L’ètica del cuidar: reflexions en temps de pandèmia

En el marc de la Formació Mèdica Continuada en Gerontologia clínica i Cures pal·liatives de la Fundació Mutuam Conviure, la pediatra i directora de l’Institut Borja de Bioètica Montserrat Esquerda va impartir una xerrada sobre l’ètica del cuidar. Aquesta sessió, en la qual també va intervenir el director de la Fundació Galatea, Antoni Calvo, va ser la primera de les tres que es dedicaran a la salut dels professionals sociosanitaris. En l’article es recullen les idees principals.

Les reflexions que s’exposen en aquest text provenen d’una anàlisi de la nostra llarga trajectòria en l’atenció a les persones però vista a la llum del que estem vivint des de fa un any, i és que crec que hem après molt de l’ètica de l’aproximació a la fragilitat en aquesta complicada situació.

La pandèmia va impactar sobre els àmbits sociosanitari i sanitari amb més velocitat que a la resta d’àmbits i ens va posar a tots els i les professionals a orbitar. En l’anàlisi de l’ètica del cuidar hem de fixar-nos en tres eixos clars:

• on érem quan la pandèmia ens va posar en moviment;
• com sobreviure mentre estem orbitant i sense certeses (perquè estar en moviment constant cansa); i
• on serem quan tornem a tocar terra, perquè el que està clar és que no tornarem allà on érem abans. Penso que aquí el punt clau és saber on volem ser, com a col·lectiu i com a institucions, perquè si no ho sabem la pandèmia ens deixarà fora del terreny de joc, que és on ha deixat a molts companys i companyes.

Em centraré molt en com estàvem, des d’on hem sortit a orbitar. Crec que l’àmbit sociosanitari arrossegava tres crisis clau, en certa manera interrelacionades: la de deshumanització, la de burnout i la de la confiança de la població.

Totes tres impacten en un tema molt identitari de què és l’atenció a les persones i les hem d’abordar a partir de tres premises. La primera és que l’experiència de curar és integral: no podem posar límits entre curar i cuidar, perquè el curar d’una certa manera cuida, i el cuidar d’una certa manera cura. En aquesta crisi identitària hem de tenir clar que només un ésser humà pot cuidar d’un altre ésser huma i és que, i aquí va la segona premisa, l’ésser humà necessita ser cuidat d’una determinada forma. Per últim, hem de partir del fet que tenir cura humanament requereix estar format d’una manera específica i que els professionals se sentin cuidats i curats. Hi ha dos llibres de referència en aquest tema, ambdós de Francesc Torralba, que caldria mencionar: ‘Ética del cuidar’ i ‘Antropología del Cuidar’.

1. El trencament modern entre curar i cuidar

Per primera vegada en la nostra història, a partir de mitjans del segle XX, podem curar sense cuidar. Abans era impossible. La capacitat de curar era molt baixa, podíem intervenir en molt pocs processos i això sempre anava lligat a una forma de cuidar. Fixem-nos que actualment els professionals de cures pal·liatives són sovint, dins de les institucions sanitàries, els que més agraïments reben. La causa d’això és que aquest col·lectiu té integrats en la seva pràctica els elements curatius i els del cuidatge.

Observem que és quan aquests dos elements es deslliguen que les persones tenen la sensació de no haver estat ben ateses. Els professionals sanitaris tendim a creure que tot ho podem solucionar amb biotècnica, que la medicina és una biologia aplicada. De fet, ens vam creure una il·lusió tecnocientífica que amb la pandèmia hem vist caure bastant.

Per entendre el valor del cuidatge val la pena referir-nos a un estudi qualitatiu que es va fer a partir del cas d’un xoc entre dos autobusos que va tenir lloc a la ciutat d’Uppsala i que va causar diversos morts i un gran nombre de ferits. La investigació portada a terme 5 anys després va posar de manifest que allò que els supervivents recordaven més d’aquell accident, després del dolor del moment d’impacte, era la manca de compassió i el tracte inhumà amb què es van trobar en els diferents hospitals en què van ser atesos. Segurament van ser molt ben curats, però el que recordaven de l’experiència era això.

Ara, potser, ens hauríem de preguntar ‘què recordarà la gent de la pandèmia i de nosaltres d’aquí a 5 o 10 anys?’.

Quan preguntes als estudiants de professions sanitàries per què han escollit dedicar-se a aquest àmbit, sempre et responen que perquè volen ajudar la gent. Llavors, què fa que després acabem donant respostes dispàtiques als pacients?

En l’obra ‘An epidemic of empathy in healthcare’, Thomas H. Lee assenyala que “s’ha tendit a considerar l’empatia una característica personal, en comptes de tractar-la com el nucli fonamental de l’assistència sanitària que és. En canvi, ens trobem que la cura inhumana s’ha convertit en la norma” i ens hem oblidat de quins són els objectius prioritaris de la medicina: prevenir malalties, alleugerir el dolor i el patiment, curar dins de les possibilitats i intentar una mort en pau. Això ho hauríem de recordar cada dia.

2. Cuidem amb el que som

M’agrada parlar d’humanització 2.0. M’explico, a molts professionals de certa edat ens van explicar que, en part, humanitzar era conèixer el nom dels pacients, no nombrar-los pel nom de la seva habitació. Aquesta seria la humanització 1.0.

Però cal anar més enllà, la humanització 2.0 és no només conèixer el nom del pacient, sinó conèixer qui és el pacient, quins són els seus valors, preferències, aficions, oferir una atenció en què siguem capaços de mirar als ulls a les persones, perquè hauria de ser evident que només podem ajudar les persones si les coneixem.

Tan sols podem proposar les millors accions terapèutiques i curatives si sabem qui són i com són. Per tot això, ara per ara, només un ésser humà pot tenir cura d’un altre. L’ésser humà necessita ser cuidat d’una forma determinada, en què la paraula i la presència juguen un paper fonamental. És a dir, que cuidem amb gestos, amb actituds, amb mirades…

Per a la part curativa, tenim un munt de llibres, però per a la part «cuidativa», només tenim allò que som. La teoria que sustenta tot això és la de les neurones miralls. Podem dir que “estem cablejats per l’empatia”, perquè el que un fa té un impacte en l’altre, estem connectats, connectats mitjançant l’empatia. Aquest cable és el que ens permet establir relacions curatives.

A ‘Compassionomics’, Stephen Trzeciak va voler reflectir tot això en dades i va identificar 20 ítems sobre els quals impacta la cura compassiva, entre ells, la millora del dolor i l’estrès associat, l’adherència al tractament o l’autocura. A més, ja hi ha diferents estudis que mostren que l’empatia i la compassió redueixen costos. És important entendre que no es tracta tant de dedicar molt més temps a allò que fem sinó de l’actitud que tenim quan ho fem.

Més enllà del mantra que tots hem sentit en repetides ocasions, les persones el que necessiten és medicina personal, no personalitzada. Per tenir cura hem de ser conscients que hi ha dolor sense patiment -com, per exemple, en un part-, però també que hi ha molt de patiment sense dolor. Hem de saber entreveure el patiment que hi ha darrere del que veiem. Com diu Francesc Torralba, la comunicació interpersonal és un factor clau de cara a assumir i superar el patiment i el dolor té necessitat de ser escoltat, accollit i acompanyat.

Recordant un article de la periodista Tatiana Sisquella, que moriria un temps després d’escriure’l, els professionals sanitaris i sociosanitaris “amb àngel” es defineixen per com et miren, com et parlen i com et toquen; escolten abans de parlar i es deixen sorprendre per les teves preguntes; no diuen mentides, però saben potenciar les bones veritats; tenen criteri exquisit per plantejar els tractaments i troben cadires per a tots els acompanyants; procuren no tenir les mans fredes i acompanyen les seves explicacions amb dibuixos; recorden el teu nom i no miren el rellotge.

Cal tenir en compte, però, que tot això requereix professionals formats per fer-ho, i aquesta és la premisa més important per a mi. Hem de tenir present que les professions sanitàries estan en contacte amb la part més problemàtica de l’ésser humà: el fracàs, el dolor, la malaltia, la finitud, la mort... Ningú no pot ajudar un altre en un conflicte que ell o ella no tingui prèviament resolt i gestionar aquestes situacions sense desgast exigeix, no sols formació tècnica, sinó maduresa humana.

3. Protegir-se quan cauen els escuts

La pandèmia ens ha tret els escuts de cop i ens ha deixat desprotegits. Els professionals ens hem sentit altament vulnerables i això ha fet, potser, que ens aproximem més als pacients en la línia a la quals ens hem referit. Això i també el fet que hi ha hagut situacions estructuralment inhumanes que els professionals han fet sobreesforços per intentar humanitzar-les. El que passa és que, si aquesta pèrdua dels escuts no la fem conscientment, estarem afrontant situacions de gran patiment sense estar protegits.

En aquest sentit, va la pena recordar el dilema de l’eriçó del filòsof Schopenhauer. Aquest tracta de dos eriçons que estan al desert i que, quan cau la nit, comencen a sentir molt de fred. Llavors decideixen apropar-se per sentir l’escalfor de l’altre, però com que tenen punxes es fan mal. Així que se separen i, per tant, tornen a tenir fred. S’apropen de nou, però amb menys ímpetu i, tot i que es fan mal, aquest és menor que abans. Els dos eriçons van repetint el moviment i aprenen així quina és la distància òptima per sentir l’escalf de l’altre sense punxar-se. Aquest és un concepte clau en l’assistència a les persones. La nostra presència ha de ser prou propera perquè la persona ens senti com a cuidadors, però no tant com perquè ens faci mal. A la pràctica és un concepte molt complex, però si som conscients que hi és aprendrem a ajustar-lo.

El problema és que tot això ho estem aprenent per imitació, i no de forma reglada, en allò que anomenem el currículum ocult i que comprèn valors, actituds, creences i comportaments esperats. Aquest és un aspecte nuclear de les nostres professions i l’estem deixant a l’atzar. Formarien part d’un seguit de competències professionals que hem deixat oblidades: les emocionals, les relacionals i les ètiques. És evident que molts professionals ho fan perfectament, perquè han tingut bons mestres, però no estem garantint que les professions sanitàries i sociosanitàries tinguin aquestes competències com a base.

Per últim, hem d’assenyalar que la formació dels professionals sanitaris ha fallat en reconèixer-los com a persones, amb emocions, pensaments, pors, preocupacions, cansaments…

Per això, i com a conclusió, defenso que l’ètica del cuidar és saber trobar l’equilibri entre el high tech – que cadascú sigui un bon professional en el seu àmbit – i el high touch – que tots i totes tinguem molt bones habilitats emocionals, relacionals i ètiques.

Montserrat Esquerda

Pediatra