Demències: introducció i retirada dels tractaments

Sessió clínica alzheimer

El neuròleg Domènec Gil-Saladié, coordinador de la Unitat de Diagnòstic de Deteriorament Cognitiu de l’Hospital Sagrat Cor de Martorell, va impartir una sessió clínica per als professionals de Grup Mutuam entorn dels tractaments actuals de la demència, especialment de l’Alzheimer. Durant la xerrada va fer una revisió de la seva aplicació, però també de quan els metges de l’atenció primària els poden retirar.

La demència és una síndrome adquirida per la qual la persona va perdent funcions mentals, principalment la memòria, però també d’altres com el llenguatge o les habilitats visuals-espacials. Tot això interfereix en les activitats bàsiques de la vida quotidiana, des de les laborals, si és un treballador en actiu, a accions com anar a fer la compra, cuinar o comunicar-se amb els altres. Existeixen diferents tipus de demències i unes 70 causes que podrien estar-hi al darrera. Basant-nos en el criteri etiològic, podem distingir-ne tres: les degeneratives, les secundàries i les mixtes. Les degeneratives, en què es produeix un procés d’envelliment de les neurones, són les més habituals i en un 60 per cent dels casos es tracta de casos d’Alzheimer. En el segon grup, hi ha les d’origen vascular, que poden ser la conseqüència d’un ictus o altres lesions que poden anar deteriorant les funcions cognitives, i les derivades d’alteracions metabòliques, de tiroides, de dèficits vitamínics o de problemes infecciosos.

En el diagnòstic de la demència, més enllà d’algunes proves, és fonamental la història clínica del pacient. En el cas de les generatives no hi ha cap prova fiable al 100 per cent, per això,  l’expertesa de l’equip professional que fa el diagnòstic és fonamental. Primer de tot caldrà fer proves al pacient per descartar altres possibles causes, així com fer-li una avaluació cognitiva objectiva.

Pel que fa als tractaments disponibles actualment, en el cas de les demències de tipus degeneratiu es prescriuen medicaments inhibidors de l’acetilcolinesterasa i/o la butirilcolinaesterasa que ajuden a millorar la transmissió mitjançant les vies colinèrgiques, que són les més implicades en la memòria i les funcions cognitives. De vegades, aquests tractaments generen unes expectatives excessivament elevades en el pacient i el seu entorn, ja que el seu objectiu és l’alentiment del deteriorament de les funcions però no permeten una regressió ni l’eviten. D’altra banda, se solen prescriure medicaments que actuen sobre les conductes, ja que, sovint, les persones amb demència estan agitades, es mostren agressives, tenen problemes per dormir, ansietat, deliris o estats anímics baixos. Cadascun d’aquests símptomes s’hauria de tractar de forma específica amb antidepressius, antipsicòtics, etc.

Reptes de futur

Tot i que mantenim les perspectives de millora amb els tractaments, la veritat és que fa més d’una dècada que no s’encerta en trobar un medicament que tingui un efecte en l’anul·lació de la producció de la proteïna amiloide, que es produeix anormalment en els malalts d’Alzheimer i altres síndromes degeneratius. Un altre problema amb què ens trobem és que avui dia, quan fem el diagnòstic, les lesions ja s’han produït i quan aquestes proteïnes es neutralitzen amb els medicaments monoclonals el deteriorament ja no és regressiu. Per això s’està treballant en disposar d’una tecnologia que permeti fer un diagnòstic molt precoç per tal que, quan disposem de nous tractaments més efectius, es puguin aplicar abans que hi hagi lesions considerables i, per tant, abans que la malaltia es manifesti de forma irreversible.

Més enllà dels fàrmacs, amb els pacients amb demències degeneratives s’utilitzen tractaments com l’activitat física regular per mirar d’alentir l’empitjorament de la simptomatologia de pèrdua de funcions cognitives. Així mateix, són importants les intervencions que facilitin al malalt un ambient còmode i una activitat física segura, la utilització de senyals visuals i la simplificació del llenguatge i evitar-li l’estrès, les instruccions negatives i les confrontacions.

L’hora de la retirada

Els tractaments actuals es retiren, generalment, quan el pacient es troba en una fase molt severa de la malaltia i la seva capacitat per desenvolupar funcions bàsiques és pràcticament nul·la. El metge de capçalera, d’un centre d’atenció primària o d’una residència, per exemple, ha de tenir uns criteris establerts que li permetin determinar quan es pot suprimir una medicació perquè ja no és efectiva.

Cal assenyalar, un cop més, que és molt important per als pacients amb demència i també per als cuidadors, que estan molt sobrecarregats, disposin de suport, un recurs que avui dia és escàs. També és necessari millorar tant en els centres de dia com en les residències l’estimulació d’aquests pacients amb activitats concretes per a ells, aspectes que sovint queden descuidats.

 

Domènec Gil-Saladié

Coordinador de la Unitat de Diagnòstic de Deteriorament Cognitiu de l’Hospital Sagrat Cor de Martorell i consultor de Grup Mutuam

Estimulació sensorial: comunicació i expressió pels sentits

Sala Snoezelen

L’estimulació sensorial consisteix en qualsevol entrada d’informació al sistema nerviós mitjançant els diferents sentits per tal de potenciar les capacitats de les persones i la seva percepció de l’entorn. La seva finalitat és aconseguir la interacció de l’usuari amb el medi, així com establir-hi vies de comunicació efectives. La teràpia d’estimulació sensorial pot anar dirigida a qualsevol tipus de població, des d’un nadó a una persona gran, però especialment a les persones que pateixen diversitat funcional. Els àmbits en què s’utilitza són principalment la pediatria, la neurologia i la geriatria.

 

 

Els objectius generals de l’estimulació sensorial són:

  • Millorar la utilització de la informació rebuda pel medi amb la intenció d’un “despertar sensorial” a partir de la pròpia experiència sensorial.
  • Conèixer el canal prioritari pel qual es rep informació, així com el grau de sensibilitat als estímuls.
  • Afavorir la intencionalitat comunicativa per tal d’expressar els propis sentiments, desitjos, necessitats, etc.
  • Potenciar la relació amb l’entorn institucional, familiar i social.

Concepte Snoezelen

El concepte Snoezelen es refereix a una manera de portar a terme un intervenció destinada a millorar la qualitat de vida de les persones. Es proporcionen uns entorns especialment dissenyats, les sales Snoezelen, amb l’objectiu de facilitar un temps de benestar, relaxació i de contacte amb l’entorn.

Aquestes sales consten de diversos elements:

  • Tàctils: diferents textures, fibres òptiques i sensacions de temperatura.
  • Vibratoris (la sensació vibratòria es troba molt lligada a la sensació auditiva): llit d’aigua, matalàs vibratori i caixa de sons.
  • Vestibulars (fonamental per reduir el to muscular i promoure la relaxació): la principal eina seria el matalàs d’aigua.
  • Visuals: boles de miralls giratòria, columna de bombolles amb commutador, fibres òptiques i projector, entre d’altres.
  • Auditius: és molt important un ambient tranquil en la sala. La veu del professional que condueix la sessió ha de ser suau i agradable. Es pot utilitzar música agradable i amb un volum suau.
  • Gustatius i olfactoris: es pot oferir a la persona diverses sensacions gustatives i olfactòries.

Tal i com reflecteix aquest llistat, hi ha elements que poden tenir més d’una funció, com el cas del matalàs d’aigua, que es pot utilitzar per estimular a nivell vibratori i vestibular. En persones grans i amb demències (com per exemple l’Alzheimer), s’ha demostrat que l’estimulació sensorial té un efecte positiu sobre la conducta. Segons Van Weert i Bensing (2009,) amb una intervenció a llarg termini en pacients amb demència, s’observa una millora significativa sobre la conducta apàtica, de depressió, de desinhibició, rebel i agressiva.

Aplicació en geriatria

És possible que en un Centre Assistencial no es disposi dels recursos suficients per crear una sala Snoezelen, però a partir d’alguns elements anteriorment esmentats es pot aplicar l’estimulació sensorial. Per aplicar aquest mètode, s’ha de realitzar de manera seqüencial l’estimulació d’un canal sensorial distal amb un de proximal. El sentit de l’olfacte s’estimula per tal de portar a la ment de l’usuari experiències agradables. Després és important involucrar-hi el canal tàctil, el qual ajuda la persona a sentir i discriminar l’entorn d’una forma real, fet que li proporciona sensació de seguretat. Seguidament, l’estimulació auditiva fomenta l’habilitat per atendre vibracions i sons, permetent al canal cinestèsic i propioceptiu activar la consciència corporal. Posteriorment, el sentit de la vista genera experiències comunicatives a partir d’imatges amb significat, creant-li consciència de si mateix i de la relació amb els altres. El canal gustatiu evoca respostes relacionades amb afecte, motivació i consciència pròpia, facilitant l’autoidentificació.

Actualment, l’estimulació sensorial és una pràctica que s’utilitza en molts àmbits amb fins terapèutics. En l’àmbit de la geriatria ajuda a minimitzar alguns dels efectes relacionats amb l’envelliment, com són la pèrdua de memòria, els problemes d’orientació, la dificultat per planificar i dur a terme diferents tasques i els trastorns de conducta. A més de tot això i per acabar, cal destacar que potencia la integració sensorial.

Alba Pinto i Ana Carretero

Fisioterapeutes del Centre Assistencial Mutuam La Creueta

La malaltia d’Alzheimer i altres demències: el repte pendent

alzheimer

Aproximadament entre un 5% i un 10% de la població de Catalunya major de 65 anys pateix la malaltia d’Alzheimer, xifra que es dispara a un 20-25%, i més, superats els 80 anys. Dit d’una altra manera, podem dir que a Catalunya hi ha aproximadament uns 50.000 malalts d’Alzheimer.

Aquest malaltia no distingeix entre classes socials. Això sí, hi ha uns factors de risc i també uns factors de protecció. Tot i que pot aparèixer a partir dels 40 anys, el major factor de risc és l’edat avançada i cal tenir en compte l’augment constant de l’esperança de vida, a causa de les millores que hem anat adquirint les societats avançades –occidentals- en, per exemple, hàbits alimentaris, d’higiene, sanitaris, tecnològiques, etc. Altres factors de risc són els antecedents familiars de primer grau amb la malaltia, el baix nivell d’educació (escolarització) i de rendiment intel·lectual habitual, el síndrome de Down, el sexe femení (encara que en menor mesura si el comparem amb els altres factors de risc citats), la hipertensió arterial sistòlica i les malalties cardiovasculars com, per exemple, la malaltia coronària, l’infart de miocardi o el deteriorament vascular cerebral. És necessari assenyalar que bona part d’aquests factors de risc són vàlids també per a altres tipus de demències.

Els principals símptomes de la malaltia d’Alzheimer són: el deteriorament de la memòria, que generalment es el símptoma predominant; el del pensament abstracte i el raonament lògic; el de la capacitat de judici (alteració del control dels impulsos, etc.); el trastorn de les funcions corticals superiors, com agnòsies, apràxies i afàsies (llenguatge buit i estereotipat, etc.); els canvis en la personalitat, com l’apatia i el retraïment creixent, els contactes socials pobres o deficitaris; i el decrement de l’eficàcia en les habilitats laborals i domèstiques.

Respecte a la predisposició genètica de la malaltia d’Alzheimer o altres demències, es pot afirmar que hem trobat de tot. És a dir, en alguns tipus de demències sí, en d’altres, no, i en un tercer grup els factors genètics serien una petita part que influiria en una part major que podríem anomenar “ambiental”. Avui per avui, l’Alzheimer és una malaltia incurable. Els tractaments de què disposem actualment són pal·liatius, sobretot en la primera i la segona fase de la malaltia. El millor tractament avui dia seria la combinació del tractament farmacològic (cognitiu i no cognitiu) amb el no farmacològic (estimulació cognitiva, funcional, psicosocial, emocional i motora). Per altra banda, i pel que fa als índexs de mortalitat, és poc probable (tot i que cada cop es fa més) que el metge, davant una defunció, faci constar la demència com a causa, ja que el malalt rarament mor d’ella. Ho fa a causa d’altres malalties intercurrents que apareixen quan la demència ja ha desintegrat la vida psíquica i física de la persona, de forma secundaria a la demència, i això es produeix majoritàriament i sobretot en l’últim estadi.

Dels mites als consells

Com passa amb altres malalties, a la d’Alzheimer també l’envolten un seguit de tòpics, totalment erronis i en els quals hem de procurar no caure. Entre aquests, hi ha el de pensar que el malalt d’Alzheimer és com un nen o que, en fases avançades i quan a més a més queda enllitat, ja no es pot fer rés per ell; també el de creure que es pot intentar raonar amb ell o ella en fases evolutives de la malaltia, en què ja no existeix el raonament. És important, així mateix, que els familiars estiguin ben formats i informats sobre el seu malalt i sobre la malaltia. Això farà que portin millor l’evolució de la malaltia i, conseqüentment, el seu malalt. Alguns consells a seguir serien els següents: no discutir amb el malalt, en general, i encara menys davant de comportaments incomprensibles; no donar-li ordres constantment, ni dir-li a cada moment el que pot i el que no pot fer; no dir les coses de manera paternalista; no fer preguntes que necessitin de la memòria per ser respostes; no recordar-li tot allò que ja no és capaç de dur a terme; no angoixar-nos davant de conductes repetitives; i, finalment, com a familiars, no descuidar el nostre estat emocional.

Pel que fa a recursos sanitaris, sociosanitaris i socials, tot i que a Catalunya anem per davant de la resta de l’estat espanyol, encara anem en els últims llocs dins la Unió Europea. Fan falta encara molts més recursos a nivell d’infraestructures (centres de dia, residències, UFISS de geriatria, serveis de psicogeriatria, UFISS de demències, PADES específics per a demències, etc.) i més recursos humans (neuropsicòlegs, psicòlegs clínics, geriatres, psiquiatres, neuròlegs, etc.) especialitzats i preparats tant a nivell teòric com pràctic per treballar de manera efectiva amb aquest tipus de malalts i sobre tot treballant de forma interdisciplinari.

Per concloure, es pot afirmar que podem portar a terme una certa prevenció en diversos àmbits de funcionament de la persona durant tota la vida, sense que això ens impedeixi gaudir de la vida amb qualitat. La fragilitat dins l’envelliment es definiria com “l’estat en què la reserva fisiològica està disminuïda, fet que porta associat un augment del risc d’incapacitat, una pèrdua de la resistència i un augment de la vulnerabilitat”. Les causes que ens poden dur a la citada fragilitat en l’envelliment són el mateix envelliment biològic (o sigui, l’edat avançada) i altres qüestions que poden aparèixer en l’envelliment o que es manifestaran al llarg de la vida en funció de cada subjecte i que podran ser: els processos patològics aguts i crònics, els abusos (estils de vida, comportament, factors socioeconòmics) i els desusos (inactivitat i sedentarisme, immobilitat, desnutrició, etc.). Per tant, controlant acuradament al màxim tots aquests factors podem posar més entrebancs a la seva possible aparició.

Dr. Josep Deví Bastida

Psicòleg Clínic i Neuropsicòleg

Residència Sant Cugat

L’acompanyament en el final de vida de les persones amb demència en residències

Demència residències

Una residència és la llar de les persones que hi viuen i on s’hi poden establir vincles de llarg recorregut i d’estima profunda entre usuaris, famílies i els professionals que els cuiden, també per l’efecte de comunitat que s’hi estableix. Les residències són un entorn que pot afavorir l’acompanyament de les persones amb demència avançada des de la visió de les cures pal·liatives.

Generalment, la demència va associada a la vellesa, i la seva evolució varia en funció de l’origen de la malaltia: neurodegenerativa, com la demència per Malaltia d’Alzheimer o altres demències, o d’origen vascular. Els qui acompanyen persones amb demència sovint conviuen amb uns factors comuns, com l’edat avançada, la comorbiditat i la dependència. També conviuen amb factors molt diversos que depenen de cada persona i que tenen a veure amb la seva biografia, el seu estil d’afrontament i la seva família o grup de suport. La comunicació amb persones amb demència requereix tenir habilitats específiques per connectar amb el seu món intern i detectar les seves necessitats.

Edvardsson, Winblad i Sandman assenyalen la importància que les persones amb demència greu i molt greu segueixin essent reconegudes des de la seva qualitat de persones i com aquesta consideració defineix la bona atenció. La creença que la persona ha perdut la seva personalitat dona fàcilment lloc a la cosificació i a una atenció basada només en les seves necessitats físiques (alimentació, seguretat, higiene, control del dolor, etc.). En l’acompanyament d’aquestes persones des del model de l’Atenció Centrada en la Persona (ACP), es parteix de la visió que la personalitat s’oculta i no és perd. L’acompanyament en el final de la vida de les persones amb demència avançada inclou les seves necessitats afectives, socials i espirituals.

En la comunicació amb persones amb demència avançada cal implicar especialment l’hemisferi dret del cervell, més intuïtiu, i situar-se en un canal i en un registre més emocional. L’efecte de les neurones mirall dona lloc a un estat de connexió i empatia que és independent del registre de comunicació interpersonal. La comunicació amb persones amb demència en el final de la vida és més corporal i és subtil. Així, s’ha d’utilitzar el to de la veu, carícies (tàctils, visuals, sonores i cinestèsiques), música, cançons i, sobretot, la qualitat de la pròpia presència. També és important acompanyar la família i tenir present que quan s’acaricia intencionalment la persona amb demència s’acaricia també el seu entorn.

Afers no resolts

En la seva evolució, s’observa com algunes persones amb demència experimenten més patiment emocional que d’altres. S’ha arribat a identificar com una part d’aquest patiment està relacionat amb assumptes pendents. Segons Naomi Feil, una experta mundial en comunicació amb persones amb demència, en part es poden entendre les respostes i reaccions de les persones amb demència com un intent d’actualitzar assumptes pendents. Això correspondria a una necessitat universal humana de buscar l’equilibri i el benestar. Coneixent la biografia i l’afrontament de les persones és possible veure com hi ha una relació entre més patiment emocional i el fet de tenir més assumptes pendents, especialment provinents de les primeres etapes vitals i que han donat lloc a altres dificultats no resoltes al llarg de la vida. En canvi, algunes persones amb demència amb menys assumptes pendents sovint expressen menys patiment i, fins i tot, més facilitat per connectar amb estats de benestar.

El perdó, entès com l’acceptació d’un mateix i de la pròpia experiència de vida, dona lloc a la resolució d’assumptes pendents i facilita la mort en pau. Una part essencial de l’acompanyament de les persones amb demència en el final de la vida és facilitar l’expressió de l’amor i de la tendresa i generar un clima compassiu, adequat amb l’estil i les necessitats de la persona i de la família. Aquestes actituds afavoreixen alguna mena de reparació, si cal, i estan en concordança amb la necessitat bàsica espiritual humana, que és estimar i sentir-nos estimats.

No sabem si el perdó, entès com una forma d’acceptació, podria ser un factor neuroprotector, fet que voldria dir que ens ajudaria a mantenir més sà el cervell. Alguns estudis mostren com persones amb demència avançada ateses en entorns positius en què són reconegudes tenen tendència a comportaments més competents i, fins i tot, arriben a manifestar expressions de lucidesa. En tot cas, experts estudiosos del fenomen de morir, com el neuropsiquiatre i neurofisiòleg anglès Peter Fenwick, fan la recomanació de mantenir una bona salut en les nostres relacions com una forma de morir bé, que significa el mateix que viure bé.

Article de Núria Rodríguez Lacambra. Psicòloga.

Residència Jaume Nualart

 

Exitós taller de musicoteràpia a la Residència Mutuam La Creueta (Sabadell) per a gent gran

Sessió de musicoteràpia Mutuam La Creueta Sabadell

Se’n parla molt dels beneficis de la musicoteràpia pel que fa a l’Alzheimer, sobre com la música facilita recuperar records de la vida passada, dels records…. com el ritme influeix sobre la regulació de la motricitat, com la melodia impacta sobre les emocions i com l’harmonia està relacionada amb alguns aspectes cognitius. La música proporciona confort i pot tenir també un efecte calmant. Diversos estudis destaquen que la musicoteràpia millora la qualitat de vida de les persones que pateixen demència, doncs és capaç de processar la música, fins i tot després d’haver perdut la capacitat de parlar. En aquest sentit, la primera setmana de desembre els usuaris de la Residència Mutuam La Creueta (Sabadell) per a gent gran, van poder assistir al taller de musicoteràpia de la unitat de psicogeriatria. Va ser espectacular comprovar les relacions d’alguns dels residents al seguir el ritme i la lletra marcat per les musicoterapeutes. Volem fer un agraïment a aquests professionals per aquesta iniciativa i els animem a seguir treballant posant una miqueta de musica en la seves rutines. Dóna una ullada a aquest vídeo.