Reflexió sobre el Model d’Atenció al Final de la Vida en l’àmbit domiciliari

Emma Costas, directora PADES

La infermera Emma Costas, directora dels equips PADES del Grup Mutuam i vocal de la Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives, va participar en l’última sessió del Curs en Gerontologia Clínica i Cures Pal·liatives de la Fundació Mutuam Conviure. En la ponència va compartir una reflexió des de l’experiència sobre l’evolució del model de l’Atenció al Final de la Vida en l’àmbit domiciliari.  

La reflexió sobre el model de cures pal·liatives del futur ha de partir d’una mirada cap al passat per recordar-ne l’evolució des dels seus inicis. Els PADES són equips especialitzats que donen assessorament i suport a l’atenció primària per a l’atenció de pacients amb necessitats pal·liatives o en situació de malaltia crònica avançada, que necessiten la interdisciplinarietat i l’especialització per a l’atenció. El rati dels PADES és d’un equip per cada 100.000 habitants, tot i que depèn de la dispersió geogràfica i de la cobertura en funció de l’Àrea Bàsica de Salut. 

Atenció Final de vida

Des del punt de vista assistencial, les dades d’evolució ens mostren que hi ha un creixement important de la presència d’equips en el sistema entre 2014 i 2015 i que l’accessibilitat de pacients no oncològics tendeix a equiparar-se a la dels oncològics. Pel que fa a les estades mitjanes, veiem que són més prolongades en els pacients no oncològics i, respecte al percentatge d’èxitus, que és superior en aquest tipus de pacients que en els no oncològics. 

Del curar al cuidar

L’aparició del Programa de Prevenció i Atenció a la Cronicitat i l’evolució del model de Cures pal·liatives convencional conflueixen en el progressiu canvi de model: d’una visió dicotòmica de la intervenció en la què el tractament pal·liatiu començava quan finalitzava el tractament actiu, cap a un model d’intervenció on s’introdueix de forma progressiva la identificació precoç de les necessitats d’atenció pal·liativa i l’atenció al dol. Així, tenim una confluència de models d’intervenció basats en les necessitats pal·liatives, en l’Atenció Centrada en la Persona i en la planificació de les decisions anticipades.     

El nou model assistencial de cures pal·liatives no es basa en curar les persones sinó en cuidar-les. De la mirada del metge es passa a la mirada del treball en equip i de fixar-se en la malaltia i els símptomes es passa a l’abordatge holístic de la situació de la persona. Ara, en comptes d’oferir l’atenció des d’una unitat o centre, es procura l’atenció d’un model d’atenció en xarxa. Del model reactiu i fragmentat es passa a un de totalment proactiu i basat en el continu assistencial. Per últim, el model paternalista evoluciona cap a un model deliberatiu

Pel que fa al perfil de pacient que estem atenent, es tracta de persones que requereixen atenció pal·liativa i amb complexitat. Per identificar quins pacients es poden beneficiar d’aquest model d’atenció disposem de dos instruments: el NECPAL 4.0 i l’HexCom-Red.  

El NECPAL ens permet la identificació de necessitats pal·liatives i la versió 4.0 ens aporta, respecte a les anteriors, una mirada pronòstica sobre l’evolució del pacient. L’estadiatge amb aquest instrument ens facilita aproximar-nos a la seva mitjana de supervivència. A partir d’aquí cal codificar-lo correctament en la seva història clínica.

Un cop identificat i per tal que el pacient pugui rebre l’atenció pal·liativa, és necessari l’ús de l’altre instrument, l’HexCom-Red, que permet valorar el nivell de complexitat que requereix. Així, davant d’una baixa complexitat, qui hauria d’oferir-li l’atenció és el seu equip de referència, amb alguna intervenció puntual de l’equip específic; amb una complexitat moderada, l’atenció hauria de ser compartida entre l’equip de referència i l’específic i, amb una complexitat alta, prendria més importància el seguiment per part de l’equip especialitzat. L’HexCom Clin és l’instrument que utilitzem els serveis específics de cures pal·liatives per a la detecció de la complexitat en diferents esferes i l’HexCom-Red, que n’és una versió reduïda, és la proposta del Departament de Salut per tal que els equips no especialitzats en cures pal·liatives puguin decidir si han de ser derivats o no a un recurs específic. 

Atenció Final de vida

Si ens fixem en el perfil dels pacients MACA, veiem que el 96 % són d’alt risc, la majoria són dones, amb una edat mitjana de 84 anys i amb un nivell de renda baix o molt baix. Tenen una mortalitat anual elevada. S’estima que entre un 1 i un 1,5 per cent de la població té necessitats d’atenció pal·liativa. El 50 per cent d’aquests tenen demència o una fragilitat avançada, un 35 per cent, insuficiència d’òrgan, un 80 per cent presenten multimorbiditat i un 24 per cent viu a residències.  

Segons dades recollides a Catalunya durant el 2015, 6 mesos abans de morir, la majoria de persones d’aquest perfil viuen a casa seva o en residència social i tenen algun contacte amb equips PADES. Només algunes d’elles estan en hospital. Com més ens aproximem al moment de la mort, disminueix el nombre de persones que estan a casa i, en menor mesura, a la residència; segueixen vinculades als equips PADES i apareixen ingressos a unitats de cures pal·liatives, a hospital i, en alguns casos, a serveis d’urgències. Algunes de les conclusions que hem extret és que la identificació precoç com a MACA i V66.7 s’associa a una major probabilitat d’estar els 180 dies abans de morir a casa, que la gent gran té major probabilitat de poder estar a casa els darrers 6 mesos, que les persones que tenen demència, insuficiència hepàtica o SIDA són les que menys probabilitat tenen de continuar a casa i que tenir recursos econòmics ajuda molt al fet de poder seguir en el domicili.  

Els PADES del Grup Mutuam

En una breu radiografia de l’activitat dels PADES gestionats pel Grup Mutuam, veiem que el 2021 s’han fet 2.014 primeres visites, s’han atès 2.275 persones, s’han fet 12.000 visites presencials i s’han gestionat telefònicament 28.000 visites. La presencialitat ha crescut respecte al 2019 perquè ha augmentat la complexitat i perquè l’atenció primària ha tingut molta dificultat per poder fer el seguiment de la població crònica avançada. La majoria de pacients que atenem són NECPAL 3 i un 60 per cent són oncològics. La mitjana d’èxitus a domicili és sobre el 55 per cent. Com a proveïdors de PADES d’Atenció Continuada a la ciutat de Barcelona, la nostra activitat ha augmentat en un 41 per cent de 2019 a 2021 (es descarta la comparativa amb 2020, considerat un any excepcional per l’impacte de la pandèmia). 

Com a conclusions del present de les cures pal·liatives, destacaria com a positiu que tenim una bona cobertura territorial, professionals amb experiència i expertesa, un model amb una elevada satisfacció tant de les persones usuàries com de les famílies i una elevada capacitat de resposta. Entre els aspectes a millorar, hi ha l’heterogeneïtat de comportament, la manca d’equitat en l’accés de determinades patologies i d’equitat horària al territori, la baixa experiència en atenció infanto-juvenil, l’obsolescència de la cartera de serveis, la manca d’incorporació global de la psicologia, l’heterogeneïtat dels equips assistencials i la poca experiència de treball territorial entre les UCP, els PADES i els proveïdors. 

Cap a on ens dirigim

A l’hora de parlar del model d’atenció pal·liativa de futur ens hem de basar en treballs provisionals que encara no s’han publicat. Les bases per al desenvolupament del model d’atenció al final de vida a Catalunya ens parlen d’un model que posa en el centre de l’atenció a la persona amb malaltia avançada, acompanyada del seu cuidador o cuidadora principal i d’altres persones importants. La persona i aquest entorn són acompanyats per un equip multidisciplinari que ha d’elaborar un model de treball basat en la identificació precoç de les necessitats pal·liatives i de final de la vida. En les primeres etapes, cal aclarir amb les persones ateses si volen participar d’aquest procés i amb quins cuidadors, cal assignar-los quin serà el seu professional de referència, iniciar el procés d’elaboració de la Planificació de Decisions Anticipades, elaborar un pla d’atenció per recollir-hi els desitjos i voluntats i acordar el lloc on vol ser atès al final de la seva vida. Aquest model també inclou l’atenció al dol. 

Per fer aquest canvi, s’han de tenir en compte set elements clau. El primer, que és en el que aprofundiré, és la reorganització de l’atenció geriàtrica i pal·liativa. En aquest sentit, la població diana, són persones de 75 anys o més que tenen presència de multimorbiditat i/o polimedicació, de fragilitat, de síndromes geriàtriques i de problemes socials relacionats amb la seva situació de salut, que viuen en una residència o en una situació de dependència funcional a domicili i que presenten necessitats complexes d’atenció o d’atenció pal·liativa. Com a objectiu d’aquesta atenció, es defineix la millora de la gestió de la població amb fragilitat, PCC i MACA de forma transversal, liderant l’atenció a aguts i intermèdia i donant suport a l’atenció primària a l’entorn comunitari. Aquesta reorganització s’ha de poder fer en base a la millor evidència disponible. 

Model Atenció Final de Vida

La cartera de serveis que es planteja evoluciona i aporta aspectes molt més específics, defineix el perfil professional que ha d’atendre als pacients en cadascuna de les situacions, quina ha de ser l’accessibilitat i incorpora indicadors d’avaluació. Les properes passes seran la publicació del Pla estratègic d’atenció geriàtrica especialitzada i el Pla estratègic de l’Atenció pal·liativa especialitzada a Catalunya.

Emma Costas

Directora PADES

Grup Mutuam

Josep Ballester: “Com a institució, hem fet un compromís estratègic per la qualitat en les Cures Pal·liatives”

Josep Ballester

Amb motiu de la commemoració aquesta setmana del Dia Mundial de les Cures Pal·liatives, parlem amb el director de l’Àrea Sanitària del Grup Mutuam, el doctor Josep Ballester, de com veu la situació d’aquest àmbit i de quin paper juga en l’entitat.

Com definiria les cures pal·liatives?

Són una manera de fer i atendre les persones que estan en una situació de malaltia molt avançada i que necessiten unes cures que van més enllà d’una simple medicació o tractament hospitalari. El treball que es fa no es dirigeix només a la persona malalta, sinó també al seu entorn, i és una veritable especialització basada en practicar un model de Medicina humanística, amb visió holística i transversal que va més enllà del paper del metge com a actor i afecta tot el sistema sanitari, implicant a tots els actors assistencials: la Infermeria, el Treball social, la Psicologia i professionals de l’acompanyament emocional i espiritual. Tot i no ser una especialitat mèdica en el nostre país, aquesta formació específica en cures pal·liatives s’inclou en els programes obligatoris i/o optatius d’especialitats com la Geriatria, la Medicina interna, l’Oncologia, la Medicina Familiar i Comunitària o la Pediatria.

Què aporten al sistema?

Hi aporten credibilitat, confiança, rigor professional, transparència en la manera de treballar i humanitat. Les cures pal·liatives aporten un enfocament molt ampli, que contempla, des del control del dolor com a símptoma, fins al fet d’evitar el patiment en les fases dels últims dies, tot preocupant-se de la família i del professional que es pot sentir frustrat perquè no ha pogut aconseguir la cura. Té, per tant, una mirada generosa i que transcendeix el fet assistencial.

Quin és el seu origen?

Estem parlant d’un model de treball assistencial que no és gaire antic. Ens hem de remuntar al 1967 i a la figura de la doctora Cicely Saunders, infermera i metgessa anglesa que les va impulsar al Saint Christopher’s Hospice, el primer hospital que va tenir espais per atendre les persones que estaven en situació de final de vida. Als 80 van començar a aparèixer a l’Estat espanyol -a Cantàbria, les Illes i Catalunya- les primeres iniciatives que intenten copiar aquest model. Entre les persones a qui se’ls ha de reconèixer la seva empenta en la importació del model a Catalunya hi ha el doctor Jordi Roca, actual gerent de l’Hospital de la Creu de Vic, i el doctor Xavier Gómez-Batista.

Com ha evolucionat el model de Cures Pal·liatives del Grup Mutuam des que va començar?

Ha estat una evolució de 25 anys. A proposta del Departament de Salut, vam començar a col·laborar en una iniciativa que es deia ‘Programa Vida al Anys’, en el marc del qual es van impulsar els primers serveis de Cures Pal·liatives públics a Catalunya. Així va ser com, al 92-93, vam posar en marxa les primeres unitats de PADES, a Barcelona. En formaven part, entre d’altres, professionals com la doctora Montse Espier, el doctor Jordi Trelis o la doctora Neus Saiz.

I, actualment, en quins recursos del Grup Mutuam podem trobar les Cures Pal·liatives?

Hem de diferenciar entre l’àmbit hospitalari l’àmbit comunitari. En el primer, ens trobem les unitats de cures pal·liatives. Nosaltres en tenim una de molt gran a l’Hospital Sociosanitari Mutuam Güell. Es tracta d’una unitat hospitalària on s’atén el pacient en règim hospitalari, ja que pels símptomes que té i el tractament que requereix no pot ser atès adequadament al domicili o bé perquè el cuidador principal, que sol ser la família més directa, no se’n veu capaç . Quan sí que pot ser atès a casa seva o a la residència on viu, actuem mitjançant els 12 Equips PADES que tenim desplegats a la ciutat de Barcelona, 3 dels quals ofereixen atenció continuada 7x24h a les nits i caps de setmana. A més dels equips de Barcelona, MUTUAM disposa d’un equip PADES a la ciutat de Girona; de l’Hospital Sociosanitari d’aquella ciutat, que tot i no disposar d’una unitat específica de Cures Pal·liatives atén a pacients en situació d’últims dies; i del Centre Residencial Vila-seca, on no es disposa d’equips PADES però els propis professionals del centre poden oferir aquesta atenció pal·liativa.

Visita Pades

La importància que el Grup Mutuam dona a les Cures Pal·liatives es reflecteix, entre d’altres, en el fet que cada any organitza una Formació Continuada en Gerontologia i Cures Pal·liatives. En què consisteix i amb quin objectius es va posar en marxa?

Fa mes de 30 anys, aquest any ha fet exactament 31 edicions consecutives, la formació en cures pal·liatives es limitava a l’interès que pogués tenir el professional, i donada l’experiència acumulada de molts anys i molts pacients que teníem, l’entitat va decidir engegar aquest curs anual d’actualització dels coneixements dirigit a metges. Es tracta d’una formació estructurada en 6 sessions matinals de dissabtes, monogràfiques, entre gener i maig de cada any. Actualment la dirigeix el doctor Jaume Padrós, president del Col·legi de Oficial de Metges de Barcelona. És una proposta que sempre ha tingut molta acceptació i que els darrers anys hem obert també als professionals d’Infermeria, de Farmàcia, de Psicologia i de Treball Social, ja que els equips són cada cop més pluridisciplinaris. Això contribueix a fomentar un enfocament assistencial de l’atenció al final de la vida no tan mèdica, sinó mes sanitària i holística.

En quina situació creu que es troben les Cures Pal·liatives en el sistema sanitari català en relació a altres països de l’entorn?

Des dels anys 80, el govern de Catalunya ha procurat que aquestes cures s’incorporessin com una disciplina més dins de la cartera de serveis sanitaris públics, i avui hi ha més de 70 equips de PADES desplegats a tot el territori i desenes d’unitats hospitalàries especialitzades en Cures Pal·liatives. La capacitat de resposta d’un equip públic de pal·liatius a qualsevol lloc és tan gran que fa que difícilment hi tingui res a fer la iniciativa privada. La feina que fan i la cohesió que tenen amb l’atenció primària i amb les unitats de cures pal·liatives dels hospitals és tan potent que això es tradueix en una oferta de serveis de final de vida molt bona, malgrat que tot sempre sigui millorable. Des de fa 10 anys, de forma complementària a l’oferta pública, l’Obra Social de la Caixa impulsa una iniciativa molt interessant. El doctor Xavier Gómez-Batista, que es el referent, a nivell europeu, de les Cures Pal·liatives de l’Organització Mundial de la Salut, els va proposar desplegar equips d’atenció psicològica per cobrir el camp que no es cobria des de la vessant pública. D’aquí van néixer els EAPS (Equips d’atenció psicosocial i espiritual a persones amb malalties avançades), que per encàrrec de la Fundació Social de la Caixa, el Grup Mutuam ha desplegat a Barcelona i Girona. Tot i que el servei s’ha estès a tot l’Estat i a Portugal, la primera experiència va ser a Barcelona, amb l’equip que ha liderat, des d’aleshores, la doctora Neus Saiz, amb la coordinació de la psicòloga Meritxell Naudeillo, així com la doctora Mireia Bosch a Girona, amb la coordinació de la psicòloga Clara Fraguell, . En aquest sentit, podem afirmar que Grup Mutuam gaudeix de tenir la confiança del sistema públic en el desplegament dels equips PADES i, a més, tenir la sort de poder participar en aquesta fantàstica iniciativa de suport psicosocial i espiritual.

Com veu les Cures Pal·liatives en la institució en un futur?

Nosaltres tenim la sort d’haver pogut incorporar en els nostres equip de Cures Pal·liatives a uns professionals que en aquest moment lideren l’expertesa i la vessant més científica d’aquesta disciplina. Aquest fet ens permet, a més, disposar d’uns professionals capaços d’assumir un paper cabdal en la formació continuada i la producció científica en aquest àmbit. Des de fa uns anys qui dirigeix els equips de PADES del Grup Mutuam a Barcelona és una professional molt formada en aquest tema, que lidera l’àmbit de les Cures Pal·liatives en el Col·legi d’Infermeres i Infermers a Barcelona i que ha estat presidenta del Comitè organitzador del darrer Congrés de Cures Pal·liatives de Catalunya que s’ha celebrat. Amb la incorporació a la Direcció d’Emma Costas, que ja treballava amb nosaltres, vam voler reforçar encara més el protagonisme de les Cures Pal·liatives i dotar-les d’una major professionalitat i rigor científic. Estic segur que tot això donarà uns resultats extraordinaris en els propers anys. Com a institució, estem assumint un compromís estratègic per al foment de la qualitat en les Cures Pal·liatives i la formació permanent dels nostres professionals que, necessàriament, transcendeix l’àmbit de la nostra entitat.

Quin paper han jugat i juguen les Cures Pal·liatives durant la pandèmia?

Aquest virus s’ha acarnissat de manera especial amb les persones més fràgils. Nosaltres hem rebut la confiança del sistema sanitari públic per posar en marxa durant els mesos de crisi sanitària més aguda un equip PADES específic per a la COVID-19 a la ciutat de Barcelona. Vam muntar una unitat mòbil d’acció immediata. Amb un vehicle especial amb xofer i un equip multidisciplinari format per un metge, una infermera, un psicòleg i una treballadora social, es desplaçava àgilment per tota la ciutat per tal d’atendre aquelles persones a qui els donaven l’alta a l’hospital per morir a casa. Ha estat una experiència dura però molt interessant. Amb la millora de la situació, va deixar de funcionar, però estem preparats per si s’hagués de tornar a activar.

El PADES de Girona celebra el seu primer aniversari marcant-se nous reptes

Sessió clínica PADES

El Programa d’Atenció Domiciliària i Equip de Suport (PADES) de Girona ha completat durant l’estiu un any de trajectòria. La doctora Cristina Prat, metgessa i coordinadora de l’equip, va ser la responsable de presentar-ne les principals dades d’activitat i els objectius de futur del servei,  en una sessió clínica que es va celebrar el passat 18 de Setembre.

Els equips PADES del Gironès, el Pla de l’Estany i la Selva interior, gestionats per l’ICS, IAS i Grup Mutuam, respectivament, van forjar, a partir d’un pla funcional que es va desenvolupar durant el 2017, una aliança estratègica per cobrir equitativament les necessitats de la població que depèn de les 14 Àrees Bàsiques de la zona. L’objectiu és donar suport al domicili a les persones amb necessitat d’atenció pal·liativa d’una manera integral i integrada i de qualitat mitjançant el treball conjunt i coordinat, amb protocols compartits i un registre comú de les actuacions.

Avui, tots tres equips s’ubiquen a la tercera planta del CAP Güell de Girona i ofereixen la seva atenció de dilluns a divendres de 8 a 18h. El recurs està integrat per tres professionals de medicina a jornada completa, sis d’infermeria també a jornada completa, i un de treball social a temps parcial i, a més, compta amb el suport de l’equip de Mutuam de psicòlogues d’atenció a la cronicitat. Les dades del primer any d’activitat evidencien que la gran majoria dels pacients atesos han estat oncològics i derivats principalment d’hospitals i de l’atenció primària. Sessió clínica PADES

Després del període d’encaix, aquest projecte d’aliança estratègica es planteja com a objectius la millora de la coordinació interna i externa, l’optimització de circuïts de derivació i comunicació, la unificació de protocols i de registres i la posada en comú i integració de formes diferents d’actuacions assistencials, entre d’altres.