajudat difonent casos puntuals de conductes d’algunes persones o grups com si fossin generalitzades. Hem d’anar amb compte amb les sensibilitats ferides, perquè tots hem de fer-nos càrrec de les nostres responsabilitats.

Els PADES de Grup Mutuam elaboren un vídeo tutorial sobre l’ús de bombes elastomèriques

SCBCP

Emma Costas, directora dels PADES de Grup Mutuam, i la doctora López de Rozas, coordinadora mèdica d’aquests, protagonitzen el vídeo “Com carregar una bomba elastomèrica d’infusió contínua subcutània” que els va encarregar el departament de la Societat Catalano-balear de Cures Pal·liatives.

Aquest material s’ha difós mitjançant els diferents canals de comunicació del Servei Català de la Salut i de la Societat Catalano-balear de Cures Pal·liatives, acompanyat per una infografia i un manual de compatibilitat i possibilitat d’administració amb bomba d’infusió subcutània contínua dels diferents fàrmacs disponibles per al tractament extrahospitalari dels símptomes de final de vida en la infecció per SARS-CoV-2.