3a Jornada Residencial

Afavorir la qualitat de vida de persones amb demència requereix detectar-ne les necessitats biopsicosocials i espirituals i establir-hi una relació d’ajuda i atenció per cobrir-les. En els centres i residències de Grup Mutuam, per tal d’obtenir el coneixement exhaustiu que ens permeti assolir aquest objectiu partim d’informes, qüestionaris i entrevistes, però també de la convivència i els relats que el propi usuari o usuària explica de la seva vida. Arriba un moment, però, en què la persona amb demència no té les capacitats cognitives necessàries per poder expressar les necessitats i hem de buscar altres tècniques per poder conèixer-les i cobrir-les, alhora que atenem i tractem els símptomes i signes més freqüents de la malaltia.

Tècniques per recaptar informació

Entre les tècniques que més utilitzem per obtenir la informació de les persones amb demència que viuen o són usuàries dels nostres centres i residències per a gent gran, hi ha la història de vida relatada per la família o persones properes. La finalitat d’aquesta és obtenir una visió personal i subjectiva de la seva trajectòria vital, saber com la persona ha viscut les transicions i els esdeveniments que han sigut més rellevants, així com les seves creences, preferències, pors, aficions i trets de la personalitat. Cal tenir present, tanmateix, que quan la informació la dona un altre sempre està esbiaixada i que tendeix a expressar les situacions com ell les ha viscut i no pas com no les ha viscut la persona amb demència.

Una altra eina que fem servir molt habitualment és el DCM (dementia care maping), una tècnica observacional amb què durant un temps es van registrant la freqüència de conductes i estats d’ànim codificats i la qualitat de les interaccions amb els professionals.

Símptomes i/o signes més freqüents: els SPCD

En les persones amb demència, uns dels símptomes i/o signes psicològics i conductuals més freqüents són els SPCD. El terme va ser creat a la conferència de consens convocada per l’Associació Internacional de Psicogeriatria el 1996 per anomenar un conjunt de símptomes i signes recurrents en les persones amb demència. Segons Helen C Kales (2015), els SPCD són signes i símptomes de la percepció, el contingut del pensament, l’estat d’ànim o el comportament pertorbat: agitació, depressió, apatia, peguntes repetitives, psicosis, agressivitat, problemes del son, deambulació, diversitat de comportaments socialment inadequats.

Els SPCD són cada cop més freqüents en els centres assistencials i, a causa de la seva complexitat, ocasionen estrès als professionals i major morbiditat, mortalitat i hospitalització de les persones amb demència.

Un estudi de Cache County (2013) va trobar una prevalença quinquennal de SPCD (al menys un símptoma) del 97%, essent els símptomes més comuns l’apatia, la depressió i l’ansietat.

L’apatia, malgrat ser un dels més freqüents, és també un dels menys tractats. Aquesta correlaciona positivament en una major discapacitat de la persona afectada i en frustració del personal d’atenció directa, en reducció de la qualitat de vida i dels resultats de rehabilitació i supervivència després d’ingressar en un centre assistencial. El síndrome de l’apatia es manifesta en aspectes com la reducció de la iniciativa, l’interès, la motivació, l’afecte, l’espontaneïtat, l’energia, l’entusiasme, l’emoció i la persistència.

Intervencions no farmacològiques

Actualment, l’enfocament integral per a l’abordatge dels SPCD combina tractaments farmacològics amb intervencions no farmacològiques. Es recomana donar prioritat a aquestes i utilitzar els fàrmacs només en cas que no siguin eficaces donats els efectes secundaris i complicacions que ocasionen, com l’augment de risc d’accidents cerebrovasculars i una alta taxa de mortalitat (Cerejeira et al., 2012.  Food and Drug Administration, 2005; Wang et al., 2005; Huybrechts et al., 2012. Gauthier et al., 2010; Azermai et al., 2012; Nakajima, 2011; Ogawa y Koura, 2011).

En relació a l’apatia, una de les eines amb què podem intervenir sense fàrmacs i que té possibilitats de revertir els efectes negatius en la persona i el seu entorn és la musica significativa.

Sabem que un dels trets diferencials de les persones amb demència que presenten signes d’apatia és la reducció d’emocions, motivació i energia. En aquest sentit, alguns estudis han demostrat que la musica significativa és capaç d’activar una xarxa de recompenses que motiva les persones amb demència a portar a terme activitats i a la participació en funcions socials (Stefan Koelsch,2015. Julieta Moltrasio et al., 2018.Jacobsen et al., 2015). Així, la musica és especialment útil per a la millora de l’apatia en pacients amb demència severa, però cal tenir en compte que per obtenir un resultat terapèutic cal seleccionar la música apropiada, ja que no fer-ho podria provocar efectes negatius (Lane-Brown, 2009. MacDonald et al., 2003. Burack et al., 2003. Trappe, 2012).

L’apatia de la Maria

En relació a l’ús de la música com a eina terapèutica en persones amb demència, en el marc de la 3a Jornada Residencial, organitzada per la Fundació Mutuam Conviure, vaig presentar el cas de la senyora Maria, una de les residents del Centre Assistencial Mutuam la Creueta, i la intervenció que vam desenvolupar. En les reunions interdisciplinàries que portem a terme, els professionals d’atenció directa havien expressat la dificultat que tenien per realitzar les activitats de la vida diària (AVD) amb aquesta resident amb demència avançada i que presentava signes clar d’apatia. Després d’un procés de reflexió, vam decidir provar una intervenció que es basava en posar-li com a música de fons un llistat de cançons que sabíem que era del seu interès perquè la sentís mentre el personal d’atenció directa l’atenia en les AVD, implicant-se cantant o taral·lejant.

Els resultats que es van aconseguir van ser positius i a curt termini. Es va produir un augment de l’interès, la implicació i el benestar de la usuària en el desenvolupament de l’activitat, una millora en la resposta i la comunicació cap al personal d’atenció directa i, en general, una millora de l’ambient físic. Així, vam poder comprovar que les experiències positives oblidades es fan presents mitjançant les emocions que desperta la musica significativa i alegra. Les persones amb demència no recorden la experiència, però si l’emoció que els va provocar. (Guzmán-Vélez et al. 2014).

Malgrat que aquesta sigui una intervenció de baix cost i sense efectes secundaris negatius, cal tenir en compte que a algunes persones no els agrada la música i poden trobar-la irritant i també que no tots els professionals d’atenció directe se senten còmodes. (EvaGötella et al.,2008)

Rosa Torró

Educadora social

Centre Assistencial Mutuam La Creueta

“Una vez que uno ha visto tales respuestas, uno sabe que

aún hay un yo al que se puede llamar, aunque la  música,

y sólo la música, pueda hacer el llamado … a aquellos que

están perdidos en la demencia… la música no es un lujo para ellos,

sino una necesidad, y puede tener un poder más allá de cualquier cosa

para restaurarlos para sí mismos y para los demás, al

menos por un tiempo”

Oliver Sackcs, 2007. Musicofilia.