Experiència d’una psicòloga en un procés d’eutanàsia

eutanasia

La llei de l’eutanàsia aprovada el passat 24 de març al Congrés dels Diputats de Madrid, després de diversos intents fallits i d’anys de recollida de signatures, compta des del 25 de juny amb les regles pràctiques d’ús de la llei a Catalunya. El govern de la Generalitat va crear un decret llei en què es creava la Comissió de Garanties i Avaluació, que és l’ens encarregat d’analitzar i aprovar o denegar cada petició. Està format per juristes, professionals de la medicina, de la infermeria, treball social sanitari, psicologia i representats de la societat civil. Aquestes persones han estat proposades i escollides pels col·legis professionals.
Com a psicòloga experta en cures pal·liatives col·laboro amb la Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital Josep Trueta. En aquest context, el proppassat agost vam viure la primera experiència de la pràctica de la prestació d’ajuda a morir (PRAM): un home amb diagnòstic d’ELA bulbar amb insuficiència respiratòria va ser el primer pacient en demanar l’eutanàsia, al nostre servei.

En aquest text comparteixo els apunts que vaig fer sobre l’experiència viscuda en primera persona:
Vam poder seguir la pràctica segons el previst: a domicili, amb el neuròleg referent, la infermera de neurologia i jo mateixa. El pacient va escollir ser acompanyat per la seva dona i els seus dos fills. Vam poder fer una acollida i repassar el procediment. Vaig oferir atenció individual a tots els familiars adaptada al moment i segons necessitat. El pacient va ser clar: “estic tranquil perquè els veig tranquils”. El fet que el senyor es pogués expressar per escrit fins el final va ser, des del meu parer, fonamental per tenir la seguretat que estàvem respectant la seva opinió i decisió. Ell mateix ens va marcar quan havíem de començar amb els preparatius i considero que els vam poder acompanyar amb molta serenor. No us puc dir si va ser un procés curt o llarg, però sí que va ser intens. Amb “Amor particular” de Lluís Llach de fons, el pacient es va adormir i va poder-se anar aplicant tota la medicació necessària. Es va respectar el pactat amb els fills: se’ls avisaria quan es procedís a començar amb la segona part de la medicació, que provocaria la mort al pare. Van decidir sortir de l’espai, tot i que van tornar a entrar quan s’hi van veure en cor.

Les paraules de la infermera quan va acabar de posar la medicació descriuen a la perfecció el que vaig sentir: “és la mort més dolça que he vist mai”. Defineixo el moment com una experiència de dignitat i amor incondicional d’una família al seu pare i company.

Com a psicòloga, va ser un privilegi acompanyar el pacient i la família durant aquests mesos. La capacitat per sobreposar-se a la malaltia, la resiliència que va experimentar aquest home i la fermesa a l’hora de prendre les seves pròpies decisions, així com el respecte de la seva família, han sigut un aprenentatge preciós. Dubto que sempre tinguem famílies que ens ho posin tan fàcil en un entorn tan bonic (enmig d’oliveres entre els galls i les oques), però els acompanyarem tan bé com puguem.

Clara Fraguell i Hernando, Mutuam Girona
Phd – Psicooncòloga – Psicòloga de cures pal·liatives

Teresa Morandi: “Els equips sòlids, que saben on van, han pogut navegar i continuar cuidant dels pacients, dels professionals i del propi equip durant la pandèmia”

Teresa Morandi

Psicòloga especialista en Psicologia Clínica, psicoanalista, docent i supervisora d’equips de salut i salut mental, Teresa Morandi ofereix suport als professionals dels PADES del Grup Mutuam des de fa 3 anys. També col·labora amb la Fundació Galatea, des d’on ha pogut comprovar l’impacte emocional de la crisi de la COVID-19 en les professionals.

Sembla que el tema de les cures “està de moda”. Què en pensa algú que fa 30 anys que es dedica a la salut psicosocial de les persones?

Sens dubte, el tema de les cures no és una qüestió nova al camp sanitari, tot i que sembli que s’acabi de descobrir. Fa molt de temps que parlem de tenir cura dels professionals, però molt poques persones i molt poques institucions han comprès la qüestió. Des del camp de la psicoanàlisi, entenem que l’ésser humà no és només un organisme biològic, sinó que és també un ésser psicosocial i pot ser afectat en aquest aspecte. Tanmateix, persones i equips professionals que treballen amb la malaltia i la mort, amb situacions de molta complexitat, estan especialment exposats a un important risc subjectiu, emocional, físic i social. Per tant, és important interrogar, posar paraules a tot allò que les implica, les afecta com a humans que assisteixen a humans:  la relació amb pacients i famílies; el patiment; els vincles amb els companys, amb d’altres equips, amb la institució…

De quina manera se’ls pot cuidar?

Primer cal dir que, per cuidar, un ha de poder cuidar-se, reconèixer la pròpia subjectivitat i la de l’altre, i que et reconeguin. També es important la manera com es construeix l’equip perquè, segons com, pot ajudar a la qüestió del tenir cura o bé convertir-se en una font d’ansietat i malestar. Cal una transferència de treball entre els integrants, que els vincles i responsabilitats siguin clars, per no augmentar les dificultats de la tasca assistencial. La cohesió d’un equip interdisciplinari fa que pugui assumir –sense danys importants– una situació de crisi com la que estem vivint amb la COVID-19. Una altra forma de cuidar-los és que puguin tenir continuïtat en el lloc de treball, que disposin de veu en l’organització de la clínica, que se’ls ofereixi la possibilitat de formar-se i fer recerca, de tenir espais de supervisió/ reflexió… Qüestions que, a més del benefici per a cadascú,  incideixen  en  l’eficàcia i eficiència professional, amb menys cansament, menys malaltia i més satisfacció i creativitat.

Què ens ha passat amb la pandèmia?

Que tots estàvem davant d’un “tsunami” i tots podíem patir el mateix, és a dir, ens va enfrontar a la pròpia vulnerabilitat. Quan s’està preparat per ajudar els altres en la seva vulnerabilitat, en certa manera, subjectivament,  sembla que en disminueixi la pròpia. Però, davant la pandèmia, els professionals havien d’acompanyar amb riscos, i era fonamental cuidar-se i ser cuidats, protegits, i no sempre s’ha aconseguit.  Això ha despertat moltes inquietuds, malestar, por i desconcert, i ara és moment de donar-los lloc. També va ser difícil compatibilitzar la feina amb tenir cura de les seves famílies, nens, parella, pares, sogres… en una professió cada vegada més feminitzada. Tot això és un trasbalsament molt gran, viscut amb angoixa, sobretot en el primer moment.

Quines eines has observat que hagin fet sevir els professionals per cuidar-se i gestionar aquesta situació?

A nivell personal, cadascú té el seus recursos. Els equips sòlids, que saben on van -perquè porten anys d’escolta de la seva subjectivitat i la dels altres que atenen- han pogut navegar i continuar cuidant dels pacients, de si mateixos i del propi equip. En general, i tot i que en un primer moment va ser molt difícil, una eina que van fer servir va ser aturar-se un moment i pensar què feien (en aquest sentit, val la pena subratllar que l’etimologia de la paraula cura és pensar). A la majoria de professionals sanitaris els costa molt, perquè viuen en la “urgència”. I és inevitable el conflicte i la queixa però,  quan es pot posar en paraules i compartir amb l’equip, ajuda a descobrir noves alternatives. Per això sempre dic que no hem de tenir por de la queixa dels professionals. No hi ha cap dubte que aquesta situació ha creat malestar i un gran cansament, però saber on estàs, com estàs i quines són les dificultats que tens al davant, i amb qui comptes, és una eina fonamental.

Cal que els equips demanin suport extern?

Hi ha professionals i equips que compten amb ajuda des d’abans de la pandèmia. Ara tothom ha estat sacsejat per ella -es impossible no estar-ho- , i pot ser que es demani més, perquè han sentit que funciona un suport  que  sostingui i permeti obrir portes al saber què fer amb el que fa mal. Persones i equips que tenen ajuda, que accepten que són vulnerables, conscients que no ho saben ni ho poden tot, que es qüestionen i es formen permanentment, han resistit millor. Un altre suport important està en donar resposta al tema del cansament, del sobreesforç per manca de diferents professionals, lligat a la situació en què es troba el sistema sanitari des de les retallades,  i això es alguna cosa que les institucions han d’escoltar i resoldre, perquè es part de la seva responsabilitat el cuidar als que cuiden.

Molts professionals expliquen que ha estat després del moment més agut de la crisi, quan han pogut fer una pausa, que han emergit més emocions.

En aquells moments jo insistia als equips per mantenir les nostres trobades, perquè les emocions hi eren, i vàrem comprovar que minvaven quan ens reuníem de manera virtual. Evidentment els equips, com les persones, no són tots iguals; hi ha diferències i també a l’hora de parlar. En el programa de telesuport a professionals de la Fundació Galatea en què he estat col·laborant, alguns consultaven en el moment àlgid, però d’altres ho feien després del “tsunami”, i és lògic. En tota situació humana, quan et trobes en el moment més crític, et veus impulsat a resoldre coses. A posteriori, és el moment per preguntar-se a un mateix què ens ha passat, què hem sentit, què fer amb el que ens ha passat…

I què us han explicat en aquestes sessions?

Tot i que hi ha hagut qüestions personals -dols no resolts, conflictes amorosos, morts properes…-,  moltes tenien a veure amb la por al contagi, l’angoixa davant tanta mort, així com amb les condicions de feina i les relacions amb el seu equip. Durant la voràgine tothom va remar a una, però després han tornat a sorgir les divergències, que si no es treballen es converteixen en mala maror. Per això, després de la situació traumàtica hem d’estar atents a la importància del tenir cura.

Hi ha professionals que diuen que no en volen parlar perquè no ho volen reviure.

Sí, la negació és una defensa i a vegades funciona, però una de les característiques de les situacions  traumàtiques és que, encara que tu no ho vulguis,  ho revius de diferents maneres.  S’ha de tenir en compte que allò inconscient també funciona i produeix diversos símptomes, com malsons, problemes amb el menjar, relacions conflictives amb la parella, amb els fills, a la feina, estudi, etc.

Què els recomanaries, doncs?

Parlar per parlar o emmudir no és la qüestió, sinó que, en cas que funcioni una escolta qualificada, cal demanar ajuda, que no avanci el patiment i, fins i tot, que es produeixi una modificació subjectiva, una altra manera d’abordar les coses de la vida. I, més que recomanar, entenc que cadascú sap trobar allò que li porta plaer.

Quin paper han de jugar els vincles socials en aquestes cures?

Amb tot el tema de les mesures de protecció enfront de la COVID-19, s’ha parlat de distància social, però jo prefereixo dir-ne distància física, perquè el contacte subjectiu i social no el podem perdre. Això no necessàriament implica  estar a prop de l’altre ni fer-li petons i abraçades. Hi ha moltes maneres d’apropar-se als altres. La solidaritat ha funcionat en molts aspectes, i hem de veure les coses positives que hem après d’aquesta situació. Hem de rescatar el fet que som vulnerables, que necessitem cuidar-nos i necessitem els altres. Els vincles socials són molt importants, ens constitueixen com a éssers humans i ens faciliten afrontar situacions com la que vivim.

Com creus que viuran els sanitaris una segona onada forta?

Pot ser molt dur… Penso que les institucions haurien d’ajudar-los més; són material sensible i s’han de cuidar perquè no emmalalteixin. Alhora, almenys des de la meva experiència, ells s’estan preparant per continuar, però tenen por que es repeteixin situacions com les que ja han viscut i volen més ajut. Els professionals estan responent però tampoc es pot estirar tant la corda.

Està molt estesa entre els sanitaris la percepció que ells han fet un sobreesforç però que, en canvi, la societat no ha après cap lliçó i que no hi ha prou consciència per evitar una nova situació crítica.

És un tema complicat. Efectivament han fet molt i, en la queixa penso que hi ha part de veritat, que hi ha gent molt desagraïda, però no tota la societat és així. Quan les coses no van bé és inevitable intentar trobar un “culpable”, i potser n’hi ha més d’un, perquè la situació és molt complexa. Els governs no van ser molt clars, el desconcert era evident. Els mitjans de comunicació tampoc no han ajudat difonent casos puntuals de conductes d’algunes persones o grups com si fossin generalitzades. Hem d’anar amb compte amb les sensibilitats ferides, perquè tots hem de fer-nos càrrec de les nostres responsabilitats.

Grup Mutuam impulsa espais d’autocura per als professionals de la mà dels EAPS

Meritxell Naudeillo

L’impacte del patiment aliè en els professionals sanitaris és un tema, d’una banda, de màxima importància per a la salut pública, ja que és inherent a les seves tasques i funcions assistencials del dia a dia, i de l’altra, de màxima actualitat, a causa de la crisi sanitària derivada de la COVID-19. Precisament amb l’objectiu d’abordar les possibles conseqüències que la pandèmia hagi causat o pugui causar en els professionals que estan en primera línia atenent a persones malaltes, el Grup Mutuam posa en marxa una iniciativa de suport emocional i psicològic dins de l’entitat.

La irrupció del nou coronavirus i tot el que està comportant ha provocat que els professionals sanitaris es trobin en una situació de més vulnerabilitat i fragilitat emocional i psicològica que pot comportar un nivell d’estrès elevat. Com bé sabem els que hem seguit aquesta crisi ni que sigui a través dels mitjans de comunicació, les condicions en què s’estan desenvolupant les seves tasques assistencials dia a dia els poden portar a viure moments concrets amb un gran impacte emocional i psicològic i una pressió social extrema. La sobrecàrrega de feina, la por al contagi –propi i/o dels éssers estimats-, haver de dur equips de protecció insuficients o incòmodes, l’exposició al desconsol de les famílies dels pacients en circumstàncies no habituals, la dificultat en l’adaptació a canvis organitzatius i constants, els dilemes ètics que es poden haver d’afrontar o la incertesa de la situació, entre d’altres, generen un gran esgotament físic i psicològic, a més de diferents tipus de reaccions segons els individus si això es manté en el temps.

En aquest sentit, la SECPAL identifica com a possibles reaccions a nivell emocional l’ansietat, la impotència, l’insomni, el sentiment de culpa o la tristesa i, a nivell físic, les dificultats respiratòries, la sudoració excessiva, les tremolors, els marejos o les taquicàrdies, entre d’altres. L’organització assenyala, a més, la possibilitat que apareguin reaccions de tipus conductual, com la hiperactivitat, l’aïllament de l’individu, el plor incontrolat o la dificultat per a l’autocura. A nivell cognitiu, poden aparèixer la confusió, dificultats de concentració o de memòria, pensaments obsessius i recurrents sobre la situació viscuda, així com agreujar-se la fatiga per compassió, un dels riscos inherents a l’activitat assistencial en condicions normals dels professionals sanitaris.

Per tal d’evitat tot això i que els professional puguin seguir cuidant de les persones és imprescindible que també tinguin cura d’ells mateixos. Això passa per qüestions molt diverses: des de donar una resposta adequada a les necessitats bàsiques (menjar, beure i dormir) a desconnectar de la feina quan cal, mantenir el contacte freqüent amb els éssers estimats, fer una exposició limitada als mitjans de comunicació o relacionar-se amb els companys/amics i compartir espais de lleure. Així mateix, és essencial l’autoobservació per ser conscient de les emocions pròpies, l’aplicació d’estratègies de regulació emocional –tècniques de respiració o activitat física, per exemple-, compartir les emocions amb persones de confiança i, també, demanar ajuda quan cal.

En línia amb això i davant les necessitats detectades en diferents recursos del Grup Mutuam, l’entitat va demanar als Equips d’Atenció Psicosocial (EAPS) Mutuam Barcelona, que ja donen suport als PADES i als Equips d’Atenció Residencial, la col·laboració per poder oferir espais d’autocura dels professionals en els centres. El nombre de recursos dins de l’àmbit residencial és de 15 aproximadament, incloent-hi centres residencials, hospitals de dia i centres de dia de tot Catalunya.

La nostra proposta consisteix a fer una formació als psicòlegs referents dels diferents recursos de l’entitat per veure com podem organitzar aquests espais d’autocura i suport als professionals dels diferents centres de Grup Mutuam. L’objectiu és garantir el seu benestar emocional i psicològic així com facilitar-los una bona adaptació a la situació actual i dotar-los d’eines perquè puguin seguir treballant sota pressió i en equip en cas que aquesta situació d’incertesa es perllongui en el temps.

Covid-19 Mutuam
Meritxell NAudeillo (2a per la dreta), part de l’equip assistencial responsable de l’Hotel Salut Cotton House

 

Meritxell Naudeillo Cosp

Psicòloga i coordinadora dels EAPS Mutuam Barcelona

Claus per a l’afrontament de la crisi del Covid-19 per part dels professionals de l’atenció a persones grans

Recomanacions EAPS

Els Equips d’Atenció Psicosicial Mutuam (EAPS) Barcelona, impulsats per l’Obra Social ‘la Caixa’, han preparat, des de la seva experiència, un seguit de recomanacions psicològiques per als professionals que atenen a persones grans d’acord amb la situació que s’està vivint arran de l’extensió del Covid 19.

En relació al col·lectiu de persones amb edat avançada que es troben aquests dies confinades, es recomana que es validin i normalitzin les emocions que puguin expressar davant d’aquesta situació excepcional. És aconsellable que, mitjançant l’ús de la tecnologia, no perdin el contacte familiar i social. Així mateix, s’hauria de procurar que mantinguessin els horaris i rutines dels hàbits bàsics, com els de la higiene, l’alimentació o el ritme de son – vigília.

Pel que fa a les persones afectades pel Covid 19, dels dels EAPS, es recomana que facin un seguiment mèdic per contrastar l’evolució de l’estat de salut i tinguin una participació activa en la presa de decisions (PDA). A més, cal que connectin amb les seves estratègies personals d’afrontament i que gestionin les seves emocions, donant-se permís per sentir i expressar. També en aquests casos, es considera important el manteniment dels vincles amb familiars i amistat amb les eines que permetin una comunicació no presencial.

Per últim, aquests professionals especialitzats en l’atenció a persones amb malalties avançades, han establert algunes recomanacions per al comiat de persones afectades pel nou virus. Així, aconsellen que es treballi el llegat i la revisió d’història de vida i que s’ajudi al maneig de la incertesa i la por existencial. El manteniment dels vincles amb l’entorn de sentit i el comiat – si pot ser presencial, si no, telemàtic – també són essencials. Finalment, cal oferir suport psicològic als familiars per normalitzar el procés de dol.

La gestió de les emocions en l’atenció psicosocial al final de la vida

Gestio emocions EAPS MUTUAM

Sílvida de Quadras i Noèlia Fernández, professionals de Grup Mutuam, van impartir la xerrada “Gestió de les pròpies emocions” en el marc del curs Atenció Psicosocial al final de la vida. Aquesta formació, impulsada pels EAPS de Mutuam – la Caixa, va tenir lloc al Palau Macaya. 

Les emocions juguen un paper important en el nostre benestar i la nostra salut, però també en el desenvolupament de la nostra feina. Això és especialment remarcable en el cas dels professionals de l’àmbit sanitari i sociosanitari, que han de tractar amb persones en situacions sovint complexes així com amb un elevat malestar emocional. Les emocions són producte tant de la interacció amb l’entorn com de la manera com interpretem i/o afrontem les situacions, i són capaces d’alegrar-nos o arruïnar-nos el dia.

Les emocions es poden distingir en bàsiques i secundàries. Les primeres, entre les quals hi ha l’alegria, la tristesa, la ràbia o la por, són intrínseques a l’ésser humà, mecanismes biològics molt primitius amb els quals naixem. Les segones, en canvi, requereixen un aprenentatge, són més complexes i sorgeixen a partir de la combinació de les bàsiques. Parlem, per exemple, de l’avorriment, la vergonya, la culpabilitat o la gelosia. Una adequada gestió de les emocions, siguin del tipus que siguin, permet als professionals un veritable trobament amb el pacient. En aquest sentit, és important ser proactiu, identificar-les i retornar-les. Però, com s’aconsegueix això?

Estrès, un mecanisme d’activació

L’estrès apareix freqüentment en les nostres vides i té un gran impacte a la feina. No es tracta d’una emoció, sinó d’un procés de resposta del nostre organisme als esdeveniments ambientals i psicològics que percep com amenaçadors. Forma part de les nostres vides i està implicat en els mecanismes psicològics de l’adaptació. Podem dir que, si bé com a repte o desafiament és positiu, ja que ens activa i motiva, en excés desorganitza la conducta de la persona i la fa més propensa a les malalties i els estats emocionals negatius. Parlem, llavors, de distrès, una emoció que disminueix el benestar. Davant d’aquest, reaccionem amb respostes a tres nivells relacionats entre ells: el fisiològic, el cognitiu i el motor.

A nivell fisiològic, cal treballar l’autoconsciència i l’equilibri emocional mitjançant tècniques com la meditació o l’escriptura reflexiva. Pel que fa al cognitiu, hem d’entendre’ns, identificant i gestionant les emocions. Podem diferenciar entre els pensaments adaptatius  – objectius, realistes, que faciliten aconseguir els propòsits i originen emocions adequades a la situació –, neutres – que no interfereixen ni incideixen en les emocions, ni comportaments davant d’una situació – i els improductius – que distorsionen la realitat o la reflecteixen parcialment i originen emocions no adequades.

Aquests darrers són els que ens porten a centrar-nos en els aspectes més negatius de las situacions, a posar-nos en el pitjor escenari de futur possible, així com a magnificar la responsabilitat pròpia en allò que surt malament. Per això, és fonamental portar a terme una reestructuració cognitiva, modificant-los mitjançant informació objectiva, donant-nos instruccions positives, marcant-nos objectius realistes (cal ser conscient que els professionals tenen límits) i generant pensaments alternatius incompatibles amb els recurrents.

Curs EAPS al Palau Macaya
Curs EAPS al Palau Macaya

La importància de cuidar-se

Pel que fa a les respostes a nivell motor, és essencial que els professionals adoptin hàbits d’autocura. En aquest sentit, cal buscar informació actualitzada, adoptar mesures preventives, incrementar les conductes d’apropament als usuaris, fer més activitats lúdiques o entrenar habilitats concretes com aprendre a dir ‘no’ o la comunicació assertiva, entre d’altres. Com a mesures preventives, alguns hàbits efectius són assumir una càrrega de feina sostenible, practicar la meditació, l’escriptura reflexiva o el mindfulness, fer tallers específics d’autocura o formació continuada, reservar 30 minuts del dia per fer alguna activitat gratificant, afavorir els vincles familiars i socials, solucionar els problemes amb els altres en comptes de tolerar-los, donar-se permisos, delegar o dormir bé.

Els professionals que tenen cura de persones que experimenten un gran dolor i patiment desenvolupen sovint fatiga per compassió. Es tracta d’un tipus d’estrès derivat de la relació terapèutica, de l’empatia i el compromís emocional amb el pacient, que pot erosionar la relació amb aquest i que es produeix quan hi ha una manca de recursos per gestionar el patiment. La satisfacció de la compassió, que és el plaer de treballar ajudant els altres, pot contrarestar el risc de fatiga.

En general, cal tenir en compte que l’emoció no depèn de la situació que vivim sinó de la interpretació que en fem. També hem de tenir present que les alteracions emocionals són útils com a senyals que ens indiquen que alguna cosa no va bé i que ens estimulen a buscar solucions. Així, l’autocontrol no vol dir eliminar les emocions sinó trobar estratègies per contenir-les.

El voluntariat en l’acompanyament del pacient avançat

Maria Rufino a la sessió dels EAPS

En el marc del curs “Atenció psicosocial al final de la vida”, Maria Rufino, psicòloga de l’Equip d’Atenció Psicosocial de Mutuam, va impartir una sessió sobre les motivacions de les persones voluntàries i la importància de la seva autocura en el marc dels equips que atenen pacients avançats. La formació, impulsada pels EAPS de Mutuam – la Caixa, té lloc al Palau Macaya.

Sentim a dir sovint que vivim en una societat individualista, en què cadascú va a la seva sense preocupar-se dels altres ni de l’entorn que habita. Tanmateix, les xifres demostren que el voluntariat és un fenomen creixent, del qual participen cada cop més persones i en el qual s’hi van incorporant tasques més diverses. Un dels camps en què ja fa uns anys que trobem voluntaris i voluntàries és en el de l’acompanyament a pacients avançats. L’Associació Espanyola contra el Càncer coordina programes de voluntariat amb malalts que es troben al seu domicili, però també en hospitals o unitats de cures pal·liatives, com és el cas de l’Hospital de Sant Pau o l’Hospital Sociosanitari Mutuam Güell, on col·laboren amb els Equips d’Atenció Psicosocial de Mutuam – la Caixa.

Sentir-se bé, ajudar els altres, fer alguna cosa per la societat… Són diversos els motius que porten una persona a dedicar una part del seu temps a acompanyar desinteressadament un desconegut. Si bé és cert que en molts casos la motivació no és altra que voler compartir una estona amb persones que ho estan passant malament, ens podem trobar sovint motius com l’agraïment, que és el que es produeix quan algú ha patit de prop una situació similar a la del pacient i vol retornar el que han fet per ell ajudant una altra persona. Tampoc no és pas estrany que l’acció del voluntari respongui a ferides emocionals pròpies que no han estat sanades i de les quals és possible que ell mateix no sigui conscient. En aquests casos, cal poder treballar-les abans de continuar amb la tasca de voluntariat.  També serà especialment necessari un acompanyament dels voluntaris per part dels responsables dels programes, que hauran de estar pendents del possible patiment o impacte que els generi la tasca que porten a terme.

Selecció i supervisió del voluntariat

Davant d’aquesta varietat de motivacions i de les diferents situacions que se’n poden derivar, pren especial rellevància la selecció inicial dels voluntaris, però també la supervisió un cop comencen a desenvolupar les seves funcions. És important cuidar-los i que es cuidin emocionalment en situacions que els poden impactar. L’autocura consisteix en que el voluntari s’adoni que alguna emoció s’ha activat dins seu i que aprofiti per aprofundir-hi. Pot ser una porta d’entrada que ens serveixi per escoltar la història que hi ha d’aquella emoció i per treballar-la. L’autocura es pot portar a terme mitjançant l’escriptura reflexiva, compartint com ens sentim amb els altres i deixant-nos anar, sent capaços de desconnectar i trobar allò que ens ajuda a evadir-nos, etc. Cada voluntari ha de descobrir la tècnica o tècniques que millor li funcionin per protegir-se.

No obstant això, des de fora, els responsables dels programes dels quals formin part les persones voluntàries i els professionals de l’equip en què col·laboren també han de supervisar-los i saber com se senten, detectant si hi ha cap anomalia. En alguns casos, per exemple, se’ls demana que escriguin correus electrònics explicant com estan vivint l’experiència i se’ls convoca regularment a reunions on es fa una devolució d’aquest seguiment. És una manera d’acompanyar-los en les emocions que estan sentint.

En qualsevol cas, és important que existeixi la figura del coordinador de voluntariat, que ha de procurar, conjuntament amb la resta de professionals, que els voluntaris, tot i que facin funcions molt diferents, es percebin com una part més de l’equip. En aquest sentit, és fonamental que es generi una comunicació fluïda i un clima de confiança.

Sigui com sigui, cal dedicar esforços a tenir cura dels voluntaris i voluntàries, ja que juguen un paper molt important en l’atenció als malalts avançats, ben diferenciat i complementari al que fan els professionals. Esdevenen una glopada d’aire fresc i, per a molts pacients, són la finestra per la qual escapar durant una estona de la malaltia i poder connectar amb altres aspectes de la seva vida.

Com donar males notícies en l’àmbit de la salut?

Anna Escolà a la Jornada d'Atenció Psicosocial

En el marc del curs ‘Atenció psicosocial al final de la vida’, la psicòloga Anna Escolà va impartir el passat 25 de maig una sessió titulada ‘Comunicació: com donar males notícies’. Organitzada pels Equips d’Atenció Psicosocial de Mutuam, dels quals forma part Escolà, i en col·laboració amb l’Obra Social La Caixa, la formació té lloc al Palau Macaya, a Barcelona.

Els professionals de l’atenció sanitària es troben molt sovint davant del tràngol d’haver de donar males notícies als pacients. Des de la psicologia social, s’ha constatat que en general les persones tendim a evitar haver de comunicar aquelles informacions que preveiem que suposaran un impacte emocional negatiu per al receptor i que això neix de les pròpies pors de sentir el contagi emocional. És el que es coneix com a MUM (Mum about Undesirable Messages), un fenomen en què els professionals sanitaris no poden permetre’s veure’s immersos. En aquest sentit, existeixen metodologies i protocols que els poden ajudar a fer front a aquestes situacions tan incòmodes i complexes.

Abans de veure com donar males notícies, el primer que cal tenir en compte és que, d’acord amb la llei d’autonomia del pacient, el destinatari de la informació és el propi pacient i només ell pot decidir quines altres persones poden conèixer sobre el seu estat de salut. Per tant, cal evitar el model paternalista, tan present en el nostre entorn cultural. Un altre aspecte que és important que ens plantegem és quin tipus de professional som en relació a la nostra actitud i les nostres habilitats. Ens hem de preguntar si som empàtics (escolto i entenc el pacient i li ho demostro?), si som congruents i autèntics (expresso part del que sento i penso?) i si acceptem incondicionalment l’altre (sóc cordial, mostro interès i consideració i l’accepto sense jutjar-lo?).

Atenció, temps i sensibilitat

A l’hora de comunicar al pacient les males notícies és fonamental l’autoregulació emocional del professional. En aquest sentit, encara que sembli obvi, val la pena recordar que cal una atenció plena a la conversa i mostrar-nos serens en tot moment. És important, així mateix, no tenir pressa i oferir la informació adequada, tant des del punt de vista quantitatiu com qualitatiu, i no perdre de vista quin és el missatge que volem transmetre. L’actitud que ha de mantenir el professional ha de ser pacient, oberta i cordial, actuant com a receptor i canalitzador.

Algunes de les tècniques i habilitats que és recomanable aplicar són la d’utilitzar paraules de baix contingut emocional, plantejar al pacient preguntes exploratòries i informar amb neutralitat afectiva. Cal promoure preguntes obertes, deixant prou temps al pacient perquè reaccioni i explori. Així mateix, és important oferir acompanyament afectiu durant la visita i preparar la propera abans d’acomiadar-lo. Tant essencial és saber el que convé aplicar com el que cal evitar, començant per la utilització de frases que etiqueten del tipus “tinc una mala notícia”. Tampoc no es poden avançar hipòtesis de treball, ni dir tota la veritat si el pacient no ho vol. S’ha d’evitar també negar qualsevol esperança o ignorar el paper de la família.

Eines metodològiques

Una de les tècniques d’intervenció terapèutica que val la pena destacar és la del Counselling, que cerca, des del respecte, el fet de no jutjar, l’empatia i l’escolta activa, així com que la persona prengui consciència del que cal canviar.

Per tal d’establir un diàleg amb el pacient a l’hora de donar-li males notícies hi ha cinc aspectes que el professional hauria de tenir en compte en la conversa i alguns exemples de frases que pot utilitzar: percepció del pacient (“recorda per què li han fet aquesta prova?”); invitació (“vol saber més detalls o prefereix parlar del tractament?”); coneixement (“m’estic explicant correctament?”); empatia (“és normal tenir aquest sentiments i experimentar aquestes emocions”) i confrontació/comprovació (per acabar, caldria fer un resum, formular un pla de treball i planificar el seu seguiment).

En la mateixa línia, els professionals disposen del protocol EPICEE per abordar la comunicació de males notícies. Segons aquest, el primer element que cal controlar és l’Entorn, buscant un lloc privat i amb l’única presència de familiars de referència i professionals directament implicats en el cas. El segon, és la Percepció del pacient, a partir de l’exploració dels coneixements que tenen ell i la seva família de la malaltia.  El tercer element en què es fixa el protocol és el de la Invitació, mitjançant la qual el professional a d’indagar fins a quin punt el pacient vol saber sobre la seva situació. El quart element és el del Coneixement, en el sentit d’assegurar-se que la persona està entenent les explicacions que se li donen. L’Empatia és el cinquè element que recull el protocol, segons el qual, és necessari explorar les emocions del pacient i entendre-les, però també transmetre aquesta comprensió. Com a últim element, apareix l’Estratègia, entesa com la formulació d’un pla de treball i de seguiment que minimitzarà l’angoixa del pacient.

Tot a punt per a la segona edició dels tallers “Atenció psicosocial al final de la vida”

1a edició del curs Atenció psicosocial al final de la vida

Després de l’èxit de la primera convocatòria, els Equips d’Atenció Psicosocial (EAPS) de Mutuam, amb la col·laboració de l’Obra Social “la Caixa”, tornen a posar en funcionament el curs “Atenció psicosocial al final de la vida”. La formació, impartida per les mateixes psicòlogues dels EAPS i dirigida als professionals dels centres receptors,  s’estructura en tallers formatius monotemàtics. Els títols d’aquests seran: Comunicació. Com donar males notícies; Limitacions terapèutiques i rebuig de tractament / suïcidi assistit; Treball en equip, relaxació, mindfulness; Assessorament de recursos de voluntariat; Gestió de les pròpies emocions; Afrontament de situacions difícils. Gestió de famílies complexes; Maneig de la informació en infants i adolescents; Espiritualitat al final de la vida; i El dol de la pèrdua.

Les cinc sessions que integren la formació es portaran a terme al Palau Macaya (Pg. Sant Joan, 108, Barcelona) durant els dies 25 de maig, 1, 8, 15 i 22 de juny, de 9 a 13 h. L’organització d’aquesta activitat respon al compromís de Mutuam amb la formació continuada dels professionals i amb la difusió de la seva expertesa en l’àmbit de l’atenció a les persones.

La indispensable atenció psicològica als professionals sanitaris que tenen cura dels pacients en situació de final de vida

Meritxell Naudeillo a la Formació Mèdica Continuada

Meritxell Naudeillo, psicòloga i coordinadora de l’Equip d’Atenció Psicosocial de Mutuam-la Caixa a Barcelona, va impartir la xerrada ‘Atenció psicològica dels professionals que atenen pacients terminals’ en una de les sessions que integren la 28a edició de la Formació Mèdica Continuada de la Fundació Mutuam Conviure. Amb aquesta iniciativa, l’entitat vol contribuir a difondre les bones pràctiques i els models d’excel·lència tant en l’àmbit sociosanitari com en el comunitari mitjançant l’actualització del coneixement dels professionals de diverses disciplines.

Metges, infermers, treballadors socials, terapeutes ocupacionals, psicòlegs… Tots els professionals que es dediquen a cuidar d’altres persones comparteixen el patiment que es deriva de l’acompanyament a pacients terminals. Són moltes les causes que poden generar-lo: una intensa implicació afectiva, la confrontació a preguntes sense resposta, la manca de recursos relacionals a nivell comunicatiu, el pensament en la vulnerabilitat i la mort pròpies, l’exposició a un alt nivell d’estrès, la vivència de la mort d’un pacient com un fracàs, etc. Davant d’això, és fonamental prendre consciència i fer un treball personal d’autoconeixement per assumir les limitacions i cuidar-se.

Entre els professionals que atenen malalts terminals, es donen amb freqüència dificultats emocionals com l’estrès, l’ansietat o la depressió. Menys coneguts però no menys habituals són altres problemes com el síndrome burnout o la fatiga de compassió. El primer es defineix com una resposta a l’estrès laboral crònic, caracteritzat per l’existència d’esgotament emocional, la despersonalització i la baixa realització personal i es pot manifestar en actituds com l’apatia, el cinisme, la suspicàcia o l’hostilitat o en alteracions psicosomàtiques com la fatiga, les palpitacions o els dolors cervicals. Com a factors protectors contra aquest síndrome, destaquen l’increment de la satisfacció personal, el treball en equip i la formació continuada.

Pel que fa a la fatiga de compassió, es defineix com un sentiment de profunda empatia i pena per la persona que pateix, acompanyat del desig de resoldre els seus problemes, i es pot manifestar en la reexperimentació, l’evitació i embotiment psíquic o la hiperactivació. A diferència del Burnout, que és el resultat de l’estrès que sorgeix de la interacció dels professionals amb l’entorn de feina i hi intervenen factors individuals, institucionals i laborals, la fatiga es deriva específicament de la relació entre el professional i el pacient. Com a factors protectors d’aquesta, trobem la capacitat d’obtenir gratificació de la cura que es dona a altres persones i la resiliència.

Autoconeixement i treball compartit

Quan un professional detecta que està patint aquests síndromes, cal que demani suport. Ha de fer un treball per reconèixer seva predisposició o vulnerabilitat, ser capaç d’elaborar pèrdues vitals, evitar les transferències, prendre consciència d’allò que li ressona i, en definitiva, aprendre a cuidar-se. El treball en equip és una de les receptes més eficaces contra aquests problemes emocionals, ja que ens permet reflexionar i compartir punts de vista sobre els pacients amb els companys, complementar l’abordatge del pacient amb els coneixements de professionals d’altres perfils i obtenir suport mutu. La formació continuada per actualitzar i ampliar coneixements també és una eina que ajuda a contrarestar les dificultats que pateixen les persones que cuiden d’altres persones.

Més enllà d’aquestes intervencions lligades a l’àmbit professional, hi ha altres aspectes de la vida social i l’actitud personal que poden contribuir a neutralitzar les fonts de patiments. Cultivar aficions, envoltar-nos de gent “amiga”, compartir les preocupacions, relaxar-se i gaudir del que a un li agrada és important, com també ho és ser capaç de riure d’un mateix i amb altres i ser resilient. Així mateix, el mindfulness o atenció conscient ha emergit en els darrers temps com una eina útil davant de síndromes com el burnout o la fatiga de compassió. Es tracta de parar atenció als pensament, emocions i sensacions i acceptar-los sense jutjar. L’objectiu és treballar l’autocontrol, regular l’estrès diari i ser capaç de centrar l’atenció en l’aquí i l’ara, escapant del que ens provoquen el passat – culpa, ressentiment, depressió, etc. –  i el futur – pors, preocupacions, ansietat, etc.

En definitiva, els professionals que treballen cuidant de pacients en fase avançada han de trobar els mecanismes que els protegeixin del desgast que es deriva de la seva feina. Gaudir del present, no oblidar allò que ens proporciona benestar i compartir temps i preocupacions amb altres persones són, un cop més, bons antídots contra el dolor emocional.

Meritxell Naudeillo

Psicòloga i coordinadora de l’EAPS Mutuam Barcelona

Mutuam clausura amb èxit la seva formació “Atenció psicosocial al final de la vida”

Formació "Atenció psicosocial al final de la vida”

La proposta formativa “Atenció psicosocial al final de la vida”, organitzada pel Grup Mutuam, amb col·laboració de l’Obra Social La Caixa, i dirigida als professionals dels centres receptors dels Equips d’Atenció Psicosocial (EAPS) i d’altres recursos de l’entitat,  va finalitzar el passat 9 de març.  Les cinc sessions de què va constar van tenir lloc al barceloní Palau Macaya, espai cedit per l’Obra Social “la Caixa”. Davant l’èxit d’assistència, les jornades es repetiran a partir del 25 de maig i fins al 26 de juny.

L’objectiu de la proposta formativa, que es basa en tallers vivencials amb un màxim de 20 persones, era oferir als assistents diferents eines per a l’abordatge de la situació de final de vida. Impartides per les professionals dels EAPS, les sessions van tractar aspectes com la comunicació de males notícies, la gestió de situacions complicades i de famílies complexes, la gestió de les emocions pròpies, l’espiritualitat o el dol. L’organització d’aquesta activitat respon al compromís de Mutuam amb la formació continuada dels professionals i amb la difusió de la seva expertesa en l’àmbit de l’atenció a les persones.