Residències gent gran. Serveis sanitaris i d'atenció a la dependència

El blog del grup mutuam

Compartim coneixements sobre la gent gran i el malalt crònic

Autonomia i beneficència de les persones grans: un equilibri necessari

La directora de la Fundació Víctor Grífols i assessora externa del Comitè d’Ètica de Grup Mutuam, Núria Terribas, va ser l’encarregada d’impartir la conferència principal de la II Jornada Residencial organitzada per Grup Mutuam. En una trobada dedicada a l’autonomia i la presa de decisions de les persones grans, la seva intervenció es va centrar en els dilemes ètics que es plantegen per conjugar els principis d’autonomia i beneficència.

Vivim en aquests moments un canvi de paradigma en el model d’assistència residencial i sociosanitària. Hem passat del paternalisme a un model que hauria de basar-se en les decisions compartides, en què les persones a qui atenem i el seu entorn formin part del dia a dia de la presa de decisions i no només els professionals incidim en la seva vida. L’any 2051, el 32 per cent de la població serà major de 65 anys i l’11,8 per cent, de 80 anys. Tindrem cada cop més persones en aquest context d’atenció entre casa seva, la residència i puntualment els llits d’aguts, en un trànsit constant fins al final de la seva vida.

Aquest canvi de paradigma implica que en l’assistència que oferim no només haguem d’abordar l’àmbit clínic del diagnòstic i el tractament, sinó que cada vegada sigui més important l’abordatge des de la perspectiva social, perquè la majoria de persones amb cronicitat evolucionaran cap a la dependència. En aquest sentit, és vital atendre també totes les necessitat de l’entorn que acompanya la persona atesa. Cal tenir present, a més, que el 70 per cent de la despesa sanitària dels ciutadans en el nostre país es consumeix en els darrers cinc anys de vida de la persona i és essencial fer-ne un us adequat, just i equitatiu.

Atenció integrada sanitària i social

El model d’Atenció Centrada en la Persona no significa anar-nos-en a l’extrem i fer només el que el pacient o la família demanin, sinó trobar l’equilibri entre l’autonomia i la beneficència. Cal respectar els desitjos, valors i preferències, però tenint en compte què és assenyat i què no, i ha de ser el professional qui marqui el criteri, perquè és qui té les eines i la informació. Ha de fer entendre a la persona i l’entorn que potser el que demanen no és adequat.

Aquest model és el que ha inspirat a Catalunya el Pla de Prevenció i Atenció a la Cronicitat (PPAC), impulsat des del PIAISS, i que pretén també ser criteri inspirador de l’atenció a les persones en general des del sistema, posant a la persona en el centre de l’atenció de la tasca dels professionals, i tenint en compte els aspectes no només mèdics sinó també socials. Veníem d’un model en què la persona girava al voltant del sistema en funció del que necessitava en un moment puntual i ens hem adonat que el que hem d’intentar amb un gruix de pacients amb cronicitat és que no surtin del seu àmbit comunitari. Ha de ser l’atenció la que vagi allà on toca i no el pacient, evitant el seu pelegrinatge pels diferents dispositius assistencials.

Respecte a la dignitat

El fet que veiem la gent gran com a fràgil i vulnerable ens porta sovint a infantilitzar-la, perdent de vista el que la persona és i representa per a si mateixa i el seu entorn, malgrat la seva fragilitat i necessitats d’ajuda. Aquest tracte, que ens sembla adient i respon a la millor de les intencions, no és just i probablement tampoc adequat a la dignitat de la persona. Els professionals hem de fer un esforç addicional per respectar-los, cadascú segons el seu context i vivència personal de dignitat, sense oblidar que tant la persona com el seu entorn també tenen deures i responsabilitats. El marc legal explicita clarament els drets de les persones en l’àmbit assistencial, però també els hem de fer entendre que aquest model implica la seva col·laboració i coresponsabilitat i que se’n facin partícips.

Què és allò que esperem d’aquest nou model? D’una banda, que les persones siguin tractades amb respecte a la seva dignitat, que se les faci partícips de les decisions d’acord amb la seva autonomia personal. De l’altra, que les cures s’adeqüin a allò que realment necessiten, sense caure en tractaments fútils o desproporcionats. Però també que els professionals no generin unes expectatives en la persona i el seu entorn que no tinguin fonament i que la persona mori en un entorn adequat i amb l’acompanyament i l’atenció espiritual que vulgui.

La qualitat de vida és subjectiva

Hem de tenir en compte que tot això són criteris fonamentalment subjectius. Un dels errors del nostre sistema és que vol parametritzar-ho tot i valorar la qualitat de vida segons elements objectivables. Però perdem de vista que cadascú té la seva manera de viure la dignitat personal i la seva manera d’emmalaltir, d’envellir i de morir. Per tant, és fonamental que li preguntem a la persona quina és la seva percepció de la seva qualitat de vida. Així mateix, cal tenir present que hi ha altres necessitats intangibles que sovint a les persones els costa expressar i que és important que el professional sigui capaç d’identificar. Potser necessiten parlar d’alguna cosa, expressar les seves pors, aclarir dubte, i tenir algú amb qui fer-ho que no sigui la família.

Que la gent se senti part d’aquest procés és essencial perquè se senti respectada i no un subjecte passiu. La persona ha de prendre les decisions correctament informada i amb plena competència per expressar-les, si encara la conserva, i les ha de compartir amb la família només si així ho vol. Hi ha la necessitat de canvis culturals per modificar conductes dels familiars, sovint afavorides també pels professionals, en els processos d’informació i decisió. Cal acabar amb una dinàmica paternalista molt estesa que es basa en què cal fer-ho tot pel pacient però sense ell.  Si l’excloem del procés el fem encara més vulnerable. Quan les persones han perdut ja la seva autonomia, cal fer una adequada atenció a la vulnerabilitat i regir-se pels criteris de beneficència i no maleficència, tot des de la consideració de la dignitat com un valor inherent a l’ésser humà.

Presa de decisions quan manca la competència

Quan una persona perd l’autonomia és l’entorn qui té el deure de preservar la seva dignitat, respectant-ne la voluntat prèvia i amb coneixement de les seves preferències i valors vitals.  Tanmateix, no sempre es disposa d’aquesta informació. En aquest sentit, en casos de malaltia crònica complexa i amb pacients dependents i/o pal·liatius, els professionals han de proposar-los l’elaboració d’un Pla de Decisions Anticipades (PDA) i l’elaboració d’un Document de Voluntats Anticipades (DVA), eines que ajuden a mitigar les responsabilitats familiars quan arriben els moments difícils. Tinguem en compte, però, que la presa de decisions al final de la vida no pot basar-se només en el DVA sinó en un procés més ampli, dinàmic i participatiu, en què prenguin part el professional, el pacient i, si aquest ho vol, la família. En aquest sentit, el PDA, a diferència del DVA, s’elabora des del context clínic i en equip, es va perfilant segons l’evolució de la situació, parteix d’un escenari de malaltia o fragilitat ja conegut i es registra en la història clínica, sense que calgui cap altra formalització.

Caldrà recórrer al consentiment per substitució i les decisions subrogades dels familiars, persones vinculades o tutors legals quan la persona ja no sigui competent en absolut i tampoc tinguem una PDA ni un DVA. Cal tenir en compte, però, que una persona incapacitada legalment per realitzar actes jurídics no ha de ser necessàriament incompetent a nivell clínic per decidir sobre algunes qüestions mèdiques. La competència cal avaluar-la segons el tipus de decisió que cal prendre. Així, per a aquelles que impliquin riscos alts i escassos beneficis, cal un grau elevat de competència, mentre que per a les que comportin riscos lleus i grans beneficis es requerirà un estàndard de competència menor. Moltes persones grans, amb inicis de demència o situacions de fragilitat, poden ser part del seu procés de decisió i no per això les hem d’excloure.

Compartir els dilemes ètics

En els contextos complexos en què es donen aquests processos de presa de decisions, és habitual que els professionals es trobin davant de dilemes ètics a l’hora d’intentar equilibrar els criteris d’autonomia i beneficència. En aquests casos, poden trobar suport en els Comitès d’Ètica Assistencial i en els Espais de Reflexió Ètica dels Serveis Socials, com els de Grup Mutuam. Es tracta d’òrgans multidisciplinaris en què els membres s’expressen en pla d’igualtat i deliberen i dialoguen sobre els casos que se’ls presenten per emetre’n una opinió que, en cap cas, és vinculant i només pretén ajudar els professionals des d’una mirada col·lectiva.

Com a conclusió, cal recordar que en el context sociosanitari l’exercici de ponderació entre autonomia i beneficència en la presa de decisions ha de ser constant. Així mateix, hem d’integrar-hi sempre el parer de la persona mentre sigui competent i contextualitzar cada decisió en els seus pros i contres, procurant canalitzar el paper de la família cap al millor benefici per a la persona.

 

Núria Terribas

Directora de la Fundació Víctor Grífols


Deixa un comentari