L’acompanyament a les persones amb dany cerebral adquirit de greu afectació: 3a Jornada eDCA

La tercera edició de la Jornada eDCA es va celebrar el passat 22 de juny amb l’objectiu de donar a conèixer la tasca de l’equip de Dany Cerebral Adquirit (eDCA) de Grup Mutuam, un dels serveis d’atenció intermèdia que ofereix l’entitat. La jornada va girar al voltant d’un cas clínic de greu afectació que es va analitzar per mostrar com, des d’una òptica transdisciplinar, l’equip eDCA acompanya persones que han patit un dany cerebral i a les seves famílies mitjançant Basale Stimulation® i la modulació pedagògica®.

El cas clínic: l’ictus com a causa del dany cerebral adquirit

La Neus va patir un ictus el gener de 2021 que li va provocar danys cerebrals greus. En aquell moment tenia 61 anys, era fumadora i comptava amb antecedents d’hipertensió, per la qual prenia Lisinopril, i dislipèmia. La nit de l’ictus es va despertar de manera sobtada amb nàusees i vòmits. Posteriorment, va presentar dificultats per parlar, parèsia al costat esquerre i disminució de la consciència. A l’hospital se li realitzà un Angio-TAC i es detectà una hemorràgia subaracnoidal de grau IV, el més alt, en l’escala de Fisher.

Aquestes hemorràgies són més freqüents en dones majors de 55 anys i tenen com a causes principals les malalties arteriovenoses, els tumors cerebrals, les alteracions de la coagulació i haver patit un traumatisme cranial important o la ruptura d’un aneurisma, com li va passar a la Neus. Els factors de risc són la hipertensió arterial i el consum d’alcohol, tabac i algunes drogues.

El cas de la Neus és bastant paradigmàtic de com es desenvolupen aquests tipus d’accidents cerebrovasculars. La persona es desperta amb un mal de cap fort i brusc, que alguns descriuen com el pitjor de la seva vida. Després, presenta nàusees, vòmits, alteració de la consciència, rigidesa al coll i dèficits neurològics. La patologia pot ser molt greu i arribar a provocar la mort, per això és vital diagnosticar-la i tractar-la ràpidament.

A la Neus se li va practicar una embolització via femoral i, més endavant, una craniotomia per drenar l’hematoma subdural que se li havia format. Va estar ingressada a l’UCI, on se li duia un control de la pressió intracranial. Actualment, pateix seqüeles que inclouen l’afàsia i la tetraplegia i continua en seguiment a l’hospital per un possible estatus epilèptic no convulsiu.

El treball social en el tractament del dany cerebral adquirit de greu afectació

Una de les figures que formen part de l'abordatge multidisciplinari de l'eDCA, és la de la treballadora social sanitària. La seva tasca sovint és desconeguda per a moltes persones, però resulta fonamental en el procés de rehabilitació del pacient amb dany cerebral adquirit. Aquests professionals s'encarreguen d'acompanyar, aconsellar, escoltar activament, atendre amb empatia i motivar tant el pacient com la seva família. El seu objectiu és promoure la resiliència que necessiten per fer front a la situació sobrevinguda de la millor manera possible. Certament, una part de la feina també comprèn la gestió de tràmits i de recursos, però el treball bio-psico-social ha de prevaldre en tot moment.

Després de patir un ictus o altres formes de dany cerebral adquirit, la vida de la persona i el seu entorn es capgira per complet. Així, en l'àmbit social, les conseqüències més importants solen ser el canvi de domicili sobtat, els sentiments de pèrdua i por, haver de confiar en persones desconegudes, els dubtes i la incertesa. Paraules com "dependència", "discapacitat", "ajudes", venen de nou, així com moltes decisions que cal prendre. El pacient i els familiars sovint desconeixen com serà el procés i com afrontar-lo, per això, comptar amb acompanyament professional és de gran ajuda. Aquest acompanyament hi és al llarg de tota la recuperació gràcies al treball en xarxa entre els diferents nivells i equips d'atenció.

En el cas de la Neus, després d’una estada a l’hospital sociosanitari, va retornar al domicili, que es va haver d’adaptar, i va acudir a l’eDCA per continuar el seu procés de rehabilitació. La pacient té un grau 3 de dependència i un 75% de discapacitat. El seu marit, el Manel, n’és el cuidador principal, amb el suport d’altres familiars, com els fills i els germans, i d’una treballadora a domicili.

La teràpia ocupacional i la fisioteràpia

Des del punt de vista de la fisioteràpia, la Neus va arribar al servei eDCA amb una tetraparèsia espàstica. En relació amb el balanç muscular no s'observava reclutament actiu i sí una petita activació de flexió dels dits de la mà esquerra. Pel que fa al control del tronc, no era capaç de mantenir-se asseguda sense suport posterior i això li generava dependència en les transferències. Hi havia sensibilitat al tacte, ja que quan se li aplicava un estímul, podia reaccionar. En aquest sentit, els objectius de fisioteràpia que es van marcar van ser: augmentar la percepció del propi cos, millorar el confort de sedestació, disminuir l'espasticitat i millorar el control cefàlic i del tronc.

Per la seva banda, el terapeuta ocupacional de l’equip va valorar que la Neus tenia una dependència total per fer les activitats bàsiques de la vida diària (ABVD). Utilitzava una cadira de rodes basculant adaptada tipus REA. La intervenció professional es va dirigir a assessorar sobre productes de suport que afavorissin el control postural en sedestació, confeccionar ortesis de posicionament que garantissin el rang articular de les extremitats superiors, acompanyar en la percepció del propi cos i afavorir la percepció del moviment durant els canvis posturals i les transferències. Això últim li feia molta por degut a la immobilitat mantinguda que havia patit i, per tant, era cabdal trobar una manera d’abordar el problema.

Basale Stimulation®: sentint la pròpia vida, construint confiança i seguretat

Basale Stimulation® és un concepte per al desenvolupament de les persones amb discapacitats greus creat per A. Fröhlich als anys 70. En concret, és una forma de potenciació de la comunicació, la interacció i el desenvolupament orientada a totes les àrees de les necessitats bàsiques de l'esser humà. Acompanyant aquestes àrees (somàtica, vestibular i vibratòria) es poden aconseguir petits canvis encara que el pacient presenti una afectació molt greu, ja que són intrínseques a nosaltres i les tenim des de que naixem fins que morim.

En la Basale Stimulation® la comunicació és el centre de la intervenció, que consisteix en captar quines són aquestes capacitats i trobar activitats significatives per a la persona que suposin un cert repte. D'aquesta manera s'intentarà estimular l’activitat cerebral el màxim que es pugui. L’objectiu és que, a través d’ofertes, el pacient pugi sentir el seu propi cos i relacionar-se amb l’entorn. Per fer-ho, conjuntament amb la família de la Neus, vam elaborar una sensobiografia, un recull d’informació sobre com ella sent el seu cos, i vam triar els temes essencials que volíem tractar. Aquests van ser: sentir la pròpia vida i construir confiança i seguretat.

L’àrea somàtica

Primer de tot, es va treballar l’àrea somàtica, que s’encarrega de la percepció de la part més externa del cos: la pell. Una de les activitats que es van realitzar consisteix en resseguir tota l’extremitat superior; quan es fa en sentit descendent s’obté informació de percepció, mentre que fer-ho al revés dona informació d'activació. Com que en el cas de la Neus la comunicació és complicada, amb intervencions com aquesta podem establir un diàleg somàtic a través del cos en què, gràcies als moviments, el terapeuta és capaç de percebre les resistències que la pacient tingui a nivell estructural. A més, s’aconsegueix que la persona senti la pell, la musculatura, les articulacions i els límits corporals, que s’orienti corporalment en l'espai i que tingui una vivència plaent del propi cos.

L’àrea vibratòria

Alguns dels objectius que es persegueixen amb el treball de l’àrea vibratòria són augmentar l’atenció, l'alerta i la confiança en el propi cos; donar suport al moviment; i reduir la tensió muscular. Per fer-ho ens ajudem d’un aparell de vibració que apliquem en punts de pressió amb el propòsit de donar percepció de l’esquelet intern. D’altra banda, realitzem mobilitzacions per reduir l’espasticitat; evitar rigideses articulars, retraccions i escurçaments; retardar la pèrdua de massa òssia i millorar la circulació sanguínia. Per últim, disposem d’una eina semblant a una bicicleta estàtica, el Motomed, que compta amb una modalitat passiva per a persones amb disfunció motora.

L’àrea vestibular

En darrer lloc, les intervencions en l’àrea vestibular consisteixen en donar informació a les diferents vies cerebrals mitjançant el moviment corporal per tal de coordinar els tres sistemes implicats en l'equilibri: el visual, el propioceptiu i el vestibular. Gràcies a això podem obtenir millores en l’orientació espacial i l’experiència de la gravetat, la percepció del moviment, la informació de rotacions i girs, l'equilibri i el to muscular, l’atenció i la coordinació amb el sistema visual.

Posar èmfasi en les activitats significatives ajuda a millorar la motivació i crear un major estat d’alerta a l’hora de treballar. Amb la Neus, per exemple, veiem vídeos de ceràmica mentre fèiem algunes de les activitats, ja que ella era ceramista de professió. D’aquesta manera, vam aconseguir que assolís un control sobre la seva sedestació sense recolzament durant uns minuts i el control cefàlic a la línia mitja, que va ser fonamental per a treballar la comunicació a les àrees de neuropsicologia i logopèdia.

Cal mencionar que, un aspecte fonamental en tot moment és construir confiança i seguretat, sobretot en la realització de les transferències. Per fer-les ens ajudem d’un altre concepte, Kinaesthetics®, l’estudi del moviment basat en la percepció del propi moviment. Basant-nos en els seus preceptes, donem contacte cos a cos i aconseguim que la pacient tingui una actitud corporal més relaxada.

La comunicació més enllà de les paraules

La neuropsicologia

Per començar, es van buscar indicis de la capacitat de comprensió de la pacient. A partir d’aquí es va establir que l’acte comunicatiu era possible i es va començar a treballar millores en aquest àmbit.

És molt important ser conscients que hi ha molts tipus de comunicació i que la no verbal és essencial. Amb la Neus podíem fer servir les paraules, però només de manera unilateral; ella ens entén, però no ens pot contestar. Així doncs, havíem de buscar una manera perquè es comuniqués i vam establir el sistema del parpelleig: un de curt volia dir “sí” i un de llarg significava “no”. En un cas com aquest, calia que ens fixéssim molt bé en què ens volia transmetre la Neus amb el poc que ens podia dir. Saber escoltar i llegir la persona és clau, ja que cada petita reacció és significativa. Per fer-nos entendre i entendre-la a ella la comunicació havia de ser explícita, donant informació senzilla, clara i directa, i també assertiva.

Finalment, vam veure que ens podíem comunicar a través de les imatges. Li mostrem una sèrie de pictogrames i, com que ella no pot assenyalar, seguim la seva mirada per veure en quin dibuix s’està fixant. Gràcies a això també hem pogut jugar a jocs de taula com el dominó.

Aprendre després d’un dany cerebral

Després de patir un dany cerebral la persona pot perdre funcions com la parla, la planificació, la memòria o el moviment, però moltes d’elles es poden recuperar, si no totalment, parcialment. El cervell humà aprèn per imitació, però el coneixement es consolida mitjançant l’experimentació i la repetició. En aquest sentit, s’aprèn més ràpid si l’experimentació és plaent i si hi intervenen les emocions. Descansar bé també serà clau. Des del servei ens preocupem molt perquè els pacients dormin bé, ja que és a la fase REM del son quan el que hem après durant el dia es consolida al cervell. Un altre dels objectius que perseguim és l’automatització. Quan una acció està automatitzada vol dir que la tenim tan apresa que la fem sense pensar i d’aquesta manera podem fer més d’una cosa a la vegada.

La modulació pedagògica®

En el procés d’aprenentatge és important la modulació pedagògica®, un concepte ideat per l’Anna Esclusa després de dedicar tota la seva vida a la comunicació entre persones amb discapacitats greus i els seus cuidadors.

La majoria de vegades quan tractem amb persones amb dificultats comunicatives ens limitem a tenir-les ben cuidades, vestides i alimentades. Donem per fet que això és el millor per a elles, sense pensar que poc a poc anem traient-los la capacitat de decidir i, per tant, la capacitat de ser humana.

La màxima de l’ésser huma és ser capaç de decidir per ell mateix. Així es busca que el pacient participi en l’acte de cura i implicar-lo en la presa de decisions, preguntant-li, per exemple, què vol menjar o quina roba es vol posar. L’anticipació és un altre factor a tenir en compte; cal que expliquem a la persona què farem, per què i com, no només per respectar la seva autonomia sinó perquè d’aquesta manera podrà col·laborar en l’acció i no li farem mal.

Per últim, és primordial fer un bon traspàs a les famílies. La tasca de rehabilitació no finalitza amb el servei eDCA sinó que ha de continuar a casa per tal que allò que es va aprenent s’automatitzi i acabi sortint de manera natural.

La tasca de logopèdia

La Neus és una persona que es mostra conscient i orientada tant en el temps com en l’espai. Com hem vist, no hi ha llenguatge oral, però sí que presenta una gran intenció comunicativa i la seva capacitat de comprensió està preservada. A l’inici del tractament, la logopeda de l’eDCA va demanar a la família que omplís una sensobiografia per conèixer millor la pacient, quelcom primordial per poder crear un vincle amb ella.

Més endavant, es van avaluar els òrgans fonoarticulatoris (llavis, llengua, buccinadors, masseters, mentó i maxil·lar), necessaris per millorar l’articulació de la parla, i es va establir que calia treballar-ne la mobilitat i el to. En relació a les funcions de l’hàbit fonador, es va veure que la respiració de la Neus és mixta, és a dir que respira pel nas i per la boca, ja que no hi ha segellament labial. Es vol fomentar que la respiració sigui nasal. D’altra banda, pot deglutir, mossegar i mastegar, i té molt bona succió. En aquest sentit, primer havia d’utilitzar una canyeta per beure i hem aconseguit retirar-la i que pugui fer-ho directament del got.

Respecte al llenguatge, els objectius establerts amb la Neus van ser: fer una estimulació sensorial de la cavitat oral; potenciar la propulsió lingual; treballar la base de la llengua; potenciar la mobilitat de la musculatura i del to muscular, sobretot de les galtes i dels llavis; aconseguir vocalitzacions verbals simples; i utilitzar un sistema alternatiu i augmentatiu de la comunicació amb la mirada (SAAC).

Un altre punt molt important és la higiene bucal, ja que funciona com a facilitador perquè el pacient pugui ingerir aliments amb més comoditat. A més també repercuteix en l’autoestima, reconforta i genera sensació de benestar.

Com a conclusió, cal dir que, malgrat que cada professional tenia els seus objectius, ha estat de vital importància treballar-los de manera conjunta i interdisciplinària.

L’equip eDCA del Grup Mutuam està coordinat per Raquel Jódar, també fisioterapeuta. L’equip està format per Pilar González, metgessa; Ariadna Piñol, treballadora social; Víctor Vargas, terapeuta ocupacional; Adela Mas, neuropsicòloga  i Marina Micciola, logopeda.

Us podeu posar en contacte amb el Servei eDCA a vilaseca@mutuam.com i al 97 739 58 25.

Podeu reviure la 3a Jornada eDCA aquí.