Un 73,3 per cent del pacients en situació de final de vida presenten malestar emocional

La fase de final de vida és una de les experiències vitals més difícils i és un procés que implica canvis substancials en les diferents dimensions de la nostra existència: cognitius, conductuals, emocionals, socials i espirituals. Aquesta adaptació és diferent en cada persona i depèn de múltiples factors, que tenen a veure amb ella mateixa i amb el seu entorn. Precisament amb l’objectiu d’estudiar quines variables psicològiques modulen l’adaptació en el cas de pacients crònics avançats al final de la vida, un grup de professionals dels equips EAPS de Mutuam van presentar un dels projectes que resultaria guanyador dels Premis de Recerca de la Fundació Mutuam Conviure de l’edició de 2015. Gràcies a la dotació de 6.000 euros, l’equip de psicòlogues coordinat per Eva Rodríguez va portar a terme la seva recerca entre el novembre d’aquell mateix i gener de 2016 amb una mostra de 75 pacients en procés de final de vida i amb consciència pronòstica.

Després de revisar la bibliografia sobre aquest tema, l’equip de psicòlogues de l’EAPS va plantejar-se com a objectius específics del projecte valorar l’estat emocional dels pacients en situació de final de vida, identificar les estratègies d’afrontament que en faciliten l’adaptació i conèixer si existeixen diferències en aquests dos aspectes entre les persones ateses en l’àmbit hospitalari les persones que es troben en domicili. Els resultats van mostrar que el 73,3 per cent dels pacients presenten malestar emocional i que en el 29,3 per cent dels casos és greu.

Pel que fa a les preocupacions que causen aquest malestar, les més destacades són les familiars, que afecten el 47,5 per cent dels casos, i les somàtiques, que afecten el 24,6 per cent. Les preocupacions familiars estan centrades en l’afectació de la situació de malaltia a la vida i hàbits de les persones del seu entorn, a no voler ser una càrrega per a ells i al futur dels seus fills, si la persona malalta es mor i aquests són petits. Respecte a les preocupacions somàtiques es refereixen principalment a l’evolució que pot seguir el procés de malaltia i a la presència de dolor que no es pugui controlar.

Acceptació i resiliència, menys pèrdua de qualitat de vida

Tot i que les investigadores partien de la hipòtesi que les persones ingressades en un centre sanitari  patien més malestar emocional i utilitzaven estratègies d’afrontament més desadaptatives que les que eren ateses a casa, els resultats de l’estudi mostren que no existeixen diferències significatives entre els dos grups. En general, respecte a les estratègies, van trobar que les estratègies d’afrontament que utilitzen un major nombre de pacients davant la situació de final de vida són l’esperit de lluita, la resiliència (més freqüent en l’àmbit hospitalari) i la preocupació ansiosa (més freqüent en el domicili). La investigació ha revelat que les persones que utilitzen les estratègies que faciliten l’adaptació, com l’acceptació de la situació de malaltia i la resiliència, tenen menys malestar emocional. Els resultats de l’estudi també assenyalen que el 66 per cent dels consultats preferien ser atesos al domicili al final de la vida i, tanmateix, només un 23 per cent va morir a casa. Les causes estan relacionades principalment amb situacions agudes que obliguen a fer un ingrés hospitalari per control de símptomes i a la claudicació familiars.

Entre les conclusions que les investigadores extreuen d’aquest treballen, destaquen el fet que la família, tot i que constitueix la principal preocupació dels pacients, juga també un paper molt important en la seva qualitat de vida i en la seva adaptació a aquest procés. En aquest sentit, assenyalen que “apoderar”(de l´anglès empowerment) les famílies facilita l’acompanyament del pacient i l’atenció de les seves necessitats.

Així mateix, conclouen que fomentar la comunicació del pronòstic al pacient facilita l’adaptació al final de vida, la presa de decisions  i millora la comunicació pacient-família-equip assistencial. L’estudi també apunta que conèixer l’estat emocional, les estratègies d’afrontament i les necessitats dels pacients permet desenvolupar una atenció psicològica preventiva i posar en marxa els recursos adequats per cobrir aquestes necessitats, amb l’objectiu final de millorar l’adaptació i la qualitat de vida del pacient que es troba davant els seus últims dies de vida.

Eva Rodríguez, investigadora principal del projecte "Estudi de les variables psicològiques que modulen l'adaptació a la situació de final de vida en el pacient avançat" i psicòloga clínica de l'EAPS Mutuam Barcelona.