Mutuam

 mutuam93 380 09 70

Mutuam logo
Mutuam

acompanyament final de vida

Humanitzem el final de vida

“Considerant la Mort com una part important de la vida, la millor resposta a aquesta és l’acceptació.” Partint d’aquesta idea, una vessant fonamental de la tasca que portem a terme en el món residencial és l’acompanyament a les persones i a les seves famílies en el procés de final de vida, de manera que es pugui oferir un suport emocional més proper als que estan vivint els seus últims dies. Els professionals de la Residència, Centre de Dia i Casal de Gen Gran de Rubí, de Grup Mutuam, érem conscients que en aquest moment vital, en què cal acomiadar-se i tancar una etapa, és necessari afavorir un entorn de tranquil·litat i pau i que en el centre, on la majoria d’habitacions són compartides, no disposàvem d’un espai amb aquestes característiques. Per això, ens vam decidir a condicionar una sala per convertir-la en una habitació càlida i personal.

Abans de començar, ens vam plantejar com a objectius adequar un espai físic perquè permetés un acomiadament personal, promoure la intimitat i facilitar que els professionals oferissin confort als residents i a les seves famílies en aquest procés. Per fer l’adequació, vam considerar que calia establir una metodologia. Així, el procés parteix de la detecció d’una situació d’últims dies de vida de la qual cal informar l’equip. Tot seguit, el doctor o doctora n’ha d’informar a la família i ha de preparar una entrevista en què, a més d’aquesta, hi participin el referent i el tutor. El referent ha d’oferir la possibilitat d’ús d’aquesta sala i, en cas que s’accepti, començarà la personalització de l’habitació amb objectes significatius per a la persona, que serà traslladada amb l’acompanyament de la família un cop estigui enllestida.

Després d’uns mesos de funcionament, hem constatat alguns resultats que valorem com a positius: les famílies han agraït l’existència d’aquest espai i la majoria n’han volgut fer ús, la disponibilitat de la sala ha permès un major contacte dels professionals amb el resident i el seu entorn i, per últim, s’han cobert d’una manera més humana i propera les necessitats. Cal assenyalar, a més, que amb aquesta iniciativa hem pogut personalitzar l’abordatge del final de vida i que la resposta tant de les famílies com de l’equip de professionals ha estat bona. A banda d’això, amb l’experiència que hem viscut des de la seva posada en marxa i fins avui, ja hem detectat possibles línies d’acció per continuar millorant la nostra atenció en el futur.

Autores:

Fazzini E., Garcia M., Jurado MJ., Núñez C., Pérez E., Reyes MN., Sánchez M.

Residència, Centre de Dia i Casal Gent Gran Rubí

Grup Mutuam

“Cal respectar sempre la voluntat, no només al final de la vida”, Ania Puig

Ania Puig, dels PADES a Fundació Arrels

La Fundació Arrels ha publicat recentment una entrevista a Ania Puig, metgessa del Programa d’Atenció Domiciliària Equip de Suport (PADES) de Mutuam de Sants-Montjuïc . En ella explica la seva experiència de 9 anys acompanyant persones amb malaltia avançada i terminal en els últims moments de la vida. Algunes d’elles residien a la Llar d’Arrels.

Què fa el PADES?

Som un equip format per tres persones: una metgessa, una infermera i una treballadora social i psicòloga. Visitem a casa persones en situació de malaltia complexa, avançada i terminal. Realitzem cures pal·liatives i control dels símptomes com el dolor però la nostra feina va molt més enllà: fem un acompanyament espiritual i sociofamiliar, respectant la voluntat del malalt i de la família d’estar a casa durant els últims moments de la vida o en un recurs residencial adequat.

Com és la vostra feina?

Treballem per millorar la qualitat de vida dels malalts, que varia molt d’una persona a l’altra. Potser per algú que ha perdut progressivament la mobilitat, la qualitat de vida no és tornar a caminar sinó viure sense dolor o tenir un equip a qui trucar en cas que el dolor empitjori. La nostra feina tracta d’acompanyar i planificar les cures del final de la vida.

A quines persones ateneu?

Fem seguiment d’unes 40 persones que viuen al districte de Sants-Montjuïc. La majoria són majors de 60 anys però també hi ha gent jove de 18, de 30 i de 40. L’acompanyament del PADES és de 3 mesos de mitjana però també hi ha gent a qui acompanyem hores o fins i tot un any o més si estan estables.

A nivell mèdic, gairebé un 86% dels pacients pateixen malalties oncològiques però també atenem persones amb altres malalties cròniques complexes o avançades.

 

La gent és conscient que es troba en una situació pal·liativa?

No sempre. Hi ha persones que no volen saber i cal respectar-ho. De vegades han estat informades però hi ha hagut un bloqueig o una negació de la realitat. És tot un procés. Es tracta d’escoltar, de validar que realment és un moment dur i difícil, de preguntar quines són les pors, les preocupacions i com pensen que els podem ajudar.

També sabem que quan coneixes el diagnòstic pots fer un treball d’acceptació i adaptació que t’ajuda a reduir el nivell d’ansietat i millora l’adherència al tractament. Però tan dolent és donar-li informació a una persona que no vol saber, com amagar la veritat a algú que vol saber realment el què li està passant.

Com són els últims dies?

Cada persona és una biografia, cada persona és una història. Recordes totes les situacions encara que no recordis els noms. La major preocupació de tots els malalts és el patiment i la sobrecàrrega que generen a la família. Hi ha persones que han estat ateses a casa durant el procés de final de vida però, per protegir la seva família, prefereixen ingressar en un centre sociosanitari els últims dies.

Com es respecten les voluntats?

Quan una persona entra en una situació d’últims dies, cal algú que pugui cuidar-lo 24 hores. Quan el malalt vol morir a casa, ens adaptem per respectar les seves preferències i ens coordinem amb la família per acompanyar-lo i perquè pugui rebre les cures més adients en aquests moments. Crec que cal respectar la voluntat del malalt en tots els casos, no només al final de la vida.

Fins ara, existia un document que recollia les últimes voluntats de les persones davant de notari. Ara es treballa amb un document més innovador: el Pla de Decisions Anticipades que queda registrat i compartit en la Història Clínica Compartida de Catalunya.

Habitualment ens trobem amb persones que no el tenen. Caldria que tots els professionals el treballéssim amb els nostres pacients abans de caure malalts, per poder respectar les seves voluntats.

Quina relació teniu amb la Llar d’Arrels?

Com a equip, hem de saber abordar les necessitats dels malalts, tot i que tinguin històries personals difícils com les persones que resideixen a la Llar Pere Barnés. Cada any n’atenem entre un i tres casos.

Moltes vegades les persones desconfien, suposo que tenen por que els traiem de la Llar i que els portem a un altre lloc. Per guanyar-nos la confiança comptem amb el suport del personal de la Llar que també és essencial per informar i ajudar a prendre decisions.

Recordo el cas d’un senyor amb una tumoració al recte, que tenia molt de dolor i no volia prendre la medicació. Amb un treball molt lent i molt llarg, vam anar apropant-nos i vam aconseguir controlar els símptomes. Fins i tot, va aconseguir una certa milloria i tornar a sortir al carrer. Segurament haguéssim pogut fer molt més però vam decidir respectar la seva voluntat.

Què cal millorar?

Quan no coneixes un tema, et fa respecte però quan t’hi submergeixes, tens una altra perspectiva. És un tema que existeix i cal posar-hi nom i fer alguna cosa. Per sort, aquí a Catalunya som molt pioners amb les cures pal·liatives. Els PADES existeixen des de fa 27 anys, és un servei públic de CatSalut, gestionat en el nostre cas pel Grup Mutuam.

Des de fa poc temps, el PADES ofereix atenció continuada i dóna cobertura a la ciutat de Barcelona cada dia de l’any durant 24h. Tot i axí, encara són molts els malalts que segurament necessiten atenció i cures pal·liatives.

Però encara queden moltes coses a millorar perquè ens trobem amb persones soles i amb manca de recursos per pagar un cuidador o amb matrimonis grans on el cuidador té una salut molt fràgil. Seria útil que els recursos socials de suport a la llar poguessin ser més àgils en situacions de final de vida.

Aquí trobareu l’enllaç a la publicació d’Arrels: https://www.arrelsfundacio.org/entrevista_pades/

Mutuam i Fundació Paliaclínic signen un conveni per millorar l’atenció en el final de la vida

Signatura del conveni entre Grup Mutuam i Paliaclínic

Grup Mutuam ha signat un conveni amb la Fundació Paliaclínic, entitat sense ànim de lucre nascuda de la sensibilització a l’àmbit de les Cures Pal·liatives. La Fundació es va crear per tal de poder donar suport als pacients en fase de final de vida i a les seves famílies, amb la missió de contribuir a la millora de la qualitat de vida de les persones en situació de malaltia terminal i necessitats socials.

L’objectiu d’aquest acord és aconseguir que aquests pacients en situació de vulnerabilitat sociosanitària que estiguin gestionats pels equips professionals dels PADES, la Unitat de Cures Pal·liatives de l’Hospital Sociosanitari Mutuam Güell i els equips EAR de suport residencial de Mutuam puguin obtenir una atenció multidisciplinària al domicili, a la unitat d’hospitalització o al centre residencial on es trobin.

D’acord amb el conveni, la Fundació Paliaclínic posarà en marxa el seu “Programa per a pacients en fase de final de vida amb necessitats socials” per tal de garantir a aquest tipus de pacients i als seus familiars, tot el suport social, emocional i ajudes tècniques necessaris per que puguin viure el procés final de malaltia i la pròpia mort de forma digna, amb el menor sofriment possible, en el lloc escollit, i amb l’acompanyament desitjat. D’aquesta manera, oferirà el prèstec de materials tècnics no coberts pel sistema públic o sense disponibilitat immediata (llits articulats, matalassos antiescares, cadires de rodes, grues, etc.), ajut a les famílies amb dificultats per assumir integralment les tasques cuidadores (suport a temps parcial d’un cuidador o treballador familiar) i teràpies complementàries a domicili de comunicació i expressió emocional del pacient i família (artteràpia, musicoteràpia).

Sempre, però, mantenint els principis del Grup Mutuam sobre el respecte per la dignitat, els valors de la persona i la seva autonomia, la humanització de l’assistència, la transparència i la qualitat assistencial mitjançant el treball en equip interdisciplinari, la formació continuada i la supervisió.

 

La gestió de la informació sobre la malaltia i la mort amb els infants

Dol infants

En el marc de la formació “Atenció psicosocial al final de la vida”, dirigida als professionals dels centres receptors dels Equips d’Atenció Psicosocial (EAPS) del Programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades, finançat per la Fundació Obra Social La Caixa, i organitzada pel Grup Mutuam, Sílvia de Quadras, psicòloga, pertanyent a un dels equips que gestiona l’entitat a Barcelona, va parlar sobre el maneig de la informació amb infants. L’acte va celebrar-se al Palau Macaya  a Barcelona.

Mai no és fàcil parlar de la malaltia o la mort quan ens referim a algú proper, però el problema s’agreuja quan amb qui s’ha de tractar aquestes qüestions és un infant. Es tendeix a creure que no ho entendran, que els farà patir, que no estan preparats per fer front a conceptes que ja són prou dolorosos per als adults. És per tot això que sovint l’estratègia que es fa servir davant la defunció o malaltia greu d’un familiar o amic del nen o nena és, amb la millor de les intencions, la d’ocultar o edulcorar la informació. Tanmateix, això no té gaire sentit si es té en compte que les coses no necessiten un nom per existir i que el pensament imaginari pot ser encara més aterrador que la realitat. Així doncs, el millor que es pot fer amb els menors és informar-los de la veritat, però d’una forma adequada per a ells.

Quan es tracta de comunicar a un nen o nena que algú del seu entorn proper pateix una malaltia greu, allò recomanable és fer-ho tan aviat com sigui possible, però oferint la informació progressivament, amb paraules que comprenguin i frases senzilles. Se’ls ha de facilitar que facin les preguntes que necessitin. Se’ls ha d’explicar la gravetat de la malaltia, però tenint en compte la realitat que poden assumir, ja que potser no cal explicar-los tota la veritat. En paral·lel, s’ha de procurar mantenir les rutines habituals i normalitzar les seves emocions, acollir-les i consolar-les. És important informar de la situació al centre escolar i posar límits als comportament inadequats que pugui tenir l’infant. En contra del que de vegades es creu, cal deixar-lo que visiti la persona malalta.

Explicar la mort

Les pautes en una situació de defunció són similars. Cal informar el nen o nena de la mort del familiar al més aviat possible i ho ha de fer una persona propera. Després de trobar un espai tranquil i privat, s’ha de donar tota la informació sense fer servir eufemismes i procurant mantenir un to de veu calmat. Depenent de l’edat del menor, haurem d’explicar-li el significat de la mort. També és convenient parlar amb ell o ella de les possibles reaccions que pot experimentar i facilitar que expressi les seves emocions. És força estesa la creença que és millor deixar la canalla de banda en les trobades d’adults, sobretot en situacions emocionalment complexes. Tanmateix, és important incloure’ls en els actes i reunions familiars i deixar-los que participin en els rituals d’acomiadament, si així ho volen, a més d’ajudar-los a preparar aquest acomiadament.

La forma d’afrontar aquesta situació tindrà a veure amb l’edat i maduració cognitiva del nen o nena, que afectaran el seu grau de comprensió de la mort. Així, si bé es tendeix a protegir de manera especial els més petits, el cert és que l’edat més dificultosa és a partir dels deu anys, perquè és quan se’n té una comprensió completa i quan es connecta aquesta pèrdua amb la pròpia mort, fet que els trastorna molt. En canvi, fins als dos anys, no tenen cap percepció de la mort. A partir d’aquí i fins als cinc, els infants en fan una interpretació que sol comportar que la vegin com un fenomen similar a dormir, temporal i reversible, i que pensin que la persona continua vivint d’alguna altra forma. Entre els sis i els 9 anys, solen personificar la mort en esperits i fantasmes, la veuen com a definitiva i els espanta, però no com a universal, de manera que creuen que els pot passar a altres però no a ells. Això depèn de cada nen o nena i, per tant, és important que parlem de la mort per saber quina interpretació en fan i poder gestionar millor la situació.

En qualsevol cas, si els adults de l’entorn de l’infant no es veuen capaços de gestionar la situació, poden recórrer a l’ajut d’un especialista. Als equips EAPS de Mutuam a Barcelona, els psicòlegs i les psicòlogues atenen, si s’escau, aquells infants que presenten un dol complex relacionat amb pacients familiars (pare, mare, germans o avis) atesos pels serveis de referència (PADES i/o  hospitals de referència). A més, l’EAPS Mutuam Barcelona també disposa d’un grup expert de dol d’adolescents que han viscut una pèrdua parental o d’un germà, que està obert a qualsevol usuari de Barcelona.

L’acompanyament en el final de vida de les persones amb demència en residències

Demència residències

Una residència és la llar de les persones que hi viuen i on s’hi poden establir vincles de llarg recorregut i d’estima profunda entre usuaris, famílies i els professionals que els cuiden, també per l’efecte de comunitat que s’hi estableix. Les residències són un entorn que pot afavorir l’acompanyament de les persones amb demència avançada des de la visió de les cures pal·liatives.

Generalment, la demència va associada a la vellesa, i la seva evolució varia en funció de l’origen de la malaltia: neurodegenerativa, com la demència per Malaltia d’Alzheimer o altres demències, o d’origen vascular. Els qui acompanyen persones amb demència sovint conviuen amb uns factors comuns, com l’edat avançada, la comorbiditat i la dependència. També conviuen amb factors molt diversos que depenen de cada persona i que tenen a veure amb la seva biografia, el seu estil d’afrontament i la seva família o grup de suport. La comunicació amb persones amb demència requereix tenir habilitats específiques per connectar amb el seu món intern i detectar les seves necessitats.

Edvardsson, Winblad i Sandman assenyalen la importància que les persones amb demència greu i molt greu segueixin essent reconegudes des de la seva qualitat de persones i com aquesta consideració defineix la bona atenció. La creença que la persona ha perdut la seva personalitat dona fàcilment lloc a la cosificació i a una atenció basada només en les seves necessitats físiques (alimentació, seguretat, higiene, control del dolor, etc.). En l’acompanyament d’aquestes persones des del model de l’Atenció Centrada en la Persona (ACP), es parteix de la visió que la personalitat s’oculta i no és perd. L’acompanyament en el final de la vida de les persones amb demència avançada inclou les seves necessitats afectives, socials i espirituals.

En la comunicació amb persones amb demència avançada cal implicar especialment l’hemisferi dret del cervell, més intuïtiu, i situar-se en un canal i en un registre més emocional. L’efecte de les neurones mirall dona lloc a un estat de connexió i empatia que és independent del registre de comunicació interpersonal. La comunicació amb persones amb demència en el final de la vida és més corporal i és subtil. Així, s’ha d’utilitzar el to de la veu, carícies (tàctils, visuals, sonores i cinestèsiques), música, cançons i, sobretot, la qualitat de la pròpia presència. També és important acompanyar la família i tenir present que quan s’acaricia intencionalment la persona amb demència s’acaricia també el seu entorn.

Afers no resolts

En la seva evolució, s’observa com algunes persones amb demència experimenten més patiment emocional que d’altres. S’ha arribat a identificar com una part d’aquest patiment està relacionat amb assumptes pendents. Segons Naomi Feil, una experta mundial en comunicació amb persones amb demència, en part es poden entendre les respostes i reaccions de les persones amb demència com un intent d’actualitzar assumptes pendents. Això correspondria a una necessitat universal humana de buscar l’equilibri i el benestar. Coneixent la biografia i l’afrontament de les persones és possible veure com hi ha una relació entre més patiment emocional i el fet de tenir més assumptes pendents, especialment provinents de les primeres etapes vitals i que han donat lloc a altres dificultats no resoltes al llarg de la vida. En canvi, algunes persones amb demència amb menys assumptes pendents sovint expressen menys patiment i, fins i tot, més facilitat per connectar amb estats de benestar.

El perdó, entès com l’acceptació d’un mateix i de la pròpia experiència de vida, dona lloc a la resolució d’assumptes pendents i facilita la mort en pau. Una part essencial de l’acompanyament de les persones amb demència en el final de la vida és facilitar l’expressió de l’amor i de la tendresa i generar un clima compassiu, adequat amb l’estil i les necessitats de la persona i de la família. Aquestes actituds afavoreixen alguna mena de reparació, si cal, i estan en concordança amb la necessitat bàsica espiritual humana, que és estimar i sentir-nos estimats.

No sabem si el perdó, entès com una forma d’acceptació, podria ser un factor neuroprotector, fet que voldria dir que ens ajudaria a mantenir més sà el cervell. Alguns estudis mostren com persones amb demència avançada ateses en entorns positius en què són reconegudes tenen tendència a comportaments més competents i, fins i tot, arriben a manifestar expressions de lucidesa. En tot cas, experts estudiosos del fenomen de morir, com el neuropsiquiatre i neurofisiòleg anglès Peter Fenwick, fan la recomanació de mantenir una bona salut en les nostres relacions com una forma de morir bé, que significa el mateix que viure bé.

Article de Núria Rodríguez Lacambra. Psicòloga.

Residència Jaume Nualart

 

La indispensable atenció psicològica als professionals sanitaris que tenen cura dels pacients en situació de final de vida

Meritxell Naudeillo a la Formació Mèdica Continuada

Meritxell Naudeillo, psicòloga i coordinadora de l’Equip d’Atenció Psicosocial de Mutuam-la Caixa a Barcelona, va impartir la xerrada ‘Atenció psicològica dels professionals que atenen pacients terminals’ en una de les sessions que integren la 28a edició de la Formació Mèdica Continuada de la Fundació Mutuam Conviure. Amb aquesta iniciativa, l’entitat vol contribuir a difondre les bones pràctiques i els models d’excel·lència tant en l’àmbit sociosanitari com en el comunitari mitjançant l’actualització del coneixement dels professionals de diverses disciplines.

Metges, infermers, treballadors socials, terapeutes ocupacionals, psicòlegs… Tots els professionals que es dediquen a cuidar d’altres persones comparteixen el patiment que es deriva de l’acompanyament a pacients terminals. Són moltes les causes que poden generar-lo: una intensa implicació afectiva, la confrontació a preguntes sense resposta, la manca de recursos relacionals a nivell comunicatiu, el pensament en la vulnerabilitat i la mort pròpies, l’exposició a un alt nivell d’estrès, la vivència de la mort d’un pacient com un fracàs, etc. Davant d’això, és fonamental prendre consciència i fer un treball personal d’autoconeixement per assumir les limitacions i cuidar-se.

Entre els professionals que atenen malalts terminals, es donen amb freqüència dificultats emocionals com l’estrès, l’ansietat o la depressió. Menys coneguts però no menys habituals són altres problemes com el síndrome burnout o la fatiga de compassió. El primer es defineix com una resposta a l’estrès laboral crònic, caracteritzat per l’existència d’esgotament emocional, la despersonalització i la baixa realització personal i es pot manifestar en actituds com l’apatia, el cinisme, la suspicàcia o l’hostilitat o en alteracions psicosomàtiques com la fatiga, les palpitacions o els dolors cervicals. Com a factors protectors contra aquest síndrome, destaquen l’increment de la satisfacció personal, el treball en equip i la formació continuada.

Pel que fa a la fatiga de compassió, es defineix com un sentiment de profunda empatia i pena per la persona que pateix, acompanyat del desig de resoldre els seus problemes, i es pot manifestar en la reexperimentació, l’evitació i embotiment psíquic o la hiperactivació. A diferència del Burnout, que és el resultat de l’estrès que sorgeix de la interacció dels professionals amb l’entorn de feina i hi intervenen factors individuals, institucionals i laborals, la fatiga es deriva específicament de la relació entre el professional i el pacient. Com a factors protectors d’aquesta, trobem la capacitat d’obtenir gratificació de la cura que es dona a altres persones i la resiliència.

Autoconeixement i treball compartit

Quan un professional detecta que està patint aquests síndromes, cal que demani suport. Ha de fer un treball per reconèixer seva predisposició o vulnerabilitat, ser capaç d’elaborar pèrdues vitals, evitar les transferències, prendre consciència d’allò que li ressona i, en definitiva, aprendre a cuidar-se. El treball en equip és una de les receptes més eficaces contra aquests problemes emocionals, ja que ens permet reflexionar i compartir punts de vista sobre els pacients amb els companys, complementar l’abordatge del pacient amb els coneixements de professionals d’altres perfils i obtenir suport mutu. La formació continuada per actualitzar i ampliar coneixements també és una eina que ajuda a contrarestar les dificultats que pateixen les persones que cuiden d’altres persones.

Més enllà d’aquestes intervencions lligades a l’àmbit professional, hi ha altres aspectes de la vida social i l’actitud personal que poden contribuir a neutralitzar les fonts de patiments. Cultivar aficions, envoltar-nos de gent “amiga”, compartir les preocupacions, relaxar-se i gaudir del que a un li agrada és important, com també ho és ser capaç de riure d’un mateix i amb altres i ser resilient. Així mateix, el mindfulness o atenció conscient ha emergit en els darrers temps com una eina útil davant de síndromes com el burnout o la fatiga de compassió. Es tracta de parar atenció als pensament, emocions i sensacions i acceptar-los sense jutjar. L’objectiu és treballar l’autocontrol, regular l’estrès diari i ser capaç de centrar l’atenció en l’aquí i l’ara, escapant del que ens provoquen el passat – culpa, ressentiment, depressió, etc. –  i el futur – pors, preocupacions, ansietat, etc.

En definitiva, els professionals que treballen cuidant de pacients en fase avançada han de trobar els mecanismes que els protegeixin del desgast que es deriva de la seva feina. Gaudir del present, no oblidar allò que ens proporciona benestar i compartir temps i preocupacions amb altres persones són, un cop més, bons antídots contra el dolor emocional.

Meritxell Naudeillo

Psicòloga i coordinadora de l’EAPS Mutuam Barcelona

Mutuam clausura amb èxit la seva formació “Atenció psicosocial al final de la vida”

Formació "Atenció psicosocial al final de la vida”

La proposta formativa “Atenció psicosocial al final de la vida”, organitzada pel Grup Mutuam, amb col·laboració de l’Obra Social La Caixa, i dirigida als professionals dels centres receptors dels Equips d’Atenció Psicosocial (EAPS) i d’altres recursos de l’entitat,  va finalitzar el passat 9 de març.  Les cinc sessions de què va constar van tenir lloc al barceloní Palau Macaya, espai cedit per l’Obra Social “la Caixa”. Davant l’èxit d’assistència, les jornades es repetiran a partir del 25 de maig i fins al 26 de juny.

L’objectiu de la proposta formativa, que es basa en tallers vivencials amb un màxim de 20 persones, era oferir als assistents diferents eines per a l’abordatge de la situació de final de vida. Impartides per les professionals dels EAPS, les sessions van tractar aspectes com la comunicació de males notícies, la gestió de situacions complicades i de famílies complexes, la gestió de les emocions pròpies, l’espiritualitat o el dol. L’organització d’aquesta activitat respon al compromís de Mutuam amb la formació continuada dels professionals i amb la difusió de la seva expertesa en l’àmbit de l’atenció a les persones.

Anna Escolà: “Dentro del ámbito sanitario se nos considera más un lujo que una necesidad”

Anna Escola, EAPS Mutuam - la Caixa

El Periódico de Catalunya ha dedicat un article a l’acompanyament fins a la mort i a la tasca que fan els equips d’atenció psicosocial i ha recollit el testimoni d’Anna Escolà, psicòloga general sanitària i psicooncòloga de l’EAPS Mutuam-la Caixa. Un cop més, estem molt satisfets que els mitjans de comunicació es facin ressò de la bona feina que porten a terme els nostres professionals, així que compartim l’article, que s’ha publicat el 13 de febrer.

Más de 28.000 catalanes han sido apoyados al final de sus vidas por equipos de atención psicosocial en un programa que impulsa la Obra Social La Caixa

No sabe bien qué le movió para decidirse a hacerlo, quizás, piensa, el subconsciente quiso que superara el miedo a la muerte después de la traumática experiencia de ver, siendo adolescente, cómo un cáncer se llevaba en seis meses uno de los pilares más sólidos de su vida, su abuela. Fuera lo que fuera lo que le hizo interesarse por el final de la vida, de la manera como se interesa, se siente feliz por ello. Al acabar la carrera de Psicología, Daria Mayer decidió que “quería aprender y ayudar” conociendo de cerca esa última etapa vital. Tenía 25 años. Contactó con la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) y se ofreció como voluntaria a domicilio con paciente oncológicos en fase terminal. Han pasado ocho años desde aquella primera experiencia y sigue con su altruismo.

Desde el 2015 visita a enfermos paliativos en el Hospital de Sant Pau en el marco del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Obra Social La Caixa, una iniciativa con una trayectoria de ocho años implementada en 120 hospitales de España que en este tiempo ha atendido a 105.500 pacientes y unas 153.000 familiares.

TENER CLARO EL PAPEL
“Tenía cierto miedo. Sobre todo porque tú misma te expones cada vez a la pregunta de cómo enfocarías la muerte”, cuenta sobre su primera experiencia. “Fue un caso especial, porque fue largo. Los voluntarios cambiamos cada medio año como máximo, lo marca el protocolo, pero me permitieron estar algo más. Hasta que murió”, explica. “Se estableció un vínculo muy importante. Cada semana iba dos horas. Jugábamos al dominó, charlábamos, mirábamos la tele…”. A la pregunta de cómo se protegía, cómo se sigue protegiendo, responde: “No debo de olvidar mi rol. Escuchar, acompañar, dar cariño, estará ahí… He de recordar y posicionarme en ese rol. No tengo que solucionar nada, no tengo que atender a la persona activamente, no es esa mi función. Soy una voluntaria”. Para nada de piedra. “Claro que he llorado más de una vez, una persona no es inmune, y a veces salgo removida y triste, pero salgo energética, diferente. Si estoy días sin ir necesito ese contacto. Cada vez que voy me despierto, es como recibir dos bofetadas. Valoras la salud que tienes”, continúa. Se refiere a las visitas semanales que realiza en el Hospital de Sant Pau, donde cada tarde un voluntario, de un equipo de cinco, se encuentra con los enfermos oncológicos terminales o con sus familiares, si estos desean esa compañía.

FORMACIÓN ESPECÍFICA
Como Daria Mayer, en el marco de esta iniciativa de La Caixa hay 671 personas altruistas en toda España que acompañan durante los últimos días, las últimas horas, a enfermos terminales, 168 de estas en Catalunya. No es habitual, no obstante, que sean tan jóvenes como ella, y menos, de la edad en la que ella empezó.

Todas las personas voluntarias que apoyan en las áreas de paliativos, además de recibir antes una formación específica para su cometido, cuentan con el apoyo de profesionales. En este caso, de un equipo de atención psicosocial (EAPS), cuyos profesionales proporcionan ayuda a través de nueve entidades sociales a 30 hospitales catalanes. Hay un total de 42 EAPS.

Anna Escolà es psicóloga de uno estos equipos, el de Mutuam-Barcelona, que gestiona el Grup Mutuam, una entidad sin ánimo de lucro del tercer sector dedicada a la atención a la dependencia de los mayores. «Nuestra tarea principal es la atención psicológica de pacientes al final de la vida y sus familiares, dando continuidad al acompañamiento durante el proceso de duelo con aquellos familiares que lo necesitan», explica. Esta atención, prosigue, no se daría si no fuera por esta iniciativa, ya que no está contemplada la figura del psicólogo en la mayoría de las unidades de cuidados paliativos. Por eso, en su opinión, “ha representado un gran impulso y reconocimiento para el colectivo de los psicólogos, porque dentro del ámbito sanitario se nos considera más un lujo que una necesidad”.

RESPETO
¿Y cómo se ayuda a nivel psicológico a una persona que está a punto de morir? “Con acompañamiento desde el respeto, preservando su autonomía, dignidad e identidad, para que pueda tener un enfrentamiento adaptativo de la situación que está viviendo”, explica Escolà. Hacer revisión de vida, balance de todo lo que la persona enferma ha vivido, revisar su escala de valores, el significado que la enfermedad tiene para ella, que no haya temas pendientes por resolver, el legado… Son factores que determinarán que el enfermo tenga una buena muerte, sigue la psicóloga.

A nivel personal, también tiene mecanismos para sobrellevar ese contacto profesional que tiene a diario con la muerte . “Conecto con la vida y con todo aquello que le da sentido: la pareja, la familia, los amigos; disfrutando de los pequeños placeres que tenemos a nuestro alcance, estando presente en el aquí y el ahora y pudiendo atender mis propias necesidades”, asegura. En definitiva, dice, le resulta necesario hacer un trabajo personal continuo que le permita ser consciente de los propios miedos para poder entender y atender.

Este programa, que se acaba de renovar con entidades y centros sanitarios, fue evaluado en el 2014. Las conclusiones de aquel estudio validaron el proyecto en tanto se demostró que mejora en el 90% los síntomas que provoca la enfermedad, con lo que sería deseable que esta atención estuviera al alcance de todo el mundo.

Pero nada más lejos. En España mucha gente sigue muriendo con un terrible dolor físico y necesitando una sedación final que no recibe. De las 380.000 personas que fallecen cada año, 120.000 requieren de una atención especializada en cuidados paliativos. La realidad es que el 50% no la recibe por falta de recursos.

Podeu llegir aquí l’article original a El Periódico.

Meritxell Naudeillo: “Segons com afrontes els problemes a la vida, encararàs la teva mort”

Meritxell Naudeillo

El diari Ara va entrevistar el passat 25 de gener Meritxell Naudeillo, coordinadora de l’EAPS (Equips d’Atenció Psico-Social) Mutuam – La Caixa. Acabada de llicenciar en infermeria, aquesta psicòloga de cures pal·liatives va veure que necessitava ajudar els pacients a arribar al final de la vida. Ens sentim orgullosos dels professionals del nostre Grup i, per això, volem compartir la interessant entrevista que li van fer:

Amb només cinc anys ja va haver d’afrontar la mort d’una àvia d’un càncer de fetge. Amb nou anys, dues pèrdues més amb pocs dies de diferència: els altres avis. Als disset anys va perdre un amic per un accident de moto. La Meritxell s’ha hagut d’acostumar des de ben petita a acomiadar-se dels més estimats. Per això des de fa quinze anys ajuda pacients i els seus familiars en el final de la vida. Ara ho fa en el programa d’atenció integral a persones amb malalties avançades que dona servei a diferents hospitals de Barcelona, finançat per l’Obra Social La Caixa.

Com va decidir dedicar-se a les cures pal·liatives?

Vaig acabar la carrera d’infermeria i vaig començar a treballar en una clínica de Barcelona a oncologia. Allà els pacients tenen molts dubtes, la persona que tenen més a prop és la infermera i li fan moltes preguntes. Vaig decidir estudiar psicologia pensant que em donaria eines per poder ajudar-los. Amb el temps veus que et donen tècniques, però que no serveixen de gaire. És una cosa que has de portar dins, i realment ho has de sentir per poder acompanyar la gent en un procés de final de vida.

És un programa integral en què també s’acompanya els familiars?

Sí, un cop el pacient mor, deixem passar un temps i els oferim el suport de dol.

La mort és un tabú?

Sí, se’ns pregunta sovint com explicar-la a persones vulnerables com ara gent gran, nens o persones amb discapacitat. És molt important que tothom ho sàpiga tot des del diagnòstic fins al final. Tendim a protegir els que ens envolten i no en parlem, o diem: “El pare està malalt”. Això encara pot generar més por als nens, que pensen: “El pare estava malalt i es va morir, ¿jo quan em posi malalt també em puc morir?”

El fet de ser creient ajuda a afrontar la mort?

He vist moltes monges i capellans que morien molt espantats pel que passaria després. Fa molta por el que passarà després i no ho sabem. Les seves creences els ajuden, però no és una condició per morir en pau i tranquils.

En què consisteix l’acompanyament?

El pacient se’ns deriva perquè des de l’equip assistencial es considera que hi ha un patiment psicològic i emocional. Però no tots els pacients que moren requereixen el nostre suport, de fet, hi ha diferents maneres d’afrontar-ho. En funció de com afrontes els problemes a la vida, encararàs la teva mort. Si una persona quan té un problema al davant l’evita, davant de la mort farà el mateix. Els psicòlegs en diem que fan una negació. Tenen la informació del diagnòstic, del pronòstic, però és tan dolorosa que l’eviten i fan veure que no passa res. No tots els pacients moren tranquils i en pau. Cadascú mor com viu.

Què fan en aquests casos?

Li donem un espai en què el pacient pugui expressar tot el que sent, el que li preocupa i l’angoixa. Aquest espai crea un vincle terapèutic amb el pacient, de confiança, de pau, tranquil·litat i els anem acompanyant fins als últims dies, juntament amb la família.

De fet vostès ajuden la gent a acomiadar-se…

Evidentment. Per a nosaltres és vital que el pacient es pugui acomiadar de la seva família i la família d’ell, però no és fàcil, perquè és un adeu per sempre i això és molt dolorós. Però intentem crear un clima tranquil, serè, on es puguin dir les coses que queden pendents de dir abans que el pacient ens deixi.

Moltes de les visites les fan a domicili. ¿És diferent poder-se acomiadar a casa que a l’hospital?

Un procés de final de vida a domicili, si es pot, és dels millors, és el més gratificant per al pacient i per a la família. Si hi ha un pacient que està en un procés de negació i només vol curar-se i anar a l’hospital i que l’oncòleg el segueixi visitant, aquest pacient a casa no morirà tranquil, necessitarà proves i un hospital gran on li facin tot fins a l’últim moment. En canvi, si és un pacient que accepta la situació, està tranquil, no pateix i pot fer un bon comiat amb la família, el lloc idoni és el domicili.

És gratificant la seva feina?

T’omple moltíssim. Amb molt poc, ajudes molt. Veus com ajudes famílies que no s’han parlat durant anys a acomiadar-se en l’últim moment. Veus com algú que a l’inici del diagnòstic tenia molta por, acaba morint tranquil i en pau. Però també és una feina molt dura, perquè moltes vegades ens fan preguntes i no tenim respostes.

Com quines?

Sovint et pregunten: “Em moriré?” Tu saps que es morirà i ell també ho sap. Però no li pots dir que sí. És una resposta devastadora en aquell moment. Sempre tenen l’esperança d’algun miracle, d’una salvació, d’algun tractament…

Aquesta feina ensenya a apreciar més la vida?

Sí, treballem molt el fet de no aferrar-nos a les coses materials, ni a les persones. Durant la vida, si aprenem a deixar anar, quan ens morim és molt més fàcil deixar-nos anar. Per exemple, un fill que vol marxar fora a estudiar, deixem-lo anar!

Podeu llegir aquí l’entrevista original al diari Ara.