L’acompanyament en el final de vida de les persones amb demència en residències

Una residència és la llar de les persones que hi viuen i on s'hi poden establir vincles de llarg recorregut i d’estima profunda entre usuaris, famílies i els professionals que els cuiden, també per l’efecte de comunitat que s’hi estableix. Les residències són un entorn que pot afavorir l’acompanyament de les persones amb demència avançada des de la visió de les cures pal·liatives.

Generalment, la demència va associada a la vellesa, i la seva evolució varia en funció de l’origen de la malaltia: neurodegenerativa, com la demència per Malaltia d’Alzheimer o altres demències, o d’origen vascular. Els qui acompanyen persones amb demència sovint conviuen amb uns factors comuns, com l’edat avançada, la comorbiditat i la dependència. També conviuen amb factors molt diversos que depenen de cada persona i que tenen a veure amb la seva biografia, el seu estil d’afrontament i la seva família o grup de suport. La comunicació amb persones amb demència requereix tenir habilitats específiques per connectar amb el seu món intern i detectar les seves necessitats.

Edvardsson, Winblad i Sandman assenyalen la importància que les persones amb demència greu i molt greu segueixin essent reconegudes des de la seva qualitat de persones i com aquesta consideració defineix la bona atenció. La creença que la persona ha perdut la seva personalitat dona fàcilment lloc a la cosificació i a una atenció basada només en les seves necessitats físiques (alimentació, seguretat, higiene, control del dolor, etc.). En l’acompanyament d’aquestes persones des del model de l’Atenció Centrada en la Persona (ACP), es parteix de la visió que la personalitat s’oculta i no és perd. L’acompanyament en el final de la vida de les persones amb demència avançada inclou les seves necessitats afectives, socials i espirituals.

En la comunicació amb persones amb demència avançada cal implicar especialment l’hemisferi dret del cervell, més intuïtiu, i situar-se en un canal i en un registre més emocional. L’efecte de les neurones mirall dona lloc a un estat de connexió i empatia que és independent del registre de comunicació interpersonal. La comunicació amb persones amb demència en el final de la vida és més corporal i és subtil. Així, s’ha d’utilitzar el to de la veu, carícies (tàctils, visuals, sonores i cinestèsiques), música, cançons i, sobretot, la qualitat de la pròpia presència. També és important acompanyar la família i tenir present que quan s’acaricia intencionalment la persona amb demència s’acaricia també el seu entorn.

Afers no resolts

En la seva evolució, s’observa com algunes persones amb demència experimenten més patiment emocional que d’altres. S’ha arribat a identificar com una part d’aquest patiment està relacionat amb assumptes pendents. Segons Naomi Feil, una experta mundial en comunicació amb persones amb demència, en part es poden entendre les respostes i reaccions de les persones amb demència com un intent d’actualitzar assumptes pendents. Això correspondria a una necessitat universal humana de buscar l’equilibri i el benestar. Coneixent la biografia i l’afrontament de les persones és possible veure com hi ha una relació entre més patiment emocional i el fet de tenir més assumptes pendents, especialment provinents de les primeres etapes vitals i que han donat lloc a altres dificultats no resoltes al llarg de la vida. En canvi, algunes persones amb demència amb menys assumptes pendents sovint expressen menys patiment i, fins i tot, més facilitat per connectar amb estats de benestar.

El perdó, entès com l’acceptació d’un mateix i de la pròpia experiència de vida, dona lloc a la resolució d’assumptes pendents i facilita la mort en pau. Una part essencial de l’acompanyament de les persones amb demència en el final de la vida és facilitar l’expressió de l’amor i de la tendresa i generar un clima compassiu, adequat amb l’estil i les necessitats de la persona i de la família. Aquestes actituds afavoreixen alguna mena de reparació, si cal, i estan en concordança amb la necessitat bàsica espiritual humana, que és estimar i sentir-nos estimats.

No sabem si el perdó, entès com una forma d’acceptació, podria ser un factor neuroprotector, fet que voldria dir que ens ajudaria a mantenir més sà el cervell. Alguns estudis mostren com persones amb demència avançada ateses en entorns positius en què són reconegudes tenen tendència a comportaments més competents i, fins i tot, arriben a manifestar expressions de lucidesa. En tot cas, experts estudiosos del fenomen de morir, com el neuropsiquiatre i neurofisiòleg anglès Peter Fenwick, fan la recomanació de mantenir una bona salut en les nostres relacions com una forma de morir bé, que significa el mateix que viure bé.

Article de Núria Rodríguez Lacambra. Psicòloga.

Residència Jaume Nualart