Residències gent gran. Serveis sanitaris i d'atenció a la dependència

Ja tenim la Memòria d’activitats 2017 del Grup Mutuam

Grup Mutuam ha publicat la segona edició de la seva memòria d’activitats, on trobareu informació general sobre el grup durant l’últim any: els òrgans de govern i de gestió que el conformen, els nostres professionals, els recursos dels que disposem i l’activitat que s’ha desenvolupat en ells, la importància de la Responsabilitat Social Corporativa (RSC) i els resultats econòmics i financers d’aquest període. A més a més, trobareu tota la informació relacionada amb la Fundació Mutuam Conviure: la seva composició, resultats econòmics i les activitats dutes a terme durant el 2017.

Responent al nostre compromís amb la transparència, volem apropar-nos als nostres públics i donar el merescut reconeixement a l’esforç que cada dia posen en la seva feina els més de 1.200 professionals que integren el Grup Mutuam.

Consulteu la memòria per descubrir què fem pel malalt crònic, la gent gran i les persones amb dependència.

 

L’abordatge del pacient amb malaltia no oncològica avançada en el domicili

Sessió clínica malalt no-oncològic

Els equips PADES Les Corts, Esquerra Eixample i Sants, gestionats per Grup Mutuam, van oferir una sessió clínica sobre l’abordatge del pacient amb malaltia no oncològica avançada en el domicili. L’objectiu de la formació, davant la falta de bibliografia disponible sobre aquesta matèria, era compartir amb altres professionals les pautes i pràctiques que adopten en el seu dia a dia aquests equips especialitzats. 

Els símptomes de les diferents tipologies d’insuficiència orgànica crònica avançada provoquen un deteriorament funcional del pacient que deriva en el seu deteriorament psicològic i social i acaba comportant, també, un deteriorament de la seva qualitat de vida i la de la seva família. L’abordatge d’aquestes malalties en el domicili ha de partir de l’ús d’instruments que ens ajudin a identificar la necessitat d’atenció pal·liativa, com són els criteris NECPAL. En tots els casos, cal valorar el distrès emocional i l’impacte funcional sever, tant en el pacient com en la família. De la mateixa manera, cal tenir en compte sempre les comorbiditats, així com els possibles dilemes ètics que sorgeixin en la presa de decisions.

Els criteris clínics NECPAL que es fan servir des dels PADES per a l’abordatge de la insuficiència cardíaca són la dispnea de repòs o de mínim esforç entre exacerbacions, els símptomes físics o psicològics de difícil maneig, l’ecocardiografia basal i la insuficiència renal associada. Pel que fa als símptomes més prevalents entre els pacients que la pateixen, els equips especialitzats han identificat l’astènia, la dispnea, l’ansietat i el dolor. Per tractar-los, s’han fet servir, segons el cas, els IECA, betabloquejants, Espironolactona, CPAP/O2, diürètics d’asa, nitrats, opioides, així com, inotròpics, teràpia de resincronització i mecanismes d’assistència ventricular per al tractament de la depressió i l’ansietat.

Pel que fa a l’abordatge de la malaltia pulmonar crònica, els equips fan servir criteris NECPAL com la dispnea de repòs o de mínim esforç entre exacerbacions, el fet que el pacient estigui confinat al domicili, la necessitat continuada de corticoides, criteris gasomètrics basals oxigenoteràpia domiciliària, criteris espiromètrics d’obstrucció severa i insuficiència cardíaca simptomàtica associada. Els principals símptomes que han observat són la dispnea, l’astènia, l’ansietat i l’insomni. Per a tractar-los, generalment es fan servir betamimètics, anticolinèrgics, corticoides, CPAP/O2, teofil·lina i mucolítics, a més d’antitussígens i lidocaïna inhalada, per a la tos, acetilcisteïna, butilescopolamina i escopolamina, per a les secrecions, i altres medicaments per a l’ansietat i la depressió.

Els PADES també atenen en el domicili a molts pacients amb demència avançada. Per avaluar la necessitat d’atenció pal·liativa, els criteris NECPAL són un GDS igual o superior a 6C o un declivi progressiu a nivell cognitiu, funcional i nutricional. Els objectius que es planteja l’atenció pal·liativa amb aquests malalts, que requereixen de la intervenció d’un equip multidisciplinari, són millorar la simptomatologia per tal de prioritzar el confort i disminuir la sobrecàrrega del cuidador/família amb el suport i ajuda en la presa de decisions. Un dels principals problemes que s’han d’abordar amb els pacients amb demència avançada és el dels trastorns d’alimentació. És important intentar mantenir l’alimentació oral, mitjançant estratègies com la modificació de la textura. També és habitual que aquestes persones presentin síndromes febrils i infeccions, sobretot respiratòries i urinàries, que són sovint els esdeveniments que precipiten la mort. Per abordar-los, el diagnòstic i tractament s’han de valorar i plantejar de manera individualitzada i decidir en funció dels objectius planificats i consensuats amb els familiars. Per tal de controlar altres símptomes freqüents, com el dolor, la dispnea o l’agitació, cal primer de tot valorar canvis de conducta, descartar causes potencialment tractables i fer escales observacionals del dolor. A partir d’aquí, cal utilitzar els fàrmacs analgèsics habituals, individualitzant el tractament segons les comorbiditats i la situació clínica del pacient. D’altra banda, s’han de portar a terme les cures de les nafres per pressió ajustades a l’objectiu que es marqui prioritzant el confort, revisar i, si cal, retirar els tractaments, tant específics per a la demència com per a altres malalties cròniques, i elaborar un pla anticipat de cures que contempli els possibles problemes que poden aparèixer en l’evolució de la malaltia d’acord amb les preferències del malalt/família.

En relació als pacients amb malalties neurodegeneratives com l’ELA, l’EM o el Pàrquinson, els criteris NECPAL es refereixen al deteriorament progressiu de les funcions físiques i/o cognitives, els símptomes complexos i difícils de controlar, la disfàgia persistent, les dificultats creixents de comunicació i les pneumònies, aspiració recurrents, dispnea o insuficiència respiratòria. Per a l’abordatge de l’ELA en domicili, els PADES porten a terme una intervenció interdisciplinària sociosanitària, ofereixen suport emocional psicològic al pacient i a la família i es coordinen amb unitats multidisciplinàries d’atenció a l’ELA/ patologia motoneurona.

Quant a la insuficiència renal crònica, els equips PADES fan servir el criteri NECPAL d’un FG inferior a 15 en pacients que no siguin candidats al tractament substitutiu /o transplantament o bé el rebutgin, la finalització de la diàlisis o la fallada del trasplantament. En l’abordatge en domicili, cal diferenciar la intervenció en un malalt al qual no se li fa tractament del que rebutja la diàlisis un cop instaurada. Tenint en compte que la supervivència serà de pocs dies (en cas que rebutgi la diàlisi quan ja se li està fent), caldrà una coordinació prèvia (nefrologia, AP i PADES) i informar, decidir i planificar amb el pacient i la família. En els casos en què s’ha decidit no fer cap tractament, els professionals han de ser capaços de detectar i prevenir les possibles crisis: oligúria, sobrecàrrega de volum, HTA, hiperpotasèmia o anèmia.

Per últim, cal destacar que els PADES es troben també davant de pacients amb malaltia hepàtica crònica greu. En aquests casos, només cal la presència d’un d’aquests indicadors clínics per valorar-la com a severa: estadi Child C (determinat fora de complicacions), MELD-Na superior a 30 o amb ascitis refractària, síndrome hepato-renal o hemorràgia digestiva alta per hipertensió portal persistent malgrat el tractament. També aquí cal que els professionals tinguin presents les possibles crisis, com les generades per l’ascitis, la desorientació provocada per encefalopatia, l’oligúria, la peritonitis bacteriana o l’hemorràgia digestiva. Pel control de l’ascitis, en el domicili es fan paracentesis evacuadores, així com control del dolor, la dispnea i les nàusees secundàries. En el cas d’encefalopatia, es fa valoració del nivell cognitiu, control de deposicions, control de la hidratació, de la diüresi i control analític.

Com a punts clau en l’atenció a pacients amb totes aquestes malalties no oncològiques, els PADES destaquen l’avaluació sistematitzada, el tractament adequat de la simptomatologia i la monitorització.  Després d’aquest repàs a l’abordatge de diferents insuficiències orgàniques, encara podem concloure que hi ha poca evidència científica en l’atenció al pacient pal·liatiu no oncològic a domicili i que cal generar nous protocols. Així mateix, és evident la necessitat del PDA i remarcar el fet que la intervenció sigui multidisciplinària.

Amb la col·laboració de:

Mireia Riera

Infermera del PADES Sants

Grup Mutuam

Grup Mutuam té una presència doble en el X Congrès de la Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives

Congrés Cures Pal·liatives

L’Hospital Sociosanitari Mutuam Güell i un dels Equips d’Atenció Residencial (EAR) de Grup Mutuam van participar els dies 9 i 10 de març en el X Congres de la Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives, que va tenir lloc a Tarragona. Durant la jornada, els professionals que es dediquen a l’atenció de pacients al final de la vida van tenir l’oportunitat de compartir i debatre experiències.

La temàtica de les taules d’aquesta edició del Congres va ser l’atenció pal·liativa al pacients no oncològics, l’atenció pal·liativa en entorns d’alta complexitat i l’atenció psicosocial als equips. En aquest sentit, l’Hospital Sociosanitari Mutuam Güell va presentar-hi un pòster titulat ‘Atenció pal·liativa en pacients amb malaltia no oncològica’, i l’EAR va participar en una taula sobre ‘Atenció pal·liativa en l’entorn residencial’. A més, els presidents de diversos col·legis professionals van debatre sobre l’atenció psicosocial en la malaltia avançada com a dret.

El desenvolupament de les cures pal·liatives permet afrontar aspectes assistencials, ètics i organitzatius sempre amb una visió interdisciplinària. Actualment, aquest àmbit té un repte en l’atenció no únicament del pacient oncològic, sinó també de pacients crònics amb malalties avançades que precisen de tractament simptomàtic i cures de confort.

El sofriment en la gent gran protagonitza una exitosa Jornada Sociosanitària de la Fundació Mutuam Conviure

Públic assistent a la Jornada Sociosanitària

Gairebé 300 persones van assistir dimecres 15 de novembre a la 12a Jornada Sociosanitària organitzada per la Fundació Mutuam Conviure, consolidant aquesta trobada de professionals de l’àmbit sanitari i social. L’acte, que va tenir lloc al Col·legi de Metges de Barcelona, va centrar-se en aquesta ocasió en el patiment físic i psíquic en la gent gran, amb dues ponències i una taula rodona amb un enfocament transversal, i va servir també per al lliurament dels Premis de Recerca de l’entitat.

Un autoretrat de la pintora Frida Khalo, en què aquesta apareix amb la columna vertebral trencada, va ser escollida com a imatge d’aquesta edició de la Jornada Sociosanitària. L’extraordinari dolor que va acompanyar tota la vida l’artista i que l’obra reflecteix va motivar aquesta decisió, tal i com va explicar Josep Ballester, director de l’Àrea Sanitària de Grup Mutuam, en la benvinguda a l’acte. Tot seguit, el neurofisiòleg de l’Hospital de Bellvitge, el doctor Jordi Montero, va impartir una ponència titulada ‘Fisiopatologia del Dolor Crònic’ en què va assenyalar la importància que tots els metges s’interessin per la neurociència, ja que “estudiar el ritme del cervell ens permet conèixer el llenguatge del sistema nerviós”. En relació al dolor crònic, va explicar que aquest no té perquè respondre a un dany present, sinó que pot ser el record d’un dolor intens que es va patir molt de temps enrere. Tanmateix, va defensar la veracitat d’aquest dolor i el respecte pel que sent el pacient, a qui s’ha d’ajudar tenint cura de les emocions i evitant un excés de medicalització.

Menys fàrmacs i més moviment

La segona ponència de la jornada la va impartir el doctor Jordi Carbonell, cap emèrit del Servei de Reumatologia del Parc de Salut Mar, que va abordar el ‘Tractament multidisciplinari del dolor’ a partir de dos casos concrets i ben propers però que exemplificaven perfectament una situació generalitzada, la de persones grans que pateixen dolors diversos, que prenen una gran quantitat de medicaments i que tenen una mobilitat i una autonomia limitada. El ponent va posar de manifest la dificultat per fer efectiu el tractament multidisciplinari a causa de la poca coordinació entre els diferents professionals sanitaris. Per tractar el dolor crònic, va assenyalar la diversitat d’opcions terapèutiques disponibles més enllà dels fàrmacs, com els tractaments físics, els ajuts tècnics, l’exercici o qualsevol altra eina que aporti benestar mental. Carbonell es va mostrar molt crític amb el que considera un ús excessiu dels medicaments amb aquest tipus de pacients i va subratllar la necessitat de racionalitzar la prescripció: “Jo no afegeixo un fàrmac sense retirar abans el que ha resultat ineficaç”.

Guanyadors Premis recerca 2017
Guanyadors Premis recerca 2017

Després de les dues ponències, es va celebrar el lliurament dels Premis de Recerca en Geriatria i Gerontologia clínica de la Fundació Mutuam Conviure corresponents a la seva 17a edició i dotats amb 6.000€ per a cada proposta guanyadora. En la categoria de professionals de tot Catalunya, el projecte escollit va ser ‘Atenció Geriàtrica Integral en un Servei d’Urgències Hospitalari. Repercussió sobre la salut dels pacients i la gestió de fluxos després de la implantació a Urgències i la Unitat d’Estada Curta’, d’un equip d’investigadors de l’Institut de Recerca de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. En la de professionals del Grup Mutuam, ho va ser ‘Prevalença de malaltia tromboembòlica venosa en malalts oncològics en situació de final de vida, atesos per equips d’atenció domiciliària PADES de Mutuam’, de l’equip PADES Sants. El jurat va voler lliurar, a més, un accèssit extraordinari, dotat amb 3.000€, el projecte ‘La multimorbiditat en pacients crònics aguditzats: patrons existents i la seva relació amb la prescripció potencialment inadequada’ de professionals de la Corporació Sanitària Parc Taulí, del Parc Sanitari Salut Mar i del Consorci Hospitalari de Vic.

Perspectives complementàries

La segona part de la jornada va tenir com a protagonista una taula rodona en què professionals de perfils diversos van construir una mirada transversal del sofriment físic i psíquic. El metge no pot desentendre’s de “l’ànima” dels seus pacients, dels aspectes psicològics del seu patiment, va llançar el doctor Montero, que tornava a intervenir en la trobada. El neurofisiòleg reclamava la necessitat de deixar anar i atendre les emocions, tot assenyalant les dificultats per expressar-les per part dels homes d’una certa edat. Per la seva banda, la doctora Montserrat Bernabeu, metgessa especialista en medicina física i rehabilitació de l’Institut Guttmann, va parlar de l’ictus i els traumatismes cranioencefàlics a causa de l’alt grau d’incapacitat que generen. En tots dos casos, va considerar imprescindible no deixar de banda els problemes conductuals i cognitius que se’n deriven i va apuntar a l’aïllament social com una de les principals fonts de patiment per als pacients i les seves famílies a llarg termini.

Taula rodona 'Mirada transversal del sofriment psíquic i físic'
Taula rodona ‘Mirada transversal del sofriment psíquic i físic’

El doctor Rogeli Armengol, psiquiatre i psicoterapeuta, va arrencar la seva intervenció afirmant que “la majoria dels dolors són inútils”, que “la naturalesa no és sàvia, sinó que és el que és” i que el metge ha fe fer el possible per evitar-los. Va parlar també dels dolors associats a la consciència moral i, en aquest sentit, va afirmar que “si la naturalesa ens hagués dotat de més sentiment de culpa, la convivència entre persones seria millor”. Va tancar la taula rodona la doctora Dolors Quera, geriatre i coordinadora mèdica de l’Hospital Sociosanitari Mutuam Güell, que va voler subratllar el caràcter personal i subjectiu del sofriment: “el dolor és el que el pacient diu que té, no el que el metge diu que té”. Va assenyalar també que moltes persones grans el veuen com un fenomen normal, associat a l’envelliment, i que cal saber-los escoltar i oferir-los suport psicosocial abans de fer-los el tractament, que no es pot basar únicament en fàrmacs.

Els doctors Miquel Vilardell, president de la Fundació Mutuam Conviure, i Jaume Padrós, president del Col·legi Oficial de Metges, van ser els responsables de cloure l’acte. Vilardell, després de recordar que formació i recerca són els principals objectius de l’entitat que presideix, va afirmar que “cal obrir noves línies d’investigació per tal d’aconseguir més evidència científica”. Padrós va fer referència a l’èxit d’assistència aconseguit, no només en la present edició, sinó tots els anys, per la Jornada Sociosanitària.

 

Posem a la vostra disposició els vídeos i les ponències dels professionals que van intervenir a la jornada:

” Fisiopatologia del dolor crònic” +  Presentació ponència – Dr. Jordi Montero

” Tractament multidisciplinari del dolor” +  Presentació ponència Dr. Jordi Carbonell

“Sofriment físic i psíquic en el dany cerebral adquirit” +  Presentació ponència Dra. Montserrat Carbonell 

” Dolor mental: una mirada mèdica i antropològica del dolor”  – Dr. Rogeli Armengol

” Maneig del dolor en pacients ingressats en un Hospital Sociosanitari” +  Presentació ponència Dra. Dolors Quera

L’HSS Mutuam Girona incorpora equips per a la rehabilitació neurològica i l’atenció a la cronicitat

Hospital Sociosanitari Mutuam Girona

L’Hospital Sociosanitari Mutuam Girona ha posat en marxa diferents equips demandats pel Servei Català de la Salut (Regió Sanitària de Girona) durant el 2017. A principis d’any, va entrar en funcionament dins del sociosanitari la Unitat Integrada de Rehabilitació Intensiva per a Ictus i Patologia Neurològica Aguda. Aquesta té com a objectiu principal la recuperació integral i intensiva precoç a pacients, amb criteris específics, ingressats al Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta. La unitat ocupa mes de 10 places de la planta recentment reformada del centre. S’hi ofereix una estimulació funcional diària de dues hores grupal i també dues hores en grups molt reduïts. La rehabilitació també contempla l’estimulació cognitiva, així com el tractament específic de la disfàgia i de l’afàsia en tallers. El treball és interdisciplinari, ja que l’equip específic està format per tres fisioterapeutes, una terapeuta ocupacional, una logopeda, una psicòloga i un metge rehabilitador, així com la treballadora social, la metgessa i les infermeres de la planta. Dins de l’equip, també es compta amb la presència setmanal d’una neuro-psicòloga i d’una neuròloga del servei de neurologia de l’Hospital Universitari Dr. Josep Trueta.

A part, per atendre a aquests pacients en continuïtat a l’alta i per atendre la continuïtat dels pacients amb ictus aguts que siguin altes de la Unitat Específica de l’Hospital Trueta, disposa d’un equip rehabilitador domiciliari (Equip de Rehabilitació Neurològica Continuada). El principal objectiu d’aquest és contribuir a l’adaptació, autonomia i millora de la qualitat de vida de pacients amb dany neurològic i de les seves famílies al domicili després de l’estada hospitalària i/o sociosanitària. Aquest equip de fisioterapeuta i terapeuta ocupacional fa les valoracions i recomanacions per a la millora de la funcionalitat del pacient a domicili. Es treballen teràpies que facilitin l’adaptació a l’entorn, formen en la utilització d’ajudes tècniques per a seqüeles permanents i ofereixen suport ocupacional per a adequar la llar a la nova situació funcional de la persona. L’equip també dona suport i assessora tant a les famílies dels pacients, com als professionals dels equips de primària, així com als de rehabilitació ambulatòria i/o domiciliaria.  Es fa un primer seguiment mentre el pacient estigui ingressat en el sociosanitari i a posteriori es fan una o dues visites a casa seva.

Al 2017, també s’han incorporat al sociosanitari Mutuam Girona dos equips psicològics ambulatoris d’atenció a la cronicitat (Equip Psicològic Atenció a la Cronicitat).  Formats per sis psicòlogues especialitzades en cronicitat, treballen amb els equips de primària. El model d’atenció és mixt, sobretot es fa en la consulta assignada a l’àrea bàsica, però també a domicili. L’objectiu principal, dins d’un model sanitari d’assistència integral, és oferir atenció psicològica a les persones diagnosticades de malaltia crònica i/o avançada així com al seu entorn si ho requereix. En aquest aspecte, els equips prevenen l’aparició de possibles símptomes psicològics que la malaltia crònica i/o avançada pugui desencadenar, ofereixen tractament psicològic a les persones ja diagnosticades que ho requereixin i acompanyen el malestar emocional del pacient diagnosticat. Però també garanteixen l’atenció dels aspectes psicològics i emocionals dels familiars i/o cuidador principal del pacient tractat i faciliten espais socioeducatius i/o d’auto cura als professionals assistencials que intervenen en l’abordatge del pacient.

L’experiència en l’Atenció Centrada en la Persona centra la 1a Jornada Residencial organitzada per Grup Mutuam

1a Jornada Residencial

Reptes, resistències i experiències d’èxit entorn del canvi cultural que suposa la introducció del model d’Atenció Centrada en la Persona (ACP) en l’àmbit assistencial van protagonitzar la 1a Jornada Residencial organitzada per Grup Mutuam. L’acte, que va transcórrer durant tot el matí d’ahir al Palau Macaya de Barcelona, espai cedit per Obra Social “la Caixa”, va atraure 145 professionals de totes les disciplines de l’entitat.

La jornada, que en aquesta primera edició va estar dirigida a personal intern del Grup Mutuam, neix amb la vocació d’obrir-se a tot el sector i esdevenir un referent, posant en comú conclusions i experiències d’èxit. Per a això, tal i com va destacar en la presentació el seu director general, Francesc Brosa, és necessari aprendre de les pràctiques que ja s’estan portant a terme actualment als centres d’aquesta entitat del tercer sector que ofereix serveis sanitaris i socials a Catalunya. També Miquel Vilardell, president la Fundació Mutuam Conviure, va subratllar la importància “d’obrir finestres perquè entrin aires nous i aprendre d’altres professionals” amb l’objectiu d’oferir la millor qualitat de vida a les persones que es troben als centres, tractant-les amb dignitat i respectant la seva història.

Després de la introducció, el psicoterapeuta i patró de la Fundación Pilares Gonzalo Berzosa va impartir una conferència sobre ‘El canvi cultural en el marc de l’Atenció Centrada en la Persona’. Com a expert en recursos humans i lideratge empresarial, va assegurar que “tots els canvis generen resistències, però canviar és l’única manera d’avançar”. Berzosa va assenyalar la necessitat de reflexionar i aprendre per poder efectuar aquests processos i en va destacar com a ingredients fonamentals la formació del personal, la motivació en les tasques que porta a terme i la implicació de la gestió directiva. La por és, segons l’expert, la principal dificultat a la qual ha de fer front la voluntat de canvi i aquesta “només es pot superar amb informació i comunicació”.

Resistències i oportunitats

Algunes experiències en la implementació de l’ACP als centres de Mutuam van reunir diversos professionals al voltant d’una taula rodona. Yolanda Domènech, coordinadora d’auxiliars de la Residència Vila-seca, va reproduir, abans d’explicar algunes de les transformacions del seu centre, una reacció que es produeix sovint entre els professionals quan se’ls planteja aquest canvi cultural: “és que fins ara no posàvem la persona al centre de l’atenció?”. La treballadora social de la Residència Mutuam Manresa Alba Ruiz també va parlar d’aquestes “resistències a assumir que ara sigui la persona qui decideixi”, però va subratllar la necessitat d’abordar-les, compartint coneixements des d’unes relacions laborals horitzontals, “en què tothom sigui escoltat en igualtat de condicions”. En aquest sentit, Ana Campillo, psicòloga de la Residència Font Florida, va assenyalar que, per poder abordar les resistències que suscita aquesta “relació de cura basada en l’apoderament de l’altre”, primer cal deixar que aflorin i s’expressin i després identificar-ne les principals.

Per la seva banda, Maria Mengual, infermera del Centre Assistencial Mutuam la Creueta, va afirmar que és en l’àmbit de l’atenció sanitària on l’ACP troba més dificultats i va destacar la necessitat d’humanitzar-la. Rafael Casajús, terapeuta ocupacional de la Residència Sant Cugat, va tancar les intervencions d’aquesta taula parlant de la gestió de la qualitat i de com, des de l’òptica de l’ACP, cal introduir-hi indicadors que permetin incorporar la valoració subjectiva dels usuaris.

Primeres passes

La segona taula de la Jornada Residencial va ser un recull de casos d’èxit en el marc d’aquest nou paradigma que s’han produït en diferents residències de l’entitat. Dolors Cabré, directora del Centre Assistencial Mutuam la Creueta, va començar exposant la reflexió interna que es va produir entorn de la utilització de les contencions i com la pròpia consciència que les coses es podien fer de forma diferent va ser el punt de partida per eliminar-les progressivament, tot apostant per l’adopció de la Norma Libera-Care. L’educadora social Marta Bellón va explicar el treball en comunitat que es porta  a terme a la Residència Vila-seca, assenyalant, entre d’altres, “la importància de donar continuïtat a les relacions personals, però també a les comunitàries, dels residents”. La fisioterapeuta Alexandra Rodríguez, per la seva banda, va descriure, com a cas d’èxit, la sala estimulativa que han posat en marxa al Centre Residencial Mutuam Manresa.

Des de la Residència Les Franqueses del Vallès, la fisioterapeuta Estefania Lamata i la terapeuta ocupacional Anna Capdevila van exposar com, a partir de l’ACP, van començar a treballar de forma diferent la propiocepció en les activitats grupals amb persones amb demència. Fins llavors, van explicar, s’havien trobat amb moltes dificultats amb aquest perfil d’usuari i, després de preguntar-se què estava fallant en la intervenció, van apostar per formar-se en estimulació multisensorial. L’última de les ponents va ser Elisabeth Pérez, RHS de la Residència Rubí,  que va explicar com amb la introducció del nou model han emergit dues noves figures a les residències: el referent i el tutor. Si el primer està integrat en l’equip tècnic i fa una funció de mediador i identificador de conflictes, va especificar, el segon ho està en l’equip auxiliar i és el responsable de l’atenció directa a l’usuari, oferint escolta i acompanyament.

Anton Molas, el director de l’Àrea Residencial de Grup Mutuam, va ser l’encarregat de cloure la jornada. Més enllà de recordar als assistents algunes de les característiques que els usuaris i les seves famílies esperen de les residències, com la fiabilitat, la capacitat de resposta, la flexibilitat o l’accessibilitat, va expressar el desig de retrobament en una segona edició de l’acte.

Veure vídeos:

L’acompanyament en el final de vida de les persones amb demència en residències

Demència residències

Una residència és la llar de les persones que hi viuen i on s’hi poden establir vincles de llarg recorregut i d’estima profunda entre usuaris, famílies i els professionals que els cuiden, també per l’efecte de comunitat que s’hi estableix. Les residències són un entorn que pot afavorir l’acompanyament de les persones amb demència avançada des de la visió de les cures pal·liatives.

Generalment, la demència va associada a la vellesa, i la seva evolució varia en funció de l’origen de la malaltia: neurodegenerativa, com la demència per Malaltia d’Alzheimer o altres demències, o d’origen vascular. Els qui acompanyen persones amb demència sovint conviuen amb uns factors comuns, com l’edat avançada, la comorbiditat i la dependència. També conviuen amb factors molt diversos que depenen de cada persona i que tenen a veure amb la seva biografia, el seu estil d’afrontament i la seva família o grup de suport. La comunicació amb persones amb demència requereix tenir habilitats específiques per connectar amb el seu món intern i detectar les seves necessitats.

Edvardsson, Winblad i Sandman assenyalen la importància que les persones amb demència greu i molt greu segueixin essent reconegudes des de la seva qualitat de persones i com aquesta consideració defineix la bona atenció. La creença que la persona ha perdut la seva personalitat dona fàcilment lloc a la cosificació i a una atenció basada només en les seves necessitats físiques (alimentació, seguretat, higiene, control del dolor, etc.). En l’acompanyament d’aquestes persones des del model de l’Atenció Centrada en la Persona (ACP), es parteix de la visió que la personalitat s’oculta i no és perd. L’acompanyament en el final de la vida de les persones amb demència avançada inclou les seves necessitats afectives, socials i espirituals.

En la comunicació amb persones amb demència avançada cal implicar especialment l’hemisferi dret del cervell, més intuïtiu, i situar-se en un canal i en un registre més emocional. L’efecte de les neurones mirall dona lloc a un estat de connexió i empatia que és independent del registre de comunicació interpersonal. La comunicació amb persones amb demència en el final de la vida és més corporal i és subtil. Així, s’ha d’utilitzar el to de la veu, carícies (tàctils, visuals, sonores i cinestèsiques), música, cançons i, sobretot, la qualitat de la pròpia presència. També és important acompanyar la família i tenir present que quan s’acaricia intencionalment la persona amb demència s’acaricia també el seu entorn.

Afers no resolts

En la seva evolució, s’observa com algunes persones amb demència experimenten més patiment emocional que d’altres. S’ha arribat a identificar com una part d’aquest patiment està relacionat amb assumptes pendents. Segons Naomi Feil, una experta mundial en comunicació amb persones amb demència, en part es poden entendre les respostes i reaccions de les persones amb demència com un intent d’actualitzar assumptes pendents. Això correspondria a una necessitat universal humana de buscar l’equilibri i el benestar. Coneixent la biografia i l’afrontament de les persones és possible veure com hi ha una relació entre més patiment emocional i el fet de tenir més assumptes pendents, especialment provinents de les primeres etapes vitals i que han donat lloc a altres dificultats no resoltes al llarg de la vida. En canvi, algunes persones amb demència amb menys assumptes pendents sovint expressen menys patiment i, fins i tot, més facilitat per connectar amb estats de benestar.

El perdó, entès com l’acceptació d’un mateix i de la pròpia experiència de vida, dona lloc a la resolució d’assumptes pendents i facilita la mort en pau. Una part essencial de l’acompanyament de les persones amb demència en el final de la vida és facilitar l’expressió de l’amor i de la tendresa i generar un clima compassiu, adequat amb l’estil i les necessitats de la persona i de la família. Aquestes actituds afavoreixen alguna mena de reparació, si cal, i estan en concordança amb la necessitat bàsica espiritual humana, que és estimar i sentir-nos estimats.

No sabem si el perdó, entès com una forma d’acceptació, podria ser un factor neuroprotector, fet que voldria dir que ens ajudaria a mantenir més sà el cervell. Alguns estudis mostren com persones amb demència avançada ateses en entorns positius en què són reconegudes tenen tendència a comportaments més competents i, fins i tot, arriben a manifestar expressions de lucidesa. En tot cas, experts estudiosos del fenomen de morir, com el neuropsiquiatre i neurofisiòleg anglès Peter Fenwick, fan la recomanació de mantenir una bona salut en les nostres relacions com una forma de morir bé, que significa el mateix que viure bé.

Article de Núria Rodríguez Lacambra. Psicòloga.

Residència Jaume Nualart

 

El coordinador dels equips PADES de Mutuam, a Catalunya Ràdio

logo Catalunya Ràdio

Amb motiu del Dia de les Cures pal·liatives, el periodista Ricard Ustrell ha entrevistat aquest dissabte el doctor Cristian Carrasquer, metge coordinador dels equips PADES de Mutuam, a l’espai ‘El suplement’ de Catalunya Ràdio. Podeu escoltar aquí l’entrevista completa.

 

L’experiència dels EAR de Mutuam, present en actes de l’ICO i el COMB

Emma Costas a la Jornada de l'ICO

Emma Costas, responsable del Equips d’Atenció Residencial (EAR) de Mutuam del Vallès Occidental i Oriental, va intervenir en dos actes durant el mes de febrer: la Jornada “Actualització sobre Planificació de Decisions Anticipades”, organitzada per l’Institut Català d’Oncologia (ICO) i la Càtedra de Cures Pal·liatives de la Universitat de Vic; i la 2a Jornada de debat del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona (COMB), amb el títol “Abordatge de la cronicitat avançada en l’entorn residencial”.

 

 

Emma Costas a la taula rodona del COMB

En el primer dels actes, a l’ICO, Costas va explicar l’experiència dels EAR en l’abordatge dels pacients amb malaltia crònica avançada i amb patologia crònica complexa dins l’entorn residencial, així com la importància de la Planificació de Decisions Anticipades. Durant la seva intervenció va destacar les dificultats i oportunitats que pot suposar la PDA per als pacients institucionalitzats i per als professionals que s’ocupen de la seva atenció sanitària.

En el segon dels actes, el plantejament de la taula rodona va oferir la possibilitat als ponents de tres proveïdors sanitaris diferents d’explicar i compartir els seus models propis d’atenció pal·liativa en l’àmbit residencial. En aquest cas, Costas va explicar el model d’atenció pal·liativa que ofereixen els EAR per a les residències que atenen en el tres territoris on estan desplegats.

Quera: “Hem d’evitar el nihilisme i l’aferrissament terapèutic i no podem confondre allargar la vida amb allargar una agonia”

Malalta crònica

En el marc del 27è Curs de Formació Mèdica Continuada que organitza la Fundació Mutuam Conviure, la doctora Dolors Quera va impartir una xerrada titulada ‘Símptomes no àlgics del malalt en situació terminal’. En la primera part, va recordar quines haurien de ser les prioritats de l’equip mèdic davant d’aquest tipus de pacients.

La definició de malaltia terminal de la Societat Espanyola de Cures Pal·liatives com una situació en què es dóna una presència avançada, progressiva i incurable de la malaltia, no hi ha possibilitats raonables de resposta a un tractament específic, apareixen múltiples símptomes intensos, canviants i multifactorials, es genera un gran impacte emocional en qui la pateix i en el seu entorn va ser el punt de partida de la xerrada de la doctora Dolors Quera, geriatra i coordinadora de l’Hospital Sociosanitari Mutuam Güell. La ponent va voler recordar també que, d’acord amb l’Associació Europea de Cures Pal·liatives, aquestes afirmen la vida i consideren la mort con un procés natural; ni l’acceleren ni l’endarrereixen, s’administren els fàrmacs per mantenir la millor qualitat de vida possible fins a la mort. “Hem d’evitar el nihilisme i l’aferrissament terapèutic i no podem confondre allargar la vida amb allargar una agonia”, va defensar Quera, que va afegir que a un malalt en una situació molt avançada de malaltia amb símptomes molt intensos de desconfort, se l’ha de tractar malgrat que això pugui suposar un escurçament de la seva esperança de vida. En aquest sentit, va explicar que “la diferència respecte l’eutanàsia es troba en la intencionalitat, que ha de ser la de millorar la qualitat de vida”.

El control de símptomes depèn de l’estadi de la malaltia, va afirmar Quera. En el cas d’una situació de malaltia en estat avançat però no de terminalitat imminent, va explicar, el metge ha d’evitar el patiment que provoca la malaltia però també el del tractament. En el cas de malalts en fase terminal, en canvi, va dir que l’objectiu de les cures pal·liatives és controlar les complicacions dels símptomes que provoca la malaltia i, en la fase agònica, ho ha de ser el control immediat i exclusiu dels símptomes, que poden ser molt canviants.

La doctora Quera va voler destacar que, mentre hi ha uns símptomes que s’arriben a controlar bastant, per als quals hi ha molts fàrmacs, n’hi ha d’altres que difícilment milloren. D’altra banda, va afegir, ens trobem amb els símptomes refractaris, que són diferents als símptomes de difícil control i que requereixen un abordatge diferent que molts cops passa per la sedació. “Hem d’intentar facilitar al màxim l’adaptació del pacient a aquesta situació, mitjançant mesures ambientals, suport i explicacions sobre el que li passa en cada moment i el grau de desconfort que això li genera”, va assenyalar.

Molts símptomes que s’intensifiquen

Quera va insistir en la multiplicitat de símptomes que es produeixen en la fase terminal: “De vegades, quan el malalt entra en fase d’últims dies, ens sembla que no té gaires molèsties, però quan en fem el llistat veiem que n’hi ha molts”.  N’hi ha una mitjana de 10 en els malalts que ingressen en una Unitat de Cures Pal·liatives.  Els símptomes, va descriure, són intensos, augmenten a mesura que avança la malaltia i hi ha elements moduladors que poden millorar-los o empitjorar-los. Respecte a això, va assenyalar que no és el mateix, per exemple, una persona que viu la malaltia com un “càstig de Déu”, i que tindrà més aguditzat qualsevol símptoma, que algú que la viu com un procés més natural.

D’altra banda, va recordar que els símptomes, en aquesta etapa, són multifactorials i que, per tant, el tractament ha de ser polivalent i multidisciplinari. Va reclamar als metges una actitud preventiva, tenint en compte que ja saben que algunes malalties tindran una simptomatologia concreta, i flexible a l’hora de donar tractaments.  Per fer una valoració dels símptomes, el primer de tot és saber-ne la causa, va explicar, i després veure’n la intensitat i l’impacte físic i emocional que provoquen. Per això, va dir, “hem d’utilitzar escales de mesura per monitoritzar els símptomes dia a dia i setmana a setmana”.

La xerrada de la doctora Dolors Quera va formar part del 27è Curs de Formació Mèdica Continuada, que la Fundació Mutuam Conviure organitza amb l’ànim de contribuir a difondre pràctiques i models d’excel·lència, tant en l’àmbit sociosanitari com en el comunitari. Dirigides fonamentalment als metges relacionats amb el Grup Mutuam, aquestes sessions són un instrument imprescindible per mantenir i actualitzar els coneixements de diferents disciplines mèdiques.