Recentment, el 6 de novembre, Clara Fraguell, psicòloga de cures pal.liatives, psicooncòloga i coordinadora de l’EAPS Mutuam Girona (Equip d’Atenció Psicosocial), impulsat per l’Obra Social la Caixa, va defensar la seva tesi doctoral “Psicoteràpia centrada en el sentit (PCS) en pacient oncològic amb malaltia avançada“, davant del tribunal, obtenint una qualificació d’excel.lent cum laude en el seu Doctorat en Psicologia de la Salut.
Un dels tres articles publicats a la tesi es va dur a terme amb pacients de PADES Mutuam, del que se’n va fer ressò al gener 2020, a la revista Suportive Care in Cancer.
Clara Fraguell va defensar la seva feina, acompanyada dels seus directors de tesi, Dr. Gil i Dr. Limonero, juntament amb dos membres del tribunal, Dr. Maté i Dr. Montes i la presidenta del tribunal, Dra. Iruarrizada, que des de Madrid, va seguir telemàticament l’acte, degut a la COVID19.
Amb motiu de la commemoració aquesta setmana del Dia Mundial de les Cures Pal·liatives, parlem amb el director de l’Àrea Sanitària del Grup Mutuam, el doctor Josep Ballester, de com veu la situació d’aquest àmbit i de quin paper juga en l’entitat.
Com definiria les cures pal·liatives?
Són una manera de fer i atendre les persones que estan en una situació de malaltia molt avançada i que necessiten unes cures que van més enllà d’una simple medicació o tractament hospitalari. El treball que es fa no es dirigeix només a la persona malalta, sinó també al seu entorn, i és una veritable especialització basada en practicar un model de Medicina humanística, amb visió holística i transversal que va més enllà del paper del metge com a actor i afecta tot el sistema sanitari, implicant a tots els actors assistencials: la Infermeria, el Treball social, la Psicologia i professionals de l’acompanyament emocional i espiritual. Tot i no ser una especialitat mèdica en el nostre país, aquesta formació específica en cures pal·liatives s’inclou en els programes obligatoris i/o optatius d’especialitats com la Geriatria, la Medicina interna, l’Oncologia, la Medicina Familiar i Comunitària o la Pediatria.
Què aporten al sistema?
Hi aporten credibilitat, confiança, rigor professional, transparència en la manera de treballar i humanitat. Les cures pal·liatives aporten un enfocament molt ampli, que contempla, des del control del dolor com a símptoma, fins al fet d’evitar el patiment en les fases dels últims dies, tot preocupant-se de la família i del professional que es pot sentir frustrat perquè no ha pogut aconseguir la cura. Té, per tant, una mirada generosa i que transcendeix el fet assistencial.
Quin és el seu origen?
Estem parlant d’un model de treball assistencial que no és gaire antic. Ens hem de remuntar al 1967 i a la figura de la doctora Cicely Saunders, infermera i metgessa anglesa que les va impulsar al Saint Christopher’s Hospice, el primer hospital que va tenir espais per atendre les persones que estaven en situació de final de vida. Als 80 van començar a aparèixer a l’Estat espanyol -a Cantàbria, les Illes i Catalunya- les primeres iniciatives que intenten copiar aquest model. Entre les persones a qui se’ls ha de reconèixer la seva empenta en la importació del model a Catalunya hi ha el doctor Jordi Roca, actual gerent de l’Hospital de la Creu de Vic, i el doctor Xavier Gómez-Batista.
Com ha evolucionat el model de Cures Pal·liatives del Grup Mutuam des que va començar?
Ha estat una evolució de 25 anys. A proposta del Departament de Salut, vam començar a col·laborar en una iniciativa que es deia ‘Programa Vida al Anys’, en el marc del qual es van impulsar els primers serveis de Cures Pal·liatives públics a Catalunya. Així va ser com, al 92-93, vam posar en marxa les primeres unitats de PADES, a Barcelona. En formaven part, entre d’altres, professionals com la doctora Montse Espier, el doctor Jordi Trelis o la doctora Neus Saiz.
I, actualment, en quins recursos del Grup Mutuam podem trobar les Cures Pal·liatives?
Hem de diferenciar entre l’àmbit hospitalari l’àmbit comunitari. En el primer, ens trobem les unitats de cures pal·liatives. Nosaltres en tenim una de molt gran a l’Hospital Sociosanitari Mutuam Güell. Es tracta d’una unitat hospitalària on s’atén el pacient en règim hospitalari, ja que pels símptomes que té i el tractament que requereix no pot ser atès adequadament al domicili o bé perquè el cuidador principal, que sol ser la família més directa, no se’n veu capaç . Quan sí que pot ser atès a casa seva o a la residència on viu, actuem mitjançant els 12 Equips PADES que tenim desplegats a la ciutat de Barcelona, 3 dels quals ofereixen atenció continuada 7x24h a les nits i caps de setmana. A més dels equips de Barcelona, MUTUAM disposa d’un equip PADES a la ciutat de Girona; de l’Hospital Sociosanitari d’aquella ciutat, que tot i no disposar d’una unitat específica de Cures Pal·liatives atén a pacients en situació d’últims dies; i del Centre Residencial Vila-seca, on no es disposa d’equips PADES però els propis professionals del centre poden oferir aquesta atenció pal·liativa.
La importància que el Grup Mutuam dona a les Cures Pal·liatives es reflecteix, entre d’altres, en el fet que cada any organitza una Formació Continuada en Gerontologia i Cures Pal·liatives. En què consisteix i amb quin objectius es va posar en marxa?
Fa mes de 30 anys, aquest any ha fet exactament 31 edicions consecutives, la formació en cures pal·liatives es limitava a l’interès que pogués tenir el professional, i donada l’experiència acumulada de molts anys i molts pacients que teníem, l’entitat va decidir engegar aquest curs anual d’actualització dels coneixements dirigit a metges. Es tracta d’una formació estructurada en 6 sessions matinals de dissabtes, monogràfiques, entre gener i maig de cada any. Actualment la dirigeix el doctor Jaume Padrós, president del Col·legi de Oficial de Metges de Barcelona. És una proposta que sempre ha tingut molta acceptació i que els darrers anys hem obert també als professionals d’Infermeria, de Farmàcia, de Psicologia i de Treball Social, ja que els equips són cada cop més pluridisciplinaris. Això contribueix a fomentar un enfocament assistencial de l’atenció al final de la vida no tan mèdica, sinó mes sanitària i holística.
En quina situació creu que es troben les Cures Pal·liatives en el sistema sanitari català en relació a altres països de l’entorn?
Des dels anys 80, el govern de Catalunya ha procurat que aquestes cures s’incorporessin com una disciplina més dins de la cartera de serveis sanitaris públics, i avui hi ha més de 70 equips de PADES desplegats a tot el territori i desenes d’unitats hospitalàries especialitzades en Cures Pal·liatives. La capacitat de resposta d’un equip públic de pal·liatius a qualsevol lloc és tan gran que fa que difícilment hi tingui res a fer la iniciativa privada. La feina que fan i la cohesió que tenen amb l’atenció primària i amb les unitats de cures pal·liatives dels hospitals és tan potent que això es tradueix en una oferta de serveis de final de vida molt bona, malgrat que tot sempre sigui millorable. Des de fa 10 anys, de forma complementària a l’oferta pública, l’Obra Social de la Caixa impulsa una iniciativa molt interessant. El doctor Xavier Gómez-Batista, que es el referent, a nivell europeu, de les Cures Pal·liatives de l’Organització Mundial de la Salut, els va proposar desplegar equips d’atenció psicològica per cobrir el camp que no es cobria des de la vessant pública. D’aquí van néixer els EAPS (Equips d’atenció psicosocial i espiritual a persones amb malalties avançades), que per encàrrec de la Fundació Social de la Caixa, el Grup Mutuam ha desplegat a Barcelona i Girona. Tot i que el servei s’ha estès a tot l’Estat i a Portugal, la primera experiència va ser a Barcelona, amb l’equip que ha liderat, des d’aleshores, la doctora Neus Saiz, amb la coordinació de la psicòloga Meritxell Naudeillo, així com la doctora Mireia Bosch a Girona, amb la coordinació de la psicòloga Clara Fraguell, . En aquest sentit, podem afirmar que Grup Mutuam gaudeix de tenir la confiança del sistema públic en el desplegament dels equips PADES i, a més, tenir la sort de poder participar en aquesta fantàstica iniciativa de suport psicosocial i espiritual.
Com veu les Cures Pal·liatives en la institució en un futur?
Nosaltres tenim la sort d’haver pogut incorporar en els nostres equip de Cures Pal·liatives a uns professionals que en aquest moment lideren l’expertesa i la vessant més científica d’aquesta disciplina. Aquest fet ens permet, a més, disposar d’uns professionals capaços d’assumir un paper cabdal en la formació continuada i la producció científica en aquest àmbit. Des de fa uns anys qui dirigeix els equips de PADES del Grup Mutuam a Barcelona és una professional molt formada en aquest tema, que lidera l’àmbit de les Cures Pal·liatives en el Col·legi d’Infermeres i Infermers a Barcelona i que ha estat presidenta del Comitè organitzador del darrer Congrés de Cures Pal·liatives de Catalunya que s’ha celebrat. Amb la incorporació a la Direcció d’Emma Costas, que ja treballava amb nosaltres, vam voler reforçar encara més el protagonisme de les Cures Pal·liatives i dotar-les d’una major professionalitat i rigor científic. Estic segur que tot això donarà uns resultats extraordinaris en els propers anys. Com a institució, estem assumint un compromís estratègic per al foment de la qualitat en les Cures Pal·liatives i la formació permanent dels nostres professionals que, necessàriament, transcendeix l’àmbit de la nostra entitat.
Quin paper han jugat i juguen les Cures Pal·liatives durant la pandèmia?
Aquest virus s’ha acarnissat de manera especial amb les persones més fràgils. Nosaltres hem rebut la confiança del sistema sanitari públic per posar en marxa durant els mesos de crisi sanitària més aguda un equip PADES específic per a la COVID-19 a la ciutat de Barcelona. Vam muntar una unitat mòbil d’acció immediata. Amb un vehicle especial amb xofer i un equip multidisciplinari format per un metge, una infermera, un psicòleg i una treballadora social, es desplaçava àgilment per tota la ciutat per tal d’atendre aquelles persones a qui els donaven l’alta a l’hospital per morir a casa. Ha estat una experiència dura però molt interessant. Amb la millora de la situació, va deixar de funcionar, però estem preparats per si s’hagués de tornar a activar.
Emma Costas, infermera i directora dels PADES Mutuam, va participar com a ponent dimarts, 2 de juny, en un webinar titulat ‘Atenció pal·liativa transversal, un eix del sistema sanitari en l’era COVID-19. I ara, què?’. La sessió va servir de cloenda del curs 2019-2020 de la Societat Catalano – Balear de Cures Pal·liatives i tenia com a objectiu reflexionar sobre la rellevància que aquestes cures han tingut en la crisi de la COVID-19 i sobre com impulsar la disciplina pal·liativa a partir del que se n’ha aprés.
La intervenció d’Emma Costas, que es va produir en la taula virtual sobre l’atenció pal·liativa en l’àmbit comunitari, va estar enfocada a compartir l’experiència viscuda pel PADES COVID, un dispositiu sanitari impulsat pel Grup Mutuam per donar resposta immediata a les necessitats sorgides arran d’aquesta crisi sanitària.
Emma Costas, directora dels PADES de Grup Mutuam, i la doctora López de Rozas, coordinadora mèdica d’aquests, protagonitzen el vídeo “Com carregar una bomba elastomèrica d’infusió contínua subcutània” que els va encarregar el departament de la Societat Catalano-balear de Cures Pal·liatives.
Aquest material s’ha difós mitjançant els diferents canals de comunicació del Servei Català de la Salut i de la Societat Catalano-balear de Cures Pal·liatives, acompanyat per una infografia i un manual de compatibilitat i possibilitat d’administració amb bomba d’infusió subcutània contínua dels diferents fàrmacs disponibles per al tractament extrahospitalari dels símptomes de final de vida en la infecció per SARS-CoV-2.
Grup Mutuam ha tingut una alta participació en l’XI Congrés de la Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives, sota el lema ‘Cures pal·liatives: Ciència i Art’, tant pel que fa a la presentació de pòsters i comunicacions orals com a la implicació en l’organització. L’esdeveniment s’ha celebrat el 14-15 de febrer a Barcelona, en el World Trade Center.
Un total de 15 professionals de diferents serveis i recursos del Grup Mutuam han participat en les jornades. La directora dels PADES, Emma Costas, és la presidenta del Comitè organitzador i hi va presentar l’acte inaugural, en què va animar als assistents a fer-se seu el congrés, i va moderar la taula ‘Present i futur dels recursos assistencials en l’atenció pal·liativa. Noves perspectives en la integració de recursos domiciliaris’. També forma part del Comitè organitzador la treballadora social dels PADES Àngels Roca, que va moderar la taula ‘Acompanyem les fortaleses o les mancances?’.
En el Comitè científic del Congrés, hi va participar la psicòloga de l’Equip d’Atenció Psicosocial (EAPS) Mutuam Barcelona impulsat per l’Obra Social ‘la Caixa’ Noemí Morales, que va moderar la taula ‘Esclerosi Lateral Amiotròfica i Malalties de la Motoneurona’. Per la seva banda, Sílvia de Quadras, psicòloga de l’EAPS Mutuam Barcelona impulsat per l’Obra Social ‘la Caixa’ va intervenir amb la ponència ‘Atenció psicològica domiciliària al final de vida. EAPS’ en la taula sobre ‘L’Atenció psicològica domiciliària al Final de la Vida’.
Els professionals del Grup Mutuam van presentar un total de nou pòsters al
EAPS Girona
Congrés. Des dels PADES, l’infermer Enric Martínez en va presentar un titulat ‘Aplicació de l’HEXCOM-CLIN a un Equip PADES com a eina per avaluar la complexitat’, el metge Luijo Gallardo, un sobre ‘Abordatge de la malaltia renal crònica terminal en malalts atesos per un Equip PADES’, la DUI Jessica Izcara, un que portava per títol ‘Preferència del lloc d’atenció al final de vida dels pacients atesos per un Equip PADES’, el metge Cristian Carrasquer, un sobre ‘Pacients derivats a PADES en SUD’, i la metgessa Maribel Esquerdo, un sobre ‘Final de vida a domicili. Un luxe per a les persones que viuen soles?’. Des dels Equips d’Atenció Residencial, lainfermera Patricia Reina, va presentar un pòster sobre ‘Detecció denecessitats en situació final de vida percebudes pels professionals de residència’, les metgesses Leticia Ortigosa i Ángela Trujillo, van presentar, respectivament, els pòsters ‘La sedació pal·liativa en el patiment emocional. Dilemes bioètics. A propòsit d’un cas’ i ‘Freqüència de l’abordatge en situació de final de vida pels equips d’atenció continuada en residències’. Per últim, la psicòloga de l’EAPS Mutuam Girona impulsat per l’Obra Social ‘la Caixa’ Roser Grau va presentar-hi el pòster ‘Formació espiritual en un equip de treball hospitalari’.
A més a més, les psicòlogues de l’EAPS Mutuam Barcelona impulsat per l’Obra Social ‘la Caixa’ Raquel Vila i Marina Garcia van presentar la comunicació oral ‘Perspectives dels professionals dels equips PADES sobre la sedació pal·liativa per patiment existencial i/o espiritual’, guanyadora del premi del COMB a la millor comunicació en bioètica al final de vida, i la DUI del PADES Manso Ester Tarragó la de ‘Prevalença de Sedacions pal·liatives en un equip PADES’.
Des del Grup Mutuam, volem felicitar al conjunt de professionals de l’entitat que hi han participat i agrair-los la implicació que això implica.
Sonia Ortega, infermera de l’Hospital Sociosanitari Mutuam Güell, va ser la responsable de la comunicació oral ‘Satisfacción de pacientes sobre evaluación y control del dolor en un hospital de atención intermedia’. Va presentar-hi els resultats del projecte portat a terme per la Comissió del dolor de l’hospital sociosanitari, amb Esther López (coordinadora d’Infermeria) com a investigadora principal, ‘Satisfacció dels pacients sobre l’avaluació i el control del dolor en un Hospital Sociosanitari’, premiat per la Fundació Mutuam Conviure.
Beatriz Madueño, infermera del servei de PADES Atenció continuada, conjuntament amb les infermeres Jessica Rivera i Mireia Filip de l’Hospital Sociosanitari Mutuam Güell, van presentar el pòster ‘Continuidad Asistencial de pacientes con necessitades paliativas’. L’Hospital Sociosanitari Mutuam Güell va presentar-hi dos pòsters més: ‘Atención del paciente geriátrico en el final de vida’, de la metgessa i coordinadora mèdica Dolors Quera, i ‘Atención al duelo de familiares atendidos en la UCP del HSS Mutuam Güell,’ de la metgessa Claudia Olmedo.
La psicòloga de l’Equip d’Atenció Psicosocial (EAPS) de Barcelona Marta Argiles va presentar-hi el pòster ‘Cuando la realidad virtual nos permite alejarnos del dolor’. Les psicòlogues de l’EAPS Girona Marta Juanola i Mariona Alier van presentar-hi el pòster ‘Evaluación de la satisfacción de los usuarios de los grupos de apoyo al duelo.’
En representació dels Equips d’Atenció Residencial (EAR), la metgessa Elena Garcia hi va presentar el pòster ‘Análisis descriptivo del perfil, mortalidad y uso de PDA en paciente MACA en atención residencial’ i l’infermer José López, ‘Bienestar espiritual de enfermera/os en residencias geriátricas atendidas por los EAR’.
La consellera de Salut, Alba Vergés, es va reunir divendres passat, amb motiu de la celebració del Dia Mundial de les Cures Pal·liatives, el 12 d’octubre, amb els equips PADES del Grup Mutuam per conèixer de primera mà la seva tasca. Durant la visita, va subratllar la importància de tenir cura de les persones que pateixen una malaltia en fase avançada o final de vida i d’aconseguir que tinguin la màxima qualitat de vida i confort possible, tenint en compte els seus valors i preferències.
Després de visitar les instal·lacions dels PADES Sant Martí Nord, Manso i Dreta de l’Eixample, Vergés es va reunir amb Emma Costas, directora tècnica dels PADES del Grup Mutuam i Dolors López de Rozas, coordinadora mèdica d’aquests. Tot seguit, va mantenir una trobada amb l’equip del PADES Dreta eixample per conèixer les dinàmiques de funcionament intern i les funcions de cadascun dels professionals en l’atenció d’un pacient. Finalment, la consellera va acompanyar alguns dels seus membres a fer la visita de seguiment d’un dels seus pacients.
Els professionals dels centres i serveis del Grup Mutuam al llarg de tota la setmana s’han mobilitzat en suport a la campanya que ha engegat el Grup de Cures Pal·liatives del Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB), sota el lema “Mou-te per les Cures Pal·liatives”, que celebra el seu Dia Mundial el 12 d’octubre. L’objectiu de la iniciativa és donar a conèixer l’aportació dels professionals de la infermeria en els diferents àmbits assistencials en els que aquesta desenvolupa les cures pal·liatives.
El COIB va publicar el passat 7 d’octubre una entrevista a Emma Costas, directora tècnica dels PADES de Mutuam i coordinadora del Grup de Cures Pal·liatives, en relació a la campanya. En aquesta, que podeu llegir aquí, la professional destaca la necessitat que les persones rebin una bona assistència en el final de vida però també insta a desvincular les cures pal·liatives d’aquesta etapa i a relacionar-les amb la qualitat de vida, el confort i el benestar.
Des del dia d’inici de la campanya, nombrosos professionals de Grup Mutuam han publicat les seves fotografies amb el hashtag #mouteperlescurespalliatives a les xarxes socials com a mostra de la seva adhesió a la campanya. Podeu veure el recull d’imatges al següent àlbum facebook.
El Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB) va organitzar dilluns, 13 de maig, la jornada ‘L’atenció infermera al final de la vida’, en què es presentava el Grup de Cures Pal·liatives i el document “El repte ètic de les infermeres en el respecte a la voluntat de la persona al final de la vida: la Planificació de Voluntats”. La benvinguda i presentació de l’acte va ser a càrrec de la Direcció de Programes del COIB, Núria Cuixart.
Emma Costas, infermera i directora del PADES de Mutuam va presentar el Grup de Cures pal·liatives del COIB del qual és la responsable. Amb l’objectiu de promoure les bones pràctiques infermeres en l’àmbit de les cures pal·liatives i l’atenció al final de la vida i per tal de dotar de visibilitat als professionals que treballen en aquest àmbit, el grup de treball seguirà diverses estratègies. Oferir suport i assessorament a les infermeres i infermers del COIB en aquesta matèria, promoure la recerca i la innovació, desenvolupar plans de sensibilització tant per als professionals com per a la ciutadania, establir els nivells de formació i competències de les infermeres en cures pal·liatives adequats als graus de complexitat assistencials i crear aliances amb entitats de l’administració pública, societats científiques i altres organitzacions del tercer sector relacionades amb l’abordatge de l’atenció pal·liativa són algunes d’elles.
Presentació grup Cures Pal·liatives
A banda d’Emma Costas, integren aquest Grup, Cristina Lasmarias, infermera de la Càtedra de Cures Pal·liatives UVic-UCC/ICO; Enric Martínez, infermer de PADES Mutuam; Sònia González, infermera CSS el Carme. BSA; Íngrid Bullich, infermera tècnica del Departament de Salut; Marta Palomares, infermera de la Unitat de pal·liatius de l’Hospital de Sant Joan de Déu; i Marisa Prada, infermera UFISS de Sant Pau.
La Fundació Mutuam Conviure organitza, un cop més, el Curs formatiu en Gerontologia Clínica i Cures Pal·liatives amb l’ànim de contribuir a difondre pràctiques i models d’excel·lència, tant en l’àmbit sociosanitari com en el comunitari. El director de l’Àrea Sanitària de Grup Mutuam, el doctor Josep Ballester, va ser l’encarregat de la inauguració de la 30 edició, que es va celebrar dissabte 26 de gener al Palau Macaya, Fundació Bancària La Caixa, ubicat al Passeig de Sant Joan de Barcelona.
En aquesta primera sessió, els conferenciants van ser el doctor Romà Freixa que va parlar de “Maneig de la insuficiència cardíaca en el pacient geriàtric” i el doctor Carles Subirà, que ho va fer sobre “Abordatge de la patologia odontoestomatològica del pacient geriàtric”. L’edició de 2019 del Curs formatiu serà la primera que no estarà adreçada únicament a metges, sinó que estarà oberta a tots aquells professionals vinculats o interessats en l’àmbit assistencial (servei d’infermeria, farmàcia i psicòlegs). La totalitat del curs s’impartirà al Palau Macaya, en 5 sessions en dissabte, fins al 25 de maig.
93 380 09 70
