L’ètica del cuidar: reflexions en temps de pandèmia

En el marc de la Formació Mèdica Continuada en Gerontologia clínica i Cures pal·liatives de la Fundació Mutuam Conviure, la pediatra i directora de l’Institut Borja de Bioètica Montserrat Esquerda va impartir una xerrada sobre l’ètica del cuidar. Aquesta sessió, en la qual també va intervenir el director de la Fundació Galatea, Antoni Calvo, va ser la primera de les tres que es dedicaran a la salut dels professionals sociosanitaris. En l’article es recullen les idees principals.

Les reflexions que s’exposen en aquest text provenen d’una anàlisi de la nostra llarga trajectòria en l’atenció a les persones però vista a la llum del que estem vivint des de fa un any, i és que crec que hem après molt de l’ètica de l’aproximació a la fragilitat en aquesta complicada situació.

La pandèmia va impactar sobre els àmbits sociosanitari i sanitari amb més velocitat que a la resta d’àmbits i ens va posar a tots els i les professionals a orbitar. En l’anàlisi de l’ètica del cuidar hem de fixar-nos en tres eixos clars:

  • on érem quan la pandèmia ens va posar en moviment;
  • com sobreviure mentre estem orbitant i sense certeses (perquè estar en moviment constant cansa); i
  • on serem quan tornem a tocar terra, perquè el que està clar és que no tornarem allà on érem abans. Penso que aquí el punt clau és saber on volem ser, com a col·lectiu i com a institucions, perquè si no ho sabem la pandèmia ens deixarà fora del terreny de joc, que és on ha deixat a molts companys i companyes.

Em centraré molt en com estàvem, des d’on hem sortit a orbitar. Crec que l’àmbit sociosanitari arrossegava tres crisis clau, en certa manera interrelacionades: la de deshumanització, la de burnout i la de la confiança de la població.

Totes tres impacten en un tema molt identitari de què és l’atenció a les persones i les hem d’abordar a partir de tres premises. La primera és que l’experiència de curar és integral: no podem posar límits entre curar i cuidar, perquè el curar d’una certa manera cuida, i el cuidar d’una certa manera cura. En aquesta crisi identitària hem de tenir clar que només un ésser humà pot cuidar d’un altre ésser huma i és que, i aquí va la segona premisa, l’ésser humà necessita ser cuidat d’una determinada forma. Per últim, hem de partir del fet que tenir cura humanament requereix estar format d’una manera específica i que els professionals se sentin cuidats i curats. Hi ha dos llibres de referència en aquest tema, ambdós de Francesc Torralba, que caldria mencionar: ‘Ética del cuidar’ i ‘Antropología del Cuidar’.

  1. El trencament modern entre curar i cuidar

Per primera vegada en la nostra història, a partir de mitjans del segle XX, podem curar sense cuidar. Abans era impossible. La capacitat de curar era molt baixa, podíem intervenir en molt pocs processos i això sempre anava lligat a una forma de cuidar. Fixem-nos que actualment els professionals de cures pal·liatives són sovint, dins de les institucions sanitàries, els que més agraïments reben. La causa d’això és que aquest col·lectiu té integrats en la seva pràctica els elements curatius i els del cuidatge.

Observem que és quan aquests dos elements es deslliguen que les persones tenen la sensació de no haver estat ben ateses. Els professionals sanitaris tendim a creure que tot ho podem solucionar amb biotècnica, que la medicina és una biologia aplicada. De fet, ens vam creure una il·lusió tecnocientífica que amb la pandèmia hem vist caure bastant.

Per entendre el valor del cuidatge val la pena referir-nos a un estudi qualitatiu que es va fer a partir del cas d’un xoc entre dos autobusos que va tenir lloc a la ciutat d’Uppsala i que va causar diversos morts i un gran nombre de ferits. La investigació portada a terme 5 anys després va posar de manifest que allò que els supervivents recordaven més d’aquell accident, després del dolor del moment d’impacte, era la manca de compassió i el tracte inhumà amb què es van trobar en els diferents hospitals en què van ser atesos. Segurament van ser molt ben curats, però el que recordaven de l’experiència era això.

Ara, potser, ens hauríem de preguntar ‘què recordarà la gent de la pandèmia i de nosaltres d’aquí a 5 o 10 anys?’.

Quan preguntes als estudiants de professions sanitàries per què han escollit dedicar-se a aquest àmbit, sempre et responen que perquè volen ajudar la gent. Llavors, què fa que després acabem donant respostes dispàtiques als pacients?

En l’obra ‘An epidemic of empathy in healthcare’, Thomas H. Lee assenyala que “s’ha tendit a considerar l’empatia una característica personal, en comptes de tractar-la com el nucli fonamental de l’assistència sanitària que és. En canvi, ens trobem que la cura inhumana s’ha convertit en la norma” i ens hem oblidat de quins són els objectius prioritaris de la medicina: prevenir malalties, alleugerir el dolor i el patiment, curar dins de les possibilitats i intentar una mort en pau. Això ho hauríem de recordar cada dia.

  1. Cuidem amb el que som

M’agrada parlar d’humanització 2.0. M’explico, a molts professionals de certa edat ens van explicar que, en part, humanitzar era conèixer el nom dels pacients, no nombrar-los pel nom de la seva habitació. Aquesta seria la humanització 1.0.

Però cal anar més enllà, la humanització 2.0 és no només conèixer el nom del pacient, sinó conèixer qui és el pacient, quins són els seus valors, preferències, aficions, oferir una atenció en què siguem capaços de mirar als ulls a les persones, perquè hauria de ser evident que només podem ajudar les persones si les coneixem.

Tan sols podem proposar les millors accions terapèutiques i curatives si sabem qui són i com són. Per tot això, ara per ara, només un ésser humà pot tenir cura d’un altre. L’ésser humà necessita ser cuidat d’una forma determinada, en què la paraula i la presència juguen un paper fonamental. És a dir, que cuidem amb gestos, amb actituds, amb mirades…

Per a la part curativa, tenim un munt de llibres, però per a la part «cuidativa», només tenim allò que som. La teoria que sustenta tot això és la de les neurones miralls. Podem dir que “estem cablejats per l’empatia”, perquè el que un fa té un impacte en l’altre, estem connectats, connectats mitjançant l’empatia. Aquest cable és el que ens permet establir relacions curatives.

A ‘Compassionomics’, Stephen Trzeciak va voler reflectir tot això en dades i va identificar 20 ítems sobre els quals impacta la cura compassiva, entre ells, la millora del dolor i l’estrès associat, l’adherència al tractament o l’autocura. A més, ja hi ha diferents estudis que mostren que l’empatia i la compassió redueixen costos. És important entendre que no es tracta tant de dedicar molt més temps a allò que fem sinó de l’actitud que tenim quan ho fem. Cura compassiva

Més enllà del mantra que tots hem sentit en repetides ocasions, les persones el que necessiten és medicina personal, no personalitzada. Per tenir cura hem de ser conscients que hi ha dolor sense patiment -com, per exemple, en un part-, però també que hi ha molt de patiment sense dolor. Hem de saber entreveure el patiment que hi ha darrere del que veiem. Com diu Francesc Torralba, la comunicació interpersonal és un factor clau de cara a assumir i superar el patiment i el dolor té necessitat de ser escoltat, accollit i acompanyat.

Recordant un article de la periodista Tatiana Sisquella, que moriria un temps després d’escriure’l, els professionals sanitaris i sociosanitaris “amb àngel” es defineixen per com et miren, com et parlen i com et toquen; escolten abans de parlar i es deixen sorprendre per les teves preguntes; no diuen mentides, però saben potenciar les bones veritats; tenen criteri exquisit per plantejar els tractaments i troben cadires per a tots els acompanyants; procuren no tenir les mans fredes i acompanyen les seves explicacions amb dibuixos; recorden el teu nom i no miren el rellotge.

Cal tenir en compte, però, que tot això requereix professionals formats per fer-ho, i aquesta és la premisa més important per a mi. Hem de tenir present que les professions sanitàries estan en contacte amb la part més problemàtica de l’ésser humà: el fracàs, el dolor, la malaltia, la finitud, la mort… Ningú no pot ajudar un altre en un conflicte que ell o ella no tingui prèviament resolt i gestionar aquestes situacions sense desgast exigeix, no sols formació tècnica, sinó maduresa humana.

  1. Protegir-se quan cauen els escuts

La pandèmia ens ha tret els escuts de cop i ens ha deixat desprotegits. Els professionals ens hem sentit altament vulnerables i això ha fet, potser, que ens aproximem més als pacients en la línia a la quals ens hem referit. Això i també el fet que hi ha hagut situacions estructuralment inhumanes que els professionals han fet sobreesforços per intentar humanitzar-les. El que passa és que, si aquesta pèrdua dels escuts no la fem conscientment, estarem afrontant situacions de gran patiment sense estar protegits.

En aquest sentit, va la pena recordar el dilema de l’eriçó del filòsof Schopenhauer. Aquest tracta de dos eriçons que estan al desert i que, quan cau la nit, comencen a sentir molt de fred. Llavors decideixen apropar-se per sentir l’escalfor de l’altre, però com que tenen punxes es fan mal. Així que se separen i, per tant, tornen a tenir fred. S’apropen de nou, però amb menys ímpetu i, tot i que es fan mal, aquest és menor que abans. Els dos eriçons van repetint el moviment i aprenen així quina és la distància òptima per sentir l’escalf de l’altre sense punxar-se. Aquest és un concepte clau en l’assistència a les persones. La nostra presència ha de ser prou propera perquè la persona ens senti com a cuidadors, però no tant com perquè ens faci mal. A la pràctica és un concepte molt complex, però si som conscients que hi és aprendrem a ajustar-lo.

El problema és que tot això ho estem aprenent per imitació, i no de forma reglada, en allò que anomenem el currículum ocult i que comprèn valors, actituds, creences i comportaments esperats. Aquest és un aspecte nuclear de les nostres professions i l’estem deixant a l’atzar. Formarien part d’un seguit de competències professionals que hem deixat oblidades: les emocionals, les relacionals i les ètiques. És evident que molts professionals ho fan perfectament, perquè han tingut bons mestres, però no estem garantint que les professions sanitàries i sociosanitàries tinguin aquestes competències com a base.

Per últim, hem d’assenyalar que la formació dels professionals sanitaris ha fallat en reconèixer-los com a persones, amb emocions, pensaments, pors, preocupacions, cansaments…

Per això, i com a conclusió, defenso que l’ètica del cuidar és saber trobar l’equilibri entre el high tech – que cadascú sigui un bon professional en el seu àmbit – i el high touch – que tots i totes tinguem molt bones habilitats emocionals, relacionals i ètiques.

Montserrat Esquerda

Pediatra

L’HSS Mutuam Girona participa en una taula rodona sobre el model d’atenció a les persones després de la COVID-19

Taula rodona Mireia Bosch

La directora de l’Hospital Sociosanitari Mutuam Girona, Mireia Bosch, va participar dijous 30 d’abril en un taula rodona en línia titulada “Els Serveis d’atenció a les persones després de la COVID-19. Model comunitari versus institucionalització”. Organitzada per Dixit Girona, l’objectiu va ser reflexionar sobre les oportunitats de millora en el disseny de serveis i recursos i en les pròpies organitzacions arran de l’experiència derivada de la crisi sanitària actual. En aquest sentit, la intervenció de Mireia Bosch pretenia aportar-hi la visió d’una professional que l’ha viscuda des de la primera línia, complementant la perspectiva més teòrica que hi oferien les altres dues ponents: Meritxell Caralt, secretària tècnica de COCARMI, i Blanca Deusdad, professora de la Universitat Rovira i Virgili i com a representant del projecte europeu Socatel.

Cadascuna va fer una exposició de 20 minuts explicant el seu punt de vista. Tot seguit, els assistents a la trobada virtual van plantejar preguntes a les ponents i es va generar un debat. La majoria de preguntes van estar adreçades a Mireia Bosch, ja eren en relació a la situació de les persones grans o se centraven en aspectes molt pràctics.

Un nou servei de salut mental amb la integració comunitària i la dignitat de la persona com a prioritats

Centre residencial Mutuam Manresa

El Grup Mutuam disposa des del mes de maig de 2018 d’un servei de salut mental privada (preu de 1.700 euros, amb IVA inclòs). Es tracta de 10 places en el Centre Residencial Mutuam Manresa que se sumen a les 50 concertades amb la Generalitat de Catalunya que ja tenia la Llar-residència La Sardana, ubicada al mateix edifici. D’aquesta manera, l’entitat posa la seva experiència de anys en aquest àmbit a l’abast de persones amb malaltia mental que vulguin accedir a un servei residencial obert de suport, ja sigui de forma temporal, per una necessitat puntual de la família, o permanent.

Tenir cura de persones amb malaltia mental pot generar situacions d’estrès i esgotament a les famílies i Grup Mutuam ha identificat al llarg de la seva trajectòria diferents situacions en què un descans temporal és molt recomable. Una de molt habitual és quan es produeix un risc de claudicació del cuidador principal a causa d’una situació de desgast emocional. També es donen, però, situacions en què l’esgotament és físic, perquè la persona de qui es té cura, a més de la patologia psiquiàtrica, té dependència física. Un altre cas, que dona lloc al que es coneix com a servei de ‘respir’, és quan les famílies sol·liciten una estada temporal perquè el cuidador principal marxa de vacances o es troba en situació d’ingrés hospitalari. Per últim, també pot ser que després d’un ingrés psiquiàtric o més orgànic l’usuari no es trobi encara en les condicions adequades per al retorn domiciliari i que li convingui una estada de rehabilitació per acabar d’ajustar tractaments, hàbits, etc.

Atenent la singularitat

Com a la resta de centres i recursos del Grup Mutuam, el model assistencial en què es basa aquest nou servei és el d’Atenció Centrada en la Persona (ACP). Això implica cuidar l’usuari respectant la seva dignitat, valorant la seva història de vida i tenint en compte les seves necessitats i capacitats. Aquesta manera d’entendre l’atenció es tradueix en el foment de l’autonomia i l’autoestima de la persona i en el reforçament de la seva integració en la societat i dels seus vincles comunitaris.

Així, la jornada d’un usuari d’aquest servei inclou, a més de la realització de les activitats de la vida quotidiana, amb més o menys suport segons les seves necessitats, la participació en activitats internes i externes. Al centre, es promou la seva implicació directa en les rutines domèstiques i l’assistència, d’acord amb les seves preferències, als tallers de temàtiques diverses que s’hi organitzen cada dia, amb una programació que canvia semestralment. A més, si volen fer exercici físic poden apuntar-se a la piscina o a altres equipaments esportius del municipi. Els caps de setmana, seguint la filosofia de normalitzar i integrar en la comunitat les persones amb malalties mentals, s’aposta per la participació en l’agenda d’oci i cultura de Manresa, organitzant sortides al cinema, al teatre, etc.

Integració i rehabilitació

El manteniment del vincle amb la família i la implicació d’aquesta és un altre dels eixos estructurals del model d’atenció que es posa en pràctica en aquesta residència oberta de Grup Mutuam. El diàleg amb ella és permanent i s’hi estableixen pactes de visites. D’altra banda, es promou l’ocupació dels usuaris en centres especials de treball de l’entorn com un bon mitjà per facilitar l’autorealització i la integració.

L’assistència i la supervisió dels usuaris, així com l’acurada definició i seguiment dels objectius rehabilitadors, està garantida les 24 hores del dia gràcies a un equip multidisciplinari format per la directora, un metge, una psiquiatra, una psicòloga, una infermera, una treballadora social, una terapeuta ocupacional i 12 auxiliars que fan tasques de rehabilitació terapèutica.  El centre s’ubica al barri de les Escodines de Manresa, ben comunicat en transport públic, i consta de deu habitacions individuals amb bany i d’estances compartides, com menjador, sala d’estar, sala de fisioteràpia, espai per a tallers, biblioteca i un pati enjardinat.

Si necessiteu més informació sobre la Llar-residència la Sardana, podeu trucar al telèfon 93 873 24 12 i preguntar per Alba Ruiz, la treballadora social, que us resoldrà qualsevol dubte i us pot concertar una visita.

Encara no coneixes la Llar-residència La Sardana?Ampliar informació

Mutuam Güell participa en un pla pilot de retorn al domicili de pacients d’ictus

Pla de retorn al domicili pacients ictus

Maria Josep Garcia, treballadora social de l’Hospital Sociosanitari Mutuam Güell, va presentar en sessió clínica el 19 d’abril els resultats del “Pla de retorn a domicili per a pacients amb Ictus”, en què ha participat el centre. Dissenyat per l’Ajuntament de Barcelona i el Consorci Sanitari de Barcelona, 102 pacients han format part d’aquest projecte pilot que es troba en fase d’avaluació.

L’ictus és la primera causa mèdica de discapacitat i la segona de demència. La lesió cerebral que ocasiona pot provocar tot un seguit de dèficits motors, cognitius, neuropsicològics i sensorials. Això, òbviament, repercuteix en la qualitat de vida i en la participació en la vida social i familiar tant de qui l’ha patit com de les persones del seu entorn. Per tant, més enllà de la complexitat sanitària, les seqüeles dels accidents vasculars tenen, per la seva severitat i afectació en el temps, un elevat impacte a nivell sociofamiliar que la xarxa assistencial hauria d’abordar facilitant als pacients que necessiten rehabilitació l’accés als àmbits que els ofereixin el suport més adequat.

En aquest sentit, i amb l’objectiu d’integrar l’abordatge sanitari i social per aconseguir els millors resultats, l’Ajuntament de Barcelona i el Consorci Sanitari de Barcelona han dissenyat el Pla de retorn al domicili. Aquest pla pilot, que va arrencar el febrer de 2016 i del qual han format part un centenar de pacients, ha permès un procés d’atenció continuat a pacients amb seqüeles d’ictus aguts de l’hospitalització al domicili. Entre els centres que hi han participat, hi ha hospitals d’aguts, de rehabilitació intensiva i sociosanitaris, com l’Hospital sociosanitari Mutuam Güell.

Els pacients inclosos en el Pla van ser derivats d’un hospital d’aguts a un de rehabilitació intensiva o sociosanitària, on després que signessin el consentiment de participació se’n van valorar les necessitats socials. Tant els pacients que ja tenien assistència a casa abans de l’ictus com els que presentaven un risc social greu i que, per tant, havien de ser derivats directament a un centre sociosanitari o hospital de mitjana intensitat HMI,  van ser descartats per formar part del Pla.

Procés de valoració

En la detecció del risc social, que es va portar a terme en les 48 hores posteriors a l’ingrés, es va tenir en compte si la persona vivia sola o amb una persona amb capacitat limitada de suport i si tenia dependència física prèvia o deteriorament cognitiu. Així mateix, es van fer servir diverses eines, com l’Índex Barthel, les escales de qualitat de vida i de Lawton i Brodi o el test de Pfeiffer per valorar el nivell de dependència del pacient i, d’acord amb això, se li van prescriure un nombre d’hores setmanals de suport per a quan se li donés l’alta. La tipologia de serveis que es va oferir en el marc del pla incloïa atenció personal, neteja i manteniment de la llar, àpats a domicili i ajudes tècniques per adaptar l’habitatge.

Així doncs, quinze dies abans que els pacients fossin donats d’alta, els treballadors socials dels centres on restaven ingressats van fer les corresponents peticions als Serveis Socials de l’Ajuntament de Barcelona perquè el retorn al domicili es pogués fer en les millors condicions. En el cas de Mutuam Güell, es van incloure en el Pla catorze persones, de les quals deu van rebre el servei d’atenció al domicili, set, l’adaptació de l’habitatge i una, àpats a domicili.

La fisioteràpia, una eina efectiva per tractar la incontinència

Fisioteràpia per a la incontinència urinària

La incontinència urinària (IU) és, segons Riemsma et al,  una afectació que consisteix en la pèrdua involuntària d’orina i provoca problemes higiènics i personals, com són la pèrdua d’autoestima, d’autonomia i de seguretat en un mateix. Avui dia, aproximadament 400 milions de persones arreu del món la pateixen. La prevalença augmenta amb l’edat i en aquells qui pateixen deterioraments cognitius.

La IU es divideix, majoritàriament, en tres tipus, en funció de la seva simptomatologia. La Incontinència Urinària d’Esforç, que és la pèrdua d’orina involuntària relacionada amb un esforç físic que implica un augment de la PIA (pressió intraabdominal), la Incontinència Urinària d’Urgència, que consisteix en una micció involuntària acompanyada de la percepció de desig súbdit, clar i intens, difícil de fer esperar i amb la por a que s’escapi, i la Incontinència Urinària Mixta, que recopila característiques de l’esforç i d’urgència.

Per tractar la Incontinència Urinària, un dels àmbits amb gran evidència científica és el de la Fisioteràpia. Berghmans, entre altres autors, determinen que la reeducació del sòl pelvià és una de les opcions amb més efectivitat. Així doncs, un tractament que se centri en la reeducació dels hàbits i estils de vida, l’aplicació d’electroestimulació superficial i del Tibial Posterior, la Kinesiologia educativa-reeducativa (Kegel entre d’altres) del sòl pelvià i l’educació sanitària ha demostrat variacions positives pel que fa a la qualitat de vida del pacient en reduir-se els símptomes propis de la incontinència urinària.

A més a més, gràcies a publicacions científiques com les realitzades per Rodriguez Adams et al, s’ha demostrat la innocuïtat de la teràpia i els grans beneficis per als usuaris, fent que aquests mateixos siguin divulgadors de la importància i eficàcia del tractament.

 

Anna Maria Salmons 

Fisioterapeuta Centre Assistencial Mutuam La Creueta