Mutuam

 mutuam93 380 09 70

Mutuam logo
Mutuam

atencio domiciliaria

‘La relació és de tanta confiança que molts usuaris desitgen que arribi la treballadora per gaudir de la companyia’

Sonia i Nati, Mutuam en Casa, el servicio de ayuda a domicilio para el cuidado de mayores

Sonia Gañan i Nati Sanmartín, coordinadores del servei d’ajuda domiciliària Mutuam a Casa

Una pandèmia que ha convertit les nostres llars i bombolles de convivència en el refugi més segur no sembla el context més fàcil per a un servei que es basa en introduir un ajut extern al domicili. La llarga experiència de la Sonia i la Nati en la coordinació de Mutuam a casa, però, els ha permès lidiar amb les dificultats, i el servei s’ha adaptat als nous condicionants per seguir oferint a les persones dependents i les seves famílies la confiança de sempre.

‘Al principi de la pandèmia hi havia moltes reticències, però les vacunacions han millorat molt la situació’, explica la Sonia, que assegura que hi ha persones, però, que encara tenen por. Per tranquil·litzar-les, des de Coordinació, els expliquen que es compleixen tots els protocols establerts pel Departament de Salut i que els treballadors i treballadores porten equips de protecció individual (EPI) i han rebut una formació sobre la Covid.

Noves rutines per reforçar la seguretat

Els i les professionals han hagut de modificar la seva manera de treballar per tal de garantir la màxima seguretat que es pot oferir en un context domiciliari. Ara, assenyalen, cal respectar unes distàncies i tant el treballador com la persona usuària han de dur la mascareta mentre es presta el servei. Mutuam a casa ha pres mesures addicionals, com la de destinar una part de la plantilla a tractar exclusivament casos de Covid, amb l’objectiu de minimitzar riscos per a la resta de persones usuàries.

La por als contagis és només un afegit a les reticències que sovint emergeixen davant la contractació d’un servei d’atenció domiciliària, tot i ser evidents les millores que aporta a la qualitat de vida de la persona receptora. ‘La principal barrera són els dubtes inicials del futur usuari o usuària’, explica la Sonia, que assegura que molt sovint són les famílies les que busquen una atenció de qualitat que elles soles no donen l’abast a cobrir. Els motius d’aquestes reticències per part de les persones grans, diuen, són variats: que no accepten que necessiten un cop de mà, que pensen que estarien més a gust si els seus fills o filles se’n fessin càrrec, que tenen pudor per ser ateses per un desconegut… ‘Hem d’entendre que som nosaltres els que entrem a casa seva i envaïm la seva intimitat’, reconeix la Nati, que assegura, però, que els professionals tenen les seves pròpies estratègies per trencar el gel i guanyar-se la confiança del nou usuari.

Sonia Gañan, Mutuam a CasaEn aquest sentit, expliquen, la selecció del treballador o treballadora que prestarà un servei determinat es fa d’una manera molt acurada i personalitzada. Primer de tot, parlen amb la persona a qui s’atendrà i la seva família i fan un diagnòstic social en què s’identifiquen les necessitats concretes i si hi ha alguna preferència que s’hagi tenir en compte. Llavors, es busca entre els professionals de Mutuam a Casa aquells que s’adeqüen més al servei, tenint en compte fins i tot aspectes com el caràcter, per assegurar la satisfacció de qui s’atén. ‘A una persona molt tímida procurarem oferir-li un treballador més prudent per tal que no se senti cohibida, mentre que a una de més oberta potser li encaixa més algú extravertit’, descriuen les coordinadores.

La confiança arriba aviat

Després de tants anys al capdavant del servei, saben que les reticències inicials s’esvaeixen aviat, perquè l’impacte en la seva qualitat de vida i en la de les famílies és molt positiu. De fet, diu la Nati, en els casos de serveis de més hores o que fa anys que duren ‘la relació és de tanta confiança que molts usuaris desitgen que arribi la treballadora per gaudir de la companyia’. I recorda una frase que els diuen molt: ‘si ho haguéssim sabut, us hauríem trucat abans’.

La qualitat del servei té com a pilars fonamentals una Atenció Centrada en la Persona i la vàlua dels treballadors i treballadores, a qui es cuida molt des de la Coordinació i des de l’empresa, assegura la Sonia. La plantilla és molt estable ja que, a diferència d’altres empreses, es compleix el que estableix el conveni del sector i els professionals estan contractats en el règim general de la Seguretat Social. La Nati hi afegeix que a Mutuam a Casa es vetlla molt per la seguretat laboral, perquè ‘no tot s’hi val, per facturar un servei’.

Mutuam a Casa: L’ajuda domiciliària, insubstituïble en temps de pandèmia

Mutuam a casa

La pandèmia provocada per l’aparició de la COVID-19 ha posat a prova la robustesa de tots els serveis sanitaris i assistencials. D’una banda, són moltes les famílies que s’han vist afectades per la malaltia i s’han trobat amb unes necessitats de suport que abans no tenien. De l’altra, les mesures per reduir la propagació del virus aplicades per les administracions van portar al tancament dels centres de dia, deixant un gran nombre de persones vulnerables depenent de l’atenció a domicili.
Així, la COVID-19 ha portat noves situacions que ha calgut gestionar amb diferents eines, com Mutuam a Casa, el servei d’ajuda domiciliària del Grup Mutuam, que durant la pandèmia s’ha fet més necessari que mai.

“Va ser un gran alleujament descobrir que hi havia aquest servei, perquè de sobte ens vam trobar amb dues persones que necessitaven atenció i no arribàvem a tot”, explica la Lucía. La seva mare, que es diu com ella, era usuària del centre de dia de la Residència Molí-Favència, que gestiona Mutuam, des de feia gairebé dos anys. Hi havia arribat gràcies al seu neuròleg, que li havia recomanat pels problemes de memòria que pateix. De la nit al dia, el centre va haver de tancar i la Lucía es va trobar a càrrec de la seva mare, amb una malaltia degenerativa, i del seu pare que, a punt de fer 87 anys, es troba en bon estat de salut, però necessita les atencions pròpies de la seva edat. Va ser la treballadora social del centre qui es va posar en contacte amb la Lucía per informa-la del servei d’ajuda domiciliària. “Van tancar un dijous i dilluns ens van trucar per oferir-nos aquesta assistència, que era just el que necessitàvem. La mare requereix unes cures i atenció les 24 hores i ens dona molta tranquil·litat poder comptar amb el suport diari de dues persones qualificades”.

La Teresa va decidir buscar ajuda per la seva mare, la Concepció, en ple pic de la pandèmia, quan les dues cuidadores que l’atenien a casa es van posar malaltes i van donar positiu per COVID-19. La Concepció, que té 90 anys i en fa 9 que viu amb l’Alzheimer, amb un grau de dependència alta, també emmalalteix. En aquell moment sospiten que es podria tractar del nou coronavirus, però amb la sanitat col·lapsada no tenen manera de comprovar-ho —més endavant, li van poder fer la prova, que va donar negatiu— i davant la impossibilitat de contactar amb el CAP, la Teresa decideix recórrer al PADES, el Programa d’Atenció Domiciliària i Equips de Suport. “Qui gestiona el PADES del meu barri és precisament Mutuam i m’informen que existeix un servei d’ajuda en la pròpia llar. Em van enviar el pressupost, el vaig acceptar i al cap d’un dia ja tenia algú que em venia a ajudar”.

Rapidesa i seguretat, el més importat per a les famílies
Una ràpida capacitat de resposta és vital en situacions com les que s’han viscut durant aquesta pandèmia, i això també és el que destaca l’Alberto, que va requerir el servei Mutuam a Casa quan el seu pare va ser ingressat a causa de la COVID-19. Ell i els seus tres germans es van organitzar de seguida per tal que no passés sol ni un instant, però en veure que la situació
es podia allargar van decidir buscar ajuda externa, sobretot per acompanyar-lo a les nits. La clínica on es trobava ingressat els va posar en contacte amb Mutuam després d’haver rebutjat una altra entitat perquè no disposava dels EPI necessaris. Aquella mateixa nit ja tenien algú.

En el cas del pare de l’Alberto, el fet que estigués acompanyat les 24 hores del dia era de màxima importància, ja que portava respiració assistida i si passava qualsevol cosa calia actuar amb rapidesa. A més, havia tingut problemes d’epilèpsia i tenien por que pogués patir una altra crisi. “Ell estava més tranquil i nosaltres també, que tingués algú ens donava seguretat”, relata.

El pare de l’Albert ha pogut superar la malaltia i ja es troba a casa, on es va recuperant a poc a poc. El procés ha estat llarg i dur i comptar amb l’ajuda de Mutuam a Casa va permetre que la família pogués tenir moments de descans, tant físic com mental. La Teresa també valora l’experiència de manera molt positiva i destaca que la professional que l’assistia va ser molt
curosa i afectuosa amb la seva mare, que ja es troba millor. Igual que l’Alberto, la Teresa valora per sobre de tot la rapidesa amb què va ser atesa i la tranquil·litat de poder disposar d’una professional qualificada equipada amb la protecció necessària. “En una situació excepcional i molt complicada per a mi, va ser de gran ajuda”, conclou.

Si vols preguntar i conèixer de primera mà sense compromís, els serveis que et pot oferir Mutuam a Casa, truca al 93 380 09 50 – tamara.koyik@mutuam.com

“No m’he trobat cap empresa que ofereixi el servei que proposa Mutuam a Casa, amb una visita inicial a l’usuari en el seu domicili”

serveis d'ajuda domiciliaria tarragona

Daniel García, coordinador de Mutuam a Casa Tarragona

Des del 2019, el Daniel aporta la seva llarga experiència en atenció domiciliària a la Coordinació de Mutuam a Casa de Tarragona. Si bé fa poc temps que porta les regnes d’aquest servei, és un vell conegut de l’entitat, on ha pogut madurar professionalment gràcies a l’aposta del Grup Mutuam per impulsar i promocionar el personal intern. “Vaig començar com auxiliar d’infermeria a la Residència Vilaseca el 2004, i el 2010 vaig agafar una plaça al Centre de Dia del mateix equipament que he ocupat fins que em van oferir la meva actual responsabilitat”, recorda. El Daniel s’ha format com a auxiliar d’infermeria, auxiliar dental i tècnic en laboratori d’anàlisi clínic i, actualment, estudia Geografia.

Durant molt de temps ha fet domicilis a la província de Tarragona, fet que li ha conferit un gran coneixement sobre les necessitats de les persones grans. “En aquests anys, m’he trobat tot tipus d’usuaris -explica- i puc concloure que el més important per al desenvolupar aquesta feina són la paciència, tenir un bon estat d’ànim i ser comprensiu amb qui estàs tractant”. Aquests atributs que el coordinador de Mutuam a Casa considera fonamentals en el tracte directe en el domicili també els aplica ara en el despatx on exerceix les seves funcions: “La meva feina amb l’usuari continua sent propera”.serveis d'ajuda domiciliaria tarragona

El Daniel és la porta d’entrada al Servei d’Atenció Domiciliària. Ell atén les famílies que hi acudeixen explicant-los en què consisteix i informant-les que inclou serveis d’atenció a la persona -com el suport en les activitats de la vida diària, la cura i control de l’alimentació, la supervisió de la medicació, les vetlles i guàrdies nocturnes, els acompanyaments fora de la llar o l’orientació i suport a les persones cuidadores- i serveis d’atenció a la llar – neteja, manteniment i ordre, cura de la roba, etc. Els fa el pressupost i, en el cas que contractin un servei d’atenció a la persona, és ell mateix qui es desplaça a casa per conèixer-la. Allà, a banda de presentar-se, demana a la família que li mostri l’espai on viu la persona atesa per valorar-ne el nivell d’accessibilitat i l’adaptació a la seva situació de mobilitat (si fa servir cadira de rodes o caminador, per exemple). D’aquesta manera, la persona usuària posa cara des del primer moment a qui coordinarà els professionals que l’atendran a la seva llar i el responsable del servei identifica de forma directa les necessitats concretes d’aquesta i pot assignar-li un treballador o treballadora que li encaixi millor.

El contacte amb el Daniel, lluny d’acabar-se aquí, és una constant del servei: “faig un seguiment quasi setmanal a l’usuari i la família, bé sigui per preguntar per la treballadora, per una qüestió de facturació o per resoldre qualsevol dubte que pugui sorgir”. Aquest és un valor afegit de Mutuam a Casa que el coordinador, com a coneixedor del sector a partir de la seva pròpia experiència laboral anterior, aprecia especialment. A més a més, ha portat a terme una valoració de serveis d’atenció domiciliària oferts per altres empreses fent-se passar per un potencial client i la conclusió ha estat inequívoca. “No m’he trobat cap empresa que ofereixi el servei que oferta Mutuam a Casa amb una visita inicial a l’usuari en el seu domicili i crec que ha sigut una molt bona idea, perquè t’apropes més a l’usuari, dones confiança i pots arribar també a entendre molt més la situació”, assegura el Daniel.

Els equips d’atenció sanitària al domicili de Mutuam vestiran una armilla identificadora

Armilla EAR

Grup Mutuam ha distribuït unes 150 armilles identificadores entre els professionals dels equips sanitaris que ofereixen atenció als domicilis. La mesura s’ha pres després de diferents reunions amb Mossos d’esquadra per treballar i millorar conjuntament la seguretat del personal que es desplaça a determinades zones i en algunes franges horàries. Així mateix, té també l’objectiu de facilitar-los l’accés als pacients en situacions de gran confluència de gent i amb possibles restriccions de la mobilitat, com manifestacions.

Els equips PADES ja van estrenar les armilles a mitjans de juliol i, properament, ho faran els Equips d’Atenció Psicosocial i els Equips d’Atenció Residencial. En la majoria de zones, l’ús de l’armilla serà opcional per al professional. Aquesta peça permetrà que sigui identificat fàcilment com a personal sanitari tant per la població com pels cossos de seguretat.

Armilles seguretat

Un nou servei unificat de 3 equips PADES a Girona participat per l’ICS, l’IAS i Mutuam Girona millorarà l’assistència als pacients en la fase final de vida

Nou servei PADES unificat a Girona

Un nou model del Programa d’Atenció Domiciliària i Equip de Suport (PADES) es va posar en marxa el passat 29 de juny al Centre d’Atenció Primària (CAP) Güell de Girona. Així s’unifiquen els equips del Gironès, Pla de l’Estany i Selva interior, gestionats per l’ICS, IAS i Grup Mutuam, fet que els permetrà treballar conjuntament i de forma coordinada, fent servir els mateixos protocols i amb un registre comú de les seves actuacions.

El nou PADES dona cobertura a més de 300.000 persones de l’àrea d’influència de les 14 àrees bàsiques de salut de l’àrea metropolitana de la ciutat i dels hospitals Dr. Josep Trueta de Girona i  l’Hospital  Santa Caterina del Parc Hospitalari Martí i Julià de Salt. Amb aquesta integració funcional, la dotació de professionals del nou equip  PADES disposarà de 3 metges/eses, 6 infermers/es, 9 psicòlegs/es i 2 treballadors/es socials a temps parcial. La unificació i la nova organització han permès ampliar la franja horària d’atenció, que ara és de les 8 a les 18h de dilluns a divendres, i facilitarà la potenciació de l’atenció domiciliària.

Els PADES són equips que donen suport als professionals de la medicina familiar i comunitària en l’atenció als pacients en el procés de final de vida. Ofereixen una assistència domiciliària integral i multidisciplinària, adequada a les necessitats de cada persona. Se centren tant en l’atenció al pacient malalt com a la seva família, en una situació d’extrema fragilitat, cobrint els aspectes físics i psíquics i, fins i tot, en especial, en l’acompanyament en el procés de mort i dol.

Espiritualitat i qualitat de vida en pacients amb necessitats de cures pal·liatives

Cristian Carrasquer a la Jornada de Recerca

Cristian Carrasquer, metge coordinador del Programa d’Atenció Domiciliària i Equips de Suport (PADES) gestionats per Mutuam, va presentar en la I Jornada de Recerca de la Fundació Mutuam Conviure el projecte ‘Espiritualitat i qualitat de vida en pacients amb necessitats de cures pal·liatives’ que s’està portant a terme actualment. L’objectiu d’aquesta trobada és que els professionals de Grup Mutuam comparteixin les experiències i coneixements adquirits amb els seus projectes.

L’objectiu de l’estudi quasi-experimental d’intervenció abans-després sense grup control, que encara està en desenvolupament, és avaluar el canvi en el benestar espiritual dels pacients amb necessitats de cures pal·liatives atesos als seus domicilis per un equip especialitzat i interdisciplinari (PADES) i analitzar una possible correlació entre la qualitat de vida i el benestar espiritual en malalts terminals, així com detectar si existeix una relació entre aquests aspectes i determinants demogràfics.

La idea de la qual va partir el projecte va ser de la doctora Clara Madueño, que va escollir-lo com a treball final de residència de Medicina Familiar i Comunitària realitzat a la Unitat docent del EAP Dreta Eixample de Barcelona. Es va proposar com un projecte de recerca al PADES Dreta de MUTUAM i van decidir portar-lo a terme conjuntament, amb la metgessa com a investigadora principal. Els criteris d’inclusió que han de complir els pacients per participar en l’estudi són: que siguin atesos pels PADES, que siguin majors de 18 anys, que compleixin els criteris de pacients pal·liatius de la “Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)”, que obtinguin una puntuació de 3 o superior en l’escala d’Ellershow – fet que implica que, almenys, coneguin el diagnòstic de la malaltia i que tinguin prou dades com per plantejar-se morir a causa d’aquesta –, que no tinguin un deteriorament cognitiu que els impedeixi aportar informació i que acceptin participar-hi.

El procés s’inicia en la segona visita de l’equip PADES, quan un dels seus professionals planteja al pacient l’entrada en l’estudi i, si accepta, la doctora Madueño li fa dues entrevistes. En la primera, d’una hora, se li fan preguntes sobre aspectes demogràfics i socials per conèixer-lo – professió, nivell d’estudis, procedència geogràfica, amb qui viu, si té cuidador principal, etc. –  i després se li passen els tests de l’escala de qualitat de vida (Paliative Care Outcome Scale) i un d’espiritualitat, elaborat pel grup de la SECPAL dedicat a aquest àmbit. En la segona entrevista, d’uns 40 minuts i que normalment es fa un mes més tard, se li tornen a passar els qüestionaris de qualitat de vida i espiritualitat per veure si s’ha produït algun canvi.

La dificultat més important amb què s’han trobat els professionals a l’hora d’implementar l’estudi és el del reclutament de pacients , ja que no és fàcil que hi hagi pacients que compleixin tots els criteris. De fet, es va comença per un territori d’un equip PADES (Dreta Eixample) i s’acabarà ampliant l’estudi a 9 territoris que correspon als 9 equips que gestiona Grup Mutuam. Aquest fet implica haver de formar més professionals. Les dades presentades en la Jornada de Recerca són necessàriament  parcials, ja que només s’havien aconseguit 7 dels 53 participants que es consideren necessaris per disposar d’una mostra adequada. Actualment s’estan incorporant més pacients per poder avançar en l’estudi.

 

L’abordatge del pacient amb malaltia no oncològica avançada en el domicili

Sessió clínica malalt no-oncològic

Els equips PADES Les Corts, Esquerra Eixample i Sants, gestionats per Grup Mutuam, van oferir una sessió clínica sobre l’abordatge del pacient amb malaltia no oncològica avançada en el domicili. L’objectiu de la formació, davant la falta de bibliografia disponible sobre aquesta matèria, era compartir amb altres professionals les pautes i pràctiques que adopten en el seu dia a dia aquests equips especialitzats. 

Els símptomes de les diferents tipologies d’insuficiència orgànica crònica avançada provoquen un deteriorament funcional del pacient que deriva en el seu deteriorament psicològic i social i acaba comportant, també, un deteriorament de la seva qualitat de vida i la de la seva família. L’abordatge d’aquestes malalties en el domicili ha de partir de l’ús d’instruments que ens ajudin a identificar la necessitat d’atenció pal·liativa, com són els criteris NECPAL. En tots els casos, cal valorar el distrès emocional i l’impacte funcional sever, tant en el pacient com en la família. De la mateixa manera, cal tenir en compte sempre les comorbiditats, així com els possibles dilemes ètics que sorgeixin en la presa de decisions.

Els criteris clínics NECPAL que es fan servir des dels PADES per a l’abordatge de la insuficiència cardíaca són la dispnea de repòs o de mínim esforç entre exacerbacions, els símptomes físics o psicològics de difícil maneig, l’ecocardiografia basal i la insuficiència renal associada. Pel que fa als símptomes més prevalents entre els pacients que la pateixen, els equips especialitzats han identificat l’astènia, la dispnea, l’ansietat i el dolor. Per tractar-los, s’han fet servir, segons el cas, els IECA, betabloquejants, Espironolactona, CPAP/O2, diürètics d’asa, nitrats, opioides, així com, inotròpics, teràpia de resincronització i mecanismes d’assistència ventricular per al tractament de la depressió i l’ansietat.

Pel que fa a l’abordatge de la malaltia pulmonar crònica, els equips fan servir criteris NECPAL com la dispnea de repòs o de mínim esforç entre exacerbacions, el fet que el pacient estigui confinat al domicili, la necessitat continuada de corticoides, criteris gasomètrics basals oxigenoteràpia domiciliària, criteris espiromètrics d’obstrucció severa i insuficiència cardíaca simptomàtica associada. Els principals símptomes que han observat són la dispnea, l’astènia, l’ansietat i l’insomni. Per a tractar-los, generalment es fan servir betamimètics, anticolinèrgics, corticoides, CPAP/O2, teofil·lina i mucolítics, a més d’antitussígens i lidocaïna inhalada, per a la tos, acetilcisteïna, butilescopolamina i escopolamina, per a les secrecions, i altres medicaments per a l’ansietat i la depressió.

Els PADES també atenen en el domicili a molts pacients amb demència avançada. Per avaluar la necessitat d’atenció pal·liativa, els criteris NECPAL són un GDS igual o superior a 6C o un declivi progressiu a nivell cognitiu, funcional i nutricional. Els objectius que es planteja l’atenció pal·liativa amb aquests malalts, que requereixen de la intervenció d’un equip multidisciplinari, són millorar la simptomatologia per tal de prioritzar el confort i disminuir la sobrecàrrega del cuidador/família amb el suport i ajuda en la presa de decisions. Un dels principals problemes que s’han d’abordar amb els pacients amb demència avançada és el dels trastorns d’alimentació. És important intentar mantenir l’alimentació oral, mitjançant estratègies com la modificació de la textura. També és habitual que aquestes persones presentin síndromes febrils i infeccions, sobretot respiratòries i urinàries, que són sovint els esdeveniments que precipiten la mort. Per abordar-los, el diagnòstic i tractament s’han de valorar i plantejar de manera individualitzada i decidir en funció dels objectius planificats i consensuats amb els familiars. Per tal de controlar altres símptomes freqüents, com el dolor, la dispnea o l’agitació, cal primer de tot valorar canvis de conducta, descartar causes potencialment tractables i fer escales observacionals del dolor. A partir d’aquí, cal utilitzar els fàrmacs analgèsics habituals, individualitzant el tractament segons les comorbiditats i la situació clínica del pacient. D’altra banda, s’han de portar a terme les cures de les nafres per pressió ajustades a l’objectiu que es marqui prioritzant el confort, revisar i, si cal, retirar els tractaments, tant específics per a la demència com per a altres malalties cròniques, i elaborar un pla anticipat de cures que contempli els possibles problemes que poden aparèixer en l’evolució de la malaltia d’acord amb les preferències del malalt/família.

En relació als pacients amb malalties neurodegeneratives com l’ELA, l’EM o el Pàrquinson, els criteris NECPAL es refereixen al deteriorament progressiu de les funcions físiques i/o cognitives, els símptomes complexos i difícils de controlar, la disfàgia persistent, les dificultats creixents de comunicació i les pneumònies, aspiració recurrents, dispnea o insuficiència respiratòria. Per a l’abordatge de l’ELA en domicili, els PADES porten a terme una intervenció interdisciplinària sociosanitària, ofereixen suport emocional psicològic al pacient i a la família i es coordinen amb unitats multidisciplinàries d’atenció a l’ELA/ patologia motoneurona.

Quant a la insuficiència renal crònica, els equips PADES fan servir el criteri NECPAL d’un FG inferior a 15 en pacients que no siguin candidats al tractament substitutiu /o transplantament o bé el rebutgin, la finalització de la diàlisis o la fallada del trasplantament. En l’abordatge en domicili, cal diferenciar la intervenció en un malalt al qual no se li fa tractament del que rebutja la diàlisis un cop instaurada. Tenint en compte que la supervivència serà de pocs dies (en cas que rebutgi la diàlisi quan ja se li està fent), caldrà una coordinació prèvia (nefrologia, AP i PADES) i informar, decidir i planificar amb el pacient i la família. En els casos en què s’ha decidit no fer cap tractament, els professionals han de ser capaços de detectar i prevenir les possibles crisis: oligúria, sobrecàrrega de volum, HTA, hiperpotasèmia o anèmia.

Per últim, cal destacar que els PADES es troben també davant de pacients amb malaltia hepàtica crònica greu. En aquests casos, només cal la presència d’un d’aquests indicadors clínics per valorar-la com a severa: estadi Child C (determinat fora de complicacions), MELD-Na superior a 30 o amb ascitis refractària, síndrome hepato-renal o hemorràgia digestiva alta per hipertensió portal persistent malgrat el tractament. També aquí cal que els professionals tinguin presents les possibles crisis, com les generades per l’ascitis, la desorientació provocada per encefalopatia, l’oligúria, la peritonitis bacteriana o l’hemorràgia digestiva. Pel control de l’ascitis, en el domicili es fan paracentesis evacuadores, així com control del dolor, la dispnea i les nàusees secundàries. En el cas d’encefalopatia, es fa valoració del nivell cognitiu, control de deposicions, control de la hidratació, de la diüresi i control analític.

Com a punts clau en l’atenció a pacients amb totes aquestes malalties no oncològiques, els PADES destaquen l’avaluació sistematitzada, el tractament adequat de la simptomatologia i la monitorització.  Després d’aquest repàs a l’abordatge de diferents insuficiències orgàniques, encara podem concloure que hi ha poca evidència científica en l’atenció al pacient pal·liatiu no oncològic a domicili i que cal generar nous protocols. Així mateix, és evident la necessitat del PDA i remarcar el fet que la intervenció sigui multidisciplinària.

Amb la col·laboració de:

Mireia Riera

Infermera del PADES Sants

Grup Mutuam

“Cal respectar sempre la voluntat, no només al final de la vida”, Ania Puig

Ania Puig, dels PADES a Fundació Arrels

La Fundació Arrels ha publicat recentment una entrevista a Ania Puig, metgessa del Programa d’Atenció Domiciliària Equip de Suport (PADES) de Mutuam de Sants-Montjuïc . En ella explica la seva experiència de 9 anys acompanyant persones amb malaltia avançada i terminal en els últims moments de la vida. Algunes d’elles residien a la Llar d’Arrels.

Què fa el PADES?

Som un equip format per tres persones: una metgessa, una infermera i una treballadora social i psicòloga. Visitem a casa persones en situació de malaltia complexa, avançada i terminal. Realitzem cures pal·liatives i control dels símptomes com el dolor però la nostra feina va molt més enllà: fem un acompanyament espiritual i sociofamiliar, respectant la voluntat del malalt i de la família d’estar a casa durant els últims moments de la vida o en un recurs residencial adequat.

Com és la vostra feina?

Treballem per millorar la qualitat de vida dels malalts, que varia molt d’una persona a l’altra. Potser per algú que ha perdut progressivament la mobilitat, la qualitat de vida no és tornar a caminar sinó viure sense dolor o tenir un equip a qui trucar en cas que el dolor empitjori. La nostra feina tracta d’acompanyar i planificar les cures del final de la vida.

A quines persones ateneu?

Fem seguiment d’unes 40 persones que viuen al districte de Sants-Montjuïc. La majoria són majors de 60 anys però també hi ha gent jove de 18, de 30 i de 40. L’acompanyament del PADES és de 3 mesos de mitjana però també hi ha gent a qui acompanyem hores o fins i tot un any o més si estan estables.

A nivell mèdic, gairebé un 86% dels pacients pateixen malalties oncològiques però també atenem persones amb altres malalties cròniques complexes o avançades.

 

La gent és conscient que es troba en una situació pal·liativa?

No sempre. Hi ha persones que no volen saber i cal respectar-ho. De vegades han estat informades però hi ha hagut un bloqueig o una negació de la realitat. És tot un procés. Es tracta d’escoltar, de validar que realment és un moment dur i difícil, de preguntar quines són les pors, les preocupacions i com pensen que els podem ajudar.

També sabem que quan coneixes el diagnòstic pots fer un treball d’acceptació i adaptació que t’ajuda a reduir el nivell d’ansietat i millora l’adherència al tractament. Però tan dolent és donar-li informació a una persona que no vol saber, com amagar la veritat a algú que vol saber realment el què li està passant.

Com són els últims dies?

Cada persona és una biografia, cada persona és una història. Recordes totes les situacions encara que no recordis els noms. La major preocupació de tots els malalts és el patiment i la sobrecàrrega que generen a la família. Hi ha persones que han estat ateses a casa durant el procés de final de vida però, per protegir la seva família, prefereixen ingressar en un centre sociosanitari els últims dies.

Com es respecten les voluntats?

Quan una persona entra en una situació d’últims dies, cal algú que pugui cuidar-lo 24 hores. Quan el malalt vol morir a casa, ens adaptem per respectar les seves preferències i ens coordinem amb la família per acompanyar-lo i perquè pugui rebre les cures més adients en aquests moments. Crec que cal respectar la voluntat del malalt en tots els casos, no només al final de la vida.

Fins ara, existia un document que recollia les últimes voluntats de les persones davant de notari. Ara es treballa amb un document més innovador: el Pla de Decisions Anticipades que queda registrat i compartit en la Història Clínica Compartida de Catalunya.

Habitualment ens trobem amb persones que no el tenen. Caldria que tots els professionals el treballéssim amb els nostres pacients abans de caure malalts, per poder respectar les seves voluntats.

Quina relació teniu amb la Llar d’Arrels?

Com a equip, hem de saber abordar les necessitats dels malalts, tot i que tinguin històries personals difícils com les persones que resideixen a la Llar Pere Barnés. Cada any n’atenem entre un i tres casos.

Moltes vegades les persones desconfien, suposo que tenen por que els traiem de la Llar i que els portem a un altre lloc. Per guanyar-nos la confiança comptem amb el suport del personal de la Llar que també és essencial per informar i ajudar a prendre decisions.

Recordo el cas d’un senyor amb una tumoració al recte, que tenia molt de dolor i no volia prendre la medicació. Amb un treball molt lent i molt llarg, vam anar apropant-nos i vam aconseguir controlar els símptomes. Fins i tot, va aconseguir una certa milloria i tornar a sortir al carrer. Segurament haguéssim pogut fer molt més però vam decidir respectar la seva voluntat.

Què cal millorar?

Quan no coneixes un tema, et fa respecte però quan t’hi submergeixes, tens una altra perspectiva. És un tema que existeix i cal posar-hi nom i fer alguna cosa. Per sort, aquí a Catalunya som molt pioners amb les cures pal·liatives. Els PADES existeixen des de fa 27 anys, és un servei públic de CatSalut, gestionat en el nostre cas pel Grup Mutuam.

Des de fa poc temps, el PADES ofereix atenció continuada i dóna cobertura a la ciutat de Barcelona cada dia de l’any durant 24h. Tot i axí, encara són molts els malalts que segurament necessiten atenció i cures pal·liatives.

Però encara queden moltes coses a millorar perquè ens trobem amb persones soles i amb manca de recursos per pagar un cuidador o amb matrimonis grans on el cuidador té una salut molt fràgil. Seria útil que els recursos socials de suport a la llar poguessin ser més àgils en situacions de final de vida.

Aquí trobareu l’enllaç a la publicació d’Arrels: https://www.arrelsfundacio.org/entrevista_pades/

El coordinador dels equips PADES de Mutuam, a Catalunya Ràdio

logo Catalunya Ràdio

Amb motiu del Dia de les Cures pal·liatives, el periodista Ricard Ustrell ha entrevistat aquest dissabte el doctor Cristian Carrasquer, metge coordinador dels equips PADES de Mutuam, a l’espai ‘El suplement’ de Catalunya Ràdio. Podeu escoltar aquí l’entrevista completa.

 

“Ningú em va orientar sobre residències que s’adaptessin al problema del meu pare fins que vaig parlar amb Mutuam”

Núria Cànevas explicant el seu cas com a usuària del Servei d'Orientació Social

Núria Cànevas, 52 anys

En Francesc, amb 82 anys, vivia sol i era una persona molt autònoma. Tot va canviar sobtadament quan va patir una crisi de la malaltia mental que arrossegava des de feia anys que faria que necessités ajut les 24 hores del dia. La Núria, la seva única filla, treballava i no podia oferir-li aquesta atenció.

Una tieta li va recomanar que es posés en contacte amb el Servei d’Orientació Social (SOS) de Mutuam. Des d’aquest servei, i d’acord amb les necessitats del seu pare, li van recomanar que contractés “Mutuam a casa”, un servei d’atenció a domicili. “Vam provar amb diverses persones i ens van proporcionar una auxiliar amb qui vam estar molt contents”, recorda la Núria. Tot i que ella era conscient que a la llarga aquest suport no seria suficient, va ser un xoc de la medicació que provocaria la paràlisi del seu pare el que va precipitar que optés per un ingrés residencial. “Em vaig sentir alleujada quan va ser ell mateix qui va reconèixer que ja no podia estar sol”, admet.

Explica com va buscar orientació en altres recursos i es lamenta del poc èxit que va tenir: “Ningú no em va saber recomanar un centre que fos adequat per al problema específic del meu pare fins que vaig parlar de nou amb el SOS de Mutuam”. Després de visitar diverses residències, el Francesc va ingressar a una de les que els havien recomanat. “Estàvem contents amb el centre, però estava massa lluny i necessitava molt temps per visitar-lo”, explica. Llavors, li van recomanar una altra residència més cèntrica on ingressar al seu pare, que els permet sortir a passejar per la ciutat. La Núria no pot amagar la satisfacció: “Hem guanyat molt en qualitat de vida. Ell està controlat i més tranquil, i li han pogut retirar bona part de la medicació”. Agraeix a les professionals de Mutuam que l’ajudessin a discernir allò en què s’havia de fixar d’acord amb les característiques del seu pare: necessitava un centre amb servei psiquiàtric, còmode, alegre, relativament ampli i on hi hagués gent amb qui es pugés relacionar, ja que cognitivament està perfecte. “Hi ha molt per fer en l’atenció a la gent gran i, encara més, en la del malalt mental”, reclama la Núria.