Avui aprendrem una nova paraula: coronavirus

En aquest darrer any la vida ens ha canviat per complet. Són molts els infants que han integrat en el seu vocabulari paraules que mai havien pronunciat: coronavirus, pandèmia, mascareta, EPI, grup bombolla, etc. Són molts també els infants que han deixat de banda la seva espontaneïtat en abraçar, en fer petons, en relacionar-se amb desconeguts o, simplement, en agafar qualsevol objecte que els cridi l’atenció.

Els hem canviat nombrosos valors ja integrats i han sentit de ben a prop la por i, malauradament, alguns també la mort. Saben que el coronavirus fa que ens posem malalts i també que puguem morir, però no acaben de comprendre perquè ha aparegut a les nostres vides; i els adults tampoc sabem molt bé com explicar-los-ho. El que sí saben és que el món s’ha capgirat!

Tal com diu la Carla, de set anys, el coronavirus és “una merda”, ja no pot jugar amb tots els companys i a classe no pot compartir l’aigua ni l’esmorzar. La Jana afegeix que és un “fàstic”, i explica que fa poc va ser el seu aniversari i només va poder convidar sis amics. L’Ona fa uns dies deia que tenia molta por. La seva mare va morir fa un any i no vol perdre també el seu pare, és per això que, amb tant sols sis anys, és ella qui controla què fa i si porta mascareta. L’Àlex ha perdut les dues àvies amb pocs dies de diferència. Està enfadat amb la malaltia però també amb els adults perquè tant sols parlen de la Covid i això fa que no pensi en una altra cosa i que a les nit tingui malsons. Ja no vol que a casa mirin les notícies i té por de morir “de cop”.

Tanmateix, el món dels adults no s’escapa tampoc a tot aquest trasbals. El tabú sobre la mort que fins ara teníem massa present per tal de protegir els infants s’ha esmicolat en mil bocins. Sense ser-ne conscients hem passat d’amagar la mort, fins i tot quan era necessari tenir-la present, a parlar-ne massa sovint, gairebé a diari. Estem enganxats a les notícies que ens ofereixen dades sobre els nous malalts, els ingressos a les UCI o la mortalitat en les darreres 24 hores, els alertem que no toquin això o allò, tot indicant-los que es rentin sovint les mans... En definitiva, els estem transmetent tot un seguit de missatges que els connecten de forma constant amb la mort i els atemoreixen.

Ara ens pertoca cercar aquell punt mig, entre la consciència de la mort i un abordatge amb serenor. I tot aquest desgavell ha irromput també amb força en el sector sanitari de l’acompanyament al final de la vida. Fa 25 anys que em dedico a les cures pal·liatives i, amb molts del meus companys, tenim -entre d’altres- l’objectiu d’humanitzar la mort, però el Covid 19 ens ha complicat molt aquesta tasca. Conceptes com la proximitat, el contacte físic, la tendresa o l’afecte queden relegats en segon terme; prenen importància una vestimenta protectora que ens distancia del malalt, una comunicació no verbal no permesa, una limitació de les visites dels familiars o del temps d’estada, tant durant el procés de malaltia com en els moments finals. Ens coarta els acomiadaments i, posteriorment, el suport d’amics i família en el procés de dol. La mort es viu en soledat i el dol, massa sovint, també.

Aproximació des de la distància

Així mateix, ens ha calgut capgirar també la manera d’atendre; reinventar-nos. Un reinventar que implica humanitzar i apropar-nos des de la llunyania. Partim, doncs, del valor ja sobreentès d’informar el menor i fer-lo partícip de tot el procés, en funció de la seva edat i grau de maduresa. En aquests sentit, tenint presents els seus desitjos i el nivell d’integració del concepte de mort, ha calgut potenciar tots els recursos al nostre abast, tant externs com propis de l’infant, per permetre que puguin traspassar els límits que la situació actual ens imposa i expressar el seu darrer adéu.

La tecnologia que sembla que sovint en aïlli de les persones, en aquest cas, ha estat una bona aliada apropant els més petits al pacient. En Martí parla cada dia amb la seva mare: li diu bon dia al matí i un últim adeu abans d’anar a dormir. En Pau sabia que la seva tieta no podia parlar a causa de la debilitat, però sí que podia escoltar-lo. Per això, al llarg de deu dies, va cercar un moment per gravar-li un àudio o un vídeo expressant tot allò que desitjava dir-li, i sabia que d’aquesta manera ella sentia la seva presència. En altres casos el nen ha manifestat allò que desitjava a través dels familiars que sí que han pogut estar al costat del pacient. La Laia no va poder anar a l’hospital a veure la seva àvia, li havien explicat que no podia fer un adéu explícit tot i que s’estava morint, i va decidir fer-ho a nivell simbòlic. Mitjançant la seva mare, li va entregar la sabatilla de ballet que ella li havia regalat quan va iniciar aquesta activitat extraescolar; volia que la tingués sempre amb ella, anés a on anés. En Jan va preferir fer un dibuix amb un cor enorme ple de colors, que expressava com l’estimava; i el Raül, una carta.

Quan parlem d’acomiadament hem de reforçar en l’infant la idea que aquest no és un acte puntual, que són molts els moments al llarg de la vida en els quals ja ha expressat la seva estima i valor, i el seu familiar ho sap. De vegades no calen paraules, molt sovint coneixem què sap l’altre sense necessitat de dir-ho. I és això el que hem reforçat en aquells infants que, per les circumstàncies dels esdeveniments, no han pogut estar allà o fer-los arribar els seus missatges de forma explícita, implícita o simbòlica. D’alguna manera, tots els moments al llarg de la vida persisteixen en l’ara. Sigui com sigui, cal facilitar aquest acompanyament i un acomiadament que ajudarà en el procés de dol posterior.

Tanmateix, aquest reinventar-nos no s’atura aquí, també han calgut pautes adaptatives per la restricció de rituals post mortem o funerals postposats. I, en el dol, l’infant a més a més necessita expressar i compartir el dolor, la pena incrementats per aquesta situació complexa. Cal validar els seus sentiments i donar-li espai per tal que ho faci: permetre que plori, manifesti ràbia o impotència; que pensi una estona en la persona estimada i el que significava per a ella, facilitar els records i parlar d’ell/a sempre que ho desitgi. També hem d’identificar la culpa de no haver pogut estar al seu costat físicament i reforçar les limitacions que ha posat la crisis sanitària, la qual s’escapa al seu/nostre control.

L’abordatge del dol en un nou context

En aquest procés l’actuació terapèutica no ve limitada per la pandèmia, però aquesta sí que ha provocat uns canvis substancials en el dol: nens amb múltiples pèrdues, un suport més minvat pel desgast al llarg d’aquest darrer any o un augment de la simptomatologia de base, especialment el temor a perdre a altres persones o a la pròpia mort. En aquests casos cal incrementar la intervenció amb tècniques ajustades a la seva maduresa, alhora que cal potenciar els recursos dels familiars per tal d’acompanyar-los i comprendre’ls.

Amb la Clara, vam fer un diari en el qual escriu les coses importants que no vol oblidar quan creixi, perquè sap que amb els anys els records poden variar una mica.

L’Ona ha decidit dibuixar la seva mare i l’ha col·locat a un costat del sofà del menjador de casa i, quan sent una gran enyorança, seu ben a la vora i tenen grans converses. Per contra, amb l’Àlex, continuem treballant la por, que ara ja diu que és menor. Més enllà dels símptomes, la permanència, el no oblidar -siguin quines siguin les creences familiars-, faciliten anar integrant la pèrdua amb el convenciment que aquella persona persistirà sempre amb ells, ja sigui en els records, en el pensament o en el cor.

Fa un any, vam aprendre una paraula nova, una paraula que als infants no els agrada però amb la qual estan aprenent a conviure. A nosaltres ens pertoca fer-la humana, assequible i que quan ens toqui de ben a prop puguem viure-la amb la major serenor possible.

Silvia de Quadras

Psicòloga

EAPS Mutuam Barcelona – Fundació la Caixa