Residències gent gran. Serveis sanitaris i d'atenció a la dependència

La importància de l’escolta esdevé l’eix de la VI Jornada de Treball Social de la CSMS, celebrada a Pineda

PADES Mutuam Girona

El 15 de març es va celebrar a Pineda aquesta sessió de treball on l’escolta es va convertir en l’eix central de la VI Jornada de Treball Social de la Corporació de Salut del Maresme i La Selva. Una intensa agenda en la que diferents col·lectius: gent gran, salut mental, pobresa, pèrdua o transsexualitat van ser protagonistes. La coordinadora de les jornades Glòria Porcar va definir aquesta trobada com una jornada de referència al Maresme i la Selva dirigida a professionals que desenvolupen la seva tasca en el món de la intervenció social i la salut. La podeu escoltar en aquesta entrevista que Radio Pineda li va fer. Porcar va destacar que els professionals han d’aprendre a escoltar, i que aquest és un assumpte al que cal destinar recursos i temps.

A les jornades hi van participar professionals de les entitats esmentades i en especial volem destacar la intervenció de la Dra. Cristina Prat Asensio del PADES Girona de Grup Mutuam que entre altres aportacions va deixar clar que: “Jo he estat formada per curar gent i al davant em trobo gent que no podré curar, que només podré acompanyar” o  “L’única manera d’ajudar és escoltar”. La Fundació Arrels per la seva part va donar suport a la gent que viu al carrer, i el col.lectiu ‘Trans’ va aportar el testimoni d’una mare i la seva filla, i com han viscut tot el procés.

La metgessa i exconsellera de Justícia i Interior, Montserrat Tura, va fer la cloenda de la jornada, mentre que l’Alcalde de Pineda, Xavier Amor va inaugurar la jornada, a la que quasi 200 professionals hi van assistir.

Professionals de Grup Mutuam, a les Jornades Interdisciplinars Catalanes de Residències de Gent Gran

Jornades Interdisciplinars

Quatre professionals de Grup Mutuam, Ester López, Inés Barriga, Enric Martínez i Mar Villegas participaran en les 13es Jornades Interdisciplinàries Catalanes de Residències de Gent Gran, que se celebraran el 22 i 23 de març de 2019 a Barcelona, a l’Espai Pujades 350. Organitzades per vuit Col·legis Professionals implicats en l’atenció a aquest segment de la població, estan adreçades als professionals del sector i tenen l’objectiu de respondre a les seves necessitats formatives, d’acord amb les demandes plantejades en edicions anteriors i a les novetats en aquest camp.

Ester López, coordinadora d’infermeria de l’Hospital Sociosanitari Mutuam Güell i membre dels Comitès Científic i Organitzador de les Jornades, ho farà com a moderadora d’una de les taules. La terapeuta ocupacional de la Residència Font Florida Inés Barriga, també membre del Comitè organitzador, hi impartirà una xerrada sobre ‘Els animals de companyia a les residències’. L’infermer del PADES Sant Martí Nord Enric Martínez farà una comunicació oral sobre ‘Planificació de decisions anticipades’ i la gerocultora de la Residència Mercat del Guinardó Mar Villegas hi intervindrà amb una ponència sobre l’Atenció Centrada en la Persona. Com en edicions anteriors, divendres hi haurà simultàniament taules rodones i tallers, mentre que dissabte hi haurà taules rodones i el lliurament de premis. Els tallers són limitats a 25 assistents.

Eines legals per acompanyar la gent gran en la presa de decisions

Eines presa de decisions

L’advocat Josep M. Bosch, expert en assessorament d’entitats sanitàries i socials, com la Unió Catalana d’Hospitals, va oferir una ponència en el marc de la II Jornada Residencial de la Fundació Mutuam Conviure. En una trobada dedicada a l’autonomia i la presa de decisions de les persones grans, la seva intervenció es va centrar en les eines que ens ofereix el nostre ordenament jurídic.

A l’hora d’abordar la qüestió de les diferents eines legals al nostre abast en relació a la presa de decisions, cal definir, primer, alguns conceptes bàsics, com la distinció entre “capacitat jurídica” (que significa la titularitat de drets de la persona) i “capacitat legal” (referent a l’exercici dels drets). Després, cal tenir com a referent, en matèria de drets, la resolució derivada de la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat, aprovada a Nova York el 13 de desembre de 2006. Aquest document estableix salvaguardes perquè l’exercici de la capacitat jurídica respecti els drets i la voluntat de les persones discapacitades i demana l’adopció de mesures per evitar que siguin privades arbitràriament dels seus béns i puguin continuar controlant els seus assumptes econòmics.

A Catalunya, els instruments legals de protecció de la persona assistida es poden dividir en els de caràcter preventiu i els de caràcter complementari. Els de caràcter preventiu són quatre. Segurament el més conegut és l’autotutela, que consisteix en el nomenament en escriptura pública de futurs tutors propis. Semblant a aquest, existeix el poder en previsió de pèrdua de capacitat, que s’estableix en document notarial i serveix per designar un apoderat. L’assistent personal és la sol·licitud, via judicial, per part del propi interessat, o directament d’un jutge, d’un assistent per a quan es dona la disminució de les seves facultats, però no la incapacitat. Per últim, existeix el document de voluntats anticipades, que fa referència a les instruccions que la persona capacitada elabora davant notari per a la realització d’actes i tractaments mèdics.

Pel que fa als instruments de caràcter complementari, en trobem cinc. La tutela, que pot ser voluntària (testament en relació als fills o autotutela) o bé judicial, és la més utilitzada. Consisteix a nomenar un tutor, que és una persona física o jurídica, com a representant legal de la persona i que n’exerceix els drets i en té cura, administrant i defensant els seus béns. Amb la curatela, en canvi, el curador designat no té la representació legal, tans sols té la funció d’assistir, complementant la capacitat d’obrar. Existeix també la figura del defensor judicial, que és nomenat de manera transitòria pel jutge mentre tutors o curadors no exerceixen les seves funcions o quan estan en conflicte d’interessos. Josep M. Bosch

Un altre instrument complementari és la guarda de fet, que es basa en tenir cura d’un menor o d’una persona incapacitada si no està en potestat parental o tutela o bé si els responsables d’aquestes funcions no les exerceixen. Aquesta figura té relació amb les funcions de les residències geriàtriques. El departament de la Generalitat responsable d’aquests establiments va dictar una instrucció (7/2017) i l’Audiència Provincial de Barcelona té estaberta una línia jurisprudencial basada en la necessitat de comunicar les guardes de fet per part dels centres residencials només en els casos d’usuaris propers al desamparament o que no puguin manifestar la seva voluntat. Per últim, ens trobem amb les mesures cautelars, que tant abans com durant un procés d’incapacitació poden ser demanades per un fiscal o pels interessats o bé poden ser exercides per un jutge d’ofici.

Per acabar, en el procés de presa de decisions de les persones grans, cal tenir present el rol dels professionals. Aquests han de treballar conjuntament amb l’àrea de treball social del centre, poden establir protocols de cribatge, emetre informes, orientar demandes al Ministeri Fiscal, quan ho vegin necessari i, en ocasions, actuar com a testimoni-pèrit.

 

Josep M. Bosch

Assessor de la Unió Catalana d’Hospitals

L’EAPS Mutuam Barcelona, present en les Jornades amb tracte del Consell Comarcal del Solsonès

EAPS Consell Solsonès

Raquel Vila, psicòloga de l’EAPS Mutuam Barcelona, va participar el 26 de febrer en la IV Jornada amb tracte, que en el marc de la campanya de prevenció i sensibilització “Tracta’m Bé” organitzava l’àrea de Serveis Socials del Consell Comarcal del Solsonès. Enguany la trobada portava com a títol “Acompanyament al final de la vida, la mort i els dols en persones grans” i Vila va exposar-hi la tasca assistencial que fan els equips d’atenció psicosocial adreçada a pacients i famílies que es troben en aquestes etapes.

 

Professionals de l’EAPS Mutuam Girona participen en el 8è Congrés de la Sociedad Española de Psicooncología

Congrés Madrid EAPS

Clara Fraguell i la Laura Mató, professionals de l’equip EAPS de Mutuam a Girona,  van participar al 8è Congrés de la Sociedad Española de Psicooncología, que es va celebrar el 20, 21 i 22 de febrer a Madrid. El lema d’aquesta edició ha estat ‘Psico-oncología y culturas sanitarias: de la comunidad a la clínica y a la episteme”.

Fraguell, psicòloga de l’Equip EAPS de Mutuam Girona,  va presentar-hi la comunicació: “Adaptación centrada en el sentido en pacientes con cáncer avanzado que reciben cuidados paliativos en domicilio: resultados de un estudio preliminar”.  Mató, psicòloga dels EAPS Girona, per la seva banda, hi va presentar el pòster: “La línea de vida como herramienta psicoterapèutica de exploración e intervención con pacientes con diagnóstico de càncer avanzado”. Congrés Madrid EAPS

Les professionals de l’EAPS Mutuam Barcelona fan un taller d’arteràpia

EAPS fent arteràpia

Les professionals de l’EAPS Mutuam Barcelona van participar la setmana passada en un taller d’arteràpia que va tenir lloc a la sala de formació que Grup Mutuam té al carrer Ausiàs Marc. Aquest taller el lidera la psicòloga de l’EAPS Núria Rodríguez Lacambra, actualment referent en l’Hospital del Mar. L’activitat va servir perquè cadascuna de les participants pogués mostrar-se tal com és fora dels seus rols habituals: de professional, mare, filla, esposa, amiga, companya, etc.

L’objectiu del taller era esdevenir un espai de reflexió en què cadascuna pogués veure com treballa i acompanya en el dia a dia pacients i familiars en l’etapa de final de vida i com s’acompanya a si mateixa en les trajectòries vitals pròpies. Així mateix, i en relació amb el tema que va centrar la darrera Jornada Sociosanitària de la Fundació Mutuam Conviure, la sessió estava orientada a l’autocura de les professionals.

Terapeutes ocupacionals: la importància de les activitats significatives en una atenció centrada en les persones

Víctor Vargas TO

Els i les terapeutes ocupacionals juguen un paper cabdal en l’atenció a la gent gran i són una figura clau en les residències de Grup Mutuam, on s’ha fet una aposta decidida pel model d’Atenció Centrada en la Persona. Tanmateix, es tracta encara d’un perfil professional poc conegut pel gran públic. D’una manera senzilla, podem dir que la seva funció és treballar perquè les persones amb qualsevol tipus de diversitat funcional puguin portar a terme les activitats de la vida diària de la forma més independent possible, gaudeixin d’una millor qualitat de vida i puguin implicar-se en allò que dona sentit a la seva vida.

Està demostrat que ocupació és salut i ells i elles són els experts en aquest àmbit. No obstant això, no es tracta de pautar activitats a les persones perquè sí, sinó d’identificar-ne les que donen sentit a la seva vida. Per a una persona aquesta activitat significativa pot ser vestir-se i per a una altra maquillar-se. En qualsevol cas, el terapeuta ocupacional serà qui ajudi algú que, per exemple, hagi patit una hemiplegia i no pugui moure una de les dues mans a portar a terme aquesta activitat significativa amb un sola mà.

Principals funcions en geriatria

A les residències de gent gran, tenen un paper rellevant en diversos aspectes. D’una banda, intenten mantenir les funcions cognitives, motores i socials dels residents el màxim temps possible. Quan hi ingressen moltes persones perden activitats instrumentals que formaven part de la seva quotidianitat, perquè ja se n’encarrega la institució. Des dels centres on es treballa seguint el model d’Atenció Centrada en la Persona, com als del Grup Mutuam, es procura donar continuïtat a aquelles tasques que ja feien.

D’altra banda, tenen com a funció l’assessorament i l’entrenament pel que fa a productes de suport, que són totes aquelles ajudes que permeten a les persones desenvolupar una activitat de manera més independent. N’hi ha per a alimentació, per a transferències, per a vestir-se, per moure’s, etc. També s’inclouen aquí les pròtesis i ortesis. Els terapeutes ocupacional els adapten al màxim a les necessitats de les persones i els ensenyen com utilitzar-los. Per últim, una part important de la seva feina és la de consultoria amb el personal d’auxiliar d’infermeria, a qui transmeten la informació i els coneixements necessaris per seguir les pautes adequades en la realització de les activitats de la vida quotidiana.

En el desenvolupament de la feina dels terapeutes ocupacionals, de fet, és molt important el treball interdisciplinari. Per donar una resposta global a les demandes i necessitats de les persones és essencial poder aprofitar la visió del fisioterapeuta, del psicòleg, dels professionals d’infermeria, de l’equip mèdic o de l’educador social. Com a professionals, la seva atenció es focalitza tant en la persona com en l’activitat i l’entorn on es desenvolupa.

Molt més que oci

Les tres grans àrees de què s’encarreguen aquests professionals són la de manteniment (activitats bàsiques de la vida quotidiana), la de productivitat (activitats com fer-se el menjar, netejar l’habitació o retirar diners d’un caixer) i la d’oci, en què hi poden haver activitats que s’utilitzin com a tractament per recuperar o preservar una funció. No hi ha receptaris generals pel que fa a les activitats de teràpia ocupacional. El cert és que el propi ritme de les institucions sol portar a implementar-ne de grupals per poder arribar al major nombre de persones. La feina dels terapeutes en la vessant de l’oci és, doncs, identificar interessos compartits i organitzar propostes que puguin agradar a un conjunt de residents. Podrien ser en relació al cinema, la gimnàstica, la cuina o qualsevol altre tipus d’activitat.

En aquest sentit, és fonamental fer una avaluació adequada de les persones quan ingressen en un centre. Això inclou conèixer-ne els antecedents mèdics o patològics, però també quina ha estat la seva història de vida, en quins contextos s’ha desenvolupat, de què ha treballat i quins rols familiars ha tingut. Aquestes dades, junt amb la informació de les activitats en què s’han interessat, els permet conèixer el perfil ocupacional de la persona. A més, se’ls fan les avaluacions més estandarditzades per veure el grau de dependència, d’acompliment cognitiu, d’acompliment ocupacional, etc., que els permeten veure en quines tasques se’ls pot involucrar. S’ha de tenir clar, però, que no es tracta només de fer una avaluació inicial i donar unes pautes, sinó que el terapeuta ha de ser un acompanyant i ha d’anar veient, junt amb la persona, què és important per a ella.

Encarar el futur

Malgrat que en els darrers deu anys la gent s’ha aproximat més a la professió, un dels reptes que ha d’afrontar encara la teràpia ocupacional és el del desconeixement.  No es tracta només del públic general, sinó que de vegades aquesta manca de coneixement apareix també en professionals del propi àmbit sanitari. Les institucions tampoc no són sempre conscients del que poden aportar els i les terapeutes en els centres, on caldria establir-ne un rati més alt. El model d’Atenció Centrada en la Persona, pel que ha optat Grup Mutuam, tanmateix, encaixa totalment amb la filosofia de la professió.

Des de la teràpia ocupacional, es considera que els centres del futur hauran d’apropar les persones a un entorn més natural. Hauran de ser menys hospitalaris i més domiciliaris, tal i com ja passa als països del nord d’Europa. Si es vol fer d’una residència una llar, haurà d’assemblar-s’hi. S’ha de tenir en compte que cada cop el perfil de persones que hi ingressen és més dependent. Les necessitats mèdiques i d’infermeria a què han de fer front les institucions són molt grans, però això no les eximeix d’apropar-se més a un entorn domiciliari. A la Residència Vila-seca, sense anar més lluny, tot i ser és un equipament molt gran i multi-servei, s’ha aconseguit oferir-hi un atenció càlida, propera i centrada en la persona.

Per acabar, cal assenyalar que queda molta feina per fer per part dels propis professionals per donar a conèixer els beneficis que poden aportar en molts àmbits. La teràpia ocupacional no només serveix és útil en l’àmbit residencial, també ho és en salut mental, en atenció comunitària, en pediatria, en rehabilitació i en molts dispositius. Si bé l’evolució ha estat positiva en general – han augmentat el nombre de professionals i d’ofertes de feina i ja no està tan encaixonada com abans en la geriatria – és molt important la col·legiació, ja que el Col·legi de Terapeutes Ocupacionals és l’únic òrgan que pot defensar els interessos de la professió davant les institucions governamentals. A més, caldria que a Catalunya fos possible estudiar el grau en alguna universitat pública per tal d’augmentar el nombre de terapeutes. Així mateix, la recerca és fonamental en la professió i se’n fa molt poca. Els i les terapeutes ocupacionals han d’investigar i demostrar que el que fen funciona i aporta qualitat de vida a les persones.

 

Victor Vargas

Terapeuta ocupacional

Residència Vila-seca del Grup Mutuam

Llar-residència La Sardana: la quotidianitat com a millor teràpia per a l’autonomia i la integració comunitària en salut mental

Llar-residència la Sardana

La Llar-residència La Sardana de Manresa, gestionada per Grup Mutuam, és un servei residencial obert i flexible per a persones amb malaltia mental crònica que tinguin, en el moment de l’ingrés, fins a 65 anys. Té una capacitat residencial de 60 places; 50 d’elles concertades amb la Generalitat i 10 places de gestió privades. S’hi ofereixen, tant amb caràcter temporal com indefinit, allotjament, manutenció, rehabilitació, cura i suport personal, social i comunitari i, en cas necessari, orientació i suport a les famílies. Independentment de la durada de l’estada, la Llar residència treballa sempre des d’una perspectiva de rehabilitació, enfocant l’actuació cap a la millora de l’autonomia personal i social dels residents i potenciant la integració comunitària. El funcionament i l’orientació dels recursos es basen en la filosofia d’Atenció Centrada en la Persona.

Els objectius generals del treball de la Llar-residència són: garantir la cobertura de les necessitats bàsiques d’allotjament, manutenció i suport, afavorir la millora de l’autonomia personal, possibilitar el manteniment en la comunitat, evitar situacions d’institucionalització i/o marginació i afavorir la progressiva integració social dels usuaris i el manteniment dels seus vincles amb la família. Per aconseguir tot això, entre d’altres, es fomenta que les persones usuàries desenvolupin i s’impliquin en activitats extra residencials, s’estructuren els programes de manera que contribueixin a la consecució i manteniment d’un adequat nivell de qualitat de vida per als residents o s’estimulen les capacitats de reinserció social d’aquells residents que estiguin en disposició d’integrar-se a la comunitat.

La Llar – residència compta amb un equip multidisciplinari, que inclou una psicòloga, un metge, una treballadora social, un psiquiatre i educadors, que garanteix l’atenció amb supervisió les 24 hores. A més, en cas que es requerís, disposa dels serveis de Salut Mental dependents de l’hospital General San Joan de Déu de Manresa. El funcionament de la llar-residència s’organitza i desenvolupa en un ambient familiar i s’hi propicia la participació activa dels usuaris en les rutines domèstiques i en l’organització interna. Les àrees d’intervenció al centre es poden dividir entre: activitats de la vida diària, tasques, tallers i activitats externes.

Activitats de la Vida Diària (AVD)

La higiene és una de les grans àrees d’intervenció de la Llar. Les dificultats per dutxar-se de manera adequada, portar la roba neta i, en general, presentar una imatge acurada són molt freqüents entre els residents. Per això, al centre s’intervé supervisant-los i ensenyant-los a fer-ho de manera adequada, amb un horari de dutxes segons els diferents graus d’intervenció per part dels educadors que es necessitin. També s’hi treballa la imatge personal, malmesa per la malaltia, ensenyant-los a vestir-se adequadament. Així mateix, es vetlla perquè cada dia es facin el llit i tinguin l’habitació endreçada a l’inici de la jornada.

Tasques de la llar

Per tal que els usuaris augmentin la seva autonomia i puguin accedir algun dia a un recurs com els pisos tutelats, ells mateixos porten a terme, amb supervisió i entrenament, les diferents tasques de manteniment de la Llar. D’aquesta manera es treballen, a més, la convivència, la vida comunitària, la responsabilitat i el sentiment de pertinença. Hi són incloses les tasques genèriques de manteniment de la llar, les de menjador i les de manteniment de la roba. Tots els usuaris fan diferents tasques de manera rotatòria, però en cap cas supleixen l’equip de neteja extern que s’encarrega cada dia la Llar.

Tallers

Amb la finalitat d’ensenyar-los noves habilitats i millorar la utilització del temps d’oci, els usuaris, d’acord amb les seves necessitats i preferències, participen en els tallers que s’ofereixen al llarg del dia i que, en aquests moments, són: Psicomotricitat, Musicoteràpia, Estimulació cognitiva, Medi ambient, Costura, Tertúlia-cafè, Escriptura creativa, Maquillatge, Sortida Llarga, Sortida curta, Monogràfics, Teatre, Manualitats, Català, Lectura, Comptes, Relaxació, Premsa, Pintura i Biografies. Cada temporada es canvia l’oferta de tallers. Un cop a la setmana es fa una Assemblea general per traspassar informacions i perquè el usuaris puguin expressar preocupacions, aportar idees o informar de qualsevol qüestió que considerin.

Activitats externes

En línia amb l’objectiu de la Llar-residència de salut mental d’integració social i vinculació al barri, molts residents porten a terme activitats fora del centre. Ja fa anys que alguns participen en un taller de creativitat, manualitats i pintura al casal de les Escodines. A més, un cop per setmana els cedeixen un espai en aquest centre cívic per fer-hi un taller de psicomotricitat. D’altra banda, una de les persones residents fa formació pre-laboral a AMPANS i una altra treballa a la deixalleria. Dos cops a la setmana, un grup d’usuaris fa classes de natació a la piscina municipal, mentre que una usuària fa Puntes de Boixet un cop a la setmana amb un grup de senyores del barri.

Així mateix, al llarg de l’any es programen diverses excursions i activitats a l’aire lliure, com calçotades o sortides a la platja, a balnearis o a museus. El centre participa també de forma habitual en tres projectes anuals. Amb ‘Parelles Artístiques’, els usuaris creen, junt amb un artista professional, una obra d’art que després exposen i venen. Mitjançant el programa d’integració comunitària ‘Apropa Cultura’, els usuaris fan sortides al teatre Kuursal per veure estrenes teatrals a preus reduïts. Per últim, junt amb altres usuaris de les llars-residència que formen part de l’Associació catalana de Llars de salut mental (ACLLSM), els residents participen en el Concurs de Postals de Nadal i assisteixen al lliurament de premis que té lloc a la Casa del Mar de Barcelona.

En definitiva, a la Llar-residència La Sardana es fa una aposta per treballar l’autonomia, la integració social i la vinculació comunitària dels residents mitjançant les activitats del dia a dia i les que es fan fora del centre, normalitzant al màxim la quotidianitat de les persones amb problemes de salut mental.

 

Gemma Lana

Psicòloga i coordinadora

Llar-residència La Sardana

Diagnòstic i abordatge farmacològic dels símptomes de la demència

Fàrmacs demència

El doctor Domènec Gil Saladié, neuròleg de la Unitat de Diagnòstic de Deteriorament Cognitiu de l’Hospital Sagrat Cor de Martorell i de la UVGI de Mutuam, va impartir una sessió clínica per als professionals de Grup Mutuam entorn el diagnòstic i l’abordatge farmacològic de la demència.

Les demències porten associades tot un seguit de símptomes conductuals l’aparició dels quals pot variar al llarg de l’evolució de la malaltia. Així, mentre abans del diagnòstic els més freqüents són l’abandonament social i, sobretot, la depressió, ens els mesos posteriors ho són l’agitació i la irritabilitat, als quals es poden sumar, en una etapa més avançada, l’agressivitat o les al·lucinacions.

Encara que mantinguem les perspectives de millora pel que fa als tractaments, cal tenir en compte que actualment aquests només serveixen per a l’alentiment del deteriorament de les funcions però no en permeten una regressió ni l’eviten. Sí que disposem, però, de medicaments eficaços per actuar sobre les conductes. Partint d’un bon diagnòstic, cal tractar cadascun d’aquests símptomes amb fàrmacs específics.

El diagnòstic de la depressió, un dels símptomes més freqüents, no és fàcil, ja que l’afàsia pot impedir la capacitat del pacient d’informar del seu estat intern. Cal tenir en compte, a més, que la depressió en demència difereix de la que pateixen persones amb la cognició intacta. Per a l’avaluació clínica, s’ha de parlar amb un informador fiable i també es podria utilitzar una escala de depressió, com pot ser la de Cornell, que consta de 19 elements, per establir el diagnòstic diferencial (apatia, psicosis i malaltia crònica associada). Encara que les teràpies no farmacològiques, com l’exercici o les conductual, són útils en el tractament de la depressió, cal considerar fermament l’ús d’antidepressius. Entre aquests, cal destacar que els de primer ordre serien aquells que no afectessin a les vies colinèrgiques.

Deliris i al·lucinacions

Els símptomes psicòtics, com les idees delirants i les al·lucinacions poden produir-se com a fenomen aïllat, però solen donar-se junts i associats a altres fenòmens neuropsiquiàtrics. La teràpia més freqüent, els neurolèptics, provoca un benefici molt lleu en els casos de demència i, a més, està associat a una major mortalitat. Per a l’avaluació clínica, és necessari fer un interrogatori dirigit a un cuidador fiable i distingir les idees delirants en un quadre depressiu. El tractament no farmacològic, com a primera línia d’actuació, es basa en educar i tranquil·litzar el cuidador per assegurar-nos que respon de forma adequada a les idees delirants i al·lucinacions del pacient i no discuteix o racionalitza amb ell. A l’hora de tractar les persones amb demència amb neurolèptics, com la Risperidona, l’Olanzapina o la Quetiapina, cal tenir en compte si hi ha risc per al pacient o per als altres, si l’angoixa causada pels símptomes és important i l’èxit de les intervencions no farmacològiques, a banda de fer-ne una reavaluació freqüent.

El símptoma més freqüent de la demència -de fet, pot ser el seu primer signe-, és l’apatia, que pot aparèixer de forma aïllada o com a part d’una altra síndrome. Hem de tenir present que l’apatia s’associa a un major deteriorament cognitiu i que si és greu també pot associar-se a desconfort. Per al diagnòstic, es podria utilitzar l’Apathy Evaluation Scale, de la qual existeix una versió abreujada integrada per 10 elements. En l’avaluació clínica, cal tenir en compte que els pacients apàtics sovint semblen abstrets i que la disfunció executiva i molts trastorns clínics produeixen o contribueixen a l’apatia en demència. No s’ha de confondre amb una disminució de l’activitat a causa del dolor i, quan comença, és necessari analitzar si hi ha anèmia, anomalies metabòliques o hipotiroïdisme. Pel que fa al tractament, en casos lleus s’ha d’educar al cuidador i dissenyar estratègies conductuals adequades per estimular l’activitat del pacient. En casos més greus, amb risc de deteriorament físic, caldria recórrer a fàrmacs com l’IACE o els que augmenten la transmissió dopaminèrgica, com l’amantadina i el metilfenidat.

El síndrome de disfunció executiva es relaciona amb la interrupció dels circuits subcorticals frontal i dels tractaments de què disposem tenim escassa evidència de la seva eficàcia. Per fer el diagnòstic, s’ha de tenir en compte que les persones cuidadores poden sentir-se incòmodes per les conductes desinhibides i inapropiades. El metge haurà d’indagar l’àmplia gamma d’aquestes conductes, que poden semblar-se a la mania o hipomania. Cal que avaluï la gravetat dels símptomes i les pertorbacions que produeixen per determinar el tipus d’intervenció més adequada: oferir informació al cuidador, no farmacològiques o farmacològiques. En aquest cas, podrien ser estabilitzadors de l’estat anímic, estimulants, neurolèptics, amantadina o flutamida.

Agitació, agressivitat i trastorn del son

Altres símptomes també freqüents en fases avançades de la demència són l’agitació i l’agressivitat, que són alteracions que poden afectar la seguretat del propi malalt i dels seus cuidadors o altres persones de l’entorn. Poden estar derivades d’una àmplia gamma de causes potencials i és necessària una investigació minuciosa sobre les etiologies desencadenants. La intervenció immediata mitjançant l’ús de psicòtrops està, en aquests casos, totalment justificada. Cal fer una avaluació sistemàtica dels pacients amb demència i angoixats que descrigui amb precisió la conducta, decodifiqui la causa entre les causes, dissenyi una formulació de l’etiologia probable per tal d’establir un pla terapèutic i determini, mitjançant el seguiment, l’eficàcia de la intervenció. És necessari tractar les causes, però també controlar els factors ambientals i fer un abordatge dels cuidadors. En cas que existeixi amenaça a la seguretat del pacient o d’altres persones, cal indicar psicòtrops pautats transitòriament, com els neurolèptics, els ISRS o els anticonvulsionants. En canvi, els IACE tenen en general un efecte lleu i les benzodiazepines convé evitar-les per la seva associació a la tolerància, la sedació i l’augment del risc de caigudes.

Quan parlem de demència, no podem oblidar els trastorns del son, ja que si no es tracten poden donar lloc a hipersomnolència, irritabilitat, dificultats de concentració i depressió. Alguns fàrmacs per tractar els trastorns neurodegeneratius, com els IACE, poden complicar l’insomni. També els trastorns dels estats d’ànim que poden tenir les persones amb demència poden provocar-lo. Els tractament farmacològic que s’utilitza en aquests casos són les benzodiazepines d’actuació breu o intermitja. Pel que fa a les alteracions de la regulació circadiana del son, que poden ser directes o indirectes, els tractaments que cal aplicar són la melatonina i la fototeràpia i una major interacció social diürna.

Per últim, cal esmentar el síndrome de la posta de sol, que és una agitació exacerbada específica durant la tarda o el vespre. Hem d’assegurar-nos de quines són les causes subjacents i a l’hora de tractar-lo, a l’ús d’antipsicòtics, benzodiazepines i melatonina, hi hem d’integrar el suport psicosocial: educació i cura del descans.

 

Dr. Domènec Gil-Saladié

Neuròleg

Autonomia i beneficència de les persones grans: un equilibri necessari

Núria Terribas, II Jornada residencial

La directora de la Fundació Víctor Grífols i assessora externa del Comitè d’Ètica de Grup Mutuam, Núria Terribas, va ser l’encarregada d’impartir la conferència principal de la II Jornada Residencial organitzada per Grup Mutuam. En una trobada dedicada a l’autonomia i la presa de decisions de les persones grans, la seva intervenció es va centrar en els dilemes ètics que es plantegen per conjugar els principis d’autonomia i beneficència.

Vivim en aquests moments un canvi de paradigma en el model d’assistència residencial i sociosanitària. Hem passat del paternalisme a un model que hauria de basar-se en les decisions compartides, en què les persones a qui atenem i el seu entorn formin part del dia a dia de la presa de decisions i no només els professionals incidim en la seva vida. L’any 2051, el 32 per cent de la població serà major de 65 anys i l’11,8 per cent, de 80 anys. Tindrem cada cop més persones en aquest context d’atenció entre casa seva, la residència i puntualment els llits d’aguts, en un trànsit constant fins al final de la seva vida.

Aquest canvi de paradigma implica que en l’assistència que oferim no només haguem d’abordar l’àmbit clínic del diagnòstic i el tractament, sinó que cada vegada sigui més important l’abordatge des de la perspectiva social, perquè la majoria de persones amb cronicitat evolucionaran cap a la dependència. En aquest sentit, és vital atendre també totes les necessitat de l’entorn que acompanya la persona atesa. Cal tenir present, a més, que el 70 per cent de la despesa sanitària dels ciutadans en el nostre país es consumeix en els darrers cinc anys de vida de la persona i és essencial fer-ne un us adequat, just i equitatiu.

Atenció integrada sanitària i social

El model d’Atenció Centrada en la Persona no significa anar-nos-en a l’extrem i fer només el que el pacient o la família demanin, sinó trobar l’equilibri entre l’autonomia i la beneficència. Cal respectar els desitjos, valors i preferències, però tenint en compte què és assenyat i què no, i ha de ser el professional qui marqui el criteri, perquè és qui té les eines i la informació. Ha de fer entendre a la persona i l’entorn que potser el que demanen no és adequat.

Aquest model és el que ha inspirat a Catalunya el Pla de Prevenció i Atenció a la Cronicitat (PPAC), impulsat des del PIAISS, i que pretén també ser criteri inspirador de l’atenció a les persones en general des del sistema, posant a la persona en el centre de l’atenció de la tasca dels professionals, i tenint en compte els aspectes no només mèdics sinó també socials. Veníem d’un model en què la persona girava al voltant del sistema en funció del que necessitava en un moment puntual i ens hem adonat que el que hem d’intentar amb un gruix de pacients amb cronicitat és que no surtin del seu àmbit comunitari. Ha de ser l’atenció la que vagi allà on toca i no el pacient, evitant el seu pelegrinatge pels diferents dispositius assistencials.

Respecte a la dignitat

El fet que veiem la gent gran com a fràgil i vulnerable ens porta sovint a infantilitzar-la, perdent de vista el que la persona és i representa per a si mateixa i el seu entorn, malgrat la seva fragilitat i necessitats d’ajuda. Aquest tracte, que ens sembla adient i respon a la millor de les intencions, no és just i probablement tampoc adequat a la dignitat de la persona. Els professionals hem de fer un esforç addicional per respectar-los, cadascú segons el seu context i vivència personal de dignitat, sense oblidar que tant la persona com el seu entorn també tenen deures i responsabilitats. El marc legal explicita clarament els drets de les persones en l’àmbit assistencial, però també els hem de fer entendre que aquest model implica la seva col·laboració i coresponsabilitat i que se’n facin partícips.

Què és allò que esperem d’aquest nou model? D’una banda, que les persones siguin tractades amb respecte a la seva dignitat, que se les faci partícips de les decisions d’acord amb la seva autonomia personal. De l’altra, que les cures s’adeqüin a allò que realment necessiten, sense caure en tractaments fútils o desproporcionats. Però també que els professionals no generin unes expectatives en la persona i el seu entorn que no tinguin fonament i que la persona mori en un entorn adequat i amb l’acompanyament i l’atenció espiritual que vulgui.

La qualitat de vida és subjectiva

Hem de tenir en compte que tot això són criteris fonamentalment subjectius. Un dels errors del nostre sistema és que vol parametritzar-ho tot i valorar la qualitat de vida segons elements objectivables. Però perdem de vista que cadascú té la seva manera de viure la dignitat personal i la seva manera d’emmalaltir, d’envellir i de morir. Per tant, és fonamental que li preguntem a la persona quina és la seva percepció de la seva qualitat de vida. Així mateix, cal tenir present que hi ha altres necessitats intangibles que sovint a les persones els costa expressar i que és important que el professional sigui capaç d’identificar. Potser necessiten parlar d’alguna cosa, expressar les seves pors, aclarir dubte, i tenir algú amb qui fer-ho que no sigui la família.

Que la gent se senti part d’aquest procés és essencial perquè se senti respectada i no un subjecte passiu. La persona ha de prendre les decisions correctament informada i amb plena competència per expressar-les, si encara la conserva, i les ha de compartir amb la família només si així ho vol. Hi ha la necessitat de canvis culturals per modificar conductes dels familiars, sovint afavorides també pels professionals, en els processos d’informació i decisió. Cal acabar amb una dinàmica paternalista molt estesa que es basa en què cal fer-ho tot pel pacient però sense ell.  Si l’excloem del procés el fem encara més vulnerable. Quan les persones han perdut ja la seva autonomia, cal fer una adequada atenció a la vulnerabilitat i regir-se pels criteris de beneficència i no maleficència, tot des de la consideració de la dignitat com un valor inherent a l’ésser humà.

Presa de decisions quan manca la competència

Quan una persona perd l’autonomia és l’entorn qui té el deure de preservar la seva dignitat, respectant-ne la voluntat prèvia i amb coneixement de les seves preferències i valors vitals.  Tanmateix, no sempre es disposa d’aquesta informació. En aquest sentit, en casos de malaltia crònica complexa i amb pacients dependents i/o pal·liatius, els professionals han de proposar-los l’elaboració d’un Pla de Decisions Anticipades (PDA) i l’elaboració d’un Document de Voluntats Anticipades (DVA), eines que ajuden a mitigar les responsabilitats familiars quan arriben els moments difícils. Tinguem en compte, però, que la presa de decisions al final de la vida no pot basar-se només en el DVA sinó en un procés més ampli, dinàmic i participatiu, en què prenguin part el professional, el pacient i, si aquest ho vol, la família. En aquest sentit, el PDA, a diferència del DVA, s’elabora des del context clínic i en equip, es va perfilant segons l’evolució de la situació, parteix d’un escenari de malaltia o fragilitat ja conegut i es registra en la història clínica, sense que calgui cap altra formalització.

Caldrà recórrer al consentiment per substitució i les decisions subrogades dels familiars, persones vinculades o tutors legals quan la persona ja no sigui competent en absolut i tampoc tinguem una PDA ni un DVA. Cal tenir en compte, però, que una persona incapacitada legalment per realitzar actes jurídics no ha de ser necessàriament incompetent a nivell clínic per decidir sobre algunes qüestions mèdiques. La competència cal avaluar-la segons el tipus de decisió que cal prendre. Així, per a aquelles que impliquin riscos alts i escassos beneficis, cal un grau elevat de competència, mentre que per a les que comportin riscos lleus i grans beneficis es requerirà un estàndard de competència menor. Moltes persones grans, amb inicis de demència o situacions de fragilitat, poden ser part del seu procés de decisió i no per això les hem d’excloure.

Compartir els dilemes ètics

En els contextos complexos en què es donen aquests processos de presa de decisions, és habitual que els professionals es trobin davant de dilemes ètics a l’hora d’intentar equilibrar els criteris d’autonomia i beneficència. En aquests casos, poden trobar suport en els Comitès d’Ètica Assistencial i en els Espais de Reflexió Ètica dels Serveis Socials, com els de Grup Mutuam. Es tracta d’òrgans multidisciplinaris en què els membres s’expressen en pla d’igualtat i deliberen i dialoguen sobre els casos que se’ls presenten per emetre’n una opinió que, en cap cas, és vinculant i només pretén ajudar els professionals des d’una mirada col·lectiva.

Com a conclusió, cal recordar que en el context sociosanitari l’exercici de ponderació entre autonomia i beneficència en la presa de decisions ha de ser constant. Així mateix, hem d’integrar-hi sempre el parer de la persona mentre sigui competent i contextualitzar cada decisió en els seus pros i contres, procurant canalitzar el paper de la família cap al millor benefici per a la persona.

 

Núria Terribas

Directora de la Fundació Víctor Grífols