Espiritualitat i qualitat de vida en pacients amb necessitats de cures pal·liatives

Cristian Carrasquer, metge coordinador del Programa d'Atenció Domiciliària i Equips de Suport (PADES) gestionats per Mutuam, va presentar en la I Jornada de Recerca de la Fundació Mutuam Conviure el projecte ‘Espiritualitat i qualitat de vida en pacients amb necessitats de cures pal·liatives’ que s’està portant a terme actualment. L’objectiu d’aquesta trobada és que els professionals de Grup Mutuam comparteixin les experiències i coneixements adquirits amb els seus projectes.

L’objectiu de l’estudi quasi-experimental d’intervenció abans-després sense grup control, que encara està en desenvolupament, és avaluar el canvi en el benestar espiritual dels pacients amb necessitats de cures pal·liatives atesos als seus domicilis per un equip especialitzat i interdisciplinari (PADES) i analitzar una possible correlació entre la qualitat de vida i el benestar espiritual en malalts terminals, així com detectar si existeix una relació entre aquests aspectes i determinants demogràfics.

La idea de la qual va partir el projecte va ser de la doctora Clara Madueño, que va escollir-lo com a treball final de residència de Medicina Familiar i Comunitària realitzat a la Unitat docent del EAP Dreta Eixample de Barcelona. Es va proposar com un projecte de recerca al PADES Dreta de MUTUAM i van decidir portar-lo a terme conjuntament, amb la metgessa com a investigadora principal. Els criteris d’inclusió que han de complir els pacients per participar en l’estudi són: que siguin atesos pels PADES, que siguin majors de 18 anys, que compleixin els criteris de pacients pal·liatius de la “Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)”, que obtinguin una puntuació de 3 o superior en l’escala d’Ellershow – fet que implica que, almenys, coneguin el diagnòstic de la malaltia i que tinguin prou dades com per plantejar-se morir a causa d’aquesta –, que no tinguin un deteriorament cognitiu que els impedeixi aportar informació i que acceptin participar-hi.

El procés s’inicia en la segona visita de l’equip PADES, quan un dels seus professionals planteja al pacient l’entrada en l’estudi i, si accepta, la doctora Madueño li fa dues entrevistes. En la primera, d’una hora, se li fan preguntes sobre aspectes demogràfics i socials per conèixer-lo – professió, nivell d’estudis, procedència geogràfica, amb qui viu, si té cuidador principal, etc. –  i després se li passen els tests de l’escala de qualitat de vida (Paliative Care Outcome Scale) i un d’espiritualitat, elaborat pel grup de la SECPAL dedicat a aquest àmbit. En la segona entrevista, d’uns 40 minuts i que normalment es fa un mes més tard, se li tornen a passar els qüestionaris de qualitat de vida i espiritualitat per veure si s’ha produït algun canvi.

La dificultat més important amb què s’han trobat els professionals a l’hora d’implementar l’estudi és el del reclutament de pacients , ja que no és fàcil que hi hagi pacients que compleixin tots els criteris. De fet, es va comença per un territori d’un equip PADES (Dreta Eixample) i s’acabarà ampliant l’estudi a 9 territoris que correspon als 9 equips que gestiona Grup Mutuam. Aquest fet implica haver de formar més professionals. Les dades presentades en la Jornada de Recerca són necessàriament  parcials, ja que només s’havien aconseguit 7 dels 53 participants que es consideren necessaris per disposar d’una mostra adequada. Actualment s’estan incorporant més pacients per poder avançar en l’estudi.