Mengual: ‘Volem unir-nos a aquesta transformació, perquè l’ACP és cuidar’

Jornada Residencial ACP_Mengual

Maria Mengual, infermera del Centre Assistencial Mutuam La Creueta, va participar en la 1a Jornada Residencial de Grup Mutuam per exposar en una taula rodona l’experiència de la seva residència en la implementació de l’Atenció Centrada en la Persona. L’acte va celebrar-se al Palau Macaya de Barcelona, espai cedit per Obra Social “la Caixa”.

Mengual va iniciar la seva intervenció reconeixent que se sol parlar del món sanitari com aquell en què és més difícil assolir el repte de la introducció de l’Atenció Centrada en la Persona (ACP) perquè és l’àmbit en què hi ha més reticències a canviar. No obstant això, va voler assenyalar com a oportunitat la forta vocació que comparteix amb molts companys per una feina en què, assegura, el cuidar hi és de forma inherent. ‘Volem unir-nos a aquesta transformació perquè l’ACP és cuidar’, va explicar. La ponent va voler recordar precisament que la infermeria és la disciplina dedicada a cuidar les persones, considerant-les dins d’un entorn, i a acompanyar-les en situacions de malaltia en què elles no puguin sortir-se’n. Tot això, va exposar, es fa ‘proporcionant cures basades en coneixements tècnics i tenint en compte els aspectes bio-psico-social que defineixen la persona’.

La infermera va fer un breu repàs als orígens de la seva professió perquè ‘cal entendre d’on venim i cap a on estem anant ara’, va dir. Així mateix, va destacar alguns conceptes que ja apareixien en models d’infermeria del segle XIX i que ara són vigents en l’ACP: la necessitat de cuidar, el manteniment de la salut, l’entorn i les relacions interpersonals del pacient, l’autocura i l’educació en salut.

Humanitzar la sanitat

Malgrat la recuperació d’aquests conceptes, Mengual va afirmar que amb la introducció de l’ACP s’ha produït un canvi de paradigma en l’atenció sanitària: ‘abans el que fèiem era diagnosticar i curar aplicant-hi molta tècnica. Això no ho hem d’abandonar però hem de complementar-ho’. La infermera va assenyalar que a les persones se les ha d’acompanyar, ‘perquè el camí és llarg’, i que això s’ha de fer respectant els seus drets i la seva dignitat i tenint en compte les seves preferències. ‘Hem d’humanitzar la sanitat i escoltar sempre el pacient’, va dir, i va afegir que s’ha de fer establint relacions d’ajuda mútua, ja que el professional ha d’aprendre del pacient i el pacient del professional. ‘Per fer tot això que volíem llavors i que busquem ara – explica la ponent – ens cal conèixer la persona, l’entorn i les capacitats, així com les seves preferències, gustos i desitjos i, en definitiva, la seva història de vida’. Mengual va assenyalar que cal proporcionar autonomia a la persona potenciant les seves capacitats, ‘donar-li eines perquè ell o ella pugui assolir les fites’. Per últim, va recordar als assistents que el pacient té dret a saber i a decidir.

La infermera va explicar que al Centre Assistencial Mutuam la Creueta, per implementar-hi l’ACP, han elaborat un pla de treball que inclou, entre d’altres, formació continuada dels professionals, assistència i participació d’aquests a jornades i organització de sessions de sensibilització a la residència. ‘El camí és llarg, però som un equip que treballem plegats’, va reconèixer la ponent, que va voler compartir amb els assistents un vídeo en què un pacient de la residència feia un paral·lelisme entre la figura de la infermera i un germana gran que vetlla per tu. Per cloure la seva intervenció, Mengual va recordar una frase del periodista Carles Capdevila: ‘tenir cura és molt més que curar’.

Campillo: ‘En la introducció de l’ACP, s’han de contemplar les necessitats dels residents, però també dels professionals’

Ana Campillo, a la 1a Jornada Residencial

La psicòloga de la Residència Font Florida Anna Campillo va centrar la seva intervenció en la 1a Jornada Residencial de Grup Mutuam en les resistències que genera en els professionals la introducció de l’Atenció Centrada en la Persona. L’acte va celebrar-se al Palau Macaya de Barcelona, espai cedit per Obra Social “la Caixa”.

Anna Campillo, psicòloga de la Residència Florida, va arrencar la seva intervenció en la taula rodona sobre ‘ACP: experiències en la implementació als nostres centres’ afirmant que a tots  els centres hi ha resistències. Davant dels assistents a la 1a Jornada Residencial organitzada per Grup Mutuam, va assenyalar que hi ha persones que no volen entrar en el model i que cal saber com abordar-les. Va identificar com un dels elements més importants del canvi cultural que suposa la introducció de l’ACP el fet que s’aposti per una relació basada en l’apoderament de l’usuari. D’aquí, va exposar, se’n poden derivar molts altres canvis: en l’espai, en el rol dels professionals i fins i tot els seus horaris, en les tasques que es fan… Per això, tal i com va relatar, quan es planteja es generen reaccions molt diverses. ‘A la majoria de les persones els canvis ens generen por. Ens sentim més a gust en les rutines, en les repeticions, en la nostra zona de confort’, va admetre la ponent.

La psicòloga va exposar algunes de les reaccions més freqüents i les seves manifestacions habituals. Una d’elles, va dir, és la manca de reconeixement de la necessitat del canvi, que es pot identificar en frase com ‘Per què hem de canviar si tot va bé i els usuaris estan contents?’. Una altra és la de l’escepticisme que reflecteixen comentaris com ‘l’ACP només és una nova moda’ o ‘això es pot fer a Suècia, però no aquí’. Una altra reacció és la del sentiment de no reconeixement de la pròpia feina que es desprèn de comentaris del tipus ‘què passa, que fins ara no treballàvem?’. Així mateix, Campillo va esmentar les diverses pors que sorgeixen davant del canvi de model sobre si els pacients voldran, si les famílies ho entendran, si es generarà més quantitat de feina, si hi haurà més accidents, etc. No obstant això, la ponent també va voler subratllar que hi ha persones que tenen una reacció positiva i que veuen el canvi com una possibilitat de fer millor la seva feina. ‘És important detectar aquestes persones i introduir-les al grup promotor de l’ACP’, va assegurar.

Campillo va explicar a partir d’una piràmide com afronten les persones els canvis. A la base d’aquesta, hi ha la necessitat de conèixer perquè s’ha de canviar. Al següent nivell, hi ha la necessitat de saber, és a dir, d’adquirir els coneixements i les habilitats. I, per acabar, a dalt de tot, està la motivació pel canvi. Aplicat a la introducció de l’ACP, va explica la ponent, al nivell més baix hi ha la resolució de dubtes i dificultats, perquè, si no, la resistència es fa més forta. En aquest sentit, remetent-se a la metodologia de la psicòloga gerontòloga Teresa Martínez, va explicar que primer cal deixar que aflorin i s’expressin les dificultats. La següent fase és identificar les resistències principals i quins factors les provoquen: manca d’habilitats, un mal clima laboral, etc. L’última fase és la d’abordar les dificultats. Segons Campillo, ‘el més important és informar del canvi i el procés a tothom’. També és fonamental, va afegir, mostrar els beneficis i, en això, són útils els testimonis, ‘com estem fent aquí’. Va assenyalar que cal conèixer les experiències de professionals i centres que ja han viscut el canvi, fins i tot de residents i familiars que expliquin els beneficis de l’ACP. Després, va continuar, ‘cal desenvolupar l’empatia i la reflexió mitjançant instruments com el roleplaying’. Va considerar bàsica la formació dels professionals, així com el fet de debatre i arribar a acords o concretar canvis petits. Per últim, va assegurar que ‘és important que l’equip tècnic ofereixi suport als gerocultors i promoure la flexibilitat i la creativitat’.

La ponent va recordar als professionals que omplien la sala: ‘L’ACP no és una meta en si, sinó un camí que hem de recórrer i que no acaba mai, perquè les necessitats de les persones van canviant, i les resistències serien com unes pedretes que anem trobant’. Per acabar la seva intervenció, Campillo va advertir que ‘s’han de contemplar les necessitats dels residents, però també dels professionals’.

Vídeo de la taula: ACP: experiències en la implementació als nostres centres

Alba Ruiz: “L’ACP no són tot dificultats, també obre un gran ventall d’oportunitats”

Alba Ruiz a la 1a Jornada Residencial

La treballadora social de la Residència Mutuam Manresa Alba Ruiz va explicar l’experiència de l’aplicació de l’Atenció Centrada en la Persona en el seu camp professional en una taula rodona en el marc de la 1a Jornada Residencial organitzada per l’entitat. L’acte va celebrar-se al Palau Macaya de Barcelona, espai cedit per Obra Social “la Caixa”.

Alba Ruiz va iniciar la seva intervenció sobre la introducció del model ACP des de la pràctica del treballador social fent referència a Mary Richmond, mare d’aquesta disciplina. A principis dels segle XX, ella assenyalava la necessitat que el treballador social establís “una relació de naturalitat amb els usuaris, basada en el respecte i la sinceritat”, va destacar la ponent. Ruiz va explicar als assistents que ja en aquell moment Richmond assegurava que s’havia d’afavorir l’autodeterminació de les persones amb qui estem tractant, ja que ningú millor que la pròpia persona sap els problemes que té i les eines de què disposar per resoldre’ls. “El que ella ens deia no es desvia gaire que explica ara el model de l’ACP, com que s’han d’establir aquestes relacions d’intimitat i complicitat, dignificar les persones”, va subratllar la treballadora social. “Els professionals som acompanyants, podem guiar, però no imposar els nostres criteris”, va afirmar, tot assenyalant que cal fomentar una relació ètica i apoderar la persona.

Per a la ponent aquesta va ser la part fàcil del model ACP, ja que la considera inherent a la professió. Les dificultats en la seva pràctica quotidiana, va explicar, han estat unes altres. Saber compaginar la part tècnica amb la més ètica ha estat una d’elles: “El coneixement és molt important en aquesta professió, però també preguntar-nos contínuament perquè fem les coses”. També va assenyalar que, tot i ser conscient de la importància de compartir informació i experiències amb els companys, aquesta és una habilitat que li ha costat adquirir.

Escoltar tothom

Una altra de les dificultats que va apuntar és la de preservar unes relacions laborals horitzontals i aconseguir que els punts de vista de tots els professionals siguin escoltats en igualtat de condicions. “S’ha de facilitar aquesta comunicació i dels treballadors socials s’espera un caràcter conciliador, capaç de gestionar conflictes”, va assenyalar, reconeixent que l’aplicació de l’ACP provoca conflictes entre els companys. La ponent també va destacar com a repte aconseguir motivar, acompanyar i apoderar, no tan sols als companys, també a les persones tractades i les seves famílies. “Això és un canvi de cultura. De cop i volta, diem als usuaris ‘ara tu pots decidir’”. Va reconèixer que “és difícil, però es pot aconseguir”.

La ponent va admetre que la introducció de l’ACP també genera resistències entre els professionals i, des de la seva pròpia experiència, va afirmar que, tot i que cal treballar amb tothom, també és important saber identificar les persones que poden ser aliades i aquelles de qui no podem esperar que assumeixin el model més enllà d’uns mínims. En aquest sentit, va reconèixer que “posar en marxa l’ACP i mantenir-la és dur i és un treball continu”. La treballadora social de Mutuam Manresa va assegurar que és important saber d’on es parteix en cada cas. Al seu centre, va explicar, tenen una cultura molt sociosanitària, “és la nostra realitat i no la podem obviar, però no és la realitat d’altres centres”.

Ruiz va voler assenyalar que, malgrat aquestes qüestions més problemàtiques, hi ha molts bons professionals a tot arreu que estan disposats a oferir de forma altruista informació, fet que va considerar una oportunitat. “La comunicació és fonamental i ha de ser en totes les direccions”, va assenyalar. També va parlar dels beneficis de la revisió participativa: “trobar un espai on els professionals ens trobem de forma periòdica per treballar des de tots els àmbits és un tresor. “L’ACP no són tot dificultats, també obre un gran ventall d’oportunitats”, va concloure. Va advertir, no obstant, que no pot quedar-se en un protocol, sinó que cal que sigui “la nostra manera d’atendre les persones que cuidem”.

Domènech: ‘No ha de ser el professional, sinó la persona qui decideixi els objectius que vol aconseguir’

Yolanda Domènech en la I Jornada Residencial

La coordinadora d’auxiliars de la Residència Vila-seca de Grup Mutuam, Yolanda Domènech, va explicar en una taula rodona en el marc de la 1a Jornada Residencial organitzada per l’entitat l’experiència viscuda en el seu centre amb l’aplicació de l’Atenció Centrada en la Persona. L’acte va celebrar-se al Palau Macaya de Barcelona, espai cedit per Obra Social “la Caixa”.

Yolanda Domènech va exposar l’arribada, el 2012, del paradigma de l’Atenció Centrada en la Persona (ACP) a la Residència Vila-seca i com es continua treballant a dia d’avui. ‘D’entrada, no enteníem ben bé què significava. És que fins llavors no havíem treballat pensant en la persona?’, va recordar la coordinadora d’auxiliars d’aquest centre de Grup Mutuam. Va reconèixer que al principi en van treure conclusions exagerades i que pensaven que es requeriria la contractació de més personal per poder implementar els canvis. ‘L’ACP no té una metodologia clara, uns passos que hem de seguir, però com a canvi cultural sí que té un objectiu molt clar, que és el del benestar de les persones’, va explicar Domènch. Va assenyalar que un primer pas fonamental d’aquest pas cap a la humanització de l’atenció és tenir l’actitud adequada. Explica que a la Residència Vila-seca, per començar, a part de la formació dels professionals, es va crear un grup motor multidisciplinari, dins del qual hi havia set persones formades en DCM (Dementia Care Mapping), una eina per valorar el grau de benestar de les persones ateses. El grup es reuneix mensualment per debatre i buscar millores, i té connexió amb grups anàlegs d’altres centres amb qui també comparteixen experiències.

Figures de referència

Domènech va voler mencionar alguns dels canvis concrets que ha suposat la introducció de l’ACP a la residència. Un d’ells va ser el de l’enfocament del PIAI. ‘No ha de ser el professional, sinó la persona qui decideixi els objectius que vol aconseguir, ja que formen part del seu projecte de vida, i la família ha d’acompanyar’, va subratllar. En aquest sentit, va recordar que el paper dels professionals ha de ser el d’informar dels avantatges i inconvenients associats a les decisions. L’auxiliar va descriure algunes figures rellevants que s’han creat arran del canvi cultural que s’està produint en l’àmbit residencial. Una d’elles és la del tutor referent, que en el cas del Centre Vila-seca desenvolupen auxiliars. ‘És el professional que coneix la història de vida de la persona i que té la informació necessària per poder comprendre els seus comportaments actuals’, va descriure, tot afegint que és qui s’ocupa de les necessitats de la persona i qui es comunica amb la família. A l’hora d’adjudicar un auxiliar referent a l’usuari, va assegurar, s’intenta tenir en compte les necessitats i les preferències d’aquest últim. L’altre nova figura que va descriure va ser la del tècnic referent que, conjuntament amb el tutor, fa el seguiment del compliment dels objectius marcats.

La ponent va exposar altres transformacions que s’han anat produint a la Residència Vila-seca amb l’adopció de l’ACP. Per exemple, l’adequació de l’entorn, que volien que fos ‘més acollidor, amb zones diferenciades on es potenciessin les activitats i les relacions socials’. També va destacar la importància de de trobar l’equilibri entre l’organització i l’adequació de les tasques diàries a l’estil de vida dels usuaris, en referència, entre d’altres, a la flexibilitat d’horaris. ‘Hem d’aconseguir deixar de treballar per la tasca i fer-ho per la persona’, va afirmar.

 

Replantejar espais i activitats

Respecte a l’organització de les unitats de convivència, va valorar positivament l’experiència del seu centre creant espais on convisquin persones amb diversitat funcional i cognitiva. ‘Abans estaven ubicats per plantes segons el perfil d’usuari i ara comparteixen un mateix espai i participen en les activitats de la vida quotidiana’, va relatar. Domènech va abordar també la qüestió de l’impacte de l’ACP, que parla d’individualitat, de la persona com a ésser únic, en el desenvolupament de les activitats significatives. Així, va explicar que les que porten a terme a la Residència Vila-seca, com la teràpia amb animals, els tallers, la musicoteràpia o la celebració dels aniversaris, s’ha intentat enfocar de forma més individuals i en grups més petits, que abans es feien en una sala comuna, amb molt gent, i ara es pugen a planta. Per concloure, la ponent va voler llançar un missatge optimista: ‘el camí és llarg, però ja hem començat a construir i, amb actitud i en equip, ho aconseguirem. No podem oblidar que treballem amb i per a la persona’.

L’experiència en l’Atenció Centrada en la Persona centra la 1a Jornada Residencial organitzada per Grup Mutuam

1a Jornada Residencial

Reptes, resistències i experiències d’èxit entorn del canvi cultural que suposa la introducció del model d’Atenció Centrada en la Persona (ACP) en l’àmbit assistencial van protagonitzar la 1a Jornada Residencial organitzada per Grup Mutuam. L’acte, que va transcórrer durant tot el matí d’ahir al Palau Macaya de Barcelona, espai cedit per Obra Social “la Caixa”, va atraure 145 professionals de totes les disciplines de l’entitat.

La jornada, que en aquesta primera edició va estar dirigida a personal intern del Grup Mutuam, neix amb la vocació d’obrir-se a tot el sector i esdevenir un referent, posant en comú conclusions i experiències d’èxit. Per a això, tal i com va destacar en la presentació el seu director general, Francesc Brosa, és necessari aprendre de les pràctiques que ja s’estan portant a terme actualment als centres d’aquesta entitat del tercer sector que ofereix serveis sanitaris i socials a Catalunya. També Miquel Vilardell, president la Fundació Mutuam Conviure, va subratllar la importància “d’obrir finestres perquè entrin aires nous i aprendre d’altres professionals” amb l’objectiu d’oferir la millor qualitat de vida a les persones que es troben als centres, tractant-les amb dignitat i respectant la seva història.

Després de la introducció, el psicoterapeuta i patró de la Fundación Pilares Gonzalo Berzosa va impartir una conferència sobre ‘El canvi cultural en el marc de l’Atenció Centrada en la Persona’. Com a expert en recursos humans i lideratge empresarial, va assegurar que “tots els canvis generen resistències, però canviar és l’única manera d’avançar”. Berzosa va assenyalar la necessitat de reflexionar i aprendre per poder efectuar aquests processos i en va destacar com a ingredients fonamentals la formació del personal, la motivació en les tasques que porta a terme i la implicació de la gestió directiva. La por és, segons l’expert, la principal dificultat a la qual ha de fer front la voluntat de canvi i aquesta “només es pot superar amb informació i comunicació”.

Resistències i oportunitats

Algunes experiències en la implementació de l’ACP als centres de Mutuam van reunir diversos professionals al voltant d’una taula rodona. Yolanda Domènech, coordinadora d’auxiliars de la Residència Vila-seca, va reproduir, abans d’explicar algunes de les transformacions del seu centre, una reacció que es produeix sovint entre els professionals quan se’ls planteja aquest canvi cultural: “és que fins ara no posàvem la persona al centre de l’atenció?”. La treballadora social de la Residència Mutuam Manresa Alba Ruiz també va parlar d’aquestes “resistències a assumir que ara sigui la persona qui decideixi”, però va subratllar la necessitat d’abordar-les, compartint coneixements des d’unes relacions laborals horitzontals, “en què tothom sigui escoltat en igualtat de condicions”. En aquest sentit, Ana Campillo, psicòloga de la Residència Font Florida, va assenyalar que, per poder abordar les resistències que suscita aquesta “relació de cura basada en l’apoderament de l’altre”, primer cal deixar que aflorin i s’expressin i després identificar-ne les principals.

Per la seva banda, Maria Mengual, infermera del Centre Assistencial Mutuam la Creueta, va afirmar que és en l’àmbit de l’atenció sanitària on l’ACP troba més dificultats i va destacar la necessitat d’humanitzar-la. Rafael Casajús, terapeuta ocupacional de la Residència Sant Cugat, va tancar les intervencions d’aquesta taula parlant de la gestió de la qualitat i de com, des de l’òptica de l’ACP, cal introduir-hi indicadors que permetin incorporar la valoració subjectiva dels usuaris.

Primeres passes

La segona taula de la Jornada Residencial va ser un recull de casos d’èxit en el marc d’aquest nou paradigma que s’han produït en diferents residències de l’entitat. Dolors Cabré, directora del Centre Assistencial Mutuam la Creueta, va començar exposant la reflexió interna que es va produir entorn de la utilització de les contencions i com la pròpia consciència que les coses es podien fer de forma diferent va ser el punt de partida per eliminar-les progressivament, tot apostant per l’adopció de la Norma Libera-Care. L’educadora social Marta Bellón va explicar el treball en comunitat que es porta  a terme a la Residència Vila-seca, assenyalant, entre d’altres, “la importància de donar continuïtat a les relacions personals, però també a les comunitàries, dels residents”. La fisioterapeuta Alexandra Rodríguez, per la seva banda, va descriure, com a cas d’èxit, la sala estimulativa que han posat en marxa al Centre Residencial Mutuam Manresa.

Des de la Residència Les Franqueses del Vallès, la fisioterapeuta Estefania Lamata i la terapeuta ocupacional Anna Capdevila van exposar com, a partir de l’ACP, van començar a treballar de forma diferent la propiocepció en les activitats grupals amb persones amb demència. Fins llavors, van explicar, s’havien trobat amb moltes dificultats amb aquest perfil d’usuari i, després de preguntar-se què estava fallant en la intervenció, van apostar per formar-se en estimulació multisensorial. L’última de les ponents va ser Elisabeth Pérez, RHS de la Residència Rubí,  que va explicar com amb la introducció del nou model han emergit dues noves figures a les residències: el referent i el tutor. Si el primer està integrat en l’equip tècnic i fa una funció de mediador i identificador de conflictes, va especificar, el segon ho està en l’equip auxiliar i és el responsable de l’atenció directa a l’usuari, oferint escolta i acompanyament.

Anton Molas, el director de l’Àrea Residencial de Grup Mutuam, va ser l’encarregat de cloure la jornada. Més enllà de recordar als assistents algunes de les característiques que els usuaris i les seves famílies esperen de les residències, com la fiabilitat, la capacitat de resposta, la flexibilitat o l’accessibilitat, va expressar el desig de retrobament en una segona edició de l’acte.

Veure vídeos:

L’acompanyament en el final de vida de les persones amb demència en residències

Demència residències

Una residència és la llar de les persones que hi viuen i on s’hi poden establir vincles de llarg recorregut i d’estima profunda entre usuaris, famílies i els professionals que els cuiden, també per l’efecte de comunitat que s’hi estableix. Les residències són un entorn que pot afavorir l’acompanyament de les persones amb demència avançada des de la visió de les cures pal·liatives.

Generalment, la demència va associada a la vellesa, i la seva evolució varia en funció de l’origen de la malaltia: neurodegenerativa, com la demència per Malaltia d’Alzheimer o altres demències, o d’origen vascular. Els qui acompanyen persones amb demència sovint conviuen amb uns factors comuns, com l’edat avançada, la comorbiditat i la dependència. També conviuen amb factors molt diversos que depenen de cada persona i que tenen a veure amb la seva biografia, el seu estil d’afrontament i la seva família o grup de suport. La comunicació amb persones amb demència requereix tenir habilitats específiques per connectar amb el seu món intern i detectar les seves necessitats.

Edvardsson, Winblad i Sandman assenyalen la importància que les persones amb demència greu i molt greu segueixin essent reconegudes des de la seva qualitat de persones i com aquesta consideració defineix la bona atenció. La creença que la persona ha perdut la seva personalitat dona fàcilment lloc a la cosificació i a una atenció basada només en les seves necessitats físiques (alimentació, seguretat, higiene, control del dolor, etc.). En l’acompanyament d’aquestes persones des del model de l’Atenció Centrada en la Persona (ACP), es parteix de la visió que la personalitat s’oculta i no és perd. L’acompanyament en el final de la vida de les persones amb demència avançada inclou les seves necessitats afectives, socials i espirituals.

En la comunicació amb persones amb demència avançada cal implicar especialment l’hemisferi dret del cervell, més intuïtiu, i situar-se en un canal i en un registre més emocional. L’efecte de les neurones mirall dona lloc a un estat de connexió i empatia que és independent del registre de comunicació interpersonal. La comunicació amb persones amb demència en el final de la vida és més corporal i és subtil. Així, s’ha d’utilitzar el to de la veu, carícies (tàctils, visuals, sonores i cinestèsiques), música, cançons i, sobretot, la qualitat de la pròpia presència. També és important acompanyar la família i tenir present que quan s’acaricia intencionalment la persona amb demència s’acaricia també el seu entorn.

Afers no resolts

En la seva evolució, s’observa com algunes persones amb demència experimenten més patiment emocional que d’altres. S’ha arribat a identificar com una part d’aquest patiment està relacionat amb assumptes pendents. Segons Naomi Feil, una experta mundial en comunicació amb persones amb demència, en part es poden entendre les respostes i reaccions de les persones amb demència com un intent d’actualitzar assumptes pendents. Això correspondria a una necessitat universal humana de buscar l’equilibri i el benestar. Coneixent la biografia i l’afrontament de les persones és possible veure com hi ha una relació entre més patiment emocional i el fet de tenir més assumptes pendents, especialment provinents de les primeres etapes vitals i que han donat lloc a altres dificultats no resoltes al llarg de la vida. En canvi, algunes persones amb demència amb menys assumptes pendents sovint expressen menys patiment i, fins i tot, més facilitat per connectar amb estats de benestar.

El perdó, entès com l’acceptació d’un mateix i de la pròpia experiència de vida, dona lloc a la resolució d’assumptes pendents i facilita la mort en pau. Una part essencial de l’acompanyament de les persones amb demència en el final de la vida és facilitar l’expressió de l’amor i de la tendresa i generar un clima compassiu, adequat amb l’estil i les necessitats de la persona i de la família. Aquestes actituds afavoreixen alguna mena de reparació, si cal, i estan en concordança amb la necessitat bàsica espiritual humana, que és estimar i sentir-nos estimats.

No sabem si el perdó, entès com una forma d’acceptació, podria ser un factor neuroprotector, fet que voldria dir que ens ajudaria a mantenir més sà el cervell. Alguns estudis mostren com persones amb demència avançada ateses en entorns positius en què són reconegudes tenen tendència a comportaments més competents i, fins i tot, arriben a manifestar expressions de lucidesa. En tot cas, experts estudiosos del fenomen de morir, com el neuropsiquiatre i neurofisiòleg anglès Peter Fenwick, fan la recomanació de mantenir una bona salut en les nostres relacions com una forma de morir bé, que significa el mateix que viure bé.

Article de Núria Rodríguez Lacambra. Psicòloga.

Residència Jaume Nualart

 

Professionals de Mutuam participen en la jornada en ACP d’ACRA

Formació ACP

Un grup de professionals de diversos centres residencials del Grup Mutuam va assistir a la 3a Jornada en Atenció Centrada en les Persones (ACP) organitzada per l’Associació Catalana de Recursos Assistencials (ACRA). L’acte va tenir lloc al CaixaForum de Barcelona el passat 20 de setembre.

El Grup Mutuam aposta perquè els seus centres treballin amb la metodologia de l’ACP i, en aquest sentit, els seus professionals es formen dia a dia per poder donar una millor atenció a la gent gran. Aquests tipus de jornades, en les quals es debaten, analitzen i aprofundeixen qüestions al voltant dels drets, necessitats i desitjos de les persones, permeten fomentar el treball en equip i potencien la motivació i creativitat per millorar el nostre dia a dia en els centres.

La Residència Vila-seca, present en la Jornada sobre el desplegament del Pla de Salut per als propers anys

Pla de salut 2016-2020

Sílvia Mirete, directora de la Residència Vila-seca, va participar en la Jornada sobre la Implementació i el Desplegament Operatiu del Pla de Salut 2016-2020 a la Regió Sanitària del Camp de Tarragona, impulsada pel CatSalut. Sota el títol “Quan la salut esdevé quelcom més que l’absència de malaltia”, l’acte va tenir lloc a l’auditori Josep Carreras del Municipi de Vila-seca.

La directora d’aquest centre gestionat per Grup Mutuam va formar part del grup de treball de la Línia 1, ‘Les persones, la seva salut i el sistema sanitari’, en el Projecte 1.1 Operativització de la nova Carta de drets i deures de Catalunya i en el Projecte 1.5 Utilització de les tecnologies en el nou model relacional d’atenció integral i integrada. Mirete ha valorat l’experiència positivament, com una oportunitat per avançar tots junts cap a un model d’atenció centrada a la persona.

Conèixer el pacient, primer pas per garantir la dignitat

Sessió clínica PADES

En el marc de les sessions clíniques que la Fundació Mutuam Conviure organitza periòdicament, Ester Tarragó, professional del PADES – Manso, un recurs sociosanitari d’àmbit domiciliari que Mutuam ofereix contractat per CatSalut, va impartir la xerrada ‘Model i Teràpia de la dignitat aplicat a les cures pal·liatives’. 

La dignitat és un dret inherent a la persona, també, òbviament, en l’etapa de final de vida. Però, què vol dir ‘dignitat’ i com es fa efectiu el seu respecte en el marc de les cures pal·liatives? Aquesta qüestió a què tant sovint es veuen confrontats els i les professionals que es dediquen a l’atenció de persones dependents no és senzilla, ja que el concepte de dignitat depèn de cada individu i, per tant, la manera d’aplicar-la en el dia a dia variarà en cada cas.

Tot i que es tracti d’un concepte ambigu, subjectiu i multidimensional, sobre el qual no hi ha un consens, podríem definir la dignitat com la importància de ser respectat sense transgredir certs límits. No es tracta ni molt menys d’un concepte nou, però sí que ha patit una important evolució al llarg de la història. Des de la idea clàssica de dignitat associada al prestigi de l’home, el concepte es va vincular, en l’Edat Mitjana, a la relació entre l’home i Deu, en el Renaixement, a les seves capacitats tècniques, artístiques o intel·lectuals, i, en la Il·lustració, a la seva llibertat, racionalitat i moralitat. Actualment, s’entén com una qualitat que pertany a qualsevol ésser humà i està inclosa com a principi bàsic en la Declaració Universal dels Drets Humans i en nombrosos codis deontològics de professions de l’àmbit social i sociosanitari.

La paraula dignitat ressona, especialment, en el món de les cures pal·liatives, i els treballadors que en formen part es pregunten sovint com ho poden fer per respectar-la en les seves pràctiques quotidianes. L’objectiu de les cures pal·liatives ha de ser sempre el de millorar o mantenir la qualitat de vida del pacient i alleugerir els seus símptomes, així com ajudar-lo a viure la mort com un final natural. Malgrat la falta de criteris clars pel que fa a la presa de decisions en aquesta etapa final, sí que la tendència general condemna l’aferrissament terapèutic com a mala praxis i greu atemptat a la dignitat de la persona.

Diversitat d’eines per als professionals

En l’àmbit de la salut, conviuen diferents models basats en la dignitat. Entre ells, hi ha el del psiquiatre canadenc Harvey Max Chochinov, per a qui existeix una relació directa entre el desig de morir del malalt terminal i la pèrdua de la dignitat. Aquest model ofereix com a eina d’avaluació un inventari de la dignitat del pacient. Integrat per 25 ítems diferents, té com a objectiu detectar i mesurar les fonts de malestar relacionades amb el sentit de dignitat al final de la vida. Així mateix, existeixen dues eines més d’avaluació que val la pena destacar. D’una banda, la pregunta de la dignitat que el professional hauria de plantejar al pacient quan el coneix, però també durant el seu seguiment: “Què hauria de saber jo de vostè, com a persona, per poder oferir-li la millor atenció possible?”. De l’altra, el que es coneix com a ABCD, on A té a veure amb mantenir una actitud sense judicis; B, amb la manera de comportar-nos interessant-nos per la persona; C, amb la compassió entesa com a empatia i desig d’alleujament del patiment i D, amb el diàleg concebut com a escolta activa.

De tot això, se’n desprèn que, donat que cada pacient és únic i també ho és la seva idea de dignitat, cal conèixer-los a ell i a la seva família per tal de conciliar aquestes concepcions amb les de l’equip que l’atén en benefici de la persona. Els professionals han de tenir present que molts cops, en la seva pràctica diària, poden esdevenir una amenaça a la dignitat del pacient i han de prendre consciència d’aquelles accions que el poden afectar d’acord amb la seva personalitat i valors.  Ara bé, tot i que molts professionals potser no coneguin el model Chochinov com a tal, la majoria l’apliquen sense ser-ne conscients, ja que preservar la dignitat dels pacients és l’essència de la seva feina i és el que fa que constantment es qüestionin com poden portar a terme les seves intervencions per fer-la efectiva.

Atenció lliure de subjeccions: un canvi cultural i un nou repte per als professionals

Atenció Centrada en la Persona

En aquest segon article dedicat a l’atenció lliure de subjeccions (podeu llegir el primer aquí), es fa necessari parlar d’ètica. Tot i que ja se n’ha parlat molt, cal fer-ho una mica més, però des d’una vessant pràctica, ja que és la realitat que es troben els professionals a l’hora d’impulsar el nou model.  Ells són qui, en el marc de les entitats, es troben amb situacions quotidianes que a voltes són fàcils d’atendre, però a voltes no.

Si agafem la paraula ‘care’ que utilitza la Dra. Urrutia al títol del seu Model Libera Care, i en barregem les lletres, en surt una altra: ‘crea’, present del verb ‘crear’. Aquest és el repte per a tots els professionals a l’hora d’implantar aquest model, crear escenaris per a la cerca de la bona vida amb i per als altres, i en institucions justes. Tots els professionals estan convençuts que la persona atesa, en la mesura de les seves capacitats, ha d’aconseguir cuidar-se per ella mateixa, ser al màxim d’autònoma possible. A l’hora de fer això realitat és quan ‘crear’ comença.

Crear en observar, crear en analitzar, crear en compartir, crear ens construir. Tot allò que, per a atendre la persona, fins ara miràvem des d’un prisma que passava per plantejar-nos la subjecció, ara passa per plantejar-nos el contrari.  Es partirà de conèixer molt bé aquesta persona i d’utilitzar una eina molt valuosa, un recurs al qual molta gent no li dona massa importància, la història de vida.

La història de vida serà l’eina que oferirà la que potser esdevindrà la informació més significativa en la presa de decisions de les accions per donar atenció  a una persona. Dins d’aquesta història de vida, s’hi troba la seva biografia, però també tot un seguit d’aspectes que seran tant o més importants, com les seves preferències, costums, hàbits, rols, valors, etc. Allò que ha donat forma a la persona tal i com és i que permet poder tractar-la com a diferent de les altres, i no a partir de diagnòstics clínics que poden ser els mateixos en diferents persones.

Quatre principis fonamentals

Això ens porta a un plantejament teòric, encara que sigui mínim, per entendre exemples. És així com s’introdueixen els quatre principis de la Bioètica en l’atenció lliure de subjeccions: Beneficència – No Maleficència, Autonomia, Justícia i Dignitat.

La Beneficència es planteja fer el bé. Els professionals, a partir d’aquesta premissa, prenen un rol d’assessor cap a la persona, i és aquesta qui pren les seves pròpies decisions en el procés de Cura. És el que es coneix com a “Must Do With Me” (ho has de fer amb mi). La No Maleficència es refereix a no causar dany de cap mena. Aquí, com a professionals, partim d’una ètica personal i professional, definint professional com tot aquell qui fa un servei a la societat i que té uns mínims deontològics, que són necessaris, però no suficients. Així, agafant un exemple en el cas de les subjeccions, abans de posar-les, cal cercar alternatives per substituir-la a partir de l’anàlisi de si la persona a qui se li aplicaria consideraria aquesta alternativa digna per a sí mateixa.

L’Autonomia es refereix a la capacitat de regular-se un mateix, governar-se a partir del propis criteris i principis. Això requereix respectar les decisions lliures i responsables de l’usuari i, alhora, tant o més important en el cas dels qui atenen persones amb múltiples deterioraments, vetllar en tot moment perquè la persona atesa pugui desenvolupar al màxim el nivell la seva autonomia, en totes les seves accepcions.

La Justícia es refereix al fet que tota persona tingui accés als recursos d’una manera equitativa, sense discriminació de cap tipus.

La Dignitat és el principi que fa referència al valor inherent a l’ésser humà pel sol fet de ser-ho, quant a ésser racional, dotat de llibertat, sense cap condicionament per qüestions ètniques, de sexe, de condició social o de malaltia. Perpetuar l’atenció cap a les subjeccions sense cap mirament i emparant-se en la seguretat afecta molt directament aquest principi.

La persona com a subjecte que decideix

Aquests quatre principis marquen l’inici de qualsevol tipus d’atenció. A partir d’aquí, agafant la persona en tota la seva complexitat, serà quan se la situï en el centre de l’atenció, des d’una perspectiva molt diferent a la feta servir fins ara. La persona deixa de ser l’objecte observat al qual tots els professionals fan intervencions a ser la persona que decideix quines intervencions vol rebre.

Cal entendre que la praxis professional en cap moment queda afectada, ja que hi ha una responsabilitat dels equips que atenen, però la seva pràctica ha d‘anar encaminada a assessorar, informar i instruir per tal que la pròpia persona, amb tot el coneixement professional possible, sigui la protagonista de la seva pròpia vida. Aquest és el gran repte i alhora l’eix motivador, no només dels professionals i dels centres, sinó de tota la societat en l’atenció lliure de subjeccions, en què estem immersos i creiem.

Dolors Cabré, directora del Centre Assistencial Mutuam la Creueta

Montse Camprubí, directora del Centre Residencial Mutuam Manresa 

Marga Quintana, directora de la Residència Font Florida